Verksamhetsberättelse Registercentrum Uppsala-Örebro 2016 Uppsala Clinical Research Center, UCR och Regionalt cancercentrum Uppsala-Örebro, RCC Verksamhetsberättelser för 2016 presenteras i separata dokument från UCR respektive RCC. Under 2016 har samarbetet mellan UCR och RCC fortsatt kring Registercentrums formulerade uppdragspunkter och andra ärenden av gemensamt intresse. Gemensamma möten på ledningsnivå hålls 2 gånger per år. Under arbetsnamnet Regulatoriska rådet hålls gemensamma möten med landstingsjurister/cpua var tredje vecka. Samarbetsfrågor har bland annat omfattat: Juridiska frågor utlämning av data: arbetsgång och formalia förfrågningar från industri och myndigheter hantering av forskningsärenden, etikprövning utformande av personuppgiftsbiträdesavtal med regionens landsting hantering av administrativa gränser vid byggande av register juridisk utredning av kvalregister vs realtidsdatabaser Datakvalitet genomförande och uppföljning (åtgärder) av valideringsstudier utformning av manualer finansiering och arbetsfördelning vid validering visavi registerhållare Utdata Nya lösningar online återrapportering optimerade presentationsvyer människa-data interaktion PROM/PREM lösningar Forskning och kvalitetssäkring rutiner vid länkning kvalitetsregisterdata mot andra datakällor och biobank RCT med utgångspunkt från kvalitetsregister policy och rutiner vid utlämnande av data till externa intressenter revidering uttagsblanketter avgifter för service, uttag och specialkörningar utveckling av teknik för distansåtkomst leveransrutiner av data, bla via Cryptshare
Övrigt framtida planering i samband med avslut av kvalitetsregistersatsningen; dimensionering av stöd och behov av prioriteringar regional kunskapsstyrning med stöd av information i kvalregister Mats Lambe, RCC Peter Hedman, UCR
Verksamhetsberättelse Registerverksamheten, Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro 2016 Bakgrund Registerverksamheten vid RCC har en historisk bakgrund när sex onkologiska centrum (OC, ROC) inrättades under 70-talet. Syftet var att förstärka regional cancerregistrering, lämna underlag för nationell cancerstatistik och stödja epidemiologisk forskning. Som ett resultat av utredningen kring en nationell cancerstrategi inrättades sex regionala cancercentrum (RCC) med start 2011. Utredningen om en nationell cancerstrategi slog bl.a. fast: Inom RCC bör ändamålsenliga strukturer och adekvata resurser för att stödja kunskapsutvecklingen inom cancerområdet i sjukvårdsregionen byggas upp, och bl.a. innehålla de uppgifter som innehas av regionala onkologiska centrumen, ROC. I RCCs uppgifter ingår att medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regionen från nationellt överenskomna modeller och metoder. Andra uppgifter som ingår i RCCs uppdrag är bland annat: Insatser att förbättra arbetet med inrapportering av data till nationella och regionala register för cancervården. Uppföljning av riktlinjer och vårdprogram för cancervården. Stödja epidemiologisk och preklinisk och klinisk forskning. Samarbete med andra discipliner och kunskapsområden. Ett av de kriterier som RCC arbetar efter är kunskapsstyrning: Till RCCs uppgifter hör även att arbeta för att nationella kvalitetsregister används för verksamhetsutveckling inom cancervården. Det innebär att RCC ska verka för att samtliga berörda enheter rapporter till de nationella kvalitetsregistren som rör cancervården. För att utveckla cancervårdens kvalitet skall RCC ansvara för att det finns systematisk återkoppling till enheterna, inkluderande öppna jämförelser mellan landsting och/eller mellan behandlande sjukhus för de de vanligaste förekommande cancerformerna. I den mån Socialstyrelsen och SKL genomför öppna jämförelser som rör cancervården, ska RCC stödja detta arbete. För dessa ändamål ska det vid varje RCC finnas en funktion som stödjer insamling av uppgifter till de nationella registren och bearbeta data på motsvarande sätt som tidigare regionala onkologiska centrum (ROC) gjorde. ROCs registeruppdrag integrerades i RCC när dessa bildades. Sedan 2011 finns en nationell samverkansgrupp - RCC i samverkan - bestående av cheferna för RCC och SKL som stödjande part. Arbetsgruppen för kvalitetsregister på INCA (AKI) med representanter från landets sex RCC ansvarar för nationell samordning av drift, utveckling och support. Inom ramen för detta samarbete verkar RCC i samverkan och AKI för: En professionell och resurseffektiv organisation för stöd i kvalitetsregistren och forskningsregister på cancerområdet. 1
Att med INCA-plattformen som verktyg verka för att dessa register används för patientfokuserad verksamhetsutveckling, förbättringsarbete och forskning inom cancervården. Upprätthållande av en tydlig, kompetent och hållbar organisation för drift, utveckling och support av INCA. Samarbetet under 2016 har omfattat fortsatt utveckling av INCA-plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av startsidor, screeningregister, läkemedelsregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system, omedelbar online åtkomst till inrapporterade data ( Koll på läget ), kontinuerlig publik redovisning av utvalda kvalitetsindikatorer och lösningar för att följa väntetider inom ramen för satsningen på standardiserade vårdförlopp (SVF). Under 2016 har projektet med flytt av RTR/cancerregister till INCA (CanINCA) fortgått. Denna lösning underlättar arbetet för såväl inrapportörer som registerhandläggare och kommer i skarp drift i april 2017. Funktioner vid RCC Uppsala-Örebro register 2016 Under verksamhetsåret 2016 fanns 25 medarbetare vid registersektionen. Arbetet med register och vårdprogram fortsätter bedrivas i diagnosspecifika stödteam bestående av koordinator/sjuksköterska, registerhandläggare och statistiker. Kompetenskrav och uppdragsbeskrivning för nationella stödteam redovisas i dokumentet: Kvalitetsregister arbetsteam vid RCC Uppsala- Örebro: http://www.cancercentrum.se/uppsala-orebro/om-oss/kontakta-oss/arbetsteam/ Enhetschef Läkare/cancerepidemiolog/professor med övergripande ansvar. Koordinatorer/sjuksköterskor Vid RCC register arbetade 7 koordinatorer/sjuksköterskor med uppgifter kring kvalitetsregister, vårdprocessgrupper, sjuksköterskenätverk och regiondagar. Sjuksköterskorna har en central roll vid uppstart av nya register, vidareutveckling av befintliga databaser och stöd till diagnosspecifika processledare och vårdprocessgrupper. Handläggare Under 2016 fanns 8 handläggartjänster som arbetar med kvalitetsregisterdata. Varje handläggare arbetar med 3-4 cancerdiagnoser och ansvarar bl.a. för registrering och kvalitetskontroll i det regionala tumörregistret samt i respektive kvalitetsregister. Arbetet innefattar frekventa kontakter med inrapporterande klinik för eftersökning av saknade anmälningar och kompletteringar. Handläggarna ansvarar också för vissa datauttag till externa beställare, medverkar som sakkunniga vid vårdprocessgruppsmöten och regiondagar samt randomiserar patienter i kliniska studier utgående från RCC. 2
Statistiker Vid RCC register arbetade under 2016 tre biostatistiker med analys, konsultation, datauttag, rapporter och presentation av data för epidemiologisk bevakning och kvalitetssäkring. Epidemiolog På RCC registerenhet arbetar en disputerad läkare och epidemiolog som ger metodstöd till kvalitetssäkrings- och forskningsprojekt. Sekreterare Vid RCC register finns en sekreterartjänst med uppgiften att ge stöd till verksamhetens enhetschef, administration och samordning. Sekreteraren har också en central roll vid utarbetandet och revideringar av vårdprogram och ger stöd till arbetet med standardiserade vårdförlopp. IT-personal På RCC arbetade två IT- tekniker med ansvar för nätverksunderhåll, mjuk- och hårdvarusupport, databaskonstruktion, regional INCA-support och rådgivning. IT-tjänsterna ger stöd till hela RCC organisationen. INCA-konstruktörer Konstruktörsverksamheten på IT plattformen INCA koncentrerades 2013 till tre konstruktörsteam med nationellt ansvar som lokaliserats till RCC Väst, RCC Norr och RCC Uppsala-Örebro. Konstruktörsteamet vid RCC Uppsala-Örebro bestod 2016 av fyra konstruktörer. I tillägg har konsultkonstruktörer anlitats motsvarande en halvtidstjänst. Under 2016 tillsattes en tjänst som Registerproduktägare (RPÄ) med uppgiften att i dialog samla in önskemål om registerutveckling. Konstruktionsarbetet omfattar de register som RCC Uppsala-Örebro respektive Stockholm har nationellt ansvar för. I tillägg utvecklas databaser för ett flertal icke-diagnosspecifika projekt, t ex ett regimbibliotek, läkemedelsregister och PROM-lösningar och SVF registrering. Samordningen av det nationella arbetet leds av nationell IT-chef med placering vid RCC Väst. Verksamheten vid RCC register Regionala tumörregistret (RTR) RCC ansvarar för regional cancerregistrering och statistik. Informationen används vid sammanställning av nationella cancerdata vid Socialstyrelsen och i epidemiologiska och kliniska studier. Till RTR inkom mer än 15 000 canceranmälningar 2016 (inklusive icke-invasiva tumörer). Nyanmälda cancerfall under 2015 inrapporterades enligt schema till Socialstyrelsen i oktober 2016. Informationen tillgänglig i RTR är central för kontinuerlig kontroll av täckningsgraden och datakvalitet i kvalitetsregister. Kvalitetsregister för cancer RCC Uppsala-Örebro administrerar och underhåller regionalt f.n. 30 kvalitetsregister för cancer (Tabell 1), varav ansvaret är nationellt för 5 diagnoser (prostatacancer, lungcancer, peniscancer, KML och MDS). Totalt anmäldes mer än 9 000 incidenta regionala cancerfall till kvalitetsregistren (samtliga diagnoser) under 2016. Informationen i flertalet register baseras på flera blanketter (anmälan, behandling, uppföljning). För cirka 25 % av dessa krävdes det begäran av kompletterande data minst en gång från inrapporterande kliniker. Detta utgör ett arbetskrävande moment, men bidrar till att en 3
mycket hög täckningsgrad uppnås (>95 %) jämfört med den lagstadgade inrapporteringen till nationella cancerregistret. Registerstudier 2016 gav RCC Uppsala-Örebro fortsatt stöd till epidemiologiska studier baserade på data från regionala och nationella kvalitetsregister och av RCC administrerade forskningsdatabaser (LcBaSe, CMLBaSe, PcBaSe, BcBaSe). Kring samtliga forsknings databaser har styrgrupper etablerats bestående forskningsintresserade kliniker och registerföreträdare. RCC statistiker har det primära ansvaret för analyser, men data bearbetas även av externa grupper i nära samarbete med registreföreträdare. Regionala vårdprocessgruppsmöten Under 2015 arrangerade RCC mer än 20 diagnosspecifika regionala vårdprocessgruppsmöten Nationella register, inrapportörs- och monitorsmöten I samarbete med nationella registerhållare arrangerade RCC under 2016 10 nationella möten. Regiondagar RCC register anordnar i samarbete med vårdprocessgrupper diagnosspecifika regiondagar. Syftet är att med stöd av data från kvalitetsregister i kunskapstyrningssyfte stämma av mot nationella vårdprogram och diskutera cancervårdens regionala resultat samt sprida kunskap om senaste rön Extern information/hemsida RCCs hemsida utgör en viktig informationskanal där bland annat rapporter, vårdprogram, register, blanketter och manualer finns tillgängliga för nedladdning. Utdata Rapporter och kvalitetssäkring Huvuduppgiften för RCC register är att tillhandahålla cancerdata av hög kvalitet som underlag för kvalitetssäkring. Resultaten presenteras i rapporter tillgängliga på hemsidan.. I de regionala vårdprocessgruppernas uppdrag ingår att ta fram en kommenterande text tillgänglig för ickespecialister som tydligt lyfter observerade avvikelser, identifierade förbättringsområden och mål inför det kommande året. Statistiker i respektive nationellt stödteam har i uppdrag att ta fram startsidor online där klinikens egna resultat kan jämföras mot regionala och nationella genomsnitt. I ett separat utvecklingsprojekt har INCA-plattformen anpassats så att online data omedelbart görs tillgängliga för inrapporterande kliniker. Denna lösning har vidareutvecklats genom lanseringen av Koll på läget för ytterligare diagnoser där kvalitetsindikatorer och målnivåer åskådliggörs i real tid för respektive inrapporterande sjukhus. I ett nationellt samarbetsprojekt deltar RCC Uppsala-Örebro i utvecklingen av en lösning som öppet på hemsidan (utanför inloggning) tillgängliggör sammanfattande resultat avseende kvalitetsindikatorer per diagnos. Forskning och utveckling Exempel på framgångsrik användning av kvalitetsregisterdata utgörs av forskningsverksamheten kring nationella prostatacancerregistret (NPCR, PcBaSe), kvalitetsregister för bröstcancer, BcBaSe och 4
kvalitetsregister för Kronisk Myeloisk Leukemi, CMLBaSe. Forskningsfynd publicerade från dessa databaser har visat på det mycket stora vetenskapliga värdet av att berika kvalitetsregisterdata med information från andra registerkällor. Resultaten har bland annat med hög upplösning kunnat visa på såväl regionala som socioekonomiska skillnader i handläggningen av cancerpatienter. Under 2016 har RCC fortsatt stödja denna utveckling genom att leverera data och ge metodstöd till forskningsprojekt samt genom samordning av länkningsprojekt utgående från kvalitetsregister för lungcancer och peniscancer. Samtliga RCC statistiker arbetar aktivt i registerbaserade forskningsprojekt. På RCC arbetar också två externt finansierade statistiker med analys av registerdata. Medarbetare vid RCC har externt forskningsstöd för registerbaserade studier från Cancerfonden, Vetenskapsrådet, FORTE, Regionala forskningsrådet och Bröstcancerföreningen. Sedan hösten 2013 pågår ett registerbaserat doktorandprojekt om livsvillkor efter cancerdiagnos vid KI med handledning från medarbetare vid RCC. I samarbete med Socialstyrelsen och RCC Väst bedriver RCC Ua-Örebro ett projekt som syftar till att öka kvaliteteten i cancerregistret genom att via registerlänkningar och journalgenomgångar kartlägga vilka patienter som inte anmäls till cancerregistret utan enbart identifieras i dödsorsaksregistret. RCC registers enhetschef deltar som svensk representant i ANCR (Association of Nordic Cancer Registries) samt som nordisk representant i det europeiska cancerregistersamarbetet ENCR (European Network Cancer Registries). Sammanfattning RCC verksamhet 2016 i korthet enligt register centras uppdrag (13 punkter): 1. Stöd till uppbyggnad och drift av nya och befintliga nationella kvalitetsregister RCC Uppsala-Örebro nationella stödteam står i kontinuerlig dialog med registerhållare rörande utvecklingsbehov och önskemål om ny funktionalitet. Prioriteringar och arbetsordning bestäms av den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). RCC Uppsala-Örebros konstruktörsteam ger service till ett tiotal nationella kvalitetsregister samt modullösningar. RCC Uppsala-Örebros INCA support ger stöd till regionens användare. Under 2016 har en användarundersökning genomförts mot registerhållarna för de fem kvalitetsregister RCC har nationellt ansvar för. Svaren har använts som grund för dialog och fortsatt utveckling av stöd till registergrupperna. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs i samordning avseende utvecklingsarbete och där kvalitetsregistren görs och där de olika registercentrens kompetens profilkompletterar varandra. RCC Uppsala-Örebro ger stöd till såväl regionala som nationella kvalitetsregister (tabell 1). 5
Utvecklingsarbetet samordnas via AKI där samtliga RCC finns representerade med olika kompetensprofiler. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT-stöd och drift av registren som uppfyller lagens krav på säker kvalitetsöverföring och hantering av data. IT-stöd för samtliga kvalitetsregister erbjuds på INCA - plattformen I samarbete med landstingjurister bevakar AKI att lagens krav uppfylls avseende överföring och hantering av data 4. Driva kvalitetsregisteutveckling genom att utveckla nya funktioner och tjänster. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCA-plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av läkemedelsregister, screeningregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, omedelbar online åtkomst till inrapporterade data och kommunikation och överföring av data till andra system. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och sammanställer registerdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. RCCs stödteam medverkar vid utveckling och framtagande av årsrapporter och onlinelösningar för återrapportering. Under 2016 har öppen löpande webredovisning av utvalda kvalitetsindikatorer per regim/klinik börjat göras tillgänglig på RCCs nya hemsida Återkoppling och dialog med processledare och vårdprogramgrupper samt avstämning mot vårdprogram. Återrapportering görs också till beslutsfattare, bland annat RCCs styrgrupp, lokala RCC råd i respektive landsting, samverkansnämnden i Uppsala-Örebro regionen och enskilda kliniker/sjukhus. 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. RCC Uppsala-Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot regionala tumörregistret, monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. I registrens funktionalitet finns inbyggda logiska kontroller som minskar risken för felinmatning vid källa. Stöd till diagnosspecifika valideringsprojekt i dimensionerna inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet samt validitet visavi grundkälla baserad på RCC specifik lathund för validering. RCC håller i INCA utbildningar för in rapportörer och medverkar vid revision av manualer Aktiv användning av data i forskningssyfte bidrar till ökad datakvalitet. Under 2016 medverkan i internationellt jämförande projekt avseende registreringsrutiner och datakvalitet. 6
7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. RCC Uppsala-Örebro ger aktivt stöd till processledare och vårdprocessgrupper vars uppdrag bland annat omfattar processkartläggning, bevakning av utrednings och behandlingsintensitet samt väntetider. Under 2016 har lösningar utvecklats för att använda kvalitetsregisterdata som stöd i den nationella satsningen på standardiserade vårdförlopp (SVF). Data används i allt högre utsträckning som underlag för regional och nationell nivåstrukturering av cancervården. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Se ovan, punkt 7. I tillägg främjar RCCs arbetsteam ett ökat utnyttjande av kvalitetsregisterdata inklusive bevakning av kvalitetsindikatorer och identifiering av avvikelser. I arbetet ingår bevakning av implementering av, och avstämning mot vårdprogram Dialog med vårdprogram och registergrupp angående registerinnehåll (användbara data) Kontinuerlig rapportutveckling. Snabbare in- och återrapportering, inklusive omedelbar online rapportering med fokus på centrala kvalitetsindikatorer. Förenklad datatillåtkomst för deltagande kliniker. Inom ramen för vårdprocessarbetet, kurser i processledning och förbättringsarbete. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens genom biostatistik, epidemiologi, programmering med förbättringsmetodik genom egen personal etablerade samarbeten. Vid RCC finns dessa kompetenser inkl. konstruktörskompetens. Via samarbete med UCR samt övriga RCC i landet inhämtas eller förmedlas kompetens avseende bl.a. hälsoekonomi, kommunikation och biostatistik. 10. Bevaka registerområden internationellt på ett övergripande plan. RCC Uppsala-Örebro är representerad i styrelsen för Association for Nordic Cancer Registries (ANCR) samt medlem i ENCR (europeiskt samarbete kring cancerregister). RCC deltar aktivt i International Cancer Benchmarking Partnership, ett globalt samarbete som syftar till att belysa och förstå orsaker till skillnader i canceröverlevnad, inklusive registreringsrutiner. Kontakter finns även mot cancerregisterorganisationer i USA (SEER) samt enskilda cancerregister i Europa, bl.a. Eindhoven cancer register och Thames cancer register i London. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. RCC stödjer aktivt i regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utgående helt eller delvis från kvalitetsregisterdata. Detta sker genom stöd avseende registerkunskap, projekt planering, kontakt med myndigheter samt epidemiologisk och biostatistisk kompetens (se ovan under forskning och utveckling) 12. Samverkan med industrin. 7
RCC besvarar kontinuerligt förfrågningar från industrin och kan erbjuda svar i form av översiktlig statistik. Industrin har möjlighet att delta som observatör vid av RCC arrangerade diagnosspecifika regiondagar. 13. Samverkan med nationell registerservice. RCC har utbytt information med nationell registerservice, dvs underlag för presentationer på NRSs hemsida. RCC har pga karaktären av kvalitetsregister på cancerområdet med egen tillgång till regionala tumörregister ännu inte haft behov av stöd rörande t.ex. täckningsgradsmätningar. En del av den kunskap och service NRS erbjuder finns tillgänglig på RCC. RCC har frekventa kontakter med representanter för Socialstyrelsens hälsodatabaser i samband med länkningsprojekt. Representanter från Socialstyrelsens samverkar med RCC och AKI i kodningsfrågor och i samband med att cancerregistret läggs upp på INCA. Mats Lambe 2017-03-24 8
Kvalitetsregister vid RCC Register och vårdprogram Uppsala Örebro, 2016-03-03 Register/diagnos Ansvarig sjuksköterska/ koordinator Regional registrering Från diagnosår Nationell registrering Från diagnosår Totalt antal i resp regionalt register Period Antal ALL 1 Karin Olsson 2007 2007 INCA 2007 2007-2015 95 Syd AML/AUL 1 Karin Olsson 1997 2007 INCA 2007 1997-2015 1 366 Syd Ansvarigt RCC för nationell registrering Bröstcancer Gun-Britt Adamsson 1992 2008 INCA 2008 1992-2015 35 850 Stockholm Gotland Cervix- och vaginalcancer 2 Jessica Barrefjord 2011 2011 INCA 2011 2011-2015 564 Väst Corpusca (Endometrieca) 2 Jessica Barrefjord 2010 2010 INCA 2010 2010-2015 2 009 Väst Esophagus/ventrikelca Annika Lidin-Lindqvist 2006 2006 INCA 2007 2006-2015 2 511 Norr Hjärntumörer Jessica Nordlander 1997 1999 INCA 2009 1999-2014 3 851 Norr Huvud- och halscancer 3 Gun-Britt Adamsson 2008 2008 INCA 2008 2008-2015 2 146 Väst Hypofystumörer Jessica Nordlander 1991 1991 INCA 2012 1991-2014 1 178 Stockholm Gotland KLL Karin Olsson 1996 2000 INCA 2007 1996-2015 1 884 Stockholm Gotland KML Karin Olsson 2002 2002 INCA 2007 2002-2015 240 Uppsala Örebro Koloncancer Annika Lidin-Lindqvist 1997 2007 INCA 2008 1997-2015 14 859 Norr Lungcancer Karin Olsson 1995 2002 INCA 2008 1995-2015 15 193 Uppsala Örebro Lever- och gallvägsca Annika Lidin-Lindqvist 1 september 2008 2008 INCA 2008 2008-2015 2 011 5 Väst Maligna lymfom (exkl KLL) Karin Olsson 1996 2000 INCA 2007 1996-2015 7 244 Syd Malignt hudmelanom Karin Olsson 1996 2003 INCA 2009 1996-2015 11 628 Sydöst MDS Karin Olsson 2009 2009 INCA 2009 2009-2015 318 Uppsala Örebro MPN Karin Olsson 2008 2008 INCA 2008 2008-2015 583 Stockholm Gotland Myelom Karin Olsson 2008 2008 INCA 2008 2008-2015 1 064 Väst Njurcancer Jessica Barrefjord 2005 2005 INCA 2009 2005-2015 2 286 Stockholm Gotland Ovarialcancer 2 Jessica Barrefjord 2008 2007 INCA 2008 2008-2015 1 823 Väst Pankreascancer Annika Lidin-Lindqvist 2010 2010 INCA 2010 2010-2015 1 074 Sydöst Peniscancer Jessica Barrefjord 2000 2000 INCA 2009 2000-2015 432 Uppsala Prostatacancer Karin Hellström 1996 1998 INCA 2007 1998-2015 33 013 Uppsala Rektalcancer Annika Lidin-Lindqvist 1995 1995 INCA 2007 1995-2015 8 549 Norr Seminom Karin Hellström 2009 INCA 2009 2000-2015 550 Stockholm Gotland Icke seminom Karin Hellström 2009 INCA 2009 1995-2015 469 Syd Tyreoideacancer Gun-Britt Adamsson 2013 2013 INCA 2013 2013-2015 198 Väst Urinblåsecancer Jessica Barrefjord 1997 1997 INCA 2008 1997-2015 8 591 Syd Vulvacancer 2 Jessica Barrefjord 2012 2012 INCA 2012 2012-2015 130 Väst 9
Regionala tumörregistret vid RCC Register och vårdprogam Register Kontaktpersoner vid RCC Regional registrering Från diagnosår Totalt antal i RTR Nationell registrering Från diagnosår Ansvarig för nationell registrering Period Antal RTR Ingegerd Kyllerstedt Anette Johansson Lena A Pettersson 1980 1980-2015 6 431 181 (inkl icke invasiva tumörer) 1958 Cancerregistret, Socialstyrelsen 1 ALL och AML/AUL ingick tidigare i Akut leukemi registret. 2 Ingår i Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi. 3 Larynxcancerregistret ingår fr o m år 2008 i Huvud- och halscancerregistret. 4 Retrospektiv datainsamling för år 1978-1997 utförd 2005 vilket innebär att data finns från 1978. 5 Innefattar även kirurgiska ingrepp vid benigna leversjukdomar och levermetastaser. 6 Diagnosår 2015 är inte slutfört (16 02 16) 10
REGISTERCENTRUM UCR REGISTERCENTRUM UCR UCR är Sveriges största nationella registercentrum som arbetar på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vårt huvudsakliga uppdrag är att stötta och hjälpa befintliga register och register som vill utvecklas till att bli nationella. För närvarande stöttar UCR registercentrum ett 20-tal nationella register inom olika områden. Inom ramen för UCR registercentrum finns stor kompetens och bred erfarenhet. UCR registercentrum omfattar ett 50-tal experter på design och organisation av register, ekonomi, teknik, juridik, statistik, analys och vetenskaplig validering. Vi arbetar strikt enligt lagar och regler och vår hantering av data liksom våra tjänster och processer står under granskning av Datainspektionen. Det faktum att UCR registercentrum har en nära koppling till Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset bidrar till ett innovativt arbetssätt och en fortgående utveckling. UCR utgör ett nationellt och internationellt ledande kvalitetsregistercentrum inom utveckling och drift av kvalitetsregister inom rapportering av kvalitetsregisterdata för styrning, utveckling och utvärdering av hälso- och sjukvården inom kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister inom registerbaserad forskning PERSONAL Under 2016 har inga personer anställts och en person har slutat. 36 personer är anställda på registercentrumet. Elva konsulter har också varit en del av organisationen. Totalt har 48 personer varit en del av registercentrumets kärna. Personalen har utgjorts av: Sektionschef: Peter Hedman Verksamhetsutveckling: Monica Sterner IT-arkitekt: Tomas Snäckerström, Magnus Mickelsson, Karl Nyberg Systemutvecklare: Joakim Nilsson, Rodrigo Funes, Joel Damberg, Kalle Widell, Katrin Skagerberg Vink, Johan Millert, Fredrik Johansson, Andreas Ekström, Christina Nilsson, Malin Nord, Tomas Ringefeldt, Anders Klockar
Rapportutvecklare: Fredrik Hansson, Rosa Baranzano, Annika Edberg, Camilla Hartmann, Carl- Olof Joachimsson, Lars Norberg, Helena Pettersson, Roger Svensson, Patrik Eliste, Linda Engblom Projektledare: Patrik Holmqvist, Christina Bellman, Stefan Thunberg, Åsa Kölerud, Camilla Brodén Användbarhet: Stefan Blomberg, Safia Ameur Kravarbete: Malin Häggmark QA: Veronica Hagman Resurspersoner från administrativa sektionen: Maria Åslund (informationsansvarig), Linda Westergran/Beata Pajak (administration), Anja Esevik (administration), Lena Ohrt Grünberg (administrativ chef), Anja Kyllönen/Fredrik Karlsson (ekonomi), Katarina Durk Boustedt (personalfrågor) Resurspersoner från UCR IT: Pär Lundqvist, Dejan Sotra, Georgios Koutsogiannakis, Marek Sinski, Matts Högberg, Sören Gustavsson Medicinskt ansvarig: Jonas Oldgren Juridisk kontaktperson vid landstinget: Mats Holmberg UCR 2016 Under 2016 har registercentrumets arbete med registren fortskridit utifrån SKLs övergripande uppdrag och registrens önskemål. Omfattning på verksamheten har inte utökats, trots möjlighet, då osäkerheten kring fortsatt satsning och finansiering har varit och fortfarande är osäker. Inom verksamhetens olika områden som bland annat utveckling av register, rapportering av data, forskning med registerdata och kvalitetsutvecklande insatser har det skett utveckling vad gäller metoder, användbarhet och funktionalitet. Det internationella intresset har fortsatt växa och NICOR i England har valt att införskaffa UCRs infrastruktur för att ersätta deras egna äldre infrastruktur för register. Personal På grund av osäkerheten kring vad som händer efter satsningen på nationella kvalitetsregister, samt svårighet med att hitta rätt kompetens vid rekrytering har det inte anställts någon ny personal. Arbete med att omorganisera för att effektivare stödja registren har genomförts. Självorganisering bland teamen har prövats för att ytterligare optimera för nyttjande av kompetens samt ökandet av ett redan högt engagemang. Produktion Utveckling av registergemensamma lösningar ökade under det gånga året och vi ser önskemål att mer och mer gå åt det hållet. En tjänst för samordning av detta har införts under året och kommer arbeta aktivit med att utveckla detta än mer. Både vad gäller den tekniska infrastruktur som UCR bygger sina register på, som rapportportaler och rapportmallar, har underlättat och snabbat på utvecklingen av såväl inmatning som rapporteringen från register.. Arbetet med integrationer mot såväl journaler som andra system inom klinisk verksamhet har varit ett pågående arbete under hela året. Det har gjorts en hel del framsteg och flera integrationer finns nu i drift. Dock kvarstår en del problem med synkning mellan system som
inte alltid har teknisk karaktär utan snarare är kopplad till verksamheten. Utifrån den data som förs över kan vi se att myten om dubbelinmatning är kraftigt överdriven. Arbetet med kvalitetsutveckling inom klinisk verksamhet har fortsatt att utvecklats. Tillsammans med Qulturum i Jönköping har vi arbetat utifrån egenutvecklade modeller för arbetet och det har visat sig fungera mycket bra i verkligheten. Förhoppningen är att detta arbete blir allt mer uppmärksammat och att fler kliniska verksamheter gör ett försök att avsätta tid för detta då vi lärt att det är det vanligaste hindret för arbetet med kvalitetsutveckling. Forskning Under året har det startats flera nya RRCT-studier (randomized registry-based clinical trials) i registren. Ytterligare studier är på gång. Bland annat rör detta ett register; Strokeregistret, som ligger utanför UCR hos RC Norr. I och med denna studie är det praktiskt visat att UCR kan göra registerbaserade studier på i princip vilket register som helst, i Sverige och resten av världen. Resultaten av studierna kommer definitivt att ha stor påverkan på vården, både i Sverige och internationellt, och även för förståelsen vad gäller hur viktiga våra kvalitetsregister är. Antalet datauttag från registren, och därmed forskningen baserat på registerdata, fortsätter också att öka stadigt. Samarbete Samarbetet med andra registercentrum, RCC och andra intressenter har varit väldigt omfattande under 2016. Samarbetet har förutom många gemensamma möten även genomförts via flera praktiska projekt till nytta och utveckling för register och registercentrum. Exempel på dessa projekt är: Kommunikatörsnätverket Arbetet med Förbättringsguiden Utbildning för patientföreträdare RC-gemensamt PROM-förslag Förbättringsprojekt inom ramen för ST-utbildning Arbete med ITEM-banking Övrigt Registersektionen har emellanåt åtagit sig frågor som legat inom ramen för UCRs intresse men inte varit direkt kopplat till register. Detta har gällt tekniska frågor med koppling till studier, internationella register forskningsprojekt etc. I början v 2016 skapade UCR en Utvecklingssektion som tagit över alla dessa frågor så att registersektionen nu kan fokusera fullt ut på registren. Utvecklingssektionen kommer stödja registersektionen vid behov och kommer även att arbeta tillsammans med andra registercentrum i frågor kopplade till register med som ligger utanför det vanliga scopet. VERKSAMHETEN I KORTHET UCR har under året arbetat i enlighet med den uppdragsbeskrivning för registercentra som Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister fastställt. I alla de uppdrag och projekt som genomförts tillsammans med registren hos UCR har vi i vår stödjande roll strävat efter att utveckling ska ske i enlighet med uppdraget. Nedan beskrivs i korthet uppfyllnaden av de mål och aktiviteter som sattes i verksamhetsplanen för föregående år.
1. Utformning och utveckling av registrens design. Aktiviteter Fortsatt hög bemanning och kompetens inom MDI-området. Fortsatt arbetet med prototyper än mer för att korta utvecklingsarbete och höja användbarheten vid både inmatning och för rapporter Modernisering av flera registers rapporter utifrån design-guidelines Fler register har involverats i mer användarcentrerat arbetssätt. Flertalet besök har gjorts i verksamheten för att lära mer om behov och förankra registrens design. Arbetet med vårdprocessen för flera register för att bättre fånga relevanta data 2. PROM och patientmedverkan. Aktiviteter Utveckling och validera (tillsammans med RCSO) RAND-36 version för webb Dialog med register för att öka användningen av PROM Dialog med register för att öka andelen register med patientföreträdare i styrgruppen Utskick av patientrapporten i syfte att sprida erfarenheter och kunskaper från det projektet till andra RC, register och övriga intressenter Arbete med ITEM-banking 3. Statistik och datakvalitet i registren. Aktiviteter Samarbetet med statistikgruppen vid UCR (ca 20 personer) har utökats Antalet automatiserade tester vid utveckling av register har ökat Antalet automatiserade tester vid kontroll av registerdata har ökat Versionshantering av data har strukturerats än mer 4. Stöd till förbättringsarbete i registren Aktiviteter En person arbetar med praktiskt förbättringsarbete Fortsatt och fördjupat samarbete med Qulturum i Jönköping Fortsatt arbete med förbättringsprojekt för RiksSvikt Fortsatt arbete med förbättringsprojekt för Auricula Delaktig i gemensamt arbete gällande Förbättringsguiden
5. Stöd för att underlätta forskning med registren. Aktiviteter Administrativ resurs för att handa ha ansökningar Utvecklade rutiner och mallar för datauttag Modul för RRCT med kopplingar till EDC-system utvecklat, för att kunna sprida RRCT till fler register, även utanför UCR Utveckling av processer och checklistor för RRCT-arbete. Nära samarbete med UCRs forskningsdirektörer som agerar som rådgivare till forskare Näsa samarbete med sektionen för Klinisk forskning på UCR för att kunna koppla ihop register och studier på olika sätt Nära samarbete med Uppsala Biobank för att kunna koppla ihop register information och prover UCR stödjer lokala, regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utifrån kvalitetsregisterdata. Godkänt projekt för att ta fram nationella riktlinjer för RRCT-studier i syfte att sprida kunskap och metodik till fler intressenter för att öka forskningen. 6. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens datainsamling. Aktiviteter Integration mot journalsystem för flera register pågår Integration mot journalsystem för flera register är färdigställda En ny typ av integration planeras tillsammans med Cambio Utveckling av registrens gränssnitt pågår vilket kommer effektivisera manuell inmatning. Tjänst för användning av plattor är utvecklad Integration mot 1177 pågår Genomgång av variabler i olika register för att skala bort de som tillför minst nytta 7. Hur RCO bidrar till att underlätta registrens presentation av data och resultat. Aktiviteter Bistått flera register som arbetar med framtagning av egna versioner av Koll på Läget, en rapport utvecklad för snabb kontroll och uppföljning av verksamheten. Arbete pågår för att anpassa befintliga rapporter till framtagna guidelines för utformning av rapporter Arbete för export av data för flera register till informationsportaler är genomförda och fler pågår Dialog med flertalet register kring omarbete och användarcentrering av rapporter
Funktionalitet i ett register har utvecklats i enlighet med regler och krav för att få klassas som beslutsstöd och har fått en CE-märkning. Detta tillför en ny dimension för användandet av registret. 8. Relevant samverkan med annan verksamhet, exempelvis angränsande regionala uppdrag. Aktiviteter Nära samverkan med den regionala forskningsnod som ligger i anslutning till UCR Närvaro och kontakter med landsting inom sjukvårdsområdet bland annat genom arbetet med regional samordning som sker inom ramen för sjukvårdsområdet Samverkan med Akademiska sjukhuset i flera olika projekt Samverkan med RCC Uppsala-Örebro 9. Hur RCO verkar för en hög täckningsgrad och öppna redovisningar på en statistiskt rimlig nivå i registren. Aktiviteter Arbete för export av data för flera register till informationsportaler har pågått under året Fortsatt bidrag med material och tid för utbildning av nya anslutna enheter Öppna redovisningar görs i årsrapporter Data skickas till Öppna jämförelser Data skickas till Vården i siffror UCR 2017 Tillsammans med register, och samarbetspartners, kommer UCR under kommande år jobba energiskt för att nå de mål som är uppsatta för nuvarande satsning på kvalitetsregister och för att övertyga alla intressenter och registrens absoluta och direkta påverkan på svensk sjukvård och medborgarnas hälsa. Under 2017 väntar samma utmaning som vi stod inför 2016. Med tanke på den osäkerhet som finns inför finansieringen efter 2017 kommer UCR dock sannolikt att behöva anpassa organisationen efter en annan verklighet. Det behöver dessutom göras i god tid med tanke på den administration det innebär att göra en omorganisation och se hur en eventuell övertalighet kan tas om hand. Det innebär att registercentrumet redan till mitten av 2017 kan komma att behöva dra ner på personal och därmed verksamhet. För registren skulle det konkret innebära att efterfrågan kommer att överstiga kapaciteten i allt högre utsträckning vilket gör att alla register tyvärr inte kommer att kunna få det stöd som de efterfrågar. Det är en högst olycklig situation för alla inblandade parter, som vi naturligtvis kommer att undvika så lång det är möjligt, men utifrån den brist på information som råder kring registrens framtid kan vi komma att behöva agera innan framtida finansiering och uppdrag är beslutade.
Beslutsstöd blir en allt mer intressant möjlighet för registren med tanke på den data och den täckning som registren har. Under 2017 kommer beslut fattas om UCR ska ta på sig ett större ansvar inom detta område och utveckla den verksamheten fullt ut. Region Uppsala ställt sig bakom detta åtagande. Arbetet med utveckling av register, kvalitetsutveckling samt forskning kommer oavsett nivå att fortsätta. Mycket av det interna arbete som är gjort med processer, organisation och teknikutveckling gör att arbetet tillsammans med register har blivit än effektivare och vi hoppas det till viss del ska kunna balansera en lägre finansiering för registren längre fram. Överlag verkar 2017, trots den stora osäkerheten inför framtiden, bli ett väldigt produktivt år där vi har flera nyheter och förbättringar i alla register som väntas komma ut. Det omfattar alla områden från inmatning till rapportering och forskning.