1 Verksamhetsplan 2017-2018 för OCD-föreningen Stockholms län och OCD-föreningen Stockholm OCD-föreningen Stockholm och OCD-föreningen Stockholms län är ideella, politiskt och religiöst obundna föreningar som ligger under Svenska OCD-förbundet. Föreningarna har till uppgift att, inom Stockholmsområdet, stödja och informera personer med OCD och relaterade tillstånd, samt deras anhöriga och närstående. Under OCD-spektrum ryms diagnoserna OCD/Obsessive Compulsive Disorder (tvångssyndrom) 1, BDD/Body Dysmorfic Disorder, Skinnpicking, Trichotillomani och Hoarding. Föreningen har till uppgift att informera om, och väcka förståelse för sjukdomen hos allmänheten. Föreningen har också till uppgift att bedriva ett utåtriktat, intressepolitiskt arbete för att öka kunskapen och kännedomen om olika OCD-spektrumtillstånd och om föreningarnas arbete gentemot allmänhet, politiker, myndigheter, vårdgivare och skolpersonal med flera. Det innebär att föreningen kommer att svara på remisser, till att börja med den angående Socialstyrelsens riktlinjer för utredning och behandling av ångest och depression. På föreningens hemsida kommer vi också att ha referat från olika föreläsningar samt länkar till aktuell forskning. Kort sammanfattning Fler medlemmar -Då behövs informationsfolder, hemsida, OCD-forum och att medlemmar bidrar till informationsspridningen Tillgängligare föreningsliv för alla åldrar -Testa föreläsningar i kranskommunerna. En säker och sammanhållen vård -Inleda samarbete med vårdcentraler. -Se till att alla sjukhus, psykiatriska mottagningar och vårdcentraler har infomaterial om OCD-föreningen. -En förstärkt skolhälsovård. Fler med OCD behöver och kan arbeta eller studera -Jobba från flera håll, motivationsarbete i ett projekt. -Starta ungdomsgrupp Bättre stöd till anhöriga -Ta reda på vilket stöd anhöriga till personer med OCD behöver
2 Tillgänglighet och medlemsrekrytering Föreningen arbetar för att medlemmarna ska stå i centrum. Det innebär att aktiviteterna skall styras av våra medlemmars önskemål och blivande medlemmars behov. Exempel på hur vi inbjuder till delaktighet är att uppmuntra medlemmarna i vårt medlemsblad OCD-forum och på hemsidan www.ocdstockholm.se att komma med förslag på aktiviteter och föreläsningar. För att nå nya medlemmar prioriterar vi framtagning av ett par olika informationsfoldrar och rollups som vi behöver vid utåtriktade aktiviteter. Det kan vara på sjukhus eller på mässor och vi ska sträva efter att medlemmar i området aktiveras i de sammanhangen. Länsföreningens uppgift är också att stödja bildandet av fler lokalföreningar i Stockholms län. Idag har vi en lokalförening, OCD-föreningen Stockholm, men så fort fler lokalföreningar bildas i kranskommunerna kommer länsföreningens uppgift att övergå till att samordna det intressepolitiska arbetet i länet. Under 2017-2018 kommer de flesta medlemsaktiviteterna att äga rum i vår föreningslokal på Erstagatan1C. För större medlemsträffar, t.ex. årsmötet, lånar vi även i fortsättningen rum i Hartwickska huset (tillhandahålls av Stockholms Stad). Genom annonsering och samarbete med andra föreningar ska vi satsa på att effektivare nå ut till allmänheten med målet att få fler medlemmar. Det förutsätter också ett fördjupat samarbete med SV, Studieförbundet Vuxenskolan. En säker och sammanhållen vård Vi vet att många personer med OCD tvekar att söka hjälp. Vi vet också att många söker för annat än sina tvång. Det är fortfarande skamligt för många att tala om att man lider av tvångssyndrom. I det här perspektivet är kunskapen om OCD på länets vårdcentraler ett område som föreningen behöver försöka påverka. Idag räknas vårdcentralerna som första linjens psykiatri men bristen på psykologer och kuratorer är ett hinder. Under 2017-2018 kommer vi försöka nå ut till så många VC som möjligt. Vi ska undersöka om de akademiska vårdcentralerna, som bedriver viss egen forskning, kan vara en kanal. Eftersom vi inom ramen för NSPH:s arbete med Uppdrag psykisk hälsa 2016-2020 har barn och unga som en prioriterad målgrupp blir föreningens kontakter med BUP extra viktiga, liksom arbetet för en förstärkt skolhälsovård. Vi agerar i dem och andra frågor tillsammans med de andra föreningarna i NSPH Stockholms län. Det sker genom påverkansarbete, i en arbetsgrupp, inom KSL (kommunförbundet Stockholms län). Arbetet med barn och unga i arbetsgruppen Psykisk hälsa på KSL ska vi följa upp i brukarrådet på BUP. Vi kommer så noga vi kan följa insatserna för barn och unga med OCD på BUP-klinikerna och på BUP OCD. Vi kommer också ha fokus på 1:a linjen barn och unga. En annan prioriterad målgrupp i Uppdrag psykisk hälsa i Sthlms län är äldre med psykisk ohälsa. Särskilt i bostadsbolagens funktionshinderråd kan vi verka för att äldre med OCD eller samlarsyndrom får ett bra och rättssäkert bemötande.
3 Föreningen kommer att lämna in ett svar på Socialstyrelsens remiss om nya riktlinjer för utredning och behandling av ångest och depression. Där kommer vi särskilt att trycka på behovet av uppsökande verksamhet och att övergången till egenvård blir säkrare. Vi kommer även att fokusera på personer med svårbehandlad OCD, som ofta har flera psykiatriska diagnoser. Studier och arbete - trots tvångssyndrom Att under en längre tid vara borta från skola, studier eller arbete vet vi gör tvånget värre. Lika viktig som behandlingen av OCD, är möjligheten att med stöd kunna vara kvar i normala rutiner. Idag är det inte alls självklart, alltför många både barn och vuxna är isolerade hemma. Föreningen har sökt och blivit beviljad projektmedel från Stockholms stad för att arbeta tillsammans med ungdomar och deras föräldrar för att fler ska komma ut i arbete eller studier. Föreningen kommer att på försök starta en ungdomsverksamhet, som leds av två unga personer. De har själva erfarenhet av OCD och ska genom positiva och kravlösa aktiviteter försöka inge unga med OCD hopp. Tonåringar och unga vuxna är välkomna och träffarna kommer att äga rum i föreningslokalen varannan vecka. Föreningen kommer också att på försök starta en grupp med personer som lider av samlarsyndrom, som leds av en person som själv har gått i behandling. Samarbete ska inledas med Volen Ivanov, leg psykolog, på KI och eventuellt söker vi medel för ett projekt där personer med hoarding hjälper varandra (liknande peer support). Bättre stöd till anhöriga Genom kontakt med medlemmar vet vi att många anhöriga själva drabbas av psykisk ohälsa. Tvångssyndrom är ett tillstånd som innebär mycket lidande med svår ångest och oro. Som anhörig blir man indragen i olika tvångsritualer i sin önskan att lindra plågan för den nära och kära som har OCD. Inga anhöriga ska behöva stå maktlösa för att den sjuka inte har hjälp. Idag är många, både barn och vuxna, isolerade hemma hos sina föräldrar. Situationen för många är ohållbar och samhället saknar redskap att hjälpa i dessa situationer. Den ambulans för psykiskt sjuka som främst är tänkt för utryckning vid befarat självmord, rycker ibland ut när personer med OCD mår akut dåligt och anhöriga kontaktar 112. Föreningen kommer att kontakta de ambulanssjukvårdare och sjuksköterskor specialutbildade i psykiatri som bemannar dessa ambulanser för att informera om OCD. Eftersom man bara kan hjälpa en person med OCD som själv vill ha hjälp står alla inblandade ibland handfallna. Då måste en OCD-diagnos kunna ställas för att de anhöriga ska kunna få avlastning och ekonomiskt stöd från Socialtjänsten. Kansliet På kansliet arbetar två personer som är anställda av OCD-föreningen, kanslichef och medarbetare, där båda har erfarenhet av OCD antingen egen eller som anhörig. De erbjuder stödsamtal där deras egen erfarenhet av OCD är central. Att den som ger stödet är lekman är de också noga med att berätta.
4 Kanslichefen sköter föreningens ekonomi. Kansliet håller i olika projekt och administrerar föreläsningar, Öppet hus, studiecirklar och andra medlemsaktiviteter. Föreningens telefontider är måndag-torsdag kl 10.00-16.00 och fredagar kl 10.00-15.00, med lunchstängt 12.00-13.00. Kansliet tar emot besök från skolor och högskolor som vill ha information om OCD. Vi planerar att gå ut med information till lärarna i Stockholms skolor om att medlemmar kan komma ut och informera utifrån OCD-förbundets tidigare Arvsfondsprojekt Mamma jag har blivit knäpp, som innehåller film, studiehandledning och en praktisk handbok för lärare. Kansliet bedriver kontinuerligt arbete med informations- och kunskapsspridning till allmänhet, skolor, vårdgivare och myndigheter. Detta görs genom föreläsningar, deltagande på olika mässor och andra arrangemang, där tillfälle ges att informera om OCD. Kostnadsfri sista minuten -annonsering bör användas för att nå nya medlemmar. Nya medlemmar nås också genom föreläsningar, via hemsidan, förbundets Facebook-grupp och genom medverkan i media. Föreningens uppgift är att stödja och informera personer med tvångssyndrom/ocd och närliggande diagnoser, samt deras anhöriga. Det sker genom telefonrådgivning, enskilda stödsamtal eller familjesamtal, som har sin grund i erfarenhetsbaserad kunskap. Medlemmar får också upplysning/information via mejl och genom utskick av informationsmaterial per post. Mycket information finns på föreningens nya hemsida. Vi informerar om evidensbaserade behandlingar och stödinsatser. Två arbetsplatser hyrs ut På kansliet arbetar även projektledare för två olika projekt. Det ena är Hjärnkoll som är ett NSPH-projekt och det andra är ett Arvsfondsprojekt som drivs av föreningen Sane 2. Tillsammans med Sane och Hjärnkoll kommer OCD-föreningen att bilda ett expertråd och vi hoppas att det ska ge många nya idéer och infallsvinklar, som vi kan dra nytta av i föreningarnas intressepolitiska arbete. Forum för intressepolitiskt arbete Medlemmar deltar i olika råd där vi tillsammans med andra patient- och anhörigföreningar arbetar aktivt för att förbättra kvalitén inom vård och stöd. Vi finns representerade i NSPH, Nationell samverkan för psykisk hälsa, HSO Sthlms län och HSO, Sthlms stad, norra, södra och nordvästra Stockholms psykiatris brukarråd, i brukarrådet på SLSO/BUP, PRIO-gruppen i Sthlm Stad samt i psykiatribeställarnas brukarråd. Allt intressepolitiskt arbete utgår från OCD-föreningens Vision, mål och metoder från 2016. Den ligger på föreningens hemsida. Intressepolitiskt arbete i NSPH Sthlms län OCD-föreningen samarbetar med andra föreningar i NSPH Stockholms län. Föreningen har ordförandemöten och arbetsgrupper som tar fram underlag för beslut. De tre prioriterade arbetsområdena är Uppdrag psykisk hälsa (KSL), Hjärnkoll Sthlm och Peer Support Sthlm.
5 OCD-föreningens ordförande är även vice ordförande i NSPH Sthlms län och deltar som sådan i en arbetsgrupp som arbetar med Uppdrag psykisk hälsa 2016-2020. Ett samarbete mellan landstinget, kommunerna i Sthlms län och NSPH Sthlms län. OCD-föreningen deltar aktivt i Hjärnkolls antistigmaarbete, genom att bjuda in ambassadörer som föreläsare. Våra medlemmar erbjuds också att delta i Hjärnkolls olika event. Hjärnkoll finansieras genom projektmedel från Socialstyrelsen. OCD-föreningen deltar i en arbetsgrupp på NSPH (nationell nivå) som arbetar med ett Peer support-projekt, med stöd av Allmänna Arvsfonden. Det konkreta arbetet i Stockholm finansieras av medel från Stockholms stad och drivs av NSPH Sthlms län. Intressepolitiskt arbete i HSO Sthlms län OCD-föreningen Sthlms län deltar i ordförandemöten och svarar skriftligt på olika frågor. OCD-föreningens representanter tar del av information och föreläsningar som medlemskapet erbjuder. Intressepolitiskt arbete i HSO Sthlms stad OCD-föreningen är representerad i tre funktionshinderråd, fhr. Kulturnämndens fhr, bostadsbolagens fhr och fhr för Enskede/Årsta/Vantör. OCD-föreningen vill erbjuda medlemmar att arbeta med utbildning av boendestödjare och hemtjänstpersonal som möter klienter med OCD. Ett strukturerat undervisningsmaterial framtaget av OCD-teamet BUP i Uppsala utgör grund för insatsen. Vi kommer att försöka utbilda nya utbildare under 2018 i samarbete med förbundet. Samarbete med SV, Studieförbundet Vuxenskolan Genom vårt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan kommer OCD-föreningen under år 2017 att erbjuda medlemmarna studiecirklar utifrån olika teman kopplade till kunskap och välbefinnande. En del grupper ska vara helt fria från prestation och bygga på lustprincipen, genom att stärka medlemmarnas självförtroende, som i sin tur kan bidra till återhämtning. Det kan vara lättare att tillgodogöra sig en behandling, när man kan hämta kraft och energi tillsammans med andra i liknande situation. Föreningen har sökt projektmedel från Kulturförvaltningen för en skrivarkurs med Susanna Alakoski och för en kurs i Danssteget med läkaren Jill Taube. Om föreningen beviljas projektmedel kommer kurserna att genomföras i samarbete med SV. Våren 2017 arrangerar länsföreningen i samarbete med SV en föreläsning Negativ kroppsuppfattning, BDD/dysmorfofobi, med psykolog och doktorand Jesper Enander på biografen Viktoria för medlemmar och allmänhet. Under 2017 undersöker vi möjligheten att inleda ett projekt kring Peer support-stöd vid samlarsyndrom. Det ska i så fall ske i samarbete med stadsdelar i Stockholms stad och med KS:s Ångestenhet. Vi erbjuder medlemmarna
6 - nätverksträffar, aktiviteter och föreläsningar som utannonseras i medlemsbladet OCDforum, som skickas ut fyra gånger per år till våra medlemmar. Arbetet fortsätter med att samla in mejladresser till medlemmarna för att kunna mejla ut påminnelser om medlemsmöten mm. -tillgång till information och kommunikation på vår nya hemsida http://ocdstockholm.se/ -föreläsningar där vi bjuder in professionella, ambassadörer från Hjärnkoll eller andra personer med egen erfarenhet av OCD att föreläsa på olika teman. - nätverksträffar där personer med OCD och anhöriga kan träffas och ge varandra stöd. Bland annat har vi Öppet Hus (för personer med OCD och deras anhöriga) varje onsdag mellan 17.00-19.15. - anhörig- eller familjeträffar varje månad. - ungdomscafé för tonåringar och unga vuxna varannan vecka. -Familjeträffar för familjer vars barn har OCD. Stockholmsföreningen deltar i förbundets projekt Djur och Musik för barn och ungdomar. -OCD-föreningen sprider information om andra föreningar och gemensamma aktiviteter, t.ex. får medlemmarna inbjudan till Ångestloppet som Fountain House arrangerar, till Mental Health run och till olika manifestationer i Hjärnkolls regi. Studiecirkel stödgrupp för OCD-drabbade och anhöriga Anmälningar togs upp men ingen ny stödgrupp startade 2016. Det berodde på att det var svårt att hitta ledare. Under våren 2018 hoppas vi komma igång med en grupp. Stödgruppsprojektet är ett samarbete mellan Svenska OCD-förbundet och OCD-teamet BUP i Uppsala. En stödgrupp är en studiecirkel där man träffas vid 10 tillfällen för att gemensamt gå igenom ett studiematerial om OCD. Studiematerialet består av diskussionsfrågor, skriftlig information och hemuppgifter. Syftet med stödgrupperna är bl.a. att öka kunskapen om OCD, KBT-behandling, medicinering samt att deltagarna ska få kontakt med och stöd av varandra. Grupperna är blandade, d.v.s. består av både personer med OCD och anhöriga (dock ej från samma familj). Genom att erbjuda information och kunskap om OCD ökar förutsättningarna för de anhöriga att bemöta och ge rätt stöd till personen med OCD och till att inte dras in i sjukdomen. I gruppen får man ingen behandling men deltagarna kan genom att få kunskap om alla stegen i en beteendeterapeutisk behandling börja testa metoderna på egen hand. Följande teman ingår i kursen: Vad är OCD? En psykologisk modell av OCD. Effekter av OCD för anhöriga. Behandling med medicin. Behandling med KBT: analys, målformulering, demonstration, beteendetest, exponering med ritualprevention och återfallsförebyggande åtgärder. Lära sig leva med OCD Att söka hjälp.
7 Efter varje stödgruppsträff får stödgruppsledarna handledning från psykiatrin av personal med KBT-kompetens. Styrelsens arbete Styrelsen bokar in ca 8 styrelsemöten samt en planeringsdag under året. Styrelsen lägger vid behov motioner till förbundets årsmöte. Styrning av verksamheten ska ske utifrån verksamhetsplan och budget och ekonomin hanteras på ett sådant sätt att ett nollresultat uppnås. Styrelsen kommer att prioritera det strategiska och långsiktiga arbetet som inbegriper utveckling av det intressepolitiska arbetet och att få fler medlemmar aktiva och involverade i det arbetet. Det handlar om att svara på remisser eller uppvakta politiker i för medlemmarna viktiga frågor. När det gäller det lika viktiga stödjande arbetet ska styrelsen sträva efter att fler lokalföreningar i kranskommunerna bildas för att nå fler medlemmar med föreläsningar, studiecirklar och annan social samvaro. Stockholm den 20 februari 2017 För styrelsen i OCD-föreningen Stockholms län och OCD-föreningen Stockholm Anita Odell, ordf. 1 Huvuddiagnosen OCD är en sjukdom som yttrar sig i tvångstankar och tvångshandlingar, där tvångshandlingarna kan vara både synliga och mentala ritualer (som att räkna eller rabbla ramsor). Tvångstankarna leder till att man undviker vissa situationer som kan leda till oro och ångest eller att man utför tvångshandlingar i avsikt att minska oro och ångest. Beteendet leder på kort sikt till viss lindring, men på längre sikt ökar både oro och ångest. När man har en obehandlad OCD lever man ett liv med försämrad livskvalitet. När det är som svårast går nästan all energi åt till undvikande och tvångshandlingar. Man försöker leva så att ångesten och obehaget, som är förlamande, ska hålla sig borta. Detta gör livet mycket begränsat. Påfrestningarna för hela familjen blir stora och det är mycket svårt för de anhöriga att inte dras med i ritualerna. 2 Sane är en ideell förening för föräldrar till barn med autoimmuna neuropsykiatriska tillstånd, för personer som själva har sådana tillstånd och för professionella Just OCD och Tourettes syndrom är särskilt förknippade med PANS/PANDAS Utdrag från föreningens hemsida.