Sida 1 (6) Protokoll från styrgruppsmöte torsdag Närvarande: Anders Kjaeldgaard, Emil Nüssler, Anna Ackefors, Mathias Pålsson, Maud Ankardal, Mats Bergström, Mats Löfgren, Thomas Högberg, Ulf Oscarsson. 1 Val av mötesordförande Maud Ankardal valdes till mötesordförande. 2 Val av mötessekreterare Mathias Pålsson valdes till mötessekreterare. 3 Val av justerare Anna Ackefors och Mats Bergström valdes till justerare. 4 Genomgång av dagordning Dagordningen accepteras av mötet, ett antal punkter lades till under övriga frågor, se 5. 5 Övriga frågor att lägga till dagordningen Information från SKLs rundabordsmötet (Anders + Mats L) SKVALP-brevet (Maud) 6 Nästa styrgruppsmöte Nästa styrgruppsmöte planeras till onsdag den 7 november 2012 (användarmöte fredag 8 november). 7 Balansräkning år 2011. Årets budget 2012 a. Genomgång av budget 2011 kopplat till resultat. Det stora minuset förklaras till största delen av en felbudgetering, då kostnad (ca 700 000) för konvertering från accessdatabasen till SQL-databasen ej var budgeterad. Diskussion huruvida den höga kostnaden för IT-konsulter (Umdac) motiverar att registret själva ska anställa en datatekniker. Olika negativa aspekter av detta framlägges av främst Mats L och Ulf O. Mötet finner i nuläget ingen anledning att anställa egen datakonsult. På Registercentrum Norr som Gynop knyts till kan ev. så bli fallet. Mötet beslutar bevilja ansvarsfrihet avseende 2011 års resultat under förutsättning av extern revisors godkännande. b. Budget 2012 Kraftigt ökade bidrag från SKL som led i den nationella satsning på kvalitetsregister som nu genomförs. De ökade anslagen används främst för att stimulera till ökad bearbetning av data, kommer att vara prestationsberoende. Delar av de ökade medlen används också för att täcka underskottet för 2011. Klinikavgifter skall fortsättningsvis tas ut, Mats L föreslår att avgiften för webbenkäten blir 20 kr/st vilket i princip motsvarar porto-kostnad för pappersenkät. Lyfts farhågor att en avgift skulle förlångsamma en ökad användning av webbenkäter. Mötet kommenterar att det på sikt vore ur administrativt hänseende en fördel att baka ihop allt till en registreringsavgift men motsätter sig inte en avgift enligt ovan förslag.
Sida 2 (6) Föreslås att grundersättningen till delregisteransvarig höjs från 50 000 kr till 75 000 kr för att bättre täcka den faktiska arbetstiden som används. Därutöver som tidigare 25 000 för årsrapporten. Ersättning till vetenskaplig samordnare blir 75 000 kr per år. Föreslås att ersättning för specialrapport höjs till 50 000 kr från tidigare 25 000 kr samt möjlighet till ytterligare 50 000 kr om specialrapporten publiceras i internationell, refereegranskad tidskrift. Diskussion angående kostnad för en ny rapportgenerators framställan, inga förslag till förändring i budget kommer fram. Mötet godkänner föreslagen budget för 2012. 8 Information/synpunkter från SFOG:s styrelse Anna: SFOG kommer arbeta för att en kvalitetsnämnd skapas för att samordna tex variabler i öppna jämförelser. KVARG kommer alltså inte ha den uppgiften. Kvalitetsnämnden kommer att ha fasta deltagare samt adjungerade som kallas in efter behov. SFOG:s styrelse kommer föreslå medlemmar i nämnden. 9 Återkoppling från verksamhetschefsmötet Ulf O: Senaste verksamhetschefsmötet var klart över att det är professionen som ska styra kvalitetsindikatorerna. Man vill ha ett tydligt ansvar för detta och tycker att en nämnd kopplat till SFOG är rätt form. 10 Läge datakonvertering från GKR till Gynop Till följd av förändringar i de båda registren så blev den tidigare konvertering som gjorts delvis obrukbar. Detta innebär att i årsrapporterna för år 2011 från Gynop kommer det inte att ingå några GKR-data. Arbete har gjorts för att kompensera detta, konverteringsarbete fortgår därefter nu med högsta prioritet. Planen är att göra den benigna delen av registren färdig först och sedan beräkna vad det kostar att färdigställa den maligna delen. 200-300 variabler av ca 800 benigna GKR-variabler är färdigprogrammerade. 500-600 är konverterade men ej programmerade. Inga maligna variabler är bearbetade. Arbetets primära mål är att de variabler som ska användas till Öppna jämförelser är färdiga till dess (under våren-sommaren 2012). Någon garanti att detta uppnås utlovas ej. Svårigheter finns, bland annat är en del variabler svårkonverterade. En lyckad konvertering är också helt beroende av att variablerna är stabila, dvs ej förändras eftersom konverteringstabellernas funktion är beroende av att de inte förändras. Detta gäller naturligtvis bägge registren. Respektive register måste ta ansvar för att ev. justeringar fortfarande ger rätt konvertering. Regelbunden uppdatering (månadsvis) planeras för att snabbt upptäcka ev. förändringar. Emil föreslår att det kan löna sig att utse en period då inga förändringar görs i respektive register för att inte äventyra konverteringsfunktionen. Beslut i frågan skjuts framåt. För kontinuerlig kontroll och korrektion av konvertering behöver Gynops registerhållare behörighet att få tillgång till GKRs originaldata i databasen för snabbdiagnostik och snabbreparation vid framtida misslyckade exporter. Enl. Mats L finns inga legala problem för GKR-behöriga att läsa data för sina patienter i GynopNet.
Sida 3 (6) Ett par personer inom GKR skall kontrollera att konverteringen blivit rätt genom att samtidigt läsa samma patienter i båda registreringsprogrammen för att se att konverteringen blivit rätt. Från Gynop kommer man också att göra kontroller men ansvaret för att GKR:s data blivit rätt har GKR. 11 Läge funktion GKR (Mats B) Användarmöte har hållits. Arbete pågår för att få komplett registrering från 2010. Hög andel webbenkäter. Snart finns koppling mellan GKR och Gynonkologiska registret (INCA). Rapportgeneratorn skall förbättras kraftigt, arbete pågår. En hel del variabler har rensats bort. Man har infört en komplikationsregistrering som kan göras även innan postoperativa enkäten har besvarats. Kontroll ska göras hur detta ev. kan påverka konverteringen mellan GKR och Gynop. (Mats L) Komplikationsregistreringen innan preopenkäten måste överföras i den grad den gäller till bedömningen av postoperativa enkäten för att konvertering skall fungera. 12 Läge koppling GynOnkologiskt Register (INCA) Fungerande export för ovarialcancerop finns från Gynop till INCA Återstår att göra export av de andra typoperationerna. Arbete pågår att lägga canceranmälningsblanketten i Gynop, liksom uppföljningsblanketten avsedd för kvinnokliniker. När kopplingen Gynop - INCA fungerar fullt ut räcker det för kvinnoklinikerna att registrera i Gynop. Plan finns för andra anmälningspliktiga cancrar som ej ingår i INCA (för närvarande) ska kunna länkas till Socialstyrelsen via INCA. Exportkonverteringen kommer ske efter GKR-arbetet, sannolikt till hösten. Mats L ber Thomas att Gynop och GKR ska få delta i diskussioner hur variabler ska tas med/bort eftersom båda kvalitetsregistren styrs av de beslut som fattas där. Thomas ska lyfta frågan till Gynonkologiska registrets styrgrupp. 13 Webbaserad programvara (GynopNet) Information har utgivits i flera olika former, till berörda kliniker, att konvertering till SQLdatabasen skall göras så snart som möjligt. Efter uttaget till Rapportgeneratorn i januari 2012 kommer inga ytterligare ske från accessdatabasen. Hittills har inga kliniker förutom de i Västerbotten konverterat. Med den teoretiskt möjliga hastigheten det kan konverteras så kommer det inte vara klart förrän i augusti. 14 Juridik journalintegration Enligt sakkunnig jurist (nuvarande sekreterare i Översynen av nya journaldatalagen, även tidigare varit jurist på Datainspektionen samt SKL) har granskat Gynop och den journalintegration som Gynop kan erbjuda är samstämmig med lagar och förordningar. Diskussion huruvida det utgör en risk att ha en operationsregistrering i ett kvalitetsregister som kan tjäna som underlag för journaltext, då det finns risk att viktiga saker inta tas med. Gynopnet kommer råda bot på en del sådant då tex val av suturmaterial finns med. Mats L hävdar bestämt att det faktiskt är operatörens skyldighet att ansvara för att signerad information i journalen är korrekt. Registret kan enbart ge textförslag av det som registrerats. Samt operatören bör/skall alltid addera en personlig reflektion. 15 Nyrekrytering av registeransvariga, (med hänsyn till ålder och könsfördelning) Thomas: Annons i medlemsbladet där intresserade personer för registerarbete sökes. Likaså har information gått ut med kallelsen till nästa Tumör-ARG-möte. Hittills inga intressenter.
Sida 4 (6) Förslag på hur hitta intresserade: Arbete med specialarbeten kan vara en rekryteringsbas. Presentera kvalitetsregister/arbete på OGU-dagar. Användarmöten. Intresserade klinikrepresentanter närvarar, rekryteringsbas. Då GKR-data är mer integrerade kan möjligheten att rekrytera i Stockholmsområdet öka. Hysterektomi: Ingen på väg in Adnex: Nytillträdd Inkontinens: Nytillträdd Prolaps: 2 personer intresserade att delta i arbete. Tumör: Ingen på väg in EA: Ingen på väg in 16 Rekrytering registerassistent Rekrytering genomförd, Margareta Nilsson, uroterapeut arbetande vid kvinnokliniken i Umeå, som disputerar 1 juni i år. Kommer att börja på halvtid i augusti 2012. 17 Anslutning till Registercentrum Norr Bör/skall/måste ansluta sig till Registercentrum Norr. I registercentrum kommer framförallt stödfunktioner finnas. Ska stå för årlig revision av anslutna register, att tillämpliga lagar följs, administrativt stöd, statistisk kompetens, IT-kompetens etc. Föreslås bland annat att personal anställda av enskilda register blir anställda av registercentrum. Huvudman är Västerbottens läns landsting. 18 Övriga frågor Rapport från senaste Rundabordsmötet 1 mars 2012: Diskussion om piska/morot gentemot klinikerna avseende registreringsgrad. Fungerar bättre på små enheter, sämre på stora kliniker. Det visar sig att vid närmare betraktelse att SNOMED CT inte verkar vara en framkomlig väg att integrera journaluppgifter med kvalitetsregister. Det framförs att det under den överskådlig tid kommer finnas behov av speciallösningar för integration mellan journal och kvalitetsregister. Medel för sådan lösning (modernisering av befintliga) kan komma att bli tillgänglig men att det ska utökas till sammanlagt 4 journalsystem. (Se utförligare minnesanteckningar och presentationer på www.kvalitetsregister.se under menyvalet Registerhållare). Förfrågan från SKVALP: Ett brev med frågor angående registret/rapportgenerator gås igenom och översiktliga svar formuleras som sedan förfinas av Mats L innan det går ett svar tillbaka. Synpunkterna emottas tacksamt, att deltagande kliniker framför önskemål på analyser är exakt vad vi efterfrågar också. Mats B: Lyfter en förfrågan från en forskare som önskar registerdata för sin forskning. Gynop har redan gett henne de data som önskats.
Sida 5 (6) 19 Användarmötet 23 mars Thomas pratar om nytt nationellt vårdprogram avseende corpuscancer samt presenterar lite data. Emil kommer att ge en inblick i hur implantat (nät) använts vid prolapskirurgi i Sverige de senaste åren, både på nationell (Gynop) och på kliniknivå. Mathias presenterar data ur Gynop avseende olika utfallsparametrar efter benigna cystoperationer, jämförelse mellan laparatomi/laparaskopi. Därtill flera mindre programpunkter. 20 Handledning och vetenskap. Hur går det i de vetenskapliga arbetena per delregister? Aktuella projekt presenteras: a) Projekt för Hystson standardpatient hysterektomi att jämföra inför op motsvarande obstetrikens Robson (Birgitta, Mats L) resultatbearbetning. b) Resultat upplevelse efter inkontinensoperation och ej blivit helt tät (Margareta Nilsson Mats L) manusarbete extraansökan inlämnad Sveriges Kommuner och Landsting. c) Vilken information har patienterna fått inför operation extrafrågorna i enkäten 2010 (Mojgan Pakbaz och Mats L) Resultat och manusarbete d ) Trombosprofylax (Marie Ellström, Jan-Henrik och Mats L) Materialinsamling med samkörning patientregistret. e) Bråck efter bukoperation vilande. f) Operatörens erfarenhets betydelse för operationsresultatet (Emil och Thomas) Resultatbearbetning. g) Prolapsimplantat (Emil) resultatbearbetning. h) Hysterektomi och inkontinens (Mathias och Jan-Henrik) Resultat och planering. i) Rökning och gynekologisk kirurgi Doktorandarbete under uppstart (Katja Bohlin Göteborg). j) Inplanering av nya enkätfrågor för inkontinens (Pia Teleman, Maud, Mats L). k) Utvärdering av NUGG-index för stressinkontinens, urge och livskvalitet i NUGG) Anders resultat redovisats av Maud v 8 i hans frånvaro l) Relation mellan blöjvägningstestresultat och inkontinensfrågor (Kulseng-Hansen - Anders) m) Anders index. Två enkla frågor möjliggör rättvis jämförelse vid inkontinensoperation (Anders).
Sida 6 (6) n) Multivariansanalys av predisponerande faktorer för selektion av case mix inom urogynsträngar (Anders) o) Antibiotikaprofylax nödvändig vid urogynop med nät? (Anders) 21 Mål för vårt arbete. Hur långt har vi kommit utifrån beslut föregående möten Några enstaka frågor har ej reviderats, kommer att belysas tydligare än under detta mötet då mötestiden sedan länge är slut. 22 Utvärdering av dagen. Utvärdering genomfördes. 23 Mötet avslutas Maud Ankardal Mötesordförande Mathias Pålsson Mötessekreterare Anna Ackefors Justerare Mats Bergström Justerare