Projektbeskrivning Inledning Handikappförbunden är ett partipolitiskt och religiöst obundet samarbetsorgan för rikstäckande handikappförbund. Vi representerar 43 medlemsförbund med sammanlagt ca 480 000 enskilda medlemmar. Samarbetsorgan finns också i varje län och i ca hälften av landets kommuner. För nedanstående projekt har Handikappförbunden beviljats 1 600 000 från Allmänna arvsfonden för projektår ett, av ett treårigt projekt. Hjälpmedel en förutsättning för delaktighet och god livskvalitet Projektets syfte Att skapa förutsättningar för att människor med funktionsnedsättning får rätt till hjälpmedel utifrån människovärdesprincipen som grund. Med projektets hjälp vill vi skapa en ökad trygghet hos brukarna om att bra behovsbedömningar eftersträvas och att kvinnor och män behandlas likvärdigt oavsett var i landet de bor. Projektets mål Ta fram ett kunskapsmaterial som ska syfta till att skapa förutsättningar för att människor med funktionsnedsättning får likvärdiga villkor inom hjälpmedelsområdet. Bakgrund Hjälpmedel används av många för att kompensera en funktionsnedsättning. Det är för många en nödvändig förutsättning för delaktighet i samhället. Tillgång till hjälpmedel ger möjlighet att kunna påverka sin egen livssituation och livskvalitet. I den första artikeln av FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna fastslås att alla människor är födda fria och lika i värde. Sverige har satt som mål och ambition att alla människor ska ha lika värde. Ett viktigt handikappolitiskt redskap i detta arbete är FN:s standardregler från år 1993. Standardreglerna ska tillförsäkra människor med funktionsnedsättningar delaktighet och jämlikhet. De ligger också till grund för den nationella handlingsplanen för handikappolitiken Från Patient till medborgare (prop. 1999/2000:79). I hälso- och sjukvårdslagen, HSL, ges i portalparagrafen, 2, uttryck för samma människosyn. Det innebär att människor med funktionsnedsättning borde ha rätt till habilitering, rehabilitering och hjälpmedel för att uppnå likvärdiga villkor och förutsättningar som människor utan funktionsnedsättning, men så är det inte. Alltför många människor med funktionsnedsättning, medfödd eller förvärvad, får inte tillgång till rehabilitering och hjälpmedel i den omfattning som borde vara självklar. Detta trots att hjälpmedel för många är en nödvändig förutsättning för god livskvalitet och delaktighet. Utan hjälpmedel blir det svårt för den enskilde att få vardagen att fungera. Olika sortiment och begränsning av hjälpmedel och distributionsformer i landstingen strider mot intentionerna bakom nuvarande lagstiftning lika vård i hela landet. Sida 1 av 5
Hjälpmedel som en del i en vård- och behandlingskedja Om man ser på hjälpmedel som en del i en vård och behandlingskedja så borde man kunna se på samhällsnyttan av att hjälpmedel tillhandahålls till dem som behöver. Rätt använt betalar hjälpmedlen igen sin kostnad med råge. Om man inte satsar på hjälpmedel, rehabilitering och habilitering ökar kostnaderna för hälso- och sjukvård. Eftersom resurserna är begränsade bör de användas så effektivt som möjligt. Prioriteringsdiskussioner har redan påbörjats i vissa landsting. Det är svårt att få grepp om hur hjälpmedelsbehovet och slutenvårdens prioriteringar interagerar med varandra. Det gör det svårt att beräkna hur de faktiska kostnaderna blir och att beräkna vinsterna med att förskriva hjälpmedel. Enligt Hjälpmedelsinstitutet finns flera studier som visar att nyttan med hjälpmedel är stor samtidigt som kostnaden är låg i förhållande till andra insatser. Det är därmed nödvändigt att belysa hela vårdprocessen för att se samhällsnyttan. Olika villkor i landet får konsekvenser på individnivå När det gäller hjälpmedel så kan man förutsätta tre utgångspunkter. Den första är att hjälpmedel har för låg prioritering inom hälso- och sjukvården. Den andra är att det finns signaler som tyder på en ökad restriktivitet i hjälpmedelsförskrivningen och den tredje utgångspunkten är att villkoren varierar kraftigt över landet. Flera av våra medlemsförbund och samarbetsorgan i län och kommun anser att tillgången till, och kostnaderna för, hjälpmedel är orättvist fördelade. Det är ett problem och få ser någon förbättring i sikte. En del menar att det är systemet i sig som sätter upp hinder för den enskilde. Andra uppfattar att det är verksamhetsansvariga som tolkar regelverket godtyckligt. När väl en tolkning blivit felaktig så tycks den bli bestående och permanent. Andra lägger tonvikten på att hjälpmedel borde vara gratis och kunna jämställas med att göra en operation, vilket inte betalas av den enskilde. Några anser att hjälpmedel borde omfattas av högkostnadsskyddet. Hjälpmedel borde ses som en del av en rehabilitering och/eller habilitering i en vårdkedja. Man kan inte ställa hjälpmedel, rehabilitering och habilitering mot andra hälso- och sjukvårdsinsatser de kompletterar varandra. Även policy och regelverk ser olika ut i landet och det får till följd stora skillnader i kostnader för den enskilde brukaren. Det finns en mängd olika avgifter inom hjälpmedelsområdet som exempelvis besöksavgift, egenavgift, hjälpmedelsavgift, låneavgift och reparationsavgift. Därutöver förekommer stora variationer inom de olika grupperna på avgiftens storlek och låneavgifterna kan variera från att vara per månad, kvartal, halvår och år. Andra faktorer som får betydelse för brukarens möjligheter till väl fungerande hjälpmedel är graden av inflytande och delaktighet, hur verksamheterna bedrivs, verksamhetsansvarigas ledning och styrning samt förskrivarens kompetens. Det framkommer också att det inte alltid är politiska beslut som styr utformningen av hjälpmedel utan praxis utarbetas för hur, till vem och vilka, hjälpmedel ska kunna förskrivas. Flera landsting har definierat hjälpmedel som de produkter som kräver hälso- och sjukvårdens kompetens för att prova ut, anpassa och träna in. Egenvårdsprodukter är de produkter som normalt finns i ett hem och/eller kan köpas i öppna handeln eller inte kräver hälso- och sjukvårdens kompetens. Samtidigt så betraktas ett och samma hjälpmedel inte likvärdigt i alla landsting. Det saknas enhetliga definitioner på vad som är vad. I vissa landsting kan ett hjälpmedel klassificeras som en produkt och i andra som ett hjälpmedel. Det i sin tur kan medföra olika kostnader för den enskilde. Det är väl känt att det finns skillnader mellan kvinnor och män i samhället. Så även inom hälsooch sjukvårdsområdet. Det är rimligt att utforska detta område mer och därför vill vi inom Sida 2 av 5
ramen för detta projekt ta reda på mer kring hur det förhåller sig. Hur kommer eventuella skillnader mellan kvinnor och män till uttryck när det gäller hjälpmedel? Nya utmaningar för handikapprörelsen Handikappförbunden ser med oro på framtiden. Hur ska behovet av vård, habilitering, rehabilitering och hjälpmedel tillgodoses samtidigt som vi vet att resurserna är begränsade? Det finns stora problem redan i dag inom hjälpmedelsområdet och det finns inga tecken på att problemen kommer att minska. Hur ska brukarnas behov kunna säkerställas? Utvecklingen inom hjälpmedelsområdet går fort men handikapprörelsen har inte tillräckligt inflytande i dessa förändringar, vilket vi borde enligt intentionerna i FN:s standardregler och enligt den nationella handlingsplanen Från Patient till medborgare. Hjälpmedel har utvecklats till att bli mer av en produktmarknad med fri konkurrens mellan olika aktörer. Det innebär nya förutsättningar att förhålla sig till. Exempelvis sker upphandling mer och mer lokalt utan att provning och kvalitetsgranskning går till på samma sätt som tidigare. Samtidigt finns risk att dålig ekonomi ute i landsting och kommun medför att pris går före kvalité. Förändringar inom hjälpmedelsområdet aktualiserar nya frågeställningar. Hur kan handikapprörelsen få inflytande i de processerna? Hur kan vi påverka? Om inte hjälpmedelsfrågor kommer upp på dagordningen är risken stor att hjälpmedelsfrågor inom en nära framtid hamnar utanför prioriteringsdiskussionerna. Hjälpmedel blir en produkt/vara som betraktas som vilken annan vara som helst och därmed åtskild från rehabilitering och habilitering. Detta trots att hjälpmedel kan spara kostnader om man ser till helheten av de totala kostnaderna i en vård- och behandlingskedja. För att minimera risken måste handikapprörelsen bevaka och argumentera för att en sådan utveckling inte får fäste. I det Samverkansprojekt (2003-2005) som Handikappförbunden genomförde tillsammans med Hjälpmedelsinstitutet lyftes viktiga framtida uppgifter för brukarorganisationer inom hälso- och sjukvårdsområdet. En sådan uppgift var att bli duktiga på att föra diskussioner kring hjälpmedel. De slutsatserna vill detta projekt ta till vara och föra vidare och förhoppningsvis medverka till att rehabilitering, habilitering och hjälpmedel ges en högre status i de budgetdiskussioner som förs inom landsting och kommun. Målsättningen är att både nationellt och lokalt bli kunnigare på att föra en kompetent dialog om hur prioriteringar kan ske och resurser fördelas i den framtida utvecklingen av vård och omsorg. En annan utgångspunkt för detta projekt är erfarenheterna från Handikappförbundens Prioriteringsprojekt (2004-2007). Erfarenheterna från det projektet är att lokal handikapprörelse blivit medvetna om det arbete som behöver göras när det gäller framtida prioriteringar och vikten av att mötas tidigt i processen och i rätt politiskt forum. Vår ambition är att bidra till en positiv utveckling framåt och fortsätta den process som är påbörjad. Vad kan hjälpmedelsprojektet tillföra? Projektet vill föra diskussionen om hur behovet av vård, habilitering, rehabilitering och hjälpmedel ska tillgodoses i framtiden samtidigt som vi vet att resurserna är begränsade? Det finns stora problem redan i dag inom hjälpmedelsområdet och det finns inga tecken på att problemen kommer att minska. För att hjälpmedel ska utnyttjas på bästa sätt krävs att den enskildes behov ses i ett större sammanhang och relateras till övriga åtgärder. Å ena sidan vill vi lyfta fram det individuella perspektivet och å andra sidan vill vi belysa de samhällsekonomiska konsekvenserna av att se habilitering, rehabilitering och hjälpmedel i ett helhetsperspektiv. Med hjälp av ett hälsoekonomiskt perspektiv vill vi pröva ett nytt sätt att åskådliggöra brukarnas situation och visa på vilka konsekvenser politiska beslut kan ge på individnivå. Tanken är inte att vi ska bedriva egna vetenskapliga hälsoekonomiska studier inom området utan utgå ifrån befintlig forskning och andra studier. Vi vill med hjälp av ett Sida 3 av 5
hälsoekonomiskt perspektiv visa på vad det kostar att tillhandahålla hjälpmedel i relation till vad det ger tillbaka i form av livskvalitet och hälsa för brukare. Samarbete med Hjälpmedelsinstitutet Handikappförbunden kommer att samarbeta med Hjälpmedelsinstitutet. Vi kommer även att följa arbetet med försöksverksamheten Fritt val av hjälpmedel och i dialog med Hjälpmedelsinstitutets brukarråd diskutera på vilket sätt projektet kan ge stöd till denna verksamhet. Den dialogen vill vi även ha med de landsting där försöksverksamheten ska pågå och med dem diskutera framtida samarbete och brukarmedverkan på lokal nivå. Kunskapsmaterialet Målet för Handikappförbundens projekt är, som tidigare nämnts, att ta fram ett kunskapsmaterial. Det vi vill uppnå med kunskapsmaterialet är att öka förutsättningarna för att människor med funktionsnedsättning får goda och likvärdiga villkor inom hjälpmedelsområdet oavsett var i landet de bor. I dagsläget behandlas dels brukare olika och dels kvinnor och män olika. Kunskapsmaterialet ska bli handikapprörelsens redskap i arbetet med hjälpmedelsfrågor. Ambition är att väcka intresset för att delta i prioriteringsdiskussioner och därmed medverka till att hjälpmedelsfrågan kommer upp på dagordningen hos sjukvårdshuvudmännen i landstingen. Med hjälp av kunskapsmaterialet vill vi få igång ett människovärdesprincip tänk hos beslutsfattare/verksamhetsansvariga i landsting och kommun. Materialets form och innehåll är tänkt att växa fram och formaliseras under projektets gång i nära samarbete med våra medlemsförbund och samarbetsorgan i länen. Kunskapsmaterialet ska bestå av tre delar, vilka är fristående från varandra, men kan ses som en helhetsprodukt. Den första delen ska bestå av insamlad fakta som handikapprörelsen behöver. Den kan bestå av exempelvis resultat från andra studier inom området, kartläggning om hjälpmedelsområdet, hur utvecklingen ser ut, vilka viktiga förändringar har skett och/eller kommer att ske och vilka konsekvenser det ger på individnivå. Därutöver kommer att redovisas eget insamlat material från enkäter, fokusgrupper och telefonintervjuer. Delar av Kunskapsmaterialet ska även kunna användas och tjäna som underlag i kunskapsspridning till bland annat förskrivare och beslutsfattare. Hur och på vilket sätt materialet kan bli användbart styrs av de lokala behoven och förutsättningarna. Mycket tid kommer att ägnas åt personliga kontakter. Innehållet i del två ska anpassas för att nå målgruppen politiker, beslutsfattare och yrkesverksamma inom området. Med hjälp av insamlat material kommer vi exempelvis att konstruera fallbeskrivningar/porträtt och åskådliggöra hur och på vilket sätt hjälpmedel har betydelse för enskilda brukares hälsa och livskvalitet. Vi kommer också ta fram argument som bygger på ett människovärdesprincip tänk med syftet att skapa förutsättningar för rättvisa villkor. Vi vill både visa på nyttan för individen oavsett kostnader för landstinget och nyttan för individen i relation till kostnader för landstinget. Vi vill sprida kunskap om hur orättvisor kan ta sig uttryck och hur brukarnas livsvillkor påverkas beroende på var i landet de bor. Den tredje delen i Kunskapsmaterialet ska utgöra handikapprörelsens gemensamma plattform för framtida intressepolitiskt arbete med hjälpmedelsfrågor. Här ska lyftas fram metoder och framgångsfaktorer för att nå resultat. Goda exempel på när handikapprörelsen haft framgång i prioriteringsdiskussioner kommer att lyftas fram om sådana finns. För att Kunskapsmaterialet ska bli ett användbart redskap ute i landstingen så kommer projektet att skapa mötesarenor för att involvera lokal handikapprörelse tidigt i arbetsprocessen. Genom att utformande och innehåll ska växa fram under arbetets gång så är vår förhoppning att den arbetsprocessen i sig ska lägga grunden för att materialet tjänar det syfte som avses, att bli användbart. Efter projektets slut är tanken att kunskapsmaterialet ska vara ett Sida 4 av 5
stöd till förtroendevalda, representanter i handikappråd och övriga som vill arbeta med hjälpmedelsfrågor och delta i de prioriterings- och policydiskussioner som förs i olika samverkansorgan i landstingen. Enskilda förbund har genomfört och genomför projekt inom området men det saknas ett helhetsperspektiv för att delta i prioriteringsarbetet på en horisontell nivå (prioritering mellan olika verksamhetsområden). Enskilda förbund kan medverka till och delta i diskussioner som berör vertikala prioriteringar (prioritering inom ett verksamhetsområde). Målgrupp år 2008 Medlemsförbunden + Ungdomsorganisationer Samarbetsorganen i länen Ett urval av brukare i fyra län Avgränsningar Vi kommer endast att fokusera på vuxna personer (18 år >) med funktionsnedsättning och i behov av hjälpmedel inom de system som är uppbyggda inom hälso- och sjukvården. Exempelvis personer med rörelsehinder, läs och skrivsvårigheter samt kognitiva funktionsnedsättningar med mera. Inom ramen för projektet kommer inte att ingå hjälpmedel som är tänkta att användas i arbetslivet, vilket tillhandahålls inom ett annat system. Personer som är i behov av hjälpmedel för kortvarigt och/eller tillfälligt bruk som till exempel kryckor efter ett benbrott kommer inte att ingå. Även om vi inte kommer att fördjupa oss i hjälpmedel som tillhandahålls inom andra system så kommer vi att sträva efter att generalisera problemställningar att omfatta alla funktionshindergrupper. Hjälpmedel som förskrivs och tillhandahålls inom ramen för en hjälpmedelscentral och/eller hjälpmedelsverksamhet får exemplifiera den komplexitet som användaren av hjälpmedel måste orientera sig inom. Det är rimligt att anta att situationen för den enskilde brukaren är någorlunda likvärdig inom övriga verksamheter och/eller system. Sida 5 av 5