Inledning I Socialstyrelsens föreskrifter för donation av organ och vävnader lyfts vårdgivarens ansvar för donationsfrämjande arbete särskilt fram. Ledningen av hälso- och sjukvården och tandvården ska vara organiserad på ett sådant sätt att den verkar för att möjliga donatorer identifieras och i övrigt främjar donation och försörjningen av biologiskt material för medicinska ändamål. Föreliggande verksamhetsrapport gäller för arbetet med donation i den norra regionen och är formulerad av regionalt donationsansvarig sjuksköterska. Verksamhetsrapport för regionalt donationsansvarig sjuksköterska 2016 1. Donationsfrämjande aktiviteter 1.1. Organ och vävnader 1.1.1. Genomförda utbildningar på eget sjukhus och regionalt Medarbetarna i regionen har via de egna landstingen haft möjlighet att delta i de utbildningar inom donationsområdet som arrangeras nationellt i Vävnadsrådets försorg. R-DAS deltar i kursledning samt föreläser på flera av dessa utbildningar. Information och diskussion om donation efter cirkulationsstillestånd (DCD) har genomförts på Norrlands universitetssjukhus, Iva. 1.1.2. Genomförda besök på sjukhus i regionen Inga besök på regionens sjukhus har gjorts under 2016. 1.1.3. Regionala möten I september 2016 hölls ett regionalt möte i Umeå för alla aktörer involverade inom donationsområdet (DAL och DAS) samt vävnadsinrättningarna. Mötet innehöll föreläsningar och diskussioner inom området donation, transplantation och vävnadsverksamhet. Föredrag har hållits på regionmöte för intensivvården i maj i Sollefteå. 1.1.4. Genomförda aktiviteter under Donationsveckan Aktiviteter har ordnats via de lokalt donationsansvariga i samverkan med patientföreningar i form av events med utdelning av donationskort samt föreläsningar, informationsbord på sjukhusen och på skolor, idrottsanläggningar, köpcentra och liknande. Landstingens kommunikationsavdelningar har varit behjälpliga, vilket gett god respons från media och stor aktivitet på bla sociala medier. 1.1.5. Genomförda nätbaserade utbildningar lokalt och regionalt Webutbildning om donation finns nu att tillgå via Vävnadsrådet/SKL. Utbildningen är upplagd i VLL på Lärande landsting och lokala DAL/DAS med placering i de övriga landstingen, har uppmuntrats att implementera den i respektive landstings lärdatabaser. I VLL har drygt 150 medarbetare genomgått kursen sedan publiceringen i slutet av september 2016. 1.1.6. Samverkan med andra aktörer för informationsspridning Genomgående i regionen förekommer ett gott samarbete med patientföreningarna (njurförbundet, hjärt- lungsjukas förening, diabetesförbundet) samt organisationen MOD (mer organ donation).
2. Donationer 1.1.7. Möten med verksamhetschefer/sjukhusledning/landstingsledning och/eller regionledning 2.1. Organ Norrlandstingens regionförbund och biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör i VLL har fått kontinuerlig skriftlig rapportering av läget gällande donation i regionen. Ett möte med biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör har genomförts. I och med rollen som ledamot i Donationsrådet, har frågor som rör regionens särskiljda omständigheter kunnat framföras till Socialstyrelsen. Kontinuerlig dialog har hållits med regional vävnadssamordnare. 2.1.1. Antal donatorer per sjukhus och totalt i regionen Inrapporteringen till Svenska Intensivvårdsregistret har under 2016 förändrats, varför tillförlitligheten i hämtade data kan svikta. I skrivande stund finns inte alla avlidna registrerade, varför antalet donatorer totalt i regionen har hämtats från Transplantationsenheten på Sahlgrenska. Under 2016 har det varit 15 organdonatorer på norra regionens sjukhus. Detta ger 17 donatorer per miljon invånare (PMI) samt 15 donatorer per 10. 000 avlidna. Regionen kan jämföras med de nationella siffrorna för 2016 där det varit 185 donatorer, vilket ger 18,7 donatorer per miljon invånare och 20,4 donatorer per 10. 000 avlidna. Andelen dödsfall som fastställs med direkta kriterier för avlidna med nytillkommen hjärnskada var 27 procent, vilket är i paritet med tidigare års statistik. Tabell 1 Organdonatorer/sjukhus i norra regionen 2016 (SIR 2017-01-04) Avlidna Nytillkommen hjärnskada Direkta kriterier/ Andel av avlidna med nytillkommen hjärnskada Organdonatorer Antal granskade journaler Skellefteå 34 4 0 0 22 Nus 65 26 12/26 9 65 Lycksele 12 3 0 0 12 Sunderbyn 51 5 2/5 2 46 Piteå 19 4 1/4 0 18 Gällivare 16 2 1/2 1 10 Östersund 39 9 2/9 1 39 Örnsköldsvik 24 7 1/7 1 24 Sundsvall 47 14 2/14 1 46 Sollefteå 28 4 0 0 17 SUMMA 335 78 21/78=27% 15 299/335=89% Figur 1, Organdonatorer per miljon invånare norra regionen 2009-2016
25 20 15 10 5 Sunderby Gällivare Piteå Umeå Skellefteå Lycksele Östersund Sundsvall Örnsköldsvik Sollefteå Totalt Don/PMI 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2.1.2. Nyttjande av regionala resurser för donatorer i regionen 2.2. Vävnader 1.1.1.1. Angiografi Finns inte kännedom om att någon förmodat avliden patient flyttats till länseller universitetssjukhus för angiografi under 2016. 1.1.1.2. Övriga resurser Det har förekommit enstaka konsultationer av IVA-bakjour på Nus, DAL på Nus samt R-DAS i donationsfrågor. I Norrbotten förekommer flytt av donatorer från länsdelssjukhusen till Sunderby sjukhus för att möjliggöra uttagsoperation. 2.2.1. Antal donatorer per sjukhus och totalt i regionen Donation av ögonvävnad (hornhinnor och sklera) förekommer vid Nus, Örnsköldsviks lasarett och Skellefteå lasarett. Totalt har 36 hornhinnedonationer genomförts i regionen, 29 på Nus (varav en via RMV), sex i Skellefteå samt en i Örnsköldsvik. Verksamheten i Örnsköldsvik finns etablerad även om pga. små resurser för donationsansvariga på Iva bara kunnat genomföra enstaka utredningar. Norra regionen är närmast självförsörjande vad gäller tillgång till transplantat för den hornhinnekirurgi som utförs. Vid enstaka tillfällen har hornhinnor behövt rekvirerats från andra hornhinnebanker i landet. Vårdgarantin för hornhinnetransplantation uppfylls. Avtal med homograftbanken i Lund finns för tillvaratagande av hjärtklaffar med såväl Rättsmedicin Umeå som Obduktionsavdelningen på Nus. I december genomfördes framgångsrikt den första donationen av hjärtklaffar via Obduktionsavdelningen/vävnadsdonationsverksamheten på Nus. På Östersunds sjukhus fortgår verksamhet med donation av långa rörben från avlidna, vilka levereras till hela landets ortopedkliniker. 1donation av långa
rörben har genomförts. En ny operationssal är under uppbyggnad för detta ändamål. 3. Genomförda kvalitetsmätningar 3.1. Redovisning av mätetal organdonation regionalt I dagsläget deltar alla regionens intensivvårdsavdelningar utom Kalix och Kiruna i den registrering som sker via Svenskt intensivvårdsregister (SIR). Verksamheternas användande av den tillgängliga statistiken är varierande. SIR-modulen Avlidna på IVA är nyligen reviderad pga. den förändring av rapporteringsfrågor som skett from 2016, varför det ännu inte går att analysera fullt ut/erhålla kompletta utdata ur denna. Fördjupad insamling av mätetal har inletts under året. Resultatet av denna insamling kan inte redovisas i skrivande stund, då den är allt för inkomplett. Ett studentprojekt (Marcus Johnsson, termin 10 läkarprogrammet) relaterat till organdonation har genomförts på Norrlands universitetssjukhus/umeå universitet. Fokus på detta var framtida möjliga organdonatorer utifrån delar av de förslag som lagts i SOU 2015:84, Organdonation En livsviktig verksamhet. Arbetet har presenterats i samband med det regionala mötet i september. 3.2. Redovisning av mätetal vävnadsdonation lokalt och regionalt De verksamheter som har vävnadsdonation registrerar detta lokalt och någon regional mätning förekommer inte. För vävnadsdonationsverksamheten för Nus redovisas följande: Antal genomförda utredningar 292, varav 11 st avlidna från RMV, samt ytterligare 34 externa utredningar för Skellefteå och Örnskölsdvik Medicinska kontraindikationer 188 (64 % av utredningarna) varav leukemi/lymfom/myelom (21), immunosupression/kortison (23), ögonskada/sjukdom (25) samt alzheimerdemens (47) är de vanligast förekommande kontraindikationerna Antal anhörigsamtal 54 Antal veto från närstående 5 (9 %) Antal känt Nej uttryckt till anh. 7 Antal registeruppgifter 67 (23 % av sökningarna) Antal Ja i registret 27 (9 % av sökningarna) Antal Nej i registret 40 (14 % av sökningarna) 4. Informationsinhämtning och samverkan 4.1. Nationell samverkan 4.1.1. SKL/Vävnadsrådet Regionalt donationsansvarig läkare deltar i arbetsgruppen VOG-organ i Vävnadsrådets regi, där en av huvuduppgifterna är att förbereda för införandet av DCD (Donation after circulatory death). Regionalt donationsansvariga har deltagit i ett möte med Vävnadsrådet. 4.1.2. Socialstyrelsen/Donationsrådet
Under 2016 har Socialstyrelsen och de regionalt donationsansvariga träffats vid ett tillfälle. Socialstyrelsen har genomfört platsbesök gällande donation i hela landet. Norra regionen fick besök i juni och en workshop kring nuläge, framtid och förbättringsområden hölls. Det har ännu inte kommit någon slutlig skriftlig sammanställning från myndigheten. Regionalt donationsansvarig sjuksköterska är ledamot i Donationsrådet vid Socialstyrelsen, där fem sammanträden hållits under 2016. 4.1.3. Transplantationsverksamheter Under året har dialog förts med transplantationsverksamheten på Sahlgrenska och ett arbetsmöte har hållits. Revision av Donationspärmen pågår och regionalt donationsansvariga har bidragit med synpunkter. 4.1.4. Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor Kontinuerlig dialog och kontakt via telefon och e-post mellan lokala DAL/DAS och den regionala funktionen sker. Viktiga mötesplatser är det årliga nationella DAL/DAS-mötet och det årliga regionala mötet. Flera av de donationsansvariga läkarna uttrycker fortsatt brist på avsatt tid för att utföra sina uppdrag. 4.1.5. Gruppen för regionalt donationsansvariga läkare och sjuksköterskor Gruppen regionalt donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har träffats fyra gånger under 2016 för att diskutera gemensamma frågeställningar. Under året har bla manus för en instruktionsfilm för diagnostik av total hjärninfarkt framtagits. Slutarbetet med klippning pågår. Arbete med rekommendationer för diagnostik av total hjärninfarkt på små barn har påbörjats, liksom översyn över utbildningar inom donationsområdet på nationell och regional nivå. Planering har inletts för att minst en gång vara annat år genomföra utbildningen EDHEP (samtalsmetodik vid donation) med geografisk placering i norra regionen, men med befintlig kursledning. 4.2. Nationell och internationell aktivitet 5. Ekonomi 4.2.1. Mediaaktiviteter under året I samband med donationsveckan förekom reportage i lokalpress samt i radio. 4.2.2. Utbildningar, möten och kongresser besökta under året Regionalt donationsansvarig sjuksköterska har föreläst på utbildningar arrangerade i Vävnadsrådets regi. 5.1. Redovisning av förbrukad budget lokalt och regionalt Finns ingen budget som regionalt donationsansvariga själv förfogar över. De kostnader som under året kan knytas till regionalt donationsansvariga ingår i budget för Centrum för intensiv och postoperativ vård samt för den regionale vävnadssamordnaren. 6. Synpunkter på uppgifter som ingår i uppdraget 6.1. Utvecklingsområden Plan för införande av regionalt donationsråd finns men har ännu ej verkställts. I samband med ev. framtida regionbildning bör donationsfrågan beaktas så att en tydlig struktur skapas. För att öka tillgången på vävnader skulle ökad samverkan med en regional utredningsresurs för hela regionen vara önskvärd. Möjligheter för detta finns via
vävnadsdonationsutredarna på Nus. Dock finns hinder relaterat till åtkomst till patientjournaler över landstingsgränserna, vilket hittills omöjliggjort detta. 6.2. Samarbete med vävnadsinrättningar, transplanterande enheter, med flera Regionen har en god samverkan med personliga kontakter och nära dialog mellan vävnadsinrättningarna, transplantationsenheten och de donationsansvariga. 6.3. Samarbete med polis och rättsmedicin Samverkan med Rättsmedicin i Umeå är god. Till stor del finns hindren för vävnadsdonatorer i de långa avstånden (vilket medför att få av de möjliga donatorerna finns tillgängliga inom aktuellt tidsfönster) och informationsöverföring från Polis till Rättsmedicin. Problematiken har lyfts till verksamhetschef på Rättsmedicin i Umeå. Umeå den 10 januari 2017 Cecilia Reinikainen Diamant Regionalt donationsansvarig sjuksköterska