Verksamhetsberättelse 2013 REGIONALT CANCERCENTRUM UPPSALA ÖREBRO 1
Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro Postadress: Akademiska sjukhuset, 751 85 Uppsala Besöksadress: Dag Hammarskjölds väg 54 A, 751 83 Uppsala Telefon Register och vårdprogram: 018 15 19 10 Telefon Kansli: 018 15 19 70 www.rccuppsalaorebro.se Sju landsting i samverkan 2
Innehållsförteckning Sammanfattning av verksamhetsberättelsen 2013... 1 Patientcentrerade kriterier... 1 Vårdprocesser... 1 Cancerrehabilitering och palliativ vård... 1 Patientens ställning i cancervården... 2 Regional utvecklingsplan för cancervården... 2 Utbildning och kompetensförsörjning... 2 Kunskapsstyrning... 3 Klinisk cancerforskning och innovation... 3 RCC:s organisation... 3 Verksamhetsberättelse för RCC Uppsala Örebro 2013... 4 Patientcentrerade kriterier... 5 Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer... 5 Vårdprocesser... 5 Nivåstrukturering... 7 Cancerrehabilitering och palliativ vård... 7 Palliativ vård... 7 Barn som anhöriga... 7 Cancerrehabilitering... 7 Avvikelse för cancerrehabilitering... 8 Patientens ställning i cancervården... 8 Patientrådets arbete... 8 Kontaktsjuksköterska och Min vårdplan... 8 Regional utvecklingsplan för cancervården... 8 Utbildning och kunskapsstyrning... 9 Kunskapsstyrning... 9 Avvikelse... 10 Klinisk cancerforskning och innovation... 10 Samverkan mellan kliniska prövningsenheter... 10 Studieservice för kliniska prövningar... 10 Regionaliserad sjukvårdsintegrerad biobanking för forskning... 10 Bildande av translationellt cancerforskningscentrum... 11 ICBP4... 11 RCC:s organisation... 11 3
4
Sammanfattning av verksamhetsberättelse 2013 Nedan återfinns en kort sammanfattning av verksamhetsberättelsen 2013 med fokus på de mål som angivits i ansökan inför 2013. Målen anges och därefter följer en kort notering om måluppfyllnad. Samma rubriker återkommer från sidan 4 med en mer detaljerad redovisning över vad RCC genomfört i samarbete med landstingen under året. RCC Uppsala Örebro håller fast vid de 2012 fastställda huvudprocessernas visioner. Patientcentrerade kriterier Preventionsgruppen har börjat bygga ett nätverk för cancerprevention och påbörjat aktivitet i ett eller flera pilotprojekt. Målet uppfyllt. Grupperna för mammografi och cervixcancerscreening har fått en fast förankring gentemot de nationella registren och avger strukturerade rapporter av verksamheten. Målet ej uppfyllt. Grupperna arbetar för en anslutning till de nationella registren men har ännu inte anslutit sig till desamma. Projektgruppen för tidig diagnos i primärvården har definierat ett projekt och en forskningsplan har kommit till stånd. Målet inte helt uppnått. Ingen projektledare har kunnat rekryteras från primärvården. Två STprojekt är formulerade med fokus på väntetider och hinder i vården för tumördiagnoser inom öron, näs och halsområdet samt inom området för maligna blodsjukdomar. Dessa kommer att starta under 2014. Vårdprocesser Vårdprogramgrupperna har definierat sina respektive vårdprocesser och identifierat problemområden inklusive områden för nivåstrukturering. Målet inte uppfyllt. Vårdprogramgrupperna har kommit olika långt i arbetet med att utforma diagnosspecifika vårdprocesser. De erbjuds stöd i det arbetet (se delmål två). Nivåstruktureringsarbetet är inlett i de fyra pilotprocesser som utsetts av RCC i samverkan med SVN:s AU. Processledarstödet är fullt utvecklat och har funnit sina metoder. Målet uppfyllt. Processledarstödet har utformat en fungerande modell för att starta upp processarbetet. Processledarstödet behöver kontinuerligt utvecklas i takt med att processledarnas roll förändras. Cancerrehabilitering och palliativ vård Gruppen för rehabilitering har formulerat nyckelfrågor och en framgångsväg för att stärka det psykosociala stödet och rehabiliteringen. Detta inbegriper en utvecklingsplan för utökning av antalet kontaktsjuksköterskor. Målet delvis uppfyllt. Processledarna är aktiva i processamordnarens utbildning/workshop för vårdprogramgrupperna för att säkra att rehabiliteringsfrågorna kommer med tidigt i 1
vårdprocessen. Ännu har inte samtliga landsting formulerat en plan för att/hur kontaktsjuksköterskefunktionen ska införas. Palliativa råd har inrättats i alla landsting och registrering till palliativa registret har blivit heltäckande. Målet i stort uppfyllt. Vårdprogramgruppen har bidragit med underlag till politisk viljeinriktning för palliativ vård. Landstingen har beslutat inrätta palliativa råd. Hur långt man kommit med att inrätta detta samverkansforum mellan landstingen och kommuner skiljer sig åt mellan landstingen. RCC fortsätter att följa det arbetet via styrgruppen. Patientens ställning i cancervården Utbildning av patientföreträdare fortsätter. Målet uppfyllt. Patientrådet konsolideras och definierar sitt uppdrag. Målet uppfyllt. Strategier för att öka patienters och närståendes engagemang i RCC processen definieras tillsammans med patientrådet. Målet delvis uppfyllt. Patientrepresentanter deltar i vårdprogramgruppernas arbete. Patientrådet konsoliderat och fungerar enligt plan. Under året har fler diagnoser fått representation i rådet. I landstingen behöver former för samverkan med de lokala cancerråden utvecklas. Regional utvecklingsplan för cancervården En plan börjar formuleras efter analys av omfattande intervjuer. Målet uppfyllt. Planen genomarbetas avsnitt för avsnitt i samverkan med Patientråd, berörda vårdprogramgrupper och SVN:s AU. Workshops med politiker, administratörer, vårdprofessioner och patienter genomförs i regionen. Målet uppfyllt. Utbildning och kompetensförsörjning Prioriterade områden inom utbildning och kompetensförsörjning har identifierats. Målet delvis uppfyllt. RUR har genomfört en kartläggning av yrkeskategorier inom cancervården. Brister inom specialistområden är identifierade, samma som på ett nationellt plan. Utbildningsönskemål till universitet och högskolor har formulerats och kommunicerats. Målet delvis uppfyllt. Regionala utbildningar för forskningssjuksköterskor och cytostatika körkort diskuteras med lärosäten i landet. En strategi för framtida kompetensförsörjning formuleras. Målet inte uppfyllt. Arbete pågår fortfarande i samverkan med RUR och Specialitetsråd. 2
Kunskapsstyrning Vårdprogramgrupper som har nya nationella vårdprogram implementerar dessa i sjukvårdsregionen. Målet uppfyllt. Vårdprogramgrupperna börjar tillämpa den nya mallen för återrapportering från kvalitetsregistren. Målet delvis uppfyllt. Alla vårdprogram har av förklarliga skäl ännu inte börjat använda mallen. Verksamhetschefer, divisions och sjukhusledningar börjar använda kvalitetsregistren för uppföljning och återföring. Målet delvis uppfyllt. Projektarbeten pågår för att klinikerna snabbare ska få tillgång till data från kvalitetsregister. RCC:s presentation på webben av klinikernas täckningsgrad när det gäller inrapportering till cancerregistret är ett par exempel på hur RCC arbetar för att öka användningen av kvalitetsregister till förbättringsarbetet i vården. Klinisk cancerforskning och innovation Nätverket av forskningsenheter har konsoliderats. Man utbyter dokument, avtal och kunskaper och enas om gemensam standard. Målet uppfyllt. En plan för regionalisering av sjukvårdsintegrerad biobankning utarbetas och pilotförsök är på gång. Målet i stort sett uppfyllt. Införandet av modellen för blod är påbörjad i två landsting. För vävnad kan införandet av modellen ske tidigast under 2014. En plan till hur en optimal service, såsom en one stop shop, till gagn för både stora och små projekt har börjat utvecklas. Detta innebär att en forskargrupp (akademisk eller kommersiell) i en enda instans kan kontakta regionens resurser för forskning och forskningsinformation som relaterar till såväl kvalitetsregister som biobankning. Målet uppfyllt. Servicefunktionen i drift. Fem studier har hanterats enligt modellen under året. RCC:s organisation De lokala cancerråden har konsoliderats och funnit sina arbetsformer. Målet inte uppfyllt. I sex av sju landsting fungerar råden. I Uppsala har rådet inte kommit igång på ett för cancervården tillfredsställande sätt. RCC fortsätter att driva på arbetet via styrgruppen. Matrisorganisationen med vårdprogramgrupper och de lokala cancerråden konsolideras. Målet inte helt uppfyllt. Råden finns i alla landsting men det finns fortfarande utvecklingspotential för landstingen när det gäller att hitta former för samverkan och kommunikation för att frågor ska föras mellan de olika nivåerna. 3
Verksamhetsberättelse för RCC Uppsala Örebro 2013 Även under 2013 har de sju huvudprocesserna med åtföljande visioner varit utgångspunkten för RCC:s arbete. 1) Vårdprogram och register Vision: En sammanhållen och säker vårdprocess som använder hela regionens resurser och är under kontinuerlig kvalitetsförbättring inbegripande patientrapporterade utfallsmått. Visionen stöds direkt och indirekt genom att optimera utnyttjande av kvalitetsregisterdata för att möta cancerstrategins fem mål. 2) Stärka patientens ställning i vården Vision: Patientens och närståendes ställning är stark genom ett strukturerat inflytande från patientföreträdare i RCC organisationen, tillgång till kontaktsjuksköterska, genomförda individuella vårdplaner, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet. 3) Prevention Vision: Ett offensivt arbete med prevention och tidig upptäckt baserad på en tydlig infrastruktur innefattande en samordning av regionens alla aktörer inom preventionsområdet. 4) Forskning Vision: Hela regionen samarbetar för att utveckla klinisk och translationell forskning med ett effektivt utnyttjande av kliniska data och biobanksprover. 5) Regionalt biobankscentrum Vision: Att vara ett regionalt service och kompetenscentrum i frågor som berörs av biobankslagen inom Uppsala Örebro sjukvårdsregion. En gemensam biobanksinfrastruktur i regionen för att värdefulla prov för hälso och sjukvård och forskning ska kunna sparas på ett standardiserat sätt från alla regionens sjukhus och kliniker. 6) Utbildning och organisation Vision: En långsiktig kompetenshöjning och kompetensförsörjningsplan som garanterar regionens personalresurser för cancervården. 7) Cancerplan Vision: En regionalt beslutad och förankrad cancerplan som för framtiden garanterar bästa vård till alla cancerpatienter oavsett diagnos, bostadsort, ålder, kön och socioekonomiska faktorer. 4
Patientcentrerade kriterier Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer Arbetsgruppen för prevention har under året blivit formell grupp med nominerade representanter från alla landsting utom Gävleborg, som kommer att utse en person 2014. Under hösten har en uppdragsbeskrivning tagits fram och gruppens fokusområde under 2014 kommer att vara tobaksprevention. Gruppens medlemmar har under 2013 arbetat lokalt med implementeringen av nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder. En kartläggning av regionens stöd för rökavvänjning pågår. Aktiviteter för att underlätta uppföljning av tobaksbruk i landstingen pågår genom implementering av SKL:s framtagna RIV specifikation. Vårdprogramgrupperna för cervixcancerprevention och mammografi har fortsatt arbetet med att möjliggöra anslutning till nationella kvalitetsregister. För båda vårdprogramgrupperna har detta arbete tagit längre tid än planerat och fortsätter även under 2014. Gällande cervixcancerprevention har alla landsting utom Uppsala vätskebaserad cytologi och reflextestning med HPV i drift. Uppsala utvecklar HPV i primärscreening enligt ett eget koncept. Mammografigruppen har under året genomfört två enkäter för att få en grundläggande kartläggning av mammografiscreeningen i regionen. RCC Uppsala Örebro utgör nationellt stöd för den beslutade tarmcancerscreeningstudien (SCREESCO). Under 2013 har ett omfattande förberedelsearbete gjorts nationellt och studien förväntas starta första kvartalet 2014. Samtliga landsting i regionen deltar och en infrastruktur med undersökare och forskare finns uppbyggd. RCC har under året etablerat en vårdprogramgrupp för cancerfrågor i primärvården med primärvårdsrepresentanter från alla landsting. Gruppens huvuduppgift är att vara ett expertstöd och en ingång till primärvården för de diagnosspecifika vårdprogramgrupperna. Gruppen har också diskuterat utbildningsinsatser i primärvården och orsaker till patienters upplevda fördröjning av upptäckt av cancer i primärvården. Gruppen har inplanerade möten under 2014 för att ta fram en första verksamhetsplan. Avvikelse Under 2013 hade RCC för avsikt att projektanställa en person från primärvården för att driva frågan om tidig diagnostik av cancer inom regionens öppenvård. Detta har tyvärr inte varit möjligt, men två ST projekt har tagit form. Man kommer att göra studier av väntetider och hinder i vården för tumördiagnoser inom öron, näs och halsområdet samt inom området för maligna blodsjukdomar. Studierna har formulerats under 2013 och startar under första kvartalet 2014. Undersökningarna kommer i sig att ge värdefulla ledtrådar om förbättringspotential i omhändertagandet inom primärvården, men också utgöra förstudier för ett ambitiösare och större doktorandprojekt inom området. Vårdprocesser RCC:s ansvariga för arbetet med vårdprocesser har lagt ner ett omfattande arbete på att finna arbetsformer som ger vårdprogramgrupperna stöd för att komma igång med regionala vårdprocesser. Ett resultat är de internat för kartläggning av vårdprocesser som har hållits vid två tillfällen under året där sammanlagt sex grupper deltagit. I kartläggningsarbetet ingår också att lyfta områden för nivåstruktur. Ansvariga sjuksköterskor vid RCC tillsammans med processledarstöd har också deltagit i vårdprogramgruppernas möten under året för att informera och stödja uppstart av processarbetet. I flera landsting har de lokala vårdprocesserna kartlagts och förbättringsarbeten har påbörjats. 5
I regionen finns 25 vårdprogramgrupper (tabell 1). I ett fåtal grupper är processledare ännu inte utsedda. Processledaruppdraget om 20 procent har godkänts av respektive verksamhetschef. Processledarens hemmaklinik har under 2013 erhållit 75 000 kronor i ekonomisk ersättning från RCC. Samverkansnämndens beslut att det är landstinget/kliniken som processledaren är verksam i som ska stå för kostnaden, gäller fortfarande. RCC har avsatt dessa 75tkr som ett stöd för resursbortfallet i den kliniska verksamheten. Tabell 1 modifierad från 2012 Vårdprogramgrupp Processledare utsedd Vårdprogramgrupp formerad Nationella vårdprogram*) Barncancer X X N Blåsa X X F Nationella riktlinjer Bröstcancer X X F X Cervixcancerscreening X X P Esofagus/ventrikel X X P Gyncancer X X X Hematologi X X N Hjärntumörer X X X Huvud/halscancer X X P Kommentar Hypofystumörer P Plan vår 2014 Kolorektalcancer X X P X Uppdatering pågår Lever/gallvägar X X Lungcancer X X P X Lymfom X X X Malignt melanom X X R Mammografi Hälsoundersökning X X P Njurcancer X X X Palliativ vård X X X Pancreascancer X Plan vår 2014 Peniscancer X X X Prevention X F X NR Prostata X X X X Sarkom P Plan vår 2014 Testiscancer Thyroideacancer X Plan vår 2014 *) Ja = nationellt vårdprogram godkänt av RCC i samverkan finns F = annat nationellt vårdprogram finns N = nordiskt vårdprogram P = arbete med nationellt vårdprogram pågår R = nationellt vårdprogram ute på remiss NR = sjukdomsförebyggande riktlinjer från Socialstyrelsen Målet är att alla vårdprogramgrupper ska ha ett stödteam på RCC i form av en sjuksköterska, handläggare i registerfrågor och statistiker för att driva eget utvecklingsarbete. N 6
Nivåstrukturering I arbetet med att definiera en vårdprocess ingår också att lyfta frågan om nivåstrukturering, antingen av hela vårdprocessen eller av kritiska delar av densamma (vilket kan variera allt från bedömning av prover eller radiologiska bilder till avancerade kirurgiska ingrepp). Utgångspunkt för arbetet är de tidigare framtagna verktygen som ska bidra till en bättre kvalitet och patientsäkerhet samt säkra arbete med klinisk forskning och kompetensförsörjning. I samråd med samverkansnämnden har RCC lyft fyra pilotprocesser; prostata, kolorektal, ovarial och njurcancer som har utarbetat ett första underlag för regional nivåstruktur. Samverkansnämnden har godkänt förslagen för fortsatt förankring i regionen och efter genomarbetning kommer frågan upp igen under 2014 för ett faktiskt beslut som ska innebära att landstingen startar projekt för att genomföra nivåstruktureringsarbete i det egna landstinget. I arbetet med den regionala cancerplanen har ett avsnitt ägnats särskilt åt nivåstrukturarbetet; bland annat finns en regional arbetsprocess för hur regionen ska genomföra nivåstruktureringsarbetet. Detta ska skapa struktur åt arbetet och för att säkra att det finns en stark regional förankring innan varje förslag ska upp till beslut i Samverkansnämnden. Under vårdprocesser återfinns beskrivningen om hur processledarstödet fungerar i arbetet med att integrera nivåstrukturen med de regionala vårdprocesserna. Cancerrehabilitering och palliativ vård Palliativ vård En första regiondag i palliativ vård anordnades i maj av RCC och vårdprogramgrupperna för palliativ vård och barncancer. Temat var Barn i palliativ vård, både som patient och närstående. Vårdpersonal, politiker och beslutsfattare deltog och behoven av samordning mellan specialistsjukvård (barn och palliativ vård), primärvård och kommunens hemsjukvård diskuterades. Vårdprogramgruppen för palliativ vård har utarbetat ett förslag för Överenskommelse om ansvar för hemsjukvårdsinsatser för barn och ungdomar upp till 18 år. Vårdprogramgruppen har under året arbetat vidare med utvecklingen av palliativa råd i regionen. Alla landsting har fattat beslut om inrättande av råden, dock fungerar de ännu inte i samtliga landsting. Gruppen har samverkat med utvecklingsgruppen inför beslut om den politiska viljeinriktningen för den palliativa vården. I samband med att viljeinriktningen antogs har vårdprogramgruppen fått Samverkansnämndens uppdrag att: ta fram förslag på utbildningsplaner i enlighet med nationella kunskapsstödet och nationella vårdprogrammet definiera olika former av handledning utifrån de behov som finns från allmän och specialiserad vård Barn som anhöriga Under 2013 har webbportalen www.naracancer.se lanserats. Syftet med webbportalen är att ge ungdomar en mötesplats för att få tillgång till professionellt och erfarenhetsbaserat stöd när en närstående får cancer. Webbportalen har sedan starten i maj fram till oktober haft över 20 000 besök. Ett tätare samarbete med Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (Nka) har inletts för att bland annat kunna samverka kring hur cancervården ska kunna utveckla arbetet med barn som anhöriga. Cancerrehabilitering Vårdprogramgruppen i regionen har haft ett aktivt arbete med att sprida och förankra de nationella målen och det kommande nationella vårdprogrammet för rehabilitering. På grund av försening av 7
det nationella vårdprogrammet har processen inte kommit så långt som planerat. Vårdprogramgruppen har medverkat i framtagandet av cancerplanens avsnitt om att stärka patientens ställning. Processledarna har dessutom medverkat i de workshops som erbjudits till övriga vårdprogramgrupper, där cancerrehabiliteringsfrågorna blivit en viktig del i diskussionerna. Processledarna har under året besökt alla landsting och kartlagt området. Det har resulterat i en rapport som ger en övergripande nulägesbeskrivning, analys och åtgärdsförslag. Rapporten kommer att kommuniceras under 2014. Avvikelse för cancerrehabilitering Vårdprogramgruppen har inte utarbetat en plan för utökningen av antalet kontaktssjuksköterskor på regional nivå. I efterhand kan konstateras att det uppdraget placerats på fel nivå. Landstingen själva måste utifrån sina egna inventeringar formulera en plan för arbetet med att stärka funktionerna inom rehabiliteringsområdet. RCC kommer att driva frågan vidare genom styrgruppen. Patientens ställning i cancervården Patientrådets arbete Under året har patientrådet tillsammans med verksamhetschef och stödfunktion utformat en arbetsordning för rådet. I dagsläget är RCC:s verksamhetschef ordförande på rådets särskilda önskan, vice ordförande är patientföreträdare. Rådet har också utökats med patientrepresentanter från flera diagnosområden. Patientrådet utgör också remissinstans för vårdprogram och andra viktiga underlag där patienternas perspektiv är viktigt att tillvarata. RCC:s satsning på att utbilda patientrepresentanter fortsätter. Nya medlemmar i vårdprogramgrupper och patientråd har genomgått utbildning. Kontaktsjuksköterska och Min vårdplan RCC har genomfört ett regionalt utbildningstillfälle för personal angående Min vårdplan. Min vårdplan har också testats vid några lungkliniker, men fortfarande råder viss oklarhet kring hur det är tänkt att fungera. Vårdpersonalen har många frågor kring dokumentation och användning. Ett flertal landsting har genomfört kartläggning/inventering av kontaktsjuksköterskefunktionen. Ett par av landstingen har fattat beslut på övergripande nivå om att funktionen ska införas. Arbetet för att säkra att samtliga landsting kommer att kunna erbjuda samtliga cancerpatienter en kontaktsjuksköterska kommer att fortgå under 2014. I det nationella arbetet med införandet av Min vårdplan, liksom i arbetet med att planera för en nationell utbildning för kontaktsjuksköterskor representeras RCC Uppsala Örebro av Pia Jestin, processledarstöd vid RCC. Regional utvecklingsplan för cancervården Två avsnitt har formulerats i samråd med patientråd, berörda vårdprogramgrupper och Samverkansnämndens arbetsutskott. Analysen visar att det finns samstämmighet både över de politiska blockgränserna liksom inom tjänstemannaleden och professionen om behoven av ökad samverkan och förbättring av cancervården. RCC genomförde i april en regional workshop för att diskutera två av de i cancerplanen ingående avsnitten; kompetensförsörjning och nivåstruktureringsarbetet. Konklusionen av workshopen var att det finns en samstämmighet kring behoven av att samverka och förbättra cancervården med utgångspunkt i patientens perspektiv. Samverkansnämndens arbetsutskott utgör sedan 2013 RCC:s referensgrupp i arbetet med cancerplanen. Arbetet har inneburit att AU har tagit del av cancerplanens två avsnitt Att stärka patientens ställning och Nivåstruktur som ett led i att säkra förankringen politiskt, och för att ge 8
möjligheter till diskussion i respektive landsting. RCC har valt att arbeta på det sättet med hela cancerplanen för att skapa förutsättningar för att förankringen hos landstingsledningar och verksamhetsföreträdare blir så optimal som möjligt inför beslut. Även patientråd och berörda vårdprogramgrupper har deltagit i arbetet med att formulera avsnitten. Datum för beslut av hela cancerplanen är satt till oktober 2014. Utbildning och kunskapsstyrning Strategin för kompetensförsörjningen är under utformning. Kompetensfrågorna är komplexa och landstingen äger frågan hur man kan säkra bemanningen lokalt. Rådet för klinisk patologi har fått i uppdrag att belysa framtidens kompetens och utbildningsarbete för patologer. Dessutom ska rådet komma med förslag när det gäller rekrytering och kompetensutveckling för andra yrkeskategorier (förutom patologprofessionen) som är verksamma inom patologiområdet. Rapporten kommer att överlämnas till RCC vid årsskiftet 2013/14. RCC samarbetar med RUR (Regionala utbildnings och kompetensförsörjningsrådet) i en kartläggning av bristspecialiteterna; onkologi, gynonkologi, patologi samt urologi. Dessutom omfattar den specialistsjuksköterskor. Den rapporten överlämnas till RCC under januari månad 2014. Kontakt har etablerats med övriga RCC för att diskutera kompetensförsörjningsfrågorna ur ett nationellt perspektiv. RBC (Regionalt biobankscentrum) har genomfört en inventering av behovet av forskningssjuksköterskor, vilka är en viktig komponent för ett forskande sjukhus. Kompetensen som forskningssjuksköterska ligger till grund för korrekt utförda studier som följer både lagar och regler, håller riktig och jämförbar kvalitet och med rätt patientstöd/ information. Bristen på sjuksköterskor med monitoreringserfarenhet utgör ett hinder för monitorering av kliniska studier. Regionalt cancercentrum har därför gjort en engångssatsning gällande en monitoreringsutbildning. RCC Uppsala Örebro deltar också i SKL:s arbete med att skapa en nationell utbildning för kontaktsjuksköterskor. Tanken är att utbildningen ska kunna ges i regional regi. RCC Uppsala Örebro stödjer tanken att utbildningen ska utformas så att det även ska vara möjligt för sjuksköterskor med äldre utbildning att delta. RCC har påbörjat arbetet med att undersöka möjligheterna till utbildning i cytostatikakörkort till sjuksköterskor i samarbete med RCC Väst och Lära Nära. Kunskapsstyrning Fyra nya nationella vårdprogram har färdigställts under året och ytterligare fyra är ute på remiss. Implementering av de nya vårdprogrammen sker kontinuerligt. Flera vårdprogramgrupper har presenterat en regional kvalitetsregisterrapport i en ny mall. Syftet med denna är att strukturerna i rapporterna ska vara desamma. Ett av uppdragen för vårdprogramgrupperna är att styra aktiviteterna med evidensbaserade riktlinjer. För alla större diagnoser finns i dagens läge nationella vårdprogram med regionala anpassningar. I flera andra diagnoser finns regionala vårdprogram som är på väg att samordnas nationellt (se tabell 1). I syfte att stärka lokalt och regionalt diagnosspecifikt förbättringsarbete har RCC bedrivit utvecklingsarbete och skapat möjligheter för snabbare och tydligare återrapportering till verksamheterna. Dessa insatser inkluderar: Kontakt, uppföljning och stöd till kliniker för att försöka öka inrapporteringstakten. Detta är särskilt viktigt eftersom trenden går mot att tillgängliggöra data i realtid (se pilotprojekt nedan). 9
Rutinmässig efterforskning av saknade data kompletterad med publik topplista avseende inrapporteringshastighet som publiceras på hemsidan fyra gånger per år. Införande av ny enhetlig mall för regionala årsrapporter som inkluderar kommenterande text med tydliga problemformuleringar och mål. Vikt har lagts vid att rapporten skall vara läs och tolkningsbar även för icke specialister. Månatlig publicering på hemsida av aktuell cancerstatistik med särskilt tema. Genomförande av pilotprojekt där aktuella data för kliniken, med jämförelser mot region och nationellt görs tillgängliga online strax efter inrapportering. Kvartalsrapporter med särskilt tema till RCC styrgrupp för att uppmuntra till landstingsvisa diskussioner om hur förbättringsarbetet kan bedrivas. Avvikelse Som ytterligare ett led i strävan att förbättra återkopplingen har en enkät till verksamhetsföreträdare planerats. Denna kommer att genomföras under 2014 och baseras på en generisk mall och teknik utvecklad av SKL. Klinisk cancerforskning och innovation RCC samarbetar med Regionalt biobankscentrum (RBC) i flera infrastrukturprojekt. RBC och RCC har sett stora vinster i att samarbeta kring hur informationsvägarna om patienten och prov ska fungera i olika studier. Samverkan mellan kliniska prövningsenheter Sedan ett år tillbaka finns ett Regionalt nätverk för samordning av kliniska prövningar för cancer. Nätverket inkluderar de kliniska forskningsenheter inom regionen som bedriver kliniska prövningar för cancer. För att underlätta det praktiska arbetet kring studier har nätverket tagit fram enhetliga arbetsdokument för prövare och forskningssjuksköterskor, samt en mall för uträkning av startuppavgift. För att underlätta inklusion av patienter från hela håller nätverket nu på med att ta fram rutiner för hur överrapportering och uppföljning av dessa patienter ska kunna ske. RCC:s samordningsgrupp för forskningsfrågor består av aktiva forskare i regionen, de ska hantera forskningsstrategiska frågor och utökat samarbete. Studieservice för klinikska prövningar För studier som involverar flera landsting i regionen samtidigt, har en modell för en regional gemensam service (funktion inom RBC) vid intresseförfrågan och uppstart av kliniska prövningar tagits fram. Syftet med modellen är att genom servicefunktionen (RBC hanterar förfrågningar om studier) nå ett stort antal patienter i hela regionen. Servicefunktionen samordnar de administrativa arbetsuppgifterna vid studiestart. Under 2013 har fem studier inom två olika cancerdiagnoser passerat denna modell. Utvärdering av modellen kommer att ske 2014. Regionaliserad sjukvårdsintegrerad biobanking för forskning Projektet som helhet syftar till att underlätta och höja kvaliteten på biobankning av prover i klinisk rutin. Under 2013 har fokus varit: - Medverkan i projektet Gemensam Svensk Biobanksstruktur (GSB) rapport inlämnades februari 2013. - Medverkan i arbete med kravspecifikation och planering av upphandling av ett regionalt gemensamt IT stöd för provinsamlingen (s.k. LIMS). 10
- Utgöra ett projektstöd till införandet av sjukvårdsintegrerad insamling av blod för forskning i regionen. Modellen är framtagen av Regionalt biobankscentrum Uppsala Örebro och Uppsala biobank tillsammans med forskare och verksamhet. Modellen finns sedan våren 2013 i Örebro. Arbete med införande pågår i Gävleborg och Värmland. - Planering av projekt angående införande av sjukvårdsintegrerad insamling av vävnad för forskning. Arbetet med införande kan påbörjas tidigast 2014. Bildande av translationellt cancerforskningscentrum En plan håller på att tas fram i samarbete med samordningsgrupp för forskningsfrågor, U CAN och RBC. ICBP4 RCC fortsätter sitt deltagande i International Cancer Benchmarking Partnership (ICBP), ett projekt syftande till att kartlägga orsaker till skillnader i canceröverlevnad mellan Kanada, Storbritannien, Australien, Danmark, Norge och Sverige. Under året har förberedelser gjort för Modul 4, en enkätstudie som undersöker vägen från första symptom till behandling och diagnos. Enkätstudien startar i februari 2014 och bedrivs i samarbete med RCC Syd. RCC:s organisation RCC styrgrupp är tillsatt av Samverkansnämnden och leder det övergripande arbetet. Under året har nya representanter i styrgruppen både för Uppsala samt Gävleborgs läns landsting utsetts och de medicinska fakulteterna i Uppsala och Örebro. Verkställande organ är RCC kansli med de båda enheterna Register och vårdprogram samt Regionalt Biobankscentrum, RBC (som också har en separat styrning av planerad verksamhet tillsammans med Regionalt biobanksråd). Vårdprogramgrupperna tillsammans med de lokala cancerråden är fortfarande de viktigaste funktionerna i infrastrukturen. De lokala RCC råden har i allt större utsträckning börjat finna sina former under 2013. Fortfarande kvarstår en del arbete i vissa landsting för att få kommunikationen att flöda mellan landstingsledning, lokalt cancerråd och verksamheterna enligt det uppdrag som styrgruppen för RCC utformat och antagit. Fortfarande gäller att råden får sitt uppdrag från respektive landstingsledning. De ska också utse landstingets representanter i vårdprogramgrupperna. I ett väl fungerande lokalt cancerråd ska representanter i vårdprogramgrupperna lyfta frågor till det egna landstinget. Ett exempel på det är hur man i en del av landstingen hanterat kontaktsjuksköterskefunktionen. De lokala råden ska även driva egna frågor inom cancerstrategin, vilket måste förstärkas under kommande år. Kontaktnätet mellan de lokala rådens respektive samordnare för cancerstrategin är etablerat. Cancervårdens kvalitet följs kontinuerligt enligt ovan upp i vårdprogramgruppernas registerrapporter. Under året har styrgruppen fått kvartalsvisa rapporter om täckningsgrad, ledtider, kirurgi och highligts från de regionala kvalitetsregisterrapporterna. Rapporterna är tänkta som ett stöd till förbättringsarbeten i det egna landstinget. RCC behöver dock fundera på en bättre spridningsmodell för rapporterna så att de leder till faktiska åtgärder. Bland annat behöver vårdprogramgrupperna få kännedom om rapporteringen för att kunna bidra med synpunkter till landstingsledning. Ledningen för RCC rapporterar regelbundet till samverkansnämnden och har inlett samverkan med AU för att säkra att informationen når den politiska ledningen i ett tidigt skede. RCC i Uppsala Örebroregionen deltar aktivt i RCC i samverkan. Under 2013 har RCC i Uppsala Örebroregionen utvecklat regimbiblioteket för en standardiserad och säker hantering av cytostatikabehandling nationellt. RCC Uppsala Örebro har fortsatt samordningsansvar för de nationella vårdprogrammen. 11