Mitt barn skadar sig själv - En litteraturstudie om föräldrars upplevelser

Självständigt arbete Mitt barn skadar sig själv - En litteraturstudie om föräldrars upplevelser Författare: Martina Viker Handledare: Mikael Rask och Bengt-Olof Petersson Examinator: Ulrica Hörberg Termin: VT 13 Ämne: Psykiatrisk vård Nivå: Avancerad nivå Kurskod: 4VÅ34E

Abstrakt Självskadebeteende är ett fenomen som ökar i samhället som ofta väcker starka reaktioner hos omgivningen. Den teoretiska utgångspunkten för denna litteraturstudie utgår från patientens livsvärld där föräldrarna är en viktig del. Syftet är att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som avsiktligt skadar sig själv. Studien har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Det mest framträdande i studiens resultat var föräldrarnas upplevelse av misslyckande, otillräcklighet, skuld och skam samt en överväldigande förändring i tillvaron för hela familjen. Föräldrarna beskrev också hjälplöshet och förvirrande sjukvård men även vilja att hjälpa barnet. Föräldrar till barn med självskadebeteende påverkas känslomässigt av barnets självskadebeteende vilket i sin tur kan påverka barnet med självskadebeteende negativt. Föreliggande studie kan vara till hjälp att öka förståelsen för föräldrars upplevelser av att ha ett barn med självskadebeteende och därmed till nytta för vårdare men även för personal i skolor som möter dessa föräldrar och barn. Nyckelord Självskadebeteende, föräldrar, upplevelser, livsvärld i

Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund 1 2.1 Teoretisk utgångspunkt 2 3 Problemformulering 2 4 Syfte 3 5 Metod 3 5.1 Datainsamling 3 5.2 Analys 3 5.3 Forskningsetiska överväganden 3 6 Resultat 4 6.1 Att känna sig misslyckad som förälder 4 6.1.1 Otillräcklighet 4 6.1.2 Skuld, skam och stigmatisering 4 6.2 En omvälvande förändring för hela familjen 5 6.2.2 Maktskifte 5 6.2.2 Konstant uppmärksamhet 5 6.3 Hjälplöshet 5 6.3.1 Förvirrande sjukvård 6 6.3.2 Överväldigande känslor 6 6.4 Vilja att hjälpa sitt barn 6 7 Diskussion 7 7.1 Metoddiskussion 7 7.2 Resultatdiskussion 7 8 Slutsats 8 8.1 Kliniska implikationer 9 9 Referenser 10 Bilagor 12 Bilaga A Sökmatris I Bilaga B Kvalitetsgranskning III ii

1 Inledning Från mina kliniska erfarenheter har jag ofta mött slutkörda föräldrar till barn med självskadebeteende. Självskadebeteende är ett fenomen som ökar i samhället (Socialstyrelsen, 2009) och bryter oftast ut i tidiga tonåren (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2004). Beteendet väcker ofta starka reaktioner hos omgivningen (Socialstyrelsen, 2004), en känslomässig påverkan som gäller vårdare såväl som anhöriga. 2 Bakgrund Andelen ungdomar i åldern 16-24 år som upplever psykisk ohälsa har ökat i Sverige sedan 1980-talet (Socialstyrelsen, 2009). Allt fler ungdomar läggs in på sjukhus på grund av självmordsförsök eller andra självdestruktiva handlingar (ibid). År 2004 vårdades 8106 personer 15 år eller äldre till följd av en självdestruktiv handling i Sverige (Socialstyrelsen, 2006). Av dessa var 62 procent kvinnor (ibid). Mörkertalet av självskadehandlingar är stort då de flesta inte söker sjukhusvård (Socialstyrelsen, 2004). Självskadebeteende beskrevs redan på 1700-talet (Socialstyrelsen, 2004). Idag ses självskadebeteende som ett beteende där individen skadar sig själv utan avsikt att dö. Självskadebeteende har fram tills nu setts som ett symtom på svår psykisk sjukdom (ibid). I de nya diagnoskriterierna DSM-V blir dock självskadebeteende en egen diagnos (Wilkingson, 2012). Vanliga diagnoser hos personer med självskadebeteende är depression, ätstörning, posttraumatiskt stressyndrom, missbruk, borderline personlighetsstörning och impulskontrollstörning (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2004; Socialstyrelsen, 2004). De vanligaste självskadehandlingarna är att skära sig, bränna sig och dunka huvudet (Motz, 2009) liksom förgiftning (Socialstyrelsen, 2006). En självskadehandling kan vara en högst impulsiv handling eller omsorgsfullt planerad (Socialstyrelsen, 2004). Beteendet väcker ofta starka reaktioner hos omgivningen (ibid) då det är ett kraftfullt tyst språk som med kroppen kommunicerar något som inte kan sägas med ord (Motz, 2009). Personer med självskadebeteende har ofta svårt att förstå sina egna känslor och vänder ilskan mot sig själva (Socialstyrelsen, 2004). Många har tidigare varit utsatta för allvarlig kränkning som mobbning eller sexuella övergrepp (Stiftelsen Allmänna barnhuset, 2004). Kvinnor som upplevt barndomstrauman har beskrivit sig oförmögna att hitta andra alternativ för att fly från de skuld- och skamkänslor som hela tiden fanns i 1

tankarna (Holm & Severinsson, 2010). Personer med självskadebeteende ses som intensiva känslomänniskor som har svårt att hantera sina starka känslor vilket beror på en medfödd sårbarhet och avsaknad av färdigheter (Linehan, 2000). Ångesten kan jämföras med tredje gradens brännskador i själen (ibid). Att framkalla fysisk smärta är ett sätt att bli av med den själsliga smärtan (Socialstyrelsen, 2004). Studier visar att vårdare som möter patienter med självskadebeteende känner hjälplöshet, ilska och frustration i mötet med patienten samt rädsla för att patienten ska dö (Wilstrand, Lindgren, Gilje & Olofsson, 2007; Saunders, Hawton, Fortune & Farrell, 2011). En studie beskriver att 70 procent (n = 195) av vårdarna har svårt att bemöta och kommunicera med patienter med självskadebeteende (Gibb, Beautrais & Surgenor, 2010) och alla vårdarna blir själva känslomässigt påverkade (Rayner, Allen & Johnson, 2005). Den känslomässiga påverkan gäller alltså vårdare såväl som anhöriga. 2.1 Teoretisk utgångspunkt Den teoretiska utgångspunkten för denna studie utgår från patientens livsvärld där föräldrarna är en viktig del. Omvårdnad med livsvärlden som grund präglas av patientfokus och då behövs även de närståendes perspektiv (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Att vårda utifrån människors livsvärld innebär att analysera den levda världen så som den upplevs av människor själva (ibid). Att ha livsvärlden som utgångspunkt i mötet med en patient är en förutsättning för att förstå patienten ur ett helhetsperspektiv, annars blir omvårdnadens mål att nå partiella mål med risk för att patienten känner sig dehumaniserad och avpersonifierad (Todres, Galvin & Dahlberg, 2007). Livsvärlden som utgångspunkt kräver en helhetssyn på människan där mötet med andra och relationer till andra behöver finnas med (ibid). 3 Problemformulering Studier visar att vårdare har svårt att förstå patienter med självskadebeteende. Vårdare har utbildning i att vårda sjuka patienter men beskriver osäkerhet inför och har svårt att förstå patienter som avsiktligt skadar sig själva. Självskadebeteende kan vara dramatiskt och väcka starka reaktioner från omgivningen. Det kan dessutom vara svårt att förstå fenomenet självskadebeteende. Föräldrar har vanligtvis ingen utbildning i hur självskadebeteende fungerar eller ska hanteras. Då barnet i en familj drabbas av ohälsa i form av självskadebeteende påverkas dessutom hela familjen. Därför blir det relevant att ställa följande forskningsfrågor: Hur är det att som förälder leva med ett barn som 2

avsiktligt skadar sig själv? Hur påverkas föräldrarna av barnets självskadebeteende och hur upplever föräldrarna omgivningens reaktioner? 4 Syfte Syftet med studien är att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som avsiktligt skadar sig själv. 5 Metod 5.1 Datainsamling Litteratursökningen har skett i sökmotorerna PubMed, PsycINFO, MEDLINE och Cinahl. Först användes sökorden self-harm and family och self-harm and experience men det blev för många träffar. Med sökorden self-harm and parents samt self-mutilation and parents hittades flera relevanta artiklar. Alla artiklar som inte var kvalitativa eller fanns i fulltext uteslöts. Sju relevanta kvalitativa artiklar hittades som belyser denna studies syfte. Artiklarna har kvalitetsgranskats enligt SBU. 5.2 Analys En kvalitativ innehållsanalys har använts för att granska artiklarna och analysen innebär att sammanställa tidigare forskning till en ny helhet genom att föra samman likheterna och skapa nya övergripande teman (Friberg, 2006). Artiklarna i denna studie lästes först några gånger och därefter identifierades och markerades innehåll som stämde överens med denna studies syfte i varje studies resultat, i enlighet med kvalitativ innehållsanalys. En sammanställning gjordes av varje studies resultat och sedan identifierades likheter och skillnader mellan artiklarna i relation till denna studies syfte (ibid). Likheterna fördes samman och fyra övergripande teman framkom och därefter lästes alla artiklar ytterligare en gång för varje tema för att se att inget väsentligt missats. 5.3 Forskningsetiska överväganden Vid utförande av forskning bör etiska överväganden ske och forskningen ska genomsyras av objektivitet och ge en sanningsenlig bild av verkligheten (Helgesson, 2006). Författaren till denna studie har i enlighet med Helgesson (2006) strävat efter att förhålla sig på ett öppet, kritiskt och självreflekterande sätt för att resultatet ska genomsyras av riktighet, tillförlitlighet och ärlighet och resultatet är fritt från partintressen och förutfattade meningar. Artiklarna som används i denna studie är redan 3

publicerat material och därmed officiellt men resultatet bör ändå hanteras med varsamhet. 6 Resultat Den här studiens resultat har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys och fyra övergripande teman har framkommit. De tre första teman har delats in i två subteman för att öka resultatets läsbarhet. Resultatets fyra övergripande teman är: Att känna sig misslyckad som förälder En omvälvande förändring för hela familjen Hjälplöshet Vilja att hjälpa sitt barn 6.1 Att känna sig misslyckad som förälder Att som förälder inte förstå sitt barns upplevelser och att sakna relevant kunskap för att kunna hjälpa sitt barn fick föräldrarna att känna sig otillräckliga och misslyckade som föräldrar. Att som förälder upptäcka och leva med att ens eget barn avsiktligt skadar sig själv upplevdes som ett stort misslyckande som ledde till känslor av skuld och skam. 6.1.1 Otillräcklighet Föräldrarna ifrågasatte sin egen förmåga och kompetens som föräldrar (Raphael, Clarke & Kumar, 2006). Känslorna förstärktes av att föräldrarna avvaktat och hoppats att självskadebeteendet skulle upphöra spontant vilket försenade processen att söka hjälp och få behandling (McDonald et al., 2007; Oldershaw, Richards, Simic & Schmidt, 2008). Föräldrarna upplevde ett misslyckande med att upptäcka och skydda sitt barn från självskadebeteendet (Byrne et al., 2010). Föräldrarna funderade över om det var deras livsomständigheter som orsakat barnets självskadebeteende. De kände skuld över att deras barn var så olyckligt och kände att de svikit sitt barn (McDonald et al., 2007). 6.1.2 Skuld, skam och stigmatisering Föräldrarnas känsla av misslyckande gjorde dem rädda för omgivningens stigmatisering kring självskadebeteende och de vågade inte prata med vänner och släktingar om det (Lindgren, Åström & Hällgren Graneheim, 2010; McDonald et al., 2007; Byrne et al., 2010). Föräldrarnas rädsla för omgivningens reaktioner fick dem att känna sig ensamma 4

med ett problem som de saknade kunskap att hantera (McDonald et al., 2007; Byrne et al., 2010). Föräldrarna upplevde brister i stöd och hjälp från sjukvården vilket ökade deras upplevelse av stigmatisering (Byrne et al., 2010). Föräldrarna kände sig ifrågasatta av sjukvården, som om de inte ville göra allt för att hjälpa sitt barn (Rissanen, Kylmä & Laukkanen, 2009), vilket ökade känslorna av misslyckande och skuld (Lindgren et al., 2010). Föräldrarna beskrev att de åsidosatte de andra barnen i familjen (Rissanen, Kylmä & Laukkanen, 2008) och hade svårt att balansera familjens behov (Oldershaw et al., 2008) vilket medförde känslor av otillräcklighet (McDonald et al., 2007). 6.2 En omvälvande förändring för hela familjen Upptäckten av att ens barn har ett självskadebeteende ledde till en stressande och överväldigande upplevelse och en omvälvande förändring i tillvaron för hela familjen i form av maktskifte. Barnets självskadebeteende blev familjens brännpunkt som ledde till konstant uppmärksamhet. 6.2.1 Maktskifte Föräldraskapet förändrades genom att inte längre hålla samma strikta regler och ramar i hemmet som tidigare (Raphael et al., 2006; Byrne et al., 2010). Föräldrarna beskrev att de smög runt sitt barn för att inte orsaka en ny incident av självskada vilket begränsade förmågan att sätta gränser. Detta gav barnet en särskild maktposition i familjen (Raphael et al., 2006; Oldershaw et al., 2008; Byrne et al., 2010; Lindgren et al., 2010). 6.2.2 Konstant uppmärksamhet Incidenter av självskadebeteende gjorde föräldrarna konstant uppmärksamma på sitt barn. Hemmets rutiner ändrades så att barnet befann sig mer i hemmets allmänna utrymmen. En del av föräldrarna började arbeta mindre för att alltid finnas till hands för sitt barn (McDonald et al., 2007). Barnets självskadebeteende ökade föräldrarnas stress och de åsidosatte sina egna behov (Oldershaw et al., 2008). Att vara konstant uppmärksam ledde till utmattning hos föräldrarna (Oldershaw et al., 2008; Raphael et al., 2006; McDonald et al., 2007). Föräldrarna upplevde vården bristfällig vilket ledde till konstant vaksamhet och tillgänglighet för sitt barn (Lindgren et al., 2010). 6.3 Hjälplöshet Den upplevda hjälplösheten hos föräldrarna kännetecknades av att inte ha kontroll över barnets situation genom förvirrande sjukvård som inte uppfyllde deras förväntningar eller gav dubbla budskap och gjorde föräldrarna osäkra. Föräldrarna upplevde att 5

sjukvården enbart erbjöd deras barn förvaring istället för behandling vilket gjorde att de tappade förtroendet för sjukvården och medförde känslor av hjälplöshet. 6.3.1 Förvirrande sjukvård Föräldrarna upplevde ett stort behov av stöd och information från sjukvården men ansåg detta bristfälligt (Oldershaw et al., 2008; Lindgren et al., 2010; Raphael et al., 2006; Byrne et al., 2010; Rissanen et al., 2009). Föräldrarna önskade omedelbar professionell hjälp men det dröjde flera månader och fram till dess erbjöds barnet enbart låst psykiatrisk vård (Rissanen et al., 2009). Föräldrarna lämnades ensamma att hantera sina överväldigande känslor och samtidigt hantera sitt barns känslor och självskadebeteende (Lindgren et al., 2010). Föräldrarna kände sig exkluderade från beslut och erhöll ingen uppföljning efter en självskadeincident. Sjukvårdens bristande information ökade förvirringen och att hitta information på egen hand var svårt (Raphael et al., 2006). 6.3.2 Överväldigande känslor Föräldrarna upplevde stark känslomässig påverkan av barnets självskadebeteende och beskrev sin situation med känslor av hjälplöshet och utan kontroll (Oldershaw et al., 2008). Föräldrarna hade svårt att ta till sig att deras barn avsiktligt skadade sig själv (Rissanen et al., 2008). Att som förälder söka efter stöd, hjälp och svar och inte förstå sjukvården ingav känslor av makt- och hjälplöshet (Lindgren et al., 2010). Föräldrarna hade också svårt att prata med sjukvården om en självskadeincident som nyligen inträffat eftersom de behövde tid att samla sina egna känslor först. Samtidigt ansåg föräldrarna att deras behov inte hörsammades av sjukvården (Raphael et al., 2006). 6.4 Vilja att hjälpa sitt barn Föräldrarna beskrev att de aktivt sökte efter stöd och hjälp till sitt barn med självskadebeteende (Lindgren et al., 2010). De uttryckte en positiv och kärleksfull relation med sitt barn (McDonald et al., 2007) och de ville visa sin omsorg för barnet i ord och handling (Rissanen et al., 2009). Föräldrarna hade en önskan att återuppbygga relationen med sitt barn och hjälpa barnet att uttrycka sig på något annat sätt än att skada sig själv (Byrne et al., 2008). 6

7 Diskussion Det mest framträdande i denna studies resultat var föräldrarnas upplevelse av misslyckande, otillräcklighet samt skuld och skam. Upptäckten av barnets självskadebeteende ledde till en överväldigande förändring i tillvaron för hela familjen. Den upplevda hjälplösheten hos föräldrarna kännetecknades av att inte ha kontroll genom förvirrande sjukvård som inte uppfyllde förväntningar. Föräldrarna hade också en vilja att hjälpa sitt barn. 7.1 Metoddiskusskion Föreliggande studie har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys som innebär att sammanställa tidigare forskning till en ny helhet och skapa nya övergripande teman (Friberg, 2006). Syftet med studien har varit att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som avsiktligt skadar sig själv. Därför har enbart kvalitativa artiklar använts. Utgångspunkten har varit att med livsvärlden som grund ha patientfokus och genom att beskriva närståendes perspektiv få en helhetssyn på patientens livsvärld (Dahlberg et al., 2003). Studiens syfte att beskriva föräldrars upplevelser är uppfyllt genom att kvalitativa artiklar som berört syftet har använts och analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Då utförd forskning inom området är begränsad har alla artiklar som hittats använts. Två artiklar har enbart delvis berört denna studies syfte vilket kan begränsa studiens resultat något. Artiklarna som använts är alla utförda i Sverige, Finland eller i länder med liknande kultur vilket gör resultatet applicerbart i Sverige. Artiklarna är alla publicerade mellan 2006 och 2010. Sjukvården har dock utvecklats mycket inom området de senaste åren vilket kan innebära en viss skillnad på föräldrarnas upplevelser idag. Artiklarna som använts har varit samstämmiga med flera starka gemensamma drag och framkomna teman har varit tydliga. Studiens svagheter är ett begränsat forskningsområde. 7.2 Resultatdiskussion Föräldrarna i denna studie upplevde misslyckande, otillräcklighet, skuld och skam samt en omvälvande förändring för hela familjen. Föräldrarna ifrågasatte sig själva som föräldrar och blev osäkra i sig själva och i sin föräldrarroll. Föräldrarna smög runt sitt barn för att inte orsaka en ny incident av självskada och de anklagade sig själva. Samtidigt var föräldrarna konstant vaksamma på och tillgängliga för barnet. Livsvärlden 7

som utgångspunkt kräver en helhetssyn på människan där mötet med andra och relationer till andra behöver finnas med (Todres et al., 2007). I relationer påverkar vi varandra. Det kan därför tänkas att föräldrarnas känslor av osäkerhet, hjälplöshet, skuld och skam påverkar barnet med självskadebeteende. Ett barn som redan har svårt att reglera sina känslor. Vidare forskning skulle kunna utveckla området genom att se hur barnet med självskadebeteende och föräldrarna påverkar varandra. Föräldrar till barn med självskadebeteende påverkas negativt känslomässigt av barnets självskadebeteende med misslyckande, skuld, skam och otillräcklighet vilket i sin tur kan påverka barnet med självskadebeteende negativt och bilda en ond cirkel. Föräldrarna i denna studie upplevde hjälplöshet av att inte ha kontroll över barnets situation genom förvirrande sjukvård som inte uppfyllde deras förväntningar eller gav dubbla budskap. Samtidigt hade föräldrarna en vilja att hjälpa sitt barn. Forskning har gjorts på ett anpassat vårdprogram för att stödja föräldrar till barn med självskadebeteende. De föräldrar som deltog i programmet upplevde mindre psykologisk stress, kände högre tillfredsställelse som föräldrar och när studien senare följdes upp rapporterade föräldrarna som deltagit färre svårigheter hos barnet med självskadebeteende (Power et al., 2009). Detta visar på att det går att stödja föräldrarna till dessa barn.vården behöver utgå från patientens livsvärld men även ta hänsyn till föräldrarna (Dahlberg et al., 2003). Den hjälplöshet föräldrarna berättar om skulle kunna lindras om vården erbjöd hjälp och stöd tidigare. Det är tydligt att inte enbart barnet med självskadebeteende behöver professionell hjälp utan även föräldrarna som står maktlösa vid sidan om. Mer forskning inom området behövs för att ta reda på vad föräldrar till barn med självskadebeteende behöver för hjälp och stöd. Forskningsområdet är begränsat. 8 Slutsats Studiens syfte att beskriva föräldrars upplevelser är uppfyllt genom att kvalitativa artiklar som berört denna studies syfte har använts och analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Föräldrarna påverkas känslomässigt vilket i sin tur kan påverka barnet negativt. Föräldrarna upplever hjälplöshet och anser sig inte hörsammas av vården men behöver också samla sina egna känslor och tankar inför mötet med vården. Vården behöver arbeta med att stödja föräldrarna för att kunna minska deras börda av skuld och skam och stödja föräldrarna i deras vilja att hjälpa sitt barn. Det behövs mer forskning i hur dessa föräldrar upplever vården och vilken typ av stöd de 8

behöver och önskar, i form av fler intervjuer av föräldrar till barn med självskadebeteende. 8.1 Implikationer Det skulle kunna vara en stor hälsovinst för vården och samhället att ta dessa föräldrars oro och hjälplöshet på större allvar och verkligen möta dem i sin situation och erbjuda stöd. Föreliggande studie kan vara till hjälp att öka förståelsen för föräldrars upplevelser av att ha ett barn med självskadebeteende och därmed till nytta för vårdare men även för personal i skolor som möter dessa föräldrar och barn. 9

9 Referenser Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S., Gahan, H., Howley, J.,Staunton, D. & Guerin, S. (2008). Deliberate Self-harm in Children and Adolescents: A Qualitative Study Exploring the Needs of Parents and Carers. Clinical Child Psychology and Psychiatry. 13(4), 493-504. Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats vägledning för litterturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. s. 105-114. Gibb, SJ., Beautrais, AL. & Surgenor, LJ. (2010). Health-care staff attitudes towards self-harm patients. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry. 44, 713-720. Helgesson, G. (2006). Forskningsetik: För medicinare och naturvetare. Lund: Studentlitteratur. Holm, AL. & Severinsson, E. (2010) Desire to survive emotional pain related to selfharm: A Norwegian hermeneutic study. Nursing and Health Sciences. 12, 52-57 Lindgren, B-M., Åström, S. & Hällgren Graneheim, U. (2010). Held to ransom: Parents of self-harming adults describe their lived experience of professional care and caregivers. Int J Qualitative Stud Health Well-being. 5, 5482-5491. Linehan, Marsha. (2000). Dialektisk beteendeterapi Färdighetsträningsmanual. Falköping: Elanders Gummessons. McDonald, G., O Brien, L. & Jackson, D. (2007). Guilt and shame: experiences of parents of self-harming adolescents. Journal of Child Health Care. 11, 298-310. Motz, A. (2009). Managing self-harm. Psykological perspectives. New York: USA and Canada by Routledge 270 Madison Avenue. Oldershaw, A., Richards, C., Simic, M. & Schmidt, U. (2008). Parents perspectives on adolescent self-harm: qualitative study. The British Journal of Psychiatry. 193, 140-144. Power, L., Morgan, S., Byrne, S., Boylan, C., Carthy, A., Crowely, S., Fitzpatrick, C. & Guerin, S. (2009). A pilot study evaluating a support programme for parents of young people with suicidal behavior. Child And AdolescentPsychiatry and Mental Health. 3 (15), 65-72. Raphael, H., Clarke, G. & Kumar, S. (2006). Exploring parents responses to their child s deliberate self-harm. Health education. 1(106), 9-20. 10

Rayner, G., Allen, S. & Johnson, M. (2005). Countertransference and self-injury: a cognitive behavioural sycle. Journal of Advanced Nursing. 50(1), 12-19. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009). Helping adolescents who selfmutilate: parental descriptions. Journal of Clinical Nursing. 18, 1711-1721. Rissanen, M-L., Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008). Parental conceptions of selfmutilation among Finnish adolescents. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. 15, 212-218. Saunders, K., Hawton, K., Fortune, S. & Farrell, S. (2011). Attitudes and knowledge of clinical staff regarding people who self-harm: A systematic review. Journal of Affective Disorders. 139 (3), 205-216. Stiftelsen Allmänna Barnhuset. (2004). Unga som skadar sig själva En belysning av forskningsläget. Stockholm: Edita Socialstyrelsen. 2004-123-41 (2004). Vad vet vi om flickor som skär sig? Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen. 2006-125-14 (2006). Avsiktligt självdestruktiv handling i Sverige en underlagsrapport. Socialstyrelsen. 2009-126-71 (2009). Folkhälsorapport 2009. Västerås: Edita Västra Aros. Statens folkhälsoinstitut. (2004). På väg mot en mer hälsofrämjande hälso- och sjukvård. Sammanfattning av utredningsunderlag, proposition, riksdagsbeslut, indikatorförslag och exempel på tillämpning. Sandviken: Sandvikens tryckeri. Todres, L., Galvin, K. & Dahlberg, K. (2007). Lifeworld-led healthcare: revisiting a humanising philosophy that integrates emerging trends. Medicine, Health Care and Philosophy. 10, 53-63. Wilstrand, C., Lindgren, B-M., Gilje, F. & Olofsson, B. (2007). Being burdened and balancing boundaries: a qualitative study of nurses experiences caring for patients who selfharm. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. 14, 72-78. Elektroniska källor Wilkingson, P. (2012). Non-suicidal self-injury. Eur Child + Adolescent Psychiatry. DOI 10.1007/s00787-1012-0365-7 http://link.springer.com.proxy.lnu.se/content/pdf/10.1007%2fs00787-012-0365-7 SBU. (2013). Evidensbedömning GRADE. http://www.sbu.se/sv/evidensbaseradvard/faktaruta-1-studiekvalitet-och-evidensstyrka/ 11

Bilaga A Sökmatris Databas Sökord Antal träffar Valda artiklar Cinahl Self-mutilation and parents 7 1. Rissanen, M-L., Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008) 2. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) Cinahl Self-harm and family 88 0 Cinahl Self-harm and experience 67 0 Cinahl Self-harm and parents 23 1. Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S. Grahan, H., Howley, J., Staunton, D., & Guerin, S.(2008) 2. McDonald, G., O Brien, L., & Jackson, D. (2007). 3. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) PubMed Self-mutilation and parents 67 1. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) 2. Rissanen, M-L., Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008) PubMed Self-harm and family 294 0 PubMed Self-harm and experience 140 0 PubMed Self-harm and parents 76 1. Lindgren, B-M., Åström, S., & Hällgren Graneheim, U. (2010). 2. Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S. Grahan, H., Howley, J., Staunton, D., & Guerin, S. (2008). 3. Oldershaw, A., Richards, C., Simic, M., & Schmidt, U. (2008). 4. McDonald, G., O Brien, L., & Jackson, D. (2007). 5. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) PsycINFO Self-mutilation and parents 61 1. Rissanen, M-L., Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008) I

PsycINFO Self-harm and family 371 0 2. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) PsycINFO Self-harm and experience 456 0 PsycINFO Self-harm and parents 123 1. Raphael, H., Clarke, G., & Kumars, S. (2006). 2. Oldershaw, A., Richards, C., Simic, M., & Schmidt, U. (2008). 3. Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S. Grahan, H., Howley, J., Staunton, D., & Guerin, S. (2008). 4. McDonald, G., O Brien, L., & Jackson, D. (2007). 5. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) MEDLINE Self-mutilation and parents 63 1. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) 2. Rissanen, M-L., Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008) MEDLINE Self-harm and parents 66 1. Oldershaw, A., Richards, C., Simic, M., & Schmidt, U. (2008). 2. Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S. Grahan, H., Howley, J., Staunton, D., & Guerin, S. (2008). 3. Rissanen, M-L., Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009) 4. Lindgren, B-M., Åström, S., & Hällgren Graneheim, U. (2010). 5. McDonald, G., O Brien, L., & Jackson, D. (2007). II

Bilagor Bilaga B Kvalitetsgranskning Författare År Land Raphael, H., Clarke, G., & Kumars, S. (2006). Storbritannien. McDonald, G., O Brien, L., & Jackson, D. (2007). Australien. Oldershaw, A., Richards, C., Simic, M., & Schmidt, U. Tidskrift Titel Health Education: Exploring parents responses to their childs deliberate self-harm. Journal of Child Health Care: Guilt and shame: experience of parents of self-harming adolescents. The British Journal of Psychiatry: Parents perspectives on adolescent self-harm: a Syfte Metod Resultat Kvalitet Studiens syfte var att förstå föräldrars bekymmer, förväntningar och upplevelser vid självskada hos ungdomar för att identifiera deras behov av stöd. Syftet med studien var att undersöka mödrars upplevelser av att hantera ett barn i ungdomsåren som självskadar och att samla kunskap om hur det påverkar familjens välbefinnande. Att öka perspektiven av hur det är att vara förälder till ungdomar som skadar sig själva. En fenomenologisk kvalitativ studie. 10 föräldrar till ungdomar (pojkar och flickor) som självskadar samt vårdpersonal intervjuades. En hermeneutisk fenomenologisk studie. Sex mammor intervjuades och en pappa var med som stöd till en av mammorna. Alla hade barn som självskadade. En induktiv fenomenologisk kvalitativ studie. 12 föräldrar (9 mammor, 2 pappor och 1 Studien antyder att en incident av självskada hos deras son eller dotter är en extremt traumatisk upplevelse för föräldrarna. Föräldrarna kände skuld och skam över att deras barn skadade sig själva och ansåg att vårdpersonalen inte gav dem det stöd och den information de behövde. Fem huvudteman framkom med fokus på skuld och skamkänslor hos mammorna som genomsyrade hela studien. Problemet med ett självskadande barn kändes överväldigande och mammorna ansåg att de saknade kunskap och förståelse för barnens upplevelse. Fyra teman visade sig i studien: Processen att upptäcka att ens barn självskadar som präglades av att barnet förnekade och föräldrarna avvaktade med att söka hjälp trots sina Medel Hög Hög III

(2008). Storbritannien. Byrne, S., Morgan, S., Fitzpatrick, C., Boylan, C., Crowley, S. Grahan, H., Howley, J., Staunton, D., & Guerin, S. (2008). Irland. qualitative study. Clinical Child Psychology and Psychiatry: Deliberate Self-harm in Children and Adolescents: A Qualitative Study Exploring the Needs of Parents and Carers. Studiens syfte var att beskriva föräldrars och vårdpersonalens upplevelser av självskadebeteende hos barn för att kunna identifiera deras behov och stöd. mormor med föräldraroll) till barn som skadar sig själva intervjuades. Grupp-fokus-metod som gav kvalitativ data. 15 föräldrar och 10 vårdgivare deltog i gruppsamtal där de talade om vilket stöd de behöver. misstankar. Att förstå självskada. Hur föräldrarna påverkas psykologiskt av barnets beteende. Självskadandets påverkan på familjen och föräldrarskapet. 7 teman visade sig: Stöd (behöver men har ej fått tillräckligt), känslor (av skuld och ilska), föräldraskap (ifrågasätter sin förmåga och svårigheter att kommunicera), familjen (självskadebeteende påverkar familjen i hög grad), information och utbildning och att hantera varje situation av självskada. Medel Lindgren, B-M., Åström, S., & Hällgren Graneheim, U. (2010). Sverige. Int J Qualitative Stud Health Well-being: Held to ransom: Parents of self-harming adults describe their lived experience of professional care and caregivers. Att upptäcka och beskriva föräldrars levda erfarenheter av professionell vård och vårdpersonal. Fenomenologisk hermeneutisk ansats. 6 föräldrar till vuxna barn med självskadebeteende intervjuades. Föräldrar upplevde vården som ett gisslandrama där dottern hölls som gisslan. Föräldrarnas upplevelser färgades av att känna sig fångad, förd bakom ljuset, bristfällig vård, förvirrande information, att bli skuldbelagd men också av att känna sig värdefull när de togs på allvar och att känna sig befriad när vårdpersonalen inte anklagade dem vilket gav dem hopp. Hög Rissanen, M-L, Kylmä, J.P.O. & Laukkanen, E.R. (2008). Finland Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing: Parental conceptions of self-mutilation among Finnish adolescents. Att beskriva själv-stympning ur föräldrarnas synvinkel. En beskrivande kvalitativ studie. Tre mammor och en pappa till ungdomar med självskadebeteende intervjuades. Fyra teman framkom: Självstympning som fenomen, faktorer som bidrar till självstympning, syftet med självstympning och följderna av självstympning. Självskadebeteende är enlig föräldrarna förvirrande, svårt att upptäcka och kräver ingripande utifrån. Medel IV

Rissanen, M-L, Kylmä, J. & Laukkanen, E. (2009). Finland Journal of Clinical Nursing: Helping adolescents who self-mutilate parental descriptions. Att utforska föräldrars synpunkter på hur man kan hjälpa ungdomar som stympar sig själva. En beskrivande kvalitativ studie. Tre mammor och en pappa till ungdomar med självskadebeteende intervjuades. Tre teman framkom: En beskrivning av en ungdom med självskadebeteende, olika sätt att hjälpa personen med självskadebeteende och olika sätt att hjälpa föräldrarna och familjen. Föräldrarna beskrev att deras barn försökte hjälpa sig själva men behövde hjälp utifrån gärna genom en trygg och tillitsfull relation med en annan människa. Medel V