Sida 1 av 9 12-månaders uppföljning Version 1.0 Dessa uppgifter fylls i av vårdpersonal/koordinator: (ååmmdd) Personnummer - Namn Hemkommunkod vid uppföljningen (Frivillig uppgift) Hemlänskod vid uppföljningen (Frivillig uppgift) Rapporterande sjukhus (text + kod) Planerat uppföljningsdatum för denna enkät (ååmmdd) - - Vid 12 månader efter insjuknandet i stroke ifylls frågeformuläret av er vårdnadshavare, gärna tillsammans med ert barn om det är möjligt. Frågorna besvaras utifrån hur ni för närvarande upplever situationen. Om ert barn inte varit inlagd på sjukhus kan ni lämna sådana frågor obesvarade. Sätt x i den ruta som stämmer bäst för ert barn. ------------- Kontaktuppgifter e-post: rutinger.enryd@vll.se telefon: 072-249 2420 www.barnriksstroke.se Adress: Barnriksstroke, registerkoordinator Rut Inger Enryd Barn- och UngdomsCentrum Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå
Sida 2 av 9 Datum för ifyllande av enkät - - 1. Var vistas ert barn nu? I I Bor hemma I I Bor hemma med stöd från assistenter I I Akutsjukhus I I Annat: 2. Har ert barn fortfarande besvär efter sin stroke? I I Ja I I Nej 3. Har ert barn kunnat a terga till förskola/skola och de aktiviteter som hon/han hade före insjuknandet i stroke? I I Ja, helt I I Ja, delvis I I Nej 4. Hur a r ert barns rörlighet nu ja mfört med före insjuknandet? I I Kan fo rflytta sig som fo re insjuknandet I I Kan fo rflytta sig utan hjälpmedel men inte riktigt som fo rut I I Kan förflytta sig med hjälpmedel eller med stöd av annan person I I Kan inte förflytta sig alls 5. Behöver ert barn mer hja lp a n tidigare vid toalettbesök? I I Ja I I Nej 6. Behöver ert barn mer hja lp a n tidigare med pa - och avkla dning? I I Ja I I Nej 7. Har ert barn svårigheter med matintag sedan insjuknandet i stroke? I I Ja I I Nej 8. Har ni haft kontakt med dietist de senaste 9 månaderna? I I Ja I I Nej
Sida 3 av 9 9. Har ert barn fått extra näring med något av följande alternativ? Flera svarsalternativ är möjliga. I I Näringsdryck I I Nej I I Sondnäring I I Gastrostomi (= knapp) I I Näringsdropp 10. Har ni fa tt tid för a terbesök hos la kare senaste halva ret, eller har ni en inplanerad tid? Flera svarsalternativ a r mo jliga. I I Ja, pa sjukhus (pa mottagning eller pa avdelning) I I Ja, pa barn- och ungdomshabilitering/rehabiliteringsklinik I I Ja, pa va rdcentral I I Nej ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 11. Har ert barn fa tt en tid för a terbesök hos sjuksköterska senaste halva ret, eller har ni en inplanerad tid? Flera svarsalternativ a r mo jliga. I I Ja, pa sjukhus (mottagning eller avdelning) I I Ja, pa barn- och ungdomshabilitering / rehabiliteringsklinik I I Ja, pa va rdcentral I I Nej ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12. Har ert barn fått tid för eller redan utfört uppföljande röntgenundersökning efter insjuknandet i stroke? Flera svarsalternativ är möjliga. I I Ja I I Nej Om ja, ange vilken/vilka: I I MR (magnetkamera) I I DT (datortomografi) I I angiografi
Sida 4 av 9 13. Vilken typ av stöd eller hja lp har ni fa tt fra n sjukva rden och/eller er kommun efter ert barns stroke? Flera svarsalternativ är mo jliga. I I Vi beho vde inte/ville inte ha sto d eller hjälp I I Vi har inte fa tt sto d eller hjälp I I Dagrehabilitering/eller motsvarande I I Annan rehabilitering I I Färdtjänst I I Annat sto d (t.ex. av läkare, sjuksko terska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator eller logoped) 14. Tycker ni att ert barns behov av stöd eller hja lp fra n sjukva rd a r tillgodosedda efter barnets stroke? I I Vi beho vde inte/ville inte ha sto d eller hjälp I I Ja, helt tillgodosedda I I Ja, delvis tillgodosedda I I Nej, inte alls tillgodosedda 15. Tycker ni att ert barns behov av stöd eller hja lp fra n skola/förskola a r tillgodosedda efter barnets stroke? I I Vi beho vde inte/ville inte ha sto d eller hjälp I I Ja, helt tillgodosedda I I Ja, delvis tillgodosedda I I Nej, inte alls tillgodosedda
Sida 5 av 9 16. A r ert barns behov av hja lpmedel och anpassningar i hemmet tillgodosedda? (t.ex. rollator, krycka, rullstol, stöd för kommunikation, hja lpmedel för minnet, duschpall toalettförhöjning, bostadsanpassning). I I Vi har/hade inte behov av hjälpmedel eller anpassning i hemmet I I Ja, helt tillgodosedda I I Ja, delvis tillgodosedda I I Nej, inte alls tillgodosedda ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 17. A r ni idag beroende av stöd eller hja lp fra n anhörig/försa kringskassa? I I Vi har ingen anho rig/närsta ende eller saknar kontakt med anho rig/närsta ende I I Ja, helt beroende I I Ja, delvis beroende I I Nej, inte alls ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18. Har ert barn idag större sva righeter a n före sin stroke med na got av nedansta ende? Om ditt barn har sva righeter ga ller fra gan oberoende orsakerna till sva righeterna. Flera svarsalternativ a r mo jliga. I I Att tala I I Att skriva I I Att hålla balansen I I Att förstå tal I I Att räkna I I Att minnas I I Att läsa I I Att svälja I I Att koncentrera sig I I Inget av ovansta ende --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 19. Har ert barn under tiden pa sjukhus eller sedan ert barn skrevs ut fra n sjukhuset tra ffat logoped för sin förma ga att tala, sva lja eller skriva? I I Ja, fo r bedo mning I I Ja, fo r bedo mning och behandling I I Nej
Sida 6 av 9 20. Tycker ni att ert barn a r nedsta mt/deprimerat? I I Aldrig eller nästan aldrig I I Ibland I I Ofta I I Ständigt 21. Fa r ert barn behandling mot nedsta mdhet/depression? I I Ja, läkemedel I I Ja, samtalsterapi I I Ja, läkemedel och samtalsterapi I I Nej, hon/han fa r ingen behandling ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 22. Tar ditt barn medicin efter sin stroke? I I Ja I I Nej Om ja ange vilken medicinering, flera alternativ möjliga I I Trombyl I I Fragmin eller Klexan I I Clopidogrel (Plavix) I I Waran I I Epilepsimedicinering I I Annan medicinering, ange vilken
Sida 7 av 9 23. Hur bedömer ni ert barns allma nna ha lsotillsta nd för na rvarande? I I Mycket gott I I Ganska gott I I Ganska da ligt I I Mycket da ligt 24. Tycker ni att ert barn a r tröttare a n före sin stroke? I I Aldrig eller nästan aldrig I I Ibland I I Ofta I I Ständigt --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25. Har ert barn sma rta eller va rk? Om hon/han har sma rta eller va rk ga ller fra gan oberoende av orsaken. I I Aldrig eller nästan aldrig I I Ibland I I Ofta I I Ständigt --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26. A r ert barns behov av sma rtlindring tillgodosedda? I I Inte aktuellt eftersom han/hon inte har/hade behov av smärtlindring I I Ja, helt I I Ja, delvis I I Nej, inte alls
Sida 8 av 9 28. Hur nöjda eller missnöjda a r ni med informationen om stroke? I I Mycket no jd I I No jd I I Missno jd I I Mycket missno jd I I Vi har inte fa tt information om stroke Fråga 29: Hur har ni fått den för er mest användbara informationen om stroke? I I vårdpersonal I I internet I I litteratur I I föräldraförening I I annat, ange hur 30. Vet ni vart ni kan va nda er vid behov av stöd eller hja lp efter ert barns stroke? I I Ja I I Nej Med rehabilitering eller träning menas o vningar fo r att bibeha lla och fo rbättra fo rma gan att klara ditt dagliga liv. (Till exempel a terga ng till fo rskola/skola, ro rlighet, pa - och avklädning, toalettbeso k, tal-, läs- och räknefo rma ga, koncentrationsfo rma ga, matlagning med mera). 31. Har ert barn en pa ga ende rehabilitering eller tra ning just nu? I I Ja I I Nej, hon/han har inte behov av rehabilitering eller träning eller vi har tackat nej I I Nej, mitt barn har behov men har ingen rehabilitering eller träning
Sida 9 av 9 32. Hur nöjda eller missnöjda a r ni med rehabiliteringen eller tra ningen efter att ni skrevs ut fra n sjukhus för ert barns stroke? I I Mycket no jd I I No jd I I Missno jd I I Mycket missno jd I I Mitt barn hade inte i behov av rehabilitering eller träning efter sjukhusvistelsen I I Mitt barn hade behov men har inte fa tt rehabilitering eller träning efter sjukhusvistelsen 33. Vem har besvarat detta fra geformula r? I I Vårdnadshavare I I Vårdnadshavare tillsammans med patienten I I Patienten själv I I Vårdpersonal i samband med återbesök I I Annan närsta ende I I Annan Varmt tack fo r er medverkan! Kontrollera att ni besvarat samtliga fra gor. Skicka in detta formulär i bifogat svarskuvert.