MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET ÅRGÅNG 14 NUMMER 1-2012 I detta nummer SÖF behöver dig! Flera kandidater behövs till styrelsen Sid 5 Lär dig leva med lymfödem Det är årets tema på Lymfödemkonferensen Sid 9-15 Hängavtal Kan användas av flera landsting Sid 7 Inga nationella riktlinjer Kommer de närmaste åren Sid 21 1
Kompression som passar dig perfekt Varje mediven kompressionsstrumpa är ett äkta handarbete med dig i åtanke. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se Vår tillverkningsprocess består av ett flertal manuella moment där skickliga sömmerskor anpassar varje enskild kompressionsstrumpa för hand så att den passar just dig perfekt. Se gärna vårt bildspel över tillverkningsprocessen på vår hemsida: www.medi.se 2 www.medi.se medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Karin Hendahl Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Carina Jensen Sandra Jensen MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Christin Jonsson PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2012 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2012 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@ svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Ågrenshuset www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Andreas Eklund Ryggflexövning på stol Ordföranden har ordet 2011 innehöll många roliga aktiviteter för SÖF. Vi genomförde ett antal arrangemang för första gången; lymfödemkonferensen, en konferens med världsledande lymfologer, produktion av en DVD och ett Medicial Alert Cart samt vann för första gången Best Poster Award på en internationell konferens. Med dessa aktiviteter har SÖF uppnått en del av de mål som finns i Verksamhetsplan 2011 och vi arbetar nu vidare för att i framtiden även få uppleva SÖF:s vision: - Att alla lymfödempatienter oberoende av vilket landsting man tillhör ska få den vård och behandling som ödemet kräver och Att alla som har lymfödem ska få en diagnos - Att SÖF ska bli klassad som handikapporganisation genom att ha verksamhet i minst tio landsting för att komma ifråga för statsbidrag - Att SÖF har 1000 medlemmar år 2013 Förra året ökade SÖFs medlemsantal med 20%. Det är en bra början men vi behöver bli duktigare, starkare och göra större avtryck i debatten! Värva lymfödemiker, dina familjemedlemmar och din lymfterapeut till SÖF! Styrelsen gör allt för att sprida kunskapen om lymfödem, om SÖF, om vårdbehov och om bristen på kunskap om lymfödem i sjukvården, men behöver din hjälp! I mars anordnas vår andra lymfödemkonferens se sidorna 9-15. Anmäl dig till en spännande dag med ett inspirerande innehåll där du träffar andra i samma situation.ta med din närstående/partner för att lära mer om lymftejpning, egenbehandling och yoga! Låt oss tillsammans arbeta för att SÖFs drömmar blir verklighet: - Grundskolan inför ett avsnitt om lymfsystemet i biologiboken Medicinska, sjukgymnast-, arbetsterapeut- och vårdutbildningar inkluderar en modul om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer - Utbildning ges till all vårdpersonal om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer - Specialistutbildning inom lymfologi anordnas. - Nationella riktlinjer för mät-, diagnostik och behandlingsmetoder utarbetas och där individanpassade metoder ingår. - Med dessa åtgärder uppnår vi automatiskt att lymfödemincidensen minskar för att tidig information och behandling sätts in - Sjukvården kan diagnosticera lymfödem och risk för lymfödem med utvecklade diagnostiska instrument Och förhoppningsvis blir konsekvensen av kunskapen att alla patienter i Sverige får tillgång till adekvat lymfödemvård oavsett orsak och bostadsort och att vården inklusive nödvändig kompression bekostas av sjukförsäkringssystemet. Då får vi önska roliga saker som att kompression och skor för lymfödempatienter designas för moderna människor i härliga färger, roliga material och blir lättillgängliga. Årsmötet den 24 mars beslutar om verksamheten för 2012. Var med och forma den för framtiden! Välkommen! 3
Bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext bildtext Smått och gott under året som gått Vad gör SÖF:s styrelse? En hel del faktiskt. Här nedan kan du se ett axplock om vad som hände under 2011. I verksamhetsberättelsen som följer med detta nummer kan du läsa mera. Januari Stadgarna ses över. Det blir en hel del ändringar för årsmötet att besluta om. Medlemsavgifterna föreslås bli oförändrat 250 kr 2012, men att en differentiering av medlemsgrupper införs. Bland annat att familjemedlemmar och stödmedlemmar endast betalar 100 kr. Evenemangsgruppen presenterar ett förslag till program och budget inför den konferens som för första gången ska anordnas i samband med årsmötet. Februari Verksamhetsplanen för 2012 är klar. Beslut fattas om att framställa ett Medical Alert Card. Förberedelserna inför lymfödemkonferensen fortsätter. Barn- och Ungdomskommittén hade kallat till möte med barn och unga vuxna. Mötet fick ställas in på grund av för få deltagare. Mars Lymfödemkonferensen i samband med årsmötet genomförs och blir mycket uppskattad. Beslut tas att fortsätta även 2012 med ett liknande arrangemang. April Nya styrelsen sammanträder för första gången. Ett omfattande arbete inleds för att reda ut den ofullständiga bokföringen från 2009 och 2010. Nyvalda Sonia Larsson representerar SÖF vid konferensen Internasjonalt samarbeid om lymfödembehandling i Norge. Maj SÖF deltar som utställare i Forskning- och Hälsadagen i Kungsträdgården den 20 maj SÖF ingår avtal med ILF International Partnership Agreement och förbinder sig därmed att tillsammans med ILF bidra till ökad medvetenhet och kunskap om lymfödem. Förberedelser inför Lymfödemdagen den 3 september startar. Juni SÖF Region Skåne och SÖF Västernorrlands län bildade interimstyrelser och SÖF skriver avtal med dessa. Ordföranden och kliniska rådgivaren Helena Janlöv Remnerud deltar i ILF:s tredje världskonferens i Toronto. SÖF vinner Best Poster Award om lymfo-logiskt tänkande och samarbete lymfterapeut-lymfödemiker. Ordföranden ska under sommaren skriva ansökan till Johanniterorden om bidrag på 100 000 kronor till SÖF:s verksamhet. Juli Manusarbete och intensiv filmning för SÖF:s DVD. Förberedelser för halvdagskongressen i Malmö startar. Augusti Förberedelser för halvdagskongressen i Malmö fortsätter. Ett omfattande arbete görs med filmning, klippning och redigering av SÖF:s första DVD som ger bilden av livet med lymfödem. Alla som medverkar är SÖF-medlemmar. September Ordföranden och Helena Janlöv Remnerud deltar i 23rd International Congress of Lymphology i Malmö. I samband med ovanstående konferens anordnade SÖF en halvdagskonferens med tre av världens främsta forskare inom lymfödemområdet. Lymfödemdagen den 3 september genomförs i Sundsvall och Stockholm av respektive lokalföreningar. 4
Kandidater till SÖF:s styrelse, bråttom med förslag! Du behöver SÖF SÖF behöver dig! Den 24 mars har SÖF:s årsmöte med val av styrelse för kommande period. Då väljer vi ordförande för ett år, styrelseledamöter, revisor och revisorsuppleant samt valberedning.! Ordföranden deltar i SFLs årsmöte i Malmö. Oktober Handlar mest om internt arbete med ekonomi och kostnadsuppföljningar av olika slag. Premiärvisning av DVD:n med namnet Lymfo-logiskt tänkande Lär dig leva med lymfödem. November Ett påminnelsebrev skickas ut till dem som inte betalat medlemsavgiften 2010 och 2011 med frågan om de vill bli medlemmar igen. Kommittén som arbetar med lymfödemkonferensen 2012 rapporterar om läget. Ordföranden besöker rehabiliteringsklinikerna Alfta, Mälargården, Olivia och RKS för att stärka samarbetet med SÖF. En enkät går ut till landstingen med frågor om hur vården ser ut i respektive landsting. December Den 1 december har 35 stycken åter blivit medlemmar efter påminnelsebrevet. Sex stycken av de tillfrågade avsäger sig medlemskap. SÖF Region Skåne läggs ner av sin interimsstyrelse. Planeringen för Lymfödemkonferensens program 2012 pågår intensivt. Föreläsare och utställare kontaktas. Styrelsen ska, enligt stadgarna, bestå av minst sex ordinarie ledamöter och minst två suppleanter. Men erfarenheten har visat att SÖF:s styrelse behöver vara 8 ordinarie och 5 suppleanter då vi är en patientförening. För att den verksamhetsplan som årsmötet fastställt ska kunna följas strävar styrelsen efter att frågor drivs i arbetsgrupper som till exempel ekonomi, administration, kommunikation, lokalföreningar, politik/påverkan. Inom ekonomigruppen behöver vi bli fler! SÖF styrelse fram till årsmötet 2012: Margareta Haag, ordförande ettårsmandat Sandra Jensen, vice ordförande, redaktör Lymfan och kommunikation, mandat till 2012 Ingrid Hansson, sekreterare och ansvarig utgivare för Lymfan och hemsidan, mandat till 2013 Ulla Stenbacka, lokalföreningar, mandat till 2013 Tove Severin Karlsson, barn- och ungdom, mandat till 2013 Johanna Celsing, medlemsregistret, mandat till 2012 SÖF:s valberedning från v Maj-Lis Boman, Karin Hendahl och Lotta Dymling. 2 vakanser som ordinarie ledamot Britt Inger Jöninger, suppleant, bokföringsansvarig, mandat till 2012 Sonja Petersson Larsson, suppleant, lokalföreningar, mandat till 2012 Bibbi Kuntze, suppleant, mandat till 2012 2-3 vakanser som suppleanter Följande är valda på ettårsmandat: Sten Bjelke, revisor Elise Lennquist, revisorsuppleant, Maj-Lis Boman, valberedning Lotta Dymling, valberedning Karin Hendahl, valberedning, sammankallande SÖF:s valberedning arbetar kontinuerligt med stöd till styrelsen. Vi upprepar vår vädjan/uppmaning från Lymfan nr 4, 2011, Du behöver SÖF - SÖF behöver dig. Som du ser ovan behöver styrelsen kompletteras med flera ledamöter. Valberedningen behöver ditt/dina förslag snarast. Vi kontaktar sedan den/de du föreslagit. Kanske du själv är intresserad? Mejla eller ring till oss! Kontakta SÖF:s valberedning: Maj-Lis Boman tel 0706-82 83 56 Lotta Dymling, tel 0708-27 27 25 Karin Hendahl, sammankallande tel 0706-26 09 01 E-post: valberedningen@ svenskaodemforbundet.se 5
gör kompressionen lättare NYHET De mycket populära CircAid-produkterna består av ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial. De är komfortabla att använda och smidiga att bära under kläderna. Kompressionen kan efter behov justeras med hjälp av kardborrband under tiden som materialet sitter på plats. Kompressionen i CircAids produkter är graderad för att uppnå en bättre cirkulation. Finns för armar, händer, ben och fötter. Kurs om CircAid och mätteknik för lymfterapeuter: 22 resp. 23 februari 2012, i Stockholm. Kontakta: info@lymfterapi.com Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare. Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket. Regelbunden användning av Lympha Press Optimal minskar ödemet och underlättar egenvården. Flera landsting beviljar numera Lympha Press Optimal som medicinskt hjälpmedel i hemmet. 6 För mer information om CircAid-produkterna eller Lympha Press Optimal, kontakta Pernille Krogh, produktchef: Mail pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Postadress: Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1555 www.apodan.dk
Kräv av ditt landsting att få komma på rehabilitering! I förra numret av Lymfan presenterades Alfta Rehab i Hälsingland. I tidigare nummer har vi presenterat fem andra rehabiliteringsanläggningar för lymfödem. Gemensamt för dessa är att de alla har vårdavtal med Stockholms läns landsting. Det innebär att lymfödemiker i Stockholms läns landsting har möjlighet att få remiss för rehabilitering hos någon av dessa anläggningar. Tyvärr ger inte andra landsting sina lymfödempatienter samma möjligheter. Gävleborgs läns landsting är dock ett undantag. De har dragit nytta av det avtal som Stockholm har utarbetat, och har tecknat avtal med Alfta Rehab. Alla landsting borde göra samma sak. Nämligen teckna avtal med något, några eller alla de anläggningar som finns. Christin Jonsson, rehabchef på Alfta, informerar här hur det går till hos dem: Stockholms län har knutit avtal med Alfta Rehab inom områdena Onkologi, Neurologi och Lymfödem. Avtalet riktar sig till personer som behöver en samlad rehabiliteringsinsats med stöd av ett multimodalt team. Teamets sammansättning och kompetenser samt innehåll styrs till största del av avtalet. Patienten ska alltid komma från eget boende. Möjlighet finns för andra landsting att göra hängavtal. Enkelt förklarat kan man säga att Stockholms län har sett ett behov av rehabilitering och upphandlat och skrivit avtal med sex rehabiliteringsanläggningar. Framförallt i stockholmsområdet men, även med Alfta Rehab i Hälsingland. Gävleborgs län har, som första län i landet, valt att haka på Stockholms läns landstings avtal genom att göra hängavtal. Detta är fullt möjligt även för övriga län i landet. Då kan dessa län dra nytta av det grundliga förarbete som Stockholm har gjort. Det är sedan upp till varje län att sätta av den budget som är möjlig utifrån sina behov. I Gävleborgs län är det remitterande instans som även tar kostnaden för rehabiliteringen. På www.vardguiden.se finns mer information om lymfödem och här finns även de rehabiliteringsanläggningar som Stockholms läns landsting har vårdavtal med. Sök på lymfödem. Frågor om hur Alfta samarbetar med Stockholm och Gävleborg besvaras av Christin Jonsson, Rehabchef Alfta Rehab 0271-58000 alt 0271-58279 christin.jonsson@alftarehab.se, www.alftarehab.se. Så här går remissförfarandet till i Stockholms län 1. Patienten behöver en remiss från sin läkare (specialist eller husläkare spelar ingen roll) Det är dock en speciellt utformad remiss för detta. 2. Denna remiss skickas sedan till: Hälso- och sjukvårdens förvaltning, IVÄ, Box 6909, 10239 Stockholm 3. När personen blivit beviljad sin rehabilitering skickas en bekräftelse till personen via post samt information om de olika rehabaktörerna de kan välja på. Avslag meddelas inte. Patienten får själv stöta på. 4. Den person som vill komma till exempel till Alfta Rehab tar själv kontakt med den önskade anläggningen. De behöver då personens namn och personnummer för att beställa remissen från aktuellt landsting. 5. Namn och personnummer faxas sedan till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, 08-12313109 6. När de fått faxet skickar de remissen till aktuell rehabiliteringsanläggning och de kan sedan ta kontakt med personen igen för inbokning av rehabiliteringsvistelsen. För frågor kan du höra av dig till Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, IVÄ, Hillevi Wesslén 08-123 133 60 och Kerstin Jonsson 08-123 130 00 Lymfterapi i Finland rf anordnar Lymfterapi-kurs (Kombinerad fysikalisk ödemterapi) på Haninge FysioCenter 4.-16.5 och 23.8.-5.9.2012 Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet följer Földi-konceptet och är tätt sammanknytet med skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisningen innehåller bl.a. blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna med ödem samt mycket praktik i manuellt lymfdränage och kompressionsterapi. Kursplats: Haninge Fysiocenter, Rörvägen 4, 13650 Haninge Tid: Period I 4 9 maj och 12 16 maj (11 dagar) Period II 23 29 aug och 1 5 sept. (12 dagar) Lärare: Språk: Kursavgift: Tom Väisänen, leg. sjukgymnast, lymfterapilärare Kathrin Jung, Dr.med, Földi-kliniken, Tyskland Svenska 25.000 kr (inkl. moms, undervisning och kursmaterial) Anmälan: Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade. Kursstorlek är max 18 deltagare, som tas in i anmälningsordning Information: Tom Väisänen, +358 50 3494 345, tom-paivi.vaisanen@pp.inet.fi 7
Comfort Zone nu i både armbåge och knä! Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv. Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket. Strumpan håller sig dessutom uppe. Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart. Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun. 8
Lymfödemkonferens 2012 Välkommen till SÖF:s andra Lymfödemkonferens lördagen den 24 mars i Stockholm! Anmäl dig till konferensen senast 2 mars! I år på temat Tänk lymfo-logiskt Lär dig leva med lymfödem Jag hoppas att du följde SÖF:s uppmaning i förra numret av Lymfan och bokade in lördagen den 24 mars för att delta i årets lymfödemkonferens. Det blir ett späckat program som du kan läsa på sidan 13. Vi har försökt att tillgodose de önskemål om ämnen som gavs i utvärderingen av 2011 års konferens och vi hoppas på ett stort deltagarantal. Förra året kunde SÖF erbjuda medlemmarna att gå gratis på konferensen tack vare en donation. I år har vi inte samma möjlighet och tar ut en registreringsavgift till självkostnadspris som innefattar konferensprogram och förtäring under dagen. Mer om registreringsavgifterna nedan. Lymfödemkonferensens syfte är att sprida kunskap om olika sätt att öka motoriken i lymfsystemet och om nya redskap och produkter som hjälper oss patienter i vår strävan efter att få kontroll över lymfödemet. Syftet är också att stärka samarbetet med industrin och lymfterapeuter för att tillsammans utveckla diagnos- och behandlingsmetoder inom lymfödemvården. Utställarna ska inte bara visa sina produkter utan även lyssna till dina synpunkter. Så passa på att vara med och påverka! Konferensen är också ett bra tillfälle för erfarenhetsutbyte med andra i samma situation. En viktig punkt under dagen är självfallet årsmötet som SÖF hoppas blir välbesökt. Det är viktigt att du som är medlem är med och ger dina synpunkter på hur SÖF ska drivas för att vi på ett effektivt sätt ska kunna påverka lymfödemvården i Sverige. Din röst är stark! Du behövs för att ge styrka i vårt mål att uppnå optimal vård för alla lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort. Många medlemmar ger tyngd åt vår röst. Margareta Haag Förbundsordförande På de sidor som följer kan du läsa mer om några av de inspirerande föreläsningar och workshops som finns i årets program. Bra att veta inför Lymfödemkonferensen Tid: Lördagen den 24 mars kl 08.30-17.00 Plats: Konferens & Festlokal Bygget, Norrlandsgatan 11, Stockholm Så här tar du dig till Bygget Tunnelbana till T-centralen eller Östermalms torg. Parkering finns i Parkaden, NKhuset, Mäster Samuelsgatan. Registreringsavgift I registreringsavgiften ingår kaffe och smörgås vid ankomsten, lunch eftermiddagskaffe, frukt. Medlemmar betalar 250 kr. Medföljande till medlem betalar 350 kr. I beloppet ingår konferensavgift och medlemskap som stödmedlem för 2012. Icke medlemmar betalar 500 kr. I beloppet ingår konferensavgift och fullt medlemskap för 2012. Anmälan Anmälan och betalning gör du senast den 2 mars på den blankett som följer med tidningen. Vart den ska skickas framgår av blanketten. Om du behöver fler blanketter för att anmäla medföljande person finns den att ladda ner från www.svenskaodemforbundet.se Avgiften sätts in på SÖF:s bankgiro 5896-9023. Uppge namn och Lymfödemkonferens. 9
Lymfödemkonferens 2012 Egenbehandling utifrån ett patientperspektiv sammanfattning av en forskningsrapport Heléne Lindquist, doktorand vid Institutionen för Onkologi och Patologi vid Karolinska Institutet, har tillsammans med andra forskare genomfört en studie av olika uppfattningar som lymfödempatienter har av egenbehandling och egenvård. Fynden presenteras i en forskningsrapport som Lymfan har tagit del av. Sammanfattningen gjord av Tove Severin Karlsson Heléne förklarar att det inom forskningen inte är känt hur patienter med lymfödem ser på egenbehandling. Det finns också lite beskrivet vad patienterna själva gör för att hålla en svullnad nere och vad de gör för att slippa komplikationer. Heléne understryker att lymfödem är en kronisk sjukdom, men att det går att bromsa förloppet om patienten får behandling och undervisning i egenbehandling på ett tidigt stadium. För patienterna handlar det om att kunna skapa en fungerande livssituation trots besvären från lymfödemet. I rapporten presenteras tidigare forskning som visar att en stor del av patientens vardag kretsar kring egenbehandling och egenvård. Åtta kvinnor intervjuades Med den här studien ville Heléne och forskargruppen ge sjukvårdspersonal kunskap om problematiken vid lymfödem så att de kan informera patienten om hur viktigt det är med egenvårdsstrategier. Studiens resultat kan bekräfta patienternas egna upplevelser kring vad egenbehandling är och visa hur egenbehandling kan påverka livet med lymfödem. Dessutom ska resultaten kunna hjälpa patienterna i kontakten med sjukvården. Heléne genomförde djupintervjuer på åtta kvinnor med kroniska lymfödem som deltagit i Lymfödemskola på Primärvårdsrehab Västra i Stockholm under 2007 och 2008. Kvinnorna som deltog i studien var mellan 45 och 71 år gamla. Tre av kvinnorna hade lymfödem i benen och fem av kvinnorna lymfödem i armen. De hade också fått behandling med kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ). Alla hade kontinuerlig uppföljning med manuell behandling eller kompression. Deltagarna i studien kunde sägas representera en grupp som fått mycket information och undervisning. Vad berättade kvinnorna? Heléne och hennes kollegor kunde se olika teman som framträdde i kvinnornas berättelser om egenvården. Acceptans, återhämtning, fysisk aktivitet, hanterbarhet, rutiner, social egenvård, manuell egenbehandling, ergonomi och praktiska idéer var frågor som togs upp i studien. Det uppstod också diskussioner kring om egenvård eller egenbehandling ansågs som mest användbart av kvinnorna själva. Under varje tema presenterades citat från kvinnornas egna berättelser. Vad var det då som kvinnorna berättade? Med acceptans som egenbehandling menades att kvinnorna ställde om både fysiskt och mentalt, förmågan att acceptera situationen hade även betydelse för egenbehandling. Återhämtning var både fysisk och själslig och handlade om att ta igen sig efter att ha ansträngt sig, bland annat genom att njuta av naturen, ligga raklång, att stretcha och att djupandas. När det gällde fysisk aktivitet var promenader vanligast, och då ofta med stavar men även cykling, gymnastik och styrketräning förekom. Stretchning beskrevs också som en slags fysisk aktivitet. Alla kvinnor bar kompression under aktiviteterna, trots att det ibland var besvär- Att ligga raklång i gräset är ett skönt sätt för återhämtning. 10
Lymfödemkonferens 2012 ligt, men aktivitet gjorde att de mådde bättre. Hanterbarhet handlade om kvinnornas sätt att hantera sin svullnad. En del kvinnor upplevde att de blivit tydligare med sina egna fysiska och psykiska behov. Det var vidare vanligt med känslor av skuld när kvinnorna inte gjorde sina egenbehandlingsövningar men glädje Heléne Lindquist föreläste om lymfterapi i Europa för en grupp patienter på Nya Zeeland. Här sitter hon själv i publiken efter föreläsningen. Heléne Lindquist ansökte i mars 2010 om medel från SÖF för att finansiera en studie med namnet Effekter av träning i vatten vid Lymfödem samt utvärdering av andra metoder inom Lymfterapi. Styrelsen beviljade 70 000 kr som togs ur SOEB-fonden. Detta är en sammanfattning av rapporten som Heléne lämnat till SÖF. om övningarna gav resultat. Rutinerna var en viktig faktor för att få till egenvården i vardagen och det var viktigt att ha tid till det. För vissa var det lättare att följa rutinerna till exempel om de var på landet, bortom vardagen. Kvinnorna motiverades av social egenvård, det vill säga när de gavs stöd av andra i liknande situation, från sjukvårds- personal och av att umgås med djur. Många idéer och förslag Kvinnorna berättade om övningar till exempel massage och vibration, och om att få kompressionsstrumpan att fungera. Bandagering var också något som kvinnorna använde sig av kontinuerligt, eftersom det gav god effekt trots att trötthet ofta var en biverkning. Kvinnorna funderade kring och hade också strategier kring ergonomi, i vardagen och på arbetet, såsom att ta pauser och stretcha. Kvinnorna hade också förslag på sådant som skulle kunna underlätta för patienter med lymfödem, bland annat en slynga att använda för att få upp armen eller benet i högläge i vila och vid massage. Kvinnorna påpekade också vikten av tidig information för att förebygga besvär. Resultaten av studien har fått direkt praktisk användning när Heléne utformade ett frågeformulär om lymfödempatienters besvär. Svaren på frågeformulären kommer att ingå tillsammans med andra studier i hennes avhandling. Studien kommer att publiceras som helhet i vetenskaplig tidskrift. Fick du inget inbetalningskort med förra Lymfan? Det har visat sig att inbetalningskort för betalning av medlemsavgiften 2012 inte medföljde alla exemplar av Lymfan nr 4/2011. Därför påminner vi dig som inte fick inbetalningskortet att du kan betala medlemsavgiften på nedanstående sätt. Sätt in avgiften på PG 79 92 59-7 och ange på talongen eller i meddelanderutan på internet följande uppgifter: Namn, adress, telefon, födelseår, e-postadress. Godkänner du att SÖF skickar information till din mejladress? Vilken typ av lymfödem har du? Primärt, sekundärt, arm, ben, annan kroppsdel? Det kan vara svårt att få plats med all information, mejla då gärna uppgifterna till kansli@svenskaodemforbundet.se Har du fått inbetalningskort, men ännu inte betalat, påminns du härmed vänligen om att göra detta då medlemsavgifterna är mycket viktiga för att SÖF ska kunna driva sin verksamhet. Om ditt företag behöver en faktura för betalning, meddela: kansli@svenskaodemforbundet.se Avgift 2012: Lymfödemiker, lymfterapeuter och övrig vårdpersonal 250 kronor. Familje-/Stödmedlem 100 kronor. Lymfan ingår ej här. Organisation/Företag 850 kronor. Tack för att du är medlem och jobbar för att lymfödem blir en känd sjukdom! 11
Lymfödemkonferens 2012 Dr Franz-Josef Schingale delar med sig av sina kunskaper om olika ödem Dr. Med. Franz-Josef Schingale, är specialiserad inom allmänmedicin, kärlsjukdomar, lymfologi och lymfterapi. Han är bland annat verksam som lärare i lymfterapi för sjukgymnaster och lärare i lymfologi för distriktsläkare. I Tyskland lider uppskattningsvis tre miljoner människor mer eller mindre av någon form av sjukdom i lymfsystemet som primärt, sekundärt, lipö- och lymfovenöst ödem. De flesta patienter har lärt sig om sin sjukdom och lämplig behandlingsmetod av lymfterapeuter eller patientföreningar. Den medicinska utbildningen ägnar liten uppmärksamhet åt lymfsystemet och dess sjukdomar och därför har medicinska studenter och läkare liten kunskap om lymfödem. På grund av ett ökat antal kirurgiska operationer har lymfödemincidensen ökat men förbättringar inom vården och förfinade tekniker inom terapin har gjort mycket för att minska sjukdomens börda. På Lympho-Opt, i Tyskland har Dr. Schingale utvecklat rehabilitering för lymfödempatienter enligt Földimetoden. Dr. Schingale kommer att dela med sig av sin kunskap och sina erfarenheter av lymfödem, lipödem och lymfovenöst ödem. Föreläsningens första del koncentreras på klassificering av lymfödemets olika stadier, diagnosticering och komplikationer. Andra delen beskriver metoderna som används på rehabiliteringskliniken, dels i fas I för att reducera svullnad, dels i fas II för underhåll och bibehållande av resultatet i fas I. Förutom manuellt lymfdränage, kompression med bandagering, hudvård, diet/viktkontroll, patientutbildning och träning används ett flertal hjälpmedel som kommer att beskrivas vid föreläsningen. Dr. Schingale är verksamhetschef på Lympho-Opt Clinic for treatment of lymphatic disorders och för German Lymph Center i Kairo, Egypten. Missa inte Dr. Schingales föreläsning på lymfödemkonferensen! Dagordning vid Svenska Ödemförbundets årsmöte 24 mars 2012 1. Årsmötet öppnas 2. Godkännande av dagordning för årsmötet 3. Val av ordförande och sekreterare för årsmötet 4. Val av två justeringsmän jämte rösträknare att jämte ordföranden justera protokollet 5. Fråga om årsmötet är stadgeenligt utlyst 6. Fastställande av röstlängd 7. Styrelsens verksamhetsberättelse och Resultat- och balansräkning 2010 8. Revisorernas berättelse 2010 9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 2010 10. Styrelsens verksamhetsberättelse inklusive Resultat- och balansräkning 2011 11. Revisorernas berättelse 2011 12. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 2011 13. Fastställande av årsavgift för Medlem, Familje-/Stödmedlem, Vårdpersonal, Organisation och Lokalförening för 2013 14. Val av ordförande för ett år 15. Val av övriga styrelseledamöter (2 år) och suppleanter (2 år) 16. Val av revisor och revisorssuppleant (1 år) 17. Val av valberedning bestående av tre ledamöter (1år) 18. Verksamhetsplan och budget 2012 19. Motioner 20. Övriga frågor 21. Årsmötet avslutas Rösträtt har medlemmar (lymfödemiker) som har betalat medlemsavgift för 2012. Övriga medlemskategorier har yttrande- och förslagsrätt förutsatt att medlemsavgiften är betald. Årsmöteshandlingar SÖF:s verksamhetsberättelse för 2011 medföljer detta nummer av Lymfan. Övriga årsmöteshandlingar delas ut vid årsmötet och kommer även att finnas på www.svenskaodemforbundet.se. Är du intresserad av att ta del av dessa handlingar, men inte har någon dator, ring till SÖF:s kansli, tel 08-661 39 35, så skickar vi till dig. Du som endast vill delta i årsmötet, men inte i konferensen, behöver självfallet inte betala registreringsavgift. Vi vill dock att du anmäler dig på den blankett som följer med tidningen. Kaffe serveras. 12
Lymfödemkonferens 2012 SÖF Lymfödemkonferens 24 mars 2012 Program 08.30-09.00 Registrering Plan 4 Kaffe/the och smörgås serveras Plan 5 Sponsorer & utställare vid Lymfans pressläggning 09.00-09.15 Välkomna Konferensen öppnas av Margareta Haag, ordförande. Ett sammandrag av SÖFs DVD Tänk lymfo-logiskt! visas. Plan 4 09.20-10.05 Lymf-, lipö- och lymfovenöst ödem, diagnos och komplikationer Dr.Med. Franz-Josef Schingale föreläser på engelska 10.05-10.20 Paus med lymfstimulerande rörelser 10.20-11.05 Erfarenheter från Lympho-Opt Dr.Med. Franz-Josef Schingale fortsätter sin föreläsning 11.05-11.15 Paus med lymfstimulerande rörelser samt tillfälle till frågor 11.15-11.45 Patienterfarenheter Ulla Stenbacka, Christopher Johansson och Suzy Strindberg delger sina erfarenheter 11.45-12.00 SÖF Stipendiater 2010, redovisning av studier: Kort presentation av doktorand Heléne Lindquists studie Egenbehandling utifrån ett patientperspektiv Lymfterapeut Katarina Karlsson - Studie Livskvalitet bröstcanceropererade med lymfödem 12.00-14.00 Lunch Plan 4 Utställarmingel Plan 5 13.00-14.00 Workshop: Hur mäter man ut CircAids Juxta-Fit till patienter Plan 5 Lymfterapeut Sue Mellgrim. För lymfterapeuter. Föranmälan krävs. Utställande företag vid Lymfans pressläggning 13.00-14.00 Workshop: Lymftejpning Plan 5 För patienter och anhöriga som vill pröva på att tejpa själva. Lymfterapeuterna Ingrid Berglund och Åsa G Andersson handleder. Föranmälan krävs. 13.00-13.30 Workshop: Egenbehandling, 1:a tillfället Plan 4 Lymfödemiker och anhöriga får tillfälle att lära egenbehandling av patienterna. Med Sandra Jensen, Johanna Celsing och Tove Severin Karlsson. 13.30-14.00 Workshop: Egenbehandling, 2:a tillfället Plan 4 (se ovan) 14.00-15.15 SÖF årsmöte Plan 4 Utställarmingel, kaffe/the med frukt/bröd Plan 5 Missa inte årsmötet! 15.15-16.00 Mat som stärker och tankar som inspirerar Plan 4 Autodidakt matpedagog och författare Isa Wallmyr 16.10-16.40 Medicinsk yoga Plan 4 Göran Boll, Yogainstruktör/utbildare och initiativtagare till forskning i medicinsk yoga. 16.40-17.00 Summering av dagen och avslut. Reservation för ev ändringar i programmet. 13
Lymfödemkonferens 2012 Föreläsningar om att förbättra hälsan Passa på att prova medicinsk yoga Göran Boll är internationellt diplomerad Yoga- och Meditationslärare i Kundaliniyoga och medlem av IAYT International Association of Yoga Therapists och utvecklingsansvarig på IMY Institutet för Medicinsk Yoga. Göran Boll är sedan 1995 initiativtagare till och drivande kraft bakom yogaträning i stor skala. Han har genom åren introducerat dessa tekniker för mer än 35 000 personer på cirka 250 av Sveriges största och mest välkända arbetsplatser. Göran har utbildat yogalärare både internationellt framförallt i Tyskland och i Sverige. Sedan 2006 är Göran huvudlärare för IMY:s yogiska teapeututbildningar och även initiativtagare till nätverket Yogakliniken, med yogiska kliniker över hela landet. Göran har initierat och deltagit i flera studier och projekt på yogans effekter som gjorts i Sverige sedan 1998 bland annat i Karolinska Institutets regi och han föreläste under perioden 2000-2005 om yoga på KI:s läkarutbildning. Sedan 2007 har Göran och IMY ett löpande forskningssamarbete Mat ska smaka gott och göra gott Isa Wallmyr kallar sig matpratare. Hennes matprat har lett till två kokböcker, föreläsningar, och rådgivning. Att stärka det friska hjälper oss att orka det svaga, är ledord som driver Isa i sitt yrke som kostrådgivare. 1968 utbildade hon sig till internatföreståndare (idag kallat kostekonom). Där lärde hon sig att planera och servera näringsrik kost. Hon upptäckte sedan att man med små förändringar kan stärka sin kropp med bra mat. 1978 började hon på Alfta Rehab Center med ansvar i köket. Hon jobbade där med kost och kostrådgivning i mer än 30 år. 2002 inledde hon ett samarbete med Carolina Welin från MOW Hälsa. De gjorde kokboken Mat som har någon 14 Föreläsning kl. 16.10-16.40 med hjärtintensiven på Danderyds sjukhus om yoga för olika typer av hjärtproblem. Danderyds sjukhus började som första sjukhus i Skandinavien att använda IMY:s yogaprogram i sin ordinarie rehabiliteringsverksamhet av hjärtinfarktspatienter. Karolinska Institutet fortsätter att forska på yoga för ryggen, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge forskar på Medicinsk Yoga mot hjärtsvikt och Danderyds sjukhus som även forskar på förmaksflimmer, stroke och kroniskt trötthetssyndrom planerar nya större yogastudier under 2013. Föreläsning kl. 15.15-16.00 mening som såldes på Apoteket. 2005 var Isa tillsammans med Carolina med och tog fram ett program kallat Mitt i livet veckor om att hitta tillbaka till hälsa och energi i kropp och själ efter bröstcancer. Programmet finns idag på Masesgården i Dalarna. Sedan 2007 jobbar Isa som fristående konsult och föreläsare, samt som kostinformatör på hälsocentralen i Bollnäs. 2008 kom boken Mat som stärker och tankar som inspirerar?, även den tillsammans med Carolina. Kokboken vill visa att det inte behöver vara svårt att äta rätt. Frisk luft, rörelse, stärkande mat och sinnesfrid är viktiga ingredienser i livet, och Isa har fått se hur gott de här delarna har betytt för människor. Hon kommer i sitt föredrag att dela med sig av sina erfarenheter av stärkande kost, vikten av att äta regelbundet och även visa bilder hur olika stärkande maträtter kan se ut.
Lymfödemkonferens 2012 Workshops under lymfödemkonferensen Egenbehandling Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom. En volymökning som obehandlad fortsätter att öka i volym. Med kunskap om egenbehandling kan du själv bidra till att stoppa volymökningen. Denna workshop i Egenbehandling är utformad efter en modell som Lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud har utarbetat. Denna effektiva egenbehandling har hjälpt många patienter att klara av att själva minska sitt lymfödem vid ökad svullnad och bidrar till att patienten själv kan ta kontroll över sin svullnad genom kunskapen om hur man aktiverar lymfsystemet. Under denna workshop får du en snabb repetition om vad lymfsystemet har för uppgifter och vilka olika metoder som man använder sig av i Lymfterapi för att minska risken för ökad svullnad samt öka aktiviteten i lymfsystemet. Du får lära dig hur du själv kan aktivera lymfsystemet genom praktiska övningar som vi gör tillsammans inkluderande Djupandningsövningar, Lymfflödesmassage och Rörelseövningar. För att kunna fortsätta med egenbehandling hemma får du med dig dokumentation som stöd för minnet. Tove Severin, Johanna Celsing och Sandra Jensen har själva erfarenhet av hur kunskapen om egenbehandling har hjälpt dem och leder denna workshop. Hur mäter man ut CircAids Juxta-Fit till patienter Lymfterapeut Sue Mellgrim leder denna workshop som vänder sig till lymfterapeuter. Du anmäler dig till workshopen samtidigt som till Lymfödemkonferensen, se Anmälningsblanketten. CircAids Juxta-fit består av ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial och finns för armar, händer, ben (korta och hellånga). Produkterna är mycket komfortabla att använda och går bra att sova med nattetid. De är smidiga att bära under kläderna och kompressionen kan efter behov justeras med hjälp av kardborrband under tiden som materialet sitter på plats. Flera lymfterapeuter har redan gått Apodans grundkursen i mätteknik av bandageringsmaterialet. Ni som missade grundkursen har nu möjlighet att bekanta er närmare med materialet i denna workshop. Denna workshop är kl. 13.00-14.00 För lymfterapeuter. Föranmälan krävs. Denna workshop ges vid två tillfällen: kl. 13.00-13.30 och kl. 13.30-14.00 Lymftejpning Lymfterapeuterna Ingrid Berglund och Åsa G Andersson leder workshop om Lymftejpning för medlemmar och anhöriga. Du anmäler dig till workshopen samtidigt som till Lymfödemkonferensen, se Anmälningsblanketten. Vi behöver din anmälan i god tid före konferensen eftersom du måste testa att din hud inte reagerar negativt på själva tejpen. Under workshopen kommer vi att berätta mer om tejpningen och prova praktisk tillämpning, det är därför viktigt att veta att du som önskar prova vet att din hud inte reagerar negativt på textiltejpen. Vi rekommenderar inte att tejpa på hud som strålbehandlats eller om man behandlar med Cortison eller av annan anledning har tunn och särskilt känslig hud. När vi fått din anmälan skickar vi över en bit tejp samt beskrivning hur du ska testa den. Denna workshop är kl. 13.00-14.00 För patienter och anhöriga. Föranmälan krävs. Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet. Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg 15
Svenska Ödemförbundet (SÖF) och International Lymphoedema Framework (ILF) arbetar i partnerskap SÖF ser samarbetet med och inom ILF som viktigt för våra medlemmar. Vi ser båda patienten som den viktigaste länken i allt arbete: utbildning inom lymfödem, diagnos- och behandlingsmetoder, livskvalitetsmätningar, rörelse/motion, diet och utveckling inom lymfödem. ILF arbetar för att metoder för en tidig diagnos säkerställs och att alla med svullnad diagnosticeras och får individanpassad vård oavsett orsak. Mera information om ILF se: www.svenskaodemforbundet.se www.lympho.org ILF har som målsättning - att patienten alltid står i fokus av ILFs projekt - att enbart ett multidisciplinärt samarbetande partnerskap mellan alla intressenter, som erkänns som experter, leder till förbättring av lymfödemvården - att förbättringen av lymfödemvård är en dynamisk process som kräver fortlöpande forskning och implementering av forskningen i klinisk verksamhet - att internationellt samarbete är nödvändigt För våra läsare kan det vara intressant att veta att Håkan Brorson och Karin Johansson är två av ILFs vetenskapliga rådgivare. Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud ingår i ILFs utbildningskommitte. Montpellier 28-30 juni ILFs 4:de konferens hålls i Montpellier, Frankrike, 28-30 juni 2012 Deltagare är patienter, forskare, kliniker, industrirepresentanter, lymfterapeuter och lymfologer, akademiker inom rehabilitering, medicin och utbildning, alla med samma intresse: Optimal lymfödemvård för lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort. Programmet innehåller bland annat seminarier om lymfödem, lipödem, lymfovenösa ödem, lymfödem i livets slutskede, barn med lymfödem, primära och sekundära lymfödem, om de som har underfunktion i lymfsystemet och/eller befinner sig i riskzonen för lymfödem. Arbets-grupper diskuterar hur man inför kunskap om lymfödem, Här får du lymfterapi mot svullnad och smärta. Behandlingarna är alltid individuellt anpassade. Lymfterapi kan med fördel också användas vid olika smärttillstånd såsom ledvärk, fibromyalgi, akut posttraumatisk smärta (till exempel wiplash eller vissa postoperativa ödem). Ibland kan det vara av värde att söka privat. Lymfterapi Norrort bjuder på lugn miljö och professionell vård till fördelaktiga priser. Inget remisstvång. Unna dig bra hjälpmedel. Skaffa handskarna som gör det lätt att sätta på kompressionsstrumporna! Handskarna, från Bauerfeind, är mycket hållbara och smidiga. Lymfterapi Norrort rekommenderar också Solideas mikromasserande kompressionstrikåer för armar och ben! Läs mer om produkterna och beställ direkt på hemsidan! http://www.lymfterapi.com/butiken.html Varmt välkommen! info@lymfterapi.com, alternativ ring 08-753 07 97 eller 070-853 07 87. Läs mer på: www.lymfterapi.com Hälsningar från Sue Mellgrim Leg. Sjuksköterska och Dipl. Lymfterapeut 16
Tillrättaläggande. I Lymfan nr 3/2011 påstods att jag gjort en studie om infrarött ljus, vilket var felaktigt. Den studie som åsyftades undersökte om en typ av massageapparat kunde fungera som behandling av lymfödem. Studien genomfördes redan 1989. lipödem och relaterade tillstånd i vården och i kursplanerna för de som utbildas till läkare, sjuksköterskor, sjuk-gymnaster och arbetsterapeuter. Rekommendationer för diagnostik och behandlingsmetoder utifrån evidensbaserade metoder och beprövad erfarenhet kommer att beslutas. Patienter presenterar sin patientexpertis och vårderfarenheter, industrin presenterar nya diagnostiska och behandlingsprodukter. ILFs Barn- och ungdomsläger premiär! Ett barn/ungdomsläger planeras 24-30 juni 2012 för barn/ungdomar mellan 5 och 20 år och eveventuellt deras familjer. Två filmer kommer att produceras där barnen/ungdomarna är med och gör manus/spelar/redigerar och producerar: Highlights of the Children s Camp och Lymphoedema explained to/by Children. Anmäl din familj nu! Ett fantastiskt tillfälle för föräldrar/ familjer med lymfödemdrabbade barn/ungdomar träffa andra i samma situation från andra länder. Sista datum för lägre registreringsavgift är 15 april 2012. För program, anmälan och abstract se: www.lympho.org. Tanken med studien var att utvärdera, om man som patient kunde genomföra viss del av behandlingen själv med hjälp av en massageapparat. Jag valde en massageapparat som har utskott som utför roterande rörelser, alltså inte vibration. Tanken var att härma framför allt den roterande tekniken i manuellt lymfdränage. Vi valde medvetet att inte satsa på en massageapparat, som gav vibrationer, därför att vi inte fann någon logisk förklaring till på vilket sätt vibrationer skulle kunna stimulera lymfsystemet. Sjutton kvinnor med armlymfödem deltog i studien och de använde apparaten dagligen i en månad. Det visade sig att de fick minskning av såväl spännings- och tyngdkänsla i armen, som smärta. Däremot blev det ingen minskning av armens volym. Karin Johansson, sjukgymnast, Dr med vet Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center Vi har också startat Onkologisk rehabilitering. Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären 170 78 Solna Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/ Röda Korsets Sjukhus 17
Håller med om att fettsugning inte botar, men det lindrar. Om fettsugning botar skulle man inte behöva ha bandage livet ut. MEN, för oss som har haft ödem under många år, svårbehandlade ödem som bara blir hårdare och hårdare, trots manuellt lymfdränage av duktiga lymfterapeuter, trots bandagering och armstrumpor. Jag har haft ödem efter bröstcancer i 22 år. Mitt ödem blev inte bättre med konventionellt manuellt lymfmassage, intensivbehandling varje år och så vidare. Hade med tiden en hård limpa Insändaren: Samarbete efterlyses! Lisbeth Lindebrant, kommenterar Margareta Haags ordförandeord i Lymfan nr 4/2011. i underarmen som inte försvann trots duktiga terapeuter och intensivbehandling varje år, trots armstrumpa och bandagering. Jag fick höra att mitt lymfsystem verkade svara bra på behandling, men limpan gick inte bort. Nej, speciellt min underarm blev bara sämre och sämre. Fick tid hos Dr Brorsson och opererades i våras. Jag måste ha mina armstrumpor 24 timmar om dygnet veckans alla dagar, men jag har det gärna, för nu är armen lättare, värken i axeln (efter att ha burit 1,2 l vätska i armen) har försvunnit. För oss patienter skulle det vara bra med en utsträckt hand från båda håll. Ett samarbete mellan SÖF, lymfterapeuter och plastikkirurger som Håkan Brorsson. VI är alla individer och individer kan reagera individuellt, även på olika typer av behandling. Kan man inte tänka sig ett samarbete där man bedömer oss patienter/lymfatiker utifrån vad som är bäst för var och en. Några av oss kan hålla ödemen i schack med manuellt dränage och bandagering, andra behöver få bli av med hårda tunga delar för att må bättre. Ordförandes svar om fettsugning Jag förstår dina tankar om Ordförandeordet och inlägget om att fettsugning inte botar lymfödem. Bakgrunden var att Sveriges Radio sände en intervju med rubriken fettsugning botar lymfödem. Reaktionen bland SÖFs medlemmar blev ganska stark då en del lymfödemiker vet att lymfödem inte går att bota ännu och en del lymfödemiker trodde att nu äntligen fanns det en metod som faktiskt botar lymfödem. Jag håller med dig om att ett samarbete mellan alla som sysslar och arbetar med lymfödem är viktig för att kunna utveckla optimala mät-, diagnosticerings- och individanpassade behandlingsmetoder för alla lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort. Därför har vi ingått partnerskap med International Lymphoedema Framework (ILF) som har som målsättning att utveckla optimal lymfödemvård globalt. ILF förutsätter att samarbete mellan patienter-lymfterapeuter-läkareforskare-tillverkare-kuratorer-utbildare etc. sker för att det ska kunna bli verklighet. SÖF startade samarbetet med att utveckla våra kontakter med industrin vid vår årsmöteskonferens 2011. Vi stärker fortlöpande samarbetet med industrin, lymfterapeuter, läkare och forskare och arbetar för att ett uppdaterat Vårdprogram eller Nationella Riktlinjer för lymfödem inkluderar patienternas önskemål och livskvalitetsaspekter tydligare än i Vårdprogrammet från 2003. Vi har fått indikationer att sammanfattningen av SÖFs poster Lympho-Logical Thinking skulle kunna vara en utgångspunkt i arbetet med uppdateringen. SÖF är öppen för all utveckling av utbildning, mät-, diagnostik- och behandlingsmetoder som ger lindring och/eller kontroll av lymfödemikers lymfödemproblematik och vill vara med i arbetet och föreslå åtgärder och behandlingsformer som har givit goda resultat i länder utanför Sverige såväl evidensbaserade som de utifrån beprövad erfarenhet. Vi har till en början koncentrerat oss på att föreslå åtgärder för de 70-80 procent av populationen som får kontroll över sitt lymfödem vid tidig diagnos och tidigt insatt information (Kaiser Permanente Triangle, ILF: Developing a Lymphoedema Service). I allt arbete har SÖF poängterat vikten av individanpassad vård för lymfödemiker och att inget lymfödem är det andra likt. Vi anser det viktigt att ta hänsyn till varje individs upplevelse och erfarenhet och att man lyssnar på varje patient i vården. SÖFs vision är Att alla lymfödempatienter oberoende av vilket landsting man tillhör ska få den vård och den behandling som ödemet kräver. 18
Och därefter 18.30 20.00 Sitter din kompression rätt? Maj-Lis Boman lär dig allt om kompression och hur de ska sitta. Meddela att du kommer senast 13 april tfn 08-400 256 52, 076 1843802 eller e-post stockholm@svenskaodemforbundet.se Entre 100:- om du inte är medlem. Kallelse Årsmöte SÖF Stockholms Län Årsmöteshandlingar på vår hemsida* Måndag 16 april 2012, kl 17.30-18.30 Gärdesskolans Aula, Banérgatan 56, Stockholm Välkomna! SÖF Stockholms Vårprogram *www.svenskaodemforbundet.se //Lokalföreningar/SÖF Stockholms län Vill du vara med och kämpa för lymfödemikerna i Skåne? SÖF:s mål är att få igång lokalföreningar i de medlemstäta regionerna. Det är genom lokalföreningens dialog med medlemmar inom regionen/ landstingets vårdområde som bristerna i lymfödemvården tydliggörs. Med hjälp av SÖF får sedan lokalföreningen argument och underlag för att, bland annat, driva kraven på optimal lymfödemvård gentemot regionen/ landstinget. övriga intresserade, i detta fallet SÖF:s medlemmar inom Region Skånes vårdområde, till ett konstituerande medlemsmöte där medlemmarna väljer styrelse, namn för föreningen och antar stadgar. SÖF:s ordförande meddelade via brev medlemmarna inom Region Skåne att en lokalförening var under bildande och bjöd in medlemmarna till SÖF:s konferens 20 september 2011 i Malmö. Egenbehandling 23 maj 2012 Nu är det klart att Helena Janlöv Remnerud har sin populära kurs Egenbehandling för SÖF S medlemmar onsdagen 23 maj. Lokal är Gärdesskolans sal 212. Bäst att vara ute i god tid med din anmälan så att du får plats. Ring SÖF S kansli 08 400562 52 eller mejla stockholm@svenskaodemforbundet.se senast 21 maj 2012. Finns det plats så är övriga SÖFmedlemmar välkomna mot en entréavgift på 100:-. SÖF:s uppgift är att stödja lokalföreningen när det gäller sakfrågor kring vård och lymfsystem samt att starta upp medlemsdialogen. Det underlättar för båda parter om någon av de som initierar en lokalförening har erfarenhet av att starta upp/driva en förening. När det gäller SÖF Region Skåne korta varande så får SÖF se det som en nyttig läxa för att undvika upprepning. Vid ett möte i januari 2011 bildades en interimstyrelse för SÖFs lokalförening Region Skåne. Noteringar från detta möte angavs vara ett protokoll från ett konstituerande möte och SÖF tolkade därför detta som att SÖF Region Skåne bildats. Här gjorde SÖF fel som inte direkt säkerställde att det verkligen var ett konstituerande möte och inte enbart en interimsstyrelse. Processen att bilda en förening börjar med att intresserade tillsätter en interimsstyrelse som sedan kallar Tyvärr blev det inte en fungerande dialog mellan interimsstyrelsen i SÖF Region Skåne och SÖF. Under senhösten 2011 avgick interimsstyrelsens tre ledamöter. Avtalet mellan SÖF och lokalföreningen Region Skåne har tecknats på felaktiga grunder genom att inget konstituerande medlemsmöte hade genomförts och avtalet har sagts upp. Vi hoppas nu att det är någon/ några andra medlemmar inom Region Skåne som är intresserade av att bilda denna viktiga lokalförening som så väl behövs för lymfödemiker. Hör av dig till SÖF:s kansli för att få hjälp kalla till ett konstituerande medlemsmöte! Vi har stadge- och avtalsmall, argument och råd och du/ni har viljan att kämpa för lymfödemikerna! Margareta Haag Ordförande Korrigering SÖF Stockholms läns vårpogram Vi har ingen Lymfgymnastik och Qi Gong den 4 april (skolan stängd), och den 23 maj är det kurs i Egenbehandling. I stället har vi förlängt programmet till 30 maj. Alltså sista onsdagen med lymfgymnastik är 30 maj. SÖF S behöver kompletteringar i styrelsen Sökes någon som vill vara med som sekreterare och någon som vill vara kassör samt någon som vill vara med och påverka lymfödemvården inom Stockholms läns landstings vårdområde. Är du intresserad hör av dig till SÖF S ordförande Ulla Stenbacka, 08 400256 52, ullaste@ comhem.se eller valberedare Helena Janlöv Remnerud, helena@lymphcenter.se 19
Anslagstavlan Sökes! Lymfödem på nätet Det finns mycket information om lymfödem på nätet. Här får du några bra länkar. www.lymphedemablog.com www.lymphormation.org www.lymphedemapeople.com www.lymphaticresearch.com www.lymteen.co.uk Vill du köpa SÖF:s nya DVD? Sätt in 130 kronor på PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023 så skickar vi den till dig. Glöm inte att ange namn och adress. DVD:n handlar om att lära sig att leva med lymfödem. Gilla SÖF på Facebook SÖF behöver dig, som har juridiska kunskaper,och dig, med medicinsk kompetens. Till styrelsearbete eller rådgivning på ideell basis. Vänligen kontakta valberedning@svenskaodemforbundet.se Hjälp till att sprida information om lymfödem Hos SÖF finns broschyren Vill du veta mer om lymfödem?. Skicka ett e-mejl till kansli@svenskaodemforbundet.se så får du den kostnadsfritt och kan lägga ut den på din vårdcentral eller på ditt sjukhus. Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med: Manuellt lymfdränage Egenbehandling Fysisk träning Andningsövningar Hudvård Kompression Säljes Lympha Press Optimal, modell 2010, från Apodan Nordic, med tillhörande byxmanschett (Lympha Pant), modell 22067. Inköpt 2010, använd endast 1-2 gånger. Pris: 10.000 kr. Svar till: Lotta Tammik, Saltsjö-Boo, telefon: 0704-523103, e-mail: charlotte.tammik@telia.com Värva en medlem! Vi behöver bli fler medlemmar för att göra vår röst ännu starkare. Om alla värvar en ny medlem blir vi dubbelt så många. Även om du inte hittar någon med lymfödem kan du värva en familjemedlem eller en vän som är villig att stödja SÖF. Anmälan gör du på hemsidan under fliken Bli medlem. SÖFs stödperson heter Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13. Hon är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri. Om du inte får svar, tala in ett meddelande, så blir du uppringd. 20 www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273 PG 79 92 59-7 BG 5896-9023