Projekt Unga Vuxna med Cancer Vårdutvecklare: Ellen Berggren och Sara Malmström Projektledare: Lars Hjorth och Christina Carlsson 12 04 19
Jag vill ju inte ta del av andras cancer dom äldres. Jag vill vara i min egen bubbla.. Ha det gjort och snabbt gå vidare! När jag blev sjuk så skämdes jag Men när jag träffade andra unga cancerpatienter, så förstod jag att jag inte var ensam. Jag fick tillbaka självförtroendet och viljan att kämpa! Citat från två Unga Vuxna Cancerpatienter, fokusgruppssamtal under våren 2012
Projektgrupp på SUS Ellen Berggren Ssk, vårdutvecklare Sara Malmström Ssk, vårdutvecklare Christina Carlsson Projektledare/leg.ssk, Dr.med.vet onkologi Lars Hjorth Projektledare/ÖL Medicine doktor barnonkologi Referensgrupp Barnonkologen Onkologen Hematologen Neurologen Lola Andersson (Ssk) Carina Hedlund (Usk) Thomas Relander (ÖL) Marie Ahlström(Läk) Georges Guedj (Ssk) Lotta Robért (Sjg) Pernilla Arvidsson (Q) Gunnar Juliusson (ÖL) Anna Lubking (Läk) Christel Wendt (Ssk) Ulrika Bladh (Ssk) Karin Lennartsson (Ssk) Katarina Starfelt (AT)
Bakgrund Intervjuer Konferenser Vetenskapligt underlag Volymer Studieresa Unik grupp med speciella behov Anpassad vård efter behov Hälsa och framtid i fokus Träffa andra i liknande situation
Antal nya cancerfall i Sverige 2010: 640 patienter i åldern 15 29 år (2.4 x fler än för 0 14 år) 118 nya patienter/år i åldern 15 29 i Södra sjukvårdsregionen Retroaktiv volymberäkning 2008 2010 SUS: 259 patienter/år i åldern 16 25 år (fler upp till 30 år)
Diagnosgrupper SUS 2009 304 patienter, 16 25 år
Patienters delaktighet och inflytande är en förutsättning för en optimal verksamhet Viktigt med multiproffessionella team och engagerad personal Gemensam vårdfilosofi Möjlighet för patienten att få stöd av andra i liknande situation
Barnkliniken (3) KK/Gyn (2) Onkologen/Hematologen (1) Palliativa teamet (1) Kirurgen Urologen Medicin/Neurologi Barnkliniken (3) Onkologen (2) Kirurgen (1) KK/Gyn (1) Medicinkliniken (1) Barnkliniken (2) Hematologen (3) Kirurgen (1) Barnkliniken (2) Neurologen/Hematologen (4) Bröstmott. (1) Onkologen (7) Hematologen (5) Neurologen (5) Ortopeden (3) Kirurgen (4) Lungkliniken (1) KK/Gyn (1) ÖNH (1) Barnonkologen (4) Barnkliniken (2) Onkologen (5) Kirurgen (1) Ortopeden (2) KK/Gyn Neurologen (1) Barnkliniken (3) Onkologen/Hematologen KVH Fenix (3) Kirurgen (1)
Vårdpersonalens röster och engagemang Patienten har behov av att träffa andra i liknande situation mötesplatser och aktiviteter är betydelsefulla under hela vårdprocessen Stora vinster med att se unga vuxna cancerpatienter som en egen grupp, inte minst vid specifika behandlingsprotokoll Stort behov av kontaktsjuksköterskor för unga vuxna med cancer efterlyser även nätverk regionalt och lokalt för patientgruppen Ökade resurser för rehabilitering och psykosocialt omhändertagande Osäkerhet och rädsla över att flytta från barn till vuxenklinik
Fokus för regional utveckling Utveckla kontaktsjuksköterskefunktionen för gruppen Unga Vuxna med Cancer Regional kontaktsjuksköterska för Unga Vuxna cancerpatienter Hemortsklinik lokal kontakt SSK Behandlande enhet lokal kontakt SSK Kommun/hemsjukvård/primärvård, lokal kontakt SSK Försäkringskassa, CSN, studievägledare, gymnasie högskola, etc. P A T I E N T E N
Fokus för regional utveckling Mottagning/verksamhet för unga vuxna med cancer Bygga upp multiprofessionella team lokalt och regionalt Vidareutveckla seneffektsmottagningen Samordna psykosocialt stöd och rehabilitering
Fokus för regional utveckling Utbildning/information/mötesplatser LLC (Lära sig Leva med Cancer) helgkurs PIL (Patientforum Information Lärande) samtalsgrupper Informationskit för patient/närstående/vårdpersonal 1177.se, Lära Nära kvalitetsgranskad information för målgruppen
Fokus för regional utveckling Fokusgruppsamtal våren 2012 Patienter och närståendes behov och perspektiv samt möjlighet till inflytande säkerställa att vi är på rätt väg!! Sjukvårdsrutiner och miljö Möta andra i liknande situation Information och kommunikation Livet efteråt
Det är inte sjukvården som har tagit mig dit jag är idag. Det är jag själv! Jag önskar att jag fått stöd i att hitta de kontakter som varit nödvändiga för mig att gå vidare i livet!
Finansiärer Tack till:
Länkar http://youtu.be/162gymyigru Ung Cancer www.ungcancer.se Barncancerföreningen Södra www.barncancerfonden.se/foreningar/foreningarna/sodra