Beslutet att bli gravid O rädd och nyfiken på livet har jag alltid varit. Redan som 15-åring tågluffade jag i Europa med två manliga vänner i årskullen över mig för att upptäcka världen och njuta av livets goda. Året efter tågluffade jag igen med en lärarvikarie från skolan. Jag hade försökt att övertala mina föräldrar att släppa iväg mig till en designskola i Milano, Italien, den hösten men de hade inte gett med sig när det gällde vikten av en gymnasieutbildning och så här i efterhand kan jag förstå deras åsikt och uppskatta den. Det var en treårig samhällsvetenskaplig linje som ersatte den riktiga drömmen om att skapa kläder. Som person var jag rastlös med god självkänsla och bra självförtroende som resultat av en trygg uppväxt i förorten. Jag var ofta glad, hade en positiv livssyn (utom möjligtvis de första timmarna på det vakna dygnet) och var äventyrlig. Det resulterade i oändliga personliga fysiska utmaningar som att kasta mig ut i bungyjymping eller åka motorcykel och bil i höga hastigheter och turer i alla former av berg- och dalbanor när chansen gavs. Överdrivet sportig var jag aldrig även om jag ibland sprang i Dommaruddens motionsspår efter gymnasielektionerna och jag dansade jazzdans i tio år, utan att bli speciellt vig eller någon blivande musikalstjärna. Under vintern hade min familj som tradition att resa till fjällen och åka slalom. Första gången jag åkte var jag bara tre och ett halvt år, och på somrarna vistades vi gärna på min pappas ögonsten, segelbåten CELI-FREE. Vår flytande sommarstuga, som min pappa leende hade kallat den för när jag var liten. Jag var orädd och nyfiken och ansåg mig inte ha några begränsningar. Kanske var det därför ännu viktigare för mig att ta det där bågekortet i Malung som jag drömt om, första sommaren efter jag blev sjuk. Med höga doser av värktabletter och mediciner i blodet klarade jag lappen för andra gången. Körkort och bil hade jag redan sista året på gymnasiet. Jag jobbade hårt för att mitt liv inte skulle styras av min sjukdom, men jag förstod inte att ansträngningen fick motsatt effekt. 22
Methotrexate och Prednisolon var det första medicinerna som sattes in som behandlingsform när jag insjuknade. Men under en vistelse på Vintersol, en rehabiliteringsanläggning på Gran Canaria dit jag hade blivit remitterad för att sluta förneka min sjukdom, lärde jag mig snart att det fanns andra biologiska mediciner som patienten själv injicerade i låret. Eva, en annan reumatiker och sängvätare som jag delade rum med under de fyra veckor jag var där, tog läkemedlet Enbrel. Eva var säkert sju till tio år äldre än mig, vansinnigt öppen med sin sjukdom och problemen den medförde i hennes liv. Vi hade långa samtal på terrassen där hon delade med sig av sina erfarenheter. Det var en smärre chock för mig att dela denna kvinnas vardag under denna korta tid, men lärorikt och insiktsfullt på samma gång. I Sverige ansågs jag för frisk för att få Enbrel eller någon annan av de TNFalfahämmande medicinerna (färdiga injektionslösningssprutor) som fanns på marknaden. Så det var tur även på det medicinska planet att jag efter flera års modestudier på Stockholms tillskärarakademi, Beckmans School of Art and Design och London College of Fashion blev antagen till en fyraårig utbildning, Fashion design with marketing, på Central Saint Martins i London. Jag upprättade med min svenska reumatologs hjälp en relation till The Middlesex Hospital på Goodge Street norr om Tottenham Court Road, där min första läkare som var en ung kvinna, inte mycket äldre än jag själv slutligen gav mig Enbrel. Medicinen var enligt rykten en fantastisk medicin byggt på två humanproteiner, som fick sjuka människor att komma upp på övervåningarna som de inte sett på flera år, via trappor i sina hus. Min läkare informerade mig om att Enbrel idag bara ges till vuxna över 18 år med måttlig till svår reumatism och injiceras en gång i veckan hemma. Den fungerar så att den binder ett annat protein som orsakar inflammation och blockerar dess aktivitet. Denna blockering minskar inflammationen som är förknippad med sjukdomen. Det var så jag fick lära mig att ta sprutor på mig själv, ärra min hy på låren och trotsa min rädsla för sprutor. Frysväskan jag fick att förvara sprutorna i, eftersom de var tvungna att hållas kylskåpskalla, var orange och ärtgrön och allt annat än moderiktig. Den byttes snart ut mot en hippare modell med blommor. Efter några år under medicinering av kombinationen Enbrel och Methotrexate avstannade den goda effekten. Vid det laget hade jag bytt läkare fyra gånger på grund av att Middlesex Hospital är ett universitetssjukhus. Jag kom i kontakt med en empatisk sydafrikansk manlig läkare, kanske bara tio 23
år äldre än mig själv. Han gav mig rådet att sluta ta mina mediciner, släppa fram sjukdomen för att öka antalet svullna och inflammerade leder i kroppen. Resultatet av detta skulle kvalificera mig till en annan TNF-blockerare, Humira, som även den injiceras under huden (subkutant). Humira är tänkt som behandling av polyartikulär juvenil idiopatisk artrit hos barn från fyra till sjutton år gamla. Det är ett läkemedel som minskar inflammationsprocessen av dessa sjukdomar. Kanske hade den här läkaren rätt, kanske behövde jag byta medicin nu, det var värt ett försök att få må bättre. Någon vecka senare släpade jag mig fram på Londons gator för att äntligen få ta del av denna dyra medicin. Läkaren hade bett mig att fuska och ljuga. Jag var tacksam för att han vågade lita på mig så mycket och att han ville hjälpa mig att må bra. Det var en härlig man och en bra läkare. Hans primära önskan var att vårda och det gjorde han. Efter att ha examinerats från Saint Martins, haft internship på modetidningarna Marie Claire och Vogue, jobbat med bröllopskläder och för ett retailföretag med rötterna i Bangladesh blev det dags för mig att få min andra axelprotes, vänster axel var utbytt ungefär två och ett halvt år tidigare. Värken i den högra axeln var så påtaglig att jag nästan skrek av smärta när de svarta taxibilarna körde över gropar och ojämnheter över Londons gator. Brosket i axelleden hade i stora delar helt försvunnit och nervändorna i skelettet orsakade värken när de möttes ben mot ben. Vid den här tidpunkten i livet ägde jag min första lägenhet i London tillsammans med min pojkvän, Erik, på fashionabla Kensington High Street. Vi hade stora lån på lägenheten och jobbade som galningar. Morgonstelheten brukade släppa efter ungefär trettio minuter och jag hade en och en halv timmes resväg till jobbet. När jag kom hem på kvällarna värmde jag alltid upp kroppen med ett hett bad innan jag började med kvällsmaten, som oftast aldrig blev klar före klockan 20.00 på kvällen. Träning fanns det aldrig ork eller tid till och de individuellt tillverkade handledskenorna från arbetsterapin som jag sov med nattetid verkade bara resultera i att mina underarmar blev allt smalare och klenare. Erik jobbade långa dagar på välrenommerade UBS som investment banker och satt i möten utan att kunna komma ifrån och oturligt nog var en av gångerna den när min tå hoppade ur led och jag inte kunde gå. Tur för mig att jag var hemma i vår lägenhet när det hände och att tån hittade tillbaka själv utan att den behövde dras rätt. Något som hände med min käkled några år tidigare när jag bodde inneboende i ett hus i Essex och den behövdes då rättas till. Dessa upplevelser var bidragande till att jag 24
beslöt mig för att operationen skulle utföras i Sverige. Där kunde jag bo hos mina föräldrar som kom hem tidigare på kvällarna, de kunde också hjälpa mig med matlagning och påklädning. Erik var ett fantastiskt stöd men hade svårt att finnas där även om han gärna ville det. Operationen utfördes av doktor W i mars 2004 på ortopediska kliniken på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Jag hade redan bytt ut min vänstra axel i oktober 2001 och trodde att jag visste ungefär vad jag hade att vänta mig. Kvällen innan duschade jag med Descutan 4 % för att desinfektionerna kroppen innan operationen och sedan blev jag skjutsad av mina föräldrar till sjukhuset för att sova där under natten. Varför försökte jag vara så tapper och verka orädd? Sanningen var att jag var orolig när jag blev inskriven på en fyrasal med tre äldre damer, minst sjuttio år vardera, varav en ojade sig oavbrutet i en timme innan jag reste mig ur min säng för att trycka på hennes nödknapp för att påkalla hjälp. Jag informerade den äldre damen att det inte finns någon anledning att ha ont på ett sjukhus och att det finns smärtlindrande mediciner att be om. Nattpersonalen tog hand om kvinnan och bytte även blöja på en av de andra patienterna. De förde ett himla liv och jag började få nog. Trött och grinig surade jag över att jag skulle opereras om endast ett fåtal timmar och hade knappt fått en blund under natten. Irriterad skyndade jag mig ut i korridoren, sökte upp en sköterska och bad om att få sova någon annanstans de sista timmarna. Det behövdes ingen övertalning, tio minuter senare befann jag mig i min sjukhussäng, i ett trångt förvaringsrum belamrat med saker och som inte var avsett som sovsal, men sov det gjorde jag. På morgonen duschade jag med Descutan igen, satte sedan på mig rena sjukhustrosor och en vit omlottunika med landstingets fantasilösa symbol på. Sängen rullades efter ett kort toalettbesök upp till uppvaket, där jag fick en kanyl på ovansidan av min vänsterhand, för att sedan slussas vidare in i det lilla rummet i anslutning till operationssalen. Där fick jag byta säng och ett varmt täcke som såg ut att komma från en stor mikrovågsugn lades över mig. Sedan rullades jag vaken in i operationssalen och det var med stora ögon som blicken vandrade från silverbrickan bredvid mig med det ena instrumentet efter det andra. Fascinerad studerade jag all apparatur men började önska att jag blivit sövd tidigare när plötsligt tre läkare öppnade dörren till salen och kom in. När de uppmärksammade att jag fortfarande var vaken gick de ut igen. 25
Där låg jag förvånad på britsen, överraskad över att ingen av de tre läkarna som jag sett var doktor W men mer hann jag inte tänka innan en sköterska plötsligt sänkte masken över mitt ansikte och jag sov. *** Efter tre månaders rehabilitering började jag att jobba med min portfolio för att kunna söka jobb i Sverige och i augusti 2004 påbörjade jag en tjänst som chefsdesigner-assistent hos modemärket J. Lindeberg på Igeldammsgatan på Kungsholmen. Erik och jag hade lyckats sälja vår lägenhet i London till ett tyskt par utan att förlora några pengar och beslöt oss för att köpa en tvåa på Östermalm tillsammans. Det var där jag bodde och som Erik pendlade till under de tre nästkommande åren. Erik ville inte flytta till Stockholm utan att först ha ett minst lika bra jobb här som han hade i London och jag klandrade honom inte fast det var tufft att ha kärleken på distans många gånger. Jag insåg att om Erik skulle bli lycklig i Sverige måste det bli på hans villkor, när han var redo, hur jobbigt det än var att behöva inse det och vänta ut honom. När Erik fyllde 35 år gav jag honom en resa till Barcelona i present och det var där som vi förlovade oss och började smida våra framtidsplaner och bröllop. *** Det romantiska bröllopet i Hua Hin, i Thailand, var över och nygifta satt jag och Erik på den långa vita stranden på ön Karebo i Maldiverna. Vi såg små revhajar som simmade längs med strandlinjen när jag lyfte frågan om tiden var inne för att skaffa ett barn. Erik mötte min blick och frågade mig om jag var beredd att göra ett uppehåll med mina mediciner. För mig handlade det mest om att jag helst skulle ha velat ha en fast anställning innan jag blev mamma. Nu jobbade jag för ett känt svenskt sportmärke på designavdelningen men bara som projektanställd designassistent och jag hade funderat över föräldraskapet en tid och kände mig mentalt redo. Visst var det obehagligt att behöva göra ett så medvetet val om någonting så okänt och utan att veta hur det skulle påverka min kropp. Vi bestämde oss där och då att försöka eftersom längtan var större än rädslan. Tillsammans kom vi överens om att jag skulle ta kontakt med min reumatolog direkt när vi kom hem från bröllopsresan för att diskutera hur detta skulle gå till och lägga upp en plan. Solen värmde min hud 26
och jag var varm i kroppen, otåligt tog jag beslutet att fasa ut mina mediciner redan på vår resa. När var en bättre tid att sluta med medicinerna än här där kroppen var mjuk och följsam? Flygstolen hem var inte lika följsam. Det hade bara gått några dagar men smärtan hade ökat markant. Rädslan knöt sig i min mage och jag blev plötsligt tveksam, hur skulle jag orka gå till jobbet när jag kom hem igen om kroppen redan reagerade så kraftigt? Innan bröllopet hade jag fått frågan om att förlänga min tre månader långa projektanställning med tre månader till. De var nöjda med min insats och behövde min hjälp ytterligare. Det kunde ju leda till en fast tjänst så småningom, resonerade jag för mig själv. Kanske borde jag ta vara på den här chansen, vara smart för en gångs skull och inte bara ledas av mina känslor? Efter flera dagar kantade av oro och två veckors nedtrappning av medicinerna tog jag upp samtalet med min man och Erik sa att han förstod min ängslan och var okej med att vänta lite till med att skaffa vårt gemensamma barn. Drömmen om att få arbeta som kläddesigner fick mig att lämna tankarna på barn ett tag till. *** Tre månader på den förlängda tjänsten kom till ett slut. Återigen fick jag frågan om jag ville förlänga tjänsten med tre månader till. Besvikelsen var så klart stor, arbetsdagarna hade varit långa, ofta tio timmar eller mer. Matvanorna var lidande, liksom det sociala livet och lönemässigt var jag fullkomligt utnyttjad. Hur länge skulle de hålla mig på projektanställning? När skulle jag erbjudas en fast tjänst och hur länge skulle jag vänta på det? Tankarna var många och jag bollade dem fram och tillbaka. Var skulle jag lägga fokus? Var det på att bli mamma eller att få fast tjänst på ett annat företag? Vågade jag satsa på mitt moderskap när jag inte hade en fast tjänst? En tillfälligt inhyrd kollega på företaget hade uppfattat mitt missnöje över situationen och ville hjälpa mig. Jenny berättade om sin vän på ett underklädesföretag i Stockholm som sökte en produktionsassistent till deras produktionsavdelning. Tjänsten var ett vikariat men kunde leda till någonting annat på sikt. Samma dag ringde Jenny upp sin vän och lovordade mig, någon dag senare åt jag lunch med produktchefen som kanske skulle bli min nya kollega och det visade sig vara en öppen tjej med ett stort hjärta. Vi kom gott överens och redan samma dag fick jag ett samtal där jag blev erbjuden tjänsten. Lättad över alternativet till projektanställningen tackade jag ja. 27
*** Jobbet var roligt och jag trivdes bra men någonting fattades mig. Efter ett och ett halvt år som anställd blev längtan efter att bli mamma mer påtaglig igen och jag tog upp ämnet med min man. Tillsammans bestämde vi oss för att satsa på föräldraskapet trots våra rädslor. Viljan var större den här gången och drömrollen på företaget lät visst vänta på sig. Jag var tvungen att erkänna för mig själv att det aldrig skulle komma en tid när allt kändes rätt och det var just det som var så jobbigt. Ett möte med doktor B, som varit min reumatolog sedan jag insjuknat tio år tidigare, bokades in. Jag valde att gå dit själv. Doktor B log emot mig när jag steg in i hennes arbetsrum och frågade vad jag behövde hjälp med. Ja det var just det, vilken hjälp skulle jag behöva? Jag sa som det var, att nu vill jag och Erik bli föräldrar, hur ska vi planera för det? Doktorn såg allvarligt på mig. Det skulle inte vara helt enkelt, det kommer att bli tufft, varnade hon. Men när det var sagt berättade hon om andra patienter som blivit mammor och de hade genomgått sina graviditeter utan alltför stora komplikationer. Doktor B lovade att hjälpa mig så gott hon kunde. Jag visste inte riktigt vilka frågor jag skulle ställa för jag hade inte den blekaste aning om vad som väntade. Vad skulle jag uppleva som svårt? Doktor B informerade att ifall graviditeten och uppbrottet från medicinerna blev för påfrestande för mig skulle hon kunna hjälpa till genom att sjukskriva mig en tid. Efter en liten tid av scrollande på datorn printade doktorn ut ett informationsblad från läkemedelstillverkaren av Orencia med förhållningsregler i samband med en graviditet. Givetvis skilde sig deras förhållningssätt med informationen i FASS som jag tog del av senare. Läkemedelsföretagen uppmanade patienter att avstå från Orencia sex månader innan de kunde försöka att bli gravida. Enligt FASS räckte det med fyra. Jag ville veta mer. Varför fanns det ingen pärm med samlade artiklar eller broschyrer där reumatiker informerade om sina graviditeter och gav varandra råd? Jag upplevde det som om jag var den första kvinna i världen med reumatisk sjukdom som nu skulle bli gravid och jag visste att det absolut inte var så, men varför fanns det då ingen information att tillgå? Var fanns alla böcker i temat? Dagen efter läkarbesöket kallade jag in min närmsta chef, Kristina, för ett samtal och berättade om mina familjeplaner. Min chef, en medelålders kvinna och tvåbarnsmamma, lyssnade intresserat på informationen jag gav henne. Jag förklarade att jag skulle bli sjuk när jag nu skulle avstå från 28
medicinerna, men att jag inte visste hur sjuk eller hur fort det skulle gå. Kristina ställde några följdfrågor och sa till sist till mig att hon tyckte att jag var modig. Mer vanvettig idiot än modig, tänkte jag och log men kände hur jag bottnade i mitt beslut. Kristina sa att hon förstod, men jag visste att hon inte gjorde det. Jag förstod inte själv, hur kunde då någon annan utomstående förstå, mamma eller inte. Jag var rädd, rädd för allas reaktioner och jag var arg, arg på mig själv för att jag tog på mig ansvaret för att bekymra mig för hur alla andra skulle ta det och hur de skulle påverkas av att jag plötsligt försvann från min tjänst. Jag ville bara behöva oroa mig för min egen del och inte ta hänsyn till någon annan. Min man och jag hade bestämt att det var klokt att informera vd:n på företaget fast det kändes jobbigt. Anledningen var att jag ville undvika skvaller och löst snack i korridorerna. Om jag informerade om mina planer och min situation för de viktigaste personerna i företaget skulle ingen kunna tala osanning, förvränga bilden av mig och ge inkorrekt information om vad som hänt. Därför bad jag om ett möte med vd:n, och jag hade förberett mig väl. Kristina var införstådd med mötet. När jag steg in på vd:ns kontor med väggar av glas en decemberdag 2008, nästan två veckor efter jag begärt mötet, irriterade jag mig över orättvisan över att jag kände mig tvungen att dela med mig av mitt privatliv fast jag egentligen inte hade lust. Inga andra blivande mödrar gjorde det, kvinnor blev i regel gravida först, väntade tre månader och informerade om situationen när magen inte gick att dölja längre. Jag avskydde dessa speciella situationer och möten som jag upplevde att jag tvingades till att ha. Min höga integritet skapar en olust till att behöva släppa in olika människor i mitt innersta rum. Jag slog mig ner och berättade anledningen till varför jag var där, att jag ville försöka bli mamma. Jag förklarade att jag skulle bli sjuk av avgiftningen som jag redan påbörjat och att jag var osäker på hur lång tid det skulle ta innan jag behövde bli sjukskriven. Vd:n svarade mig att han själv hade tre barn och förstod min längtan. Han förklarade också att mitt val inte skulle ligga mig i fatet men heller inte ge mig några fördelar. Jag var osäker på vad exakt han menade med det. Innan jag avslutade samtalet överräckte jag en skriftlig kopia av samtalet som förts och visade att jag hade en egen sparad. Företaget kände till att jag var medlem i facket och även om de inte följde något kollektivavtal så fanns heller inte möjligheten att göra sig av med mig hur som helst, sjuk eller inte. Tyvärr kände jag att jag var tvungen att hålla mig 29
själv runt ryggen och visa att jag kände till mina rättigheter. Nu var jag redo för nästa steg. Jag hade gjort vad jag kunde för att informera mina kollegor så att de kunde vidta rätt åtgärder för teamet. Eftersom karriären aldrig tagit fart på det sätt jag drömt om hoppades jag nu att rollen som förälder skulle skänka mig den meningsfullhet som jobbet aldrig gjort. 30
Avgiftning från mediciner V arje kväll efter jobbet läste jag en stund på internet som hade svaren jag sökte. Där kunde jag ta del av olika människors bloggar och läste allt som kom i min väg, som gällde gravida reumatiker och deras utmaningar. Efter allt läsande började jag fundera på varför jag egentligen skulle ha sex med min man när kroppen var i så dåligt skick och ingen av oss förmodligen skulle se dessa stunder som njutning. Jag oroade mig för om min och/eller min mans inställning till sex skulle förändras efter att ha sex på vissa utsedda dagar i månaden fast ingen av oss kände lust. Målet med allt detta under denna tid i livet var ju inte njutningen i sig utan resultatet av njutningen, ett barn. Tankarna ledde mig till att undersöka andra alternativ att bli gravid på. På Sophiahemmets hemsida förkovrade jag mig i information gällande IVF, in vitro fertilisering (provrörsbehandlingar). Jag läste om behandlingsformerna och priserna. Enligt information jag funnit var det bra att jag var under 43 år, det var visst ett måste på just den här kliniken och det lät inte alltför smärtsamt att genomgå hormonstimuleringen i form av dagliga injektioner med hypofyshormonsprutor. Att ägguttagningen görs genom punktion av äggblåsorna via slidan under ultraljudskontroll med lokalbedövning kombinerat med smärtlindring lät däremot inte lika roligt. Jag log inte heller när jag läste om priserna för de olika behandlingarna, tur att Erik hade ett bra jobb och en lön som skulle kunna möjliggöra detta. Att bli gravid på detta sätt skulle kunna minska risken att månaderna gick utan att vi blev gravida. Månader som bestod av veckor som bestod av timmar, som i sin tur bestod av minuter. Minuter fyllda av oro, smärta, stelhet, begränsningar och öppningar för sjukdomen att härja fritt. Låta den styra mitt liv och påverka min kropp för all framtid. Tid är dyrbar i många sammanhang i livet och inte minst i detta. Varje dag kom tankarna och funderingarna tillbaka till mig. Hur skulle jag må det närmsta året? Jag var rädd. 31