HSO-bladet nr

HSO-bladet nr 4-2015 I detta nummer Styrelsen 2015-2016...2 Övriga förtroendevalda...2 Kansliets öppettider...2 Nyheter från styrelsen...3 Hemsidor...4 Strategi för delaktighet i hälso- och sjukvården...4 Ordförandemöte...5 Informera om verksamheten på USÖ...5 Landstingssamverkan och ordnat införande av nya läkemedel...5 Landstingens samverkansmodell...6 Gruppbostad dyrare än personlig assistans...8 RCC (Regionala Cancercentra) Uppsala-Örebro...9 Att leva bortom möjlighet till bot...10 Hjälpmedel ges inte på lika villkor...11 Unga med funktionsnedsättning lämnas i sticket...11 Årsmöte 2016...11 Kalendarium 2016...12 Handikappföreningarna Örebro län Telefon: 019 673 21 20 Mellringevägen 120 B E-post: kansli@hso-t.se 703 53 Örebro Hemsida: www.hso.se/orebro

Styrelsen 2015-2016 Pia Delin ordförande Mag- och tarmföreningen Reidun Hannerz-Zita vice ordförande Tandvårdsskadeförbundet Torbjörn Lindblom kassör Elöverkänsligas förening Sven Larsson ledamot Alzheimerföreningen Gert Andersson ledamot Dyslexiföreningen FMLS Barbro Redin ledamot Alzheimerföreningen Gullan Svahn ersättare Astma- och allergiföreningen Johan Sobelius ersättare Elöverkänsligas förening Sussi Alverland ersättare Diabetesföreningen Nahyrin Jakob adjungerad sekreterare Övriga förtroendevalda Lillemor Johansson revisor ABF Bengt Wentzel revisor ABF Margareta Röstlund revisorsersättare ABF Siw Ingvarsson valberedning Tandvårdskadeförbundet Kjell Lindblom valberedning T-Pro Nahryin Jakob valberedning Personskadeförbundet RTP Kansliets öppettider Måndag torsdag kl. 9.00 14.00 Kanslist: Nahryin Jakob Kontaktuppgifter: Se förstasidan. Kansliet är stängt 21 december 10 januari. 2

Nyheter från styrelsen HSO-T:s ordförandemöte den 13 september var välbesökt. Patientnämnden informerade om sin verksamhet. Många frågor uppstod under kvällen. Den 14 oktober genomfördes Patient- och närståendeutbildningen på Livin' hotell. Endast 7 deltagare kom och lyssnade på Amy Andersson och Karin Höglund. Styrelsens fråga till medlemsföreningarna blir: Varför kom inte fler och lyssnade? Är inte föreningarna intresserade av pålästa och kunniga medlemmar som lämnar vården? Eller fungerar detta bra idag!? Inga regionpolitiker kom heller varför Pia skrev en insändare som publicerades den 18 oktober i NA. 20 oktober hade styrelsen sitt andra styrelsemöte för hösten. En ny logga för HSO-T har presenterats av Björn Blomqvist. Björn är nu tillsvidareanställd. Lisa Heselius Lundquist, som provarbetat som informatör, kommer däremot inte att fortsätta sin anställning efter 30 november. HSO-T har, på uppdrag av fyra cancerorganisationer, tillskrivit Cancerrådet på USÖ samt Marie-Louise Forsberg Fransson om att en allmän information till alla medborgare i regionen om borde genomföras under våren 2016. HSO-T:s inbjudan till en utbildning på Ålands hav i motionsskrivande, stadgar och medlemsvård fick ställas in då intresset var lågt. Vi återkommer under våren med samma erbjudande, men då i rimlig tid innan. Den 17 november genomfördes ett bra ordförandemöte med Peder Karlsson m.fl. som deltagare. Detta blev också ett bra möte med många frågor. En informativ redogörelse av IVO:s arbete med överklagningar och tillsyn av olika verksamheter. 3

Hemsidor Björn Blomqvist tillsvidareanställd hos HSO-T på 75 % för att arbeta med hemsidor. Ni som vill ha hjälp med era hemsidor kan kontakta Björn så hjälper han er att: Antingen arbeta med de hemsidor ni har idag Göra en ny hemsida om ni inte har någon idag Se över tillgängligheten på era hemsidor Detta är kostnadsfritt för medlemsföreningarna. Finns intresse hos andra föreningar i BrukarHuset kan vi komma överens om en kostnad för detta. Kontakta kansliet om ni är intresserade kansli@hso-t.se eller Björn direkt bjorn@hso-t.se. Ni kan också söka upp Björn i BrukarHuset. Han arbetar måndag till torsdag 8.30 16.30. Strategi för delaktighet i hälso- och sjukvården Region Örebro län har antagit en strategi för delaktighet i hälso- och sjukvården för patienter, närstående och patient- och brukarorganisationer. Patienten och brukaren ses numera som medskapare i vården. Utgångspunkten bör vara att vården bör ha ett patientperspektiv snarare än produktionsperspektiv. Den nya Patientlagen har också en medverkat till detta. Målet är en ökad delaktighet från patienter, närstående och patient- och brukarorganisationer i utvecklingen av hälso- och sjukvården så att den inkluderar patienters och närståendes perspektiv. Den övergripande ledningsorganisationen ska ha etablerad dialog med patient- och brukarföreträdare som ger möjlighet till systematiska bidrag till vårdens styrning och ledning. 4

Ordförandemöte Vårens första ordförandemöte genomförs tisdag den 23 februari 2016 kl. 17.30 i BrukarHuset, A-kupan. Till mötet inbjuds Lisa Örnéus, projektledare Örebro kommun, för att informera om ett samverkansteam med representanter från AF, FK och vägledningscenter. Uppgiften är att ta emot personer mellan 16-65 år som upplever att de hamnat mellan stolarna i myndighetsvärlden. Informera om verksamheten på USÖ Brukarorganisationer har möjlighet att under en dag informera om sin verksamhet i M-huset, Gallerian. För att boka en sådan aktivitet kontakta Ulrika Juhlin, 019-602 66 75 Fasta installationer som affischer, broschyrer eller liknande är inte tillåtet. Landstingssamverkan och ordnat införande av nya läkemedel Efter ett projekt har man ordnat nationellt införande av nya läkemedel på grund av de olika förutsättningarna inom landstingen: De olika stora landstingen Ojämlik tillgång till nya läkemedel för patienterna Svårt få kontroll över kostnaderna Svårt att planera. Resultat av projektet blev att upprätta en nationell process för ordnat införande av nya läkemedel mellan landsting, myndigheter och företag. En hälsoekonomisk värdering är viktigt. Alla nya läkemedel gås systematiskt igenom i forskningen före godkännandet. 1-2 månader efter ett godkännande ska allt vara klart. 5

Landstingens samverkansmodell Ett beslut är taget 2014 om stärkt landstingssamverkan kring läkemedel. Modell har arbetats fram. Är etablerad den 1 januari 2015. Alla landsting är med. Syftet är: Jämlik läkemedelsbehandling Snabbare åtkomst Kostnadseffektiv läkemedelsanvändning Starka köpare I styrgruppen ingår 6 hälso- och sjukvårdsdirektörer från 6 olika sjukvårdsregioner. Uppsala-Örebro sjukvårdsregion består av Värmland, Dalarna, Gävleborg, Uppsala, Södermanland, Örebro och Västermanlands landsting, regioner. Fyra stödfunktioner finns i modellen. En är NT-rådet, en rådgivande grupp med tydligt mandat. Utses av landstingens hälso- och sjukvårdsdirektörer. I rådet finns 9 ordinarie ledamöter (ordförande, 6 regionrepresentanter, etiker och hälsoekonom). Patientföreträdare är Lars Berge Kleber, Handikappförbundens representant. Rådet utser läkemedel till ordnat införande. Ger vägledande rekommendationer. Kommunicerar uppföljningsresultat samt bistår förhandlingsdelegationen i frågor om betalningsvilja. Det handlar om de lite knepigare läkemedlen, de dyra som kommer att hanteras olika i landet. Landstingens behov av samverkan styr. Hälsoekonomisk värdering är en förutsättning för ordnat införande och kan påbörjas före godkännande. Ska tillföra ett värde för patienten. NT-rådets grunder till beslut om rekommendation enligt den etiska plattformen: Människovärdesprincipen Behovs- och solidaritetsprincipen Kostnadseffektivitetsprincipen 6

En sammanvägning görs av: Tillståndets svårighetsgrad Åtgärdens effekt Tillståndets sällsynthet Tillförlitligheten i det vetenskapliga underlaget Åtgärdens kostnadseffektivitet Urvalet måste vara tydligt, därför ska ständig utveckling ske: Tydlighet i urval av läkemedel Framförhållning börja tidigt Uppföljning Implementering i landstingen Samverkan Återkoppling Kommunikation Som patient kan man söka på ett läkemedel för att se var det befinner sig i processen. Även rekommendationer kan ses. Det satsas på de läkemedel som ger mest effekt i tid än exempelvis läkemedel för spridd tarmcancer som förlänger tiden under en kortare tid 15-30 månader. Läs mer på: www.janusinfo.se/ordnat-inforande 7

Gruppbostad dyrare än personlig assistans Föreningen JAG:s kostnadsjämförelse visar att gruppbostad för en person med stödbehov dygnet runt kostar en kvarts miljon kronor mer per år än personlig assistans. Personlig assistans leder till ett ökat självbestämmande och större delaktighet i samhället. Personlig assistans är alltså inte bara en service med hög kvalitet för den med stora behov utan också mer kostnadseffektivt. Socialstyrelsen har i en alldeles ny rapport uttalat att gruppbostad inte är ett fullgott alternativ till personlig assistans säger Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig för Föreningen JAG. Kostnadsjämförelserna har gjorts mellan statlig assistansersättning och Stockholms stads ersättning till gruppbostäder. Beräkningarna är gjorda utifrån ersättningen till gruppbostäder för personer som hamnar på nivå 5-7 i kommunens bedömning, de tre högsta nivåerna. Rimligt att anta att det är de personerna som skulle beviljas personlig assistans om de sökte sådan. En person i gruppbostad, som har daglig verksamhet 5 dagar i veckan, 7 timmar per dag kostar för gruppbostad 30 550 kr och för daglig verksamhet 8 777 kr. Total kostnad per vecka: 39 327 kr. En person som har personlig assistans all vaken tid, förutom tiden på daglig verksamhet, samt jour under natten kostar 25 844 kr samt daglig verksamhet 777 kr. Total kostnad: 34 621 kr. För personen som bor på gruppbostad är kostnaden alltså nästan 5 000 kr högre per vecka. Hur ser det ut i Örebro? (Källa: Funka) 8

RCC (Regionala Cancercentra) Uppsala-Örebro Det är fyra år sedan 6 RCC bildades i landet. Ett regeringsuppdrag (SOU 2009:11) för att införa en nationell cancerstrategi. Målet är att cancervården i landet ska bli mera jämlik. I RCC Uppsala-Örebro ingår de sju landstingen/regionerna Värmland, Dalarna, Gävleborg, Örebro, Uppsala, Västmanland och Södermanland. Socialstyrelsen har kallat till tre möten 2013-2015. Representanter från politiken, tjänstemän, personal från RCC, SKL och patientföreträdare har deltagit på dessa möten. Socialstyrelsens uppdrag har varit att följa uppbyggnaden av RCC genom dialog, stöd och stimulering av arbetet. Diskussioner kring den fortsatta utvecklingen av RCC har förts på dessa möten. I februari 2016 ska en rapport lämnas till Socialdepartementet om RCCs utveckling och framtid. I det stora hela har RCC Uppsala-Örebro uppfyllt kriterierna men riktade insatser till befolkningen och system för uppföljning av effekterna är utvecklingsområden för RCC. RCC har också en kompetent personal. Man tror att bildandet av lokala cancerråd kommer att driva på genomförandet med att ta fram planer inom de olika cancerdiagnoserna. Utvecklingsområden: Cancerpreventionsarbetet måste ta större plats Patient- och närstående deltagarna måste värnas då det ställs höga krav på dem Få med allas perspektiv. Utmaningar: Utveckla regionperspektivet Många aktörer och samordnande insatser Nyttan av cancerprevention Få med primärvården Åtgärder för jämlikhet mellan befolkningsgrupper Rökavvänjning och kostråd i Min vårdplan m.m. Pia Delin deltog på mötet den 23 november. 9

Att leva bortom möjlighet till bot Tarmcancer är den näst vanligaste cancerformen i Sverige för båda könen. Cirka 6000 personer diagnostiseras varje år med någon form av cancer i tarmsystemet. Cirka 2600 personer dör varje år. Diffus och svårdiagnostiserad diagnos. 40 % av patienterna har spridd icke botbar cancer. Överlevnadstiden har fördubblats under senaste 20 åren, från 15 till 30 månader. Varje år godkänns ett stort antal nya cancermediciner, oftast kostsamma, som bidrar till ökad livskvalitet och förlänger livet för den drabbade. Många etiska frågor ställs på sin spets. Vad är ett extra halvår värt? Mag- och tarmförbundet har genom kommunikationsbyrån Comma ställt en enkät till 21 landstings/regioners hälso-och sjukvårdsnämnder för att undersöka hur politiken ser på vården av dessa patienter. Jenny Steen (s) från Region Örebro län svarade på frågorna. De flesta talar om palliativ vård, hospice och avancerad sjukvård i hemmet, när det i själva verket är så att många patienter lever ett gott liv under lång tid efter diagnos. Långt ifrån hospice eller annan vård i livets slutskede. Det finns en kunskapslucka eller ett förändrat synsätt om hur dagens cancerpatienter i många fall lever och behandlas av svensk sjukvård. Det finns nationella riktlinjer utformade av Socialstyrelsen kring tjock- och ändtarmscancer. Det finns en allmän utbredd syn på cancersjukdom som antingen botbar eller något som man inte överlever. Ingen av politikerna nämner bromsmediciner, endast strålning och kemoterapi, som behandling. Men man tror ändå att dessa patienter får den bästa möjliga behandlingen. Intressepolitiska frågor att arbeta med Frågan om nya cancerläkemedel och dess kostnader är återkommande i debatten. Regionala skillnader i förskrivning av nyare och mer kostsamma terapier är stor. Det finns därför en relevans att undersöka och diskutera svenska beslutsfattares syn på användning och introduktion av läkemedel för patienten med spridd cancer. 10

Hjälpmedel ges inte på lika villkor När Statsminister Stefan Lövén talade på Handikappförbundens kongress i våras lovade han att en hjälpmedelsutredning skulle tillsättas efter sommaren. Vi har nu kommit till november och regeringen behöver påminnas om sitt löfte, säger Stig Nyman, Handikappförbundens ordförande i en debattartikel i Dagens Medicin. Unga med funktionsnedsättning lämnas i sticket Det behövs en reformering av aktivitetsersättningen som infördes 2013. Riksrevisionen har granskat ersättningen för unga, 19-29 år. De lämnar en svidande kritik om att ersättningen inte fyller sitt syfte. Regeringen har svarat på kritiken. Syftet med ersättningen uppnås inte. Det är många som inte får någon del av några insatser alls. Dagens regler skapar inlåsningseffekter då de som har denna ersättning blir av med den om man studerar eller skriver in sig på AF. Antalet har ökat från 7000 till 30000 sedan reformen infördes. Bara ett fåtal lämnar ersättningen, sex av tio går vidare till permanent sjukersättning vid 30 år. Årsmöte 2016 Handikappföreningarna Örebro län, HSO-T, har årsmöte den 26 april kl. 18.00. Ordförande för mötet kommer att vara Stig Nyman, Handikappförbundens ordförande. Mötet kommer att inledas kl. 17.00 med en inspirationsföreläsning Just do it! av Jessica Falk som efter flera tragiska motgångar har kommit igen. Hon föreläser med musikaliska avtryck om att vända sina tankar och vända sitt liv. Läs och lyssna på henne på www.jessicafalk.com. Varmt välkomna! 11

Kalendarium 2016 Januari Må 11 Styrelsemöte Ti 19 RFF, AU Februari Må 8 RFF On 17 RFFs referensgrupp Ti 23 Ordförandemöte Mars To 10 RFF, AU Ti 15 Primärvårdsgrupp Må 21 Styrelsemöte April Ti 5 RFF On 13 RFFs referensgrupp Ti 26 Årsmöte önskar styrelsen med personal 12