Utlåtande 699437 v.7 STM 100:00/2012 31.5.2013 Social- och hälsovårdsministeriet kirjaamo@stm.fi, potilasdirektiivi@stm.fi Ärende: Begäran om utlåtande Regeringens proposition till riksdagen med förslag till lag om hälso- och sjukvård över gränserna och vissa lagar som har samband med den SAMS - Samarbetsförbundet kring funktionshinder (SAMS) och Finlands Svenska Handikappförbund (FSH) tackar för möjligheten att ge utlåtande om förslaget till det så kallade patientdirektivet. SAMS och FSH representerar tillsammans ca 15 000 svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning av ett totalt antal på cirka 40 000 personer. Att patientdirektivet verkställs i den nationella lagstiftningen är enligt oss positivt. Vi är tveksamma till om målet med ökad valfrihet och fri rörlighet kommer att utökas för majoriteten av patienterna. Samtidigt är vi oroade för de negativa följder som de föreslagna bestämmelserna kan leda till, speciellt för personer med sällsynta funktionsnedsättningar och personer som inte har ekonomiska möjligheter att söka vård utomlands om rätten till ersättning för kostnaderna begränsas till ersättning i efterhand. Vi anser att beredningen på ett tillfredställande sätt lyft fram de grundläggande språkliga rättigheterna i och med att de finns med i kapitel 3.1.1.-Grundlagens bestämmelser och hälso- och sjukvården och 3.1.2 språklagens och hälso- och sjukvårdslagens bestämmelser. Vi saknar ändå en språkkonsekvensbedömning av propositionen. Speciellt gällande tillgången till och den fortsatta utvecklingen av den nationella hälso- och sjukvården på svenska. Den nationella svenska vården och rehabiliteringen får inte begränsas med hänvisning till att en patient har rätt att söka om vård från ett annat nordiskt land. Redan idag kan inte de språkliga bestämmelserna uppfyllas, vilket framgår av Statsrådets berättelse om tillämpningen av språklagstiftningen (2006, 2009 och 2013) och i internationella expertbedömningar, såsom Europarådets expertkommittés rapport om tillämpningen av den europeiska stadgan om landsdels- eller minoritetsspråk (2012). Liksom Handikappforum anser vi att lagförslaget om gränsöverskridande vård har stor betydelse för tillgången till vård, dess kvalité, säkerhet och kostnadsersättningar både med tanke på vården inom landets gränser och vård utanför landets gränser. Verkställigheten av patientdirektivet kommer att i hög grad påverkas av hur kommunreformen och reformen av strukturerna för hälso- och sjukvården genomförs. Att representanter för personer med funktionsnedsättning inte varit i denna beredning syns bland annat i kapitlet 5.2.6. där patientens perspektiv är sparsamt analyserat. En sådan representation förutsätts av art. 4 p.3 FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
Rätten att få vård i annat land eller köptjänst och ersättning av kostnader Utgångspunkten i patientdirektivet är att en patient fritt kan söka vård i ett annat EU-land, i ett EES-land eller i Schweiz. Redan i dagens läge är det möjligt att söka vård utomlands. Tanken är att bestämmelser, om hur en patient kan söka vård utomlands och hur kostnaderna i sådana fall ersätts, ska bli klarare när patientdirektivet verkställs. Dessutom ska patientens valfrihet öka. Tyvärr kommer både valfriheten och därmed det utökade utbudet av vård att bli skenbart för många patienter. Något som framkommer av propositionen (6.3 Konsekvenser för människan). Ersättning för gränsöverskridande vård blir ekonomiskt sett liten i förhållande till de verkliga kostnaderna och hindrar därför många att söka vård utomlands. Det finns en stor risk att ojämlikheten mellan patienter ökar. Propositionens mål att välja en sådan ersättningsmodell som inte utökar skillnaderna mellan patienterna uppnås inte genom den föreslagna ersättningsmodellen. Att möjligheten att söka om förhandstillstånd enligt 14 lagen om gränsöverskridande hälso- och sjukvård, som direktivet tillåter, inte tas med nu utan möjligtvis först senare genom en förordning förvärrar ytterligare situationen. Huvudregeln enligt patientdirektivet är att kostnaderna ersätts i efterhand, men det tillåter också andra lösningar. Möjligheten att använda sig av ett sådant alternativ behandlas överhuvudtaget inte i propositionen. Motiveringen att patienterna redan känner till det föreslagna ersättningssystemet och att bestämmelserna därför blir klarare är inte ett starkt motiv till valet av ersättningsmodell. Delvis är möjligheten till gränsöverskridande vård inte allmänt känt och delvis är det endast de som i dagens läge har ekonomiska möjligheter att anlita privat vård som i någon mån känner till hur systemet fungerar. Rädslan för att de inhemska privata producenterna skulle påverkas negativt i den utsträckning som framgår av lagförslaget är tveksamt. Vi håller med om att gällande vissa ingrepp är personer benägna att söka vård utomlands men tror ändå inte att detta kommer att öka markant. En orsak är språkets stora betydelse i vården och logistiska argument. När en patient är sjuk vill de flesta vårdas så nära sitt hem och sitt sociala nätverk som möjligt. Något som också framkommit i SOTE-processen. Vi anser liksom Handikappforum att den ursprungliga tanken bakom patientdirektivet inte kommer att förverkligas om det verkställs enligt nuvarande lagförslag. Liksom Handikappforum anser vi att självriskmodellen bäst motsvarar direktivets syfte och överensstämmer bäst med EU-domstolens rättspraxis. Blandmodellerna som bygger på förhandstillstånd eller vårdförhållande motsvarar också betydligt bättre patientdirektivets syfte än den modell som valts. Gränsöverskridande vård i form av köptjänst Vi framhåller att det är myndigheternas skyldighet att svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning och deras närstående får vård och rehabilitering på svenska i Finland. I undantagsfall kan vård och rehabilitering ordnas för en person i ett annat nordiskt land genom köptjänst. Det är det offentligas skyldighet att informera patienten om att köptjänst inte är detsamma som gränsöverskridande hälso- och sjukvård, exempelvis enligt föreslagna 13 lagen om gränsöverskridande vård och vilka skillnaderna är gällande den ekonomiska ersättningen. Svenskspråkiga personer ska inte i onödan behöva söka vård utomlands i enlighet med bestämmelserna i 9 lagen om gränsöverskridande hälso- och sjukvård på grund av utebliven information. Ordnas vården som köptjänst eller i undantagsfall som vård utomlands enligt 13 lagen om gränsöverskridande vård betalar personen endast den klientavgift som personen skulle ha betalt om vården ordnats i Finland. Samma sak gäller för Folkpensionsanstaltens rehabiliteringsförmåner, med andra ord en störra ekonomisk ersättning. Förtydligas inte detta behandlas svenskspråkiga personer ojämlikt i förhållande
till finskspråkiga. Den ersättningsmodell som nu har valts hindrar i praktiken en stor del av den svenskspråkiga befolkningen att söka vård utomlands, speciellt personer med funktionsnedsättning, om de inte råkar vara utomlands när vårdbehovet uppstår. Personer med funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är ofta fattiga och låginkomsttagare och därmed ofta i behov av utkomststöd. De kan inte ta ett privatlån och på förhand betala för att sedan få tillbaka ersättning. Vi önskar understryka att totalt samhällsekonomiskt sett kan det i undantagsfall vara förmånligare att personer med funktionsnedsättning med svenska som modersmål och i vissa fall deras närstående skickas på rehabilitering i ett annat nordiskt land, eftersom effekten av den är betydligt bättre när den sker på eget modersmål. Detta gäller speciellt personer med sällsynta funktionsnedsättningar eller psykisk ohälsa där kommunikation är av stor betydelse. Fall som bland annat kommit till vår kännedom är svenskspråkiga personer som behandlats för anorexi i Sverige. Vården och rehabiliteringen av svår ätstörning har varit mera framstående där. Andra exempel är svenskspråkiga personer med sällsynta funktionsnedsättningar och i undantagsfall också Down s syndrom. Övriga kostnader som bör ersättas vid gränsöverskridande vård Enligt direktivet är det möjligt att också ersätta andra kostnader, som uppkommer när en person söker vård utomlands. Omkostnader som uppstår på grund av att en person med funktionsnedsättning söker vård utomlands är en av de situationer som nämns. Sådana är exempelvis de totala resekostnaderna, kostnader för logi, ledsagare och assistans. Lagförslaget behöver därför kompletteras med en bestämmelse om att sådana ersättningar i undantagsfall kan betalas på förhand för att göra det möjligt att anlita nödvändig vård och/eller rehabilitering utomlands. I dagens läge kan kommunen bevilja ersättning för dylika kostnader. Kommunernas kostnader riskerar därför att öka om en dylik bestämmelse inte tas med. Detta understöds också av att ersättningsprinciperna för situationer inom landet och för gränsöverskridande vård ska vara likvärdiga (framgår av bland annat s. 11 2.2.3 och art. 7 p.4). En person med funktionsnedsättning kan nämligen i många fall få de ovanstående kostnaderna ersatta vid vård och rehabilitering inom landet. Sällsynta funktionsnedsättningar I rådets rekommendation av den 8 juni 2009 om en satsning avseende sällsynta sjukdomar (2009/C 151/02) (både i ingressens p.7 och rekommendationens kap.vi p.18) står det att medlemsstaterna rekommenderas att samråda med patienter och patientföreträdare om politiken på området för sällsynta sjukdomar. Vi önskar påpeka att denna rekommendation har förbisetts i denna beredning, eftersom personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar är de som använder sig av och är i behov av att använda vård utomlands. Enligt artikel 1 patientdirektivet och propositionen är syftet med direktivet att göra det lättare att få tillgång till säker och högkvalitativ gränsöverskridande hälso- och sjukvård och uppmuntra till samarbete beträffande hälso- och sjukvård mellan medlemsstaterna. Så som förslaget ser ut kan det vara svårt att uppfylla detta när det gäller vården, rehabiliteringen och diagnostiseringen av personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar.
Handikappforum har i sitt utlåtande beskrivit hur förslaget hotar rätten till vård vid rätt tidpunkt för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. Det är ekonomiskt försvarbart att skicka patienter utomlands om specialkunskapen finns där. De samhällsekonomiska följderna av bristfälliga och felaktiga ingrepp, felaktig vård eller medicinering kan leda till att personen blir mera funktionsnedsatt eller sjuk, vilket i slutändan blir dyrare än om patienten sänts utomlands. Direktivet hindrar inte en medlemsstat att utöka sina system med vårdförmåner till att omfatta hälso- och sjukvårdsformer i en annan medlemsstat, speciellt när det handlar om nya innovativa vårdformer, diagnostisering och rehabilitering. När det nationella tjänsteutbudet definieras kunde detta utnyttjas för sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar. Det skulle också överensstämma med art.13 direktivet och stå i samklang med art.12 - frivilliga referensnätverk över gränserna. En sådan bestämmelse kunde understöda att Finland satsar på behandling, diagnostisering och rehabilitering av de sällsynta diagnoser som man utvecklat specialkunnande om. Den befintliga specialkompetensen upprätthålls och stärks genom att antalet patienter ökar när de kommer från andra hit. För personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar är det negativt att bestämmelsen om förhandstillstånd inte träder i kraft samtidigt som de övriga bestämmelserna i lagen om gränsöverskridande vård. Nationell kontrapunkt Vi understöder att det bildas en nationell kontrapunkt och att den inrättas i anslutning till Folkpensionsanstalten. En dylik funktion stärker patientens rättigheter. Det blir också tydligare för patienten vart denna ska vända sig med frågor om gränsöverskridande vård och ansökningar om ersättningar. Samarbetsförpliktelsen som är knuten till kontrapunktens verksamhet kommer också att främja patienternas rättigheter. Här vill vi fästa uppmärksamhet vid att klientperspektiv och tillgängliga tjänster bör genomsyra enhetens arbete. Vi understryker att verksamheten måste ordnas på ett sådant sätt att också den svenskspråkiga och den samiska servicen fungerar. För att kunna säkerställa att det finns tillräcklig sakkunskap i styrgruppen är det av största betydelse att det finns representation för personer med funktionsnedsättningar och olika språkgrupper och att representanterna från det sociala trygghetssystemet är tillräckligt många i antal i förhållande till sakkunniga inom hälso- och sjukvård. Patientens rätt till information En positiv följd av genomförandet av patientdirektivet är att det i framtid kommer att finnas information om hur tillgängliga sjukhus är för personer med funktionsnedsättning (art. 4.2 patientdirektivet). I propositionen står det att informationen ska vara lättillgänglig. Detta är en term som inte är vedertagen i det svenska språket. Den kan lätt sammanblandas med termen lättläst. Lättläst är ytterligare en förenkling av klarspråk. Därför föreslår vi att man i lagförslaget gör ett tillägg om att man strävar efter att informationen ges ut på klarspråk och att man också i övrigt beaktar att kommunikationen och informationen är tillgänglig. Patienten behöver förstå den och ta till sig den för att göra sina egna val.
Ändring av hälso- och sjukvårdslagen tjänsteutbudet Handikappforum har på ett ingående sätt beskrivit hur ändringarna i hälsovårdslagen både är positiva men också ytterst tveksamma. Här lyfter vi fram några kommentarer i övrigt hänvisar vi till Handikappforums utlåtande. Vi ifrågasätter de kostnadsargument som tagits med i lagen. Vi anser att det kan hämma utvecklingen av den finländska hälso- och sjukvården om de på det föreslagna sättet tas med i bedömning när det ska avgöras om en vårdform eller rehabilitering ska anses omfattas av det finländska tjänsteutbudet eller inte. Hur tjänsteutbudet binder besvärsinstanser behöver klargöras och formuleringarna granskas ur ett grundlagsenligt perspektiv. Tjänsteutbudet av hälso- och sjukvårdtjänster är inte likvärdigt i olika delar av landet. En god effekt av genomförandet av patientdirektivet är att det åtminstone kommer att finnas nationella minimibestämmelser i fråga om vårdkvalitet och patientsäkerhet. Vi understöder därför förslaget att inrätta ett nationellt organ i anknytning till institutet för hälsa och välfärd med uppgift att skapa, definiera och upprätthålla tjänsteutbudet inom den finländska hälso- och sjukvården. Vi framhåller att den specifika sakkunskap och de särbehov som personer med sällsynta funktionsnedsättningar, deras närstående och intresseorganisationerna har, särskilt behövs när tjänsteutbudet definieras. Det bör finnas en inbyggd flexibilitet som säkerställer tillgången till nya, innovativa och högkvalitativa tjänster som är godkända annanstans i EU, EES-stat, Schweiz, som inte ännu omfattas av tjänsteutbudet i Finland, speciellt för personer med sällsynta funktionsnedsättningar och bland annat hjälpmedel vid psykisk ohälsa. I den fortsatta beredningen bör förslaget kompletteras med detta. Vi föreslår därför att också patientorganisationerna ska ha en permanent representation i det råd som är knutet till organet som definierar tjänsteutbudet. Förslaget behöver också kompletteras med att rätten att få vård och information på eget modersmål ingår som en självklar del när tjänsteutbudet definieras. Representanter för båda nationalspråken och samiska, men också andra stora språkgrupper behöver finnas med i rådet. Samma gäller för sekretariatet och nätverket av sakkunniga. Endast genom representation är det möjligt att på ett tillfredställande sätt beakta de särbehov och de specifika förutsättningar som råder för de olika språkgrupperna. En dylik representation kan möjligtvis också bidra med sakkunskap som kan vara till nytta med tanke på patienter från andra länder som söker vård i Finland. Hjälpmedel På samma sätt som att rehabilitering tas med i tjänsteutbudet anser vi att också bort hjälpmedel behöver tas med. Detta stöds av p. 16 ingressen till patientdirektivet. Detta gäller hjälpmedel för både fysiska funktionsnedsättningar och sjukdomar som psykisk ohälsa och psykiska funktionsnedsättningar.
Övrigt terminologi Vi ser positivt på att terminologin i lagförslaget är uppdaterad, bland annat person med funktionsnedsättning och funktionshindrad används. Användningen är däremot inte konsekvent, eftersom den gamla termen handikapp förekommer istället för den korrekta termen person med funktionsnedsättning. Däremot används en ytterst gammal term för person med utvecklingsstörning, nämligen utvecklingshämmad. Denna sistnämnda term är förlegad och används inte mer i det allmänna språkbruket. Person med utvecklingsstörning är den riktiga termen. Helsingfors 7.8.2013 Nina af Hällström Verksamhetsledare SAMS Ulf Gustafsson Generalsekreterare Finlands Svenska Handikappförbund Sakkunnig: Ulrika Krook, SAMS, Juridiskt ombud, VH, jur.mag.