Ett liv som räddas ska också levas! Ett barn med hjärnskada har en tuffare resa framför sig än en vuxen! Redaktören Hjärnkraft Nr 3 oktober 2009



Relevanta dokument
Uppdaterad Litteraturlista RÄTT TILL STÖD I SKOLAN FÖR ELEVER MED CANCER

Förvärvad hjärnskada vad är det? Hur märks en förvärvad hjärnskada hos ett barn? Hur får barn och ungdomar en förvärvad hjärnskada?

TILLBAKA TILL FRAMTIDEN PEDIATRISK NEUROREHABILITERING I TIDEN

neurologiska rehabliteringskliniken stora sköndal om ms och parkinson

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra

Isabelle HJÄRNKRAFT. På Alvikstrandsskolan. en ny chans. trefaldig strokeövervinnare. Nr

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Magda Marchioni Regionala barn- och ungdomshabiliteringen, Göteborg

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN. Leva som andra

Stöd i Sundbyberg. För dig som är vuxen och har en funktionsnedsättning SOCIAL- OCH ARBETSMARKNADSFÖRVALTNINGEN

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Agenda. Samverkansgruppen,

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Välkommen till Rehabcentrum Kungsholmen!

om läxor, betyg och stress

STÖD OCH SERVICE FRÅN HANDIKAPPFÖRVALTNINGEN

När mamma eller pappa dör

Välkommen till Rehabcentrum!

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

Personkrets enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, 1.

Rehabilitering för personer med hjärntumör

Habiliteringen. Info om Habiliteringen, H&H till gruppen. Mitt i livet

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

Vi som lever med förvärvad hjärnskada behöver få ett bättre stöd!

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

Frågor om landstingets/regionens habiliteringsverksamhet

Konsten att hitta balans i tillvaron

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen

Habiliteringen i Dalarna

Stöd & Service. Funktionsstödsförvaltningen

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Råd till skolans elevhälsa och studie- och yrkesvägledare

reportaget Fartvindsmodellen hjälper runda barn Fysioterapi

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Behöver ditt barn stöd från samhället?

LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade.

Tidig understödd utskrivning från strokeenhet

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Hur ska det gå för Lena?

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Stöd i Sundbyberg. För dig som är barn eller ungdom och har en funktionsnedsättning SOCIAL- OCH ARBETSMARKNADSFÖRVALTNINGEN

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Information om förvärvad hjärnskada

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

SMART Swedish Memory and Attention Re Training

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata Malmö 1

Hjälp! Mina föräldrar ska skiljas!

Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Välkommen till Rehabiliteringsmedicin Dagrehabilitering / öppenvård

Habiliteringen i Dalarna. Lättläst information

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Konsekvensanalys F18, F22, F17. Elisabeth Åkerlund neuropsykolog

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Informationsfolder. För personer med funktionsnedsättning som ansöker om stöd enligt LSS

Beroende på var i hjärnan som syrebristen uppstår så märker den drabbade av olika symtom.

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

Delresultat för projektet Hundteamet hösten 2014

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Utvärdering 2014 målsman

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand

Frågor om landstingets habiliteringsverksamhet

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Leva som andra. Barn och ungdomar som har funktionshinder ska kunna leva som andra

RÖSTKONSULTEN AB Träffgatan Handen Selektiv mutism

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Råd till vårdnadshavare

Sävsjöviks förstärkta familjehem

Går det att vila sig i form? Är ett recept lösningen?

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Som familj leva med Svår Traumatisk Hjärnskada (STH) under 7 år Familjeintervjuer

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Frågeformulär till vårdnadshavare

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

Reportage. Plug In Möjligheten

Du är klok som en bok, Lina!

Uppdaterad

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Att leva med Ataxier

Tillhör du en riskgrupp?

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

Ur innehållet. 4 Tema Lätta Hjärnskador. 5 Bättre samordning hjälper hjärnskadade. 8 Desirée har en hjärnskada men har svårt att få hjälp

Din rätt till rehabilitering

Barn. Vinjett SIP Vera

Transkript:

Redaktören Hjärnkraft Nr 3 oktober 2009 Ansvarig utgivare Gun-Britt Kristianson Redaktör Ann Turlock Redaktionskommitté Marie-Jeanette Bergvall Pia Delin Stadig Wellamo Ericson Gun-Britt Kristianson Ann Turlock Grafisk form & layout Ann Turlock Omslagsbild Emil och Felicia på Alviksstrandsskolan tillsammans med teamledare Mattias Jonsson och Fredrik Johansson. Foto: Ann Turlock Adress Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Nybohovsgränd 12, 1 tr 117 63 Stockholm Telefon: 08-447 45 30 E-post: info@hjarnkraft.nu Hemsida: www.hjarnkraft.nu Tidningen utkommer med 4 nummer per år Prenumerationspris 190 kronor per år Medlemsavgift: Enskild 180 kronor/år Familj (på samma adress) 280 kronor/år Postgiro: 10 59-5 Hjärnskadefonden, SFI-kontrollerat 90-konto för insamling: 90 05 07-5 Tryck GL-tryck, Kristianstad 2009 Ett barn med hjärnskada har en tuffare resa framför sig än en vuxen! Barnen är vår framtid brukar man säga lite klyschigt. När det gäller barn med förvärvad hjärnskada så krävs stöd, insatser och uppföljning, för att de över huvud taget ska få en framtid värd namnet. Det är skillnad på rehabilitering av vuxna och barn med förvärvad hjärnskada. Barn som skadas tidigt har en tuff resa framför sig eftersom det inte har hunnit tillägna sig så mycker erfarenhet och kunskap som kan återerövras och tas tillbaka. Det är den s k sårbarhetsteorin som överläkaren och barnneurologen Ingrid Emanuelson berättar om, dvs ju yngre barnet är vid skadetillfället desto svårare blir funktionsnedsättningen. Därför är behovet av en sammanhållen och fungerande vårdkedja kanske ännu viktigare när det gäller barnen. En vårdkedja som inte släpper taget när den medicinska rehabiliteringen på sjukhuset är färdig. Ingrid Emanuelson är bekymrad vad som händer med barn över 18 år. Det finns ingen som tar vid där vi slutar, säger hon. Men det finns ljuspunkter. Alviksstrandsskolan utanför Stockholm bedriver en verksamhet med hjärna och hjärta där eleven är i fokus. Hit kommer barn från Astrid Lindgrens barnsjukhus efter den medicinska rehabiliteringen. Eleverna trivs och utvecklas på skolan som är bryggan över från sjukhuset till den vanliga skolan. Och hur mår mamma och pappa? Är det ok att må bra fast livet ställs på ända. För Maria Holwaster och hennes familj vände det när hon började accpetera hur det nya livet skulle bli. I kämpandet hittade de en sort tillfredsställelse. Och ja, självklart är det möjligt att må bra trots att livssituationen utåt kan verka vara något annat. Ann Turlock ISSN 1651-5714 Kopiera gärna artiklar och citera ur tidningen, men ange alltid källa. Ett liv som räddas ska också levas!

>>Gästkrönika>> Maria och Elin mår bra! Att må bra är det möjligt!? Det finns tillfällen i livet då man undrar om man någonsin kommer kunna vara glad igen. Att kunna skratta och ha roligt, eller bara kunna säga att jag mår bra när någon frågar. När man står mitt i en situation där det känns som allt raserar och hela tillvaron består av sorg, tårar och fullständigt kaos. Så var det för mig då min dotter Elin, då 6 år, fick sin första cavernom-blödning i hjärnstammen. Hur ska jag någonsin kunna må bra igen?, det var frågan jag ställde mig då. Möjligheterna till det kändes absolut inte trolig, men någonstans på vägen tillbaka gjorde jag det ändå. När det vände vet jag inte riktigt, men jag tror det var när jag började acceptera hur det nya livet skulle bli och jag och min familj bestämde oss för att vi skulle kämpa för att få tillvaron så bra som möjligt i den totalt förändrade tillvaron. I det kämpandet tror jag att vi fick en sorts tillfredställelse i och med att vi insåg att vi klarade av det vi faktiskt trott var omöjligt. Det faktum att Elin efter drygt två månader med i princip inga framsteg, helt plötsligt började vakna till, gör givetvis att man som förälder börjar må bättre. Att se sitt barn kämpa och uppleva glädjen med sina små framsteg ger mycket glädje i mamma-hjärtat! Häromdagen hörde jag två äldre kvinnor prata om en gemensam bekant. De förvånades så över att hon kunde säga att hon mådde bra, trots att hon hade ett amputerat ben och dessutom diabetes! Jag kan tänka mig att många som ser oss föräldrar med handikappade barn (eller anhöriga) också kan undra över hur vi kan säga att vi mår bra. I vårt fall lever vi dessutom med en tickande bomb, det vill säga vi hotas av att Elins cavernom ska blöda igen vilket det redan gjort tre gånger på tre år... Skulle jag tänka på det hela tiden skulle jag väl aldrig kunna säga att jag mår bra, men jag har lärt mig att jag måste leva i nuet. Vi måste tänka här och nu men också framåt men absolut inte bakåt, och definitivt inte på alla om! Vare sig man är frisk eller sjuk, vet vi inte vad som händer imorgon men det vi vet är att vi måste se till att göra vår tid så meningsfull och glad som möjligt det tror jag gör att vi tillsammans kan må bra! I somras träffade jag en mycket vital dam som var 96 år. Hennes filosofi för att må bra i åldrandet var att man måste ha roligt. Att ha roligt tillsammans är en viktigt del i livet. Det är så skönt att idag kunna säga att jag och min familj mår bra. Elin tycker också att hon mår bra, även om hon givetvis ventilerar sina rädslor och är ledsen ibland. Visst finns en rädsla för vad som kan hända, men jag kan inte påverka det, därför är det slöseri med mina tankar. Idag gör vi nästan allt vi gjorde innan Elin blev sjuk, allt går men det är mycket knöligare! Maria Holwaster, mamma till Elin Att se sitt barn kämpa och uppleva glädjen med sina små framsteg ger mycket glädje i mammahjärtat!

Foto: Ann Turlock Tema - Barn & hjärnskador Ett barn som får en förvärvad hjärnskada har det ofta tuffare än en vuxen i motsvarande situation. Ju tidigare barnet fått sin skada desto svårare blir det att komma tillbaka eftersom det inte hunnit tillägna sig så mycket erfarenhet och kunskap att återerövra. Det blir ofta att lära in på nytt. För det krävs hjärnskaderehabilitering speciellt anpassad för barn. Hur ser det ut med barnhabiliteringen i landet? En väl fungerande vårdkedja finns ofta i nära anslutning till skadetillfället och tiden efter. Men det är senare som problemen blir tydligare, i skolan, hemma och med kompisarna. Det kan vara svårt att se vad som är effekter av hjärnskadan eftersom symtomen är komplexa, individuella och ofta tas för en stökig personlighet. Eller det omvända att barnet är tyst, inite märks och går igenom skoltiden utan att tillägna sig tillräckligt med kunskap. I vuxenlivet blir det då stora problem. Lärarna i skolan har ofta dålig kunskap om vad man kan göra för att stötta dessa barn. I detta speciella tema nummer vill vi spegla en del av det som rör barnen; rehabiliteringen, skolan, metoder och forskning och en del annat.

Hur är det med hjärnskaderehabiliteringen för barnen i Sverige? Hur ser det ut med habiliteringen för barn med förvärvade hjärnskador runt om i landet. Vi tittade på fyra stora regioner; Stockholm, Norrbotten, Skåne och Västra Götaland. I Sverige drabbas varje år ungefär 200 barn och ungdomar av allvarlig traumatisk hjärnskada (d v s skada mot huvudet till följd av yttre våld), ofta till följd av trafikolyckor. Gemensamt är att hela livssituationen påverkas. Efter den akuta fasen som ofta innebär intensiva medicinska insatser finns behov av rehabiliteringsinsatser. När barnen lämnar sjukhuset finns fortfarande ett stort behov av stöd för att lära sig att leva med helt andra förutsättningar än de är vana vid. Rehabiliteringen omfattar medicinska, motoriska, psykologiska, pedagogiska och sociala åtgärder, med inriktning på att hjälpa det skadade barnet att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och att ge förutsättningar för ett normalt liv. Stockholm I Stockholm sker rehabiliteringen av barn med förvärvad hjärnskada på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det finns två rehabiliteringsteam: Det interna rehabiliteringsteamet rehabiliterar inneliggande barn och de barn som kommer för en allsidig dagrehabilitering. Efter utskrivning från sjukhuset följer det interna rehabiliteringsteamet sedan upp hur det går vid till exempel stadiebyten i skolan. Det mobila rehabiliteringsteamet utreder och följer upp de barn som fått en förvärvad hjärnskada men som inte behöver ett fullständigt team. Utanför sjukhuset finns ytterligar ett externt rehabiliteringsteam på en rehabiliteringsskola. Där kan barnet efter sjukhusvistelsen förberedas inför återkomst till hem och skola. Det interna rehabiliteringsteamet består av olika specialister som samarbetar med varandra. Dessa kan ingå i teamet: Rehabiliteringsläkare, koordinator, sjuksköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, logoped och neuropsykolog m fl. Rehabiliteringsteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus gör utredningar av alla barn med förvärvad hjärnskada, alltså barn som har fötts friska och sedan fått en hjärnskada. Det gäller oavsett om skadan kommer av en olycka eller av biverkningar efter en hjärntumör eller dess behandling. Västra Götaland Inom regionen finns intensivvårdsavdelning, neurokirurgisk intensivvårdsavdelning, barnklinik, regionhabilitering och lokal habilitering. Barn och ungdomar remitteras ofta i anslutning till sjukhusvistelsen till Regionhabiliteringen för utredning/rehabilitering inom sluten vård. En del barn kan ibland remitteras flera år efter skadetillfället. Inom Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus finns en rehabiliteringsavdelning med tre till fyra vårdplatser för barn i åldrarna 7-18 år. De yngre barnen kommer till en utredningsavdelning för yngre barn på regionhabiliteringen.

En rehabiliteringsutredning ska ge en smidig övergång mellan den akuta och subakuta sjukhusvistelsen och återkomsten till hemmiljön. Det är viktigt för att förbereda familjerna och minska risken för akuta ångestreaktioner och anpassningsproblem. Barnet bör vara medicinskt färdigbehandlat och kunna vistas hemma. Utredningsmiljön på Regionhabiliteringen är anpassad för att möta de vanligaste konsekvenserna av traumatisk hjärnskada. Vistelsen på rehabavdelningen under veckorna minskar tröttheten genom att barnet slipper resor till och från hemmet. Den gör det också möjligt att observera nivå av trötthet, huvudvärk, sömnproblem, ljus- och ljudkänslighet samt matproblem. I utredningsteamet ingår; arbetsterapeut, kurator, logoped, läkare, lärare/specialpedagog, neuropsykolog, rehabiliteringsassistent, sjukgymnast och sjuksköterska. Vid behov konsulteras andra yrkeskategorier, såsom exempelvis dietist, uroterapeut och ortopedingenjör. Utredningen tar mellan fyra och sex veckor. Det är viktigt att föräldrarna medverkar i utredningen bland annat för att teamet ska få nödvändig information om barnet. Skåne BarnReHab Skåne är en specialenhet inom Barn - och ungdomshabiliteringen i Region Skåne och fungerar som ett komplement till de lokala habiliteringsteamen. Man har dessutom uppdrag att arbeta med barn som inte har så synliga konsekvenser av sin förvärvade hjärnskada så att de får insatser från Barn- och ungdomshabiliteringen. Arbetet bedrivs i ett flerfackligt team och är familjecentrerat. Enheten har sex platser måndag - fredag och bedriver även öppenvårdsverksamhet. Arbetet genomförs i nära samarbete med de lokala habiliteringarna, skola och andra instanser på barnets hemort. Barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada som inte får insatser från barn- och ungdomshabiliteringen kan få rehabilitering efter remiss från skolhälsovården eller behandlande läkare. Familjen kan också söka direkt till barnrehab. Barn och ungdomar kommer till BRH tillsammans med sina föräldrar för utredning, träning eller andra insatser som syftar till att på olika sätt förbättra livssituationen. Tanken är att försöka motivera och inspirera barn och ungdomar till aktivitet och medverkan. Norrland För att samla resurser i Norrland för utredning och rehabilitering finns ett specialistlag, Neuropsykologiska rehabiliteringsteamet. Detta består av psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, speciallärare, läkare och elevhemspersonal. Man tar emot barn och ungdomar i åldrarna 3 till 18 år. Rehabiliteringen kan påbörjas när barnet inte längre behöver sjukhusvård, och kan delta aktivt. Tillsammans med barnet/tonåringen och familjen lägger man upp ett individuellt program för rehabilitering. Samarbete etableras med habiliteringen på hemorten och med viktiga personer i barnets/tonåringens hemmiljö. Återkommande uppföljning är viktigt. Utredning med neuropsykologisk inriktning med åtgärdsprogram och rådgivning för barn och ungdomar i åldrarna 3 till 18 år Gruppverksamhet kan anordnas för ungdomar med förvärvade hjärnskador och/ eller deras familjemedlemmar Vid såväl rehabilitering som vid kortare utredningar finns möjlighet att bo på elevhem i Umeå, där personalen aktivt deltar i rehabiliteringsarbetet. Text & Bild: Ann Turlock

Barn som behandlats för tumörer i centrala nervsystemet (CNS) löper risk för eftersläpande hälsoeffekter ända upp i vuxen ålder. Det visar en omfattande studie från Karolinska Institutet, där man studerat nu levande patienter i Sverige, som nått vuxen ålder efter den CNS-tumör de hade i barndomen. Effekt av hjärntumör i barndomen kan drabba sent i livet Resultaten presenteras i senaste numret av European Journal of Cancer. I studien ingick data från cirka 700 före detta barncancerpatienter diagnostiserade efter 1981, lika många föräldrar till drabbade barn samt från cirka 1000 kontrollpersoner i Sverige. Forskarna tittade på hur psykisk och fysisk hälsa respektive funktion i olika avseenden påverkats av cancern i CNS och behandlingen av denna. Det visade sig att de flesta hälsorelaterade och funktionella områden som forskarna studerade var negativt påverkade av sjukdom och behandling när man utvärderade långtidseffekterna för hela gruppen före detta barncancerpatienter. Kognitiv och sensorisk förmåga och övergripande hälsa särskiljde de tidigare barnpatienterna jämfört med befolkningsgenomsnittet. För det psykologisk-emotionella utfallet var resultatet dock lika som för befolkningsgenomsnittet. Vi vet från andra studier att många barncancerpatienter lever normala liv som vuxna, med god hälsa i nivå med befolkningsgenomsnittet. Men hjärntumörsgruppen skiljer ut sig i och med att de har oönskade sena effekter av sjukdom och behandling. Vi fann också att kvinnor har mer uttalade seneffekter av CNS-tumör och sämre generell hälsostatus jämfört med män, säger Krister Boman, som leder forskningsprojektet där studien ingår. Vi har nu belägg för att seneffekter kan debutera långt upp i vuxen ålder, trots att patienten insjuknade och behandlades i barndomen eller tidigare tonåren. Krister Boman En annan karakteristisk följd av tumör i CNS var att flera områden av hälsa och funktion samtidigt var påverkade hos patienterna. Medan sjukdom och funktionsnedsättning i normalbefolkningen oftare rör endast ett område, eller en begränsad funktion. Vi har nu belägg för att seneffekter kan debutera långt upp i vuxen ålder, trots att patienten insjuknade och behandlades i barndomen eller tidigare tonåren. Det innebär att långtidsuppföljning och anpassade samhällsbaserade stödinsatser måste utvecklas även för de patienter som i vuxen ålder har påtagliga och ibland tilltagande effekter av sin tidigare cancersjukdom. Studien ingår i ett pågående större nationellt forskningsprojekt om konsekvenser, insatsbehov och uppföljning vid barncancer i centrala nervsystemet, CNS. Den har gjorts med stöd från Barncancerfonden. För mer information, kontakta: Docent Krister K Boman Institutionen för kvinnors och barns hälsa. Barncancerforskningsenheten. E-post: krister.boman@ki.se. Docent Krister Boman leder forskningsprojektet där studien ingår 9

Eleverna Emil och Felicia trivs på Alviksstrandsskolan Alviksstrandsskolan lägger grunden till en bättre framtid! 10 På Alviksstrandsskolan finns mycket engagemang och hjärta. Det slår mig när jag träffar Fredrik och Mattias som är teamledare. De jobbar tätt ihop med eleverna. De bekräftar också att nära relationer är A och O för att bygga förtroende och tillit. Genom att förstärka elevernas tilltro till sin egen förmåga ökar även självförtroendet. Detta är en viktig del i arbetet på Alviksstrands skolan. Målsättningen är att ge en bra grund och goda förutsättningar för barnen att klara sin fortsatta skolgång och att möta livet som vuxen.

Alviksstrandsskolan är en skolinriktad rehabilitering för barn och ungdomar mellan 7-16 år med en förvärvad hjärnskada och som vårdats på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Alviksstrandsskolan är en del i sjukhusets rehabiliteringskedja. Verksamheten drog igång 2007. Alviksstrandsskolans uppgift är att förbereda eleven för att komma tillbaka till sin tidigare skola eller till en anpassad skolgång. Här får eleverna möjlighet att utveckla sina kognitiva, sociala och fysiska förmågor. Tufft i skolan svårt som vuxen Skolbarn med förvärvade hjärnskador får kvarstående funktionshinder i högre utsträckning än vad man tidigare förstått, det gäller även barn som drabbas av till exempel hjärnskakning och barn som behandlas med cytostatika och strålning. De barn som får tydliga fysiska funktionsnedsättningar fångas upp av vården. Men de som bara får exempelvis nedsatt uppmärksamhet, minnesstörningar och har svårt att organisera skolarbetet missas ofta. Det leder inte bara till att de får det tufft att klara av skolan, det kan också leda till sociala problem när de blir vuxna. Medveten om sina resurser Teamet på Alviksstrandsskolan består av teamledare, specialpedagog, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, musiklärare, hemkunskapslärare, neuropsykolog samt kurator. Skolans viktigaste uppgift är att göra eleven medveten om sina resurser och skapa möjlighet för varje elev att utvecklas idag och i framtiden. Sex barn i 20 veckor Fredrik Johanssons roll är att ge verksamhetsstöd på skolan. Han har arbetat med vuxenrehabilitering i 12 år och fick nu ändra fokus mot barn med förvärvade hjärnskador. Steget att jobba med barn var inte jättelångt, det finns så mycket erfarenhet i teamet. Man tar emot 6 barn under 20 veckor. De kommer från Astrid Lindgrens barnsjukhus och är bryggan över från vårdkedjan till skolan. Men även barn som gått direkt till sin vanliga skola och det inte riktigt fungerat där har möjligheten att gå tillbaka till Astrid Lindgren och vidare till oss i ett senare skede istället, säger Fredrik. På sjukhuset har barnen hela tiden förberetts för att komma tillbaka till gruppen. I långsam takt och med skolinslag från den medicinska rehabiliteringen. Skoldelen utgör en större del här. Vi tittar på vilka förutsättningar var och en har att klara av skolan sen. Målet är inte att förflytta eleven kunskapsmässigt från A till Ö utan att ta reda på och föra över kunskap till nätverket, vilka förutsättningar som kommer att krävas för att eleven ska lyckas på sin hemskola och i livet framöver. Individuell inriktning På skolan läser man basämnena svenska, engelska, matte. Lika viktigt är det med kognitionsträning, fysisk träning och träning med logopeden. Utöver det finns mer lustbetonade aktiviteter som musik och bild beroende på intresse hos var och en. Överhuvudtaget är verksamheten individuellt inriktad. Om eleven gick naturvetenskaplig inriktning tidigare så kan man exempelvis läsa fysik. Man använder sig även av SMART, en koncentrations- och minnesträning. Denna är uppskattad och har gett goda resultat Behovet av personal varierar över tid för att anpassas efter elevernas behov. Under vissa perioder är det sjukgymnastik som är det viktigaste medan det för en annan grupp av elever kan vara logopedin som får mest tid. Förutom det dagliga skolarbetet så lägger specialpedgogen ner mycket tid på att få till bra skolplaceringar efter avslutad skolgång på Alviksstrand. Verksamheten är personaltät, cirka fyra heltider omräknad på 6 barn. Och det är nödvändigt för att kunna ge det stöd som krävs. Kognitiva svårigheter vanligast De vanligaste problemen hos barnen förutom fysiska nedsättningar är minnesproblem, koncentrationsproblem, uthållighet och beteendeproblematik. Alltså kognitiva svårigheter. I vanliga skolan är det ofta svårt för lärarna att skilja på vad som är personlighet och vad som är konsekvenser av skadan. Särskilt frontallobsskador är svåra, säger Mattias Jonsson. Dessa elever är ofta utagerande och stökiga. Det tar mycket kraft från lärare och elever. För teamet på Alviksstrandsskolan är uppföljningen och övergången till vanliga skolan viktig. Här släpps inga elever vind för våg och mycket tid går åt till att kolla nästa skola. Man har täta kontakter till exempel med BUP, kommunens biståndshandläggare om eventuell assistans behövs, habiliteringscenter, lärare och andra runt barnet i kommande skola. Det finns även en tilläggstjänst som skolan kan köpa och som innebär att man kan gå in och stötta elever även senare. Detta har varit mycket lyckat. Fredrik följer nu två gamla elever. Det gör skillnad för deras vidare skolgång. För oss är det viktigt att se helheten, säger Fredrik Johansson. 11

Föräldrarna viktiga Cirka hälften av eleverna som varit på Alviksstrandsskolan går tillbaka till sin gamla skola. Övriga får någon form av anpassad undervisning utifrån sina förutsättningar och funktionshinder. Samverkan med föräldrarna är viktig. Tanken är att ha cirka 3-4 föräldrasamtal under tiden på skolan. Detta kan ske även tätare om det finns behov av det. Är då 20 veckor tillräckligt? Nej egentligen inte säger Fredrik. Mer tid skulle behövas. Men han är nöjd ändå eftersom motsvarande stödverksamhet inte finns någon annanstans. Sedan finns det speciellt skolstöd att tillgå inom kommunen och även på Specialpedagogiska Skolmyndigheten. Teamledarna Fredrik och Mattias är med i verksamheten med eleverna och har nära relationer med var och en. Det startar med motivation, säger Mattias Jonsson. Att ställa frågan; vad gillar du? Det är nödvändigt att bygga en relation för att kunna konfrontera. Ovana vid krav Många är i början inte vana vid att det ställs krav på t ex ordning och att hålla tider, därför kan också konfrontationerna bli många. Ett sätt att bygga relationer är att tidigt ta reda på vad eleverna vill jobba med senare i livet. Att föra många och långa diskussioner om vad man gillar och vad som är realistiskt. Ett exempel ur verkligheten är eleven som ville bli fotbollsproffs och tjäna miljoner. Han fick följa med Fredrik och hans barn och vara domare där. Det gick jättebra, han hade fallenhet för detta. Fredrik tog kontakt med Svenska Fotbollsförbundet och idag har han licens som fotbollsdomare. Fritiden lika viktig Det gäller att fylla fritiden också, säger Fredrik Johansson. Att försöka förstå vad man vill göra på fritiden och senare i livet. Alviksstrandsskolan är landstingsfinansierad och verksamheten är inte billig. Men så måste det också vara för att nå resultat. Det finns aldrig några tomma platser utan 3-4 barn och ungdomar står alltid på kö. Vi försöker följa läroplanen även om det inte alltid är möjligt, säger Fredrik. Vi försöker vara innovativa och se andra delar. Vi har till exempel haft uppskattade läger. En annan gång hade vi övernattning i skolan då vi berättade spökhistorier för varandra och hade kul. Man kan också plocka in resurser någon timme i olika aktiviteter. Arbetssättet att jobba nära eleverna, att förflytta sig från de stängda samtalsrummen är effektivt. Fredrik berättar om den nya kuratorn och psykologen som fick bedriva sitt yrke via aktivitet istället. Nu går vi till klätterväggen. Det är annorlunda jämfört med annan landstingsverksamhet, tror Fredrik. Ja, annorlunda, flexibel och framgångsrik. Tänk om det fanns fler Alviksstrandsskolor i andra delar av landet. Kanske finns det? Skriv till redaktionen och berätta isåfall. Effektiv behandling för barn med förvärvade hjärnskador 12 SMART-minnesträningen som man använder på Alviksstrandsskolan bygger på en kognitiv behandlingsmetod som har visat sig ha positiv och bestående effekt på uppmärksamhet och minnesfunktioner hos barn med förvärvade hjärnskador. Barnen lär sig genom träningen strategier för hur man kan kompensera sina svårigheter och handskas rätt med uppgifter. Det finns idag mycket få vetenskapligt utprövade kognitiva behandlingsmetoder för barn med förvärvade hjärnskador. Neuropsykolog Ingrid Hagberg-van t Hooft beskriver i en avhandling en metod som är specifikt utvecklad för barn med uppmärksamhetsoch minnessvårigheter efter förvärvade hjärnskador. Metoden, som kallas Amat-c (Amsterdam memory and attention training for children) har testats på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Efter en inledande pilotstudie, utvärderades metoden i en kontrollerad studie på 38 barn i åldrarna 9-16 år med uppmärksamhets- och minnessvårigheter efter förvärvade hjärnskador. Fjorton av barnen hade hjärntumörer, 21 barn hade råkat ut för trafikolyckor eller liknande och fem fick hjärnpåver-

Självförsvarsträning utvecklar koncentration och balans Hjärnkrafts reporter fick även vara med på självförsvarsträning med läraren Celco Cavello. Varför är denna träning bra för dessa elever? Främst för att utveckla koncentrationsförmågan, säger Celco. Men också för balans och på sikt ökat självförtroende. Man behöver inte vara rädd senare, säger han. Celco värmer upp lite lätt med salsa Felicia och Emil trivs på Alviksstrand! Med på träningen var bland andra eleverna Emil och Felicia. Det märks att de är trygga på skolan. De pratar och skrattar oavbrutet och småkäbblar med Fredrik och Celco. Emil ska snart fylla 18 och trivs på skolan. Han har haft två hjärnblödningar när han var 10 och 12. Det är bra lärare och trevligt. I min förra skola var det kaos och mobbing. Vi hade bara matte 2 timmar/vecka. Jag hängde inte med och fick IG. Här bryr sig lärarna och förklarar tills man fattar. Jag går också på SMARTminnesträning. Felicia är 14 år och har sviter efter leukemi som hon fick när hon var 10 år. Det är bra lärare som förstår, de tänker på hur just du klarar av saker och vilken svårighetsgrad som passar mig, säger hon. Jag är dum, säger Felicia och flinar. Jag har nog några döda hjärnceller härinne säger hon och pekar på skallen kan på grund av olika sjukdomar. Alla barn var i ett stabilt skede minst 1 år efter skadan. Barnen tränade tillsammans med en coach (förälder eller lärare) 30 minuter per dag under 17 veckor. Träningen innehöll minnes- och uppmärksamhetsövningar, samt strategiträning och studieteknik. En gång per vecka träffade barnen och dess tränare en psykolog eller specialpedagog för att utvärdera den gångna veckans träning och få nya uppgifter. Barnens uppmärksamhet och minnesfunktioner undersöktes med neuropsykologiska test före och efter träningen samt efter 6 månader. Frågeformulär kring barnens skolprestationer, uppmärksamhet, minne, planeringsförmåga samt sociala beteende, besvarades av föräldrar, barn och lärare. Resultaten från neuropsykologiska test visade att behandlingsgruppen förbättrats signifikant, jämfört med en kontrollgrupp, främst på komplexa test av uppmärksamhet och minne. Vid uppföljningen 6 månader efter avslutad behandling visade sig bestående signifikanta positiva effekter vid test av komplexa uppmärksamhets- och minnesfunktioner i behandlingsgruppen jämfört med kontroller. Framförallt lärare beskrev att barnen i behandlingsgruppen förbättrat sitt beteende signifikant då det gäller skolprestationer, uppmärksamhet och planeringsförmåga. Föräldrarnas och barnens skattningar visade samma trend. 13