Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland Styrelse Ordförande Gertie Gladnikoff Sekreterare LiseLotte Olsson Kassör Richard Lundgren Ledamöter Cecilia Ekhem Inger Almgren (till 25/11) Suppleanter Tommy Karlsson Åsa Öhman (till 25/11) Adjungerade Carolina Lindberg (från 25/11) Björn Hedman (från 25/11) Revisorer Revisor O lle Palm Revisorssuppleant Peter Strindlund Valberedning Britt-Inger Umefjord (sammankallande) Kerstin Hellström Allt eftersom RME Västernorrland har fått allt fler medlemmar från hela Norrland, har föreningen börjat försöka få igång medlemsverksamhet och påverkansarbete över hela landsänden, dessutom knutit till sig styrelseledamöter från flera delar av Norrland. Styrelsen har sett att det nu blivit dags att ta steget fullt ut, och vidga verksamheten till hela Norrland. Under hösten påbörjades en process för att omvandla RME Västernorrland till RME Norr. Ett extra årsmöte den 5 december tog ett första beslut om namnändring och ändrat verksamhetsområde, ett andra beslut förväntas tas vid ordinarie årsmöte i mars. Styrelsen beslöt dock redan den 27 oktober att börja använda namnet RME Norr, detta för att kunna företräda medlemmarna utåt över hela Norrland. I och med detta uppmanade styrelsen för RME Sverige i december samtliga sina medlemmar i Norrland att ansluta sig till RME Norr. Vid årsskiftet hade 38 RMEmedlemmar hörsammat uppmaningen. Endast 21 RME-medlemmar i Norrland var vid årsskiftet anslutna enbart till RME Sverige. För att göra medlemsmötena tillgängliga för medlemmar över hela Norrland, har RME Norr börjat möjliggöra deltagande per telefon. En mobil konferenstelefon med högtalare har skapat förutsättningar för medlemmar som samlas fysiskt på en plats att möta medlemmar som deltar via sina hemtelefoner. Medlemmar Vid verksamhetsårets slut hade föreningen 124 medlemmar, varav 6 stödmedlemmar och 118 huvudmedlemmar, spridda över hela Norrland. I ursprungsområdet Västernorrland finns fortfarande den största andelen medlemmar, 40 personer. Medlemsantalet i övriga län är i
fallande ordning 28 i Västerbotten, 23 i Gävleborg, 21 i Norrbotten, 11 i Jämtland och en i Jerusalem. Styrelsemöten Styrelsen har under året haft sex sammanträden: 28 februari, 24 mars, 3 juni, 8 september, 27 oktober och 25 november. Norrbottensgrupp Under hösten har föreningen bildat en arbetsgrupp för Norrbotten, bestående av Carolina Lindberg, Emelie Hermansson, Åsa Öhman och RME Västernorrlands/Norrs ordf Gertie Gladnikoff (sammankallande). Gruppen har haft två möten under året, den 11 november och den 8 december och arbetat med planering av påverkansarbete gentemot Norrbottens läns landsting. Fikaträffar planeras under 2016. Fikagruppsansvarig: Emelie Viklund Hermansson. Stödgrupp Västerbotten. En stödgrupp för Umeå, som tidigare var knuten direkt till RME Sverige, har omvandlats till stödgrupp för hela Västerbotten och förts över till RME Västernorrland i samband med att föreningen informellt började använda namnet RME Norr. Stödgruppsansvarig: Björn Hedman. Medlemsmöten 25 februari Nya patientlagen.stöd vid demens. Information från Landstinget Västernorrland. Samarbete inom handikapprörelsen i Västernorrland. 28 februari Årsmöte. Härnösand. 16 april Så här gjorde jag. Tommy Karlsson; Östersund, delade med sig av sin resa från ME/CFS. Sundsvall. 12 maj Trött är fel ord. Vad är ME? Föreläsning om ME/CFS av Åsa Öhman. Luleå. 9 november Rehabilitering - en dag om vården i Västernorrland. I samarbete med handikapprörelsen i Västernorrland. Härnösand. 24 november Fikaträffar i Sundsvall och Höga Kusten. 5 december Extra årsmöte - första beslut om stadgeändring för att ombilda RME Västernorrland till RME Norr, med namnbyte och utökat verksamhetsområde till Norrbottens, Västerbottens, Jämtlands, Västernorrlands och Gävleborgs län. Härnösand. 5 december RME Norr - vad händer? Information om pågående påverkansarbete och medlemsverksamhet i de fem nordligaste länen. Härnösand.
Information Facebook Stöd åt drabbade medlemmar Föreningen har fortlöpande sänt ut information om aktuella frågor som rör RME-medlemmar i Norrland. Under hösten startades en Facebooksida för RME-medlemmar i Norrland. Sidan är avsedd att ge ytterligare en möjlighet till kontakt mellan medlemmarna, som trots de mycket långa avstånden får ett forum för att diskutera gemensamma frågor. Styrelsen kommer fortlöpande att lägga ut information på sidan. Administratörer: Björn Hedman och Cecilia Ekhem. Föreningen har stöttat medlemmar med behov av rådgivning i kontakt med sjukvården, hemtjänsten och Försäkringskassan. Påverkansarbete Arbetet för att få till stånd vård av ME/CFS-sjuka i Västernorrland går trögt, trots 15 års arbete. Här är en sammanfattning: 2000 påbörjade föreningen en lång serie uppvaktningar av politiker och tjänstemän, en utredning tillsattes. 2004 presenterades tjänstemannautredningen, som förnekade sjukdomen och således rekommenderade behandlingar som hjälper vid en del andra sjukdomstillstånd. 2012 gjordes efter framställningar från oss en interpellation i frågan till landstingsfullmäktige, följd av en motion året efter. Båda avslogs. 2014 fick vi med oss politikerna genom ett möte där ledande landstingspolitiker från båda blocken fick träffa medlemmar fick träffa medlemmar som berättade om hur de mötts av sjukvården. Politikerna tog upp frågan vid Norrlandstingens regionförbund i förhoppningen att få fram en gemensam lösning för hela sjukvårdsregionen. Efter en utredning om kunskapsläget, där man konstaterade att kunskap saknas, bollades frågan tillbaka till Landstinget Västernorrland. Sommaren 2015 hölls ett möte mellan RME Västernorrland och ledande politiker och tjänstemän i Lvn. Beslut togs om tillsättning av en arbetsgrupp, ledd av chefsläkaren som också skulle förse gruppen med faktabakgrund. Gruppen har ännu inte (årsskiftet 2015/16) haft sitt första möte. Underhandskontakter ger dock föga hopp om framgång under den närmaste tiden. I Norrbotten pågår däremot ett mycket hoppingivande arbete. Ledande tjänstemän har där på eget initiativ inlett planering av vård av ME/CFS som biologisk multisystemsjukdom. Läkargruppen har sedan hösten 2015 fortlöpande samråd med RME genom vår representant i Norrbotten Carolina Lindberg.
I Västerbotten planeras ett besök på Sävars neurorehab i Umeå tillsammans med två politiker. Förfrågningar har gjorts om möte med landstingsledningen. Däremot har Västerbottens läns landsting lovat att ställa upp som värd för RMEs seminarium hösten 2016 (se nedan). Seminarium RMEs årliga seminarium kommer hösten 2016 att förläggas till Stockholm och Umeå, på den senare orten med Västerbottens läns landsting som medarrangör och värd. Men hänsyn till den mycket låga kunskapsnivån om ME/CFS bland vårdpersonalen i Norrland kommer seminariet att förutom rapporter om desenauste internationella forskningsrönen även att ge grundläggande information om sjukdomen. RME Västernorrland har tre representanter i den grupp som planerar seminariet. Samverkan Samarbetet inom RME, både med vår riksorganisation och med övriga lokalföreningar, är viktigt för vår verksamhet. Lokalt samverkar vi med övriga handikapporganisationer genom HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Västernorrland. Slutord 2015 har varit ett spännande år, med förberedelser till bildande av en lokalförening inom RME för hela Norrland, RME Norr. Genom att samla våra krafter skapar vi större möjligheter att verka för ME/CFSvård i Norrland. Inte minst hoppas vi att det seminariet i Umeå kommer att sprida kunskap om sjukdomen bland vårdpersonalen i Norrlandstingen/regionerna. Vi hoppas också med gemensamma krafter skapa en bredare mötesverksamhet för medlemmarna, få aktiva stödgrupper på så många orter som möjligt och bygga en bas för framtida bildande av lokalföreningar i alla Norrlandslänen. Gertie Gladnikoff Richard Lundgren LiseLotte Olsson Cecilia Ekhem