Svenska Hypofysregistret Verksamhetsberättelse 2007
Svenska Hypofysregistret drivs av Stiftelsen för forskning och utveckling inom hypofysområdet (Svenska Hypofysgruppen). Ordförande i gruppen och registerhållare är Britt Edén Engström, Sektionen för Endokrinologi och diabetesvård, Akademiska sjukhuset, Uppsala. Under 2007 sammanträdde Svenska Hypofysgruppen 20 april, 7 september och 30 november. Vid samtliga möten diskuterades frågor runt registret. 16 februari hölls ett specifikt registermöte där också sjuksköterskor som arbetar med registret deltog, och som helt ägnades praktiska frågor runt registret. REGISTERANSVARIGA I VARJE REGION ÄR Umeå Norrlands universitetssjukhus Per Dahlqvist Uppsala Akademiska sjukhuset Britt Eden Engström Örebro Universitetssjukhuset Örebro Eva Rask Stockholm Karolinska Universitetssjukhuset Solna Charlotte Höybye Linköping Universitetssjukhuset i Linköping Bertil Ekman Göteborg Sahlgrenska Universitetssjukhuset Thord Rosén Lund Universitetssjukhuset i Lund Stig Valdemarsson Malmö Universitetssjukhuset MAS Margareta Bramnert Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Patrik Löfgren REDOVISNING AV RESULTAT FRÅN REGISTRET, UTVECKLING AV VÅRDEN OCH ÅTERKOPPLING TILL ANVÄNDARE Svenska Hypofysgruppen arbetar med gemensam utveckling av omhändertagandet av patienter med sjukdom i hypofysområdet. Som del i detta arbete har data fortlöpande redovisats ur registret vid gruppens möten. Under året har Britt Edén Engström, Uppsala, redovisat data från sitt arbete med akromegalipatienterna, Stig Valdemarsson, Lund, redovisat data från sitt pågående arbete att gå igenom patienter med Cushings sjukdom och Margareta Bramnert, Malmö, data om hypofystumörer i relation till ålder. Incidens och utredning av samt behandling för de olika sjukdomsgrupperna i regionerna har kontinuerligt redovisats och diskuterats vid Svenska Hypofysgruppens möten. Detta har lett till att en ökad gemensam erfarenhet och kunskap har vuxit fram som i sin tur har lett till förenklade rutiner vid värdering av hypofysfunktion före och efter operation. Ett exempel är att ACTH-test införts för värdering av hypofys-binjureaxeln, vilket inneburit att patienterna nu kan testas utan att bli inlagd på vårdavdelning, således en besparing för vården av dessa patienter.
Ett annat exempel där Hypofysgruppens arbete kan ha haft betydelse är inställningen till en mer restriktiv hållning till extern konventionell strålbehandling av hypofystumörer, samt att den behandlingen i så fall numera alltid ges med tre fält i stället för med två fält, något som kan minska morbiditeten efter strålbehandling. Riktlinjer för substitutionsbehandling vid sviktande hypofysfunktion har redovisats från Hypofysgruppen i Läkartidningen. Likaså har utredning, diagnostik och behandling av prolaktinom redovisats i Läkartidningen. De resultat som Margareta Bramnert, Malmö, presenterade för gruppen i november, redovisades tidigare under året vid Regionmöte i Södra sjukvårdsregionen. Britt Edén Engström, Uppsala redovisade uppgifter ur registret vid Regionmöte för Uppsala- Örebroregionen i Örebro mars 2007. Registeransvariga i varje region, samt vissa andra personer med särskilt intresse, har möjlighet att logga in i registret. Man har då möjlighet att ta ut data för sina patienter, och att bearbeta dessa, samt att göra jämförelser på nationell nivå, och att redovisa sina resultat på hemmaplan. FORSKNING Sammanställning av data för patienter med Cushings sjukdom (Stig Valdemarsson, Lund) och akromegali (Britt Edén Engström, Uppsala) pågår. Data om akromegali kommer att redovisas på Svenska Läkaresällskapets riksstämma hösten 2008. Avsikten är att resultaten om Cushings sjukdom och akromegali skall inskickas till vetenskaplig tidskrift under 2008-2009. Nästa patientgrupp som skall bearbetas på samma sätt som patienterna med akromegali och Cushings sjukdom är patienter med icke hormonproducerande hypofystumör samt patienter med prolaktinom. Detta beräknas komma igång under slutet av 2008. Patienter med Mb Cushing där diagnosen säkerställts med sinus-petrosus-sampling kommer att karakteriseras inklusive långtidsuppföljning. Data angående patienter med akromegali som behandlats med gammakniv kommer att sammanställas. PLANERADE/ÖNSKVÄRDA FÖRÄNDRINGAR I REGISTRET En hemsida är under uppbyggnad hösten 2008 där registret presenteras och där resultat kommer att redovisas. Registreringen kommer att under 2008 utökas med ett livskvalitetsformulär EQ5D, VASskala, samt uppgift om arbetsförmåga. Registrering påbörjades 1991 baserad på pappersblanketter. Systemet var tungrott och registreringen avtog/upphörde 1995. 1999-2000 byggdes ett nytt register baserat på webbbaserad inmatning (det första i sitt slag), och registreringen återupptogs 2002-2003. Ett stort problem för registret har varit de patienter som kom till diagnos 1996 2002. Det har funnits 3
en ambition att få med även dessa i registret, men det har varit svårt då det varit ett mycket tidskrävande arbete. Detta har gjort att inmatning även av nya patienter blivit fördröjd och det har varit svårt att få registreringen fullständig. En förutsättning för att få ett välfungerande register är att det får ekonomiska resurser att avlöna personer så att all inmatning kan ske kontinuerligt. Ett stort problem är att få uppföljningsblanketter ifyllda, då detta sker på många sjukhus i landet. Ekonomiska resurser som gör att personal får möjlighet att resa ut i regionerna för att registrera data om uppföljning, alternativt begära in journaldata för registrering är nödvändigt för att öka registreringen. En förbättrad uppföljning är en förutsättning att få ut goda kvalitetsdata ur registret. Registrering i registret sker webb-baserat, men mycket data registreras först på pappersblanketter. I båda formaten finns brister, och för att underlätta registrering behövs en förbättring. I dagsläget saknas dock ekonomiska resurser för detta. EKONOMISKT BOKSLUT Svenska Hypofysgruppen har tidigare haft stöd från MFR (upphörde 2000) och från läkemedelsindustrin (upphörde 2004 förutom att Novartis betalat en del omkostnader vid gruppens möten). Direkta kostnader för registret har bekostats av Svenska Hypofysgruppen. Ingående saldo 070101 390 548.19 Resor och möteskostnader - 12 995.00 Ernst and Young (revisionsbyrå) -6 875.00 Räkningsservice - 40.00 KS/OC - 19 200.00 Ränta + 10 986.32 Utgående saldo 071231 362 424.51 Det finns inte några pengar avsatta för Hypofysregistret och arbetet bekostas olika i regionerna. Sköterskor har svårt att hinna med inom ramen för sitt ordinarie arbete. I vissa fall har stipendier utbetalats och i vissa fall har arbetet bekostats med forskningsanslag. Läkare har framför allt arbetet med registret på obetald tid. 4
ARTIKLAR OCH ABSTRACTS (FRÅN 2003) UTGÅNGNA FRÅN HYPOFYSREGISTRET OCH HYPOFYSGRUPPEN tom 21 september 2008 Artiklar Werner S. Ofta diffusa symtom vid hypofyssjukdom. Läkartidningen. 1997;94:968-972 Werner S, Bengtsson BA, Petruson B, Karlsson A, Bolander H, Bramnert M, et al. Prolaktin - hormon med många effekter. Läkartidningen 1999;96:1171-4.... Bramnert M, Ekman B, Karlsson FA, Olsson T, Rosén T, Thorén M, Valdemarsson S, Werner S. Riktlinjer för substitutionsbehandling vid hypofyssvikt hos vuxna. Läkartidningen 2003 Sep 25;100(39):3043-9 Posters och föredrag Akromegalisjukdom registrerad i Svenska Hypofystumörregistret. Edén Engström B, Bramnert M, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Valdemarsson S, Werner S - Poster Riksstämman Stockholm 2003 Cushingsjukdom registrerad i Svenska Hypofystumörregistret. Valdemarsson S, Bramnert M, Edén Engström B, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Werner S - Poster Riksstämman Stockholm 2003 Acromegaly - Incidence and follow up data of the Swedish Pituitary Registry. Edén Engström B, Bramnert M, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Valdemarsson S, Werner S - Poster ECE, europeiska endokrinmötet Göteborg 2005 ACTH producing pituitary adenoma: Data from the Swedish pituitary tumor group. Valdemarsson S, Bramnert M, Edén Engström B, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Werner S - Poster ECE Göteborg 2005 Acromegaly - Incidence, 1- and 5-years follow up of the Swedish pituitary registry. Edén Engström B - Föredrag Nordiskt akromegalimöte (Novartis) Stockholm 2005 Cushings disease: Data from the Swedish Pituitary Register and from Southern Sweden. Valdemarsson S - Föredrag Nordiskt akromegalimöte (Novartis) Stockholm 2005 Acromegaly - The swedish Pituitary Registry. Edén Engström B - Föredrag europeiskt akromegaliregistermöte Berlin 2005 Akromegali - Incidens och uppföljning i Svenska Hypofysregistret. Edén Engström B, Bramnert M, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Valdemarsson S, Werner S - Föredrag Riksstämman Stockholm 2005 ACTH producerande hypofystumörer: Data från Svenska Hypofystumörregistret. Valdemarsson S, Bramnert M, Edén Engström B, Ekman B, Grenbäck E, Karlsson FA, Mattsson C, Rosén T, Werner S - Föredrag Riksstämman Stockholm 2005 Pituitary adenoma: endocrinological outcome and tumour control. Stig Valdemarsson Föredrag The 60 th Annual Congres of the Scandinavian Neurosurgical Society, May 2008. 5