Äldre blödarsjuka - en rapport inom Äldreprojektet februari 2006 Maria Hedberg Postadress: E-post: Telefon: Telefax: Internet: Box 1386 172 27 Sundbyberg info@fbis.se 08-546 40 510 08-546 40 514 www.fbis.se
Innehåll INNEHÅLL...2 SAMMANFATTNING I PUNKTER...4 RESULTATEN I PROCENT...4 DET VANLIGASTE SVARET...5 BAKGRUND OCH SYFTE...8 TIDIGARE UNDERSÖKNINGAR...8 FRÅGEFORMULÄRET...9 URVAL...9 BORTFALLSANALYS...10 A FAKTA OM DE SVARANDE...11 BAKGRUNDSFAKTA...11 SJUKDOMSDIAGNOS OCH SVÅRIGHETSGRAD...13 B HÄLSA OCH FUNKTIONSHINDER...14 BESTÅENDE RÖRELSEHINDER...14 BESTÅENDE SMÄRTOR...15 SKADOR EFTER HJÄRNBLÖDNING...16 ANTIKROPPAR/ANTIKOAGULANS...16 HEPATIT C...17 HIV...18 ÖVRIGA FÖLJDBESVÄR OCH ANDRA HÄLSOPROBLEM...18 C VÅRD OCH BEHANDLING...19 BEHANDLING MED FAKTORKONCENTRAT...19 KOAGULATIONSVÅRDEN...20 KONTAKT MED SPECIALISTER...23 D HJÄLPBEHOV OCH PERSONLIG SERVICE...24 HJÄLP MED PERSONLIG SERVICE OCH HEMSYSSLOR...24 VEM UTFÖR HJÄLPEN?...24 E ARBETE OCH FÖRSÖRJNING...26 SYSSELSÄTTNING...26 LÅNGTIDSSJUKSKRIVNING OCH SJUKERSÄTTNING...27 INKOMST...29 MERUTGIFTER...30 HANDIKAPPERSÄTTNING...31 F HJÄLPMEDEL...33 HJÄLPMEDEL FÖR FÖRFLYTTNING...33 TILLGÅNG TILL BIL OCH BILSTÖD...34 ANPASSNING AV ARBETSPLATSEN...34 G BEMÖTANDE OCH ATTITYDER...35 OMGIVNINGENS KÄNNEDOM...35 DISKRIMINERING...35 MYNDIGHETER OCH HANDLÄGGARE...36 H UMGÄNGE OCH SOCIAL SAMVARO...36 UMGÄNGE MED VÄNNER OCH BEKANTA...36 TRÄFFAR FÖR ÄLDRE BLÖDARSJUKA...37 I LIVSKVALITET...38 2
HINDER PÅ GRUND AV SJUKDOMEN...38 TILLFREDSSTÄLLELSE MED LIVSSITUATIONEN...39 J INFORMATIONSBEHOV...40 K INTRESSEPOLITISKA FRÅGOR...40 ATT UPPMÄRKSAMMA / ÅTGÄRDER...41 KOAGULATIONSVÅRDEN...41 FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE...41 HANDIKAPPRÖRELSEN...41 FRÅGEFÖRTECKNING...42 3
Sammanfattning i punkter Resultaten i procent 93 % av blödarsjuka personer med svår form som har deltagit i denna studie har bestående rörelsehinder. 45 % av samtliga svarande har bestående rörelsehinder. 38 % av de som fått behandling för sina rörelsehinder tycker inte att den är tillräcklig. 72 % av de blödarsjuka som har svår form har bestående smärtor. 35 % av samtliga svarande har bestående smärtor. 36 % av de som har bestående smärtor har inte fått någon behandling. Drygt hälften av de svarande uppger att de har hepatit C. 33 % av dessa har inte fått behandling mot viruset. Bland medlemmar med svår och medelsvår form av blödarsjuka är det vanligare att svarande i åldern 40-49 år medicinerar profylaktiskt än att svarande 60 år och äldre gör det, 81 respektive 46 %. De svarande verkar ha större förtroende för koagulationsvården än för vården i allmänhet. En hög andel av de svarande som kommit i kontakt med gynekologer och tandläkare på annat sätt än genom koagulationsvården tycker inte att dessa specialister har tillräckliga kunskaper om blödarsjuka för att kunna ge dem en bra vård. Drygt hälften av de som behöver hjälp med personlig service eller hemsysslor får hjälpen av en annan hushållsmedlem. 24 % av samtliga svarande vet inte om de har de hjälpmedel de behöver. 71 % av de svarande i arbetsför ålder arbetar heltid eller deltid. 43 % av de svarande i arbetsför ålder med svår eller medelsvår form och 31 % av samtliga har sjukersättning. 33 % av samtliga svaranden har en inkomst som är 160 000 kronor per år eller lägre. 160 000 kronor per år motsvarar 13 333 kronor per månad. 27 % av de med svår eller medelsvår form har mer än 10 000 kronor i merutgifter för sin sjukdom/sitt funktionshinder per år. 4
34 % av de med svår eller medelsvår form av blödarsjuka har handikappersättning. 44 % av dessa uppger dock att ersättningen inte täcker merkostnaderna. 77 % av dem som har svår eller medelsvår form, och 54 procent av samtliga är på grund av sin sjukdom hindrade att leva det liv de skulle vilja leva Fysiska aktiviteter är det som flest svarande uppger att de är hindrade från att delta i. 35 % av samtliga svarar att de sällan träffar vänner och bekanta. 22 % av samtliga vill träffa andra blödarsjuka oftare än vad de gör i dag. Kvinnorna är mer positiva till att träffas oftare än vad männen är. Det vanligaste svaret Nedanstående sammanställning baserar sig på typvärdet för enskilda variabler. Med typvärde menas det svar som förekommer flest gånger vid en viss fråga. Resultaten redovisas efter blödarsjukans svårighetsgrad. Blödarsjuka med svår form Man 40-49 år Gift/sambo Bor i lägenhet Bosatt i Stockholm, Göteborg eller Malmö Gymnasieutbildning Har hemofili A Tar faktorkoncentrat som profylax Har hepatit C Arbetar inte Har sjukersättning Har en inkomst mellan 89 000 och 160 000 kronor per år, d.v.s. mellan 7 417 och 13 333 kronor per månad. Har inte handikappersättning Frikort för sjukvård och läkemedel 5
Är i viss utsträckning hindrad att leva det liv hon/han skulle vilja leva Uppskattar sin livssituation till 4 på en skala från 1 till 5, där 5 är högsta värdet. (Medelvärdet är 3,3.) Blödarsjuka med medelsvår form Man 60 år och äldre Gift/sambo Bor i eget hus Bosatt i en mindre stad/tätort Gymnasieutbildning Har hemofili A Tar faktorkoncentrat vid behov Smittad med Hepatit C Är ålderspensionär Har en inkomst mellan 89 000-160 000 kronor per år. Har inte handikappersättning Har frikort för sjukvård och läkemedel Är inte hindrad att leva det liv hon/han skulle vilja leva Uppskattar sin livssituation till 4 på en skala från 1 till 5, där 5 är högsta värdet. (Medelvärdet är 3,3.) Blödarsjuka med mild form Man 60 år och äldre Gift/sambo Bor i eget hus Bosatt i Stockholm, Göteborg eller Malmö Har examen från högskola/universitet Har von Willebrands sjukdom Tar inte faktorkoncentrat Är inte smittad med hepatit C 6
Är ålderspensionär Har en inkomst mellan 161 000 och 230 000 kr per år, d.v.s. mellan 13 417 och 19 167 kronor per månad. Har inte handikappersättning Har frikort för läkemedel, men inte för sjukvård Är inte hindrad att leva det liv hon/han skulle vilja leva uppskattar sin livssituation till 5 på en skala från 1 till 5, där 5 är högsta värdet. (Medelvärdet är 4,1.) Blödarsjuka, övriga (ej hemofili eller von Willebrands sjukdom) Kvinna 40-49 år gift/sambo Bor i lägenhet Bosatt i Stockholm, Göteborg eller Malmö Har gymnasieutbildning eller examen från högskola/universitet Har ITP Tar inte faktorkoncentrat Är inte smittad med Hepatit C Arbetar inte Har en inkomst mellan 161 000 och 230 000 kr per år, d.v.s. mellan 13 417 och 19 167 kronor per månad. Har inte handikappersättning Har frikort för läkemedel och för sjukvård. Är i viss utsträckning hindrad att leva det liv hon/han skulle vilja leva Uppskattar sin livssituation till 4 på en skala från 1 till 5, där 5 är högsta värdet. (Medelvärdet är 3,1.) 7
Bakgrund och syfte Medellivslängden bland förbundets medlemmar har ökat väsentligt tack vare medicinsk utveckling och framgångsrik behandling. Nu uppnår den första generationen av blödarsjuka med svår form pensionsåldern. Dessa insikter är bakgrunden till äldreprojektet. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden och löper över två år. Projektets syfte är att underlätta vardagen och förbättra livskvaliteten för äldre blödarsjuka och deras anhöriga. Detta ska ske genom: - nätverksbyggande - uppsökande och kamratstödjande verksamhet - information om sociala rättigheter, egenvård och hjälpmedel - förbättrade rehabiliteringsmöjligheter Syftet med denna undersökning är att kartlägga äldre medlemmars behov av samhällsstöd, rehabilitering, sociala nätverk, informationsbehov m.m. Undersökningen ska, förutom denna rapport, mynna ut i information om egenvård, sociala rättigheter, hjälpmedel och praktiska tips. Resultaten ska också ligga till grund för förbundets intressepolitiska arbete och användas på andra sätt i äldreprojektets vidare arbete. Tidigare undersökningar Förbundet har själv genomfört flera undersökningar där medlemmarna utgjort underlaget. 1995 genomfördes en studie av rehabiliteringsbehovet bland förbundets äldre blödarsjuka medlemmar. I rapporten framkom bland annat att cirka hälften av dem som hade svår form av hemofili eller von Willebrands sjukdom ansåg att de i hög grad var hindrade att leva det liv man skulle vilja leva. Motsvarande siffra för de med moderat eller medelsvår form var 22 procent. Samma år gjorde förbundet en enkätundersökning om blödarsjukas situation på arbetsmarknaden. I rapporten, Blödarsjuka och arbete, framkom bland annat att 42 procent ansåg att sjukdomen försvårade för dem på arbetsmarknaden. En omfattande levnadsnivåundersökning genomfördes 2005 av Utredningsinstitutet Handu på uppdrag av ett antal handikappförbund: De Handikappades Riksförbund (DHR), Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Hörselskadades Riksförbund (HRF) samt Synskadades Riksförbund (SRF). I undersökningen ingår inte gruppen blödarsjuka specifikt, men enskilda kan naturligtvis ha deltagit i undersökningen som medlemmar i 8
andra förbund. Flera frågor i denna enkätundersökning är hämtade ifrån Handus studie, som därför också erbjuder ett material för jämförelser. Sådana måste dock göras med vissa reservationer eftersom undersökningarna inte berör samma åldersgrupper. För jämförelser med befolkningen i stort används material från Statistiska Centralbyrån, SCB, bl.a. ULF - Undersökning om levnadsförhållanden. Även Socialstyrelsens rapport Bo hemma på äldre da r, Äldreuppdraget 2000:11 har använts för jämförelser samt SCB:s och Handikappombudsmannens enkätstudie Upplever man att man blir diskriminerad från 2005. Frågeformuläret Frågeformuläret utarbetades av Maria Hedberg i samråd med Eva Sarman, ombudsman och projektledare, och ledamöterna i den äldrekommitté som förbundsstyrelsen tillsatt. Dessa är Gert Grekow, Zygmunt Gruszka, Gösta Knutsson, Ann-Katrin Pernholm, och Benny Åsberg. Även Elisabeth Söderlind har lämnat bidrag till enkäten. Enkäten har en tematisk indelning. Förutom ett avsnitt med bakgrundsfrågor behandlas vård och behandling, socialt och ekonomiskt stöd, hjälpmedel, arbete och sysselsättning, bemötande och attityder samt livskvalitet. Enkäten avslutas med en öppen fråga om intressepolitiska frågor för förbundet att driva. Urval Enkäten skickades till 230 personer. Det innebär samtliga berörda medlemmar födda 1965 eller tidigare. Med berörd menas att medlemmen själv har någon av de diagnoser som ryms inom förbundet. Enkäten skickades ut den 19 oktober tillsammans med ett följebrev. Den 8 november skickades en påminnelse ut. Sista dag att besvara och skicka in enkäten var den 18 november. 9
Bortfallsanalys Antal Ursprungligt urval 230 Avgår: Avliden -1 Avgår: Stödmedlem/ej berörd medlem -7 Summa egentlig population 222 Vill ej, orkar inte, har ej tid 3 För sent inkommen 2 Ej svar, okänd anledning 59 Summa bortfall 64 Antal svar 1 158 Svarsfrekvens, procent 71 % Ett antal personer hörde av sig per telefon för att meddela att de själva inte var berörda, utan stödmedlemmar/bärare. Ytterligare ett antal bifogade brev eller noteringar om att de inte själva hade någon diagnos. Dessa personer har förmodligen blivit felregistrerade eller lämnat felaktiga uppgifter till medlemsregistret och ströks därför ur det ursprungliga urvalet. Ytterligare två enkäter inkom för sent för att kunna behandlas och räknas med i materialet. 71 procent svarande måste anses som en godtagbar svarsfrekvens. Antalet svarande är dock inte lika stort på alla frågor. Det beror på att vissa frågor bara har besvarats av dem som frågan är relevant för. I andra fall har man av okänd anledning avstått ifrån att besvara enskilda frågor. Antalet som ligger till grund för studien är förhållandevis litet. Procentsatserna ska därför inte tolkas utan förbehåll, utan som närmevärden, ungefärliga värden. Jämförelser bör, av samma anledning, tolkas med en viss reservation. Värt att uppmärksamma är också att avrundningsmarginalen gör att vissa kolumner vid procentberäkning summerar sig till 99 eller 101 i stället för till 100. 1 En av de svarande skickade endast in halva enkäten. Det kan inte uteslutas att ett fel uppstått vid kopieringen av enkäten. 10
A Fakta om de svarande Bakgrundsfakta Tabell 1: Kön Fråga 1: Vilket kön har du? Bas: Samtliga Antal Procent Kvinna 61 39 Man 96 61 Ej svar 1 1 Summa 158 101 Tabell 2: Ålder Fråga 2. Hur gammal är du? Bas: Samtliga Antal Procent 40-49 år 43 27 50-59 år 39 25 60 år och äldre 75 48 Ej svar 1 1 Summa 158 101 En övervägande del av de svarande tillhör gruppen 60 år och äldre, 48 procent. Tabell 3: Civilstånd Fråga 3: Är du? Bas: Samtliga Antal Procent Ensamstående 52 33 Särbo 8 5 Gift/Sambo 97 61 Ej svar 1 1 Summa 158 100 61 procent uppger att de är gifta eller sammanboende. 33 procent är ensamstående. Att leva som särbo verkar vara mindre vanligt. Tabell 4: Hemmavarande barn Fråga 4. Har du hemmavarande barn? Bas: Samtliga Antal Procent Ja 40 25 Nej 117 74 Ej svar 1 1 Summa 158 100 En fjärdedel av de svarande har hemmavarande barn. 11
Tabell 5: Bostadsort Fråga 5. Var bor du? Bas: Samtliga Antal Procent Stockholm, Göteborg, Malmö 60 38 Större stad 24 15 Mindre stad / Tätort 52 33 Glesbygd / Landsbygd 21 13 Ej svar 1 1 Summa 158 100 Tabell 6: Bostad/boende Fråga 6. Hur bor du? Bas: Samtliga Antal Procent Eget hus (villa, radhus) 78 49 Lägenhet 75 48 Bostad med särskild service/servicehus 1 1 Inneboende 1 1 Annat 2 1 Ej svar 1 1 Summa 158 101 Det är ungefär lika vanligt att bo i eget hus som att bo i lägenhet, s.k. flerfamiljshus. Flest svarande bor i Stockholm, Göteborg eller Malmö. Tabell 7: Utbildning Fråga 7. Vilken utbildning har du? Ange den högsta. Bas: Samtliga Antal Procent Folkskola 25 16 Grundskola/realskola/flickskola 27 17 Gymnasium/fackskola 33 21 Utbildning minst ett år utöver gymnasium 22 14 Examen från högskola/universitet 39 25 Forskarutbildning 3 2 Annan utbildning 7 4 Ej svar 2 2 Summa 158 101 21 Procent har svarat att gymnasium/fackskola är deras högsta utbildning. Det kan jämföras med SCB:s statistik över utbildningsnivå i hela befolkningen där 45 procent i åldersgruppen 40-74 år har gymnasieutbildning. 27 procent av de svarande i denna undersökning har uppgivit att de har examen från högskola eller universitet. I SCB:s statistik 2 har 15 procent av befolkningen 40-74 år eftergymnasial utbildning, 3 år eller mer. 2 SCB:s statistik över befolkningens utbildningsnivå innehåller inga uppgifter om examen. 12
I Handus undersökning hade 43 procent av medlemmarna i DHR under 64 år förgymnasial utbildning. 13 procent av medlemmarna under 64 år hade examen från universitet/högskola. Det verkar som om den blödarsjuka gruppen har högre utbildning än befolkningen i stort. Det kan bero på att man satsat på utbildning för att få ett stillasittande arbete, eftersom man redan i unga år vetat att sjukdomen ger fysiska begränsningar. En annan förklaring skulle kunna vara att högutbildade personer har lättare att tillgodogöra sig information och därmed en större benägenhet att besvara enkäter av detta slag. Sjukdomsdiagnos och svårighetsgrad Tabell 8: Sjukdomsdiagnos Fråga 8. Vilken form av blödarsjuka har du? Bas: Samtliga Antal Procent Hemofili A 70 44 Hemofili B 18 11 Von Willebrand 58 37 Andra diagnoser 6 Ehler Danlos Syndrom (EDS) 1 Glanzmanns trombasteni 3 ITP 4 Trombocytfunktionsnedsättning 2 Ej svar 2 1 Summa 158 99 Tabell 9: Sjukdomsdiagnos och svårighetsgrad Fråga 8: Vilken form av blödarsjuka har du? Svårighetsgrad? Bas: Hemofili A Hemofili B von Willebrand Andra diagnoser Samtliga Antal Procent Antal Procent Antal Procent Antal Procent Svår 23 33 8 44 11 19 1 10 Moderat 3 11 16 5 28 8 14 1 10 Mild 33 47 4 22 35 60 2 20 Ej svar 3 4 1 6 4 7 6 60 Summa 70 100 18 100 58 100 10 100 43 personer har svår form av blödarsjuka, 25 svarande har moderat/medelsvår form. De som har mild form är till antalet 74 personer. Svår eller medelsvår form har sammanlagt 68 personer. I rapporten kommer resultat från svarande med svår och medelsvår form ibland att redovisas separat. Vissa av de övriga diagnoserna, däribland ITP, låter sig inte kategoriseras i svår, medelsvår och mild form. 3 I enkäten var svarsalternativet moderat form, men kommer här i fortsättningen att kallas medelsvår form. 13
B Hälsa och funktionshinder Bestående rörelsehinder Tabell 10: Bestående rörelsehinder som följdbesvär av blödarsjuka och grad av besvär. Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Bestående rörelsehinder, grad av besvär: Antal Procent Svåra 24 34 Medelsvåra 27 38 Lätta 20 28 Summa 71 100 71 personer eller 45 procent av de svarande har bestående rörelsehinder av olika svårighetsgrader. Drygt en tredjedel av dessa har svåra rörelsehinder. Tabell 11: Bestående rörelsehinder som följdbesvär av blödarsjuka och grad av besvär fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Svår Moderat/Medelsvår Mild Grad av besvär: Antal Procent Antal Procent Antal Procent Svåra 14 35 3 23 4 33 Medelsvåra 17 43 6 46 2 17 Lätta 9 23 4 31 6 50 Summa 40 101 13 100 12 100 93 procent av de med svår form har bestående rörelsehinder. Av dessa har 35 procent svåra rörelsehinder. 52 procent av de med medelsvår form av blödarsjuka har bestående rörelsehinder medan endast 16 procent av de med mild form har bestående rörelsehinder. I Förbundet Blödarsjukas undersökning från 1995 Rehabiliteringsbehov bland äldre blödarsjuka uppgav 91 procent av de med svår form och 44 procent av de med medelsvår form att de hade rörelsehinder. Det verkar alltså inte som att andelen med rörelsehinder har minskat. Tabell 12: Behandling/rehabilitering för bestående rörelsehinder som följdbesvär av blödarsjuka. Fråga 11. Har du fått behandling/rehabilitering för dina följdbesvär? Bas: Har bestående rörelsehinder Antal Procent Enstaka insatser 31 44 Återkommande insatser 16 23 Ingen behandling/rehabilitering 15 21 Ej svar 9 13 Summa 71 101 14
Det vanligaste svaret bland dem som uppgivit att de har bestående rörelsehinder är att de fått behandling/rehabilitering genom enstaka insatser, 44 procent. Endast 23 procent har fått återkommande insatser. 65 procent har inte fått behandling/rehabilitering eller enbart enstaka insatser. Tabell 13: Bestående rörelsehinder och tillfredsställelse med behandling/rehabilitering. Fråga 12. Anser du att den behandling/rehabilitering du fått är tillräcklig? Bas: Har bestående rörelsehinder och fått behandling/rehabilitering Antal Procent Ja 28 58 Nej 18 38 Ej svar 2 4 Summa 48 100 38 procent av de som fått behandling tycker inte att den är tillräcklig. Bestående smärtor Tabell 14: Bestående smärtor som följdbesvär av blödarsjuka och grad av besvär Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Bestående smärtor, grad av besvär: Antal Procent Svåra 8 14 Medelsvåra 30 54 Lätta 18 32 Summa 56 100 56 personer eller 35 procent av alla svarande har bestående smärtor av olika svårighetsgrad. Cirka hälften av de som har bestående smärtor har skattat dessa som medelsvåra. Tabell 15: Bestående smärtor som följdbesvär av blödarsjuka och grad av besvär fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Svår Medelsvår Mild Bestående smärtor, grad av besvär: Antal Procent Antal Procent Antal Procent Svåra 3 10 1 8 2 29 Medelsvåra 18 58 7 54 3 43 Lätta 10 32 5 38 2 29 Summa 31 100 13 100 7 101 72 procent av dem som har svår form av blödarsjuka har bestående smärtor. Motsvarande andel för de som har medelsvår form är 52 procent. 1995 uppgav 47 procent av de 15
svarande med svår form av blödarsjuka att de hade bestående smärtor. Motsvarande andel för de med medelsvår form var 33 procent. Tabell 16: Behandling/rehabilitering för bestående smärtor som följdbesvär av blödarsjuka. Fråga 11. Har du fått behandling/rehabilitering för dina följdbesvär? Bas: Har bestående smärtor Antal Procent Enstaka insatser 15 27 Återkommande insatser 17 30 Ingen behandling 20 36 Ej svar 4 7 Summa 56 100 Intressant att notera är att 36 procent av de som har bestående smärtor inte har fått någon behandling. Tabell 17: Bestående smärtor och tillfredsställelse med behandling/rehabilitering. Fråga 12. Anser du att den behandling/rehabilitering du fått är tillräcklig? Bas: Har bestående smärtor och fått behandling/rehabilitering Antal Procent Ja 19 59 Nej 9 28 Ej svar 4 13 Summa 32 100 28 procent av de som har fått behandling mot bestående smärtor tycker inte att den har varit tillräcklig. Skador efter hjärnblödning 5 personer har skador efter hjärnblödning. Antikroppar/Antikoagulans Tabell 18: Antikroppar och grad av besvär Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Har antikroppar, grad av besvär: Antal Procent Svåra 6 55 Medelsvåra 2 18 Lätta 3 27 Summa 11 100 16
11 personer har antikroppar mot den saknade faktorn, vilket gör att behandling med faktorkoncentrat inte ger önskad effekt. Tabell 19: Behandling mot antikroppar. Fråga 11. Har du fått behandling för dina följdbesvär? Bas: Har antikroppar Antal Procent Enstaka insatser 6 55 Återkommande insatser 3 27 Ingen behandling 1 9 Ej svar 1 9 Summa 11 100 9 av 11 svaranden uppger att de har fått behandling mot antikroppar. Av dessa anser 6 personer eller 67 procent att behandlingen är eller har varit tillräcklig. 1 person anser att behandlingen inte har varit tillräcklig. Hepatit C Tabell 20: Hepatit-C-smittade genom faktorkoncentrat Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? Bas: Samtliga Svår och medelsvår form Samtliga Antal Procent Antal Procent Har hepatit C 46 68 76 48 Drygt hälften av de svarande uppger att de har hepatit C. Bland svarande med svår eller medelsvår form är andelen 68 procent. I undersökningen från 1995 uppgav ca tre fjärdedelar av de med svår och medelsvår form att de hade hepatit. Tabell 21: Behandling av hepatit C Fråga 11. Har du fått behandling för dina följdbesvär? Bas: Har hepatit C Antal Procent Ja 44 58 Nej 25 33 Ej svar 7 9 Summa 76 100 33 procent av de som har hepatit C-virus har inte fått någon behandling. Om detta beror på att de inte erbjudits någon behandling eller att de själva inte velat bli behandlade framgår inte. 17
Tabell 22: Hepatit C och tillfredsställelse med behandling. Fråga 12. Anser du att den behandling du fått är tillräcklig? Bas: Har fått behandling mot hepatit C Antal Procent Ja 25 57 Nej 12 27 Ej svar 7 16 Summa 44 100 Av de som fått behandling mot hepatit C tycker 27 procent att behandlingen inte varit tillräcklig. Hiv 11 personer eller 7 procent har uppgivit att de är hiv-positiva. För mer information om medlemmar som blivit smittade genom faktorkoncentrat se Handus undersökning publicerad i Katastrof på recept en vitbok om läkemedelsskador. Övriga följdbesvär och andra hälsoproblem 40 procent av samtliga svarande uppgav att de hade andra hälsoproblem, som inte var följdbesvär av blödarsjukan. Det vanligaste hälsoproblemet var högt blodtryck, 16 personer. Tabellen nedan är en sammanställning av följdbesvär som inte redovisats ovan och hälsoproblem som de svarande inte uppfattar som följdbesvär av sin sjukdom. Tabell 23: Hälsoproblem Fråga 10. Har du följdbesvär av din sjukdom? och Fråga 14. Vilka? Bas: Samtliga 4 Antal Antal Högt blodtryck 18 Värk 3 Artros/Förslitningsskador 13 Astma 3 Hjärtbesvär 7 Mag- och tarmblödning 3 Cancer 6 Ögon-/synproblem 2 Diabetes 6 Benbrott (lårben, höft) 2 Ryggproblem 5 Njursten 2 Benskörhet 4 Gallsten 2 Allergi 4 Höga kolesterolvärden 2 Hörselskada/-nedsättning 4 Epilepsi 2 Magproblem 4 Fibromyalgi 2 Bråck 4 Övervikt 2 Psykiska problem 3 Trötthet 2 4 11 personer har uppgivit blödningar som följdbesvär. Dessa har inte räknats med, eftersom blödningar måste betraktas som en del av blödarsjukdomen. 18
De svarande har uppgivit ytterligare 34 hälsobesvär som endast förekommer en gång. Dessa är bland annat problem med prostatan, utbrändhet, migrän och stroke. C Vård och behandling Behandling med faktorkoncentrat Faktorkoncentrat kan tas antingen förebyggande, som profylax, eller vid behov, det vill säga när blödningar uppstår. Behandlingen sker genom injicering av den saknade koagulationsfaktorn direkt in i venen, s.k. intravenöst. Tabell 24: Medicinering med faktorkoncentrat fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 9: Hur tar du faktorkoncentrat? Bas: Samtliga Svår Medelsvår Mild Ej svar Antal Procent Antal Procent Antal Procent Antal Som profylax 34 79 9 36 5 7 2 Vid behov 6 14 12 48 31 42 5 Tar ej 3 7 3 12 38 51 6 Ej svar 0 0 1 4 0 0 3 Summa 43 100 25 100 74 100 16 Svarande med svår form tar faktorkoncentrat profylaktiskt oftare än de med medelsvår form och mild form. De som har svår eller medelsvår form tar faktorkoncentrat antingen som profylax eller vid behov medan de med mild form medicinerar vid behov eller inte alls. Tabell 25: Blödarsjuka med svår och medelsvår form som medicinerar med faktorkoncentrat, fördelat på åldersgrupper. Fråga 9. Hur tar du faktorkoncentrat? Bas: Samtliga 40-49 år 50-59 år 60 år och äldre Antal Procent Antal Procent Antal Procent Som profylax 17 81 15 65 11 46 Vid behov 2 10 6 26 10 42 Tar ej 2 10 1 4 3 13 Ej svar 0 0 1 4 0 0 Summa 21 101 23 99 24 101 I tabellen kan man se att yngre svaranden oftare tar faktorkoncentrat som profylax än äldre, 81 procent av de svarande 40-49 år jämfört med 46 procent i gruppen 60 år och äldre. Värt att notera är att 6 personer med svår eller medelsvår form inte tar faktorkoncentrat alls. Endast en av dessa har antikroppar mot den aktuella koagulationsfaktorn. 19
Tabell 26: Hembehandling fördelat på svårighetsgrad av blödarsjuka. Fråga 16. Har du hembehandling? Bas: Samtliga Svår Medelsvår Mild Antal Procent Antal Procent Antal Procent Ja 5 36 84 13 52 6 8 Nej 6 14 12 48 66 89 Ej svar 1 2 0 0 2 3 Summa 43 100 25 100 74 100 Hembehandling är vanligast bland dem som har svår form av blödarsjuka. Cirka hälften av de med medelsvår form har hembehandling. En ungefär lika stor andel av de med svår form hade hembehandling 1995 enligt Förbundet Blödarsjukas undersökning från 1995 Rehabiliteringsbehov bland äldre blödarsjuka. Tabell 27: Hur hembehandlingen sköts. (Flera svaranden sköter behandlingen på mer än ett sätt.) 17. Hur sköts behandlingen? Bas: Har hembehandling (58 personer) Antal Procent Injicerar själv 48 83 Anhörig injicerar 10 17 Vårdpersonal injicerar 8 14 Annan person injicerar 2 3 Vanligast är att man injicerar själv. Av de 58 personer som har hembehandling har 83 procent svarat att de injicerar själv. 17 procent har svarat att anhörig injicerar och 14 procent att vårdpersonal injicerar. Koagulationsvården Tabell 28: Kontakt med koagulationsvården, fördelat på svårighetsgrad av blödarsjuka. Fråga: 18. Har du regelbunden kontakt med koagulationsvården? Bas: Samtliga Svår Medelsvår Mild Antal Procent Antal Procent Antal Procent Ja 6 41 95 19 76 19 26 Nej 2 5 5 20 53 72 Ej svar 0 0 1 4 2 3 Summa 43 100 25 100 74 101 53 procent av de svarande uppger att de har regelbunden kontakt med koagulationsvården. Av de med svår eller medelsvår form har 88 procent regelbunden kontakt med 5 Ytterligare 3 svaranden som har hemofili har uppgivit att de har hembehandling, men inte angivit någon svårighetsgrad. 6 Ytterligare 4 har svarat att de har regelbunden kontakt med koagulationsvården. 3 av dessa har hemofili, men inte uppgivit någon svårighetsgrad. 1 svarande har en av de övriga diagnoserna. 20
koagulationsmottagningen. Värt att notera är att 7 personer av de svarande med svår eller medelsvår form har angett att de inte har regelbunden kontakt med koagulationsvården. Tabell 29: Koagulationsvårdens kunskaper om äldre människors situation. Fråga 21: Anser du att koagulationsvården har tillräcklig kunskap om äldre människors situation? Bas: Samtliga 60 år och äldre Samtliga Antal Procent Antal Procent Ja 23 31 49 31 Nej 3 4 6 4 Vet ej 47 63 98 62 Ej svar 2 3 5 3 Summa 75 101 158 100 Cirka en tredjedel anser att koagulationsvården har tillräcklig kunskap om äldre människors situation. Endast 4 procent anser att koagulationsvården inte har tillräcklig kunskap. En majoritet har dock svarat att de inte vet om koagulationsvården har tillräcklig kunskap. Andelen som svarat ja, nej respektive vet ej i gruppen 60 år och äldre fördelar sig precis lika som för samtliga svarande. Det verkar alltså inte som om den blödarsjuka gruppen är särskilt orolig för eller missnöjd med koagulationsvårdens kunskaper om äldre människors speciella situation. Tabell 30: Koagulationsvården och hälsoproblem som inte är följdbesvär av blödarsjukan, fördelat på bostadsort. I Procent Fråga: 15. Åtgärdas dessa av koagulationsmottagningen? Bas: Har hälsoproblem som inte är följdbesvär av blödarsjukan Stockholm/Göteborg/Malmö % Större stad % Tätort % Landsbygd % Ja 12 33 5 0 Delvis 40 0 24 13 Nej 48 67 71 88 Summa 100 100 100 101 21
Figur nr 1: Åtgärdas dessa genom koagulationsmottagningen? Bas: Har andra hälsoproblem, som inte är följdbesvär av blödarsjukan. Procent 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Nej Delvis Ja 0% Stockholm, Göteborg, Malmö Större stad Mindre stad / Tätort Glesbygd / Landsbygd Var de svarande bor 52 Procent av de som bor i Stockholm, Göteborg eller Malmö får sina hälsoproblem helt eller delvis åtgärdade genom koagulationsmottagningen. Motsvarande andel för de som bor på landsbygd/glesbygd är 13 procent. Tabellen ovan visar att närhet till koagulationsmottagningen verkar ha betydelse för om de svarande får sina hälsoproblem åtgärdade genom dessa eller inte. 22
Kontakt med specialister Tabell 31: Andel som har kommit i kontakt med specialister genom koagulationsvården och på annat sätt. Fråga 19: Har du kommit i kontakt med följande yrkesgrupper? Bas: Samtliga Ja, genom koagulation Ja, inte genom koagulation Svår & medelsvår % Samtliga % Svår & medelsvår % Samtliga % Ortoped 75 43 10 23 Sjukgymnast 69 37 22 25 Tandläkare 54 41 44 54 Kurator 40 23 3 6 Gynekolog 7 37 15 15 57 Infektionsläkare 24 15 10 11 Arbetsterapeut 15 9 16 11 Psykolog 9 4 9 8 Smärtläkare 4 2 7 6 Geriatriker 1 1 0 0 75 procent av de svarande med svår eller medelsvår form har kommit i kontakt med ortoped genom koagulationsvården. Överlag har svarande med svår eller medelsvår form i större utsträckning kommit i kontakt med olika specialiteter genom koagulationsvården än den undersökta gruppen i stort. Tabell 32: Specialisters kunskaper om blödarsjuka där de svarande har kommit i kontakt med den aktuella yrkesgruppen på annat sätt än genom koagulationsvården. Fråga 20: Anser du att dessa yrkesgrupper har tillräcklig kunskap om blödarsjuka för att kunna ge dig bra vård? Bas: Haft kontakt med nedanstående yrkesgrupper på annat sätt än genom koagulationsvården. Ja % Nej % Vet ej % Ej svar % Sammanlagt antal Ortoped 33 47 17 3 36 Sjukgymnast 25 45 23 8 40 Tandläkare 53 35 9 2 86 Kurator 0 56 33 11 9 Gynekolog 34 40 26 0 35 Infektionsläkare 33 33 17 17 18 Arbetsterapeut 41 35 12 12 17 Psykolog 23 23 38 15 13 Smärtläkare 30 40 30 0 10 47 procent av dem som kommit kontakt med ortoped på annat sätt än genom koagulationsmottagningen tycker inte att yrkesgruppen har tillräcklig kunskap om blödarsjuka för att kunna ge dem en bra vård. 35 procent anser att tandläkarna inte har tillräcklig kunskap. 40 procent av de kvinnor som kommit i kontakt med gynekolog på 7 Andelen kvinnor som kommit i kontakt med gynekolog genom koagulationsmottagningen respektive på annat sätt. 23
annat sätt än genom koagulationsvården tycker inte att dessa har tillräcklig kunskap om blödarsjuka. D Hjälpbehov och personlig service Hjälp med personlig service och hemsysslor Tabell 33: Hjälpbehov Fråga: 23. Behöver du hjälp med? Bas: Samtliga Svår och medelsvår Samtliga Antal Procent Antal Procent Personlig hygien 3 4 4 3 Av- och påklädning 3 4 4 3 Matlagning 5 7 11 7 Bäddning 8 12 13 8 Inköp (mat, kläder) 9 13 17 11 Ärenden till post, bank eller apotek 5 7 12 8 Följe till sjukhus, vårdcentral 5 7 11 7 Städning 16 24 30 19 Tvätt 8 12 15 10 Sortera/Slänga sopor 6 9 12 8 Promenad 6 9 11 7 Smärre reparationer, trädgårdsskötsel, snöskottning 28 41 40 25 Övrigt 5 7 6 4 25 procent av samtliga svarande uppger att de behöver hjälp med smärre reparationer, trädgårdsskötsel och snöskottning. 19 procent av samliga behöver hjälp med städning. Inköp och tvätt behöver 11 respektive 10 procent hjälp med. En större andel av de som har svår eller medelsvår form har behov av hjälp jämfört med den studerade gruppen i stort. 41 procent av de med svår eller medelsvår form behöver hjälp med smärre reparationer, trädgårdsskötsel och snöskottning. 24 procent behöver hjälp med städning. Andelen som är 60 år och äldre som behöver hjälp skiljer sig inte nämnvärt ifrån hela den undersökta gruppen. Vem utför hjälpen? Hemtjänst, d.v.s. hjälp och stöd till äldre i deras eget hem, är en offentlig insats som regleras i Socialtjänstlagen. En studie från Socialstyrelsen från 2000 har visat att insatser från anhöriga ökar samtidigt som insatser från hemtjänst minskar. Studien visade också att allt fler väljer privat hjälp, särskilt inom högre socialskikt. Många föredrar dock fortfarande 24
en offentlig hjälp. Exempelvis hade 33 procent av de över 75 år hjälp med städning från hemtjänsten. 31 procent fick hjälpen av en annan hushållsmedlem. (Socialstyrelsens rapport Bo hemma på äldre da r, Äldreuppdraget 2000:11) Tabell 34: Utförare av personlig service och hemsysslor. Fråga 24: Vem hjälper dig med personlig service och hemsysslor? Bas: Behöver hjälp (80 personer) Antal Procent Annan hushållsmedlem 39 49 Anhörig utanför hushållet eller bekant 31 39 Annan privat ordnad hjälp 7 9 Kommunen (hemtjänst, hemsjukvård) 6 8 Kommunens ledsagarservice 0 0 Hjälp från frivilligorganisation 1 1 Personlig assistans 1 1 Har ingen hjälp 3 4 Annan 3 4 Denna studie visar att det är vanligast att hjälpen kommer från annan hushållsmedlem eller anhörig utanför hushållet/bekant. 79 procent av dem som behöver hjälp med personlig service eller hemsysslor (se tabell 34) får hjälpen av hushållsmedlem eller anhörig/bekant. Drygt hälften i denna undersökning får hjälpen av en annan hushållsmedlem. Det är en högre andel jämfört med Socialstyrelsens rapport där 31 procent fick hjälpen av en annan hushållsmedlem. I denna undersökning är det endast 8 procent av dem som behöver hjälp som har hemtjänst eller hemsjukvård, vilket är anmärkningsvärt. 7 personer eller 9 procent får hjälp både av annan hushållsmedlem och av anhörig utanför hushållet/bekant. Det är en precis lika stor andel män som kvinnor som får hjälpen av annan hushållsmedlem eller anhörig utanför hushållet/bekant, 25 respektive 20 procent. I Förbundets Blödarsjukas undersökning från 1995 Rehabiliteringsbehov bland äldre blödarsjuka uppgav 50 procent av de med svår form att de var beroende av anhörigs hjälp för personlig service och hemsysslor. 13 procent av de med svår form var beroende av samhällets hjälp för personlig service och hemsysslor. 22 procent av de svarande med medelsvår form var beroende av anhörigs hjälp för personlig service och hemsysslor. 6 procent var beroende av samhällets stöd. 25
E Arbete och försörjning Sysselsättning Tabell 35: Förvärvsarbete; heltid, deltid eller inte alls. Fråga 42. Arbetar heltid, deltid eller inte alls Bas: I arbetsför ålder Svår form % Medelsvår form % Samtliga % Heltid 35 59 49 Deltid 29 6 22 Arbetar inte 35 29 27 Ej svar 0 6 2 Summa 99 100 100 71 procent av samtliga i arbetsför ålder, d.v.s. ej ålderspensionärer, arbetar heltid eller deltid. 27 procent arbetar inte alls. Av de med svår form är det 35 procent som inte arbetar. I Förbundets Blödarsjukas undersökning från 1995 Blödarsjuka och arbete var det 44 procent av de äldre med svår form som inte hade arbete. Det betyder att en högre andel av de svarande i arbetsför ålder arbetar i dag jämfört med för 10 år sedan. Internationellt sett torde den höga andelen blödarsjuka i arbete vara unik. Tabell 36: Anställningsform Fråga 43. Vilken typ? Bas: De som arbetar heltid eller deltid Antal Procent Tillsvidareanställd 60 80 Tidsbegränsad anställning 5 7 Tillfälligt arbete 1 1 Eget företag 9 12 Ej svar 1 1 Summa 8 76 101 Den vanligaste anställningsformen som de svarande har angett är tillsvidareanställning. 80 procent av dem som arbetar har en sådan anställning. 12 procent arbetar i eget företag. Arbetsmarknadspolitiska åtgärder och stödinsatser av olika slag verkar vara ovanliga i denna grupp. 7 personer eller 9 procent av dem som har arbete har anställning med samhällsstöd. 5 personer av har anställning med lönebidrag. 8 En person har fyllt i två alternativ. 26
Tabell 37: Tillfredsställelse med arbetstider Fråga 45. Är du nöjd med dina arbetstider? Bas: Har arbete Heltid Deltid Antal Procent Antal Procent Ja 43 83 17 74 Nej 7 13 3 13 Ej svar 2 4 3 13 Summa 52 100 23 100 De flesta som har arbete är nöjda med sina arbetstider. De som arbetar heltid är mer nöjda än de som arbetar deltid. Den vanligaste anledningen till att man inte är nöjd med sina arbetstider är att man vill arbeta mindre, 13 procent. 1 person vill arbeta mer och 1 person vill ha andra arbetstider. Tabell 38: Skäl till deltidsanställning/inget arbete. Fråga 51: Vilken är orsaken till att du inte arbetar/arbetar heltid? Bas: Arbetar inte heltid Arbetar ej Arbetar deltid Summa Procent Arbetslös 1 0 1 1 Studerande 0 1 1 1 Långtidssjukskriven 1 4 5 5 Sjukersättning 25 8 33 32 Avtalspension 2 1 3 3 Ålderspension 52 1 53 51 Ej svar 0 5 5 5 Övrigt 9 0 3 3 3 Summa 81 23 104 101 En stor andel av de blödarsjuka har sjukersättning (se vidare tabell 39). Värt att notera är att endast 1 person uppger att hon eller han är arbetslös. Också i förbundets undersökning från 1995 uppgav endast en person arbetslöshet som skäl till att inte arbeta/arbeta heltid. Långtidssjukskrivning och sjukersättning Sjukersättning och tillfällig sjukersättning ersatte 2003 förtidspension och sjukbidrag. Dessa stöd är numera en del av sjukförsäkringssystemet, inte av det allmänna pensionssystemet. Man ansöker om sjukersättning hos Försäkringskassan. Ersättningen är inkomstrelaterad. 9 Tar hand om barn, föräldraledig 27
Tabell 39: Långtidssjukskrivning och sjukersättning. I arbetsför ålder. Fråga 51: Vilken är orsaken till att du inte arbetar/arbetar heltid? Bas: Har ej arbete/arbetar Svår form Medelsvår form Samtliga deltid Antal Procent Antal Procent Antal Procent Långtidssjukskrivning 4 12 0 0 5 10 Sjukersättning 17 50 5 29 33 31 Hälften av de med svår form som är i arbetsför ålder, d.v.s. inte ålderspensionärer, har sjukersättning. Motsvarande andel för de med medelsvår form är 29 procent. Av samtliga svarande i arbetsför ålder har 31 procent sjukersättning. I Förbundets Blödarsjukas undersökning från 1995 Blödarsjuka och arbete var 52 procent respektive 23 procent av de äldre förtidspensionerade. Det innebär att andelen som har sjukersättning i dag inte skiljer sig från de som hade förtidspension för tio år sedan. I Handus Levnadsnivåundersökning 2005 hade 59 procent av DHR:s medlemmar i åldern 24-64 sjukersättning. Tabell 40: Sjukersättningens utsträckning över tid. Fråga 51. Sedan när? (förtidspension, sjukpension) Bas: Har sjukersättning Antal Procent Mindre än 1 år 3 9 1-3 år 6 18 4-6 år 6 18 7-9 år 6 18 10 eller längre 9 27 Ej svar 3 9 Summa 33 99 9 personer eller 27 procent har haft sjukersättning och förtidspension kortare tid än 5 år. En lika stor andel har haft sjukersättning/förtidspension 10 år eller längre. Tabell 41: Skulle vilja arbeta Fråga 52. Skulle du vilja arbeta? Bas: I arbetsför ålder som ej har arbete Antal Procent Ja 8 8 Nej 13 14 Vet ej 4 4 Ej svar 4 26 Summa 29 52 Som orsak till att inte vilja arbeta anger alla bristande ork eller andra hälsoskäl. 28
Inkomst Som inkomst räknas inte enbart lön, utan även pension, sjukersättning, vårdbidrag m.m. Tabell 42: Inkomst före skatt fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 26: Hur stor är din totala inkomst per år, innan skatten är dragen? Bas: Samtliga Svår och medelsvår Samtliga Per år Per månad Antal Procent Antal Procent Upp till 88 000 kronor < 7 333 kr/mån 2 3 8 5 89 000-160 000 < 13 333 kr/mån 23 34 45 28 161 000-230 000 < 19 167 kr/mån 15 22 40 25 231 000-300 000 < 25 000 kr/mån 13 19 20 13 301 000-370 000 < 30 833 kr/mån 5 7 17 11 371 000 eller mer > 30 917 kr/mån 5 7 17 11 Ej svar 5 7 11 7 Summa 68 99 158 100 33 procent av samtliga svaranden har en inkomst som är 160 000 kronor per år eller lägre. Det motsvarar 13 333 kronor per månad. 37 procent av de med svår eller medelsvår form har en inkomst som understiger 160 000 kronor om året. Det betyder att andelen som har en inkomst som är lägre än 160 000 per år är ungefär lika stor som i Sveriges befolkning i stort. Enligt statistik från SCB hade 45 procent av befolkningen över 35 år en inkomst som understeg 160 000 kronor per år. De som har en inkomst som understiger 160 000 kronor per år i denna undersökning har uppgivit att de har sjukersättning, är arbetslösa eller pensionerade. Det betyder att det i den blödarsjuka gruppen finns fler som har en bättre ekonomisk situation än exempelvis DHR:s medlemmar där 60 procent i åldersgruppen 16-84 år 10 uppgav att de hade en inkomst som understeg 160 000 kronor per år. 17 procent av medlemmarna i DHR uppgav att de hade en inkomst som var lägre än 88 000 kronor per år, alltså 7 333 kr per månad. Av de svarande i denna studie har endast 5 procent en sådan låg inkomst. En förklaring till att den blödarsjuka gruppen innehåller färre låginkomsttagare än befolkningen i stort, trots att en sådan stor andel har sjukersättning, kan vara att det i gruppen finns fler med högre utbildning än i befolkningen. Dessa drar upp inkomstnivån. 10 Observera att inte samma åldersgrupper jämförs. 29
Tabell 43: Inkomst före skatt fördelat på personer med ålderspension och sjukersättning. Fråga 26: Hur stor är din totala inkomst per år, innan skatten är dragen? Bas: Samtliga Ålderspension 11 Sjukersättning Per år Per månad Antal Procent Antal Procent Upp till 88 000 kronor < 7 333 kr/mån 6 11 1 3 89 000-160 000 < 13 333 kr/mån 25 47 16 48 161 000-230 000 < 19 167 kr/mån 14 26 9 27 231 000-300 000 < 25 000 kr/mån 1 2 1 3 301 000-370 000 < 30 833 kr/mån 2 4 3 9 371 000 eller mer > 30 917 kr/mån 1 2 0 0 Ej svar 4 8 3 9 Summa 53 100 33 99 51 procent av dem som har sjukersättning och 58 procent av pensionärerna i studien har en inkomst som understiger 160 000 kronor per år. Motsvarande andel för befolkningen över 66 var år 2003 12 enligt SCB 65 procent. Äldre personer som har haft rörelsehinder under en stor del av sitt liv har ofta en låg inkomst. Till det kommer att 65-årsgränsen innebär vissa inskränkningar i socialförsäkringar som t.ex. bilstödet och handikappersättningen. Den nyblivna ålderspensionären får också sitt pensionstillskott halverat, om man tidigare hade sjukersättning/förtidspension. Merutgifter Med merutgifter menas kostnader för sjukdom, läkemedel, resor, hjälpmedel m.m. Tabell 44: Merutgifter per år fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 27: Hur stora merutgifter har du för din sjukdom/ditt funktionshinder per år? Bas: Samtliga Svår och medelsvår form Samtliga Antal Procent Antal Procent Under 5 000 kr 29 43 95 60 5 000-10 000 kr 17 25 21 13 10 001-15 000 kr 6 9 9 6 15 001-20 000 kr 6 9 7 4 20 001 kr eller mer 6 9 7 4 Ej svar 4 6 19 12 Summa 68 101 158 99 De svarande med svår eller medelsvår form har större merutgifter än vad samtliga svarande har. 27 procent av de med svår eller medelsvår form har mer än 10 000 kronor i merutgifter för sin sjukdom/sitt funktionshinder per år. 11 En ålderspensionär i materialet arbetar samtidigt deltid. 12 I SCB:s statistik är intervallets övre gräns 159 000 kronor. 30
Handikappersättning Handikappersättningen är en ersättning till vuxna personer med funktionshinder som är i behov av hjälp från annan för att klara vardagen eller för att kunna arbeta. Handikappersättning ges också till personer som har betydande merutgifter för sitt funktionshinder. Handikappersättningen är en socialförsäkring. Ersättning kan beviljas av Försäkringskassan till den som fått sin funktionsförmåga nedsatt före 65 års ålder. Ersättningen betalas ut för 69, 53 eller 36 procent av prisbasbeloppet beroende på hur stort hjälpbehovet är och hur stora merutgifter den sökande har. Tabell 45: Handikappersättning fördelat på blödarsjukans svårighetsgrad. Fråga 28: Har du handikappersättning? Bas: Samtliga Svår och medelsvår form Samtliga Antal Procent Antal Procent Aldrig ansökt 33 49 107 68 Ansökt, men fått avslag 8 12 10 6 36-procents ersättningsnivå 10 15 13 8 53-procents ersättningsnivå 7 10 7 4 69-procents ersättningsnivå 6 9 7 4 Övrigt 1 1 1 1 Ej svar 3 4 13 8 Summa 68 100 158 99 34 procent av de med svår eller medelsvår form har handikappersättning. Den vanligaste ersättningsnivån är 36-procent av prisbasbeloppet, d.v.s. 1182 kronor per månad. Av samtliga svaranden har 16 procent handikappersättning. 68 procent har aldrig ansökt om handikappersättning. Tabell 46: Merutgifter och ersättningsnivåer i handikappersättningen. Fråga 27: Hur stora merutgifter har du för din sjukdom/ditt funktionshinder per år? Och fråga 28: Har du handikappersättning? Bas: Samtliga Ersättningsnivå Merutgifter 36 procent 53 procent 69 procent Under 5 000 kr 3 0 1 5 000-10 000 kr 5 2 0 10 001-15 000 kr 1 1 1 15 001-20 000 kr 3 2 1 20 001 kr eller mer 0 2 3 Ej svar 1 0 1 Summa 13 7 7 Merutgifterna varierar, det finns ingen självklar koppling mellan merutgifter och ersättningsnivån i handikappersättningen. 31
Figur nr 2: Täcker handikappersättningen dina merkostnader? 4% 22% 30% Ja Nej Vet ej Ej svar 44% 44 procent av de som har handikappersättning uppger att ersättningen inte täcker de merkostnader man har på grund av sin sjukdom. Tabell 47: Begränsningar i ekonomin. Fråga 31: Har din ekonomi gjort att du varit tvungen att avstå från något av följande under det senaste året? Bas: Samtliga Antal Procent Gå på bio, teater, konsert 19 12 Gå på restaurang, kafé 19 12 Träna, motionera 14 9 Delta i Förbundet Blödarsjukas aktiviteter 13 8 Föreningsaktiviteter 11 7 Träffa vänner 10 6 Rehabilitering 8 5 Sjukvård och behandlingar 5 3 Hjälpmedel 3 2 12 procent svarar att de varit tvungna att avstå ifrån att gå på bio, teater eller konsert det senaste året på grund av sin ekonomi. Lika stor andel svarar att deras ekonomi gjort att de varit tvungna att avstå ifrån att gå på restaurang eller kafé. 32
F Hjälpmedel Ett av de viktigast handikappolitiska målen i propositionen Från patient till medborgare från 2000 är full delaktighet. En förutsättning för att människor ska kunna delta på lika villkor är att samhället är tillgängligt för dem. I propositionen sägs: En funktionsnedsättning blir ett handikapp först när individen möter brister i en miljö eller verksamhet. När bristerna åtgärdas och tillgängligheten ökar kan handikappet minska eller försvinna. På frågan om man har tillgång till de hjälpmedel man behöver svarar 2 procent att de inte har det. En ganska stor andel uppger att de inte vet om de har tillgång till de hjälpmedel de behöver, 24 procent. Som orsak till att man saknar hjälpmedel svarar de flesta att de inte har tillräckliga kunskaper om hjälpmedel, 10 personer. 3 personer har svarat att de inte har råd att bekosta dem själv. 1 person uppger att han eller hon inte får hjälpen beviljad. Hjälpmedel för förflyttning Tabell 48: Hjälpmedel för förflyttning Fråga 33. Är du för din förflyttning beroende av? Bas: Samtliga Behöver och har tillgång Behöver, men har ej tillgång Antal Procent Antal Procent Rullstol 13 8 0 0 Permobil 3 2 2 1 Bil 64 41 0 0 Gåhjälpmedel 26 16 1 1 Parkeringstillstånd 41 26 12 8 Levande stöd/ledsagare 9 6 2 1 Färdtjänst 28 18 4 3 Annat 3 2 0 0 ortos 1 1 0 0 hiss 1 1 0 0 ortopediska hjälpmedel 1 1 0 0 41 procent av de svarande är beroende av bil för sin förflyttning. 12 personer eller 8 procent saknar parkeringstillstånd trots att de skulle behöva ett sådant. 4 personer eller 3 procent uppger att de skulle behöva ha tillgång till färdtjänst. Både parkeringstillstånd och färdtjänst beviljas av kommunen. 33
Tillgång till bil och bilstöd Bilstöd kan genom Försäkringskassan ges till en person med funktionshinder som har svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationsmedel. Bilstöd kan ges för bil eller annat fordon, men bara till den som ansöker innan fordonet köps. Ett grundbidrag och ett anskaffningsbidrag kan ges vid köp av fordon. Ett anpassningsbidrag kan ges för specialutrustning. 137 personer eller 87 procent av de svarande har tillgång till bil. Huruvida man har tillgång till bil skiljer sig något mellan könen, 80 procent av kvinnorna och 92 procent av männen har tillgång till bil. Av dem som har tillgång till bil har 28 procent blivit beviljade bilstöd. 4 personer eller 3 procent har sökt bilstöd utan att ha fått det beviljat. Av de med svår och medelsvår form som har bil hade 34 personer eller 57 procent blivit beviljade bilstöd. Tabell 49: Anpassningsbidrag Fråga 36. Är din bil anpassad med anpassningsbidrag? Bas: Har tillgång till bil Antal Procent Ja 15 11 Sökt, ej beviljad 1 1 Bekostat själv 9 7 Behöver ej 105 77 Ej svar 7 5 Summa 137 101 Den vanligaste formen av anpassning som de svarande fått beviljat är automatväxel, 11 personer. Kupévärmare har 6 personer svarat att de fått. Elfönsterhissar och bensinvärmare har två personer svarat. De svarande uppger ytterligare 6 former av anpassning: handtag för att komma in och ut, svängbart säte, vänstergas, handgas, handbroms och dragkrok. Anpassning av arbetsplatsen Tabell 50: Arbetstekniska hjälpmedel Fråga 47. Har du de arbetstekniska hjälpmedel som du behöver i ditt arbete? Bas: Har arbete ( 75 personer) Antal Procent Ja 25 33 Nej, men behöver 4 5 Nej, behöver inte 38 51 Vet ej 3 4 Ej svar 5 7 Summa 75 100 34
Endast 4 personer eller 5 procent av dem som har arbete uppger att de inte har de arbetstekniska hjälpmedel som de skulle behöva i sitt arbete. Endast 3 personer eller 4 procent av dem som har arbete uppger att arbetsplatsen behöver anpassas efter deras behov. Parkeringsplats och dörröppnare är sådana anpassningar som de svarande saknar. G Bemötande och attityder Omgivningens kännedom Tabell 51: Blödarsjukan och omgivningens kännedom Fråga 54. Vet följande personer om att du är blödarsjuk? Bas: Samtliga Chef/Arbetsledare Antal svarande 86 Ja, procent 85 Nej, procent 15 Bas: Samtliga Klienter/ Kunder Arbets- /Studiekamrater Vänner Familjemedlemmar Grannar och bekanta Antal svar 57 92 139 139 134 Ingen, procent 56 26 23 26 25 Några, procent 35 55 37 4 56 Alla, procent 9 19 40 70 19 Summa 100 100 100 100 100 85 procent av de svarande uppger att deras chef vet om deras sjukdom. Annars är familjemedlemmar den grupp som i störst utsträckning känner till de svarandes sjukdom. Därefter följer vänner. Relativt många arbetskamrater/studiekamrater vet också om den svarandes sjukdom. Bland grannar och bekanta är det vanligast att några vet medan klienter/kunder oftast inte vet. 15 procent har uppgivit att deras chef/arbetsledare inte vet om att de är blödarsjuka. Motsvarande andel i Förbundets Blödarsjukas undersökning från 1995 Blödarsjuka och arbete var 18 procent. 55 procent i denna undersökning uppger att några arbets- eller studiekamrater vet om att den svarande är blödarsjuk. Motsvarande andel i undersökningen från 1995 var 38 procent. Diskriminering 10 personer eller 6 procent uppger att de någon eller några gånger blivit diskriminerade i arbetslivet de senaste fem åren på grund av sin sjukdom. 1 person har blivit diskriminerad ett flertal gånger. 115 personer eller 73 procent uppger sig aldrig under de senaste fem åren 35