BarnBladet Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor årgång 34 # 1/2009

BarnBladet Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor årgång 34 # 1/2009 tema: adoptivbarn cancer

Priorix fyller 10 år! MPR-vaccinet som gör mindre ont att få. * I Sverige har man hittills givit 1,5 miljoner doser av Priorix. Priorix som skyddar mot mässling, påssjuka och röda hund, ges till barn enligt aktuellt vaccinationsprogram vid 18 månader och 7 alternativt 12 års ålder. *Priorix gör mindre ont att få jämfört med MMR-II. 1, 2 Det gör vaccineringen enklare för alla inblandade; barnet, föräldrar och den som ger vaccinet. Stolta fakta om Priorix:.... Priorix är effektivt och välbeprövat. Priorix har funnits i Sverige sedan 1998 och har i kliniska studier visat hög immunogenicitet. 3, 4 Priorix är mycket väl tolererat och har visat sig ge färre lokala reaktioner som rodnad och svullnad än MMR-ll. 3 Under 2007 så fick 85% av alla barn i Sverige Priorix när de vaccinerades mot mässling-påssjuka-rödahund. Priorix har sålts i 1,5 miljoner doser i Sverige, fram till april 2008. Beställ Priorix, vaccinationskort och vaccinationstillstånd hos oss på GlaxoSmithKline Vacciner, tel 020-714 714 eller email vacciner@gsk.com MPR vaccinet som gör mindre ont att få. 20080507PRIO:103 Referenser: 1. Gothefors E et al, Scand J Infect Dis. 2001;33:545-549. 2. www.fass.se. 3. Usonis V et al, Pediatr Infect Dis J. 1999;18:42-8. 4. Usonis V et al, 1998;26(4):222-6. Priorix, Rx, EF. Pulver och vätska till injektionsvätska, lösning. Per dos (0,5 ml): Mässlingvirus, stam Schwarz 103.0 CCID50, parotitvirus, stam RIT 4385 103.7 CCID50, rubellavirus, stam Wistar RA 27/3 103.0 CCID50. J07BD52. Indikation: Priorix är indicerat för aktiv immunisering av barn från 12 månaders ålder, ungdomar och vuxna mot mässling, påssjuka och röda hund. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och pris se www.fass.se. Datum för översyn av produktresumén 2008-04-07.

ledare... 4 steg för steg en arbetsbok för överviktiga barn... 7 growingpeople kunskapskälla om barn och ungdomar... 8 livsmedelsverkets saltprogram 2007-2011...10 är det alltid rätt med sanningssägande i transkulturell vård?... 13 tema cancer siop-möte i Berlin...16 konsultsjuksköterskorinom barncancervård...18 dagbok från barnonkologen...21 ny mätteknik kan leda till bättre behandling av barnleukemi...23 aktuell forskare föräldrars delaktighet i sitt nyfödda barn... 26 tema adoption barn är barn Föräldrar är föräldrar...27 adoption - Professionellas och ideellt engagerades tankar...30 att bli adoptivfamilj...32 kommentarer till artikeln om Femminutersmetoden... 34 min vårdbok - en bok för barn och ungdomar... 34 medlemssidor... 35-38 kalendarium...37 barnbladet #1 2009 3

Bästa kolleger! ledare Välkomna till ännu ett år med Riksföreningen för Barnsjuksköterskor och Barnbladet! Detta nummer av Barnbladet handlar om adoptivbarn och barn med cancer. Ordet cancer väcker mycket tankar och rädsla och har genom många, många år skapat oro och stress hos människan. I Läkarebok av Henric Berg från 1925 kan man t ex läsa följande citat av Heister från 1739 om kräfta:...ofta ansvälla de intill liggande ådrorna och utsträcka sig liksom en kräftas fötter, varav denna affekt fått sitt namn, som i sanning är en av de värsta, besvärligaste, grymmaste och mest smärtsamma sjukdomar. Målsättningen har för flera vetenskapsmän/kvinnor varit att lösa cancerns gåta. Faktum är att det har gjorts stora framsteg och idag har barn som drabbas av cancer i Sverige goda chanser att överleva. Akut lymfatisk leukemi som är den vanligaste formen av cancer hos barn har en långtidsöverlevnad på 80-85 %. Men det är en lång och kämpig väg för de barn och familjer som drabbas. En resa som kräver stort stöd, engagemang och gott bemötande från de barnsjuksköterskor som arbetar med dessa familjer. God hjälp kan vi ha av de avhandlingar inom ämnet barn och cancer som skrivits av sjuksköterskor. En annan resa som många gör är att adoptera ett barn, från Sverige eller något annat land. Att föda barn är ju en riktigt häftig upplevelse (fast det gör ont). Jag har många gånger funderat på hur det känns att åka någonstans tomhänt och sedan åka hem med ett barn. Det måste vara en oerhört fantastisk och spännande upplevelse, men säkert också väldigt svår. Vad har barnet med sig i form av upplevelser och erfarenheter som den nya föräldern inte fått uppleva tillsammans med barnet? Hur är det att växa upp som adoptivbarn? Frågorna måste vara många, precis som när man föder barn första gången, och då är det säkert skönt att kunna vända sig till sin BVC sjuksköterska för råd och tips. Några av er deltog kanske i någon av de konferenser på temat adoptivbarn som nyligen hölls i Stockholm respektive Halmstad! Vi har under lång tid dragits med en del hemsideproblem, men har nu bytt domän. Den nya hemsidan finns nu på www.barnsjukskoterska.com. (snart även www.barnsjukskoterska.org). Vi hoppas att den nu ska kunna fungera som ett informationsforum för sjuksköterskor som arbetar med barn och ungdomar. Här hittar ni aktuella konferenser, ansökningsblanketter om ni vill söka stipendium och verksamhetsberättelse och verksamhetsplan att läsa inför årsmötet som hålls på barnsjuksköterskedagarna i Uppsala v 17. Gå in och kolla och kom gärna med förslag på hur vi kan förbättra sidan! Med önskan om ett gott 2009! Evalotte Mörelius Ordförande 4 barnbladet #1 2009

S W E / 2 9 0 / 1 7 N o v 2 0 0 8 R E L E v a N S. N E T Typiskt. Rätt många barn drabbas tydligen av RS-virus... Lugna ner dig. Det går faktiskt att förebygga. Mer om RS-virus och förebyggande åtgärder. www.abbott.se

I samklang med människa och natur

Steg för Steg är tänkt att användas som ett verktyg i arbetet med familjer under livsstilsförändring. Det är en arbetsbok som ska uppmuntra barn och föräldrar till att aktivt medverka själva, de ska känna sig delaktiga. Vi tror att familjen behöver reflektera kring sina vanor för att kunna förändra dem. Vår förhoppning är också att familjen använder boken som en påminnelse när de är hemma och försöker genomföra livsstilsförändring. Steg för Steg Steg för steg Så skapar vi balans mellan kost och motion en arbetsbok för överviktiga barn Illustrationer: Borstahusen informationsdesign AB Catarina Barth Barnsjuksköterska catharina.barth@skane.se Lovisa Telborn Leg. Dietist lovisa.telborn@skane.se Viktskolan i Landskrona har pågått sedan 2001, dock har teamets sammansättning förändrats över åren. Sedan 2002 har vi haft ett samarbete med Korpen. Vi har två grupper igång per termin, en för barn och en för ungdomar och de tränar en gång i veckan. Några av ungdomarna som varit med i dessa aktiviteter i många år, har nu själva gått ungdomsledarutbildning och har grupper för inaktiva barn. Vi ser behandlingen av övervikt/fetma som vilken annan kronisk sjukdom som helst, vilket innebär att långtidsuppföljning är av stor vikt. Idén att göra en arbetsbok kom för några år sedan då vi upplevde att det saknades något i arbetet med överviktiga patienter, framförallt när det gällde information till barn i 6-11 års ålder. Vi önskade ett mer interaktivt arbetsredskap där barnen blev mer involverade, tillsammans med föräldrarna. Det var viktigt för oss att familjenrna själva fick sätta upp mål och berätta vad de ville ha hjälp med. Vår chef var positivt inställd till vår idé så vi gjorde en prototyp och tog kontakt med en grafisk formgivare för hjälp med layout och illustrationer. Resultatet blev arbetsboken Steg för Steg. Arbetsboken är ett redskap i arbetet och samtalet kring de överviktiga barnen och deras familjer. Boken tar bland annat upp matvanor, motion och den viktiga föräldrarollen. Den innehåller en aktivitetsdagbok, där barnet och familjen kan notera fysisk aktivitet med hjälp av en stegräknare. Familjens egna uppsatta mål styr inriktningen vid besöken. Tanken är att arbetsboken ska kunna använ- das av skolsköterskor eller på barnmottagningar och kan ge en struktur i samtalet med familjen. Till boken följer en vägledning där vi förklarar vår tanke med boken och hur vi har använt den, men man kan även hitta egna vägar. Arbetsboken ses som en del av behandlingen som givetvis fortsätter efter att boken gåtts igenom. Upplägget med arbetsboken kan anpassas efter verksamheten, förslagsvis med besök var tredje månad under 1 1,5 års tid. Många delar passar att ge som hemuppgift mellan besöken. Efter den medicinska bedömningen, vid läkarbesöket på mottagningen sker uppföljning hos barnsjuksköterska och/eller dietist. Vid gemensamma besök (dietist och barnsjuksköterska) kan vi även dela på oss och prata enskilt med barn respektive föräldrar. Återkoppling mellan vårdgivare och familj sker alltid gemensamt innan vi skiljs åt, så att alla är med på samma spår. Vi har arbetat med boken drygt ett år nu och finner att den hjälper oss i samtalet med familjen. Den hjälper även familjen att reflektera över det mål den själv satt och skrivit in i boken, och vad som hänt i verkligheten. Man kan utvärdera och skriva in nya mål om saker förändras. Arbetsboken har även vunnit Lasarettet i Landskronas kvalitetspris, Perikles. Det är en utomstående jury som bedömer arbetena och utser vinnaren. Det var en stor ära för oss att få detta pris och veta att andra tyckte att Steg för Steg var en bra idé. Boken är under revidering men för ev. beställningar och frågor kontakta Catarina.barth@skane. se barnbladet #1 2009 7

Sveriges ledande kunskapskälla om barn och ungdomar Vi lever i en tid då kunskap och information prioriteras allt högre. Men framförallt så präglas den tid vid lever i av en babyboom, med upp mot 115 000 barnfödslar om året. Sjukvården använder, och rekommenderar, sedan länge den av experter erkända webbplatsen Growingpeople.se. En webbplats som även finns tillgänglig för allmänheten. Webbplatsen behandlar hälso- och sjukvård samt information om barnets utveckling, mat, föräldraskap, roliga tips och allmänna råd. Besökaren navigerar enkelt mellan olika huvudkategorier. Antalet unika besökare är drygt 225.000 i månaden, och växande. Growingpeoples primära målgrupper är föräldrar och blivande föräldrar. Idag har ca 79.000 tecknat sig som medlemmar genom att lämna sin e-mailadress. De får då ett nyhetsbrev och kan utnyttja Fråga experten och Forum, samt får ta del av olika erbjudanden. De främsta specialisterna står bakom informationen All information som ges på Growingpeople är författad av specialister inom de specifika kategorierna som finns på webbplatsen. I dagsläget är det cirka 130 ledande experter som skriver och delar med sig av sina erfarenheter. Growingpeople grundades år 2000 och en av grundarna är Tor Lindberg, barnläkare och professor emeritus vid Barn- och Ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. På webbplatsen finns cirka 8 000 sidor uppdelade på ett antal huvudkategorier: Vänta barn, Ditt barn, Familjeliv, Matglädje, Leklust, Din barnläkare, För Professionen och Min sida En uppskattad och populär tjänst sedan 1 år tillbaka är Fråga experten. Här får frågeställaren inom några dagar expertsvar på de mest varierande frågor om graviditet, föräldraskap, mat, utveckling och sjukdomar. Expertpanelen, som saknar motsvarighet i landet, har hittills besvarat över 2000 frågor. Majoriteten av hälso- och sjukvården använder Growingpeople.se Webbplatsen är indelad i en publik del, öppen för alla att använda och en särskild reklamfri del som enbart riktar sig till professionella utövare inom sjukvården och är därför inte tillgänglig för allmänheten. Denna del av Growingpeople används dagligen av sjukvården som en källa för rådgivning och för att söka information. Större delen (cirka 80%) av Sveriges barnhälsovård och öppna och slutna barnsjukvård samt primärvård abonnerar på growingpeople.se idag. Alla landets BVC har fri tillgång till den nationella handboken i Barnhälsovård och som finns under avdelningen För Professionen. Growingpeople har erbjudit sig att även lägga upp den kommande Nationella handboken i Skolhälsovård på webb-platsen. Skolläkareföreningens styrelse har uttalat sig positivt till detta. Ett ständigt stigande antal av Skolhälsovårdens enheter abonnerar på growingpeople.se, för närvarande är det Skolhälsovården i ett 30-tal kommuner. Slutligen används growingpeople.se inom utbildningen grundutbildning för läkare och sjuksköterskor, samt inom specialistutbildning till barnsjuksköterska och distriktssköterska. Symposier, bland annat om Övervikt och fetma hos barn Growingpeople.se anordnar årligen symposier med tvärvetenskapliga ämnen riktade mot barnprofession och föräldrar med landets experter som föreläsare. Dessa symposier publiceras på Growingpeople.se. Den 1 september 2005 hölls det första som behandlade Övervikt och fysisk aktivitet hos barn. Det samlade över 850 deltagare från hela landet. Mars 2007 hölls det andra symposiet som behandlade Barns utveckling stimulansens betydelse, med över 300 deltagare. Faktaruta Riksföreningen för Barnsjuksköterskor har sedan hösten 2008 utökat sitt samarbete med Growingpeople. Marie Edwinson Månsson, Helsingborg ingår i Growingpeoples redaktionella råd och Britta Rydberg, Karlstad och Lisa Ernstsson, Halmstad ingår i den expertpanel som besvarar frågor på www.growingpeople.se 8 barnbladet #1 2009

Magdroppar med aktiv bakteriekultur Människans matsmältningskanal är den naturliga livsmiljön för Lactobacillus reuteri och denna probiotika är därför unikt anpassad att leva och verka där. Lactobacillus reuteri är väldokumenterad på små barn och har visat sig både effektiv och säker. Konsumentkontakt 020-62 20 00. www.semper.se

Livsmedelsverkets saltprogram 2007-2011 Livsmedelsverket arbetar med en målsättning om att halvera saltintaget i Sverige fram till år 2011. Nuvarande saltintag för vuxna är ca 10-12 gram per dag. Målet är att gradvis sänka intaget till ca 5-6 gram salt (ca 2,5 g natrium) per dag. (1) Vid minskad saltkonsumtion är det dock extra viktigt att välja joderat salt. Brist på jod i maten anses vara den vanligaste orsaken till struma. Jodbrist var vanligt i Sverige så sent som under mellankrigstiden. Hushållssaltet jodberikades under 20-talet och nu förekommer i princip inte jodbrist längre. Livsmedelsverket har dock sett tecken på att vuxna i Sverige idag får i sig för lite jod, trots den höga saltkonsumtionen. Detta tros bero på ökad användning av havssalt/flingsalt, som inte är jodberikat. Att salt och små barn inte hör ihop vet vi redan. Anledningen är dels att njurarna inte är färdigutvecklade hos barn under ett år, dels att man vill undvika att barnen vänjer sig vid den salta smaken. Om man inte vänjer sig vid mycket salt i maten som barn är det lättare att äta mindre salt som vuxen. Jod finns även i andra livsmedel t ex fisk och skaldjur samt mjölk, ägg och ost. Ost är dessutom en vanlig saltkälla. Det kan vara något att tänka på då de minsta barnen förtjust skriker Ooottjulle, dvs ostrulle på vuxenspråk De vanligaste svenska industritillverkade barnvällingarna och grötarna innehåller salt och jod i lagom proportioner, dvs om ett barn, i teorin, täckte hela sitt dagsbehov av energi i form av industrilagad välling och gröt skulle jodbehovet täckas utan risk för att saltintaget blev för högt. Detta är dock inget som rekommenderas i längden. Några portioner gröt/välling/bröstmjölk per dag, i kombination med varierad kost som har en touch av familjens smakpreferenser, osaltat till de minsta och lättsaltat (joderat salt) till de äldre barnen, är helt klart att föredra. Att sänka saltintaget Livsmedelsverket samarbetar med livsmedelsindustrin med avsikt att minska saltinnehållet. De största saltkällorna i den svenska kosten (förutom det vi tillsätter själva vid matlagning och vid bordet), är charkprodukter, bröd, mejeriprodukter och färdigmat. För dig som vill sänka ditt saltintag är det som vanligt bra att spana efter nyckelhålsmärkta produkter/livsmedel, som har en lägre salthalt. Jodberikat mineralsalt och jodberikat havssalt med reducerad natriumhalt är relativt nytillkomna livsmedel, som också kan vara till hjälp för att minska Anna Magouli dietist, Centrala Barnhälsovården FyrBoDal, anna.magouli@vgregion.se 10 barnbladet #1 2009

salthalten i kosten något. Det kan vara bra att komma ihåg att ett gram natrium motsvarar ca 2,5 g salt, då man läser på ingrediensförteckningar, etc. Det enklaste men kanske också svåraste sättet, är att minska på mängden salt vid matlagningen och vid bordet. Smaksinnets saltkänslighet tycks minska både med ålder och med ökat saltintag. Man vill alltså ha mer salt ju mer man saltar och ju äldre man blir. Ett ljus i mörkret är att saltkänsligheten är reversibel, dvs om man succesivt sänker sitt saltintag börjar det som tidigare upplevts som osaltat att smaka som vanligt igen. Källor: www.livsmedelsverket.se Svenska näringsrekommendationer, Livsmedelsverket, 2005 Livsmedelsverkets livsmedelsdatabas version 2008-10-07 Näringstoppen en guide till näringsrika livsmedel, Statens livsmedelsverk 1992, reviderad 2002. www.hippbarnmat.se www.nestlebaby.com/se www.semper.se Saltrekommendationer för barn Barn under 2 år bör enligt Svenska näringsrekommendationer endast inta 0,5 gram salt per MJ. Ålder: Saltrekommendation: Energibehov: Saltmängd/dag: 6-11 mån <0,5 g salt/mj 3,2 MJ/dag <1,6g 12-23 mån <0,5 g salt/mj 4,1 MJ/dag <2,05g Dagsbehovet av jod för barn Tabellen nedan beskriver dagsbehovet av jod enligt Svenska näringsrekommendationer samt en beräkning av hur mycket joderat salt som krävs för att täcka dagsbehovet av jod i olika åldrar. Ålder: Dagsbehov av jod: Mängd joderat salt (0,05mg jod/g) som krävs för att täcka dagsbehovet av jod: 6-11 mån 0,05 mg/dag 1g 12-23 mån 0,07 mg/dag 1,5g 2-5 år 0,09 mg/dag 2g 6-9 år 0,12 mg/dag 2,4g Tabellen nedan visar rekommenderad saltmängd/dag i relation till den mängd joderat salt som krävs för att täcka dagsbehovet av jod. Här ser man att det inte finns någon anledning att ligga i den övre gränsen för rekommenderat satltinnehåll i maten, snarare tvärtom. Ålder: Saltmängd/dag: Mängd joderat salt (0,05mg jod/g (3)) som krävs för att täcka dagsbehovet av jod: 6-11 mån <1,6g 1g 12-23 mån <2,05g 1,5g från 6 månader För små magar EnaGos gröt och välling är fri från komjölksprotein och laktos. De baseras på spannmål och risprotein och är berikade med fria aminosyror, vitaminer och mineraler. De uppfyller livsmedelsverkets föreskrifter för spannmålsbaserad mat för småbarn. Produkterna finns i livsmedelshandeln. Välling & gröt Nya recept Kontakta oss gärna för mer information: EnaGo AB www.enago.se info@enago.se 023-15880 barnbladet #1 2009 11

04-08-04-02 SE Vårda ditt barns ömtåliga hud Barn har känslig hud. Om huden skulle bli röd och irriterad kan du använda Bepanthen vid varje blöjbyte. Bepanthen innehåller det verksamma ämnet dexpantenol som omvandlas till pantotensyra (vitamin B5) i hudens celler. Pantotensyra anses ha en aktiv roll i hudens återbildning och uppbyggnad. Du hittar Bepanthen på Apoteket. Bayer Healthcare, Box 606, 169 26 Solna. Telefon: 08-508 22 300 www.bepanthen.se Bepanthen salva med dexpantenol 5%, är ett receptfritt läkemedel som finns att köpa på Apoteket. Salva 30 g ca pris 51 kr. När passar Bepanthen? Vid behandling av lindriga hudirritationer, blöjdermatit, såriga bröstvårtor, mindre ytliga brännsår, mindre ej infekterade sår, rispor, skråmor, självsprickor samt torr hud. Produktresumé granskad senast: 2008-05-20.

Tema / Cancer Är det alltid rätt med sanningssägande i transkulturell vård? Pernilla Pergert, Leg. sjuksköterska, Med dr (i pediatrisk vetenskap) Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset/Solna, E-post: pernilla.pergert@ki.se Ungefär 300 barn insjuknar varje år i cancer i Sverige. De utreds och behandlas till stor del på något av de sex barncancercentra i landet. Cancer var tidigare lika med död, men idag överlever nära 80 % av de barn som drabbas av cancer i Sverige. Behandlingen är mycket intensiv och krävande och inkluderar många känslomässigt laddade och svåra situationer. Vidare, Sverige är ett mångkulturellt land med närmare 200 nationaliteter representerade. Svensken lever idag ganska segregerat när det gäller bostadsområden, skola och till viss del arbete, men i den specialiserade hälso- och sjukvården finns inte denna segregering på samma sätt. Där är kulturella och språkliga skillnader en del av vardagen, och personalen har en skyldighet att ge en kulturellt lämplig och kompetent vård. Sanningssägande handlar om att ge svår och känslig information till patienten. Attityder och praxis om detta kan variera mellan individer och kulturer. I denna studie har skillnader i sanningssägande visat sig vara ett hinder för transkulturella vårdrelationer i barncancervården, och dessa skillnader kan resultera i svåra etiska dilemman. Hur familjen förstår och hanterar barncancer påverkas av deras kultur, synen på hälsa, sjukdom, familjestruktur, religion och kommunikationsmönster (Thibodeaux & Deatrick, 2007). Detta medför ett behov av forskning och utbildning i transkulturell vård. Det övergripande syftet med denna studie var att få kunskap om personalens erfarenhet av att vårda familjer med utländsk bakgrund i barncancervården. Metoden grundad teori (Glaser & Strauss, 1967) användes eftersom den syftar till att upptäcka informanternas huvudangelägenheter/problem och se hur de hanterar dem. Fokusgruppsintervjuer och enskilda intervjuer genomfördes med personal inom barncancervården. Fokusgrupperna bestod av 4-10 deltagare, totalt 24 kvinnor och 11 män. Det var tre grupper med sköterskor (leg. ssk, usk, bsk), en grupp med läkare och en grupp med konsultsjuksköterskor från hela landet. Därefter genomfördes fem enskilda intervjuer med leg. sjuksköterskor 13 barnbladet #1 2009

Tema / Cancer med erfarenhet av vård i livets slut av familjer med utländsk bakgrund. Kulturella och religiösa hinder för vårdrelationen Då vi analyserade de utskrivna intervjuerna framkom hinder för transkulturella vårdrelationer som det centrala. Här följer två citat från intervjuerna: Men det man saknar tycker jag är den nära kontakten de blir mer åsidosatta just för att man kan inte komma dem nära. Familjen är inte en partner i samarbetet på samma sätt, de är inte lika välinformerade och tajta som svensktalande familjer. Hinder för vårdrelationen inkluderade 4 olika kategorier, varav en är kulturella och religiösa hinder. Detta handlar om olika nivåer av skillnader i värderingar och praxis som påverkar kommunikationen och det sociala samspelet. Dessa skillnader kan t ex handla om sociala koder, roller (könsroller, familjeroller, auktoriteter) och socialt utrymme (individuellt eller gemensamt utrymme). Det finns ett antal potentiella konsekvenser av kulturella och religiösa hinder; denna artikel kommer att presentera skillnader i sanningssägande. Skillnader i sanningssägande Detta handlar om olika syn och praxis när det handlar om att ge svår och känslig information till patienten. Inom barncancervården kan det handla om information om diagnos (om man kan använda ordet cancer), behandling, prognos, men också förberedelse inför procedurer. I många kulturer är det tabu att tala om sjukdomar och då framförallt cancer, speciellt inför barn; dålig prognos eller avslutande av behandling är information som man skyddar barnet/patienten ifrån. De som inte tror på sanningssägande i detta sammanhang tror att man riskerar att frånta patienten hoppet och kämparglöden, samt orsakar patienten lidande, fruktan, ångest men även förvärrad hälsa. Personalen, med västerländska normer och medicinsketiskt synsätt, anser att sanningssägande och är en förutsättning för ärlighet och tillit och är därigenom en förutsättning för vårdrelationen, men det ger också patienten en möjlighet att förbereda sig för det som komma ska. får man en fråga så måste man kunna svara. Alltså vi kan inte garantera, vi ljuger inte, det har vi alltid sagt till familjerna. man tror ju att bästa sättet att lugna sitt barn är att dom inte vet något Och det här är ju någonting som är väldigt frustrerande Alltså man kan ju bli så rasande för effekten blir ju motsatt. En anledning till sanningssägande är tron på att bara den verbala kommunikationen av sanningen tystas, icke-verbal kommunikation fortsätter att berätta sanningen och icke verbal kommunikation kan vara mycket tydlig och stark. Det verbalt kommunicerade budskapet blir motsagt av det icke verbala och kan framstå som ett svek. Om t ex föräldrar till ett döende barn skyddar barnet från informationen om dess förestående död så kan icke verbal kommunikation från föräldrar och personal avslöja sanningen för patienten, och framför allt hon visst och hon har någon uppfattning om hur allvarlig sjukdomen är men det är ändå något annat att läkaren säger att du kanske kommer att dö inom några månader så informerar s j u k d o m e n barnet, som då kan vara ensam i den kunskapen. Vidare kan barnets fantasi tolka det outtalade och föreställa sig en värre och mer skrämmande bild av vad som händer. Olika nivåer av sanningssägande används i alla interaktioner. Sanningen ges sällan helt rakt på sak; man försöker undvika att vara hård, mildrar sanningen och fördelar den med målet att göra det uthärdligt. Det finns olika nivåer och olika strategier för att säga sanningen (t ex ickeverbalt eller symboliskt). Vidare är det en skillnad mellan att säga och att veta. Det finns också olika strategier för att undanhålla sanningen, familjen kan använda olika sätt och olika fasader för att försöka förhindra att sanningen kommer fram till patienten. Ett sätt är att be personalen att inte berätta för patienten. Jag fick prata med honom i nästan en halvtimme och be honom att inte säga hur farligt det är och att hon kanske ja kommer att dö. jag tycker fortfarande att det skulle påverka henne negativt. Men jag fick kämpa för det hon visst och hon har någon uppfattning om hur allvarlig sjukdomen är men det är ändå något annat att läkaren säger att du kanske kommer att dö inom några månader Diskussion kring resultaten Att respektera kulturella och religiösa skillnader kan utmana de mest grundläggande värderingarna hos hälso- och sjukvårdspersonal (Koenig & Davies, 2003). Konflikten när det gäller sanningssägande har debatterats en hel del de senaste åren i medicinsk, etisk, såväl som i omvårdnadslitteratur. Ett antal studier (Carrese & Rhodes, 1995; Kaufert, Putsch, & Lavallee, 1999) har genomförts i situationer som inkluderar konflikter i värderingar om sanningssägande mellan familjer och personal. Kultur och etnicitet har visat sig vara de huvudsakliga faktorerna till attityder om sanningssägande (Blackhall, Murphy, Frank, Michel, & Azen, 1995). Enligt informanterna i denna studie är sanningssägande en förutsättning för ärlighet och tilllit, och denna attityd överrensstämmer med andra studier (Fallowfield, Jenkins, & Beveridge, 2002). Skillnader i sanningssägande kan leda till svåra etiska dilemman i vården och här finns en risk för etnocentrism, dvs att man bedömer andra kulturer utifrån sin egen mall och ser sin egen kulturs praxis som det bästa och det enda rätta. I en nationell studie om att tala om döden med barn som har svåra maligna sjukdomar (Kreicbergs, Valdimarsdottir, Onelov, Henter, & Steineck, 2004) visar det sig att 34 % av föräldrarna hade talat med sitt barn om döden och ångrade det inte. I den studien uteslöts alla föräldrar som var födda i annat land än de skandinaviska och de som inte förstod svenska, trots detta var det 44 % som inte hade talat med sitt barn om döden och som inte ångrade det. Detta kan bero på det som barnpsykologerna Almqvist & Broberg (1997)beskriver som en familjeöverlevnadsstrategi i sin studie om traumatiserade barn. Strategier som tystnad och förnekelse används för ett ömsesidigt skyddande av varandra; föräldrarna försöker att skydda barnet och barnet försöker skydda föräldrarna. I transkulturell barncancervård behövs stor respekt för familjedynamiken och sanningssägandet behöver individualiseras för varje familj eftersom det kan vara lika okänsligt att tvinga sanningen på någon som att undanhålla den. En grundläggande förutsättning för en individualiserad vård och för att balansera sanningssägandet är den transkulturella vårdrelationen. 14 barnbladet #1 2009

Tema / Cancer Skillnaden i sanningssägande baseras delvis på olika syn på ordets makt. En del anser att det uttalade ordet cancer leder till förlust av hopp men också försämrad hälsa hos patienten. Det sistnämnda kan till en början kännas främmande utifrån ett västerländskt perspektiv men är egentligen inte så annorlunda från teorier om positivt tänkande och idrottspsykologi. I Sverige har betydelsen av begreppet cancer förändrats i och med att prognosen förbättrats, dessutom är allmänheten välinformerad om behandlingens effekter, såsom håravfall, vilket gör att det skulle vara i princip omöjligt att undanhålla för ett barn att det har cancer redan från förskoleåldern. Vidare är verbal kommunikation central i västerländsk kultur medan andra sätt att framställa känsliga frågor kan vara vanligare i andra kulturer, dvs inte undanhålla men att använda icke verbal kommunikation, möjligen också i en långsammare takt. Sanningssägande är en process som bör doseras och ges gradvis, steg för steg (Deschepper et al., 2008). Under den processen är det viktigt att vara medveten om sin egen syn på sanningssägande, tankar om nivå, sina egna fasader men även föräldrars och barns förståelse och tolkning. Nivå av sanningssägande bör alltid väljas med barnets och familjens bästa för ögonen, snarare än motiveras av principer eller att skydda personalen från svåra och genanta situationer. Trots detta visar ett antal studier obehag hos vårdpersonal som orsaken till att undanhålla information (Hancock et al., 2007). Studier från vuxen sjukvården visar att även om personalen är positiva till sanningssägande, så undviker de i verkligheten ämnet prognos (Hancock et al., 2007). Slutsatser Denna studie belyser skillnader i sanningssägande i transkulturell vård vilket är ett mycket viktigt ämne inom barncancervården. Det finns ett behov av att förstå patienten och familjen samt hur sanningssägande tolkas beroende på värderingar och övertygelser. Sanningssägandet behöver individualiseras för varje familj och denna komplexa fråga bör uppmärksammas i utbildning och praktik. Vidare behöver vårdpersonal fokusera på transkulturella vårdrelationer vilka är en förutsättning för hela vårdprocessen. Tack Stort tack till vårdpersonal som deltagit i intervjuer och bidragit med sin tid och sina erfarenheter. Studien kunde genomföras tack vare finansiering av Barncancerfonden. Detta delresultat kommer från artikeln med titeln Hinder för transkulturella vårdrelationer (P. Pergert, Ekblad, Enskar, & Bjork, 2007) och Pernilla Pergerts avhandling (Pernilla Pergert, 2008); där finns tillgång till ytterligare referenser. Referenser Almqvist, K., & Broberg, A. G. (1997). Silence and survival: Working with strategies of denial in families of traumatized pre-school children. Journal of child psychotherapy, 23(3), 417-435. Blackhall, L. J., Murphy, S. T., Frank, G., Michel, V., & Azen, S. (1995). Ethnicity and attitudes toward patient autonomy. JAMA : The Journal of the American Medical Association, 274(10), 820-825. Carrese, J. A., & Rhodes, L. A. (1995). Western bioethics on the Navajo reservation. Benefit or harm? JAMA : The Journal of the American Medical Association, 274(10), 826-829. Deschepper, R., Bernheim, J. L., Stichele, R. V., Van den Block, L., Michiels, E., Van Der Kelen, G., et al. (2008). Truth-telling at the end of life: A pilot study on the perspective of patients and professional caregivers. Patient Education and Counseling, 71(1), 52-56. Fallowfield, L. J., Jenkins, V. A., & Beveridge, H. A. (2002). Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliative Medicine, 16(4), 297-303. Glaser, B. G., & Strauss, A. L. (1965). Awareness of dying (11th pr. 1st ed.). New York: Aldine Publishing Company. Glaser, B. G., & Strauss, A. L. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. New York: Aldine. Hancock, K., Clayton, J. M., Parker, S. M., Wal der, S., Butow, P. N., Carrick, S., et al. (2007). Truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: A systematic review. Palliative Medicine, 21(6), 507-517. Kaufert, J. M., Putsch, R. W., & Lavallee, M. (1999). End-of-life decision making among Aboriginal Canadians: interpretation, mediation, and discord in the communication of bad news. Journal of Palliative Care, 15(1), 31-38. Koenig, B. A., & Davies, E. (2003). Cultural dimensions of care at life s end for children and their families. In M. J. Field & R. E. Behrman (Eds.), When children die: Improving palliative and end-of-life care for children and their families. Washington, D.C.: National Academy Press. Kreicbergs, U., Valdimarsdottir, U., Onelov, E., Henter, J. I., & Steineck, G. (2004). Talking about death with children who have severe malignant disease. The New England journal of medicine, 351(12), 1175-1186. Pergert, P. (2008). Façading in transcultural caring relationships: Healthcare staff and foreign-born parents in childhood cancer care. (Doktorsavhandling vid Instutionen för kvinnors och barns hälsa) Stockholm: Karolinska Institutet. Pergert, P., Ekblad, S., Enskar, K., & Bjork, O. (2007). Obstacles to transcultural caring relationships: Experiences of health care staff in pediatric oncology. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(6), 314-328. SCB. (2008). Sveriges befolkning, kommunala jämförelsetal, 31/12/2007. Retrieved Feb 25, 2008, from http://www.scb.se/statistik/be/ BE0101/2007A01/Be0101KomJmfBef_2007.xls Thibodeaux, A. G., & Deatrick, J. A. (2007). Cultural influence on family management of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(4), 227-233. Yaris, N., Mandiracioglu, A., & Buyukpamukcu, M. (2004). Childhood cancer in developing countries. Pediatric Hematology and Oncology, 21(3), 237-253. barnbladet #1 2009 15

Tema / Cancer SIOP-möte i Berlin Eva Turup Konsultsjuksköterska inom barncancervård Barnonkologen Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala eva.turup@akademiska.se SIOP, International Society of Pediatric Oncology är en global organisation som startades av läkare med målet att förbättra cancersjukvården för barn och ungdomar världen över. I oktober 2008 hade SIOP sitt 40 e möte i Berlin. Cirka 2 000 deltagare kom från 142 länder, vilket är det största antalet i SIOP:s historia. Drygt 200 sjuksköterskor från 20 länder deltog i konferensen 2008. Första gången sjuksköterskor deltog var 1987 i Jerusalem, då utan eget program. Sjuksköterskornas egna program i SIOP startade i Paris 1994. Som alltid på denna typ av internationella möten slås man av det faktum att cirka 80 % av världens barn inte får någon som helst behandling mot barncancer! Vi lever verkligen i en privilegierad del av världen och i Sverige har vi kommit långt både medicinskt och omvårdnadsmässigt. Det är väldigt mycket vi är otroligt bra på och en del föredrag kändes därför lite gamla. Men man lär sig alltid nya saker och får nya infallsvinklar på sitt arbete genom att delta i internationella kongresser. Under hela kongressen fanns en fotoutställning uppställd, Through my eyes där cancersjuka barn från hela världen visade sin vardag. En förmiddag ägnades åt forskning ur patientperspektivet. Av sex studier var tre från Sverige: Leva med barncancer Familjemedlemmars erfarenheter och behov. Maria Björk, Lund, som disputerade våren 2008 (Living with childhood cancer Family Members Experiences and Needs.) Invandrarföräldrars erfarenheter av vård av cancersjuka barn. Pernilla Pergert, Stockholm, som disputerade våren 2008 (Facading in Transcultural Caring Relationship.) Utvärdering av stödgrupper för syskon till barn med cancer. Margaretha Nolbris, Göteborg, som ska disputera i mars 2009. Vad händer efter behandlingen? Eftersom fler och fler överlever sin sjukdom ser vi nu fler sena komplikationer än tidigare. Långt ifrån alla drabbas men flera föredragshållare gjorde oss uppmärksamma på problemet. I Canada hade en studie visat att det är viktigt att tidigt identifiera risk-överlevare, så de kan få extra hjälp tidigt, redan i skolan. I Holland hade de visat att barn med cancer (ej hjärntumörer) 0-6 år har problem direkt efter avslutad behandling, men efter ca 2 år är detta oftast normaliserat. Skolbarn har normaliserat sina problem redan efter ca 1 år vilket betyder att många barn fungerar bra, liten riskfaktor. Vårdrelaterade problem Det är spännande att se hur andra löst olika vårdrelaterade problem som t ex telefonförfrågningar från föräldrar, som är vanliga och tar mycket tid. Vissa frågor skulle säkert kunna undvikas om vi hade mer tid att informera vid utskrivningen. Att problemet finns i övriga Europa visar dessa två studier: I Aten registreras alla inkommande samtal under 10 dagar. 2/3 av dessa var inte akuta frågor och ca hälften av dessa hade inte behövts om föräldrarna fått bättre information från början och varit mindre oroliga. Studien resulterade i en ny telefonlinje, där en van sjuksköterska ger råd till patienter och anhöriga. I Amsterdam, Holland, dokumenterades alla telefonsamtal under 1 månad, för att se vilka frågor som kom in. Sedan intervjuades 15 sjuksköterskor och 9 barnonkologer. Resultatet visade att en erfaren sjuksköterska tillbringar 1 timme om dagen för att svara på frågor från patienter och anhöriga. Dessutom byggdes flera anagram, som man kan följa vid frågor, t ex vid feber mer än 38,5 grader. Appreciative Inquiry Flera föredrag handlade om hur man med stöd av en metod kallad Appreciative Inquiry arbetat i flera projekt på barnonkologiska vårdavdelningar i världen. Metoden går ut på att man identifierar ett område som man vill förbättra. Man formulerar hur man skulle vilja att det skulle se ut, och hur man ska nå dit. Det tilltalande med denna metod är att man inte fokuserar på problem utan på hur man vill att saker skall fungera. Ett mer positivt sätt att tänka. Under konferensens sista dag pratade vi bl a om: * Införande, förbättring av smärtskattning på en barnonkologisk avdelning i Ghent, Belgien * Strukturering av klinisk utbildning för vårdpersonal, Belgrad Serbien * Införande av en hemsida för förbättrad information till barn och föräldrar samt utbildning för personalen, Tallin, Estland * Förbättrat samarbete mellan sjuksköterskor och läkare för att informera patienterna och deras familjer, Vilnius, Litauen * Skapandet av en stödgrupp för vägledning i samarbetet i multidisciplinära grupper av vårdpersonal som arbetar med cancersjuka barn, Birmingham, Storbritannien SIOP har en Nurses group med en styrelse bestående av 4 personer som ska utökas till 5. Faith Gibson från England är ordförande. Nu är det 52 medlemmar och för att bli medlem krävs att en tidigare medlem skriver på innan man antas. Styrelsen arbetar för att en organisation eller en sjukhusavdelning ska kunna bli medlem. Nästa SIOP hålls i Brasilien 5 9 oktober 2009. www.siop.nl 16 barnbladet #1 2009

Tema / Cancer Fisk. Äckligt viktigt. Nu med tutti-frutti. Svenska barn äter för lite nyttig fisk. Eskimo Kids ger ett viktigt tillskott av omega-3 och omega-6 sånt som fiskpinnarna och torskgrytan har för lite av. Arom av apelsin, citron och hallon går hem även hos de minsta. Eskimo Kids är en 100% naturlig fiskolja med toppbetyg i renhet och stabilitet. Fråga på Apoteket eller i din hälsobutik. Hela Pharma 0515-77 78 79 www.helapharma.se

Tema / Cancer I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn och ungdomar i åldern 0-18 år i en barncancersjukdom. Den sociala situationen påverkas och det finns risk för isolering för det sjuka barnet men också för familjen. Vid alla sex barncancercentra i Sverige finns Konsultsjuksköterskor med uppgift att vara en länk mellan sjukvård och barnens och familjernas vardagsmiljö. Från vänster Karin Gustafsson, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Maria Renström, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå, Marie Sandgren, Universitetssjukhuset, Linköping Carina Mähl, Barn och ungdomssjukhuset, Lund, Eva Turup, Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala, Maria Olsson, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Ulrika Persson (infälld), Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm, Margareta af Sandeberg, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Konsultsjuksköterskor inom barncancervård Barncancervården är en liten specialitet inom barnsjukvården men för barn och ungdomar som insjuknar i någon form av barncancer påverkas deras livssituation under lång tid. Nätverket kring barn och familj berörs också i hög grad. I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn/ungdomar i åldern 0-18 år i en barncancersjukdom. Vården är centrerad till sex barncancercentra:umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund. Varje barncancercentrum samarbetar med de sjukhus som finns i deras upptagningsområden så patienterna kan få en del av sin behandling på sitt hemsjukhus. Utvecklingen av behandling och vård har varit framgångsrik under de senaste 30 åren. Generellt är möjlighet till bot idag 75-80 % för barncancerpatienten, vilket är glädjande. Vägen dit kan vara olika lång med en behandlingstid på mellan 1-2 månader och upp till 2½ år. Behandlingen är nästan undantagslöst krävande. Cytostatika, strålbehandling, operation var för sig eller i kombination utgör behandling. Vissa patienter genomgår en allogen stamcellstransplantation. Även autolog stamcellstransplantation blir en allt vanligare behandlingsform vid solida tumörer. Den sociala situationen påverkas och det finns risk för isolering för det sjuka barnet men också för familjen. Behandling med sjukhusbesök, infektioner, fatigue-trötthet, förändrat utseende, smärta mm. är orsak till avbrott i barnets/ungdomarnas vardagsrelationer. Konsultsjuksköterskor inom barncancervård Sedan 1997 finns vid alla sex barncancercentra konsultsjuksköterskor med uppgift att vara en länk mellan sjukvård och barnens och familjernas vardagsmiljö. (Sedan 2005 finns också speciella konsultsjuksköterskor för barnen med CNStumörer se särskild artikel). Konsultsjuksköterskan är anställd på respektive barncancercentrum och ingår i barncancercentrets team kring barnen och deras familjer. Funktionen finansieras av Märta och Gunnar V Philipsons stiftelse, Barncancerfonden och barncancercentret. Idag finns 8 konsultsjuksköterskor inom barncancervård och fungerar också som ett nationellt nätverk där erfarenheter och kunskap på ett enk- Karin Gustafsson, Konsultsjuksköterska inom barncancervård, Barncancercentrum, Drottning Silvias Barnsjukhus,Göteborg. karin.b.gustafsson@vgregion.se Marie Sandgren, Konsultsjuksköterska inom barncancervård, Barnkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping. marie.sandgren@ lio.se 18 barnbladet #1 2009

Tema / Cancer lare sätt förmedlas mellan personal som vårdar cancersjuka barn inom Sverige. Ett mål för nätverket är också att utarbeta nationella riktlinjer för omvårdnad inom arbetsområdet. Exempel på några av våra huvudsakliga arbetsområden Barn och Familj Vi söker upp familjen på barncanceravdelningen efter att cancerdiagnosen är fastställd för att skapa kontakt och erbjuda vad Konsultsjuksköterskan kan bistå med. Tillsammans med patient och familj samtalar vi om deras behov och önskemål och åtgärdar detta utifrån varje enskild situation. Skola/Barnomsorg För många av de nyinsjuknade skolbarnen finns en oro för att tappa kontakten med kompisar/klasskamrater och att missa undervisningen och behöva gå om årskursen. Frågor från omgivningen och ett förändrat utseende ffa håravfall är oroande. De flesta av barnen/ungdomarna och familjerna tänker först och främst att de vill ha hjälp med informationen till skolan/barnomsorgen. En första kontakt tas via telefon, med ansvarig klasslärare/mentor, skolsköterska eller rektor för att planera ett skolbesök. Vid detta samtal diskuteras framför allt den första informationen till klasskamraterna. Rådet är: att en för klassen känd person, oftast klassläraren, berättar kort och sakligt om kamratens sjukdom. Det gäller att hålla sig enbart till kända fakta om cancer, att det är en allvarlig sjukdom, att behandling ges i syftet att bota, och inte lockas att ge felaktig information för att man vill lugna. Det viktigaste är sedan att hålla tyst och ge barnen chans att fråga de frågor som vi vuxna oftast inte kan föreställa oss. Det är bättre att säga att man inte vet och att mer information kommer senare än att ge osakliga omskrivningar som barnen lätt genomskådar. Klasskamraterna kan uppmanas att förbereda sig inför informationsbesök från sjukhuset med att skriva ner frågor. Skolbesöket genomförs vanligen några veckor efter diagnos och då alltid med barnets/tonåringens och föräldrarnas medgivande. Informationen ges till vuxna och barn var för sig beroende på att man har helt olika utgångspunkt vad det gäller erfarenheter, cancerskräck och tankar om liv och död. Inför konsultsjuksköterskans besök sammankallar klasslärare/rektor representanter från elevvårdsteam, berörda lärare, fritidspersonal samt individuella lösningar, t ex matbespisningspersonal, kurator, SYO-konsulent. Vid vuxeninformationen ges basal undervisning om barncancer i största allmänhet och elevens diagnos i synnerhet. Vi talar också om skillnaden mellan vuxen- och barncancer, om sjukdomens farlighet men också möjlighet till bot. Det är också ett bra tillfälle att uppmärksamma skolan på att aktualisera krisplanen oavsett om prognosen är god eller inte för det aktuella barnet. När en elev insjuknar i cancer och skall komma till skolan under behandlingstiden kan det skapa en oro att göra fel ansvaret kan kännas tungt. Saklig, konkret information om behandlingar och dess önskade och oönskade effekter kan ge en beredskap inför mötet med eleven. Ett resultat av konsultsjuksköterskornas nätverksarbete, i samarbete med landets barnonkologer, är att skolbarn nu får gå till skolan oavsett blodvärden det är ork och lust som styr om barnet kommer till skolan. En elev under cancerbehandling kan delta i sin klass med mycket lågt antal vita blodkroppar. En viktig information är att de infektioner den cytostatikabehandlade eleven får är oftast orsakade av hans/hennes egen bakterieflora. Närvaron i skolan för ett barn under behandling varierar, vissa kan delta ofta eller gå regelbundet medan vid vissa diagnoser hinner eller orkar inte eleven alls vara i skolan. En viktig punkt vid skolbesöket är att informera om att de vuxna måste ta ett aktivt ansvar för att upprätthålla kontakten med det sjuka barnet. Det skall inte vila på klasskamrater eller på det sjuka barnets familj. Familjen har fullt upp att klara sjukhusvistelser, mm. Eftersom cancerbehandlingen tar mycket tid och kraft för den sjuka eleven är det viktigt att uppmana klasslärare/ foto: Barncancerfonden barnbladet #1 2009 19

Tema / Cancer Barncancersjukdomar De barncancersjukdomar som är mest förekommande är olika leukemier och hjärntumörer; dessa två cancertyper står tillsammans för mer än hälften av alla diagnoser. Vissa typer av barncancer är vanligare i vissa åldrar. Typiska cancersjukdomar i småbarnsåldern är leukemi, njurtumörer och neuroblastom, en tumörtyp i nervcellerna som ofta sitter i buken. Skelettcancer, däremot, uppkommer oftast i tonåren. Det finns dock en tumörtyp som förekommer ungefär lika ofta i alla åldersgrupper och det är hjärntumör. I Sverige och världen Ungefär 300 barn per år i Sverige drabbas av cancer. I världen är det cirka 250 000 barn årligen som drabbas. I industriländerna ligger den genomsnittliga överlevnaden på 75 procent, där de nordiska länderna ofta framhålls som förebilder inom barncancervård. I utvecklingsländerna är det däremot endast 5-10 procent som överlever. Det är en global orättvisa och framförallt är det bristande tillgång till sjukvård som är orsaken. mentor att upprätta en individuell studieplan i ett tidigt skede. Om detta inte görs kan tiden lätt gå och ansvarig lärare tappar kontrollen på studierna. Konsultsjuksköterskorna samarbetar med sjukhusskolan och eventuellt följer sjukhusläraren med på skolbesöket. Den sjuka eleven längtar efter att få komma till skolan och klasskamraterna, att få komma dit och vara vanlig. Många av barnen oroar sig för frågor, att inte kunna svara på dem och vill att någon kommer till klassen och berättar om cancer och behandlingen och varför de inte kommer till skolan. Inför besöket i klassen kan konsultsjuksköterskan stämma av med barnet om vad som är viktigt för honom/henne att ta upp. Om situationen tillåter känns det bra för det sjuka barnet själv att vara med i klassen tillsammans med konsultsjuksköterskan och berätta för klasskamraterna om sjukdomen, hur det är på sjukhuset, mm. Klasskamraternas frågor tas upp och besvaras tillsammans. För de yngre årskurserna har konsultsjuksköterskorna tagit fram en gemensam basinformation att ta med hem till klasskamraternas föräldrar efter klassinformationen. Syskon Det är viktigt att tänka på syskonen när ett barn blir svårt sjukt. De drabbas på sitt alldeles speciella sätt. På vissa centra finns det speciella syskonstödjare och på andra centra är det konsultsjuksköterskans uppgift att uppmärksamma syskonen. Även syskonen kan erbjudas skolinformation till lärare och klasskamrater, då med fokus på hur det känns att vara syskon när ens syskon insjuknat och behandlas för cancer. Det är viktigt att man även här är mycket lyhörd och gör individuella lösningar. Hemsjukvård De flesta av barnen tillbringar mycket tid på sjukhuset för behandling, provtagning, kontroller, behandling av infektioner eller andra biverkningar. I syfte att få mer vardag och sammanhållen familjetid i hemmet söker vi etablera kontakt med den hemsjukvård som finns. En första uppgift är att kartlägga aktuellt område angående hemsjukvård, avancerad hemsjukvård och primärsjukvård för den enskilde patienten. Förutsättningarna att få hemsjukvård skiljer sig i de olika delarna av landet. I varierande grad deltar konsultsjuksköterskan i samarbetet med hemsjukvården, i syfte att möjliggöra god vård i hemmet under trygga förhållanden. Att finnas som stöd för hemsjukvårdens team vid vård av svårt sjuka och döende cancersjuka barn kan vara en förutsättning för att barnet kan vårdas i hemmet. Utbildning Barncancerpatienter behöver insatser från olika specialiteter, t ex strålbehandling, operationer, utredningar. Utbildning och information för dessa personalgrupper är också en del av konsultsjuksköterskornas arbete. Konsultsjuksköterskor inom Barncancervård finns vid: Barnkliniken, Umeå Universitetssjukhus, Maria Renström Barnonkologen, Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala, Eva Turup Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus,Stockholm, Margareta af Sandeberg och Ulrika Persson Barnkliniken, Linköpings Universitetssjukhus, Marie Sandgren Barncancercentrum, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Maria Olsson och Karin Gustafsson Barnonkologen, Barn och ungdomssjukhuset, Lund, Carina Mähl För ytterligare information se barncancerfondens hemsida www.barncancerfonden.se Eva Turup på skolbesök 20 barnbladet #1 2009