1 T-JOURNALEN Årgång 2010 Innehållet i detta nr: På sid 2 redogör föreningens nyvalde ordförande för några av sina tankar om föreningens uppgifter och framtid. På sid 3 finns föreningens kalendarium för 2010. Studera detta och skriv redan nu in i Din kalender sådant som Du skulle vilja deltaga vid! Den 27 maj anordnar föreningen en medlemsträff. På sid 4 hittar man en blänkare om detta. Se vidare en särskild inbjudan på sid 16 om plats, anmälan m.m. På sid 4 finns rapporterat från föreningens årsmöte den 7 mars. På sid 5-9 finns rapport från föreningens årliga träff med personalen inom vårt landstings personal inom njursjukvården. Vid dessa träffar har vi möjlighet att ta upp sådana frågor som både patienter och personal tycker känns angelägna att diskutera tillsammans. T-Journalen var inbjuden till invigningen den 9 mars av självdialysenheten vid USÖ. Från föreningens sida är vi naturligtvis mycket glada över möjligheten till självdialys på USÖ, detta är en efterlängtad resurs av många njursjuka. På sid 9-10 finns text och bild från denna tilldragelse. På sid 10-11 finns en intervju med Peter som är en av de första dialyserande personerna på självdialysenheten vid USÖ. Läs om Nr 2 maj Peters upplevelse och synpunkter på att sköta sin egen dialys och se bilder på när Peter gör detta. På sid 12-13 finns rapporterat om föreningens aktivitet, som inte blev någon aktivitet allas, alls, i samband med Världsnjurdagen den 11 mars. Föreningens ordförande försökte få in en insändare om detta i Nerikes Allehanda, men denna togs tyvärr inte in i tidningen. På Donationsrådets hemsida finns bland annat en hel del intressant statistik omkring organdonation och transplantation. T-Journalen har varit inne på hemsidan och tittat på några statistiksidor om vilket en del finns återgivet sid 13-14.. På sid 15 finns den nyvalda styrelsen uppräknad med namn, adress, telefonnummer och e-postadresser. Det är alltså bara att när som helst höra av sig till någon av oss i styrelsen! På sid 16 finns inbjudan till en medlemsträff torsdagen den 27 maj i Brukarhuset ute vid Mellringe. Föreningen har bjudit in den donationsansvarige läkaren vid USÖ som skall be rätta om hur man i vårt landsting arbetar för att verkligen ta till vara alla organ som kan vara lämpliga för donation. För oss njursjuka är det förstås en närmast livsviktig fråga att detta arbete är välorganiserat. Kom och lyssna och ställ frågor! Välkomna! Föreningsadress: c/o Lasse Pettersson, Oskarstorget 10 A, 702 14 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Postgiro: 74 48 60-0 Postgiro (stödfonden): 641 67 14 1
2 Ordföranden har ordet Vid årsmötet den 7 mars blev jag vald till föreningens ordförande. Det känns hedersamt att få detta förtroende och jag är beredd att dra mitt strå till stacken f ör att på bästa sätt fortsätta föreningens verksamhet i arbetet för en god och säker njursjukvård. Att sitta med i en föreningsstyrelse innebär att man är en i ett gäng som kollektivt arbetar för att uppnå Njurförbundets (vårt riksförbund) och vår regionförenings verksamhetsmål, allt utifrån de personella resurserna som föreningen kan mobilisera. Personligen känner jag att det är viktigt att vi blir fler aktiva medlemmar. Själv gick jag med i föreningen i mitten av 90-talet och har större delen sedan dess suttit med på olika poster i styrelsen. Om mig själv kan jag berätta att jag just fyllt 65 år och därmed blivit pensionär. Jag är jurist och har under hela mitt yrkesliv arbetat i inom kriminalvården, sam- manlagt nära 36 år. Jag trivs utmärkt som pensionär, friherre som många säger. Dagarna går fort och kalendern har nu blivit fylld av olika positiva aktiviteter. I augusti 2008 blev jag njurtransplanterad för tredje gången. Denna gång ser det ut att fungera riktigt bra, bättre än tidigare gånger. Första transplantationen skedde 1980 och den andra 1989. Jag har haft både bloddialys och påsdialys i olika omgångar i sammanlagt 11 år. Vår förening skall efter bästa förmåga tillvarata alla njursviktigas, dialyserandes och transplanterades intressen med målet att alla njursjuka skall få en god och säker njursjukvård. Föreningens verksamhet kommer att fortsätta, bl.a utifrån föreningens och Njurförbundets verksamhetsplaner och utifrån Njurförbundets skrift Riktlinjer för god njursjukvård. Medlemsvärvning är alltid en prioriterade fråga, likaså information om organdonation. Då det gäller organdonation läste jag förresten alldeles nyligen en notis i tidningen att Donationsrådet just meddelat att antalet organdonationer under 2009 var det lägsta på många år. Antalet avlidna som under 2009 donerade organ var 128 jämfört med 152 under 2008 arbetsuppgifter saknas alltså inte för varken regionföreningarna eller för Njurförbundet. Föreningen kommer att fortsätta anordna olika medlemsaktiviteter. Ibland kan vi ha gemensamma intressen med andra handikapporganisationer och då skall vi samarbeta med dessa. Vår förening har sedan många år tillbaka ett utmärkt samarbete med personalen inom vårt landstings njursjukvård. Detta samarbete skall vi fortsätta. Jag skulle kunna fortsätta denna uppräkning av angelägna uppgifter för föreningen, men jag nöjer mig med vad jag ovan nämnt. Allt handlar slutligen om dels hur många medlemmar vi är i vår förening - ju fler medlemmar desto större tyngd i våra krav - och dels om hur många av medlemmarna som är aktiva i detta arbete, allt efter förmåga. Jag hoppas kunna leva upp till det förtroende som anförtrotts mig och hoppas att vår förening skall vara en aktiv förening då det gäller att tillvarata medlemmarnas intressen. Hälsningar och en tillönskan till alla medlemmar om en skön och vilsam sommar! Per Zimmerman Nyvald ordförande Per Zimmerman
3 Föreningens kalendarium för 2010 Konto Ansvarig Januari 19 Tisdag Styrelsemöte Mötesverksamhet Poul Februari 4 Torsdag T-journalen 1/10 skickas ut Intern info Per 6 Lördag Styrelsen möter professionen Intern kurs/konf Lars B Mars 7 Söndag Årsmöte Mötesverksamhet Lars B/Poul 9 Tisdag Styrelsemöte (Konstituering mm) Mötesverksamhet Poul 11 Torsdag Världsnjurdagen Extern info Per April 23 Fredag Manusstopp (T-Journalen) Per v.17 T-Journalen 2/10 skickas ut Intern info Per/S-Å 30 Torsdag Stödfonden, sista ansökningsdag Per Maj v.18 Fondens beredningsgrupp Per/Gunnar 11 Tisdag Styrelsemöte (Bl.a fondbeslut) kl. 18.00 Mötesverksamhet Poul/S-Å 27 Torsdag Föreläsning med donationsansvarig läkare Medlemsaktivitet Per Juni Juli Augusti 31 Tisdag Styrelsemöte kl 18.00 Mötesverksamhet Poul/S-Å v.35/36 T-Journalen 3/10 skickas ut Intern info Per/S-Å September Prel. 25 Lördag Medlemsutfärd till okänt mål Medlemsaktivitet Gudrun Oktober 23 Lördag Europeiska Donationsdagen Extern info Anne 16-17 Regionordförandekonferens Per 31 Stödfonden, sista ansökningsdag Per November v. 45 Beredningsgruppen Per/Gunnar v. 46 T-Journalen 4/10 skickas ut Intern info Per/Lasse 16 Tisdag Styrelsemöte kl. 18.00 Mötesverksamhet Poul/S-Å December Prel. 18 Lördag Julbord Medlemsaktivitet ************************************************************************** Budget: Extern info 6 000:- Extern kurs o konf. 8 000:- Intern info 7 500:- Intern kurs o konf. 2 500:- Mötesverksamhet 7 500:- Medlemsaktiviteter 11 000:-
4 Medlemsmöte torsdag den 27 maj Till medlemsmötet den 27 maj har styrelsen inbjudit överläkaren vid ANIVA-kliniken vid USÖ, Anders Nydahl. Han är donationsansvarig läkare vid USÖ och är den person som skall arbeta för att lämliga organ för donation tas till vara också vid USÖ. Han kommer att berätta om hur detta grannlaga arbete är organiserat på USÖ. För oss njursjuka är det naturligtvis av största intresse att detta arbete är välorganiserat och med välutbildad, kunnig och entusiastisk personal. Den ständiga bristen på lämpliga organ för donation i Sverige gör detta arbete särskilt betydelsefullt. Välkomna till en mycket intressant kväll! Om anmälan, plats m.m. se särskild inbjudan som finns på sista sidan i detta nummer av T-Journalen.!/Per Z Medlemsavgiften för 2010 en påminnelse De flesta medlemmar har redan betalat medlemsavgiften för 2010 som är på 180 kr. Föreningens kassör meddelar emellertid att det fortfarande är uppemot 30 tidigare medlemmar som ännu inte betalat. Detta får alltså ses som en påminnelse om att de som inte betala gör detta så snart som möjligt! Styrelsen tackar på förhand för detta./perz Rapport från årsmötet den 7 mars. Söndagen den 7 mars hade föreningen sitt årsmöte, som vanligt förlagt till Hovsta församlingsgård. Detta år var vi över 20 personer närvarande. Vi började som vanligt med att tillsammans inta enklare förtäring. Därpå följde årsmötesförhandlingarna varefter Arne Hurtig berättade och visade bilder från en resa i Ryssland, I vikingarnas spår, ett mycket uppskattat inslag på årsmötet. Arne är en duktig berättare och tar dessutom mycket fina bilder. Årsmötet avslutades med kaffe, kaka och dragning på lotterierna. Den formella delen av årsmötet inleddes med en tyst minut för de under året avlidna medlemmarna. Av årsmötesprotokollet framgår bl.a. följande: - Lars B Stenström höll i ordförandeklubban och Lasse Pettersson var sekreterare och som vanligt skötte de sina uppdrag på bästa sätt. Engagerade mötesdeltagare - Styrelsens verksamhetsberättelse godkändes i enlighet med förslag,(se T-Journalen nr 1/2010). - Revisionsberättelserna gicks igenom av revisorerna, både för förening och stödfond, och fastställdes av årsmötet. Årsmötet beslutade därefter om ansvarsfrihet för styrelsen. - Budget och verksamhetsplan, verksamhetsplanen (se T-Journalen nr 1/2010) fastställdes. - Per Zimmerman valdes till föreningens ordförande för ett år. - Årsmötet beslutade att styrelsen skall bestå av 8 ledamöter och ordförande. - Som nya ledamöter i styrelsen invaldes Susanna Qvarfordt och Gunnar Elfström. - Inga motioner hade inkommit till årsmötet, varken från styrelsen eller från medlemmar.
5 - Beslutades att medlemavgiften även fortsättningsvis skall vara 180 kr och 50 kr för personer under 18 år som fortfarande bor hemma. Årsmötesförhandlingarna avslutades med att Per Z avtackade avgående ordföranden Lars B Stenström och framförde styrelsen tack för att han under fem år i egenskap av ordföranden utfört ett förtjänstfullt arbete. Karl och Marianne Bewenram avtackades också efter två år i styrelsen./perz Föreningens möte med personal inom njursjukvården Föreningen brukar varje år bjuda in personal inom njursjukvården från Örebro och Karlskoga till en träff där vi får tillfälle att tillsammans diskutera frågor av gemensamt intresse. Denna gång träffades vi på förmiddagen lördagen den 6 februari i Olaus Petri församlingshem. Från personalen närvarade 8 personer och 6 personer från styrelsen var med. Vi började dagen med en kopp kaffe med smörgås innan vi övergick till dagens diskussioner av de olika frågorna. Vi avslutade träffen med föreningen bjöd alla på lunch. Från personalen närvarade läkare och sjuksköterskor från både USÖ och Karlskoga lasarett samt kuratorn från USÖ. Från USÖ närvarade Malin Löfgren Andersson, Eva Ekström, Maritta Andersson, Lotta Spansk, Ursula Wopenka och Gudrun Malmsten. Från Karlskoga närvarade Elisabeth Löfgren och Dhiaa Saleh. Från föreningsstyrelsen närvarade Lasse Stenström, Lasse Pettersson, Annika Granberg-Knauss, Anne Pettersson, Sten-Åke Gustavsson och Per Zimmerman. Föreningen och personalen var överens om att följande frågor var angelägna att diskutera denna dag: Resorna till och från dialys Kostnaden för sjukresorna till och från dialys har ökat kraftigt sedan årsskiftet 2009/10. Landstinget har infört en enhetstaxa för sjukresor på 125 kr för enkel resa oavsett avståndet mellan hem och sjukhus. Kortare resor har tidigare kostat 40 kr som sedan ökat beroende på resans längd. Detta är något som tycks ha kommit överraskande för både patienter och personal. Av uppgifter i media framgår att detta beslut har fattats av ett enigt landstingsfullmäktige.
6 Som dialyspatient får man ett intyg från läkare att man på grund av dialys är i behov av taxifärd. Högkostnadsskyddet på 1. 400 kr är oförändrat, dvs när man betalat 1.400 kr i egenavgift inom ett år räknat från första resan så behöver man inte betala mer. Denna förändring innebär att den som åker ofta, dialyspatienter åker normalt tre gånger/vecka, möjligen gynnas av denna enhetstaxa, i vart fall om alternativet hade varit att höja högkostnads- beloppet för sjukresor. Det motsatta gäller förstås för de som åker sällan vilka missgynnas av systemet med förhöjd enhetstaxa. Vad som tillkommer för dialyspatienter är högkostnadsskyddet för medicin på 1.800 kr och för läkarbesok/dialys där högkostnadsskyddet är 900 kr. Detta innebär en totalkostnad på 4.100 kr för dialyspatienter eftersom man som njursjuk/dialyspatient snabbt är uppe i alla de tre högkost- nadsbeloppen. Det är bara att hoppas att dessa kostnader inte infaller inom en allför kort tidsram vilket i så fall blir mycket kännbart för pensionärer med låg pension. Av media har framgått att Landstinget genom att införa denna enhetstaxa räknar med att spara 10 miljoner på ett år som väl då istället, kan nyttjas för annan angelägen sjukvård. En del dialyspatienter som egentligen bor närmare Örebro än Karlskoga måste ibland åka till Karlskoga för dialys. Detta beror på att dialysen i Karlskoga har en viss överkapacitet i förhållande till det patientunderlag som hör till Karlskoga. Samtidigt är förhållandet det motsatta vad gäller dialysen på USÖ där det alltså periodvis uppstår en viss brist på dialysplatser eftersom patientunderlaget för Örebro är något för stort. Därför kan dialyserande personer under en viss period få sin dialys i Karlskoga trots att de egentligen geografiskt tillhör dialysen i Örebro. Från föreningens sida uttrycker vi önskemål om en annan ordning, t.ex. att Landstinget på Lindesbergs lasarett skulle kunna öppna någon form av satellit-enhet till USÖ. Från personalens sida säger man att läkarfrågan är det stora problemet då det gäller att starta en ny dialysenhet, det råder brist på njurspecialister. Från föreningen betonar vi att detta med sjukresorna är en för patienterna mycket angelägen fråga för att så mycket som möjligt tidsmässigt förkorta dialysresorna. Många av de dialyserande mår dåligt, inte minst efter dialysen, och det är då väldigt jobbigt om man vid hemresan, förutom avståndet, dessutom kan behöva åka omvägar för att hämta/lämna av andra patienter. Detta är en prioriterad fråga för både Njurförbundet och för regionföreningarna. Det handlar alltså både om avståndet till dialysenheten och om hur själva resorna planeras. Njursviktsmottagningen Eva berättade att man vid USÖ startat en Njursviktsmottagning för att i ett tidigt skede i utvecklingen av njursvikt hitta dessa personer så att dessa på ett tidigt kan få adekvat behandling, t.ex. genom blodtryckskontroll och ev medicinering härför. Genom tidiga behandlingsinsatser är förhoppningen att man skall kunna fördröja/skjuta upp dialysstarten. Elisabeth berättade att man i Karlskoga arbetat på detta sätt sedan några år tillbaka. Självdialysenheten Maritta berättade om den nystartade självdialysenheten som finns inne på avd 93 där två rum tagits i anspråk för detta ändamål. Självdialys enheten består alltså av två rum där det finns 3 dialysplatser (möjlighet till 4 om behov uppstår). En sal består av 2 dialysplatser och i det andra rummet finns en plats där de nya patienterna under utbildningen i självdialys i lugn och ro får dialysera tillsammans med sin utbildningssjuksköterska. I nuläget arbetar sex sjuksköterskor på enheten där man arbetar parvis och i treveckorsperioder. Under utbildningen är det viktigt att patienten får kontinuitet för att få en så stabil grund som möjligt.
7 Utbildningen tar ca 8 veckor men är individuell och kan anpassas efter den enskilde patientens behov. Under dessa utbildningsveckor lär sig patienten att sköta sin maskin, hantera sin access, lära sig den teoretiska delen kring problem som kan uppstå, om nutrition samt får ökade kunskaper om sin njursjukdom. En del av patienterna på självdialysen kommer inte att kunna klara sig helt självständigt. Tanken är då att de får gå tillbaka in till HD-mottagningen och där få fortsätta på den nivå de nått upp till. Läkare finns tillgänglig under skiften, precis som på HD-mottagningen. En gång per månad kommer patienterna att rondas av ansvarig läkare. Målet är att patienterna ska få kunna ta med sin behandling hem om de så skulle vilja och är kvalificerade för detta. Då sätts en process i gång där kommun, tekniker och arbetsterapeut blir inblandande. Om den nystartade självdialysenheten finns mer att läsa på annan plats i denna tidning. Njurskolan Landstinget anordnar sedan 1992 regelbundet njurskola för personer med njursvikt som är på väg in i någon form av aktiv uremibehandling, dvs på väg in i någon form av dialys. Eva berättade att man nu har börjat tänka i andra banor då det gäller njurskolans uppläggning. Som det varit hittills kan det nog bli någon form av korvstoppning där patienterna på kort tid fårväldigt mycket information, för närvarande under två halvdagar med någon veckas mellanrum. Njurskolan äger nu rum vid en tidpunkt då de närvarande personerna är på väg in i dialys och oroliga tankar snurrar i huvudet och det kan då vara svårt att både ta emot och behålla all viktig information. Eva berättade att man funderar på en annan uppläggning av njurskolan, t.ex. att man har en för njursviktiga personer i tidigt skede (steg 1) och en andra njurskola arrangeras inför dialys eller transplantation (steg 2). En sådan uppläggning finns för övrigt framförd i Njurförbundets skrift Riktlinjer för god njursjukvård. Vi är alla överens om att det finns en utvecklingspotential då det gäller njurskolans uppläggning och genomförande. Kan man t.ex. använda nätet som ett komplement till njurskolan? Vilka tider och hur långa pass vid varje tillfälle osv? Personalen är tacksam för förslag även från patienterna. Öppna jämförelser Ursula berättade om vad detta med Öppna jämförelser innebär och vad man kan utläsa av den statistik som finns att hämta ur Öppna jämförelser. Öppna jämförelser är en rapportserie som årligen sammanställs av Socialstyrelsen i samråd med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Rapporten är en jämförelse av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet inom de olika landstingen i Sverige. En del av rapporten består av olika diagram där landstingen rangordnas efter sina behandlingsresultat vid olika sjukdomar. Av en sammanfattning av 2009 års rapport framgår att landstingen på det hela taget genom åren förbättrar sina resultat. Ursula konstaterade att det vad gäller punkterna 2 och 3 nedan finns möjligheter till förbättringar inom vårt landsting. En av delarna i rapporten, hela rapporten är över 100 sidor, handlar om njursjukvård där det redovisas statistik från fem olika områden: 1. Dödlighet i aktiv uremivård. 2. Måluppfyllelse för dialysdos. 3. Kärlaccess vid dialys. 4. Njurtransplanterade i aktiv uremivård. 5. Kostnad per vårdtillfälle vid njurtransplantation.
8 (För den som är intresserad av utvecklingen och statistiken inom njursjukvården kan man gå in på Socialstyrelsens hemsida och där leta sig fram till öppna jämförelse och klicka sedan vidare till njursjukvård). Efter Ursulas information om Öppna jämförelser blev jag själv intresserad av detta och jag har gått in på Donationsrådets hemsida för att se vad där fanns för statistik. Jag fann att en del skulle kunna vara av intresse att skriva om detta i T-Journalen även om vi på detta möte med personalen inte hann fördjupa oss närmare i statistiken. Här skall sägas att allt statistik och allt resonemang som beskrivs nedan har jag, vad gäller såväl siffror som text, tagit nästan ordagrant ur Donationsrådets offentliga statistik såsom den presenteras på Donationsrådets rådets hemsida. 1. Dödlighet i aktiv uremivård (Statistiken handlar om femårsöverlevnad för vuxna patienter med behandlingsstart under åren 1999 2008. Här ligger ÖLL:s (Örebro läns landsting) bättre än riksgenomsnittet för både män och kvinnor men med något bättre överlevnad för kvinnor jämfört med männen. 2. Måluppfyllelse för dialysdos Tillräcklig mängd dialys är förutsättningen för långsiktigt välmående. Mätning, uppföljning och justering av dialysdosen är centralt för bloddialysverksamhetens resultat. För närvarande behandlas ca 80% av landets dialyspatienter med tre dialyser/vecka. 10% har dialys mer än tre gånger/vecka och ungefär lika många har dialys mindre än tre gånger/vecka. Måluppfyllelsen handlar om att nå uppsatt mål för dialysen vilket mäts regelbundet. Här ligger ÖLL något sämre till än riksgenomsnittet med något sämre resultat för kvinnor jämfört med män i vårt landsting. 3. Kärlaccess vid dialys. För HD (bloddialys) krävs tillgång (access) till blodbanan, helst genom patientens egna blodkärl i underarmen eller annars på annat sätt. En väl fungerande access är grundläggande för bra bloddialys och bör finnas redan vid start av HD. Av denna statistik framgår att ÖLL här ligger sämre än riksgenomsnittet för både män och kvinnor men med något sämre statstik för män. 4. Njurtransplanterade i aktiv uremivård. Resultaten efter njurtransplantation är mycket goda. Både transplantatöverlevnad (den tid patienten klarar sig med den transplanterade njuren utan dialys) och patientöverlevnaden håller hög internationell klass. Statistik visar att den femåriga patientöverlevnaden har förbättrats från ca 85% under perioden 1991-1997 till drygt 92,2% under perioden 2003-2008. I Sverige finns idag drygt 8.000 personer i aktiv uremivård. Tittar man på statistiken över andel transplanterade av de som är i aktiv uremivård kan konstateras att ÖLL ligger något lite över riket som helhet. 5. Kostnad per vårdtillfälle vid njurtransplantation. Denna statistik visar uppgifter ur KPP-databasen (Kostnad Per Patient) vid landets fyra universitetsjukhus där dessa transplantationer utförs dvs Karolinska i Stockholm, Uppsala akademiska sjukhus, Malmö allmänna sjukhus och Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Under 2008 genomfördes drygt 400 njurtransplantationer i hela landet. KPP-databasens siffror visar att genomsnittskostnaden för en njurtransplantation 2008, vid avliden donator, var 294.022 kr. Motsvarande siffra vid levande donator var 238.834 kr.
9 Patienter med utländsk bakgrund Vi diskuterade också något om de språksvårigheter som uppstår vid patienter med utländsk bakgrund som ännu inte lärt sig svenska. Ibland finns det någon anhörig som kan hjälpa till och ibland får man anlita tolk och att det för det mesta brukar lösa sig även om det inte i alla situationer kan finnas med anhörig/tolk även om så skulle behövas. Per berättade att att Njurförbundet har tagit initiativ till att göra översättningar av en del av de broschyrer som förbundet ger ut. Detta vore naturligtvis mycket välkommet, men sådana broschyrer löser förstås inte de språkproblem som kan uppkomma i personalens dagliga kontakter med patienterna. /PerZ Invigning av självdialysenheten på USÖ Tisdagen den 9 mars invigdes den nya självdialysenheten på Medicinska kliniken, USÖ. T- Journalen skrev några rader om den blivande självdialysenheten i förra numret av T-Journalen. En del personal från kliniken närvarade vid den officiella invigningen, bland annat personal den personal som skall tjänstgöra vid självdialysenheten och även annan personal från dialysavdelningen samt på något sätt andra involverade personer. Även Njurföreningen var inbjuden och undertecknad var med. Blågult band klipptes av överläkare Ursula Wopinka, invigningsanförande hölls av Marita Andersson, avd.chef njursektionen, som tackade alla som lagt ner ett stort planeringsarbete innan dagens invigning. Vi bjöds på cider och smörgåstårta. Från Njurföreningens sida ser vi tillskapandet av självdialysenheten som en mycket positiv utveckling av dialysverksamheten. Vi vet att det bland bloddialyserande personer är både efterlängtat och efterfrågat. Följande informationsblad om självdialysenheten har utgått från Medicinkliniken: Medicinska kliniken USÖ Självdialysenheten Inne på avd 93 finns numera Självdialysenheten som består av två salar där det finns 3 dialysplatser (möjlighet till 4 om behov uppstår). En sal består av 2 platser och den andra 1 plats, där tanken är att de patienter som är under utbildning får vistas för att få lite lugn och ro tillsammans med sin utbildningssjuksköterska. I nuläget arbetar sex sjuksköterskor på enheten där man arbetar parvis och i treveckorsperioder. Under utbildningen är det viktigt att patienten får kontinuitet för att få en så stabil grund som möjligt. En utbildning tar ca 8 veckor, men är individuell och kan anpassas efter den enskilde patientens behov. Under dessa utbildningsveckor lär sig patienten att sköta sin maskin, hantera sin access, får den teoretiska delen kring Här minglas det
10 problem som kan uppstå, nutrition samt får kunskap om sin njursjukdom. En del av patienterna som startar upp på självdialysen kommer inte att kunna klara sig helt självständigt fullt ut, då är tanken att de får gå tillbaka in till HD-mottagningen och där få fortsätta på den nivå de nått upp till. De patienter som är prioriterade att få starta på Självdialysen är de som är motiverade, har ett compliance, god syn samt bra motorik i händer. En fördel är om de kommer direkt från PreHDmottagningen, för att inte hunnit bli för hospitaliserade. Fram till 1 mars har vi öppet mån-ons-fre för- och eftermiddagsskift. I mars kommer vi öppna upp ytterligare skift, då tis tors och lörd förmiddagsskift. Grundtanken är att mån-ons-fre hålls utbildning och de andra dagarna går patienter som är klara med sin utbildning och kan sköta sin dialys fullt ut. När det är bestämt att en patient ska starta upp på självdialysenheten så har utbildningssjuksköterskan tillsammans med patienten ett samtal där man kommer överens om hur utbildningsupplägget ska vara för att det inte ska komma några överraskningar under tidens gång. Når patienten fullt ut klarar alla nivåer så tecknas en ansvarsförbindelse mellan patient, sjuksköterska och Den förväntansfulla och entusiastiska personalen vid självdialysen läkare. Läkare finns tillgänglig under dialysskiftenskiften, precis som på den vanliga HD-mottag- ningen. En gång per månad kommer patienterna att rondas av ansvarig läkare. Målet är att patienterna ska få kunna ta med sin behandling hem om de så skulle vilja och är kvalificerade för detta. Då sätts en process i gång där kommun, tekniker och arbetsterapeut blir inblandande. /Per Z Peter gillar självdialys och önskar hem-hd men helst transplantation T-Journalen har pratat med en av de personer som nu är igång med bloddialys på självdialysenheten på USÖ. T-Journalen får en pratstund med Peter Vikholm som berättar att han har gått i HD (bloddialys) sedan ca 2 år tillbaka. Peter är född 1967 och är uppvuxen i Göteborg men kärleken förde honom 1996 till Örebro. Han har 2 barn. Peter berättar att han i 18- årsåldern fick diabetes. Han bodde då hemma hos föräldrar- na i Göteborg när han plötsligt började känna sig trött och hängig och han började springa på toaletten titt som tätt. Han blev orkeslös och orkade knappt stå på benen. Till slut körde föräldrarna honom till akuten
11 och det slutade med att han blev inlagd för undersökningar. Peter befanns ha äggvita i urinen och högt blodtryck och det konstaterades snabbt att han hade diabetes. Han fick börja tänka på detta med insulin, kost och motion, det senare hade han för övrigt hållit på en hel del med under tonårstiden. När han insjuknade hade han redan börjat arbeta som snickare och målare. I december 2007 hamnade han på akuten på USÖ med jättehögt blodtryck. Det upptäcktes att han hade mycket dålig njurfunktion och Peter hamnade på avd 93. Han fick akut börja med HD (bloddialys) genom en CDK (central dialyskateter) som snabbt inopererades. Efter någon månad fick han en kateter inopererad i magen för PD (peritonealdialys/ påsdialys). Peter fick efter 4 månader en AV-fistel (arteriovenös fistel) för att få tillgång till blodbanan genom att på det underarmen kopplas en artär till en ven) och fick efter 6 månader börja med HD. Peter berättar att han på grund av återkommande infektioner, och att han inte blev ordentligt dialyserad, inte kunde fortsätta med PD. När han började med HD blev han tillfrågad om han var intresserad av att ta mer ansvar för sin egen dialys. Peter tackade omgående ja till detta och fick plats på sal 7 på dialysen. (I T-Journalen nr 4/2008 hade vi ett reportage från Peter avslutar själv dialysen dialysen sal 7 där det beskrevs hur detta projekt var upplagt). Detta s.k. delaktighetsprojekt startade våren 2008 vid USÖ:s dialysavdelning där dialyserande personer erbjöds möjlighet att ta mer ansvar för sin egen dialysbehandling. På dialysen USÖ, sal 7, fick Peter lära sig att klara dialysen på egen hand, dvs allt från att klä apparaten på egen hand, själv avgöra hur mycket vätska som skulle dras, starta dialysen, sköta apparaten under dialysen samt även själv avsluta dialysen. När Peter sedan för några månader sedan blev tillfrågad om att vara med på självdialysenheten tackade han ja direkt och har nu varit med från starten av självdialysenheten i februari detta år. Peter säger att han tycker det fungerar väldigt bra med att köra sin dialys på självdialysenheten. Han dialyserar nu 4 ½ timmar tre dagar i veckan och Peter skulle gärna köra sin dialys hemmet om detta går att ordna. Peter berättar slutligen att man nu är igång med en transplantationsutredning och att han hoppas att han snart skall komma med på väntelistan för transplantation. /PerZ Sjunde Nationella Njurkonferensen i Göteborg i april För sjunde gången arrangerade Njurföreningen i Västra Götaland och norra Halland, i samråd med Njurförbundet och sponsrat av olika läkemedels- och teknikföretag, den 9 10 april den sjunde Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Jag var med under dessa två dagar och fick ta del av en lång rad, jag tror det var 14-15, mycket intressanta föreläsningar. Föreläsarna var medicinprofessorer och docenter, psykolog, sjuksköterska, en patient - ko ordinator och en känd författare, alla väl kända personer inom den svenska njursjukvården. Det var verkligen hög klass på alla föreläsningar och föreläsningarna som
12 dessutom var väl anpassade för oss åhörare där de flesta av oss var fackliga lekmän om än med gedigna egna erfarenheter av njursjukdom och njursjukvård. Förutom detta innehållsrika program gavs det även möjligheter till umgänge med representanter från Sveriges alla regionala njurföreningar. På fredagseftermiddagen var vi ca 180 persoenr och på lördagen över 300. Jag reste ifrån Göteborg med hjärnan sprängfylld av ny kunskap och nu hoppas jag bara att en del av allt detta sitter kvar en tid framöver. Det sades att det i nästa nummer av Njurfunk kommer att finnas rapporterat från konferensen varför jag nu inte går in på de olika föreläsningarnas innehåll. Världsnjurdagen den 11 mars Inför Världsnjurdagen den 11 mars skrev jag en debattartikel till Nerikes Allehanda som inte togs in. Jag skrev därefter en kortare insändare som även den informerade om Världsnjurdagen vilken heller inte togs in. Styrelsen hade tänkt sig att en blänkare i Allehanda skulle bli vår förenings sätt att sprida information omkring denna dag. Jag tar nu med den längre artikeln i T- Journalen så att i vart fall ni föreningsmedlemmar kan se att vi gjorde ett i alla fall ett försök att sprida information. En del av faktamaterialet kommer från ett utskick från Njurförbundet. Sjukvård och patienter har stort ansvar för tidiga behandlingsinsatser! Världsnjurdagen, World Kidney Day, infaller den 11 mars och ingår i en världsomspännande hälsokampanj som sätter fokus på våra livsviktiga organ njurarna. Vissa beräkningar gör gällande att ca 1 miljon människor i världen varje år dör på grund av dåligt fungerande njurar och att det är ca 60.000 människor i världen som får en njure transplanterad. I Sverige har en av tio svenskar nedsatt njurfunktion där diabetes och högt blodtryck är vanliga orsaker. Det är därför angeläget att personer som har diabetes känner till att det inte enbart är sockret som ska vara stabilt utan även blodtrycket. Instabilt blodsocker och högt blodtryck är mycket vanliga orsaker till att en diabetespatient blir njursjuk. Högt blodtryck och diabetes är temat för årets Världsnjurdag. Runt om i Sverige kommer Njurförbundet tillsammans med njursjukvården att informera allmänheten om njurarnas livsviktiga funktioner samt att nedsatt njurfunktion är vanligt och allvarligt men behandlingsbart. Vid årsskiftet 2008/09 hade ca 3.500 personer någon form av dialys (blodrening) i Sverige, varav ca 140 i Örebro län. Varje år transplanteras mellan 300-350 njursjuka personer i Sverige. Förbundsordföranden i Njurförbundet, Håkan Hedman, säger inför Världsnjurdagen: Oavsett om man har diabetes eller inte så borde det vara en rutin att blodtrycket kontrolleras på alla som besöker en läkarmottagning. Avviker blodtrycket det minsta måste man följa upp detta och undersöka patienten noggrannare. Docent Britta Hylander, ordförande i Svensk Njurmedicinsk Förening säger: Både diabetes typ 1 och typ 2 är vanliga orsaker till nedsatt njurfunktion. Tidig behandling med moderna blodtrycksmediciner och god diabetesvård är effektiva metoder att minska risken för att njurarna skadas hos diabetespatienten. Blodtrycket bör inte överstiga 130/80. De moderna blodtrycksmedicinerna är kostnadseffektiva även vid måttligt förhöjt blodtryck. Tidig blodtrycksbehandling kan medföra att behovet av dialys eller transplantation kan uppskjutas. Marie Nykvist, ordförande i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening säger: Det är viktigt att alla patienter som har nedsatt njurfunktion får utbildning om egenvård så att de kan hålla sig friska länge. Här har vi specialistsjuksköterskor inom njurmedicin en viktig roll att fylla.
13 I Örebro län finns en av landets 14 regionföreningar. Vi är idag 210 medlemmar och vår förenings målsättning, liksom Riskförbundets, är att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. Dessutom skall vi informera om organdonation så att människor tar en konkret ställning till att donera organ och då helst säga ja till att donera sina organ. Vi ordnar olika medlemsaktiviteter, föreläsningar i aktuella ämnen, medlemsutflykter. Vi tror att ju fler medlemmar vi är desto större är möjligheterna för oss att påverka sjukvårdspolitiker och personalen inom sjukvården. Häromdagen invigdes vid USÖ en självdialysenhet med tre platser. Där skall patienter som så önskar, och som kan klara detta, under åtta utbildningsveckor få lära sig att på egen hand klara av sin bloddialys. Undersökningar visar att de patienter som aktivt deltar i sin egen behandling mår bättre än andra dialyspatienter. Från vår förenings sida ser vi detta som ett mycket positivt steg i utvecklingen och som förhoppningsvis kan leda till att man så småningom också i Örebro län kan sköta sin bloddialys hemma i bostaden. Runtom i Sverige finns det idag drygt 100 personer som på detta sätt sköter sin bloddialys i hemmet, i allt en hoppfull utveckling. Per Zimmerman Ordf Njurföreningen Örebro län Om organdonation och en del aktuell statistik På Donationsrådets hemsida finns det mycket intressant statistik att ta del av. Eftersom det i media nyligen framkommit att det under 2009, jämfört med 2008, antalet avlidna som donerade organ minskat med 16%. För oss njursjuka en är detta naturligtvis en negativ och oroväckande utveckling. Jag känner mig dock trygg i förvissningen om att Donationsrådet analyserar situationen för att hitta lämpliga åtgärder för att avbryta detta, förhoppningsvis tillfälliga bakslag i utvecklingen. Jag blev förstås nyfiken och gick in på hemsidan och tittade på statistiken. Några av mina iakttagelser redovisar jag nedan: Till att börja med måste emellertid konstateras att nästan alla svenskar, åtta av tio, kan tänka sig att donera sina organ och vävnader efter sin död. Detta är undersökt ordentligt och mycket glädjande. Yngre och högutbildade tycks vara särskilt positivt inställda till donation. Det är dessutom enkelt att göra sin vilja känd genom att anmäla sig till donationsregistret och/eller tala om sin inställning till sina anhöriga. Trots det är antalet organdonationer det lägsta på många år. Den ekvation- en går på något sätt inte ihop. 2009 var det 128 avlidna donatorer, jämfört med 152 året innan, en oroväckande minskning och den lägsta siffran på många år. Viljan att donera är alltså utbredd samtidigt som det alltså saknas donato- rer. Alltför få ser nämligen till att aktivt ta ställning. Det är dags att fler personer tar Så här vill vi förstås se donatorskurvan i framtiden!! ställning och dessutom på något sätt gör sin inställning klar omvärlden. De som ännu inte gjort detta måste vi därför uppmana att t.ex. berätta för anhöriga om sin inställning eller genom att fylla i ett donationskort (finns på apotek och vårdcentraler och hos Njurförbundet och dess regionföreningar) och lägga det i plånboken eller genom att, det kanske bästa och säkraste sättet, direkt framför datorn anmäla sig till donationsregistret via Donationsrådets hemsida.
14 Här nedan visas en del aktuell statistik som jag hämtat från Donationsrådets hemsida: Antal avlidna organdonatorer per år (Statistik från Donationsrådet): 2010 23 (t o m 31 mars) 2002 098 2009 128 2001 108 2008 152 2000 097 2007 133 1999 108 2006 137 1998 129 2005 128 1997 112 2004 123 1996 099 2003 114 1995 104 Av statistiken framgår att under 2009 avled 131 personer i Örebro län på IVA (Intensivvårds avdelning) och av dessa var 6 möjliga donatorer och av dessa ledde 3, enligt registrerade uppgifter, till genomförda donationer. Med hänsyn till folkmängd i vårt län så är dessa siffror ingenting som sticker ut i varken positiv eller negativ riktning. Det skall här sägas att IVAenhet är en förutsättning för att donation skall kunna genomföras. Årssammanställning av möjliga donatorer i Sverige 2009 För andra helåret i rad har Donationsrådet gjort en sammanställning av alla patienter som avled inom intensivvården år 2009. Sammanställningen bygger på de donationsansvariga läkarnas och sjuksköterskornas kontinuerliga registrering till Svenska Intensivvårdsregistrets kvalitetsregister för avlidna på intensivvårdsenheterna (IVA). De årliga sammanställningarna utgör ett viktigt underlag för donationsverksamhetens fortsatta utveckling. De är också av stor betydelse för Donationsrådets arbete med att göra Sverige bättre på organ- och vävnadsdonation. Sammanställningen för år 2009 visar att 208 av 3 383 avlidna var möjliga som donatorer, och att 428 organtransplantationer kunde genomföras tack vare att 128 avlidna donerade sina organ. I sammanställningen noteras, jämfört med år 2008, en minskning med 3,5 % av antalet avlidna som fått dödsfallet konstaterat med hjälp av direkta kriterier, som är tecken på total hjärninfarkt vid respiratorbehandling och bibehållen cirkulation. Att dödsfall fastställs med direkta kriterier är en förutsättning för donation av organ. Minskningen belyser det väsentliga i att alla dödsfall som inträffar inom intensivvården kontinuerligt måste granskas och följas upp av donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. Patienter som väntade på organ 1 januari 2010: Njure: 480 - Lever: 70 - Hjärta: 29 - Lunga: 19 - Pancreas (bukspottkörtel): 2 Pancreas + Njure: 17 - Tarm: 0 - Cell-öar: 11 Totalt väntade 628 personer på ett nytt organ den 1 januari 2010. (Några väntade på en transplantation av fler organ än ett). Antal personer som är registrerade i donationsregistret: 1 april 2010 fanns 1 503 242 personer registrerade i registret. /Per Z
15 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2010: Ordförande Per Zimmerman Tel.: 019-14-62 17 (bost.) Malmgatan 58 070-237 41 34 (mob.) 703 54 ÖREBRO per.gustav.zimmerman@gmail.com Kassör Lasse Pettersson Tel.: 019 18 22 11, Oskarstorget 10 A 070-33 76 404 702 14 ÖREBRO lasseg.pettersson@telia.com Ledamot Poul Madsen Tel.: 0586 528 46 (sekr.) Groddvägen 37 691 48 KARLSKOGA poul.madsen@comhem.se Ledamot Anne Pettersson Tel.: 0706-705 489 Vasagatan 13 702 10 ÖREBRO anne.elisabeth@live.se Ledamot Annika Granberg Knauss Tel.: 0580 430 19 Fallet 7640 714 92 KOPPARBERG annika.granberg.knauss@telia.com Ledamot Sten-Åke Gustavsson Tel.: 019-24 48 25 Karlsgatan 32 S 703 41 ÖREBRO gustavssons.lekstuga@spray.se Ledamot Susanna Qvarfordt Tel.: 019-32 08 09, 070-200 25 42 Mellangårdsvägen 5 719 93 VINTROSA susanna.qvarfordt@telia.com Ledamot Gunnar Elfström 019-20 13 25 Gnejsvägen 18 703 74 ÖREBRO gunnar.elfstrom1@comhem.se