Barn palliativvård. Christina Lindström Biträdande vårdchef Lilla Erstagården barn och ungdomshospice

Relevanta dokument
Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice. Christina Lindström Bitr. Vårdchef

Palliativ smärtlindring ett teamarbete Erfarenheter från Lilla Erstagården

Palliativ vård av barn när, var, hur och vilka vårdar barnet och familjen?

Barn och unga i palliativ vård

Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede.

Rutin för palliativ vård i livets slutskede

Kopia utskriftsdatum: Sid 1 (8)

Hur bygger vi framtidens palliativa vård för barn i Sverige?

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Palliativ vård uppdragsbeskrivning

Antagen i socialnämnden Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede)

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Länsövergripande överenskommelse om palliativ vård mellan kommunerna och landstinget i Örebro län

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

God palliativ vård state of the art

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Avdelning för specialiserad hemsjukvård (ASH)

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

Palliativ vård i livets slutskede

Palliativ vård. Vård vid. slutskede

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Huvudområde/delområde: Medicinska PM Utfärdare: Verksamhetschef Hans S Åkesson, Medicinkliniken. Version: 1,1 Nästa revidering:

Vad är viktigast för just Dig? PER-ANDERS HEEDMAN, PROJEKTSAMORDNARE, RCC SYDÖST

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från:

Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

Anslutna till specialiserad palliativ vård

Handlingsplan för palliativ vård i Fyrbodal

Nationella kunskapsstödet i palliativ vård 17 oktober 2013

och läkemedelshantering finns framtagen, se länk under referenser.

Rutin palliativ vård, Värmlands kommuner

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Hur kan vi möta barn som närstående vad säger forskningen? Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Professor

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Hospice och andra vårdformer i livets slutskede. LD-staben/planeringsavdelningen Ärende: 2016/01503

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Riktlinjer för specialiserad sjukvård i hemmet SSIH

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

Brytpunktssamtal i cancervården. rden VAD ÄR DET OCH VARFÖR ÄR DET VIKTIGT?

När mamma eller pappa dör

Närståendestöd. Svenska palliativregistret. För fortsatt utveckling av vården i livets slutskede

Kommunikation och bemötande. Empati

den 22 februari :02:45 Sammanställning av dina svar Ärende: Till: Region Jamtland Harjedalen

Palliativ vård ett förhållningssätt

Palliativ vård 7,0 högskolepoäng Grundnivå Johan Stålvant

1(12) Palliativ vård. Styrdokument

Palliativ vård en introduktion. pkc.sll.se

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning

BESLUTSSTÖD FÖR PALLIATIV VÅRD NVP DEL 2 SYMTOM OCH STATUS 01 FUNKTION I DET DAGLIGA LIVET 02 SAMTAL OCH BEDÖMNINGAR

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna

Lokalt Handlingsprogram för Palliativ vård i livets slut i Ulricehamn

Rutin för vård i livets slutskede

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

Brytpunktsamtal. Var, när och hur ska det genomföras? Varför är det viktigt? Kunskap och kommunikation

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

1(12) Palliativ vård. Styrdokument

Remiss Remissvar lämnas i kolumnen Tillstyrkes term och Tillstyrkes def(inition) och eventuella synpunkter skrivs i kolumnen Synpunkter.

En dag om palliativ vård. Fredrik Wallin, palliativ processledare, RCC Norr Bertil Axelsson, öl, docent, Östersund

Kvalitet i specialiserad palliativ vård

Kvalitet i specialiserad palliativ vård

Rapport Arbetsgrupp 4 Framtidens palliativa läkarroll

Principärende. Bristande samverkan

PERSONCENTRERAD VÅRD I ETT HOSPICE De 6 S:n som stöd

VÄRDIGT SLUT ANTECKNINGAR OM DÖDSFALLET 01 OMHÄNDERTAGANDE EFTER DÖDSFALLET 02 VAD ÄR VIKTIGT NU SÄRSKILDA ÖNSKEMÅL 02 STÖD TILL NÄRSTÅENDE

Rutin Beslut om vak/ extravak

Palliativregistret - värdegrund

Vårdnivåer. Gränsdragning mellan allmän och specialiserad palliativ vård

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Sundsvall

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Palliativ vård. Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. ( C. Saunders)

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning

Överenskommelse för vård av patient/kund i livets slut för Ljusdals kommuns befolkning.

PALLIATIV VÅRD RIKTLINJE FÖR PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden har tagit del av informationen.

Rehabilitering och habilitering i samverkan. Riktlinje för kommunerna och landstinget i Uppsala län Fastställd i TKL

Palliativt förhållningssätt Maria Carlsson lektor Folkhälso och vårdvetenskap. Hur såg döendet ut. (före den palliativa vårdfilosofin)

Vård i livets slutskede Innehållsförteckning

Omvårdnad vid förestående och inträffad död. Annette Holst-Hansson 2017

Utvärdering palliativ vård i livets slutskede

sjukvård i hemmet m e d vå r ko m p e t e n s, på d i n a v i ll ko r

Alla tjänar på ett starkt team!

Palliativ vård. Värdegrund, innehåll, förhållningssätt Olle Karlsson

Skandinavisk lederkonferense oktober 2018, Köpenhamn Johan Sundelöf, läkare och programchef, Betaniastiftelsen

Palliativ vård i samverkan

PALLIATIV VÅRD I HEMMET

Svåra närståendemöten i palliativ vård

RIKTLINJER FÖR ALLMÄN PALLIATIV VÅRD INOM NÄRSJUKVÅRDSOMRÅDE NORRA SKARABORG

Brytpunktsamtal - var, (vad?),när och varför? Bertil Axelsson Carl Johan Fürst

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Morgondagens nätverkssjukvård i Stockholm

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

PALLIATIV VÅRD RIKTLINJE FÖR PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Transkript:

Barn palliativvård Christina Lindström Biträdande vårdchef Lilla Erstagården barn och ungdomshospice 1

Palliativ vård Palliativ kommer från ordet pallium på latin och betyder mantel Med palliativ vård menas i litteraturen all vård som inte har ett kurativt syfte och innebär på så sätt inte bara vård i livets slutskede Bjork M, Wiebe T, Hallstrom I. An everyday struggle-swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. J Pediatr Nurs. 2009 Oct;24(5):423-32. Beck-Friis B, Strang P. Palliativ medicin. 3. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2005. 2

Palliativa förhållningssättet En helhetsyn på patienten, stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Väga fördelar mot nackdelar. Fysiskt Psykiskt Existentiellt Socialt 3

WHOs Definition Palliativ vård för barn En total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj En vård som börjar när sjukdomen är diagnostiserad och fortsätter oavsett om barnet får behandling mot sjukdomen Att vårdpersonalen utvärderar och lindrar barnets fysiska och psykiska smärta samt sociala konsekvenser 4 Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013

WHOs Definition Palliativ vård för barn Breda tvärvetenskapliga strategier som inkluderar familjen i syfte att få en så effektiv vård som möjligt, men som kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är begränsade En vård som kan ske både på sjukhus och i barnets hem 5 Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013

Gruppering enligt europeisk arbetsgrupp Barn med livshotande tillstånd som kan ha botande behandling men som också kan misslyckas. Tillstånd där barnet föds med en allvarlig sjukdom och en tidig död är oundviklig Progressiva sjukdomar, där möjlighet till bot inte finns men som kan bli långvarigt liv Bestående sjukdomar men inte progressivt. Fritt översatt från Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz. 2008 Aug;22(4):401-8. 6

Brytpunktsamtal Fas 1= tidig fas, När det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande Palliativ vård Fas 2 = sen fas, När vården övergång till palliativ vård i livets slutskede Brytpunkt är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner 7 Nationellt vårdprogram för palliativ vård (2012-2014)

Fyra hörnstenar i palliativ vård 8 Symtomlindring Symtomlindringen innefattar såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete Ett mångprofessionellt arbetslag Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet. Det innebär god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennas närstående Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013

Palliativ vård av barn i världen Nivå 1: ingen känd 2: man arbetar på att skapa 3: känt utbud 4: man integrerar vården med annan vård Knapp C., et al. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8

DÖDSFALL BLAND BARN 1-19 ÅR I SVERIGE År 2015 RIKET STOCKHOLM Perintala tillstånd 142 36 Medfödda missbildningar 75 12 Tumörsjukdomar/blod 58 15 Nervsystemet 27 5 Endokrina sjd 19 7 Symptom & sjudomstecken 36 4 Yttre orsaker 125 30 Förgiftningar 13 3 Totalt; 559 133 Socialstyrelsens databas data hämtad 20150903

11 Hemsjukvård för barn i Sverige

Barnpalliativ vård Lilla Erstagården och Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet (SABH) 24/7 Övrigt via barnklinikerna och vuxen hemsjukvård 12

Samarbete Hemsjukvård Sjukhus Hospice/Palliativt team 13

Hur gör vi om barnet inte dör? Måste vara beredd på att ändra vårdinriktning följa barnet 14

Lilla Erstagården barn och ungdomshospice 15

16 Så här började det på Lilla E

STUDIERESA Helen & Douglas House 14A Magdalen Road Oxford Oxfordshire OX4 1RW 17

18 Planeringsdagar

19 MÖBEL LEVERANS

September 2010 Första och enda ;) barnhospicet i Norden Ersta Diakoni på uppdrag av SLL 20

21 Höns och eget land, fördelar men också nackdelar

Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice Nordens första barn- och ungdomshospice Drivs av Ersta diakoni, non-profit SLL uppdrag 5 vårdplatser Barn och ungdomar 0-18 år 22

23

24 Nya Lilla Erstagården

25

26

Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet Barnsjuksköterska Barnsköte rska/usk Musikterapeut Närstående Barnet Läkare Kurator Clown Sjukgymnast 27

Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet 28 Bildpedagog Diakon Kurator Barnsköterska usk Musikterapeut Närstående Barnet Clown Terapihund Barnsjuksköterska Kock Sjukgymnast Syskonstödjare

Bemanning Totalt 28 anställda ink chefer Mini bemanning 3/3 2 ssk och 1 bsk Dag/kväll Natt 2 sjuksköterskor 29

Sjukgymnast Andningsstatus Ledstatus Muskelstatus Gång- och förflyttningsanalys Smärtanalys Motoriska och neurologiska bedömningar Andningsgymnastik Mobilisering och motorikstimulering/träning Hjälpmedelshantering Smärtlindring Handledning och utbildning 30

Kurator Samtalskontakt med föräldrar och barn, stödjande och behandlande karaktär Kontakt utåt så som försäkringskassan, habilitering och sociala myndigheter angående ärenden kring familjen relaterade till barnets sjukdom Efterlevnadsstöd 31

Syskonstödjare En tjänst på 75% som delas på två personer som är barnsjuksköterskor 32

Läkare Två läkare, pediatriker och en barnanestesiolog Dagtid samt beredskap kvällar, helger och nätter Övergripande medicinsk ansvar Remissbedömning Samarbeta med akutsjukhus, hemsjukvård och andra landsting Uppföljning efter dödsfall ca 3v efter 33

Målarverkstad Musikterapeut 34

Guldkant på tillvaron Inget är omöjligt 35

Hur kan man komma till Lilla Erstagården? Vård i livets slutskede Patienter i palliativ definition - Avlastningsvård i samarbete med specialistkliniker tex neurologmott, barnhabilitering - Eftervård om behov av lång vårdtid på sjukhus, utslussning till hemmet 36

Hur vi arbetar på Lilla Erstagården 37

Familjecentrerad vård Barnsjukvården i Sverige i dag bygger på en familjecentrerad vård där man sätter både barnet och barnets familj i centrum. Vården och vårdpersonalens ansvar är att se hela familjens behov och att tillgodose dessa Bischofberger E. Barnet i vården. 1. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2004 38

Vårdprocessen Remiss / Telefonsamtal Lilla Erstagården kan komma till familjen på sjukhuset, för vårdplanering och gemensamma beslut tex behandlingsbegränsningar kan tas med den fasta vårdkontakten Familjen besöker Lilla Erstagården Om behov samordna provboende Inskrivning 39

Vid inläggning viktigt att definiera målet med vården och bedöma och dokumentera om det föreligger behandlingsbegränsningar 40

Team Två barnsjuksköterskor och en barn/undersköterska 41

Teammöten 1 gång /vecka Alla i arbetsgruppen Psykosocialt Mål med vården Vart är vi och vart är vi på väg? 42

Veckosamtal Läkare och någon från teamet sitter ner med föräldrar 43

Palliativ vård av barn TILLIT Vara ärlig Att inte lova något jag inte kan hålla Att våga vara kvar Viktigt att i möjligaste mån inkludera barnet 44

Leva Behålla sociala sammanhang och nätverk Involvera syskon - syskonstöd Målet med den palliativa/lindrande vården är - att leva så bra som möjlig så länge som möjligt 45

46 End of life Care Plan

Vad vi gör spelar roll länge VÅRDFAKTOR Erfarit Påverkad (4-9 år efter) Smärta som inte lindrats 46% 111/196 (57%) Besvärligt dödsögonblick 32% 78/138 (57%) Slarvigt omhändertagande 46% 81/198 (41%) Otillräckligt stöd från sjuk- 43% 62/187 (33%) vården efter barnets död Kreicbergs U., et. al. Care-Related Distress in Parents Losing a Child to Cancer: A Population-based Long-term Follow-up. JCO 005; 23;(36):9164-71.

ROND Dagligen med läkare, sjuksköterska och ev barn/undersköterska. Följer en rondordning 48

49 Viktigt att få göra vardagssysslor

50

51 Symtomlindring

52 Sinnesrum

Glädjeverkstaden Kock 53

54 Reflekterande lärande samtal

55 Begravning

56 Efterlevnadsamtal

Minnesdag Sammankomst för familjer som har mist sitt barn under det gångna året 57

58 Prata om döden eller inte?

Prata om döden eller inte? Enkät med föräldrar om de ångrat att de pratade med barnet om döden 300 Pratat 250 200 150 100 50 0 Ångrar att de pratat Inte pratat Ångrar att de inte pratat Kreicbergs U., et al. Talking about Death with Children who Have Severe Malignant Disease. N.Engl.J.Med. 2004;351(12):1175-86.

Resultat från avhandling i pediatrisk pallitiv vård TOWARDS GOOD PALLIATION FOR CHILDREN WITH CANCER - Recognizing the Family and the Value of Communication Li Jalmsell, Uppsala Universitet Viktigt att tala med barnen och syskon om döden - ålders anpassat, Barn önskar ha sanna besked samtidigt som föräldrarna och med utrymme för hopp 61 Att det är viktigt med symtomlindring - för hela familjen även för att minska lidande för familjen efter barnet dött

Resultat från avhandling i pediatrisk pallitiv vård TOWARDS GOOD PALLIATION FOR CHILDREN WITH CANCER - Recognizing the Family and the Value of Communication Li Jalmsell, Uppsala Universitet Visar att se familjen och att familjerelationer är viktiga,och att familjemedlemmar påverkas år efter barnets/syskonets död 62 Visar vikten på kommunikation angående sjukdomen, prognosen och förväntningar mellan läkare, barnet och familjen

Kommunikation - med eller utan ord Jalmsell L. et.al. On the child s own initiative parents communicate with their dying child about death Death Studies 2014 Aug 25. Sagor Film Teckningar Musik Med eller utan ordet död

Vår väns dotter gick bort i leukemi 2 månader innan vår dotter. Vi gick in i hennes sal på sjukhuset och sade adjö. Då vi kom hem senare på dagen hade vårt körsbärsträd gått i blom. Vår dotter sa då: Nu är Fia i Körsbärsdalen. Vi har Astrid Lindgren att tacka för mycket.

Max tyckte inte om Bröderna Leijonhjärta. Men sista månaden tittade vi ofta på filmen och pratade om det. Han var även förtjust i Änglagård. Sista dagen han levde stoppade han filmen när Erik låg i kistan och så sa han - en sådan kudde vill jag också ha

Forskning från Lilla Erstagården -en deskriptiv studie av icke-farmakologiska vårdaktiviteter vid ett svenskt barn- och ungdomshospice

Syftet med studien var att beskriva icke-farmakologiska aktiviteter som utförs på en specialiserad palliativ verksamhet inom barnsjukvården 67

SLUTSATS Studien visar att specialiserad palliativ barnsjukvård är en mångfacetterad och tidskrävande verksamhet, och att vården sker i nära samarbete med familjen. Den icke-farmakologiska vård som bedrivs inriktar sig i stor utsträckning på att stödja familjens inbördes relationer.

Att lyssna Att lyssna är inte bara att höra på Att lyssna är att höra det som inte sägs Att lyssna är inte alltid att svara Att lyssna är inte bara att vara där utan vara närvarande Att lyssna är inte alltid att finna en lösning 69 J Spinetta

70