FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE FÖR RBU I STOCKHOLMS LÄN

FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE FÖR RBU I STOCKHOLMS LÄN Styrelsen för Föreningen för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Stockholms län, avlämnar härmed följande berättelse för föreningens 57:e arbetsår, 2010-01-01 2010-12-31. Antalet medlemmar uppgick vid årets slut till 2136 personer. (Motsv. siffra 2009-12-31 var 2 228) ÅRET SOM GÅTT Ännu ett mycket händelserikt år är till ända. Det är med stolthet jag inleder denna berättelse om vad RBU i Stockholms län har åstadkommit under 2010. Till att börja med vill jag tacka alla de stiftelser, fonder och andra organisationer som genom att tilldela oss medel möjliggör vår verksamhet. En verksamhet som dock inte skulle vara så omfattande utan vår fantastiska kanslipersonal och våra hängivna kontaktombud, förtroendevalda och övriga aktiva medlemmar som på olika sätt bidrar till att hålla RBU levande. Ett stort tack till Er alla! Våra medlemmar har haft ett stort utbud av aktiviteter att välja mellan under 2010. Inom diagnosgrupperna har det anordnats läger, temakvällar, bad, bowling och mycket mer. Föreningen har under det gångna året även satsat extra mycket på att anordna aktiviteter som vänder sig till samtliga diagnosgrupper för att se till att alla grupper ska få möjlighet att träffa andra och känna gemenskap. Till exempel familjekväll på Junibacken och en trevlig bad- och djurparksweekend i Eskilstuna. RBU i Stockholms län har under året arbetat vidare med det intressepolitiska arbetet, främst inom områdena habilitering och färdtjänst. Då 2010 var ett valår hade vi lite extra fokus på valfrågor, bland annat med en valspecial i vår fina medlemstidning. En tidning som verkligen ger medlemsnytta och som tar upp såväl intressepolitiska frågor som teman av mer skönlitterär karaktär. Inte nog med det, vi har även gett ut en bok med kåserier om den vardag vi lever i. En bok som redan fått stor spridning då vi fått beställningar från olika platser runt om i Sverige. Vi har framgångsrikt varit med och påverkat Stockholms stads inriktning på fritidsverksamhet för våra barn och ungdomar. Vi har också synts i TV där två av våra medlemmar fick komma till tals i direktsändning angående den dåliga snöröjningen. Ni kan läsa mer om våra olika aktiviteter och vårt intressepolitiska arbete längre fram i årsberättelsen. En årsberättelse som vittnar om ett oerhört engagemang och som verkligen visar att vi ska känna oss stolta över hur mycket vi tillsammans kan åstadkomma. Slutligen vill jag passa på att framföra ett stort tack för det förtroende som givits mig som ordförande de senaste tre åren. Det har varit väldigt roliga och givande år men nu är det dags att tacka för mig. Vid årsmötet 2011 väljer medlemmarna en ny ordförande som tillsammans med styrelsen får ta nya friska tag för att föra föreningen framåt. Ann-Sofie Hult Avgående ordförande 3

PÅVERKANSARBETE RBU:s intressepolitiska arbete bedrivs inom flera områden och genom olika kanaler. Våra representanter i kommunala handikappråd och samverkansråd står för en stor del av detta arbete antingen i ett begränsat geografiskt område eller inom en specifik nämnd. Frågor av bredare och mer övergripande karaktär ansvarar styrelsen för. Under 2010 har RBU bland annat arbetat med följande: Träffstugan Ungdomsgården Träffstugan har varit öppen för ungdomar med rörelsehinder. Under 2010 togs beslut att inte längre ta emot ungdomar som förutom sitt rörelsehinder till exempel har en utvecklingsstörning. Detta grundade sig på ett 30 år gammalt kommunalt beslut. Många besökare som gått på Träffstugan flera år skulle därmed inte tillhöra målgruppen om de utöver sitt rörelsehinder hade en utvecklingsstörning eller kommunikationssvårigheter. RBU engagerade sig starkt i frågan och försökte till en början få fram det beslut man hänvisade till men utan resultat. Delar ur RBU:s styrelse uppvaktade både politiker och tjänstemän brevledes samt personligen. Man framförde vilka konsekvenser beslutet får för de barn som helt plötsligt blir utestängda från en verksamhet de deltagit i under flera år. Det målinriktade arbetet gav resultat och Stockholms stad tog tillbaka sitt beslut och Träffstugan är åter öppen för alla ungdomar som har ett rörelsehinder i kombination med annat funktionshinder. Österholmsskolan Med anledning av den planerade flytten av RH-avdelningen (grund- och särskola) från Österholmsskolan till Nytorpsskolan skickade RBU en skrivelse till länskommunernas ansvariga tjänstemän för kommunens skolplaceringar till RH-klasser. Flytten skulle innebära en halvering av antalet platser och oro fanns för att habiliteringen inte längre skulle bli en så omfattande och integrerad del av verksamheten som den var före flytten. Kommer det att vara möjligt att bibehålla kvaliteten med en så kraftig minskning av elevantalet? Det är främst elever från Stockholms stad som ska beredas plats i den nya skolan. Vad kommer då att hända med de elever som kommer från kranskommunerna och som idag går i skolan. Finns det något samarbete mellan de olika kommunerna då det gäller dessa barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar? Rapport från Stockholms stads funktionshinderinspektörer Årligen skriver funktionshinderinspektörerna i Stockholms stad en rapport som 2010 skulle få större fokus på barn och unga. Inför den rapporten deltog Annika Strid för RBU:s räkning på ett samråd där man diskuterade bland annat följande: LSS-boenden - hur fungerar de och vem som är ansvarig för att verksamheten följs upp. Gränsdragningar vad gäller barn som enligt LVU placeras på LSS-boenden av "fel skäl", på grund av sociala problem i hemmet snarare än sina funktionshinder. Avlösning och ledsagning för fritidsaktiviteter. Eventuella skillnader mellan stadsdelar eller olika handläggare. Hur det nya bedömningskansliet och förmedlingsgruppen inom Stockholms stad skulle arbeta med LOV (Lagen Om Valfrihetssystem) ett system som ska garantera en likformighet mellan bedömning i olika stadsdelar. Träffstugan och verksamhetens målgrupp och uppdrag. I samrådet deltog, förutom RBU, även funktionshinderinspektörer, FUB samt Autism- och Aspergerförbundet. 4

Nytt handikapprogram för Stockholms stad Under året har Stockholm tagit fram förslag till nytt handikapprogram för åren 2011-2015. Rickard Friberg har för HSO/RBU:s räkning deltagit i arbetet. Jessica Stjernström har varit ersättare till Rickard. Förslaget var klart i slutet av 2010 och gick då ut på remiss till handikappföreningarna. Gruppen har i programmet formulerat sju mål som ska uppnås: 1. Alla ska kunna förflytta sig, vistas i och använda Stockholm stads inne- och utemiljö. 2. Alla ska kunna få information och kommunicera utifrån sina förutsättningar. 3. Alla ska bemötas med kunskap och respekt och själva vara med och bestämma i frågor som gäller honom eller henne. 4. Alla barn, ungdomar och vuxna ska kunna delta i utbildning och få det stöd som behövs för att nå målen. 5. Allas arbetsförmåga ska tas tillvara. 6. Alla ska ha en bostad som är anpassad efter individens behov. 7. Alla ska ges förutsättningar att delta i och tillgodogöra sig fritidsverksamhet. FN-konventionen ligger till grund för programmet och man har valt ut 25 av konventionens artiklar och utav dessa är tolv prioriterade. Samverkan med habiliteringen Under 2010 fortsatte de regelbundna möten med habiliteringens chefer som startade i samband med RBU:s medlemsundersökning om habiliteringen. Undersökningen resulterade i en rapport som har legat till grund för samarbetet med habiliteringen. Maria Ennefors, Ann-Sofie Hult, Rickard Friberg och Ingrid Näsman Björk har representerat föreningen på dessa möten. Läkarmedverkan i habiliteringen Hälso- och sjukvårdens förvaltning har kartlagt hur målgruppers behov av läkarmedverkan tillgodoses. RBU inbjöds till möte då förvaltningen stämde av olika synpunkter och slutsatser man kommit fram till under arbetets gång. Maria Ennefors och Ingrid Näsman Björk deltog från RBU. Hjälpmedelsinstitutet (HI) HI inbjöd RBU att delta i ett standardiseringsarbete för barnsängar och barnrullstolar. Sten Palm var RBU:s representant i gruppen. Mättinge RBU Stockholm har engagerat sig i riksförbundets planer på att sälja sin lägergård Mättinge. För Stockholmsföreningens medlemmar är gården viktig och föreningen har många av sina aktiviteter där. Styrelsen för RBU Stockholm har aktivt arbetat för att gården ska vara kvar i RBU:s ägo. 5

DIAGNOSÖVERGRIPANDE MEDLEMSAKTIVITETER Föreningens verksamhet omfattar både diagnosövergripande och diagnosspecifika aktiviteter. Den diagnosspecifika initieras och genomförs av kontaktombud i respektive grupp. Beskrivning över deras verksamhet återfinns längre fram i detta dokument. Den verksamhet som vänder sig till alla eller merparten av medlemmarna initieras och genomförs både av enskilda medlemmar samt av föreningens kansli. Nedan följer en sammanställning av dessa diagnosövergripande arrangemang. Familjeband på Astrid Lindgrens Barnsjukhus Varje söndag kl.14.30-16.00 har rörelsehindrade barn, inom RBU, med behov av rullstol eller liknade möjlighet att bada i den varma bassängen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Badet är öppet för barn och ungdomar upp till och med 16 år samt deras familjer och medföljande assistenter. Terminsavgiften under 2010 var 300 kronor per familj och termin. Vattnet håller 34 grader och det finns många olika flythjälpmedel samt leksaker att tillgå. Under året som gått har RBU haft tillgång till badet vid ca 30 tillfällen. Varje gång har det varit mellan 5-10 familjer i bassängen. De flesta barnen har också en eller två assistenter med sig. Detta gör att det ofta är fler än maxantalet 20 personer i bassängen, men det har löst sig smidigt genom att några vuxna har lämnat plats i bassängen till barnen. Badet är mycket uppskattat av både barnen och deras familjer. En del barn har möjlighet att slappna av och andra av att få motorisk träning. Att få möjlighet att röra sig fritt i varmt vatten är en härlig känsla, speciellt för dem med stora rörelsenedsättningar. I många fall är detta det enda realistiska badalternativ som erbjuds. Årsmöte Måndagen den 29 mars, kl.18.00 höll föreningen sitt årsmöte i RBU:s konferenslokaler på S:t Göransgatan 82A. De cirka 30 medlemmarna som anslutit till årsmötet bjöds på en uppdukad Italiensk buffé med kaffe och kaka. Efter god mat och dryck tog styrelsen vid och berättade om vad som var på gång inför det kommande valet. Och man diskuterade vilka frågor som speciellt bör drivas inför valet. Efter valdiskussionerna började själva årsmötesförhandlingarna. Föreläsning med Jonas Helgesson Måndagen den 10 maj kl. 18.00 21.00 höll Jonas Helgesson den mycket uppskattade föreläsningen Måste man vara frisk för att må bra?. Föreläsningen hölls i RBU:s lokaler på S:t Göransgatan 82A och lokalen var fylld till bredden med medlemmar (både ungdomar och vuxna) samt assistenter och annan personal. Under kvällen bjöds det på kaffe och smörgås. Jonas Helgesson är en känd ståuppare och författare och kvällens föreläsning handlade om självbild, normalitet och fördomar i en härlig mix. Det var mycket skratt och många tårar när Jonas Helgesson, som själv är CP-skadad, berättade om sin uppväxt och hur det är att brottas med handikapp i vardagen. Han berättade om hur man kan hitta motivation att leva sitt liv på bästa sätt trots handikapp och svåra omständigheter. Bocciaturnering En Boccia-turnering var planerad att hållas den 29 maj på Beckis idrottscenter med servering av fika i det gröna. Denna begivenhet brukar vara populärt men denna gång blev anmälningarna för få och aktiviteten fick ställas in med kort varsel. 6

Familjevecka på Herrfallet För sjunde året i rad arrangerade RBU en familjevecka i Herrfallet utanför Arboga. Det var 54 personer, fördelat på 13 familjer med assistenter som under v. 30 åkte till Herrfallet. På programmet stod ridning, grillkvällar, föräldrakvällar i bastun och mycket lek och bad. Veckan var som tidigare år öppen för familjer med barn i alla åldrar och med olika diagnoser och syftade till att ge möjlighet för barnen att få nya kamrater och familjerna att knyta nya kontakter med andra i liknande situation. Ann-Sofie Hult och Sten Palm planerade och genomförde den välbesökta veckan. Äventyrsbad och Parken Zoo i Eskilstuna Den 4-5 september upprepade föreningen förra årets populära resa till Eskilstuna med övernattning på Hotell Bolinder Munktell. Alla föreningens medlemmar var inbjudna att delta och alla som önskade fick också plats. Det var 181 personer som deltog fördelat på 48 familjer med assistenter som åkte till Eskilstuna och bodde på Hotell Bolinder Munktell. Vid ankomst till hotellet kunde man äta lunch och besöka Munktellmuseet. På kvällen blev det en gemensam middag på hotellet och därefter var det dags för bad på Vattenpalatset. Hela äventyrsbadet hade abonnerats för kvällen och alla badade och stojade av hjärtans lust. Efter den helkvällen var det många som glada i hågen fortsatte att mingla och umgås i baren på hotellet medan andra var trötta, glada och nöjda och gick och lade sig direkt för tidig uppgång nästkommande dag. På söndagen träffades medlemmarna vid tio på Parken Zoo för en heldag med både djurpark och tivoli. Ute i parken fanns speciella guider som berättade mer om djuren exklusivt för alla RBU:s medlemmar. Än en gång kan föreningen stolt skriva in en välbesökt familjehelg i årsberättelsen. Familjedag på Vasamuseet Den 23 oktober kl. 14.00-16.45 inbjöds alla medlemmar till en RBU-dag på Vasamuseet. 102 medlemmar deltog och fick lära sig mer om Skeppet Vasa, besökte det spännande Alla ombordrummet och hur det ser ut under däck. Vasamuseet stod för de duktiga pedagoger som på ett spännande sätt tog med RBU-arna tillbaka till Vasas tid. Presentation av färdtjänstrapporten Vid två tillfällen under oktober och november bjöd RBU Stockholm in samtliga medlemmar till en informations- och diskussionskväll för att presentera RBU:s färdtjänstrapport. Färdtjänstrapporten bygger på en stor medlemsenkät som skickades ut under 2007 där RBU undersökt vad medlemmarna tycker om färdtjänsten för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Färdtjänstundersökningen resulterade i rapporten Färdtjänst på vems villkor som publicerades den 9 september tillsammans med ett pressutskick. Tanken var att vid mötet redogöra för de förbättringsförslag som tagits fram med stöd av resultatet från medlemsenkäten. Representanter från färdtjänsten var också inbjudna för att svara på frågor om färdtjänsten. Båda dessa möten ställdes in på grund av att för få medlemmar hade anmält sig. Föreläsning med Bo Hejlskov Den 11 oktober hölls en välbesökt föreläsning med Bo Hejlskov Elvén, i RBU:s lokaler på S:t Göransgatan. Bo Hejlskov har skrivit boken Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Det var cirka 70 förväntansfulla medlemmar som lyssnade på den intressanta föreläsningen och försåg sig av fika och smörgås. Bo Hejlskov beskrev olika beteenden hos barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser som kan skapa problem i vardagen och gav sedan förslag på olika praktiska metoder och lösningar. Föreläsningen blev mycket uppskattad och det var många som ville köpa hans bok och få ta del av hans OH-material. 7

Sagolik lördag på Junibacken Lördagen den 27 november var det än en gång dags för RBU:s traditionsenliga familjekväll på Junibacken. Det här är femte året i rad som föreningen abonnerar hela Junibacken under en lördagskväll. 170 leksugna RBU:are bjöds på sagotåg, pannkaksbuffé, ansiktsmålning, fiskdamm och pippiteater. Kvällen på Junibacken har blivit en svårslagen tradition som alltid är lika uppskattad. Det är en trevlig kväll för bara RBU familjer där alla barn får chans att upptäcka utställningarna i sin egen takt utan trängsel från en massa andra besökare som det oftast är när Junibacken är öppet för allmänheten. Lanseringsparty Fredagen den 10 december bjöd RBU in samtliga medlemmar samt övriga intresserade till ett Lanseringsparty för att fira utgivningen av RBU:s kåseribok Lite Lagom Ovanlig. Maria Ennefors, som skrivit merparten av kåserierna i boken, presenterade boken tillsammans med Ingrid Sillén från Migra Förlag, som är det förlag som ger ut boken. Maria läste även upp ett kåseri för dem församlade samt signerade de böcker som såldes. RBU och Migra förlag bjöd på bubblig dricka och smaskigt tilltugg. DIAGNOSGRUPPER OCH ANTAL MEDLEMMAR Antalet medlemmar i RBU var vid årsskiftet 2 136 st fördelat på 743 familjer (2009 var motsvarande siffra 2 228 medlemmar fördelat på 773 familjer). Fördelningen mellan de olika diagnosgrupperna är som nedan. Summan av medlemmar i de olika diagnosgrupperna är högre än totalsiffran ovan. Det beror på att några barn har flera diagnoser och är därför med i flera diagnosgrupper. Siffrorna inom parentes avser medlemsantalet per 31/12 2009 Cerebral Pares (CP) Medfödd Benskörhet (OI) 966 medlemmar (992) 20 medlemmar (23) 303 familjer (320) 7 familjer (9) Flerhandikapp (FLHK) Ryggmärgsbråck (RMB) 112 medlemmar (119) 255 medlemmar (249) 33 familjer (35) 75 familjer (71) ADHD Muskelsjuka 164 medlemmar (199) 181 medlemmar (208) 51 familjer (58) 51 familjer (57) Kortväxta Prader-Willi Syndrom (PWS) 49 medlemmar (48) 15 medlemmar (25) 13 familjer (12) 4 familjer (7) Plexusskadade Hydrocefalus 19 medlemmar (11) 5 medlemmar (1) 12 familjer (6) 3 familj (1) Övriga diagnoser Utan diagnos 102 medlemmar (92) 47 medlemmar (47) 30 familjer (28) 16 familjer (16) Övriga medlemmar (stödjande) 297 medlemmar (269) 165 familjer (173) 8

FONDHANDLÄGGNING Elinore Brandén har under året sökt och redovisat fondmedel för att finansiera föreningens medlemsaktiviteter. År 2010 är vi tacksamma för att ha fått en aning mer fondmedel än de två föregående åren. Detta innebär att våra medlemmar fått möjlighet att ha än mer nytta och nöje för de medel som ungefär ett tiotal fonder bidragit med. Till dessa vill vi rikta ett stort och varmt TACK! Det är er förtjänst att våra medlemsfamiljer fått möjlighet till ett flertal aktiviteter, läger och resor. Vi på RBU i Stockholms län vet hur mycket dessa aktiviteter betyder för våra medlemmar! Under 2010 har RBU i Stockholms län beviljats medel från följande fonder och stiftelser: Stockholms läns landsting, Kronprinsessan Margaretas Minnesfond, Carl-Erik Levins Stiftelse, Åhlénstiftelsen, Solstickan, Byggnadsstiftelsen S:t Erik, Gålöstiftelsen samt Radiohjälpen. Än en gång ett stort TACK för era generösa bidrag! UNGDOMSVERKSAMHET RBU har ingen organiserad ungdomsverksamhet utan hänvisar till Unga RBU-ares arbete. DIAGNOS-SPECIFIK VERKSAMHET Cerebral Pares (CP) och Flerhandikapp (FLHK) Musikläger på Mättinge Under 2010 har det återigen ordnats fyra musikläger, två på våren och två på hösten. Det har varit upp till 14 barn och ungdomar tillsammans med sina assistenter på varje läger. Musikaktiviteterna har arrangerats av flera omtyckta ledare från Mättinge. Deltagarna har tillsammans med musikledarna satt ihop helgernas program. Lägren börjar på fredag eftermiddag och pågår fram till söndagseftermiddagen. Aktiviteterna pågick både inne och ute. Alla fick prova att spela olika instrument, spela i band, uppträda solo, ordna konserter, discon och mycket mer. Lägren som har varit mycket populära arrangerades av Åsa Hultén Eriksson och Marie Kringberg. Resa till Göteborg med besök på Liseberg Den 14-16 maj åkte elva barn med familjer och assistenter till Göteborg. Varje familj åkte dit själva och sedan bodde alla tillsammans på Hotel Gothia Towers i två nätter. På fredagskvällen var det samling med tilltugg och därefter blev det gemensam middag för dem som ville. På lördagen samlades allihop för att gå på Liseberg och trots det dåliga Göteborgsvädret var alla på gott humör. På kvällen blev det återigen gemensam middag med eftersnack och glada berättelser om hur dagen avlöpt. Det var Marie Snees och Charlotta Hedbring som arrangerade resan. Kontaktombudsmöte I samband med att RBU hade en funktionärsträff på kansliet den 13 september träffades alla kontaktombud i CP-gruppen (CP/FLHK, CP-mini, CP-midi samt kontaktmormödrarna) en timme tidigare för att diskutera det gruppen gjort under 2010, vad som återstår under året och framförallt planera inför 2011. 9

Pappakväll Fredagen den 19 november samlades sju pappor kl. 18.00 utanför Gokart Stockholm för att köra gokart tillsammans. När alla pappor var nöjda och trötta var det dags för medelhavsbuffé. Det blev mycket god mat och dryck och givande samtal i glada vänners lag. Arrangör för kvällen var Tommy Hult. Mammakväll Måndagen den 13 december träffades tio mammor på skönhetssalongen Noomi i Västertorp för att ha en trevlig kväll och koppla av tillsammans. Under kvällen fick alla mammor två timmars skönhetsvård bestående av både manikyr, massage och fotvård. Och under tiden som behandlingen pågick serverades både mat och dryck och diverse överraskningar? Stämningen var god med glada skratt och givande samtal. Arrangörer för kvällen var kontaktombuden Marie Snees och Jessica Molin. Bowling Söndagen den 14 november samlades 21 barn och ungdomar på New Bowl Center vid Gullmarsplan för att bowla tillsammans. Under en timmes tid blev det bowling till discomusik och discoljus. Barnen fick god hjälp av så kallad Gotlandsränna och sina assistenter. Därefter åt de en gemensam middag bestående av hamburgare och pannkakor. Arrangör för kvällen var Marie Kringberg. Cp-mini Inom CP/FLHK-gruppen finns en liten grupp kallad CP-mini. Den finns för alla barn mellan 0 8 år med CP-skada eller flerhandikapp Under 2010 var 49 familjer anslutna. Kontaktombud i CP-mini är Jessica Metz och Jessica Ferdman. Familjeläger på Grönhöj Strand Feriecenter Den 2-8 augusti 2010 åkte 10 barn med sina familjer och assistenter till Grönhöj Strand Feriecenter på Nordjylland i Danmark. Totalt var det 19 personer som bodde i de tio ganska stora stugorna som bokats nära Lökkens sandstränder. Under veckan utforskades Jylland och dess stränder och det blev mycket sol, bad och lek. En dag hade hela gruppen drakflygning vid stranden och på kvällen åt man en gemensam pizzamiddag. Det var kontaktombudet Jessica Metz som arrangerade resan. Julavslutning Den 12 december hade grupperna cp-mini och cp-midi julavslutning. Den gick av stapeln på Tekniska museet. Deltagandet var inte så stort, endast fem familjer träffades för en trevlig stund. Vi gick runt och utforskade de olika rummen på museet. Tyvärr var stora maskinhallen stängd, men det var desto roligare på teknorama, som hade rymt till källarvåningen. Dagen avslutades med gemensam fikastund. Det var kontaktombuden Jessica Metz och Jessica Ferdman som arrangerade. Aktivitet på korallen Jessica Metz och Jessica Ferdman har också planerat och förberett en aktivitet som ska hållas under våren 2011 på korallen. En grupp med cirka 4-5 barn ska bjudas in för att träffas på upplevelseriket Korallen på söndagar mellan cirka 13.00-15.30. Cp-midi Föregående år startades gruppen Cp-midi som omfattar familjer med barn med CP-skada eller flerhandikapp som är 9-12 år. Under året har gruppen inte haft några egna aktiviteter men har deltagit i CP-gruppens övriga aktiviteter. Marita Gustavsson, som startade gruppen, är kontaktombud för dessa familjer. 10

Mor- och farföräldragruppen Inom RBU:s CP- och flerhandikappgrupp finns ett mor- och farföräldranätverk bestående av 37 familjer. Gruppen hade tre träffar under 2010 och cirka fem personer närvarade vid varje träff. Anita Gustafsson och Sally Lundin är kontaktombud och ansvariga för gruppen. Den 24 februari 2010 hölls den första träffen för året i RBU:s lokaler. Gruppen fick besök av Karin Sääf Göransson från Bambi korttidshem. Hon berättade om Bambis verksamhet och barnens vistelse där. Några barn bor på korttidshemmet flera dagar per vecka, andra kanske väljer någon helg per månad. En del barn kan ha sin assistent med sig. Onsdagen den 22 september kl. 18.00 hölls höstens första mor- och farföräldraträff i RBU:s lokaler på S:t Göransgatan. Det var 5 mor- och farföräldrar som träffades för att lyssna på Annika Eriksson som berättade om Taktil Stimulering, som till skillnad från massage är en mjuk och följsam hudberöring. Annika, som har lång erfarenhet av att arbeta med barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar, berättade om de positiva effekterna av denna behandlingsform. Under kvällen bjöds det på fika och smörgås. Den 6 december kl. 18.00 hölls en julavslutning för gruppen i RBU:s lokaler på S:t Göransgatan. Denna gång diskuterades det bland annat hur man skulle få fler mor- och farföräldrar att komma till träffarna och bidra med synpunkter och förslag på diskussionsämnen eller förslag på inbjudna föreläsare. Det var Anita och Sally som arrangerade samtliga träffar under året. Ryggmärgsbråck (RMB) Mammakväll Fredagen den 5 februari hölls årets mammakväll. Det var tolv mammor och två unga vuxna med Ryggmärgsbråck som träffades i RBU:s lokaler för att äta vietnamesisk mat tillsammans. På kvällen utbyttes erfarenheter och givande samtal hölls om livet som RMB-mamma. Liiso Åkerberg arrangerade denna mammaträff RMB-vecka i Åre Vecka 12. Under vecka 12 åkte 14 familjer till Åre. Där hade de hade en fantastisk vecka med massor av snö, sol och glada barn och föräldrar tillsammans med Totalskidskolans Kids ski camp. Efter ett par dagars inkörning kom alla igång och i slutet på veckan var det full fart. Under veckan genomfördes en del aktiviteter även på sidan om backen. Som vanligt prioriterade ungdomarna skidåkningen och var mest i skidbacken hela dagen. De körde dubbla pass med en kort lunchrast emellan. På fredag samlades gruppen till den numera traditionella lunchen med korv- och hamburgergrillning i backen, dit även Totalskidskolans samtliga lärare bjöds in. Stefan Andersson arrangerade denna aktivitet. Turridning med islandshäst Söndagen den 30 maj var det fem barn med sina familjer som träffades på Lappdalsgård i Åkersberga för att rida islandshäst. Fem barn med ryggmärgsbråck och tre föräldrar delades in i två grupper (en med nybörjare och en för de som kunde rida själva) och gav sig iväg på en turridning i vackert försommarväder i cirka 1,5 timmar. Efteråt avslutades aktiviteten med en fika i solen utanför stallet. Det var Annika Sterby som arrangerade. 11

IF-konferens Den 10-13 juni deltog kontaktombuden Stefan Andersson samt Liiso Åkerberg på den årliga IFkonferensen, International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) som i år gick av stapeln på Irland ett par mil utanför Dublin. IF som anordnade den 21a internationella konferensen med temat What's the next Step består av medlemmar från ca 70 länder och samtliga världsdelar. På konferensen berättade framstående läkare om de senaste rönen, forskningen och behandlingar/operationer för ryggmärgsbråck. Västvärlden har mycket att lära från t.ex. länder i Afrika där shuntoperationer görs dagligen och ger en erfarenhet som långt överstiger vår. En föreläsning som stack ut var Alice Rajaratnams berättelser om hur hon hjälper personer med RMB med vardagliga problem som behöver lösas. Hon skräddarsyr olika tillvägagångssätt, kanske motoriska övningar som är till nytta för koncentration t.ex. Allt för att vardagen ska kunna levas på bästa sätt! Parallellt med detta pågick workshops, diskussioner och föreläsningar riktade direkt till brukarna: 18-30 år samt 30+ som själva lever med RMB. Det handlade om självbild, relationer, sexualitet samt hur man lever och klarar det vardagliga livet. Att få dela med sig och höra om andras liv är oerhört givande! Sammanfattningsvis en givande konferens där dels föreläsningar och dels samtal med andra är det minnesvärda. Familjehelg En familjehelg på Mättinge genomfördes den 10-12 september med totalt 35 personer från 12 familjer. Det var riktigt Mättingemys och föreningen hade alla åtta stugorna samt tre rum i Stora huset. Inramningen var middag fredag kväll och avslut med lunch på söndagen. Där emellan var det mys, bastubad, gitarr och sång samt en härlig grillning på lördagskvällen, där alla samlades på verandan. Den som samordnade aktiviteten var Liiso Åkerberg. Bowling Söndagen den 24 oktober arrangerade gruppen bowling i Täby bowlinghall. Det var åtta stycken barn och ungdomar med RMB samt deras familjer som bowlade. Gruppen började med bowlingen och under en timmes tid var det full fart. Avslutade gjorde man med tacobuffé och trevligt eftersnack. Arrangör var Annika Sterby Sminkkväll Den 17 december var det dags för sminkkväll i RBU:s lokaler på S:t Göransgatan. Det var fem tjejer med RMB samt en syster som blev sminkade av var sin proffssminkare från FACE. Tjejerna fick råd och tips om hur de skulle lägga en bra makeup både till vardags och till fest. Innan sminkningen avnjöt tjejerna pizza och lärde känna varandra. Kvällen arrangerades av Annika Sterby. Pappakväll Den sista november var det sju pappor som träffades för en kväll på stan med god mat och dryck i goda vänners lag. Det blev många glada skratt och givande samtal. Arrangör för kvällen var Stefan Andersson. Avslutningsmiddag för kontaktombuden Året avslutades med att kontaktombuden samlades och åt ett asiatiskt julbord på East tillsammans med sina respektive. En summering över året som gått visar på mycket aktiviteter och sammankomster och vi ser fram mot ett 2011 med mycket nöjen. 12

Plexusskadade Under 2010 har det inte förekommit några aktiviteter inom gruppen plexusskadade. Gruppens medlemmar har inbjudits till föreningens diagnosövergripande aktiviteter. Kortväxta (KV) Antalet familjer inom denna diagnosgrupp är litet och verksamheten bedrivs på riksplanet tillsammans med övriga distrikt i landet. Stockholms län har dock ett eget kontaktombud, Gunilla Tjäder, som våra medlemmar kan vända sig till. Gruppens medlemmar har inbjudits till föreningens diagnosövergripande aktiviteter. Medfödd benskörhet (OI) Verksamheten bedrivs främst på riksnivå eftersom det är en så pass liten diagnosgrupp med ett fåtal familjer. Stockholms län har dock ett eget kontaktombud, Therese Rudolfsson, dit våra medlemmar kan vända sig. Medlemmarna har bjudits in till föreningens diagnosövergripande aktiviteter. ADHD Gruppen har under året inte haft några egna medlemsträffar men har inbjudits till föreningens diagnosövergripande aktiviteter. Annika Stridh som är kontaktombud i ADHD-gruppen har under året fått ett antal mejl och telefonsamtal från både medlemmar och utomstående som hon givit råd och stöd. Skolfrågan har varit ett återkommande ämne från dem som hört av sig. Prader Willi Syndrom (PWS) Gruppen hade inga aktiviteter under 2010. Dess medlemmar inbjöds att delta på föreningens diagnosövergripande aktiviteter. Muskelsjukdomar Tisdagen den 6/4 till torsdagen den 8/4-10 hölls ett musikläger för muskel- och ryggmärgsbråcksgruppen på Mättinge. Det var sex ungdomar som deltog och hade det kul på lägret, men fler hade dock fått plats. På lägret hade de disco och fick pröva på olika instrument. Lägret avslutades med ett framträdande. Det fanns även utrymme för egen tid då man badade, lärde känna varandra och umgicks. Lägret anordnades av Anneli Khayati i muskelgruppen. Ännu ett läger var inplanerat till september månad. Detta fick dock ställs in på grund av för få anmälningar. Gruppens kontaktombud är Reinier Hjelm. Övriga Förutom grupperna ovan har vi ett antal medlemmar som hamnar i gruppen "övriga diagnoser". Det är till exempel de som inte uppger diagnos, har annan diagnos än ovan nämnda grupper eller är stödmedlemmar i föreningen. Dessa familjer har inbjudits till gemensamma aktiviteter och fått den information som övriga medlemmar fått. Inom denna grupp återfinns också vissa vårdinrättningar, korttidshem, dagcenter osv. De har också fått tidningen Hört & Hänt och inbjudningar till vissa av våra öppna träffar. Huddingegruppen RBU får årligen ett bidrag från Huddinge församling till aktiviteter för barn med rörelsehinder boende i Huddinge kommun. Pengarna ska användas till någon gemenskapsfrämjande aktivitet för dessa familjer. Den 6 januari 2010 träffades 23 förväntansfulla barn för att tillsammans med sina familjer och ledsagare se Disney on Ice på Globen. Tillsammans var de 50 personer som såg föreställningen som blev en stor upplevelse för såväl stora som små. 13

ARBETSGRUPPER RBU hade under 2010 fem arbetsgrupper. En kort beskrivning av deras arbete återfinns här nedan. Skolgruppen RBU:s skolgrupp har under 2010 uppdaterat den information om skolor som ligger på RBU:s hemsida. Målet är att fortsätta arbetet med att kontinuerligt uppdatera med sådant som kan vara till hjälp för RBU:s medlemmar som behöver hjälp med skolfrågor. Skolgruppen ordnade under hösten 2010 en mycket välbesökt föreläsning med psykolog Bo Hejlskov kring "Problemskapande beteende". Vi har redan bokat in Bo för en ny föreläsning under hösten 2011. Många medlemmar har kontaktat skolgruppen under året för hjälp med konkreta skolproblem, men även studerande har kontaktat gruppen för att få kunskap/fakta till sina studier. Två av skolgruppens medlemmar (Annika Stridh och Ingela Hedén) har under året varit RBU:s representanter i utbildningsnämndens handikappråd i Stockholms stad. Skolgruppen består av Annika Stridh (sammankallande), Eva Hagblom, Ingela Hedén, Bratislav Stankovic och Sten Palm. Habiliteringsgruppen Habiliteringsgruppen har bestått av Maria Ennefors, Rickard Friberg och Ingrid Näsman Björk. En närmare beskrivning av deras arbete under året presenteras nedan under rubriken Habiliteringsprojektet. Färdtjänstgruppen Färdtjänstgruppen har bestått av Maria Ennefors och Ann-Sofie Hult. Deras arbete presenteras närmare under rubriken Färdtjänstprojektet nedan. Valgrupp Valgruppen har bestått av Maria Ennefors, Ann-Sofie Hult, Rickard Friberg och Ingrid Näsman Björk. Gruppen har t ex, tillsammans med FUB, träffat politiker både från opposition och från majoritet. Man har fokuserat på habiliteringsfrågan för barn och ungdomar med flerfunktionshinder som behöver omfattande insatser. Man har också tagit upp frågan om att habiliteringens linje att vara med rådgivande och konsultativ än vårdande inte överensstämmer med habiliteringens uppdrag. I Hört & Hänt nr 2 utökades tidningen med fyra sidors valspecial. Samtliga partier i riksdagen samt Stockholms läns landsting fick tre frågor gällande habilitering, sysselsättning och skola. Efter påstötning besvarade samtliga partier frågorna. Kongressgrupp I slutet av året bildares en grupp som ska förbereda Stockholms motioner till kongressen i maj 2011. Gruppen består av Ann-Sofie Hult, Maria Ennefors, Rickard Friberg och Ingrid Näsman Björk. 14

Habiliteringsprojektet PROJEKT Under 2010 har arbetsgruppen för habiliteringsfrågor arbetat vidare utifrån rapporten Habilitering på vems villkor? som RBU gav ut i september 2007. RBU och FUB har, tillsammans och enskilt, träffat representanter för de politiska partierna i Stockholms läns landsting. Gruppen har redovisat de problem som finns för RBU:s medlemsgrupper och framfört sina önskemål gällande förbättringar. De områden gruppen främst lyft fram är: Fästa politikernas uppmärksamhet på att Stockholms läns landsting lägger betydligt mindre resurser på habilitering än andra landsting (NYSAMs nyckeltal) Fler behandlingstillfällen och behandling efter behov oavsett ålder Motverka att habiliteringens personal övergår till att bli i huvudsak konsulter i stället för behandlare. Motverka att outbildad personal, t ex personliga assistenter och personal i gruppbostäder, får ta ansvar för sjukgymnastisk behandling, logopedstöd osv. Bättre stöd för kommunikation, t ex i form av kompetenscenter som finns i Göteborg och Malmö (Daim och Dart). Verka för att habiliteringen i högre utsträckning implementerar de metoder och modeller och arbetssätt som de tar fram underlag för (till exempel transition och MFT (målfokuserad funktionell träning). Under hösten tillsatte SLL en utredning om habiliteringen. RBU har tillsammans med ett par andra organisationer deltagit i en referensgrupp och kan konstatera att utredningens uppdrag i mycket stämmer in på det som gruppen redan tagit upp i sina möten med politikerna. Detta kan ses som ett kvitto på den framgång som gruppen haft i sitt påverkansarbete. Däremot har RBU inte fortsatt att ha regelbundna möten med habiliteringens ledning. Gruppen har valt att istället lägga tiden på att ha direktkontakt med politikerna istället. Dock värnar gruppen om en fortsatt god relation till habiliteringens ledning och är också i behov av information och kunskapsunderlag från dem. Under 2011 avser RBU i Stockholms län att fortsätta driva habiliteringsfrågor som ett viktigt intressepolitiskt område. Det kommer att vara av största vikt att arbeta för att den utredning som presenteras följs upp och omsätts i konkreta åtgärder. Färdtjänstprojektet Under 2010 har arbetsgruppen för färdtjänstprojektet arbetat med att bearbeta och analysera svaren från enkäten som skickades ut till alla medlemsfamiljer hösten 2008. En färdig rapport Färdtjänst på vems villkor presenterades i augusti 2010. Maria Ennefors och Ann-Sofie Hult har ansvarat projektet. Under hösten 2010 har RBU Stockholm på olika sätt marknadsfört rapporten. Vid två tillfällen har vi också bjudit in till seminarium om rapporten, men båda gångerna har seminariet fått ställas in på grund av för få anmälda. Anledningen till att det har varit svårt att skapa ett engagemang kring rapporten kan beror på att det sedan 2008 finns möjlighet att välja rullstolstaxi i stället för den vanliga färdtjänsten. Rullstolstaxi vänder sig till dem som har tillstånd att åka med specialfordon/färdtjänstbuss och innebär att man som kund beställer resan direkt hos ett av tre upphandlade bolag, Samtrans, Taxi 020 och Taxi Kurir. Den som åker med rullstolstaxi slipper samåkning och de spridda erfarenheter vi tagit del har enbart varit positiva när det gäller tidhållning, bemötande och resandet i helhet. I rapporten var det de som använde specialfordon som var mest missnöjda med färdtjänsten och det kan vara så att den gruppen nu fått ett bättre alternativ med rullstolstaxi och därför inte upplever att det finns så stora problem längre. 15

Informationsprojektet I slutet av 2009 beslutade Styrelsen att fokusera på medlemsvärvning och marknadsföring av RBU hos familjer med barn med funktionshinder. För att öka medlemsantalet under 2010 beslutade man att dels skapa nya kontakter och dels upprätthålla gamla kontakter vid Stockholms läns habiliteringar. Meningen var att samtliga habiliteringar skulle besökas under 2010. Även andra intressanta verksamheter där presumtiva medlemmar rör sig, som barnsjukhus, RH-skolor, logopeder, med flera skulle besökas. Vid besöken utbyts information och erfarenheter och en uppdatering av RBU:s presentations och informationsmaterial ska göras. Tidningen Hört & Hänt delas ut och alla habiliteringar erbjöds även en gratisprenumeration i två exemplar under 2010. Detta för att presumtiva medlemmar ska kunna läsa om RBU i väntrum och andra mottagningar. RBU erbjuder också sitt nya tagit fram ett nytt folderställ där det finns plats för RBU Stockholms presentationsbroschyr + tio diagnosbroschyrer, som ger en kort översikt av varje diagnos. Under 2010 besöktes merparten av Stockholms habiliteringar samt ytterligare ett par verksamheter som Astrid Lindgrens barnsjukhus och Move & Walk. I projektet ingår även att erbjuda att komma ut och informera om RBU vid föräldraträffar och dylikt samt att upprätta adress- och e-postlistor för utskick av specialanpassade inbjudningar till olika aktiviteter. Syftet är att rekrytera medlemmar och göra föreningen synlig i rätt forum. Under 2011 fortsätter projektet och kommer att utvidgas till barnsjukhus, RH-skolor, specialförskolor etc. Ansvarig för projektet är Anette Fransson, informatör i RBU. Ungdomsprojektet RBU:s ungdomsprojekt är både ett transitions- och fritidsprojekt för rörelsehindrade ungdomar 13 +. För det är på fritiden man träffar sina kompisar, utvecklas och ökar avståndet till sina föräldrar. Men både platser och tillfällen där rörelsehindrade ungdomar kan träffas är få. Syftet är att skapa fler föräldrafria ytor för RBU:s ungdomar. Ungdomsprojektet 2010 genomfördes i samarbete med Träffstugan och Riksförbundet för folkmusik och dans (RFOD). RFOD genomförde tre kvällar på Träffstugan där ungdomar och barn inbjöds lyssna, titta och delta i hiphop och street-dance med och av dansare med rörelsehinder. Alla ombord Under 2010 avslutades det omfattande projektet på Vasamuseet med namnet Alla ombord Sedan 2007 har RBU varit en viktig del i det projekt som initierats och drivs av Vasamuseet i Stockholm som syftat till att funktionsutveckla, tillgängliggöra och utveckla museets skolsal där man tar emot bland annat skolklasser. Rummet har fått namnet Alla ombord -rummet och man har lyckat uppnå alla mål som sattes upp för arbetet. De äspingar som blev klara under 2009 är nu i bruk på lekterapin på Astrid Lindgrens barnsjukhus samt Huddinge barnsjukhus. Äspingarna är miniatyrer av Alla ombord-rummet. De dockor som med medel från Radiohjälpen via RBU i Stockholms län togs fram övergick den sista december från RBU till Vasamuseets ägo. Precis som tidigare år har RBU:s expertgrupp haft en betydande roll i projektets utveckling. Expertgruppen består av: Therese Sundqvist, Julia Snees, Laura Stridh, Filippa Kritz, Fredrik Johnson, Tiemon Okojehvo samt Julia Hedenström. Utan expertgruppen skulle inte projektet ha fått sådan framgång. Tack alla duktiga ungdomar som lagt ner tid och engagemang i projektet! Under projektets alla år har Jessica Stjernström suttit med i projektets pedagoggrupp. Förutom RBU ingår följande i projektet: Specialpedagogiska skolmyndigheten, lekterapin på Karolinska sjukhuset, Rädda Barnen, Handisam samt Vasamuseet. 16

Träff för förtroendevalda FUNKTIONÄRSTRÄFFAR/UTBILDNINGAR Den 20 september arrangerades den årliga träffen för RBU:s alla förtroendevalda. Ledamöter i kommunala handikappråd och samverkansråd, kontaktombud, arrangörer av läger och aktiviteter samt styrelsen och kansli träffades för att diskutera organisatoriska och intressepolitiska frågor. På agendan för kvällen stod: RBU:s medlemsaktiviteter, Träffstugan, Österholmsskolans RHklasser, RBU:s färdtjänstrapport, den planerade försäljningen av Mättinge, RBU:s ideologiska grund samt Stockholms stads nya handikappolitiska program för 2011-2014. En del av kvällen ägnades också åt de av RBU:s riktlinjer som avser aktiviteter, fördelning av fondmedel och liknande. 28 förtroendevalda deltog. SAMARBETE MED ANDRA HANDIKAPPFÖRENINGAR RBU har ett nära samarbete med HSO, både i Stockholms stad och i Stockholms län, samt andra handikappföreningar. RH-gruppen 5 rörelsehinderföreningar samarbetar i gemensamma frågor. Problematiken är liknande och åsikter i olika frågor är samma eller närliggande. Här nedan är ett axplock av det gruppen har arbetet med/diskuterat under 2010. Konferens om våld ur rörelsehindrades perspektiv. Den 10 februari arrangerade rörelsehinderföreningarna en gemensam konferens om våld mot personer med rörelsehindrade. Följande ämnen togs upp: Barns lojalitet och tystnad i familjer med våld Poliserfarenheter kring utsattas situationer Våldsutsatt, kvinna och funktionsnedsättning dags att lyfta på locket? Våldets konsekvenser, kroppen är sårbar. Som talare sågs f d barnombudsmannen Lena Nyberg, representanter från BOSSE, polisen, Bräcke Diakoni, akutmottagningen på Södersjukhuset m fl. Valdebatt och valgrupp Redan 2009 tillsattes en valgrupp som skulle planera och genomföra bland annat en valdebatt under valåret. Den 18 mars hölls en valdebatt. Varje rh-förening förberedde två frågeställningar. RBU valde att fokusera på: 1. Habiliteringen ska ta emot fler och fler men får inga ökade resurser, Hur ska habiliteringen prioritera? 2. Alla får ta med sig en kompis vid resa med färdtjänst utom de som har med sig en ledsagare. Varför är det så? Peter Öhrn var moderator för debatten som hälls i Tellus på Lignagatan vid Hornstull. Rikard Friberg var RBU:s representant i valgruppen och arbetade aktiv med att förbereda och genomföra debatten. 17

BOSSE Rh-föreningarna skickade en skrivelse till samtliga kommuner i Stockholms län, utan Stockholms stad, med anledning av Stockholms stads beslut att av besparingsskäl stänga dörren för personer i länskommunerna. Varje kommun får istället teckna eget avtal med BOSSE för dess invånare vilket inte alla kommuner tänker göra. BOSSE har funnits sedan 1981 och har verksamhet för personer som har en funktionsnedsättning. Att komma till BOSSE innebär att den som har en funktionsnedsättning kan få hjälp med att finna lösningar på besvärliga situationer som uppstår i samband med funktionsnedsättningen. Frågorna kan handla om i princip vad som helst, ex vis få veta mer om sina rättigheter, skriva eller överklaga en ansökan, flytta hemifrån, prata om livet med funktionsnedsättning, familj, sexualitet, identitet, hitta en ny assistansanordnare. Stockholms stad får inga pengar från de andra kommunerna i länet för att hålla verksamheten vid BOSSE öppen även för deras innevånare med funktionsnedsättningar. Staden vill nu spara ca 1,4 miljoner kronor genom att stänga dörren för dessa innevånare och skriva ett eget direktavtal med BOSSE. Då Stockholms stad har haft avtal med BOSSE för kommunernas räkning har övriga kommuner under lång tid inte haft en egen relation med verksamheten. Samtidigt har länets kommuner, via Stockholms stad, haft avtal med verksamheten under 15 års tid och har därmed ett ansvar för att finna en lösning. Om den föreslagna neddragningen genomförs så kommer ca 1250 besökstimmar för innevånare med funktionsnedsättningar, bosatta i andra kommuner än Stockholm att försvinna ur BOSSE:s verksamhet. Det vore ett hårt slag mot dessa personers möjligheter att få vägledning till ett fungerande liv. Om inte länets kommuner, exkl Stockholms stad, betalar så får inte deras innevånare med funktionsnedsättning fortsatt tillgång till BOSSE:s insatser, vilket i sin tur betyder en klar försämring av livskvaliteten för dessa personer. I pengar handlar det om en dryg krona per innevånare och år i kommunerna. Elmoppe i rullstolstaxi Rh-gruppen skickade under året en skrivelse till Stockholm läns landsting med anledningen av reglerna för att ta med el-moppe på färdtjänstresan. I skrivelsen framkom i korthet följande: En e-moppe är ett bra hjälpmedel för många med rörelsehinder. Med hjälp av den kan personen förflytta sig i närområdet och uträtta nödvändiga ärenden. Man kan också använda el-moppen vid besök på Skansen eller Djurgården eller vid besök i innerstaden, kort sagt vid vilket utflyktsmål som helst. För den som är legitimerad för specialfordon (färdtjänstbuss) är inte detta något problem. För den som endast är legitimerad för färdtjänsttaxi är det däremot ett mer eller mindre oöverstigligt problem. Av förklarliga skäl kan en el-moppe inte transporteras i en vanlig taxi. Den som inte har legitimation för specialfordon kan/får inte beställa sådant med hänvisning till att färdtjänsten transporterar personer, inte hjälpmedel. En del har uppenbarligen lyckats få ett specialtillstånd för ändamålet, s k moppetillstånd, vilket innebär att man kan ringa ett speciellt nummer hos färdtjänst och efterhöra möjligheten att få hjälp med resan. Ofta blir personen då hänvisad till restider som Färdtjänsten bestämmer och inte de önskade tiderna. Den som av en eller annan anledning inte kan acceptera de tider som erbjuds hänvisas att ringa rullstolstaxi. För att få använda rullstolstaxi krävs legitimation för specialfordon. Det här blir en Moment 22-situation. Rh-föreningarna förslog i skrivelsen att personer med rörelsehinder som använder hjälpmedlet elmoppe meddelas tillstånd att vid behov använda rullstolstaxi eller i förekommande fall specialfordon, samt att tillståndet gäller för eget val av resetidpunkt. RH-gruppen består av ombudsman och ordförande från: RBU Föreningen för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund R Reumatikerdistriktet RTP Personskadeföreningen (Rehabilitering Tillgänglighet Påverkan) DHR DHR (Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet) 18

HSO i Stockholms län Inom HSO i Stockholms län har RBU framförallt varit aktiva genom landstingets samverkansråd vilka administreras via HSO. RBU har haft representanter i samverkansrådet för SL, Kultur- och utbildning samt Vägverkets handikappråd. Kommun-HSO i Upplands Väsby har samma uppdrag som HSO i Stockholms stad. Här representeras RBU av Hjördis Eldh som också är ordförande för Upplands Väsby HSO. Hon avgick från uppdraget under 2010. HSO Stockholms stad Fritid för alla Under året har Anette Fransson ingått i arbetet med Fritid för alla. Det är samordningsfunktionen för fritidsverksamheten för barn och unga med funktionsnedsättning, och en fortsättning på idrottsförvaltningens projekt Spindeln i Fritidsnätet som nu har blivit permanentat. Marita Gustafsson, som tidigare satt i gruppen, har funnits med som bollplank till Anette. HSO:s styrelse Sten Siegbahn har varit ledamot för RBU i HSO Stockholms stads styrelse samt ledamot i HSO:s nomineringsgrupp i vilken man nominerar ledamöter till Stockholms Stads handikappråd. Han har där även verkat för att RBU:s kandidater nomineras till dessa. RIKSFÖRBUNDETS ARRANGEMANG Riksförbundet arrangerar varje år många aktiviteter. Dessa kan man läsa om i deras egen årsberättelse. I några av arrangemangen har Stockholmsföreningen deltagit. Dessa är: Konferens om flerfunktionshinder Riksförbundet höll en konferens om flerfunktionshinder i Borås den 13-15 september. Jessica Metz deltog från Stockholmsföreningen. Syftet med konferensen var att förmedla kunskap, erfarenheter och inspiration för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsenedsättning. Det var många intressanta föreläsare på konferensen och nedan följer ett axplock. Jessica Molin, mamma till Love 14 år som lever med personlig assistans dygnet runt, berättade om vad som händer när man får ett barn som riskerar att inte överleva. Ett barn som, om hon överlever, kommer att behöva ett mycket stort stöd av sin omgivning resten av livet. I en spännande föreläsning delar hon med sig av tillvarons berg- och dalbana där familjen idag trots allt hittat en balans som fungerar. Jenny Wilder, forskare med inriktning på barn och funktionshinder, berättade om sina slutsatser från studien Barnets kommunikation och samspel. Lena Ståhle-Öberg presenterade sin studie Föräldrars erfarenheter av smärta hos barn med Cerebral Pares och flerfunktionsnedsättning. Nordisk CP-konferens i Göteborg Den 12 14 november deltog Stockholmsföreningens kontaktombud: Jessica Ferdman, Jessica Molin och Marie Snees i Riksförbundets nordiska CP-konferens i Göteborg. Konferensen handlade om CP-skador och kognition vilket man inte tidigare har pratat så mycket om. Det forskas mer om detta i våra nordiska grannländer där man också kommit betydligt längre. Tidigare har fokus legat på rörelsehinder men ju längre tid som gått har man också insett och förstått att nästan alla med CP-skador också har perceptionsstörningar (innebärande att personens förmåga att ta till sig intryck via de fem sinnena syn, hörsel, känsel, smak och lukt är störd) och kognition (förmågan att tala, tänka, komma ihåg och planera). 19

Flera av föreläsarna har själva CP-skador och de påpekade att det är viktigt att hitta ett sammanhang att befinna sig i. När man väl funnit det, är det lättare att bli sedd och accepterad för den man är. På så sätt läggs inte fokus på funktionsnedsättningen utan på individen. Nationell konferens om tillgänglighet i Visby Den 20-21 maj deltog Ingrid Näsman-Björk från föreningens styrelse på Riksförbundets Nationella konferens om tillgänglighet i Visby. Konferensen inleddes med att Malin Ekman Aldén, departementssekreterare på Socialdepartementet, rapporterade om regeringens uppföljning av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken som lades fast år 2000. En strategi för hur man ska gå vidare under de närmaste fem åren ska tas fram. Det handlar inte bara om att ge enskilda individer stöd. Även den allmänna samhällsutvecklingen måste genomsyras av att det finns människor med funktionsnedsättning. Det börjar bli mer eller mindre självklart att ha det med i planeringen. RBU har varit väldigt aktivt gentemot regeringskansliet, t ex. med årsrapporterna, sade Malin Ekman Aldén. Därefter var det många bra föreläsare som följde. Bland annat Ulla Sturaeus, projektledare för tillgänglighetsuppdraget, Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) som informerade om Tillgänglighetsuppdraget som SPSM fick av regeringen i augusti 2009. Uppdraget går ut på att SPSM ska stödja huvudmän och personal i arbetet med att förbättra den fysiska tillgängligheten inom förskoleverksamhet, skola och skolbarnsomsorg. Man bestämde sig för att vidga begreppet till tillgänglig skola inte fysisk tillgänglighet. Man utgår från en modell där Individens lärande, Pedagogisk miljö, Fysiska miljö och förutsättning - samverkar. I en tillgänglig skola måste den fysiska miljön vara ett stöd för pedagogiken. Riksförbundets ordförande Agnetha Mbuyamba, presenterar RBU:s årsrapport 2010 som har tillgänglighet till kommunikationer i fokus. Det händer alldeles för ofta att barn inte får vara med på grund av att transporten inte fungerar. Därav titeln Utom Emma för hon fick stanna hemma. Till grund för årsrapporten ligger en stor enkätundersökning där mer än 500 medlemsfamiljer har svarat på frågor om kollektivtrafik, färdtjänst, skolskjuts, parkeringstillstånd och bilstöd. Maria Johansson, förbundsordförande i DHR, talade om att DHR och Bygg Klokt arbetar för tillgänglighet mer än någonsin. Det påverkar hela livet, vardag som fest alla dygnets timmar. Maria berättar om sina erfarenheter av skolgång i vanlig skola som inte var helt tillgänglig och anpassad. Det är inte okej att tillgängligheten ska avgöra vilken skola man går i. Maria har under livet gjort många saker och accepterat särlösningar, men betonar nu starkt att det inte är okej med särlösningar. Hon klarar sig på egen hand i en miljö som följer lagstiftningen. Vi har själva ett ansvar att säga nej till särlösningar, sidoingångar och för branta lutningar. Ordförandekonferens 2010 RBU:s ordförandekonferens 2010 ägde rum i samband med tillgänglighetskonferensen i Visby den 22 maj. Under ordförandekonferensen delade RBU Stockholm ut sin kortversion av RBU:s Ideologiska grund. På konferensen delades man in i mindre grupper med en representant från Förbundsstyrelsen och några Länsförbund i varje grupp, där man diskuterade kring hur man kan öka demokratin och utbytet av idéer i föreningen. Det var mycket uppskattat med samtal i mindre grupper så att alla kunde komma till tals. Rapport från förbundsmötet: Ingrid Näsman Björk från föreningens styrelse deltog i Riksförbundets förbundsmöte den 22 maj i Visby. Sedvanliga formella punkter som årsberättelse och årsredovisning gicks igenom. Det ekonomiska läget tillåter att en ny tjänst på förbundskansliet finns med i budget. Tjänsten kommer att tillsättas med en skolombudsman i enlighet med ett tidigare kongressbeslut. 20

KANSLIET Kansliet är ansvarigt för att genomföra diagnosövergripande aktiviteter och medlemsmöten, verkställa de direktiv som styrelsen ger samt vara behjälplig och lyhörd för enskilda medlemmars behov och önskemål. Det fungerar även som ett serviceorgan för arbetsgrupper, diagnosgrupper och förtroendevalda inom föreningen samt ansvarar för hemsidan. Kansliet arbetar även, tillsammans med ansvarig redaktör, med medlemstidningen Hört & Hänt. Kansliet är också media behjälplig med fakta och kontakt med familjer för intervjuer eller annat. Personal 2010 Under året har RBU:s anställt en ny informatör. Anette Fransson började på 75 % tjänst den 1 februari. Elinore Brandén är kvar som fondhandläggare likaså Lena Svantesson som kanslist och Jessica Stjernström som ombudsman. Bokföring och personaladministration sköts på timbasis av Marie Snees. Jessica Stjernström Ombudsman och kanslichef 75% Lena Svantesson Kanslist 100% Anette Fransson Informatör 75% fr o m 1 februari Elinore Brandén Fondhandläggare 15% Marie Snees Ekonomikonsult timarvoderad Under våren 2010 gick Jessica Stjernström en kurs i handledning och ledarskap på Folkuniversitetet. Kursen omfattade tolv kvällar och arrangerades av Coompanion. Hört & Hänt INFORMATION Hört & Hänt är RBU Stockholms medlemstidning och den ges ut 4 gånger per år. Tidningen skickas till alla medlemmar och ingår i medlemsavgiften. Man kan även prenumerera på tidningen för 100 kronor per år. Det är styrelseledamoten Maria Ennefors som är redaktör för tidningen. Tidningen tar upp viktiga frågor som berör medlemmarnas vardag och de svårigheter, problem och även roliga och intressanta saker som medföljer olika funktionsnedsättningar. Tidningens ambition är att ge råd och idéer om hur man kan komma vidare med svåra situationer, spegla vardagen för olika medlemsgrupper och sprida information om saker och händelser som kan vara bra att känna till för familjer med funktionshindrade barn. Innehållet i Hört & Hänt under året: Nummer 1 Årets första nummer handlade bland annat om William som föddes med Akondroplasi. William, som är kortväxt, drabbades av flera komplikationer och har idag en betydligt svårare funktionsnedsättning än de flesta andra med hans diagnos. Något som kanske kunde ha undvikits om han fått rätt behandling från början. En annan artikel i tidningen handlar om hur Träffstugan, som är en fritidsgård för rörelsehindrade barn och ungdomar, inte längre tar emot besökare med annat än enbart fysiska funktionshinder. Man får också möta Anna som inte längre är välkommen på Träffstugan. Anna, som har ett svårt rörelsehinder, har även epilepsi och behöver mycket stöd i sin kommunikation. 21

I detta nummer intervjuas även Carin Hjelm, som är chef för Handikapp & Habilitering, om bristen på resurser i Stockholms habilitering. Hon säger att hon oroas över att resurserna inte ökar i takt med att allt fler får insatser. Sex ungdomar som går i 8:an och 9:an på Österholmsskolan och Jorielskolan har varit med i en ungdomsgrupp på temat Flytta hemifrån. Mikael Sjöström och Mikaela Rudinger berättar om sina tankar gällande att flytta hemifrån. Nummer 2 Det här numret utökades med fyra sidor på grund av extramaterial inför valet. RBU, som ställt tre viktiga frågor till samtliga partier redogjorde för deras svar på ett uppslag. En annan artikel handlar om Elin som fick sin diagnos samtidigt som hennes mamma. Elin har Hereditär spastisk paraplegi, som är en spastisk muskelsjukdom som gör henne svag i benen. Hennes mamma Linda fick också samma diagnos när Elin utreddes och hon tyckte det var en sorg men också skönt att få veta. Vad innebär det att vara kontaktombud hos RBU var frågan som ställdes till Marie Snees och Charlotta Hedbring, som varit kontaktombud under många år. Artikeln tar upp både glädjeämnen och svårigheter med att vara kontaktombud för en specifik diagnos. En ny artikel om Träffstugan finns i detta nummer. RBU:s protest hade effekt och nu är alla barn och ungdomar med rörelsehinder välkomna till träffstugan. Nummer 3 Detta nummer handlar om adoptivbarn med funktionshinder. Här kan man läsa om Max som fick en cp-skada i samband med adoptionen. När föräldrarna skulle hämta hem sin son från Thailand fick han en hjärnhinneinflammation och en hjärnblödning som ledde till en svår cp-skada. Total lycka vändes till totalt kaos. I detta nummer kan man också följa vad som händer med försäljningen av RBU: kursgård Mättinge. Under 2009 fattade RBU:s förbundsstyrelse beslutet att sälja den populära kursgården Mättinge. Många av RBU:s barn och ungdomar är upprörda över beslutet att sälja Mättinge, då de känt sig kränkta över att de inte fått vara med och bestämma och att de fått dålig information om beslutet. Stockholmsföreningen har ordnat många, roliga och uppskattade läger på Mättinge för sina barn- och ungdomar och är emot en försäljning. På två uppslag avhandlas detta samt en sida med - För och Emot en försäljning. Nummer 4 Temat i årets sista nummer är tandhälsa. Barn med funktionsnedsättningar kan ha det svårt att sköta sina tänder på ett bra sätt. I artikeln ges fakta om tandvård och vilken rätt man har till extra tandvård. Isabella Dohlwitz, som är tandläkare och mamma till en dotter med microcefali, ger tips och råd om hur man sköter om barnens tänder. Man kan också läsa om barnen Kim och Teo som är i behov av specialisttandvård.. En annan artikel behandlar ämnet assistenter och privatliv. Det kan vara svårt att leva familjeliv med personliga assistenter hemma. Hur är det att hela tiden omges av assistenter i sitt eget hem? Att aldrig få ha något eget privatliv, att andra hela tiden hör vad man säger, och ser vad man gör och inte gör. Samtidigt är det fantastiskt att få hjälp av assistenterna så att föräldrarna får avlastning. De som lyckas hålla en jämvikt mellan att både se till assistentens behov samtidigt som man är tydlig är de som är mest nöjda. Självklart finns det ett uppslag också med smått och gott inför julen. I varje nummer finns också en sida om vad som händer i föreningen, notiser om stort och smått, annonser och spalten Vi 4a. 22