CANCERDRABBADE UNGDOMARS UPPLEVELSE AV SIN SJUKDOM - en litteraturstudie

Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Utbildningsprogram för sjuksköterska, 180 hp Kurs VO453C Vt 2009 Examensarbete, 15 hp CANCERDRABBADE UNGDOMARS UPPLEVELSE AV SIN SJUKDOM - en litteraturstudie Författare: Linus Johansson Anneli Knutsson

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Cancerdrabbade ungdomars upplevelse av sin sjukdom - en litteraturstudie Linus Johansson & Anneli Knutsson Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Emina Hadziabdic Ulrica Hörberg Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete behandling, cancer, coping, kroppsliga förändringar, litteraturstudie, socialt nätverk, ungdom, upplevelse SAMMANFATTNING Bakgrund: Varje år drabbas över 50 000 personer i Sverige av cancer. Av dessa är 250-300 personer barn, det vill säga 0-18 år. Att drabbas av cancer i ungdomsåren innebär att individen måste hantera de normala kroppsliga och sociala förändringarna som inträffar i denna period, samtidigt som han eller hon måste hantera en livshotande sjukdom. Det ansågs därför viktigt att undersöka hur cancerdrabbade ungdomar upplever sin situation. Syfte: Studiens syfte var att beskriva cancerdrabbade ungdomars upplevelser av sin sjukdom och dess behandling samt hur detta påverkar deras framtidssyn. Metod: Studiens metod bestod av litteraturstudier där 11 kvalitativa artiklar analyserades. Resultat: Analysarbetet av artiklarna ledde fram till fem huvudkategorier. Dessa huvudkategorier var: Mötet med vården, behandling och dess biverkningar, hantering av sjukdomen, sociala aspekter och framtiden. I resultatet framkom att ungdomarna upplevde sin cancersjukdom på flera olika sätt. Det var således flera olika faktorer som påverkade hur upplevelsen gestaltade sig. Slutsats: Att drabbas av cancer som ung upplevs på många olika sätt och formar framtiden. Ungdomarnas upplevelser påverkades av flera olika faktorer, både positiva och negativa. I studien framkom att behandlingar och dess biverkningar var det som upplevdes som svårast under sjukdomsförloppet och att ungdomarnas familj och vänner betydde mycket för dem under sjukdomstiden.

INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Cancer 1 Behandling 1 Fysisk och psykisk problematik vid cancer 2 Coping 3 Närliggande forskning 4 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livsvärld 4 Lidande och välbefinnande 4 Subjektiv kropp 5 Vårdande relation 5 Ungdom 5 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 METOD 6 Urval 7 Datainsamling 7 Kvalitetsbedömning 7 Dataanalys 8 Etiska överväganden 9 RESULTAT 9 Mötet med vården 9 Cancerbeskedet 9 Sjukhusmiljön 10 Information 10 Behandling och dess biverkningar 11 Kroppsliga förändringar 11 Fatigue 11 Medicinska procedurer 12 Hantering av sjukdom 12 Copingstrategier 12 Leva i nuet 12 Sociala aspekter 13 Stöd från familj och vänner 13 Sociala svårigheter 14 Framtiden 15 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 17 Slutsats 19

REFERENSER 20 Bilagor 1. Schema över databassökning 2. Bedömningskriterier för valda artiklar 3. Artikelöversikt

INLEDNING Då vi under utbildningen till sjuksköterska läst om cancer väcktes ett intresse att fördjupa kunskapen om människors upplevelse av att drabbas av cancer. Det har i utbildningen mest handlat om vad som händer i kroppen rent fysiologiskt. Detta bidrog till en nyfikenhet om hur cancerdrabbade personer upplever sin sjukdom och frågor uppkom såsom: Hur upplever dessa människor att det är att leva med cancer? Hur hanterar de sina känslor? Hur påverkar behandlingen deras upplevelse av sjukdomen? Kombinationen cancer och ungdomar ansågs vara ett intressant ämne, då ungdomen är en tid som på många sätt formar framtiden. Cancer är en allvarlig sjukdom som i vissa fall kan leda till döden. I Kelly, Pearce och Mulhall (2004) anges att Eiser (1996) beskriver hur ungdomsperioden kan vara en känslig tid i livet och att det redan är mycket som händer i kroppen och på det sociala planet. Att då samtidigt drabbas av cancer kan leda till ytterligare svårigheter att bemästra livet. BAKGRUND Cancer Ordet tumör beskrivs som en hop av celler som har bildats till följd av avvikande celldelning. Ordet cancer syftar dock enbart på maligna (elakartade) tumörer (Sand, Sjaastad & Haug, 2004). Cancer kan uppstå om ett fel i celldelningen hos en frisk cell ger upphov till en mutation. Detta kan leda till att en ny cell bildas som har andra egenskaper, exempelvis att cellen delar sig på ett okontrollerat sätt. Antalet sjuka celler ökar exponentiellt och tar med tiden över allt större områden av kroppen. Denna process kan gå mycket långsamt och upptäcks ibland inte alls, eller vid en rutinundersökning. Andra former av cancer kan ge symtom tidigt i förloppet. Det finns både benigna och maligna tumörer. En benign tumör saknar, till skillnad från en malign tumör, förmågan att växa över till och förstöra annan vävnad samt att metastasera. Att tumören metastaserar innebär att den bildar dottertumörer som genom exempelvis lymfkärlen sprids till andra delar av kroppen (Einhorn & Sylwan, 2006). Varje år diagnostiseras i Sverige över 50 000 personer med cancer (Ibid. s.5). Av dessa 50 000 är omkring 250-300 barn, det vill säga personer mellan 0-18 år (Cancerfonden, 2007). Den vanligaste formen av cancer som uppstår i tonåren är skelettcancer. Rent statistiskt överlever tre fjärdedelar sjukdomen, men för många är detta en resa full av behandlingar, undersökningar och mycket tårar. Även om sjukdomen besegras kan komplikationer uppstå. Cancer i en vuxen kropp och i en inte fullt utvecklad kropp skiljer sig mycket, inte minst då det kommer till behandling (Barncancerfonden, 2008). Enligt Einhorn och Sylwan (2006) ökar överlevnaden till följd av att forskningen hela tiden går framåt och att behandlingsmetoder utvecklas. Behandling Under hela sjukdoms- och behandlingsperioden drabbas patienten av en rad olika fysiska såväl som psykiska påfrestningar. Dessa problem är svåra att kategorisera som beroende av antingen sjukdom eller behandling (Corner & Bailey, 2001). 1

Forskningen inom onkologi har ständigt gått framåt och idag finns flera behandlingsmöjligheter, såsom cytostatika (cellgifter), strålning samt operation. I takt med att kunskap om cancersjukdomarna ökat har framsteg inom behandling och genomförande gått framåt. Idag finns möjligheten att specificera behandling för varje enskild patient, ofta genom en kombination av specifikt anpassad cytostatika med operation och/eller strålning (Downing, 2001). Cytostatika används för att förhindra delningen av kroppens celler. Detta sker antingen genom att hejda eller förstöra bildningen av nytt genetiskt material i cellen. Cytostatika används främst i botande syfte, men kan även användas för att fördröja sjukdomsförloppet samt i lindrande syfte. Först efter avslutad behandling, då alla cancerceller har eliminerats kan patienten friskförklaras (Dougherty & Bailey, 2001). Operation var den första behandlingsformen som kom att användas och anses även idag vara en av de viktigaste behandlingsmomenten vad gäller patienter med tumörer som är specifikt avgränsade (Downing, 2001). Värdet av strålningsterapi är möjligheten att behandla ett begränsat område. Strålning kan användas enskilt, i botande eller lindrande syfte och/eller i kombination med annan behandling. Behandlingsresultatet är beroende av tumörens storlek, dess strålningskänslighet samt känsligheten av omkringliggande vävnad. Strålningsterapi består av joniserande strålning, som orsakar skador på DNA. Detta leder till celldöd, då strålning, likt cytostatika, förstör såväl maligna som friska celler. Detta leder i sin tur leder till skador på annan kroppsvävnad, och därför måste behandling ske med försiktighet (Faithfull, 2001). Fysisk och psykisk problematik vid cancer Smärta är en av de vanligaste anledningarna till att människor idag söker vård. För en cancerpatient kan smärta vara en första signal på sjukdom, men smärta kan även upplevas som en bekräftelse av att sjukdomen utvecklas (Krishnasamy, 2001). Illamående och kräkningar upplevs av många cancerpatienter som den svåraste biverkningen av behandlingen. Det är främst cytostatika och strålning som ger illamående och/eller kräkningar. För en del patienter kan illamåendet upplevas så jobbigt att tankar på att avbryta behandlingen uppkommer, samtidigt som de vet att det är en viktig period i behandlingen (Ibid.). Fatigue är ett begrepp som ofta kommer upp i samband med personer som drabbats av cancer. Fatigue kan beskrivas som extrem utmattning under en längre period samt en minskad förmåga att utföra fysiskt och psykiskt arbete. För en del patienter kan denna extrema trötthet hålla i sig flera månader efter det att behandling slutförts. Fatigue är en subjektiv upplevelse som är unik för varje individ och som kan påverkas av många olika interna och externa faktorer (Ibid.). Infektion och blödning kan vara orsakade av antingen sjukdomen eller av den påföljande behandlingen. Behandlingen, vars mål är att slå ut alla maligna celler, påverkar även friska celler. Dessa friska celler är i flera fall benmärgen, detta leder till en försämrad produktion av de celler som bildas i benmärgen. Eftersom faktorer som är nödvändiga för koagulationsprocessen bildas i ryggmärgen så leder en nedsättning i ryggmärgen till en ökad blödningsrisk. Samma princip gäller för den del av immunförsvaret som finns i blodet. De viktiga cellerna bildas inte i samma mängd längre och därför blir immunförvaret nedsatt (Dunleavey, 2001). 2

I Kelly et al. (2004) anges att Maguire (1996) tar upp de påfrestningar, utöver fysiska symtom, som kan påverka unga cancerpatienter. Ökad känsla av osäkerhet, förlust av mening i livet, att bli stämplad som cancerpatient samt social och känslomässig isolering har setts som stora påfrestningar. Enskär et al. (1997) uppger att Ellis (1991) vidare förklarar att andra vanligt förekommande behov hos ungdomar under cancerperioden och den påföljande behandlingen var tillbakagång till skolan, stöd av vänner och balansen mellan att vara självständig och kunna ta emot hjälp. En viktig del i hur personer med långvarig sjukdom hanterar sina känslor beror på vilka resurser som finns hos individen samt i miljön runt omkring. Sådana resurser skulle kunna vara fysisk och psykisk styrka, ihärdighet och positiv kontakt till sin omgivning (Berg, 2006). I cancerförloppet upplevs ofta undersöknings- och behandlingsperioden, av unga, som en av de svåraste sidorna av cancern (Hedström, Haglund, Skolin & von Essen, 2003). Coping Martz och Livneh (2007) refererar till White (1974), Lazarus, (1966, 1991, 1993), Lazarus och Folkman, (1984) samt Lazarus och Launier (1978) och menar att coping kan beskrivas som människans förmåga att kunna anpassa sig till långvarig sjukdom eller andra svåra omständigheter. Det framkommer även att för att kunna hantera externa eller interna påfrestningar måste människan kontinuerligt kunna ändra sina mönster gällande kognitiva och beteendemässiga insatser. Carlsson (2007) förklarar att coping även innefattar hur individen upplever situationen, sina egna resurser samt hur han eller hon hanterar situationen med hjälp av psykologiska och beteendemässiga ansträngningar. Då cancer är en sjukdom som starkt påverkar livsvärlden använder sig människan av olika former av coping. Det är svårt att exakt beskriva hur en människa med cancer använder sig av coping, då cancer är en sjukdom som kan yttra sig och upplevas på många olika sätt (Carlsson, 2007). Kyngäs, Mikkonen, Nousiainen, Rytilahti, Seppänen, Vaattovaara och Jämsä (2000) tar upp olika former av coping. Känslofokuserad coping innebär att individen tar hjälp av familj och vänner för att hantera sin sjukdom. Problemfokuserad coping innebär att individen går in i sig själv för att hantera sina känslor på egen hand. Faktorer som påverkar hur sjukdomen upplevs kan exempelvis vara hur pass aggressiv den är och vilken prognos patienten har fått. Det finns flera olika faser i samband med diagnos och behandling vid cancer som kan behöva copas med. Några av dessa faser kan vara det diagnostiska beskedet, utredningen av sjukdomen, sjukdomsförloppet, operation eller annan behandling (Carlsson, 2007). I Enskär et al. (1996) anges att Keller och Nicolls (1990), Richie (1992), Weekes och Kagan (1994) förklarar att coping hos ungdomar som drabbats av cancer kan bestå av ett positivt tänkande. Ungdomarna försökte även att inte tänka på behandlingen samt dess biverkningar, och var i stället duktiga i skolan samt försökte ägna sig åt vanliga aktiviteter. En annan copingmekanism var att omvärdera händelser och fokusera på det positiva i tillvaron. Förmågan att hantera en långvarig sjukdom beror på vilka verktyg som personen har och vilket stöd han eller hon kan få från sin omgivning. Exempel på dessa verktyg kan vara fysisk styrka, uthållighet och känslomässig ork (Berg, 2006). 3

Närliggande forskning Enskär et al. (1997) refererar till Cornam (1993), Wright (1993) och Birenbaum (1990) och menar att forskning inom området cancerdrabbade ungdomar inte har kunnat påvisa att ungdomarna drabbats av några större psykosociala svårigheter. Det har dock framkommit att det finns vissa svårigheter hos många att anpassa sig till övergången, från att vara sjuk till att vara frisk. Vidare refererar Enskär et al. (1997) till Cornam (1993) som menar att forskning har visat att cancerdrabbade ungdomar efter tillfrisknande oroar sig för återfall. Dessa ungdomar oroar sig även mer över sin hälsa än sina friska jämnåriga. I Enskär et al. (1997) angavs även att Cornam (1993), Wright (1993) och Birenbaum (1990) beskrev att det fanns andra svårigheter för ungdomar, i samband med att de drabbats av cancer. De svårigheter som beskrevs var problem i skolan, svårigheter med sociala relationer samt problem med att skaffa ett fast jobb. Tidigare forskning rörande ungdomar med cancer har beskrivit coping utifrån ungdomars sätt att hantera sjukdomen. Många av de psykologiska studierna gjorda rörande ungdomar med cancer har fokuserat på föräldrars upplevelse av deras barns sjukdom (Kelly et al., 2004). TEORETISK REFERENSRAM I denna studie har en vårdvetenskaplig utgångspunkt använts. Inom vårdvetenskapen finns flera begrepp som är starkt kopplade till upplevelser, såsom livsvärld, lidande och välbefinnande samt subjektiv kropp. Livsvärld Livsvärlden är den vardagliga värld som människan ständigt lever och verkar i, dock inte enbart den fysiska världen. Detta är världen såsom varje människa upplever den och är således subjektiv då den färgas av varje individs enskilda upplevelser och kunskaper. Livsvärlden ser olika ut för alla människor och är under ständig förändring, eftersom nya upplevelser och kunskap tillkommer hela tiden (Wiklund, 2003). En långvarig sjukdom kan beskrivas som förändrat hälsotillstånd och är inte något som kan botas under en kortare period. Känslor som kan uppstå under sjukdomsperioden är förändring av livsvärlden exempelvis genom smärta och förändrad livsstil (Berg, 2006). Lidande och välbefinnande Lidande kan inte bara beskrivas som objektiva symptom utan även som något djupare. Hot, kränkning och försämring av självbilden kan ses som exempel på lidande som berör människans inre (Wiklund, 2003). Lidandet påverkar hela kroppen och upplevelsen av livsvärlden (Wiklund, 2003, s. 98). Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) menar att lidande finns i tre former. Dessa är livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande är det som varje människa upplever i vardagen till följd av att hon eller han är människa. Sjukdomslidande uppstår då människan utsätts för någon sjukdom eller då hälsan sviktar. Vårdlidande är det onödiga lidande som upplevs till följd av den vård eller behandling som patienten får och/eller i vissa fall inte får. 4

Begreppet välbefinnande kan beskrivas som en känsla som utgår från den enskilda individens livsvärld. Välbefinnande är subjektivt, och därför individuellt för varje person. Välbefinnande kan upplevas oberoende av fysiskt hälsotillstånd, således kan även en svårt sjuk individ uppleva välbefinnande (Wiklund, 2003). Vidare poängterar Dahlberg et al. (2003) att lidande och välbefinnande inte kan ses som motsatser till varandra, då lidande inte behöver utesluta känslan av välbefinnande. För att kunna uppleva välbefinnande måste individen erkänna det egna lidandet. Wiklund (2003) poängterar att det snarare är hur individen upplever sin situation som har betydelse och utgår således från individens livsvärld. Subjektiv kropp Subjektiv kropp är den levda kroppen, såsom varje enskild individ upplever den. Det är genom kroppen som människan får tillgång till världen. Kroppen kan ses som det centrala i människans tillvaro, den kärna som allt annat i människans värld utgår från (Dahlberg et al., 2003). Denna centrala roll i människans existens medför att alla förändringar såväl yttre som inre har en påverkan av upplevelsen och tillgången till världen. Den subjektiva kroppen påverkas negativt då individen drabbas av långvarig och/eller svår sjukdom, exempelvis cancer (Dahlberg et al., 2003). En människas fysiska kropp har en central roll i hur personen upplever sig själv. Mycket av det som människan uppfattar som sin identitet utgår från den fysiska kroppen och det är genom den fysiska kroppen som människan kan förmedla sig till omvärlden. Förändring av den fysiska kroppen, speciellt till följd av sjukdom eller annan skada av kroppen, kan allvarligt påverka självbilden. En förändring av självbilden, som inte är frivillig, kan leda till att personen upplever att han eller hon inte känner igen sig själv. Många upplever en känsla av att jaget skiljs från kroppen och att egenvärdet försämras (Bredin, 2001). Exempel på kroppsförändringar som kan förekomma i samband med cancersjukdom och dess behandling är håravfall, viktnedgång och acne (Larouche & Chin-Pueckert, 2006). Vårdande relation En vårdande relation är grunden för att mötet mellan sjuksköterska och patient ska kunna främja hälsa. Patienten upplever ofta former av fysiska och psykiska problem relaterade till sin kroppsliga sjukdom. Känner patienten sig trygg i mötet med sjuksköterskan leder det oftare till en mindre negativ uppfattning av sjukdomen. Den vårdande relationen kan beskrivas som en process som påverkas av både sjuksköterska och patient. Denna process är viktig, då den kan få patienten att känna sig bekräftad och på så sätt öka välbefinnande och hälsa. Den vårdande relationen kan även vid ett fungerande samspel mellan sjuksköterska och patient hjälpa att bevara patientens värdighet. För att vårdrelationen ska bli så positiv som möjlig är det viktigt att sjuksköterskan antar ett vårdande perspektiv. Detta kan exempelvis innebära att sjuksköterskan alltid har patienten i fokus och att dennes integritet beaktas. Det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om att patienten är expert på sig och själv vilka känslor som han eller hon upplever. (Berg, 2006). Ungdom Kelly et al. (2004) beskriver åldersintervallet 14 till 22 år som godtagbart för att definiera begreppet ungdom, men tillägger även att det accepterade åldersintervallet för ungdom varierar avsevärt i litteraturen. Ungdom är således ett brett begrepp, där det inte finns någon bestämd åldersindelning. 5

PROBLEMFORMULERING Forsner (2006) beskriver hur upplevelsen av sjukdom och sjukvård påverkas av barnets/ungdomens livsvärld. Det poängteras även att åldern kan ha betydelse för hur individen kan förstå sin sjukdom. Under hela barndomen sker en intensiv förändring av individen, fysiskt såväl som psykiskt, inte minst under ungdomsåren. En viktig fråga att ställa är hur cancerdrabbade ungdomar, som redan genomgår fysiska och psykiska förändringar, upplever sin sjukdom. Enligt Larouche och Chin-Peuckert (2006) har närliggande forskning gällande ungdomar som drabbats av cancer mestadels beskrivits ur ett kvantitativt perspektiv. Det kvantitativa perspektivet ger dock inte någon djup förklaring om hur dessa ungdomar upplever sin sjukdom. Detta visar att det krävs ytterligare forskning ur ett kvalitativt perspektiv för att kunna möta de cancersjuka ungdomarnas behov. Kan kunskapen om cancersjuka ungdomars upplevelse av sin sjukdom utvecklas ytterligare om det belyses mer utförligt ur ett kvalitativt perspektiv? Sjukvården är i behov av forskning kring detta ämne och därför är en sammanställning av befintlig forskning viktig. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) har patienten rätt till individuellt anpassad vård. Socialstyrelsen (2005) poängterar att i arbetet som sjuksköterska ingår att vårda personer i alla åldrar. För att kunna uppfylla kraven är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur ungdomar med cancer upplever sin sjukdom för att kunna vårda dem på ett tillfredsställande sätt. Inte bara under själva sjukdomsperioden utan även senare i livet, då cancer under ungdomsåren färgar den drabbades fortsatta liv på flera sätt. Det är av stor vikt att sjuksköterskan förstår att en patients upplevelser av sin sjukdom har betydelse för hans eller hennes vård, då det ingår i sjuksköterskans yrkesroll att ge patienter så individuellt anpassad vård som möjligt. För att kunna ge en individuell anpassad vård är det vissa frågor som behöver besvaras. Hur upplever ungdomar med cancer sjukdomens symtom? Hur påverkar behandlingen upplevelsen av sjukdomen? Hur ser cancerdrabbade ungdomar på framtiden? SYFTE Studiens syfte var att beskriva cancerdrabbade ungdomars upplevelser av sin sjukdom och behandling samt hur detta påverkar deras framtidssyn. METOD En litteraturstudie har genomförts, där elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats har analyserats. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) är kvalitativ ansats att föredra då syftet är att beskriva upplevelser och/eller erfarenheter. Det är helheten av upplevelsen som forskarna vill studera. Friberg (2006) menar att litteraturstudier är ett av de sätt som kan tillämpas om författarna avser att studera upplevelser och/eller erfarenheter. 6

Urval Friberg (2006) beskriver att en vetenskaplig artikel ger ny kunskap inom ett visst ämne och den ska vara publicerad i en vetenskaplig tidskrift. En vetenskaplig artikel ska kunna granskas och studien ska kunna upprepas med liknande resultat. För att dessa kriterier ska kunna uppfyllas krävs det att artikeln är skriven utifrån en specifik mall. Denna mall ska vara uppbyggd av bakgrund, syfte, frågeställningar, metod, resultat, diskussion samt litteraturreferenser. Ytterligare krav på en vetenskaplig artikel är att den ska vara granskad av två eller tre oberoende forskare. Inklusionskriterierna var, förutom att de skulle vara vetenskapliga, att endast artiklar som fokuserade på ungdomar i åldersgruppen 14-22 år skulle användas, samt att det skulle vara ungdomarnas egna upplevelser av sjukdomen som beskrevs. Endast artiklar som var publicerade från och med år 2000 skulle tas med i studien, då det eftersträvades så färsk information som möjligt. Detta ändrades då det visade sig att en studie från 1997 hade hög relevans för denna studie. Exklusionskriterier för studien var artiklar som berörde familjens eller vårdpersonalens upplevelser. Även artiklar som innehöll en blandning av ungdomarnas och andras upplevelser av sjukdomen exkluderades. För att få en uppfattning om artikelns värde, det vill säga om den var vetenskaplig, samt intressant för studien lästes först abstrakt. Hänsyn togs även till i vilken tidskrift artikeln var publicerad. De vetenskapliga artiklarna begränsades till svenska samt engelska, då det är dessa språk som författarna behärskar. Datainsamling Tillvägagångssättet bestod av att söka vetenskapliga artiklar i databaser såsom Cinahl, PubMed, ELIN och Swemed+ samt manuell sökning. Sökord som användes var cancer, neoplasm, teenager, adolescent, patient attitude, attitude to health, emotion, experience, quality of life, qualitative studies samt motsvarande sökord på svenska (se bilaga 1). I början av studiens skede kontaktades en bibliotekarie för att få hjälp med utformning av sökord och för att få vidare undervisning i användandet av de olika databaserna. När en sökning gjorts och den upplevdes ha ett överskådligt antal träffar läste författarna namnen på de artiklar som funnits för att hitta de som passade denna studies syfte. Efter att författarna hittat en artikel som troddes kunna beröra denna studies ämne lästes artikelns abstract för att vidare avgöra om artikeln berörde denna studies syfte, och om den var kvalitativ. Vid databassökning fann författarna åtta användbara artiklar. Författarna använde sig även av manuell sökning, då sökmotorn PubMed gav författarna möjligheten att utifrån redan valda artiklar hitta nya. En annan metod för manuell sökning var att studera redan valda artiklars referenslista. Forsberg och Wengström (2003) menar att i en litteraturstudie bör redan valda artiklars referenslista granskas för att hitta andra artiklar av värde. Genom den manuella sökningen fann författarna tre användbara artiklar. Forsberg och Wengström (2003) betonar att PubMed och Cinahl är två databaser som huvudsakligen behandlar omvårdnad och medicin och som huvudsakligen publicerar vetenskapligt material. SweMed+ är en annan databas innehållande vetenskapliga artiklar som berör omvårdnad. Kvalitetsbedömning En kvalitetsgranskning av det material som ska ingå i studien är av värde, då kvaliteten och innehållet i artiklarna är avgörande för om artikeln ska inkluderas i studien (Friberg, 2006). Varje artikel i studien har genomgått en kvalitetsgranskning modifierad efter den mall som presenteras i Willman et al. (2006). De kriterier som användes i bedömningen var avgränsat 7

ämne, väl presenterat urval och metod, relevant bakgrund, etiskt resonemang, tydligt resultat, följer studien en röd tråd och är studien publicerad i en vetenskaplig tidskrift, se bilaga 2. En studie kunde som mest få 15 poäng. Detta innebar att en artikel som fick 15 poäng hade uppnått samtliga ovan nämnda kriterier. Kvaliteten av studien bestämdes sedan utifrån en tregradig skala, dessa tre kvalitetsgrader var dålig (grad III), medel (grad II) och bra (grad I). Studierna delades in i dessa kategorier utifrån hur många poäng de tilldelades. Om artikeln fick mellan nio och tio poäng gav det en grad III-klassificering, elva till tolv poäng gav en grad II-klassificering och tretton till femton poäng gav en grad I-klassificering. Artiklar med hög poäng har således en hög grad av tillförlitlighet. Kvalitetsbedömningen redovisas i ett schema (se bilaga 3). Samtliga artiklar uppfyllde kriterier för grad I och kvaliteten var därmed hög. Dataanalys Vid analysen användes manifest innehållsanalys. Friberg (2006) förklarar att vid en manifest innehållsanalys återger författarna det som står i texten, men med andra ord och i förkortad version. Under den manifesta innehållsanalysen är det beskrivningen av det som står i artiklarna som är det viktiga. Tolkning av innehållet förekommer också, men inte i samma utsträckning som under en latent innehållsanalys. Analyssteg följdes enligt Graneheim och Lundmans (2004) metod för manifest innehållsanalys. Artiklarna lästes först översiktligt. Senare lades fokus på resultat- och diskussionsdelen. Meningsbärande enheter markerades i resultat- och diskussionsdelen. Sedan diskuterades och jämfördes det som strukits under tills författarna var överens. Detta gjordes för att säkerställa vad som var meningsbärande enheter i relation till studiens syfte. Analysen genomfördes gemensamt för att författarna skulle kunna föra en dialog under hela analysprocessen. Artiklarna analyserades en i taget för att arbetet skulle löpa systematiskt. Detta gjordes för att resultatet skulle bli så trovärdigt som möjligt. Först bröts texten ner till meningsbärande enheter, vilket innebar att texten delades upp och fokus lades endast på de relevanta delarna. Sedan kondenserades meningsenheterna till en förkortad text där bara de relevanta delarna ingick. Vid kodningen, som var nästa steg i processen, sattes ett namn till varje meningsenhet, detta namn representerade innehållet. Efter kodningen jämfördes koderna för att hitta likheter och skillnader. Koderna som hade likartat innehåll samlades, grupperades och placerades under en huvudkategori. Innehållet i texten fick enbart hamna i en huvudkategori. Det var därför viktigt att ha flera och heltäckande huvudkategorier för att undvika att viktig information gick förlorad. Slutligen kunde även koder i huvudkategorierna som hade gemensamma nämnare delas upp i så kallade subkategorier. Fortlöpande under analysprocessen ställdes frågan huruvida materialet var relevant i förhållande till studien. Friberg (2006) poängterar vikten av att författarna under hela analysprocessen har problemformulering och syfte i tankarna för att försäkra sig om att materialet är relevant till studien. 8

Tabell 1: Exempel över analyssteg Meningsbärande Kondensering av enhet meningsbärande Ungdomarna beskrev håravfall som den svåraste biverkningen till följd av behandlingen. enhet Håravfall var den svåraste biverkningen. Kodning Huvudkategori Subkategori Håravfall Behandling och dess biverkningar Kroppsliga förändringar Etiska överväganden Vid forskning är det av yttersta vikt att ta hänsyn och följa forskningsetiska principer. De fyra huvudprinciperna är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (Helsingforsdeklarationen, 2008). I denna studie har redan publicerat material granskats och då förväntas att de forskningsetiska aspekterna redan har följts. Med detta menas exempelvis att godkännande från etisk kommitté ska finnas om det anses befogat. Detta kontrollerades under analysen då artiklarna lästes igenom och granskades med fokus på forskningsetiska aspekter. Om studien var oetisk eller inte diskuterade forskningsetiska aspekter förkastades den. I denna studie har författarna strävat efter att i så stor utsträckning som möjligt, återberätta innehållet i artiklarna utan att på något sätt förvränga texten. RESULTAT Analysen av artiklarna ledde fram till fem huvudkategorier: mötet med vården, behandling och dess biverkningar, hantering av sjukdomen, sociala aspekter samt framtiden. Ett antal subkategorier framkom även vilka redovisas under respektive huvudkategori. Resultaten visade att ungdomarna upplevde sjukdomen på flera olika sätt beroende på vilka faktorer som påverkade dem under sjukdomsförloppet. Dessa faktorer kunde påverka ungdomarna såväl negativt som positivt. Mötet med vården Mötet med vården kunde upplevas som jobbigt för ungdomarna. Detta kunde dels bero på vårdpersonalen, men även sjukhusmiljön och den information som ungdomarna fick kunde spela roll för hur sjukhusvistelsen upplevdes. Under denna del i resultatet framkom tre aspekter som påverkade upplevelsen av mötet med vården. Dessa aspekter var: Cancerbeskedet, Sjukhusmiljön och Information. Cancerbeskedet I en studie av Kyngäs et al. (2000) framkom det att ungdomarna upplevde cancerbeskedet som det svåraste under hela sjukdomsförloppet. I Enskär et al. (1997) beskrevs att cancerdiagnosen var tätt följd av en fas av chock och förnekelse. Efter chocken som diagnosen framkallade så 9

upplevde ungdomarna att deras känslor förändrades. De upplevde att de blev mer aggressiva och irriterade gentemot människor runt omkring dem. Även känslor av isolering och ensamhet framkom hos ungdomarna i samband med diagnosbeskedet. Sjukhusmiljön Ungdomarna upplevde att deras liv efter cancerbeskedet blev kontrollerat av sjukdomen och sjukhusinläggningar. De var hela tiden tvungna att anpassa sitt liv efter sjukdomen. Det blev då viktigt för dem att sjukhusvistelsen blev så likt deras normala liv som möjligt. Ett sätt att uppnå detta var att ha ett eget rum, att kunna ha sina egna saker med sig och att det fanns saker som de kunde sysselsätta sig med (Enskär et al., 1997). Ungdomarna hade upplevt vissa negativa sidor av vården. En av dessa var att personalen var stressad och inte hade tid för dem (Enskär et al., 1997). Enligt Anderzén Carlsson, Kihlgren och Sørlies (2008) hade ungdomarna också upplevt personal som hade varit otrevliga och/eller hårdhänta gentemot dem. Detta skapade en känsla av utsatthet och rädsla hos ungdomarna. Det framkom även i Hokkanen, Eriksson, Ahonen och Salantera (2004) att personalen inte alltid visade tillräckligt med respekt för ungdomarnas integritet. Ungdomarna upplevde även att sjuksköterskorna inte alltid lyssnade på deras klagomål exempelvis när de var illamående (Kareema Ramini, Brown & Buckner, 2008). I Anderzén Carlsson et al. (2008) beskrivs även hur lukten av sjukhus påverkade ungdomarna på ett negativt sett. Lukten ansågs vara skrämmande och påminde dem om tidigare sjukhusvistelser. I Enskär et al. (1997) påvisades det att ungdomarna ville vara delaktiga i de beslut som togs kring deras sjukdom, men de ville samtidigt att deras föräldrar skulle vara delaktiga. Det var viktigt att finna en bra balans där ungdomarna fick bestämma så mycket som de kände att de klarade av. Ungdomarna i studien av Kareema Raminis et al. (2008) beskrev att de hyste stor respekt för vårdpersonalen och deras kunskap. I Kyngäs et al. (2000) framkom det att ungdomarna upplevde att vårdpersonal kunde ge dem det stöd de var i behov av. Ungdomarna menade dessutom att en personlig kontaktperson på sjukhuset kunde ge en ökad känsla av trygghet. Information Ungdomarna betonade att de inte förstod den information de givits av vårdpersonal angående deras sjukdom då de inte förstod det medicinska fackspråket. Detta ledde till att ungdomarna upplevde en oro över att inte ha blivit ordentligt informerade (Hokkanen et al., 2004). Ungdomarna menade även att informationsökning var ett sätt att hantera sjukdomen på. De upplevde att när de hade mer information om sjukdomen och dess behandling så kunde de lättare förstå hur de olika behandlingarna kunde hjälpa och då blev det lättare för dem att hantera jobbiga behandlingar och deras biverkningar (Kyngäs et al., 2000). Çavusoglu (2000) poängterar att det vid återfall var särskilt viktigt för ungdomarna att få relevant information om sjukdomen och dess behandling. Ungdomarna upplevde att den information de fått om sjukdomen i det tidiga skedet var irrelevant i det stadiet då de inte hade användning för den förrän efter behandlingen. Ungdomarna visade dessutom ett större intresse för information rörande sina begränsningar och hur framtiden skulle komma att se ut för dem än för information om sjukdomen och dess behandling. Ungdomarna 10

uttryckte även en önskan om att få praktiska råd om hur de skulle hantera jobbiga situationer (Hokkanen et al., 2004). Behandling och dess biverkningar Behandlingen och dess biverkningar var något som flera ungdomar upplevde som svårt. Detta berodde dels på att behandlingen kunde leda till kroppsliga förändringar och extrem trötthet. De kategorier som beskrivs under detta stycke är: Kroppsliga förändringar, Fatigue och Medicinska procedurer. Kroppsliga förändringar I studierna av Larouche och Chin-Peuckert (2006) och Enskär et al. (1997) framkom att kroppsliga förändringar till följd av behandling var något som de flesta ungdomarna ansåg påverkade dem i stor utsträckning och upplevdes av många vara den svåraste delen av sjukdomen. Enligt Woodgate (2006) var de vanligaste fysiska upplevelserna som framkom till följd av behandling kräkningar, illamående, svaghet, extrem trötthet och smärta. I Enskär et al. (1997) tillades hur de fysiska problemen kunde leda till att ungdomarna även upplevde psykiska problem såsom depression och minskad självkänsla. I Anderzén Carlsson et al. (2008) studie visades att ungdomarna upplevde en rädsla gentemot de kroppsliga förändringar som drabbade dem. Efter exempelvis operation insåg ungdomarna allvaret i sjukdomen. Andra känslor som uppkom i samband med att kroppen förändrades till följ av behandlingen var utanförskap, känsla av isolering, sämre självförtroende och förlorad könsidentitet. Det beskrevs vidare i Larouche och Chin-Peuckert (2006) hur ungdomarna upplevde att de inte såg normala ut på grund av sin förändrade kropp, vilket ledde till att deras subjektiva kroppsbild blev negativt påverkad. De fysiska förändringarna, speciellt de som var svåra att dölja, exempelvis håravfall, ledde till att ungdomarna kände sig blottade och sårbara. Ungdomarna beskrev håravfall som den svåraste biverkningen att acceptera. De kroppsliga förändringarna var även det som starkast bidrog till att ungdomarna insåg att de var allvarligt sjuka och tänkte på sin sjukdom. En av de ungdomar som ingick i studien beskrev detta på föjlande sätt: My hair loss reminds me of cancer I am one of them now, and before, I just would not see it (Larouche & Chin-Peuckert, 2006, s. 204). Woodgate (2005) beskrev hur de fysiska förändringarna gav upphov till att ungdomarna upplevde lidande. De upplevde att de blev mer iögonfallande på grund av sina kroppsliga förändringar. Förändringarna av kroppen kunde påverka ungdomarna till den grad att ungdomarna upplevde att de var en helt annan person. De kände inte längre igen sig i sin kropp. Det beskrivs även hur ungdomarna blir mer medvetna om sin egen kropp och att de blev experter på att känna när någonting var fel. Fatigue Enligt Gibson, Mulhall, Richardson, Edwards, Ream och Sepion (2005) upplevde ungdomarna fatigue som en total utmattning som kom efter behandling. Detta var en sorts trötthet som de inte tidigare hade upplevt. Ungdomarna menade att denna extrema trötthet gjorde att allting kändes svårare. Ungdomarna upplevde att den fysiska inaktiviteten som kom av tröttheten och bristen på stimuli ledde till en sorts mental fatigue. Enligt Woodgate (2005) upplevde ungdomarna att den 11

trötthet som infann sig hos ungdomarna efter behandling gjorde att de blev totalt orkeslösa, vilket ledde till att de bara flöt med och upplevde att de inte var delaktiga i det verkliga livet. I Gibson et al. (2005) och Enskär et al. (1997) uttryckte ungdomarna att de upplevde en djup frustration, då deras förmåga att utföra vardagliga sysslor och fritidsaktiviteter försämrades. I Gibson et al. (2005) beskrev ungdomarna dock att även om tröttheten var värre än de hade väntat sig så var den accepterad som en del av behandlingen. Medicinska procedurer Ungdomarna upplevde behandlingen av cancern som väldigt krävande (Çavusoglu, 2000). I Gibson et al. (2005) tillades även att under perioder med behandling så upplevde ungdomarna att det var som svårast att klara av livet. De var så nedsatta av behandling att det var svårt att klara av det vardagliga livet. Ungdomarna upplevde rädsla inför de medicinska procedurer som var en del av cancerbehandlingen. Detta var en rädsla för det okända i nya behandlingar, en rädsla för behandlingar de redan genomgått och en rädsla för de biverkningar som behandlingen gav (Gibson et al., 2005; Anderzén Carlsson et al., 2008; Çavusoglu, 2000). Hantering av sjukdomen I samband med de förändringar som uppkom till följd av sjukdomen och dess behandling så var ungdomarna tvungna att lära sig hantera dessa förändringar. För denna hantering använde sig ungdomarna av hjälp från flera områden. Saker som kunde hjälpa ungdomarna hantera dessa förändringar var olika Copingstrategier och att Leva i nuet. Copingstrategier I studierna av Woodgate (2005) och Enskär et al. (1997) framkom att ungdomarna upplevde att frågor som varför just jag och hanteringen av dessa frågor påverkade hur de såg på tillvaron och den situation de befann sig i. Kyngäs et al. (2000) kom i sin studie fram till att cancerdrabbade ungdomar i de flesta fall använde sig av känslofokuserad coping för att bemästra de svåra känslor som uppstod. Denna form av coping kunde exempelvis innebära en positiv inställning till livet. I Ritchies (2001) studie betonades att ungdomarna upplevde att känslomässigt stöd var viktigt för dem för att kunna hantera sin sjukdom och dess behandling. En annan copingstrategi som beskrevs i Kyngäs et al. (2000) var att ungdomarna försökte använda sig av sitt sociala stöd för att kunna återgå till ett mer normalt liv. Problemfokuserad coping var en annan form av coping, men som inte användes av ungdomarna i lika stor utsträckning. Ungdomarna i Kyngäs et al. (2000) studie upplevde även att information om överlevnad i cancer var betydelsefull, då det gav en ökad tro och mer positiv inställning till behandlingen. I Woodgate (2006), Woodgate (2005) och Enskär et al. (1997) tilläggs även hur ungdomarna upplevde att en positiv inställning hjälpte dem under svåra perioder. Leva i nuet I Hokkanen et al. (2004) studie framkom det att ungdomar som drabbats av cancer upplevde en uttalad glädje och tacksamhet över livet. En ungdom som medverkade i studien beskrev det på följande sätt: you re happy really just to be alive many times you saw yourself in the grave, but the thing is we re here and getting on with life every day and everything s just fine. I was told I still had some time to live, so you just have to be happy that you ve got a bit more time 12

Hokkanen et al. (2004, s. 328). Positiva synsätt framkom även i studien av Enskär et al. (1997) där ungdomarna menade att cancern inte enbart haft negativa effekter, då sjukdomen även gett dem en ny syn på livet. Även om rädslan för återfall hela tiden fanns närvarande så försökte ungdomarna koncentrera sig på att leva här och nu och inte tänka så långt framåt (Hokkanen et al., 2004). Ungdomarna upplevde inte att cancern hade förstört deras liv, snarare tvingat dem att anpassa sig till sjukdomen och omvärdera vad som var viktigt i livet. De upplevde även en större uppskattning av livet och omvärlden (Kyngäs et al., 2000 & Woodgate, 2005). Ungdomarna upplevde inte heller att de förändringar som de gått igenom under sjukdomstiden enbart hade berott på cancern. De upplevde att vissa av dessa förändringar var en del av den normala utvecklingen i denna ålder (Woodgate, 2005). Sociala aspekter Det fanns flera sociala aspekter som påverkade ungdomarna under sjukdomsperioden. En del av dessa aspekter kunde hjälpa ungdomarna att ta sig igenom sjukdomsperioden, men en del kunde även göra det svårare att leva med sjukdomen. De sociala aspekter som framkom i denna del var: Stöd från familj och vänner och Sociala svårigheter. Stöd från familj och vänner Ungdomarna menade att det var viktigt med stöd från familj och vänner under cancerperioden (Woodgate, 2006). I Ritchies (2001) studie utvecklades behovet av stöd vidare. Där framkom det att ungdomarna tyckte att deras mödrar och vänner var de viktigaste givarna av socialt stöd. I Woodgate (2005) uppdagades det att ungdomarna upplevde att uppmärksamhet från familj och vänner blev viktigare under svåra perioder. Ungdomarna uppskattade personer som inte värderade dem utifrån hur de agerade till följd av sjukdomen (Woodgate, 2006). I och med det stöd de fick från vänner och familj så kände ungdomarna att de inte var ensamma med sjukdomen, och att det fanns personer som brydde sig om dem (Ibid.). Samtidigt upplevde ungdomarna att de behövde mer tid för sig själva (Enskär et al., 1997). Det framkom att vetskapen om att familjen alltid ställer upp betydde mycket för ungdomarna och att stödet de fick gav dem styrkan att gå vidare och att de även uppskattade tiden tillsammans med familjen mer (Woodgate, 2006). Ungdomarna menade även att sjukdomen ledde till att familjebanden blev starkare (Kareema Ramini et al., 2008; Kyngäs et al., 2000). En ungdom i Woodgates (2006) studie beskrev vikten av stöd från familj och vänner på följande sätt: Because of family and friends and support If I did not have anybody, I would be in the garbage. The way I reason, the was I see it, is the only reason I have come this far is because of them (Woodgate, 2006, s.125). Upplevelsen av att de fick sällskap till kliniken och till behandlingen, att de inte var ensamma under sjukhusvistelser, att de hade någon att prata med, någon som tröstade dem och någon som förstod behandlingen var viktigt för ungdomarna (Ritchie, 2001). Ungdomarna hade hjälp, även av friska vänner då de tröstade, lyssnade och var känslomässigt närvarande (Ritchie, 2001). Ungdomarna upplevde att vännerna som fanns där under sjukdomsperioden betydde mycket för dem, och ur det kom en större känsla av ansvar gentemot dessa vänner. Personer i ungdomarnas omgivning gjorde att de insåg vad som var viktigt i livet 13

(Woodgate, 2006). I Enskär et al. (1997) och Hokkanen et al. (2004) kom det även fram att deltagarna i studien upplevde att deras relationer till de närmsta vännerna blev starkare. De medverkande i Larouche och Chin-Peuckerts (2006) studie menade att deras vänner dessutom försvarade dem i svåra situationer där de cancerdrabbade ungdomarna kände sig hotade. Vissa ungdomar upplevde dock att deras friska vänner inte kunde förstå vad de gick igenom på grund av sin sjukdom (Ritchie, 2001). Under sjukdomsperioden träffade ungdomarna andra ungdomar som var i samma situation som de själva. Ungdomarna upplevde att vetskapen om att de inte var ensamma hjälpte dem att acceptera sin situation (Enskär et al., 1997). Sociala svårigheter Ungdomarna tog upp flera olika sociala problem som uppkom på grund av sjukdomen, såsom avbrott i skolan och försämrade relationer till jämnåriga (Çavusoglu, 2000). Ungdomarna uppskattade inte att bli särbehandlade på grund av sin sjukdom och värderade därför vänner som behandlade dem på samma sätt före som efter diagnosen (Woodgate, 2006). I studien av Kareema Ramini et al. (2008) framkom att ungdomarna upplevde känslor av förakt gentemot sympatiska och medlidande handlingar. I Woodgate (2005) framkom även att ungdomarna kände sig mindre som sig själva när de blev bemötta på ett annorlunda sätt. På grund av den nedsättning som behandlingen av cancer gav så blev ungdomarna mer beroende av människor i deras omgivning än vad de hade velat. Detta skapade en känsla av skuld för att de upplevde att de var till mer besvär för sina medmänniskor (Gibson et al., 2005). Ungdomarna upplevde en förlust av frihet och självbestämmande under sjukdomsperioden (Hokkanen et al., 2004). Detta ledde till att ungdomarna kände att de blev mer bevakade av omgivningen, vilket gjorde att de kände sig fängslade (Woodgate, 2005). Sjukdomen gjorde att ungdomarna inte kunde upprätthålla sin normala livsstil. De kunde inte gå i skola, eller gå ut med sina vänner i lika stor utsträckning, och de var rädda att detta aldrig skulle återställas (Gibson et al., 2005). I Woodgate (2006) framkom även att ungdomarna kände skuld gentemot sina vänner, då de inte alltid kunde finnas där lika mycket för dem under sjukdomsperioden. Enligt Gibson et al. (2005) upplevde ungdomarna att de var tvungna att anpassa sig och kompromissa för att kunna umgås med sina vänner. Denna press som lades på ungdomarnas relationer gjorde att de förlorade tron på dessa relationer, vilket ledde till känslor av övergivenhet och socialt utanförskap. Hokkanen et al. (2004) beskrev dessutom att ungdomarna upplevde att de hade förlorat en del gamla vänner till följd av sjukdomen. I Larouche och Chin- Peuckert (2006) studie framkom även att ungdomarna inte ville inleda förhållanden på grund av den fysiskt förändrade kroppen. Ungdomarna upplevde att deras sjukdom hade påverkat deras skolgång. De var ofta borta till följd av behandling eller dess biverkningar och de kände att de inte utvecklades i samma takt som sina vänner (Hokkanen et al., 2004). Det problem som upplevdes som störst i samband med frånvaro från skolan sades vara försämrad kontakt med klasskamrater (Enskär et al., 1997). I Larouche och Chin-Peuckerts (2006) studie uppdagades det dock att ungdomarna vid vissa fall undvek att gå tillbaka till skolan och andra sociala sammanhang, eftersom de inte ville att andra skulle se dem sjuka. 14

I Anderzén Carlsson et al. (2008) uppgav ungdomarna att de tyckte det var svårt att prata om döden med sin familj och sina vänner. Framtiden Ungdomarnas framtidsbild och deras framtidsplaner var något som kunde bli påverkat på grund av sjukdomen. Ungdomarna hade olika upplevelser kring hur sjukdomen hade påverkat deras syn på framtiden. I Anderzén Carlsson et al. (2008), Çavusoglu (2000) och Enskär et al. (1997) framkom det att cancerdrabbade ungdomar var mer reserverade inför tankar om framtiden än friska jämnåriga. Detta berodde på att de inte visste vad de kunde vänta sig eller om det ens fanns en framtid för dem. Ungdomarna upplevde även att deras befintliga framtidsplaner hade blivit påverkade på grund av sjukdomen. Ungdomarna sörjde över alla aktiviteter som de inte skulle kunna utföra i framtiden. Sorg över saker som redan hade hänt var inte lika påtaglig (Woodgate, 2005). I Hokkanen et al. (2004) beskrivs hur vissa ungdomar gjorde planer inför framtiden utan att ha sjukdomen i tankarna, medan vissa inte kunde förmå sig att göra några planer gällande framtiden överhuvudtaget. Ungdomarna upplevde också en rädsla för återfall av sjukdomen. Denna rädsla blev mer påtaglig då de upplevde symtom som påminde dem om symtom från sjukdomens tidiga skede och på så sätt påminde dem om insjuknandet (Hokkanen et al., 2004; Anderzén Carlsson et al., 2008). I Enskär et al. (1997) beskrev en deltagare sina rädslor inför eventuella återfall på följande sätt: I had a relapse last year, now I am a little scared about getting another relapse. I do not know exactly what will happen I do not know, but I hope not (Enskär et al., 1997, s. 29). DISKUSSION I resultatet framkom att ungdomarna upplevde sin cancersjukdom på flera olika sätt och att det var flera olika faktorer som påverkade hur upplevelsen gestaltade sig. På vilket sätt ungdomarna bemästrade sina känslor var avgörande för hur de såg på sin sjukdom. Behandlingen och dess biverkningar var svårt att hantera för ungdomarna. De kroppsliga förändringarna som ungdomarna upplevde till följd av den behandling som de genomgått visade sig ha betydelse för ungdomarnas självförtroende. Ungdomarnas sociala nätverk förändrades under sjukdomsperioden. Mötet med vården var långt ifrån alltid en positiv upplevelse. Även tankar kring framtiden uppstod hos ungdomarna och planer förändrades. Studiens syfte anses vara uppnått och studiens frågeställningar har besvarats, då resultatet speglar det som var avsikten att undersöka. Genom att studera kvalitativa artiklar, där upplevelser studerats har en djupare förståelse angående ungdomarnas upplevelse av att drabbas av cancer erhållits. 15