etablerad Psykisk hälsa Redovisning av brukarmedverkan Deltagande och synpunkter vid framtagande av analys och handlingsplan i Region Uppsala Sammanställning Oktober 2016
Redovisning av brukarmedverkan Deltagande och synpunkter vid framtagande av analys och handlingsplan i Region Uppsala Redovisning av brukarmedverkan
1. Redovisning av brukarmedverkan Organisationer som företräder patienter, brukare och anhöriga har varit delaktiga i arbetet med analys och handlingsplan i Uppsala län. Detta dokument redogör kortfattat för hur deltagandet har skett (1.1 Redogörelse för deltagande) samt huvudsakliga synpunkter på analys och handlingsplan (1.2 Redogörelse för huvudsakliga synpunkter). Ett stort antal organisationer har deltagit i arbetet med analys och handlingsplan. Involveringen har varit bred för att inkludera många perspektiv. Informationsdelning och inbjudan att delta Informationsdelning och kunskapsöverföring har varit en viktig del av arbetet. Bland annat skickades ett informationsmail ut, angående arbetet med PRIO Psykisk Hälsa, till länets brukarföreningar under sommaren 2016. I mailet framgick viktig information om arbetet och berörda organisationer bjöds in till att engagera sig i arbetet. Föreningar som mottog denna information inkluderar: Svenska OCD-förbundet i Uppsala län Attention Håbo Attention Tierp/Älvkarleby Attention Uppsala Attention Enköping Uppsala ångestsyndromsällskap Autism- och Aspergerföreningen Uppsala län Balans Uppsala IFS Uppsala RSMH-Uppsala läns distrikt Frisk och fri Riksföreningen mot ätstörningar RFHL Uppsala Sällskapet Länkaren Föräldraföreningen mot narkotika Uppsala demensförening Vidare har även information om kartläggning och analys lämnats till Barnombudsmannen i Uppsala län (ej brukarstyrd) under ett möte med Folkhälsonätverket. Information har också lämnats till Röda Korset Kriscentrum och Stadsmissionen. Gruppdiskussioner kring prioriteringar och analyser Synpunkter gällande prioriteringar och viktiga områden inhämtades bland annat under ett möte med Brukarrådet inom verksamhetsområde psykiatri vid Akademiska sjukhuset under september 2016. Under mötet genomfördes både gemensam diskussion samt mindre, fokuserade gruppdiskussioner. Syftet var att diskutera prioriterade analyser och fokusområden för arbetet. En intressant aspekt var att brukarföreträdare, trots olika infallsvinklar, nådde stor samsyn och uttryckte relativt liknande önskemål och synpunkter kring prioriteringar. Flera av de specifika synpunkterna framgår i analysunderlaget som redovisas i ett separat 1
dokument (se rapporten Regional analys Kartläggning och analys av området psykisk hälsa i Region Uppsala ). Under mötet deltog: Regionförbundet / Attention Uppsala HSO Uppsala län/attention T-Ä Föreningen Balans Uppsala Föräldraföreningen mot narkotika Svenska brukarföreningen anhöriga Frisk och fri RFHL och BNV Beroende RSMH, Uppsala läns distrikt IFS Uppsala ångestsyndromsällskap De föreningar som mottog inbjudan till mötet med Brukarrådet var: Autism- och Aspergerföreningen Uppsala län HSO län Frisk och fri Föreningen Balans Uppsala OCD/Ananke Föräldraföreningen mot narkotika KF LÄNKEN OCD-förbundet/Ananke i Uppsala län RFHL Uppsala län RSMH Uppsala läns distrikt SHEDO Uppsala Ångestsyndromsällskap Muntlig och skriftlig inlämning av idéer samt förslag på prioriteringar under processen Föreningarna har under processen blivit uppmuntrade att skriftligt och/eller muntligt helt fritt lämna in idéer och förslag på prioriteringar. Det var därmed möjligt för föreningarna att relativt tidigt lämna förslag på vilka områden som de tyckte var prioriterade att analysera vidare samt att kommunicera vilka frågor som de skulle vilja se att berörda parter arbetar vidare med. Några föreningar har valt att återkoppla med förslag. Exempel på dokument med synpunkter kring viktiga områden för berörda föreningar Källa: Balans, ÅSS, Brukarrådet i Uppsala. 2
Föreningarnas viktigaste frågor har varit vägledande i framtagandet av analysernas frågeställningar. På grund av den stora spridningen i efterfrågade områden har utgångspunkten framför allt varit att prioritera de områden där det finns gemensamma beröringspunkter mellan vad tjänstemän och andra berörda parter efterfrågar, såsom förbättrad SIP och förbättrad samordning. Hearing kring handlingsplan Den 6 oktober 2016 anordnades en hearing av HSO Uppsala län och HSO Uppsala kommun. En bred inbjudan skickades ut. Ett tjugotal brukarföreningar (på såväl regional som lokal nivå) fick inbjudan, inklusive Barnombudsmannen Uppsala län samt landstingets brukarinflytessamordnare inom verksamhetsområde psykiatri. Under hearingen lämnades synpunkter på de långsiktiga målen och ett mycket tidigt utkast till handlingsplan. Visst material hade mailats ut i förväg. De långsiktiga målen diskuterades och deltagarna lämnade synpunkter på föreslagna aktiviteter. Skriftliga synpunkter har också lämnats in. Under hearingen deltog: Föräldraföreningen mot narkotika - Håkan Carlsson RSMH Vallonerna - Inger Arvidsson RSMH/Hjärnkoll i Uppsala län - Elisabet Alphonce Uppsala Ångestsyndromsällskap - Petra Rohrer Uppsala Ångestsyndromsällskap - Anna-Karin Söderberg RSMH Verkstan - Kicki Alfredsson Föreningen Balans - Elsa Kjellander Attention Enköping - Katri Karlsson Svenska OCD-förbundet Uppsala län - Gunilla Ekholm Attention Uppsala - Görel Bylund Svensk Brukarförening för anhöriga - Helena Ekendahl-Eriksson HSO Uppsala län - Janne Wallgren HSO Uppsala kommun - Elisabeth Axberg Barnombudsmannen i Uppsala län - Martin Price Ej förening - Brukarinflytandesamordnare Uppsala läns landsting - Pia Röjdeby Hearingen var en god kanal för att samla in synpunkter och för diskussion. Närvårdskoordinator Ingrid Larsson (Uppsala kommun) och samordningschef verksamhetsområde psykiatri Eva Smith (Landstinget i Uppsala län) deltog också. Även Landstingsråd Vivianne Macdisi deltog och lyssnade in kring brukarnas önskemål. Följande föreningar var inbjudna till hearingen den 6 oktober men deltog ej: RSMH Distriktet (med sina lokala föreningar) RSMH Håbo RSMH Kungsängsliljan RSMH Tierp Lunden RSMH Lindormen Attention Tierp Älvkarleby Attention Håbo Intresseförening för schizofreni och andra psykoser i Uppsala län Frisk och fri Sällskapet Länkarna Autism- och Aspergerföreningen i Uppsala län 3
HSO Tierp/Älvkarleby HSO Enköping HSO Östhammar HSO Håbo Enskilda intervjuer och annan förankring Enskilda intervjuer har också genomförts med bland annat Brukarnas Revisionsbyrå för att bättre förstå förutsättningarna för brukarmedverkan på olika nivåer på området psykisk hälsa i dag. Uppsala Stadsmission har också intervjuats. Under hela arbetet har tät kontakt och dialog också förts med brukarinflytandesamordnaren, anställd av HSO Uppsala kommun med placering på Omsorgsförvaltningen. Brukarinflytandesamordnaren har fungerat som en länk gentemot andra organisationer för att inhämta synpunkter. Brukarinflytandesamordnaren har strävat mot ett demokratiskt tillvägagångssätt med tät kontakt med andra representanter. Vidare har brukarinflytandesamordnaren bidragit med kvalitetssäkring och kunskapsöverföring, som brukarrepresentant samt genom upplysning om diverse nationella rapporter och studier. 1.2 Redogörelse för huvudsakliga synpunkter Synpunkter kring kartläggning och analys En syntes av viktiga synpunkter och medskick från tillfrågade organisationer som företräder patienter, brukare och/eller anhöriga framgår i det separata analysdokumentet. I detta dokument inleds varje avsnitt gällande delområdena med en sammanfattning av synpunkter från involverade brukarföreningar i arbetet. På barn och unga nämns t.ex. att mobbning/kränkningar har lyfts som en viktig fråga. Kortfattat kan nämnas att det enligt brukarna finns utmaningar och förbättringspotential för samtliga tre nivåer av insatser (förebyggande och främjande, tidiga insatser och specialiserade insatser). Berörda brukarorganisationer har lämnat synpunkter på såväl områden där de upplever att dagens insatser inte svarar mot befolkningens behov, men även efterfrågningar kring vilka områden där berörda parter borde göra vidare analyser och områden som borde analyseras utifrån att det existerar kunskapsluckor i dag. Som framgår i det separata analysdokumentet fanns inte möjlighet att tillgodose alla önskemål kring nya analyser. Att särskilt ta hänsyn till förebyggande insatser avseende t.ex. självkänsla och framtidstro är dock ett av flera områden som har inkluderats enligt brukares önskemål. De analyser där det fanns samstämmighet mellan tjänstemän, politiker och brukare har huvudsakligen prioriterats i arbetet. Som övergripande medskick kan också konstateras att flera brukarföreningar har varit positivt inställda till att kartläggningen och analysen genomförs och att det har funnits utrymme att mer strukturerat lämna synpunkter. Arvodering är dock en central fråga att lösa för att möjliggöra delaktighet för brukarföreningar. 4
Exempel på synpunkter kring frågeställningar som borde analyseras närmare Hur arbetar man med ångestpatienters självkänsla? - Uppsala Ångestsyndromsällskap Hur många människor blir utförsäkrade/nolltaxade på grund av att de inte blir sjukskrivna på grund av att de själva inte inser sin problematik/inte orkar ta tag i problemet? - Forum för Brukarinflytande Hur kan vi börja prata om psykisk hälsa i skolorna så att de som börjar må dåligt känner igen symptomen? - Föreningen Balans Synpunkter kring regional handlingsplan Positivt gehör för regional handlingsplan för psykisk hälsa Den 6 oktober 2016 anordnades, som tidigare har nämnts, en hearing hos HSO Uppsala län tillsammans med länets brukarföreningar. Under dagen diskuterades ett utkast till regional handlingsplan med ett tiotal brukarföreningar. Överlag kan konstateras att många företrädare för brukarföreningar är positivt inställda till att ett helhetsgrepp tas på området psykisk hälsa och att insatser breddas utanför området psykisk ohälsa. Samstämmighet kring övergripande inriktning och prioriteringar Ett flertal föreningar har uttryckt att de prioriterade delområdena är angelägna. Som tidigare konstaterades inhämtades synpunkter kring prioriterade områden och aktiviteter relativt tidigt i arbetet. Eftersom att dessa önskemål, i största möjliga mån, också har inkorporerats i arbetet är flera prioriteringar i linje med brukares önskemål. I de tidiga diskussionerna har bland annat framhållits att det är oerhört viktigt med individanpassning och samordning, vilket därför har vävts in i såväl förslag på mål som förslag på aktiviteter. Ett tema som har återkommit har varit behovet att kunna tillgodose att olika individer har olika behov, samt att det är oerhört viktigt att se helheten. De delar av handlingsplanen som anknyter till detta har välkomnats av berörda föreningar. Vidare har involverade brukarrepresentanter välkomnat de delar i handlingsplanen som syftar till bättre och mer regelbunden (kvalitets-)uppföljning. Positiv inställning finns kring de delmål, aktiviteter och insatser i handlingsplanen som möjliggör större flexibilitet. Revideringar av mål och aktiviteter har gjorts till följd av synpunkter Flera av brukarföreträdarnas synpunkter har lett till revideringar i delmål och handlingsplan. En synpunkt under hearingen var att det måste tydliggöras vilket ansvar som åligger huvudmän för att mer utsatta grupper inte ska riskera att falla mellan stolarna. Tidigare användes det mer långsiktiga målet Invånare i Region Uppsala har en god psykisk hälsa utifrån sina förutsättningar men ett flertal brukarföreträdare (samt tjänstemän) menade att detta mål öppnar upp för risken att utelämna vissa grupper och att inte ansvaret blir helt tydligt. Målet har därför ersatts av Region Uppsala främjar den psykiska hälsan och förbättrar livskvaliteten hos invånarna. Vidare har även flera brukarföreträdare ifrågasatt potentialen till reell 5
förändring i det första utkastet till handlingsplan avseende delmål för brukarmedverkan, varför revideringar har gjorts. Önskemål om att ännu fler aktiviteter bör inkluderas En viktig, övergripande synpunkt från tillfrågade brukarorganisationer är att handlingsplanerna med fördel skulle kunna innehålla ännu fler delmål, aktiviteter och indikatorer. Brukarföreträdare har hjälpt till att identifiera ett stort antal utvecklingsområden, och handlingsplanerna täcker inte alla områden där det potentiellt skulle behövas insatser utan endast ett urval. Detta innebär att det finns många uppslag till aktiviteter i kommande handlingsplaner. Delaktighet är ett viktigt utvecklingsområde Under hearingen var det framför allt utkastet till handlingsplanen för brukarmedverkan som väckte diskussion, där det framfördes åsikter om att målen inte var tillräckligt offensiva eller skarpa. Gemensamma diskussioner om hur detta kan förbättras pågår fortfarande, och försök har gjorts att konkretisera delmålen så att de inte ska bli tandlösa. Vidare uttrycktes önskemål om att stärka det individuella brukarinflytandet, så att alla ska ha möjlighet att utöva delaktighet över sin egen situation och inte endast de som är organiserade i föreningar. Exempelvis togs förslaget om att skapa bättre förutsättningar för brukarrevision och att säkerställa kanaler för att lämna synpunkter emot med entusiasm, bland annat då brukarrevision kan innebära att brukare som inte är organiserade kommer till tals i större utsträckning. Tveksamhet bland vissa brukarföreträdare kring prioriteringar På grund av den nationella överenskommelsens mycket breda omfattning är inte alla delar av arbetet prioriterade eller angelägna för samtliga brukarföreträdare. I överenskommelsen har det varit sagt att fokus ska ligga på psykisk hälsa snarare än psykisk ohälsa. Vissa i behov av förbättrade specialiserade insatser kan dock tycka att det t.ex. är mindre prioriterat att satsa på förebyggande och främjande insatser när det fortfarande finns allvarliga brister för de som är allvarligt sjuka. Detta har även uttryckts av flera tillfrågade föreningar i detta arbete, där flera brukarföreträdare inte upplever att tillräckligt mycket fokus ligger på de verkligt stora problemen. Vi har full förståelse och ödmjukhet för att vissa berörda föreningar och organisationer upplever detta. Farhåga att handlingsplanerna inte ska skapa reell förändring En viktig övergripande synpunkt är en farhåga bland flera av länets brukarföreningar att handlingsplanerna inte ska åstadkomma något, utan förbli tomma ord. Flera brukarföreträdare som deltog i hearingen den 6 oktober uttryckte att de känner igen målen från tidigare och att de upplever att handlingsplaner alltför sällan blir något mer än vackra ord. Även om det således finns en positiv inställning gentemot det övergripande innehållet är det alltså upp till bevis för den blivande regionen att de facto uträtta vad som har planerats. Det har också förekommit delade meningar om de långsiktiga, visionära målen för arbetet. Medan vissa brukarföreträdare har uttryckt att det är mycket bra med en övergripande inriktning har andra uttryckt att de hellre skulle ha sett ännu mer konkreta mål som tydligare går att koppla till ett ansvar. Delmålen och aktiviteterna i den regionala handlingsplanen har därför konkretiserats i flera vändor, från att inledningsvis ha varit väldigt övergripande till att bli mer konkret. 6