Verksamhetsberättelse för Sköldkörtelföreningen år 2013 Sammansättning av styrelse och andra funktionärsroller 2012 03 19 2013 03 21 Styrelse Iréne Söber ordförande och sekreterare Maria Hörtin kassör, vice ordförande avgick 2012 11 26 Anna-Carin Littson, ordinarie ledamot Maude Berg deltog inte under året Kerstin Johansson uppflyttad på en ordinarie plats Suppleanter Revisor Revisorsuppleant Valberedning Mia Widstrand Helén Örtegren t f kassör från 2012 11 26 Gunnel Thomasson Bo Rydberg Marie Eriksson Emma Netterberg 2013 03 21 2014 03 20 Styrelse Iréne Söber ordförande och sekreterare Helén Örtegren tf kassör från 12 11 26 Anna-Carin Litsson ordinarie ledamot Kerstin Johansson ordinarie ledamot Mia Widstrand ordinarie ledamot Valda på årsmötet var - Marzena Sobasik avsade sig Eva E Ernfors deltog inte Suppleanter Christina Gudmunsson Vakant Revisor Revisorsuppleant Gunnel Thomasson Bo Rydberg
Valberedning Marie Eriksson sammankallande Emma Netterberg Jeanette Keteli Adjungerade till styrelsen Anna Eriksson Eddy Malm 1 Styrelsemöten Under året har Sköldkörtelföreningens styrelse haft 6 protokollförda sammanträden. Datum; 21/2 21/3 5/9 5/10 27/11 15/11 dessutom har arbetsmöten hållits samt telefonsammanträde vid akut behov. Årsmötet 2013 hölls i Tellus Fritidscenter, den 21 mars. Ett försök att hålla årsmöte 13 02 21 ställdes in vid sittande bord, då det inte kom några medlemmar. Årsmötesordförande var Iréne Söber Dessutom har flitig mailkontakt förekommit samt telefonöverläggningar rörande verksamheten så som vid föreläsningar och inför deltagandet i Hälsomässan. 2 Ekonomi Med oförändrad medlemsavgift så har både medlemsantalet och intäkterna ökat. Medlemshanteringen är utlagd på externt bolag, vilket sköter utskick av inbetalningskort till medlemskap. Naturligtvis kostar det, men är en väl värd investering speciellt som styrelsen under året har varit kraftigt underbemannad. Landstingsbidraget blev en lite besvikelse, då vi beviljades en ökning med 5.000:- till 60.000:- för 2013. Motivering löd; Medlemsantalet fortsätter att öka. Föreningen förstärker och kompletterar hälso- och sjukvårdens insatser och verksamhet. Efter omdisposition gick hela summan till att medverka på Hälsomässan, Älvsjömässan. De huvudsakliga kostnaderna under året, förutom mässdeltagandet, har varit hemsidan, då den haft intrång två gånger och därför fått lov att göras om, samt föreläsningarna. Den nödvändiga satsningen på ett mer automatiserat medlemssystem genom Föreningssupport kostar också. I övrigt, se ekonomi.
3 Medlemmar Vid årsskiftet 2013 var medlemsantalet 1.332 varav ej betalat under årets rensats ur medlemslistan. Därav var det 1.220 kvinnor och 99 män. Föreningssupport har skickat ut påminnelse till de som inte betalat under året. 4 Föreningens verksamhet Föreningsverksamheten har pågått under hela året, förutom under sommar- och juluppehåll. Dock har delar av styrelsen jobbat med verksamheten även under denna tid. Mia Widstrand har gjort ett synnerligen strongt arbete hemsidan och fått upp sidan efter hackerattackerna. Detta har inte varit en enkel uppgift och Mia har haft en onormalt stor arbetsbelastning då hon samtidigt varit tvungen att lära sig systemet och samtidigt jobbat i det. Mia är värd all vår beundran! Barnsjukdomar har löst efter resans gång och så fort något icke fungerande har rapporterats in så har Mia löst buggen. Medlemsregistret har skötts av Mia Widstrand. 5 Stöd- och kontaktverksamhet Föreningen verkar för att kunna ge sina medlemmar stöd och information. Verksamheten har ökat lavinartat jämtfört med tidigare år. Det har varit ett problem att vara tillgänglig i tillräckligt stor utsträckning. Sköldkörtelföreningens Facebooksida har nu över 2.700 (det var 600 vid årets ingång) deltagare och en mängd frågor har besvarats den vägen. Telefontiden, en kväll i veckan, har i princip varit fullbokad och det är svårt för medlemmarna att komma fram. Antalet frågor rörande hypertyreos och sköldkörtelcancer tar upp den mesta tiden. Förr har dessa patienter alltid tagits omhand av läkare, eftersom det kan ha ett dramatiskt förlopp. Nu verkar dessa medlemmar lika utlämnade åt sig själva, som hypotyreospatienterna alltid varit. Bara under det senaste åren har hyperpatienterna blivit den dominerande anledningen till att söka kontakt med Sköldkörtelföreningen. Antalet med hypotyreos har också ökat drastiskt sedan Socialstyrelsen bestämde att vårdcentralerna skulle sköta den löpande vården av sköldkörtelhormonsjuka. Under tiden har allt fler vårdcentraler privatiserats och med det har sköldkörtelsjuka kommit än mer i kläm. Fortfarande är den allt överskuggande frågan vilken läkare man kan vända sig till, och om det finns någon hjälp att få prova naturligt sköldkörtelhormon. Det är ytterst frustrerande att inte kunna hjälpa dessa människor, ofta rent desperata då de ringer. Även i år har Föreningen haft att hantera avlidna medlemmar, så
oerhört tragiskt och onödigt, då de varken fått läkarhjälp eller adekvat behandling för sin sköldkörtelhormonbrist. Vi har uppmärksammat att problemet snarare ökar än minskar. Föreningen representerades vid begravningen av vår hedersmedlem Bo Wikland och uppvaktade med ett fint blomarrangemang i Föreningens färger, blått och orange. Styrelsen besvarar mail via hemsidan, detta är ett av sätten att nå styrelsen. Det kommer ett 20-tal mail i veckan med vitt skilda frågeställningar. Anna-Carin Littson har varit den som främst svarat på dessa mailfrågor. I nuläget är också Mia Widstrand involverad i att besvara mailen. 6 Föreläsningar Informationen kring sköldkörtelsjukdomar är knapp och allmänna föreläsningar är sällsynta. Det är nödvändigt att nå ut med information om sköldkörtelsjukdomar varför det är av stor vikt att vi fortsätter att bjuda in kunniga föreläsare. Intresset ökar såväl bland medlemmar som hos andra utanför föreningen, man kan verkligen säga att trycket ökar. Därför fortsätter vi att anordna föreläsningar och går ut i medlemsbrev, hemsidan och via Facebook med information. Sköldkörtelföreningen har haft två föreläsningar under året, även om den blev i början och slutet detta år p g a föreläsarens val av tidpunkt. Den 7 februari 2013 föreläste Karin Münsterhjelm även denna hölls på Tellus fritidscenter. Det var en oerhört uppskattad föreläsning och inspirerande av en av de verkliga föregångarna till användandet av naturligt sköldkörtelhormon i behandlingen av de som inte blir bättre på de syntetiska preparaten. Frågestunden efteråt gjorde att vi drog över tidsramen, och Karin svarade villigt på de mest skiftande frågor. Kanske borde vi ställa fler allmänna frågor och inte gå in på de personliga problemen, men när någon äntligen lyssnar så är det svårt att hejda sig. Den andra föreläsningen hölls 2013 12 12, av Psykofysiolog Anders Lönedal föreläser om andningens betydelse för hälsan, och vad som händer i kroppen när vi stressar under för lång tid. Anders berätta och visade hur stor betydelse andningen har för hälsan och hur mycket man kan hjälpa kroppen genom att andas rätt. Det var en mycket uppskattad föreläsning av de som var på plats och lyssnade! Anders har dessutom välvilligt ställt sina resurser till våra
medlemmars förfogande genom en kraft rabatterad möjlighet till personlig konsultation. 7 Samtalsgrupper Det har haft samtalsgrupper under året. Ny grupp startar så fort tillräckligt antal deltagare anmälts till Vuxenskolan. 8 Mässor och riktad verksamhet Sköldkörtelföreningen har deltagit i mässan Allt för hälsan på Älvsjömässan, Stockholm, med egen monter. Mässan hölls under tiden 7 10 november 2013. Vår monter var flitigt besökt och ett stort antal frågor besvarades av styrelsen och medlemmar, vilka bemannade vår monter under dessa fyra dagar. Väldigt många reagerade med finns det en förening för Sköldkörtelsjuka? och vi fick ett antal nya medlemmar. Via datorer kunde man anmäla sig som medlem på plats. Iréne Söber har hållit ett föredrag om binjurars betydelse för hälsan hos Tandvårdsskadeförbundet. Ett 20-tal medlemmar deltog och det blev en avslutande diskussion om vilka symtom som eventuellt kan häröras till sköldkörtelproblematik. Konstaterades att vi har mycket gemensamt då symtomen sammanfaller på en mängd punkter. 9 Caféträffar Sköldkörtelföreningen har under året organiserat informella möten för medlemmar och anhöriga en gång varje månad. Caféträffarna har varit mycket uppskattade och det har kommit mellan 15-25 personer till träffarna. Ny mötesplats är Kafferepet, då vårt tidigare café ändrat inriktning. Caféträffarna sker den första måndagen i månaden. Det är på väg att startas upp caféträffar i Norrköping-Linköping, Mälardalen samt i Gävle, fler ligger i startgroparna för att träffas på lokalplanet. I Sundsvall finns en grupp som träffas regelbundet och de har möjlighet att annonsera sina träffar på hemsidan. Sundsvallsgruppen har även haft en föreläsning under året. 10 Informationsverksamhet Styrelsen har arbetat hårt med att förbättra informationen till medlemmarna genom fylligare medlemsbrev, via Facebookgruppen samt genom att fortlöpande lägga ut information på hemsidan. Det gäller att hålla sidan levande genom att medlemmar tipsar styrelsen om nyheter, artiklar och det som kan vara av intresse för våra läsare. Varje uppdatering av hemsidan renderar fler hundra besökare samt ett antal nya medlemsansökningar.
Medlemsbreven har utgivits en gång under året och distribuerats till medlemmar och hedersmedlemmar per e-post och vanlig post. Föreningen har fortsatt att uppmuntra medlemmarna att lämna e- postadresser, vilket minskar föreningens portokostnader avsevärt. Dessutom minskar det tryckkostnader och lättar på arbetsbördan om de flesta kan få sitt medlemsbrev via dator. Hemsidan http://www.skoldkortelforeningen.se/ Under 2011 påbörjades arbetet med en ny, mer lättmanövrerad och användarvänlig hemsida. Denna är byggd i Joomla av företaget Mediastrategi AB och har fått en förenklad administration. Mia Widstrand är webmaster, och har på eget bevåg lärt sig Joomla för att kunna hantera sidan. Medlemmar och styrelse bidrar med material till sidan och Mia Widstrand lägger ut materialet på ett snabbt och förtjänstfullt sätt. Hemsidan vänder sig till föreningsmedlemmar med sköldkörtelsjukdom men även till anhöriga och personer som inte är medlemmar. Den sprider information om lokala, svenska och internationella frågor som rör sköldkörtelsjukdomar. Ambitionen är att tillhandahålla en så levande och aktuell hemsida som möjligt och att sprida information om Sköldkörtelföreningens verksamhet. Kostnaden för hantering av hackerattack och omdirigering är 18.600:- och driften kostar 295:-/månad. Styrelsen vill här lämna sitt varma tack till Mia Widstrand för det arbete hon lagt ner, och fortsatt lägger ner på att administrera vår hemsida. Det är GULD värt! Föreningens nya broschyr finns att tillgå på föreningens hemsida. Den är nydesignad och omarbetad och pryds av Föreningens nya logga. Skriv gärna ut den och sprid på de sjukvårdsinrättningar du besöker, så bidrar du till att få ut information till de som ännu inte vet att Sköldkörtelföreningen finns. 11 Medverkan i media Tyvärr har arbetet med att skriva artiklar inte resulterat i publicering. Iréne Söber aktivt arbetat med att skriva för föreningen. Tyvärr helt utan resultat, då det redigeras bort av debattredaktörerna. Iréne Söber och Nadja Öström har intervjuats för tidningen Amelia, nummer för publicering är ännu ej fastställt. Ann-Christine Reimer har en bra artikel i Hemmets Journal om sin resa mot naturligt sköldkörtelhormon. Ann-Christin sprider information via sin blogg. Artikeln är skriven av Katarina Arnstad Elmblad. 12 Kampanj för alternativ behandling till levotyroxin
Sköldkörtelföreningen har under hösten 2011 och våren 2012 tillsammans med Hypotyreosföreningen arbetat med att få en öppning till alternativ behandling, och inte enbart med levotyroxin som är det som står tillbuds idag. Tillsammans har vi försökt få gehör hos Läkemedelsverket att avskaffa licenskravet för naturligt sköldkörtelhormonextrakt i syfte att uppmärksamma problemet med att vi saknar alternativ behandling till levotyroxin. Under 2014 arbetar föreningen oförtrutet vidare tillsammans med Hypotyreosföreningen. För att försöka nå gehör hos de beslutande måste vi gå samman med övriga föreningar och grupperingar. I skrivande stund planeras en demonstration och manifestation i Köpenhamn den 25 maj, tillsammans med den Danska föreningen och övriga föreningar. Förhoppningen om att ett nordiskt samarbete ska nå sjukvårdpolitiker med den information de så uppenbart saknar. 13 Slutord 2013 har sannerligen varit ett händelserikt verksamhetsår! Styrelsen har lagt en god grund för fortsatt arbete. Det har ställts stora krav på styrelsens kvarvarande medlemmar och allt har inte flutit friktionsfritt, men vi har arbetat så mycket vi förmått. Trots det har verksamheten mot medlemmarna prioriterats. Verksamheten har följt planen och ekonomin är god. Vi har ökat såväl medlemsantalet som informationsflödet. Nu önskar vi en fulltalig styrelse och arbetsro så att de tuffa krav som ställs av dagens samhälle mot sköldkörtelsjuka kan mildras genom att alla får adekvat och personlig behandling av sina läkare. Den nya styrelsen önskas lycka till! Vi vill också passa på att tacka samarbetspartners och alla medlemmar, som genom sitt medlemskap och viktiga synpunkter, stärker vår patientförening för sköldkörtelsjuka. För sköldkörtelföreningen i mars 2014 Iréne Söber ordförande Anna-Carin Littson ordinarie ledamot Kerstin Johansson ordinarie ledamot Mia Widstrand ordinarie ledamot och webmaster