Att donera organ. - förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal

Att donera organ - förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal

Innehåll Sammanfattning... 7 1 Inledning... 13 1.1 Bakgrund... 13 1.2 Utredningens direktiv... 14 1.3 Syfte... 15 1.4 Definitioner... 15 1.5 Avgränsningar... 17 1.6 Läsanvisningar... 17 2 Utgångspunkter... 19 2.1 Verksamheterna för organdonation och transplantation... 19 2.1.1 Organdonation i praktiken... 19 2.1.2 Organisation och geografisk indelning... 21 2.2 Befolkningens attityder till organdonation... 24 2.3 Antalet organdonatorer... 26 2.4 Andel av befolkningen som tagit ställning till organdonation... 30 2.5 Sammanfattande slutsatser... 31 3

Innehåll 3 Att som enskild ta ställning till organdonation... 33 3.1 Rättsliga förutsättningar... 33 3.1.1 Närståendes vetorätt... 34 3.2 Samtycke och förbud i praktiken... 34 3.2.1 Utredning av den avlidnes inställning... 36 3.3 Alternativ för att aktivt ta ställning till organdonation... 37 3.3.1 Donationsregistret... 37 3.3.2 Donationskort... 44 3.3.3 Informera närstående... 46 3.4 Sammanfattande slutsatser... 46 4 Aktörer och ansvarsgränser i informationsverksamheten... 49 4.1 Allmänna utgångspunkter... 49 4.1.1 Grundläggande regler om ansvarsfördelning i offentlig sektor... 51 4.2 Aktörernas ansvar för information och utbildning... 53 4.2.1 Socialstyrelsen... 53 4.2.2 Sjukvårdshuvudmännen... 62 4.2.3 Sveriges Kommuner och Landsting... 69 4.2.4 Övriga aktörer... 79 4.3 Sammanfattande slutsatser... 80 5 Tillgänglig information från den enskildes perspektiv... 81 5.1 Information via internet... 81 5.1.1 Resultat... 82 5.2 Behovet av anpassad information... 88 5.2.1 Skillnader i användningen av internet och sociala nätverk... 89 5.2.2 Språk... 89 5.2.3 Funktionshinder... 90 5.2.4 Religiösa grupper... 90 5.2.5 Ålder och kön... 91 5.3 Sammanfattande slutsatser... 92 4

Innehåll 6 Informationsspridning till allmänheten... 93 6.1 Effekter av genomförda informationsinsatser... 93 6.1.1 Socialstyrelsen 1996... 94 6.1.2 Livet som Gåva 2001... 94 6.1.3 Landstingsförbundets kampanj Livsviktigt 2003 2005... 95 6.1.4 Samlad analys av genomslag och resultat... 96 6.1.5 Resultat av senare informationsinsatser... 97 6.2 Framtida förutsättningar för informationsspridning... 99 6.2.1 Allmänhetens mediekonsumtion... 100 6.2.2 Internetanvändningen... 102 6.3 Rutinmässig informationsspridning till allmänheten... 102 6.3.1 Inledning... 102 6.3.2 Körkort... 103 6.3.3 Självdeklaration... 106 6.3.4 Nationellt id-kort och pass... 107 6.3.5 Europeiskt sjukförsäkringskort... 109 6.3.6 Allmänna val... 110 6.3.7 Primärvården... 112 6.3.8 Personligt hälsokonto... 113 6.3.9 Nationella patientöversikten... 115 6.3.10 Apoteken... 116 6.4 Sammanfattande slutsatser... 117 5

Sammanfattning Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) har i uppdrag att föreslå åtgärder som sammantaget leder till en bättre tillgång till organ för transplantation och en fortsatt framgångsrik donationsverksamhet. Syftet med denna första redovisning är att göra: en beskrivning av nuvarande ansvarsfördelning mellan olika aktörer gällande information till allmänheten och professionen, en genomgång av de alternativ som i dag finns för enskilda att göra sin vilja känd, samt en kartläggning av i vilka sammanhang som donationsfrågor på ett mer rutinmässigt sätt skulle kunna aktualiseras. Underlaget ska ligga till grund för de slutsatser och förslag som kommer att utvecklas i det fortsatta utredningsarbetet. Uppdraget ska slutredovisas senast den 13 januari 2015. Det innebär att konkreta förslag i frågor med anknytning till information och möjligheten för enskilda att tillkännage sin donationsvilja presenteras först i utredningens betänkande sedan ett tillräckligt underlag för analyser och förslag kunnat inhämtas. Sådan datafångst kommer att ske bl.a. genom en kvantitativ studie av allmänhetens attityder till organdonation och till olika sätt att göra sin donationsvilja känd. Utgångspunkter Transplantation av organ såsom hjärta, lungor och njure är numera en säker och etablerad behandlingsmetod i sjukvården. Transplantation kan ge svårt sjuka människor möjlighet att överleva. I andra fall kan transplantation innebära en avsevärt förbättrad hälsa, högre livskvalitet och en återgång till ett aktivt yrkesliv. Det är 7

Sammanfattning också i många fall en för samhället kostnadseffektiv behandlingsmetod. Vid varje sjukhus i Sverige som bedriver intensivvård finns en lokal organisation eller handlingsplan för organdonation. Det är i princip alltid patienter som vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning som kan bli aktuella som organdonatorer. Transplantationer utförs på fem ställen i Sverige medan det finns en indelning i sex olika regionala samarbeten för donationsverksamheten. Hjärt- lung- och levertransplantationer är definierade som rikssjukvård av Socialstyrelsen och utförs endast vid utsedda transplantationscentra. En förutsättning för transplantationer är att enskilda vill donera sina organ. Ungefär 80 procent av den svenska befolkningen är positiv till att donera organ. Däremot ligger den svenska donationsfrekvensen nära EU-genomsnittet med cirka 15 avlidna donatorer per miljon invånare. Den finns både i Sverige och internationellt en stor brist på organ som är lämpliga för transplantation. Antalet patienter som står i kö för att transplanteras har ökat under senare år. Enligt officiell statistik dör ett tjugotal personer årligen i kön. I praktiken är de fler, eftersom endast personer som är medicinskt lämpliga för transplantation är uppsatta på väntelistan. Att som enskild ta ställning till organdonation Organ från en avliden person får enligt svensk lagstiftning tillvaratas för transplantationsändamål om den avlidne har medgett det eller om det på annat sätt kan utredas att åtgärden överensstämmer med den avlidnes inställning till organdonation. I svensk rätt tillämpas också ett s.k. presumerat samtycke. Det innebär att organen får tillvaratas om den avlidnes inställning är helt okänd och inget tyder på att den avlidne skulle ha motsatt sig organdonation. Närstående har dock i sådana fall rätt att motsätta sig ingreppet (vetorätt). Det finns i huvudsak tre sätt att göra sin inställning till organdonation känd, nämligen genom att registrera sig i donationsregistret, fylla i ett donationskort eller att tillkännage sin inställning för närstående. Kartläggningen av de olika alternativen för att göra sin vilja känd visar att det, trots genomförda kampanjer, bara är 16 procent av befolkningen som anmält sig i donationsregistret. I en donationssituation tillfrågas alltid de närstående om de kände 8

Sammanfattning till den avlidnes vilja då det alltid är den senaste viljeyttringen som gäller. Det kan innebära att donationsregistret spelar en underordnad roll som källa till information om en avliden persons donationsvilja. Behovet av ett donationsregister, i nuvarande eller annan form, kommer att analyseras närmare i slutbetänkandet baserat bland annat på vad som framkommer i den attitydundersökning som ska genomföras våren 2014. Aktörer och ansvarsgränser i informationsverksamheten Flera olika aktörer arbetar med information om organdonation till allmänheten och hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen ansvarar i huvudsak för statliga uppgifter med koppling till organdonationer, såsom reglering och kunskapsstyrning. Myndigheten har även ett övergripande ansvar för det nationella donationsfrämjande arbetet. Inom Socialstyrelsen finns ett Nationellt råd för organ- och vävnadsdonation (Donationsrådet). Donationsrådet bildades 2005 som ett självständigt organ med administrativ hemvist på Socialstyrelsen. Donationsrådet ska b.la. ha en opinionsbildande roll gentemot allmänheten. Den 1 januari 2010 förändrades regleringen av Donationsrådets verksamhet och uppdrag. Det skedde genom en förändring i Socialstyrelsens instruktion och innebar att Donationsrådet blev ett nationellt rådgivande organ vid Socialstyrelsen. Samtidigt fick Socialstyrelsen en ny organisation för myndighetens samlade verksamhet. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) bedriver numera ett nationellt donationsfrämjande arbete inom ramen för Nationella rådet för organ, vävnader, celler och blod, (Vävnadsrådet). Vävnadsrådet har i uppdrag att verka för en nationell samordning och enhetliga rutiner i den praktiska tillämpningen av vävnadslagen samt att främja vårdgivarnas ansvar i verksamheten med donation av organ, celler, vävnader och blod. SKL tog 2012 över samordningen av nationella utbildningsinsatser som riktar sig mot hälsooch sjukvårdspersonal från Socialstyrelsen. Bakgrunden till den förändrade ansvarsfördelningen var i huvudsak att fortbildning av personal anses vara en uppgift för arbetsgivarna, dvs. landsting och regioner. Landstingen ansvarar för lokala och regionala utbildningsinsatser gentemot hälso- och sjukvårdspersonal och medverkar i och utvecklar de nationella utbildningsinsatser som SKL sam- 9

Sammanfattning ordnar. Landstingen genomför även informationsinsatser som direkt riktar sig till allmänheten. Hit hör aktiviteter i samband med den årliga Donationsveckan samt information via landstingens webbplatser och informationsportalen 1177. Även patient- och intresseorganisationer arbetar med information mot allmänheten. Livet som Gåva är en politiskt och religiöst obunden samverkansgrupp som består av både patientorganisationer och föreningar för professionen. En ny aktör är det privata initiativet Mer Organdonation (MOD) som startade 2012. MOD arbetar framförallt mot allmänheten men även mot hälso- och sjukvårdspersonal. Kartläggningen visar att rollfördelningen mellan aktörerna har förändrats sedan frågor om organdonationer senast utreddes. Utredningen anser att det är positivt att ett aktivt arbete med informations- och utbildningsinsatser görs av flera aktörer. Däremot är den nuvarande ansvarsfördelningen i vissa delar oklar. Utredningen återkommer till frågor om ansvarsfördelningen i slutbetänkandet. Informationsspridning till enskilda och allmänheten Informationsinsatser riktade mot allmänheten är även fortsättningsvis viktiga för att upprätthålla befolkningens positiva inställning till organdonation. Några viktiga aspekter är här den betydelse en tydlig och målgruppsanpassad information har för att få enskilda att ta ställning till organdonation samt att upprätthålla ett starkt förtroende för donationsverksamheten. Kartläggningen visar att den information som finns tillgänglig via internet är bra, relevant och lättillgänglig för den som aktivt söker den. Däremot finns klara förbättringsmöjligheter vad gäller att marknadsföra informationen. Kartläggningen visar också att det finns brister i målgrupps- och individbaserad information. Detta gäller samtliga aktörers information. Det saknas till exempel nästan helt information på andra språk än svenska. Genomgången av de kampanjer som genomförts och andra särskilda informationsinsatser visar att de har viss effekt vad gäller att påverka enskilda att ta ställning för organdonation. Förutsättningarna för kampanjer och andra informationsinsatser har dock förändrats i ett medielandskap och samhälle som förändrats betydligt de senaste tio åren. Det finns därför anledning att söka nya 10

Sammanfattning alternativ för att informera mer regelbundet om organdonation. för att hålla frågan levande. Utredningen bedömer att enbart punktinsatser är otillräckliga. Mot den bakgrunden har olika sätt att rutinmässigt informera om organdonation kartlagts. Hit hör att koppla information om organdonation till t.ex. körkort, allmänna val, självdeklaration, besök i primärvården, m.m. Kartläggningen visar i nuläget att det är mindre lämpligt att använda fasta informationsbärare så som körkort och id-kort som ett sätt för enskilda att meddela sin inställning till organdonation. Ett skäl för detta är att det är ett opraktiskt alternativ om man t.ex. skulle ändra sin inställning. Kartläggningen visar också att det finns tekniska invändningar, som i vissa fall gör det svårt att ha med information om donationsviljan på t.ex. körkort. Utredningen har även undersökt möjligheten att bifoga information om organdonation i samband med myndighetsutskick som når stora delar av befolkningen. Det är snarast en principiell fråga i vilka sådana sammanhang det kan vara lämpligt att sprida information om organdonation. Mot den bakgrunden finner utredningen att de naturligaste informationskanalerna, förutom de redan använda, finns vid olika vårdkontakter och andra situationer med koppling till hälso- och sjukvård. Exempel på sådana är primärvården och apoteken. Hälsokontot är ännu under utveckling, men detta kan vara en av flera vårdrelaterade plattformar som lämpar sig för information till allmänheten om organdonation. Utredningen avser att återkomma till frågan sedan utländska erfarenheter analyserats och resultaten av den planerade attitydundersökningen är klara. 11

1 Inledning 1.1 Bakgrund Transplantation av organ såsom hjärta, lungor och njure är numera en säker och etablerad behandlingsmetod i sjukvården. Transplantation kan ge svårt sjuka människor möjlighet att överleva. I andra fall kan transplantation innebära en avsevärt förbättrad hälsa, högre livskvalitet och en återgång till ett aktivt yrkesliv. Det är också i många fall en för samhället kostnadseffektiv behandlingsmetod. En viktig grundförutsättning för transplantation är människors möjlighet och vilja att hjälpa andra genom att donera sina organ. För att en transplantation ska vara möjlig förutsätter detta att den person, från vilken organ tillvaratas, samtyckt eller i alla fall inte motsatt sig att donera sina organ. En annan förutsättning är att sjukvården är organiserad på bästa möjliga sätt för att skapa förutsättningarna för att tillgodose den enskildes önskan att donera samtidigt som förtroendet för sjukvården värnas. Nuvarande lagstiftningen om organdonation och transplantation trädde i kraft i mitten av 1990-talet. 1 Härefter har förutsättningarna för transplantation och organdonation utretts och redovisats i departementspromemorian Transplantationer räddar liv (Ds 2003:57). Utredningsarbetet ledde bl.a. till att Donationsrådet etablerades. Vidare infördes en möjlighet för Socialstyrelsen att föreskriva att sjukhus och enheter där ingrepp för transplantation får utföras ska ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en donationsansvarig sjuksköterska med uppgift att medverka vid utformning av rutiner i donationsverksamheten samt att ge stöd och information till avlidnas närstående. 2 Sedan dess har tio år förflutit. Den medicinska utvecklingen har gått framåt sedan 1995 års lag om transplantation 1 Lag (1995:831) om transplantation m.m. 2 Prop. 2003/04:179. 13

Inledning m.m. trädde i kraft. Samhället har under samma tid förändrats på många sätt och modern teknik har lett till ett nytt medielandskap och nya kommunikationsvanor. Det gör att det nu finns behov av att se över bl.a. regelverk, organisation, informationsinsatser och andra förutsättningar för organdonationer och transplantationer. Så som närmare ska utvecklas i avsnitt 2 finns alltjämt en stor potential för förbättring när det gäller att tillgodose behovet av organ för transplantation. Mot den bakgrunden tillkallade regeringen år 2013 en särskild utredare med huvudsakligt uppdrag att föreslå åtgärder som kan leda till ett ökat antal organdonatorer i Sverige. Utredningen har antagit namnet Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04). 1.2 Utredningens direktiv Utredningen ska föreslå åtgärder som sammantaget leder till en bättre tillgång till organ för transplantation och en fortsatt framgångsrik donationsverksamhet. I detta ligger bl.a. att analysera hur informationen till allmänheten och vårdpersonalen fungerar och att kartlägga sjukvårdens organisation i samband med donation och transplantation av organ. Ett viktigt underlag för utredningens analyser och förslag är allmänhetens kunskaper om och attityder till organdonationer inte minst från etiska utgångspunkter. Utredningen ska enligt direktiven bl.a. lämna förslag på hur informationen till allmänheten kan förbättras samt hur förutsättningarna för enskilda personer att göra sin vilja känd kan förenklas, bedöma vilket kunskapsstöd vårdgivarna behöver i fråga om organisation och arbetssätt, bedöma förutsättningarna för donationsfrämjande insatser i vården, göra en översyn av hur utbytet av data med Scandiatransplant fungerar och föreslå hur detta utbyte av data bör regleras. Uppdraget ska slutredovisas senast den 13 januari 2015. I de ursprungliga direktiven ingick att senast den 7 februari i ett delbetänkande redovisa förslag om hur informationen till allmänheten kan för- 14

Inledning bättras samt hur förutsättningarna för enskilda personer att göra sin vilja känd kan förenklas. Genom tilläggsdirektiv den 30 januari 2014 förändrades uppdraget i fråga om redovisning. Utredningen ska även fortsättningsvis presentera resultat i två etapper. Tiden för det första redovisningstillfället förlängdes dock till senast den 28 mars 2014. Redovisning ska ske i rapportform och omfatta en beskrivning av nuvarande ansvarsfördelning mellan olika aktörer gällande information till allmänheten och professionen, en genomgång av de alternativ som i dag finns för enskilda att göra sin vilja känd, samt en kartläggning av i vilka sammanhang som donationsfrågor på ett mer rutinmässigt sätt skulle kunna aktualiseras. Det innebär att konkreta förslag i frågor med anknytning till information och möjligheten för enskilda att tillkännage sin donationsvilja presenteras först i utredningens betänkande sedan ett tillräckligt underlag för analyser och förslag kunnat inhämtas. Sådan datafångst kommer att ske bl.a. genom en kvantitativ studie av allmänhetens attityder till organdonation och till olika sätt att göra sin donationsvilja känd. 1.3 Syfte Syftet med denna redovisning är att göra en kartläggning och beskrivning av nuvarande förutsättningar för information om organdonation. Underlaget kommer att ligga till grund för de slutsatser och förslag som kommer att utvecklas i det fortsatta utredningsarbetet. 1.4 Definitioner Definitionen av donationsverksamhet är verksamhet som omfattar den del av vårdkedjan som inträffar före ingrepp för tillvaratagande av organ vid vårdinrättning där donatorn vårdas eller vårdats. 3 Begreppet donation finns definierat i Socialstyrelsens föreskrifter 3 SOSFS 2012:14 Senaste version. Socialstyrelsens föreskrifter om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation. 15

Inledning som förfarande som resulterar i att mänskligt biologiskt material får tillvaratas. 4 Detta omfattar alltså hela det förlopp som är en förutsättning för att sedan transplantation ska kunna äga rum. Hit hör identifiering av donator, medicinska ställningstagande och utredning av samtycke. Transplantationsverksamhet finns närmare definierat i Socialstyrelsens föreskrifter som verksamhet som omfattar såväl ingrepp för tillvaratagande som transplantation av organ. 5 Enligt Socialstyrelsens termbank är definitionen för transplantation ingrepp för att ta tillvara organ eller annat biologiskt material från levande eller avliden människa för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos annan människa. Definitionen överensstämmer med den som indirekt framgår i 1 lagen om transplantation m.m. I denna rapport kommer begreppet organdonation att genomgående användas som ett samlat begrepp både för viljeyttringen rörande organdonation och för det förlopp som äger rum i sjukvården i praktiken i samband med en donation. Den positiva viljeförklaringen som är en av förutsättningarna för donation benämns i denna rapport samtycke. Detta är den begreppsanvändning som förefaller ansluta närmast till etablerat språkbruk i sjukvård och rättskällor. Som enskild kan man aktivt ta ställning till organdonation genom att fylla i ett donationskort eller via registrering i donationsregistret. Det kan också ske genom att den enskilde förklarar för andra i sin omgivning att han eller hon vill. eller inte vill, donera sina organ. Det finns i svensk rätt också ett s.k. presumerat samtycke till att organen efter döden tillvaratas för transplantation. Detta innebär att i det fall den avlidnes inställning är helt okänd får organen tillvaratas om inte närstående motsätter sig ingreppet. Det presumerade samtycket infördes i svensk lagstiftning baserat bl.a. på att en så pass övervägande del av befolkningen är positiv till organdonation. 6 4 SOSFS 2009:30 Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av vävnader och celler. 5 SOSFS 2012:14 Senaste version. Socialstyrelsens föreskrifter om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation. 6 Reglerna om samtycke och hur det kan ges i praktiken belyses närmare i avsnitt 3. 16

Inledning 1.5 Avgränsningar Fokus i denna redovisning ligger på att kartlägga förutsättningarna för informationsinsatser rörande organdonation. Det innebär att frågor rörande organisationen av donationsverksamheterna och transplantationsverksamheterna bara berörs översiktligt i denna redovisning. Detta kommer i stället att utvecklas i nästa steg av utredningen och redovisas i slutbetänkandet. En annan avgränsning är att denna rapport behandlar frågeställningar kopplat till organdonation från avlidna personer. Donation av njure från levande donator faller därmed utanför det område som behandlas här. Rapporten behandlar inte donation och transplantation av vävnader, även om utredningens arbete kan få betydelse även vad gäller detta område. 1.6 Läsanvisningar I avsnitt 2 behandlas utgångspunkterna vad gäller allmänhetens attityder och donationssiffrorna i Sverige. Härefter redovisas i avsnitt 3 de rättsliga och praktiska förutsättningar som nu gäller när en enskild tillkännager sin inställning till organdonation. I avsnitt 4 6 redovisas resultaten av utredningens kartläggningsuppdrag med anknytning till informationsfrågor. I avsnitt 4 beskrivs ansvarsfördelningen mellan aktörer som ansvarar för informationsinsatser till allmänheten och hälso- och sjukvårdspersonal. I avsnitt 5 redovisas hur information om organdonation ter sig för den enskilde. Härefter skiftar perspektivet och i avsnitt 6 behandlas olika infallsvinklar på informationsspridning från myndigheters och andra avsändares utgångspunkter. Kapitel 2 6 avslutas med sammanfattande slutsatser. 17

2 Utgångspunkter Det finns, både i Sverige och internationellt, en stor brist på organ som är lämpliga för transplantation. Antalet patienter som väntar i kön till transplantation har ökat under senare år och i Sverige avlider minst ett tjugotal personer årligen i väntan på en organdonation. Samtidigt är Sveriges befolkning den mest donationsvilliga i Europa enligt attitydundersökningar. Detta speglas däremot inte i antalet genomförda donationer per miljon innevånare utan här ligger Sverige runt EU-snittet. Donationssiffrorna och tillgången till organ påverkas av en mängd olika faktorer såsom organisationen av hälso- och sjukvården, regelverk med lagstiftning, riktlinjer och rutiner samt allmänhetens och hälso- och sjukvårdspersonals inställning till donation. Detta kapitel inleds med en kortare beskrivning av hur organdonation och transplantation går till i praktiken och den nuvarande organisationen för donations- och transplantationsverksamheterna. Därefter kommer en beskrivning av befolkningens attityder och donationssiffrorna i Sverige. 2.1 Verksamheterna för organdonation och transplantation 2.1.1 Organdonation i praktiken I dag är det bara patienter som vårdas i respirator, vanligen på en intensivvårdsavdelning, som kan bli aktuella som organdonatorer. Vid misstanke om hotande eller utvecklad total hjärninfarkt kontaktar vårdande läkare eller sjuksköterska på intensivvårdsavdelningen jourhavande transplantationskoordinator inom sin region. Transplantationskoordinatorn kontaktar därefter jourhavande transplantationskirurg för att få en uppfattning om den 19

Utgångspunkter möjlige organdonatorn är medicinskt lämplig. Om organdonation anses medicinskt möjlig fortsätter intensivvården, enligt ansvarig läkares bedömning, till dess tecken på total hjärninfarkt föreligger och döden fastställts. I dag finns mycket få absoluta kontraindikationer till donation. Hit hör smittämnen och sjukdomar som kan överföras med organen och gäller i praktiken HIV, Chreuzfeldt-Jakobs sjukdom och pågående cancersjukdom. Först sedan döden konstaterats följer en utredning av den avlidnes inställning till donation. Transplantationskoordinatorn kontrollerar den avlidnes inställning i donationsregistret. Ibland har närstående redan under intensivvårdstiden tagit upp frågan om organdonation. Erfarenheten visar att ju yngre en donator är, desto vanligare är det att närstående spontant aktualiserar donationsfrågan. Framgår det klart att den möjliga donatorn motsatt sig donation läggs naturligtvis vidare behandling och utredningar ner. I annat fall fortsätter man utifrån de samtyckesregler som nu gäller. För att bestämma om organen är av tillräckligt god kvalitet för att det ska vara meningsfullt att tillvarata och transplantera något av dem krävs ytterligare provtagningar och undersökningar av organfunktionen. I Sverige fastställs dessa genom att transplantationskoordinatorn, som är sjuksköterska, kontaktar de transplantationskirurger som är ansvariga för tillvaratagande och transplantation av de tilltänkta organen. De provtagningar och undersökningar som behövs för att värdera organens funktion ombesörjs då av intensivvårdspersonalen på det sjukhus där donatorn vårdas. Dessutom har intensivvården som uppgift att optimera funktionen hos de organ som ska tillvaratas, vilket ibland kan kräva en stor insats. 1 Efter beslut om att donation får och kan ske utförs tillvaratagandet av organen av transplantationskirurger. Oftast beger sig transplantationskoordinatorn tillsammans med det lag av kirurger som svarar för tillvaratagandeingreppet till donatorns sjukhus. Där utförs operationen i samverkan med den lokala anestesi- och operationspersonalen. Det är i regel den vårdgivare som utför operationen för att tillvarata organ som sedan även utför transplantationen. En andel tillvaratagna organ, t.ex. njurar, kan komma att sändas till andra vårdgivare för transplantation i Sverige eller i andra nordiska länder. Detta sker om det saknas mottagare i det 1 Utöver detta har intensivvården till uppgift att föra en dialog med polismyndigheten för att utröna om det föreligger rättsliga hinder för organdonation vid behov av en rättsmedicinsk obduktion. 20

Utgångspunkter egna upptagningsområdet eller att det finns mottagare som har högre prioritet i ett annat upptagningsområde. Fördelningen sker i dessa fall i enlighet med Scandiatransplants riktlinjer. 2 Organdonation Möjlig donator uppmärksammas på IVA Koordinator kontaktas, medicinskt lämplig? Total hjärninfarkt, Döden fastsälls Transplantationer Koordinator kontaktas för kontroll i Donationsregistret Donationsoperationen utförs Polis / rättsmedicin? Koordination av donationsoperationen/ transplantationerna Mottagare utses Närstående informeras / tillfrågas om den avlidnes viljeyttring 2.1.2 Organisation och geografisk indelning Intensivvården Vid varje sjukhus i Sverige som bedriver intensivvård finns det en lokal organisation eller handlingsprogram för organdonation. Som stöd finns också anvisningar från respektive transplantationscentrum i form av en donationspärm eller donationsmanual. Denna är även tillgänglig via internet. Vid varje intensivvårdsavdelning finns också donationsansvarig läkare (DAL) och donationsansvariga sjuksköterskor (DAS). Som anges i avsnitt 2.1.1 utförs 2 Scandiatransplant är en förening var syfte är att samordna organdonationer i de nordiska länderna. 21

Utgångspunkter organdonationer i regel på det sjukhus och den intensivvårdsavdelning där donator vårdats. Transplantationscentra Regionindelning - transplantation Västra och Norra OFO Mellansverige Södra Transplanterande centra i Sverige: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Akademiska sjukhuset, Uppsala och Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Skånes universitetssjukhus, Malmö och Lund Organtransplantationer utförs på Transplantationscentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Transplantationskirurgiska kliniken vid Akademiska Sjukhuset, Uppsala Transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Thoraxkirurgiska kliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Lund samt 22

Utgångspunkter Njur- och transplantationskliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Hjärt-, lung- och levertransplantationer är definierad som rikssjukvård av Socialstyrelsen. Det innebär att sådana hjärt- och lungtransplantationer utförs på universitetssjukhuset i Lund och på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Levertransplantationerna utförs på Karolinska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Regionala samarbeten för organdonation och transplantation Regionindelning - donation Norra regionen Stockholms regionen Västra Götalands regionen Mellansveriges region Östra regionen Södra regionen Sedan 1990-talets början tillämpas en indelning i sex regioner (Norra, Organisationen för Organdonation (OFO) Uppsala- Örebro, OFO Stockholm, Sydöstra, Västra Götaland och Södra) för samarbete om organdonation. Denna indelning bygger ursprungligen på var patienter från olika delar av landet blir njurtransplanterade. Transplantation av patienter från dessa regioner sker vid något av de fem transplantationscentra som finns i Sverige. 23

Utgångspunkter Akademiska sjukhuset har som upptagningsområde OFO Mellansverige, Uppsala-Örebroregionen, (Uppsala, Gävleborgs, Dalarnas, Västmanlands, Sörmlands, Örebro och Värmlands län). Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge har som upptagningsområde OFO Mellansverige, Stockholmsregionen (Stockholm och Gotlands län). Vid organdonation samarbetar Akademiska och Huddinge inom ramen för Organisation för Organdonation i Mellansverige (OFO). Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg ansvarar för tre upptagningsområden vilka omfattar Västra Götaland, (Västra Götaland och norra delen av Region Halland), Norra regionen, (omfattar Västernorrlands, Jämtlands, Västerbottens och Norrbottens län) samt Sydöstra regionen, (Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län). Skånes Universitetssjukhus i Lund och Malmö har som upptagningsområde Södra regionen (Skånes, Blekinges och Kronobergs län samt södra delen av Region Halland). 2.2 Befolkningens attityder till organdonation Inledningsvis kan det konstateras att Sverige ligger högst bland EU-länderna när det gäller befolkningens vilja att donera organ. Flera olika undersökningar under senare tid visar att omkring 80 procent av befolkningen är positiva till att donera sina egna organ. Långt färre gör dock ett aktivt val genom att registrera sin uppfattning i donationsregistret, fylla i ett donationskort eller uttryckligen tillkännage sitt ställningstagande för närstående. Befolkningens inställning till organdonation har mätts vid flera tillfällen under senare tid, både i Sverige och i andra länder. År 2010 redovisade Europeiska kommissionen en undersökning bland samtliga EU-länder (EU-27) med syftet att belysa befolkningens attityder i frågor som är centrala för en fungerande transplantationsverksamhet. 3 Datafångsten skedde genom cirka tusen telefonintervjuer i vart och ett av de undersökta länderna. Intervjuerna genomfördes mellan den 2 och 19 oktober 2009. Bl.a. ställdes frågan Skulle du vara villig att donera ett av dina organ 3 Organ Donation and Transplantation, Special Eurobarometer 333a, Kommissionen, juni 2010. 24