NjSGMEDLEMSBLAD Njurföreningen Stockholm Gotland Nr 2 / april 2006 I DETTA NUMMER Vårutflykt Träffa Musse Pigg på Lasse Åbergs Museum sid 5 Gym på Löwet Intervju med Eva Forsell, chefssjuksköterska sid 6-7 Världsnjurdagen NjSG var aktiva sid 8-9 Erbjudande till Gotlandsresa Anmäl ditt intresse sid 10 Byte av dialysklinik Följ Kents fortsatta upplevelser som ny dialyspatient sid 12 Har du påsdialys? Kom då till vårt möte den 18 maj om PD sid 15 Sex och samlevnad Kom till vår halva temadag om sex och samlevnad för kroniskt njursjuka och diabetiker! Du får lyssna till föredrag av experter och ta del av andra njursjukas erfarenheter. Läs vidare i annonsen på sida 11
Tel 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11 Bankgiro 5068 2350 Plusgiro 5 57 69 4 E-post fnjs@rnj.se Hemsida www.rnj.se Njurföreningen Stockholm Gotland S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Föreningens syfte Att njursjuka skall ges möjlighet till vård och omvårdnad av hög medicinsk kvalitet Att njursjuka skall kunna leva med hög livskvalitet och så normalt som möjligt Att öka tillgången till och få alla att ta ställning till och ge tillkänna om de efter sin död vill donera organ för transplantation Att bidra till medlemmarnas rekreation och rehabilitering. Föreningen har tidigare bl a arrangerat dialysresa till Kreta och rekreationsvecka på Almåsa och Häringe utanför Stockholm Att minska medlemmarnas sociala isolering genom att arrangera dagsutflykter, luncher, studiebesök samt föreningsmöten med föredrag Att öka tillgången till platser för gästdialys i första hand på Gotland Medlemskap Medlemsavgift 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till FNjS (Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd) på bankgiro 5068-2350 eller plusgiro (f.d. postgiro) 5 57 69-4, och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Kansli Föreningens kansli är bemannat av Christina Engström. Kansliet har normalt telefontid måndag torsdag, klockan 9:00 15:00. Styrelse Erik Herland (ordf), tel 070-581 82 39 e-post erik.herland@lrf.se Margareta Wihlborg (vice ordf), tel 08-754 39 73 e-post margaretawihlborg@hotmail.com Per Åke Zillén (kassör), tel 08-715 31 33 e-post pazillen@telia.com Lars Ekholm, tel 073-367 35 99 e-post larstekholm@hotmail.com Karin Franck, tel 08-746 91 43 e-post cg.franck@swipnet.se Kent Wisell, tel 070-757 64 47 e-post kent.wisell@telia.com Helena Dahlin tel 08-87 97 53 e-post helenamarita@spray.com Suppleanter: Margareta Lindahl, tel 073-785 06 57 Britt-Marie Alm, tel 08-82 16 01 Ola Lindvall (Gotland), tel 0498-381 69 e-post ola.lindvall@i.lrf.se Valberedning: Ingegärd Mellgard (sammankallande), tel 08-530 253 95 Björn Nilsson, tel 08-648 81 56 Christine Olsbro Redaktion för medlemsbladet Ingegärd Mellgard, Karin Franck och Freddie Kaplan (redigering och layout). Omslag: Paret, Waldemarsudde. Foto av Anna-Lisa Lampinen. Ansvarig utgivare: Erik Herland Redaktionen tar gäna emot bidrag till tidningen. I första hand per e-post till fnjs@rnj.se. Det går också bra att skicka bidrag med post till kansliet. Ordföranden har ordet För oss njursviktiga och förhoppningsvis många andra blir den 9 mars 2006 en dag att markera i kalendern. Då uppmärksammades för första gången någonsin Världsnjurdagen över hela världen och i Sverige var det faktiskt vår förening som tog initiativet. Genomslaget i media av vår pressträff tillsammans med RNJ, Svensk Njurmedicinsk Förening och Njurkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset blev inte så stort, men till nästa år bör vi komma igen med mer publikknipande aktiviteter. Vilka beror på vilket tema som det årets njurdag får. I år lyfte vi fram betydelsen av tidig upptäckt, förebyggande åtgärder och behandling. Detta tema gör att föreningens namnbyte är en händelse som ser ut som en tanke. På årsmötet som självklart också hölls den 9 mars bytte vi namn från Föreningen för njursjuka i Stockholm med omnejd till Njurföreningen Stockholm Gotland. Det nya namnet ansluter till en rekommendation från förra årets riksförbundsstämma att alla regionföreningar bör heta något på Njurföreningen i Att slippa ordet njursjuka känns verkligen skönt. Man kan givetvis, som någon gjorde på årsmötet, fråga om vi nu bildat en förening för njurar, men jag är övertygad om att de allra flesta förstår vilka vi är. Att vara njursviktig, dialyserande eller transplanterad är naturligtvis ett sjukdomstillstånd som kräver såväl kontroller som medicinering. Men många av oss känner sig inte särskilt sjuka och vill framför allt inte ha den identiteten. Jag minns när min mamma i ett tidigt skede av min njursvikt föreslog att jag skulle prenumerera på en tidning för njursjuka ; Njurfunk antar jag. Nä, det ville jag verkligen inte. Jag var inte sjuk bara för att jag hade lite cystor i njurarna och att mitt krea hade höjts något. Så det dröjde tills jag många år senare började med PD, som det blev någon tidning om njursjuka i min brevlåda. Utan att dra för stora växlar på namnbytet så tror jag att det har en betydelse för våra möjligheter att få personer med tidig njursvikt som medlemmar. Med tanke på att denna grupp är 50-100 gånger större än gruppen med dialys eller ett njurtransplantat så känns kopplingen till Världsnjurdagens tema mycket bra. Föreningen bör nu aktivt vända sig til dem som har njursvikt eller är i riskzonen för detta. Vi bör informera om betydelsen av tidig upptäckt och behandling och berätta att de är välkomna som medlemmar. Jag tror också att namnbytet kan öka möjligheten att få med sjukvårdspersonal i föreningen. Självklart fortsätter vi att vara en s.k. patientförening, men jag föreställer mig att det nu kan bli lättare att få med dem som är i professionen. Generellt tycker jag att vår förening framöver skall vara mer lyhörd för att vi har olika kategorier av medlemmar och att dessa kan ha olika intressen och behov. I det civila arbetar jag för Lantbrukarnas Riksförbund, LRF. Utifrån sett tror många att man enkelt kan dela upp LRF:s drygt 160 000 medlemmar i mjölk-, gris-, spannmåls- och skogsbönder. Men så enkelt är det inte. LRF har tagit reda på vad medlemmarna sysslar med i detalj och vad de vill ha information om. Man kunde då utskilja inte mindre än ett 60-tal olika näringsgrenar. Vi behöver naturligtvis inte gå så långt, särskilt med bara ca 1000 medlemmar totalt, men en viss differentiering av våra möten och aktiviteter bör vara möjlig. Vi bör således fundera på att tydligare vända oss till de med tidig njursvikt, de som har PD, de som har hemodialys, de som är transplanterade och kanske även till de som arbetar inom sjukvården. Blir vi fler medlemmar kan vi kanske också skilja ut barn och ungdomar och ordna aktiviteter i olika delar av Stockholms län. I sin senaste ledare i Njurfunk oroar sig Håkan Hedman för att de traditionella ideella föreningarna har sjunkande medlemstal och pekar på RNJ som ett exempel. Även om vår förening under de senaste åren fått fler medlemmar så har vi inte nått det ökningsmål på 5 % per år som antagits av riksförbundsstämman. Jag tror att en målgruppinriktat verksamhet kan är öka intresset och engagemanget för de traditionella föreningarna. Den erfarenheten har LRF med stadigt ökande medlemssiffror dragit. Jag hoppas vi i Njurföreningen kan dra samma slutsats om några år. Erik Herland 2 3
Årsmöte Foto: Hans Wrestling Presentation av föreningens nya medarbetare Helena Dahlin, 40 år. Jag fick diagnosen kronisk njurinflammation år 2000 och får för närvarande behandling med mediciner. Motionerar sex gånger i veckan med styrke- och konditionsträning. Just i dagarna börjar jag ett halvtidsarbete i receptionen på en vårdcentral, mina tidigare arbetsuppgifter inom landstinget var för tunga. Bor med två katter. Kent Wisell, 61 år. Har skrivit filmrecensioner för Må Bra, Avisen, Champagne och Tabaco samt varit kultur- och nöjesredaktör för Uppsala Allehanda. Är nu filmkrönikör för SBS Radio och Vinyl 107.1 Dialys sedan november 2005. Ja, så stod det förr i världen i Nalens annonser men det stämde inte till alla delar när ett femtiotal av föreningens medlemmar hade årsmöte i Nalens lokaler på Regeringsgatan 74 en kväll i början av mars. Nej, inte var det som förr, inget spisande och ingen dans men det var fräschare och finare än jag minns att det var. Och spisande i ordets sanna betydelse för vi startade mötet med att äta en god middag. Alla var placerade runt småbord med minst en styrelseledamot vid varje bord. Tanken var att man i mindre grupper skulle kunna diskutera aktuella föreningsfrågor som t ex medlemsavgift, namnbyte och aktiviteter. Efter middagen med, som styrelsen hoppats, givande samtal drogs årsmötet igång under den rutinerade årsmötesordföranden Björn Nilssons ledning. Styrelsens verksamhetsberättelse gicks igenom och frågor som togs upp till diskussion var t ex föreningens hemsida, som ordförande Erik Herland medgav att den inte varit så bra som man hade önskat men bättring utlovades. Detsamma gällde en lista över personalrepresentanterna vid dialysklinikerna. Den skulle färdigställas och sändas ut till dem som önskade. Förslag ställdes att föreningen borde verka mer aktivt i donationsfrågor och att medlemsmöten borde anordnas som diskussionsaftnar där man kunde dryfta aktuella frågor. Ordföranden Erik Herland lovade att ta upp dessa förslag i styrelsen. Förslag till styrelsen ställdes också om att utöver den motionsverksamhet som föreningen bedriver också upplysa om de möjligheter som finns att genom läkarremiss få tillgång till de motionsaktiviteter som finns på olika anläggningar i stockholmsområdet t ex på Huddinge Sjukhus. Så beslöt föreningen att byta namn från Föreningen för Njursjuka i Stockholm med omnejd till 4 FESTLIGT FOLKLIGT FULLSATT Njurföreningen Stockholm Gotland. En motivering till namnbytet är att föreningen strävar efter att få fler medlemmar bland dem som ännu ej är sjuka utan befinner sig det förstadium då varken dialys eller transplantation är aktuella. Frågan väcktes varför riksförbundet hade ökat avgiften från lokalföreningarna och svaret gavs att det berodde på att man fått minskade statsanslag, Per Åke Zillén informerade om den presskonferens föreningen hållit samma dag i samband med World Kidney Day, som också observerats i Radio Stockholms eftermiddagssändning. Dagens tema var tidig upptäckt av njursjukdom för att genom behandling och livsstilsförändring kunna bromsa sjukdomens förlopp. Val Till ny ordförande valdes enhälligt Erik Herland. Avgående styrelseledamöter Hans Gabriel, Magnus Neck och Christer Rosenberg avtackades i sin frånvaro och Lars-Åke Pellborn i sin närvaro. Till nya ordinarie styrelseledamöter valdes Helena Dahlin och Kent Wisell. Britt-Marie Alm blev ny suppleant och Karin Franck övergick från suppleantpost till att bli ordinarie i styrelsen. I övrigt blev det omval av de ledamöter som inte avsagt sig. Hur styrelsen nu ser ut efter att ha konstituerat sig framgår på sidan 2. Ny medlem i valberedningen efter Lennart Skough, som avsagt sig, blev Christine Olsbro. Som revisorer valdes Barbro Rosqvist och Carin Ahlin (nyval), och som revisorssuppleanter Donald Eriksson och Monika Eriksson (tidigare ordinarie revisor) Så avslutades mötet och vi tågade ut i den kalla marskvällen utan att fått något svar på den stora frågan När kommer våren egentligen? Karin Franck Britt-Marie Alm, 61 år. Ensamstående med en 22-årig son. I 25-årsåldern konstaterades att jag bara hade en njure som fungerade, den andra var outvecklad och utan funktion. 1994 fick jag två-tre infarkter i njuren och därmed gick det snabbt utför. Jag började med påsdialys i september 2003 efter några år med prot. red. kost. Jag jobbar halvtid med kundmottagning och produktion på Arkitektkopia och försöker hålla mig i form med sjukgymnasik 2 gånger i veckan. Vårutflykt till Lasse Åbergs Museum i Bålsta Vi är glada över att åter kunna arrangera en vårutflykt för våra medlemmar. Vi samlas på Vasagatan 14 vid Forex butik för avresa lördag den 17 juni kl. 10.00. Resan går sedan till Lasse Åbergs Museum i Bålsta. Vi anländer ca klockan 11.00, där vi börjar med en guidning av museet som tar ungefär 45 minuter. Klockan 12.15 serveras lunch, varpå det finns möjlighet att handla i butiken som finns på muséet. Bussen går åter till Stockholm kl. 14.00. Lasse Åberg På Åbergs Museum kan du uppleva en fantastisk serie- och konstsamling samt en av världens främsta samlingar av Disney-föremål. Det finns även en Trazan-djungelkoja att besöka för den som vill. Pris: 200 kronor för medlem, 400 kronor för ickemedlem. Du måste ha anmält ditt medlemskap och betalt senast den 17 april i år för att delta som medlem. Lunch: Chilimarinerad hokifilé med grönsaksris eller Kyckling med varm mozzarellasallad. Vatten, lättöl, smör, bröd, kaffe och liten kaka ingår. Meddela vad ni behagar äta vid anmälan. Anmälan: Kontakta kansliet senast 7 juni. Vi har ett begränsat antal platser på resan och tar in deltagare i den ordning som anmälan inkommer till kansliet, så vänta inte med att anmäla dig. Tel: 08-653 39 10 Fax: 08-653 39 11 E-post: fnjs@rnj.se Varmt välkomna! Freddie Kaplan, 25 år. Övertar redigering och layout för medlemsbladet. Efter drygt 200 högskolepoäng arbetar jag nu på Svensk Kassaservice AB och Serieteket på Kulturhuset i Stockholm. Jag är oskolad inom njursjukdomar bortsett från min svårt njursviktige styvfar som hastigt gick bort i februari. Uppskattar elektronisk musik, film, serier och spel. Nyligen förlovad med sambon Annelie. 5
Löwet - ett föredöme när det gäller fysisk träning Intervju med Eva Forsell Löwenströmska sjukhuset donerades av släkten Anckarström, som bytte namn till Löwenström, som botgöring för mordet på Gustaf III. Sjukhuset ligger nära Upplands Väsby och har en dialysenhet, som kanske inte är så känd bland våra medlemmar. Enheten har tills nyligen sorterat under Karolinska men hör nu till Danderyds Sjukhus. Eva Forsell är chefssjuksköterska och har tagit sig tid till att svara på några frågor för medlemsbladets räkning. Notera satsningen på fysisk träning! Vad är din egen bakgrund inom njursjukvården? Varför blev det dialysvård? Jag utexaminerades som sjuksköterska 1992 och började med medicin och demensvård. Så kom jag till kärlkirurgin på Karolinska Sjukhuset där jag stannade i fem år. Genom accesskirurgin kom jag i kontakt med dialyspatienter och sökte flera gånger till Löwenströmskas dialysavdelning, som hade rykte om sig att vara en bra avdelning. 1998 fick jag anställning här och på den vägen är det. Även om jag tycker att tekniken är intressant så är det omvårdnadsdelen som ger mest. Mer egenvård är ett mål för oss. Hur stor är Löwenströmskas dialysenhet? Vad tycker du är för- respektive nackdelar med en mindre enhet? Vi har tio platser och just nu 31 patienter. En fast läkare från Danderyd är här två dagar i veckan och vi är elva sjuksköterskor och fem undersköterskor. Fördelar med att vara en liten enhet att det är mer lättplanerat personalmässigt och att det är lättare att vara flexibel i vården. Har ni något speciellt urval av patienter, bostadsort, mer eller mindre vårdkrävande? Ja, eftersom vi inte har läkare här hela tiden och inte tillgång till akutvård, narkosläkare etc. så kan vi Foto: Ingegärd Mellgard bara ta emot patienter med en stabil dialyssituation. Vi har patienter med andra besvär än njursvikten men dialysen måsta vara under full kontroll. Det är förstås naturligt att våra patienter kommer från norra Storstockholmsområdet. Uremikoordinatorn på Danderyds sjukhus är den som bedömer vilka patienter som passar här. Var utbildas patienterna innan de börjar med dialys hos er? Njurskolan finns på Danderyd men den praktiska utbildningen på maskiner och annat ges här. I början får den dialyserande komma i god tid före dialysstart och då ger hennes/hans patientansvariga sjuksköterska information och utbildning anpassad till individen. Hur ser ni på utvecklingen mot större delaktighet för den dialyserande med mer eller mindre av självdialys? Mer egenvård är ett mål för oss. Patienten ska uppmuntras till att ta så mycket ansvar man klarar av, från att sätta på plåster till att sköta allt själv. Just nu har vi ingen som sköter allt själv, en patient gör allt utom att sticka sig. Vi har också en patient som skulle kunna klara allt men som vi hjälper med förarbetet för att han ska spara tid och kunna kombinera dialysen med sitt arbete. Hur läggs dialysscheman upp? Antal dialyser/vecka, förläggning i tid? Kallar ni flera patienter till samma starttid? Vi ger normalt tre dialyser/vecka, med två pass måndag och fredag och ett pass tisdag, torsdag och lördag. Periodvis har vi patienter som får fyra dialyser/vecka av medicinska skäl, som problem med övervätskning. Vid dialysstart kan vi ibland ge två dialyser i veckan. Vi har haft ett forskningsprojekt där patienter dialyserade antingen fem gånger/vecka eller hade längre dialyser, 6,5 tim, tre ggr/v. Båda grupperna mådde mycket bättre men gick ändå tillbaka till den vanliga kortare varianten med tre ggr/v. Skälet var restider för de med täta dialyser och för lång tid på sjukhuset för de med långa, trots att man återhämtade sig betydligt snabbare med lång dialystid jämfört med den vanliga tiden. Med de resurser vi har idag är det också svårt att få in fler dialystillfällen och vi uppmuntrar inte aktivt till täta dialyser om det inte behövs av skäl som jag nyss nämnde. Starttiderna är individuella, och den första dialysen startar 7.45. Vi har öppet till kl. 21.00. Jag tycker att det är viktigt att man inte är helt bunden till sina fasta dialystider utan ska kunna byta tid när det behövs för att det sociala livet ska fungera. Finns patientansvarig läkare respektive sjuksköterska? Möjlighet till enskilda samtal? Ja, eftersom vi har en fast läkare så ger det sig självt med patientansvaret för honom och patientansvarig sköterska (PAS) har vi också. Om samarbetet mellan en PAS och den dialyserande inte fungerar bra så brukar vi se till att det blir ett byte. Schemalagda samtal i enskilt rum före dialysen med läkare och PAS äger rum varannan månad och varannan månad har patienten enskilt samtal med PAS. Om önskemål finns kan patienten ha enskilt samtal däremellan med läkare och/eller PAS. Serveras någon form av måltid i samband med dialys? Hur får de dialyserande kontakt med dietist? Vi har en frukostbuffé på förmiddagen och på eftermiddagen serverar vi kaffe/te och smörgås. Lagad mat, subventionerad från 40 till 65 kr erbjuds. Dietist kommer från Danderyd varannan vecka. Fysisk träning är något som vi verkligen tycker är viktigt. På en del kliniker har man möjligheter till fysisk träning under dialys med t.ex. träningsvideo, sängcykel. Har ni något sådant och i så fall utnyttjas möjligheterna av patienterna? Finns möjligheter till träning på sjukhuset t.ex. före dialys? Fysisk träning är något som vi verkligen tycker är viktigt. Dr Naomi Klein var den som först drev den Eva Forsell Yrke: Bor: Familj: Intressen: Chefssjuksköterska Upplands Väsby Gift Har en häst, yoga Foto: Ingegärd Mellgard frågan och hennes idéer finns kvar även sedan hon slutat här, det sitter i väggarna. Vi har på avdelningen ett litet rum med maskiner för styrketräning, möjligheter till konditions-träning finns också. Nya patienter träffar alltid en sjukgymnast som lägger upp ett träningsprogram. 17 av våra 31 patienter kommer och tränar 15 min före dialysstart med en sjukgymnastassistent som coach, assistenten kommer varje dag. Sängcyklar finns och används just nu av enstaka patienter. Finns möjligheter till telefonerande? Ja, vi tillåter mobiltelefoner och man kan också få låna en vanlig telefon. Vi ber patienterna att dra ner på ljudsignalerna och hittills har vi inte fått klagomål på att mobilsamtalen stör. Visioner för framtiden? Något som patientföreningen skulle kunna bidra med? Jag tror på att mer egenvård och självdialys är bra för dialyspatienter, de flesta kan inte ta hem sina maskiner men man kan även på sjukhus få mer kontroll över sin behandling. Vi vet inte riktigt vad patientföreningen kan göra men en fråga som ar viktig är ju möjligheterna till gästdialys. Vi har också ibland problem med att få landstinget att godkänna vistelse på Mösseberg för patienter som skulle ha stor nytta av detta. Ingegärd Mellgard 6 7
Den första Världsnjurdagen Tema: Tidig upptäckt och förebyggande Pressmeddelande från Njurföreningen En miljon svenskar har njurar som inte fungerar riktigt som de ska. Njursvikt är ändå en relativt okänd sjukdom, även hos dem som drabbas. Merparten får inga symtom alls förrän njurfunktionen är allvarligt försämrad. Obehandlad njursvikt kan i förlängningen leda till att njurarnas funktion helt upphör. Då behöver man dialys eller en ny njure genom transplantation. Njursvikt leder också ofta till förhöjt blodtryck, blodbrist, hjärt-kärlsjukdomar och andra hälsoproblem. Enligt ISN och IFKF är effektivt förebyggande och bromsande av njursvikt det enda rationella sättet att dämpa den hittills ständiga ökningen av antalet människor, som behöver dialys eller transplantation för sin överlevnad. Därmed skulle också risken att utveckla livsfarliga hjärt-kärlsjukdomar minska. En person med njursvikt löper mer än tio gånger så stor risk att dö i förtid av komplikationen hjärt-kärlsjukdomar vare sig njursjukdomen utvecklas så att funktionen helt upphör eller inte. Foto: John Losciale Från vänster: Erik Herland (Njurföreningen Sthlm), Olof Heimburger (Njurmedicinska föreningen), Carl-Gustaf Elinder (verksamhetschef njurmedicin Karolinska). Delvis bortvänd: Håkan Hedman (Riksförbundet för Njursjuka). Den första Världsnjurdagen någonsin hölls torsdagen den 9 mars 2006. Temat var Tidig upptäckt och förebyggande av njursvikt och mängder av program och aktiviteter anordnades över hela världen. Det viktigaste budskapet till allmänheten var: Man märker inte att man har begynnande njursvikt, men med två enkla tester kan en skada upptäckas tidigt, behandling sättas in och njursvikten antingen stoppas eller bromsas. Därför, testa dina njurar regelbundet, i synnerhet om du tillhör en av riskgrupperna. ISN och IFKF Initiativtagare till Världsnjurdagen var njurläkarnas världsorganisation ISN, International Society of Nephrology, och njurföreningarnas världsorganisation IFKF, International Federation of Kidney Foundations. Avsikten med Världsnjurdagen var att uppmärksamma njursjukdomarnas stora utbredning och att peka på betydelsen av tidig upptäckt och tidig behandling för att minska risken för terminal njursvikt och för de komplikationer som ofta följer av njursvikt. Tanken är att Världsnjurdagen skall återkomma 8 varje år i början av mars. Den som vill veta mer kan gå in på WWW.WORLDKIDNEYDAY.ORG. Svenska aktiviteter Njurföreningen tog flera initiativ med anledning av Världsnjurdagen. En pressträff anordnades på förmiddagen den 9 mars i föreningens lokaler på S:t Göransgatan under ordförande Erik Herlands ledarskap. Håkan Hedman, ordförande i Riksförbundet, Överläkare Olof Heimburger, Svensk Njurmedicinsk Förening och Professor Carl-Gustaf Elinder, Karolinska Universitetssjukhuset kommenterade det centrala budskapet från sin respektive perspektiv. Ett pressmeddelande med det centrala budskapet samt frågor och svar sändes ut till cirka ett hundra adresser och återges i sin helhet här intill. Alla Riksförbundets regionföreningar informerades i förväg och fick också pressmeddelandet för eventuellt egna aktiviteter. På eftermiddagen sände Radio Stockholm ett inslag med anledning av Världsnjurdagen med intervjuer med Per Åke Zillén från föreningen och Chefsläkare Jöran Tyllström. På Världsnjurdagens kväll hade föreningen påpassligt sitt årsmöte. Frågor och svar Genom enkla och billiga tester kan de tidigaste varningstecknen avslöjas. Ett blodtest visar hur väl njurarna renar blodet och med ett enkelt urintest avslöjas om äggviteämnen läcker ut med urinen. Med tidig behandling finns goda förutsättningar för att skydda njurfunktionen och förebygga komplikationer. Vad gör njurarna? Njurarna är komplicerade organ med en lång rad funktioner. Njurarna renar blodet från slaggprodukter, som bildas vid ämnesomsättningen och reglerar kroppens balans mellan salt och vätska, mellan syra och bas, mellan kalk och fosfat. Njurarna producerar också hormoner av betydelse för regleringen av blodtrycket och som reglerar bildningen av röda blodkroppar. Hur vanligt är njursvikt? Mer än 500 miljoner människor i världen har någon grad av nedsatt njurfunktion det är ungefär en av tio individer. Motsvarande uppskattning för Sverige är cirka 1 miljon individer och njursvikten hos de allra flesta av dessa är och förblir oupptäckt. Varför får man njursvikt? Njursvikt kan utvecklas som en följd av diabetes eller högt blodtryck. Njursvikt kan också bero på en kronisk inflammation i njurarna eller på upprepade urinvägsinfektioner. Vissa former av njursvikt är ärftliga eller uppkommer av andra orsaker. Känner man av sin njursvikt? Nej, inte till en början. Sjukdomen kan pågå i åratal utan att man märker någonting. Först när betydligt mer än hälften av den normala funktionen är förlorad börjar man bli tröttare, må illa, tappa aptiten, gå ner i vikt och få andra symtom. Hur kan man tidigt upptäcka njursvikt? Genom två enkla och billiga tester kan man tidigt upptäcka njursvikt: Ett blodtest visar hur mycket slaggprodukter (kreatinin), som finns kvar i blodet och det är ett mått på njurarnas reningsförmåga. Ett urintest visar redan tidigt om det finns små mängder protein (albumin) i urinen, vilket tyder på en begynnande skada. Forts. på nästa sida. 9
Vilka är konsekvenserna av oupptäckt njursvikt? Om njursvikt förblir oupptäckt kan njurfunktionen försämras mer och mer för att till slut upphöra. Blodrening genom dialys eller en njurtransplantation är då nödvändig för överlevnad. Men njurarna har normalt sett en mycket stor överkapacitet och de flesta klarar sig livet ut med en sakta försämrad njurfunktion. Synbarligen friska individer, som har njursvikt, löper emellertid en mer än tio gånger så stor risk att dö i förtid av hjärt-kärlsjukdomar vare sig njursjukdomen utvecklas så att funktionen helt upphör eller inte. vecka per individ. Det betyder att för varje dag som man med förebyggande och bromsande behandling kan fördröja starten av dialys sparar sjukvården nästan 2 000 kronor för varje individ. Är risken för njursvikt större för vissa? För vissa individer är det speciellt viktigt att testa njurfunktionen regelbundet. De som är särskilt utsatta är personer med diabetes eller högt blodtryck, sådana som är överviktiga, röker och är äldre (mer än 50 år) samt de som har diabetes, njursjukdom, högt blodtryck eller hjärt-kärlsjukdomar i familjen. Temakonferens om sex och samlevnad 16 maj 2006 kl 13-17 Birke-aulan Huddinge sjukhus Vid långvarig sjukdom kan sexlivet påverkas negativt. För att ge våra medlemmar möjlighet att både lyssna till experter och höra på medpatienters erfarenheter ordnar Storstockholms Diabetesförening och Njurföreningen Stockholm Gotland tillsammans ett eftermiddagsprogram som vi hoppas skall intressera våra medlemmar. Program Ökar njursjukdomarna? I världen idag är cirka 1,5 miljoner människor vid liv tack vare antingen dialys eller transplantation det är en siffra som förutses fördubblas inom de närmaste tio åren. I Sverige är motsvarande siffra cirka 6 500 människor. I många utvecklingsländer kan bara en bråkdel av de som behöver dialys eller transplantation för sin överlevnad få sådan behandling, framför allt av ekonomiska skäl. Kan man spara pengar genom förebyggande? Genom att tidigt upptäcka och förebygga njursvikt kan man stoppa eller bromsa utvecklingen med hjälp av medicinering, ökad fysiskt aktivitet och sunda vanor. Kostnaderna för blodtest och urintest är relativt ringa både för sjukvården och för individen. Dialys under fyra till fem timmar, tre gånger i veckan på sjukhus däremot kostar sjukvården cirka 650 000 kronor per år eller cirka 12 500 kronor per Hur behandlar man njursvikt? Relativt nya typer av blodtrycksmediciner har en speciellt skyddande effekt på njurarna. Ju lägre blodtryck, desto långsammare går försämringen. Diabetiker måste vara noggranna med att kontrollera sitt blodsockervärde. Att sluta röka och att öka sin fysiska aktivitet rekommenderas starkt, liksom viktkontroll. Varför är tidig upptäckt viktigt? Ju tidigare man upptäcker ett begynnande problem desto bättre. Då kan läkare sätta in lämplig behandling innan skadan blivit för stor, innan försämringen blivit påtaglig och innan några komplikationer med hjärt-kärlsjukdom hunnit inträffa. Med de kunskaper och metoder som finns idag rekommenderar ISN-IFKF att eventuell njursvikt testas, upptäcks och behandlas betydligt tidigare än vad som hittills varit vanligt, speciellt för dem som tillhör någon av riskgrupperna. kl 13.00 13.10 kl 13.10 13.40 kl 13.40 14.10 Kl 14.10 14.40 Kl 15.10 15.40 Kl 15.40 15.50 Välkomsthälsning av arrangörerna Njurföreningen Stockholm Gotland och Storstockholms diabetesförening Sexualitet vid kronisk njursvikt, studier i Stockholm Docent Britta Hylander, Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Orsaker till och behandling av sexuella problem vid njursvikt och diabetes Docent Stefan Arver, Andrologiskt och Sexualmedicinskt Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset Sexuella samlevnadsmöjligheter när hälsan sviktar? Doktor Birgitta Hulter, auktoriserad klinisk sexolog Paus med förfriskningar Att prata om sex och samlevnad Specialistsjuksköterskan Ragnheidur Eiriksdottir, Novartis Transplantation and Immunology Dan-Erik Westerdahl presenterar RNJs informationsskrift Kl 15.50 16.20 Några patienter samtalar om sex och samlevnad Resa till underbara Gotland Kl 16.20 17.00 Paneldiskussion och frågor Föreningen planerar en resa till Gotland för sina medlemmar i slutet av augusti. Avresa fredag och hemresa söndag. Dialys skulle i så fall ordnas på lördagen. För att planera dialys, inkvartering etc. behöver vi din intresseanmälan före den 1 juni. Ring Christina på kansliet på telefon 08-653 39 10. Foto: Mats Jansson Mingel med förfriskningar Njurföreningen Stockholm Gotland Storstockholms Diabetesförening Anmälan till kansliet senast 8 maj Telefon 08-653 39 10 E-post fnjs@rnj.se Fax 08-653 39 11 Foto: Helena Dahlin 10 11
Distinkt dialys Nyheter från Gotlandssektionen Kent Wisell bytte till Röda Korsets sjukhus och får nu sin dialys på Sophiahemmet. Sen min förra artikel publicerades i medlemsbladet nr 1/2006 har mycket hänt. Den skrevs ju redan i november förra året. Under en dialys på Huddinge den 11 december fick jag obeskrivbara smärtor i rygg och stuss. Eftersom de var omöjliga att stå ut med ordnade en förstående sköterska så att jag blev fraktad till röntgen. Därifrån slussades jag vidare, via akuten, till infektionsavdelningen. Åtskilliga prover togs. Läkarna såg ut som levande frågetecken, ingen kunde hitta något fel. Jag ombads röra mig så mycket som möjligt men med den sanslösa värken var det omöjligt. Dialysdagarna skjutsades jag mellan de olika avdelningarna liggandes i min patientsäng. Men med lite vilja går allting, dialysen är A och O för mig. Livsviktig! Dagar och veckor gick med endast marginell förbättring. Maten smakade inte. Jag vantrivdes. Det bedömdes att jag skulle ha större chans att bli friskare på Röda Korsets sjukhus, vars sjukgymnastik är anpassad för patienter med ortopediska problem. Sjukhuset invigdes 1927 och deras behandlingar baseras på en helhetssyn av patientens situation och önskemål. Dialysen är A och O för mig. Livsviktig! Flytten skedde den 7 februari. Från den dagen skulle dialysen skötas av Sophiahemmet som ligger bara några minuters promenad från Röda Korset. Deras hundraåriga tradition erbjuder en bredd av kunnande och högteknologisk utrustning. Varje patient får en patientansvarig doktor som är hans/hennes doktor från första besök till utskrivning. Bemötandet var mycket positivt. Jag fick omgående stort förtroende för överläkaren David Dunge och min sjuksköterska Ulrika Jensen. Efter gemensam överläggning föreslogs tätare dialyser, så nu gäller 3-3 ½ 12 timme 3 gånger i veckan och jag mår redan bättre. Tankarna är åter positiva och aptiten är lika bra som 1970 när jag bodde i Buenos Aires och frossade i argentinska biffar. Maten på SÖS och Huddinge var grå och trist. Hallå! Dialyspatienter (och andra) behöver näringsrik kost. På Röda Korsets sjukhus och Sophiahemmet har man insett vikten av vettig mat, lagad med bra råvaror. Som grädde på moset är serveringen aptitlig. Man äter ju även med ögonen. När förberedelser som invägning, blodtryckstagning och uppkoppling till dialysapparaten är avklarade serveras man kaffe (alternativt te) och två väldigt goda smörgåsar med smarrigt pålägg. Så lite betyder så mycket. Maten på SÖS och Huddinge var grå och trist. Hallå! Efter snart 5 månader med CDK väntar jag med intresse på att få den utlovade AV-fisteln. Det ska ske när antibiotikakuren är avslutad, men ännu har ingen kunna konstatera varför jag haft (och fortfarande delvis har) de här grymt plågsamma smärtorna. När sedan sjukgymnastiken byggt upp min muskelstyrka kan jag efter det operativa ingreppet fortsätta leva normalt. Fortsättning följer. Kent Wisell Sängcykling på Sophiahemmet. Foton: Johny Gustafsson Nya dialysavdelningen invigs i Visby den 27 april Den nya dialysavdelningen i Visby kommer att invigas den 27 april. Färdigställandet pågår för fullt av en modern dialyslokal alldeles vid stranden och med en hänförande utsikt över hav och strandgärdet med Visby ringmur i bakgrunden. Vi hoppas nu att det framöver skall vara möjligt till gästdialyser och att man skall kunna ta emot grupper av dialyserande som vill tillbringa en viss tid på Gotland för rekreation och upplevelser. Styrelsen har uttalat önskemål om att få erbjuda medlemmarna i föreningen en Gotlandsresa till hösten. Vi är några stycken i styrelsen som har börjat arbeta med frågan och hoppas kunna presentera ett program under våren. Hemhemodialys även möjligt på Gotland Efter ett intensivt arbete från njurföreningens sida har nu ledningen för Visby lasarett beslutat sig för att det skall vara möjligt att få hemhemodialys på Vårfilmer Av Kent Wisell Babas Bilar Långt upp i Lappland, på gränsen till Norge, Finland och Ryssland, kämpar Jojo och Anso för att få råd att köpa hus. Jojo tar tillfälliga jobb av Ansos pappa, den halskumme Baba som ägnar sig åt allt som ger snabba pengar. Jojos första uppdrag blir att hämta en amerikanare hos Eleena. För sent upptäcker han att bilen, som är fullproppad med pengar, i själva verket ägs av Eleenas sambo, en hänsynslös rysk gangster. Samtidigt har bilen sålts till en kaxig norrman. Karusellen börjar snurra. BABAS BILAR är en vansinnigt skruvad komedi med Andreas Wilson och Sara Sommerfeld. Regissören Rafael Edholm driver friskt med några av våra fördomar: finnar är knivbeväpnade bastubadande råskinn och norrmän dumdryga oljerika nationalister. (Premiär 31 mars) Gotland. Det är glädjande att patient- perspektivet får ökad inverkan på vilken dialysform som passar bäst för den enskilde patienten. Det första fallet är just nu under utredning angående hur hemmet kan anpassas för dialysverksamheten. Njurskolor Ett flertal njurskolor har genomförts på ön. Målsättningen är att alla njursjuka skall erbjudas några kursdagar för att man skall bli mera insatt i sin sjukdom och hur man kan anpassa sin kost och sitt leverne för att må så bra som möjligt. Dialysavdelningen har ställt upp med flera mycket ambitiösa ledare som sett till att kursdeltagarna fått bra information om njursjukvården. Förtroendevalda inom Gotlandssektionen har medverkat med information från njurföreningen vilket inneburit att medlemsantalet i njurföreningen ökat. Ola Lindvall Da Vinci-koden Flertalet svenskar verkar ha läst kioskvältaren DA VINCI-KODEN om Harvardprofessor Langdon som börjar snoka i ett mord på Louvren. Ledtrådarna leder till Leonardo da Vincis verk samt ett hemligt religiöst ordenssällskap. Tillsammans med offrets barnbarn, kryptografen Sophie, börjar Langdon en farlig resa genom Frankrike, England och historien själv för att hitta gåtans svar. Tom Hanks, Audrey Tatou och Jean Reno spelar i den här nagelbitaren där man får vänta till sista bildrutan innan den oväntade upplösningen serveras. (Premiär 19 maj) 13
Från Dialäsen nr 4, 2005 Självdialys i Linköping Välkomna till PD-möte När man i Linköping behövde bygga ut dialysvården satsade man på en självdialysklinik. Ett viktigt motiv var att man då kan ge möjlighet till fler än tre dialyser/vecka vilket ger patienterna ett större välbefinnande. Man påpekar att ju oftare man kan genomföra sin behandling, desto mindre blir elektrolyt- och vätskeskiftet vid varje dialys. Många patienter har svårt att hålla igen på vätskeintaget dialysfria dagar vilket gör att vikten ökar så mycket att man får större risk för blodtrycksfall och kramper. Det är inte ovanligt att man då måste avsluta behandlingen i förtid vilket gör att patienten går hem med för lite dialys och för mycket vätska i kroppen. Med flera dialyser/vecka får man bättre blodtryckskontroll, mindre viktuppgång och färre problem som kramper, huvudvärk och blodtrycksfall under dialysen. Man får också minskat behov av kost- och vätskerestriktioner, färre sjukhusinläggningar och bättre blodvärden. Dialys fyra-fem ggr/vecka erbjuds liksom flexibla dialystider enligt önskeschema. Två sjuksköterskor fick i uppdrag att planera, projektera, upphandla och starta verksamheten. En referensgrupp fanns bestående av verksamhetschef, medicinskt ansvarig läkare, medicin-teknisk ingenjör, ekonom och sjuksköterska med erfarenhet av uppbyggnad av hemdialys-verksamhet. En av grundtankarna var att förlägga verksamheten i en hemlik miljö utanför sjukhuset men med närhet till njurmedicinska kliniken av praktiska skäl. Man hittade en lokal i ett före detta regementsområde nära sjukhuset. Verksamhetsidén var att ge patienten en ökad kontroll över sin sjukdom och behandling, möjlighet och uppmuntran till mer frekventa dialyser och att ge henne/honom möjlighet att anpassa sina dialystider efter arbete och privatliv. Utbildning är viktigt, patienten ska ha tillgång till sin egen journal och med visst stöd av dialyssköterska ansvara för sin egen behandling. Dialys fyra-fem ggr/vecka erbjuds liksom flexibla dialystider enligt önskeschema. Regelbundna patientmöten med möjlighet att påverka och förändra ordnas och då också med kortare föreläsningar i ett aktuellt dialysrelaterat ämne. Lokalerna kom även att inrymma hemdialys- och påsdialysverksamheterna. Enheten är lågbemannad och det finns en ansvarsöverenskommelse mellan patient, sjuksköterska och läkare, där det klart framgår vem som svarar för vad. Tillfälligt försämrade patienter får dialysera på ordinarie dialysavdelning med högre personaltäthet. När så har varit fallet har patienterna varit mycket angelägna att komma tillbaka till självdialysenheten så snart som möjligt. Efter 18 månaders verksamhet gjordes en enkätundersökning som omfattade tolv patienter. Ingen ville gå tillbaka till att dialysera tre ggr/vecka. Ungefär hälften trodde att de skulle må bättre om de fick dialysera ännu oftare och 60 % skulle kunna tänka sig att dialysera varje dag. När en patient står inför val av dialysform uppmuntrar den behandlande läkaren i första hand till påsdialys (PD), om inte medicinska hinder finns. Om PD inte längre är lämplig anser man att dialys mer än tre ggr/vecka, hemma eller på självdialyskliniken, är det bästa alternativet. Vid dialyskliniken i Linköping anser man att självhemodialys i framtiden kommer att vara ett eftertraktat alternativ. Det ger patienten tillgång till tätare dialyser, ökad livskvalitet och möjlighet att stanna kvar i arbete. Det krävs emellertid ett nytänkande vid våra dialysavdelningar, inte minst ur ett organisatoriskt och ekonomiskt perspektiv. Artikeln är författad av läkare och sköterskor vid Njurmedicinska kliniken, Linköping. Referat av Ingegärd Mellgard. Kommentar: Här har man givit självdialyspatienterna flexibilitet t.ex. vid val av dialystider och det måste vara viktigt för att man ska kunna pussla in tätare dialyser(fyra-fem/vecka) i sitt ordinarie liv. I referensgruppen inför uppbyggnaden fanns tydligen inte någon patientrepresentant med, det hade väl annars varit naturligt. IM Patienter med påsdialys och anhöriga inbjudes till ett PD-möte. Du kommer att få träffa PD-sköterskan Christine Olsbro och sjukgymnasten Susanne Heiwe från Karolinska sjukhuset, som båda har lång erfarenhet av PD-vård. Det blir också tillfälle för Dig att träffa andra patienter och ta del av deras erfarenheter. Tid: Torsdag 18 maj 2006, kl 14:00-17:00 Plats: Fältöversten Valhallavägen 148 Östermalms föreningsråd En lättare måltid kommer att serveras. Din anmälan vill vi ha senast 8 maj 2006. Först till kvarn gäller. Tel 08-6533910 Fax 08-6533911 E-post fnjs@rnj.se Varmt välkomna! 14 15
Adressat: B Föreningsbrev Porto betalt Avsändare: Njurföreningen Stockholm Gotland S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Lämna ett bidrag till stöd för njurföreningens verksamhet Föreningen får årligen bidrag till stöd för föreningens verksamhet i Stockholm och på Gotland. Detta sker bl.a. i samband med begravningar, i stället för blommor, varvid föreningen sänder en minnesadress till dödsboet. Även rena gåvor förekommer. Testamentariska förordnanden till föreningen kan också göras. För mer information kontakta Christina Engström på kansliet, tel 08-653 39 10. Nytt namn på medlemsbladet? I samband med föreningens namnbyte har förslag framförts att också tidningen borde byta namn. Har du någon bra idé om vad tidningen skall heta så meddela kansliet per brev, telefon eller e-post senast den 1 juni. Vi redovisar de inkomna förslagen efter sommaren. Kalendarium Onsdagar Vattengympa, t.o.m. 14 juni. Rosenlunds Rehabsjukhus, kl 12.30 Torsdagar Boule på City Boule, kl 13.00. T-bana Rådhuset (ej mellan 13/4-18/5) 26 april Styrelsemöte 13 maj Styrelsemöte/planeringskonferens 16 maj Sex och Samlevnad, eftermiddagskonferens, se sid 11 18 maj PD-möte, se sid 15 14 juni Styrelsemöte 17 juni Vårutflykt till Lasse Åbergs museum i Bålsta, se sid 5 Augusti Gotlandsresa. Skicka in din intresseanmälan, se sid 10 och 13