GENSVAR PÅ RESANDE FOT MED BLÖDARSJUKA. nr 1 2012. Familjen Bågander: Så blev tionde regionen till. EHC:s ordförande om konsten att påverka

GENSVAR UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE nr 1 2012 SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY Så blev tionde regionen till EHC:s ordförande om konsten att påverka Familjen Bågander: PÅ RESANDE FOT MED BLÖDARSJUKA

Ledare 2012 det mest spännande året på länge! inte nog med att förbundets kongress går av stapeln till hösten, vi står även värd för det nordiska mötet i början av september. Sedan ska vi förstås hinna med att bevaka TLV s hälsoekonomiska genomgång, som borde vara klar lagom till värdskongressen i Paris i juli. Omförhandling av Aroseniusfondens sponsoravtal, och en ansiktslyftning av förbundets hemsida är andra saker på att göra listan. Detta förstås ovanpå alla våra medlemsaktiviteter, som tycks bli allt mer populära! även tidningen gensvar har fått en ansiktslyftning med en delvis ny grafisk form. Bland annat har omslaget fått ett nytt utseende och vi har bytt typsnitt. Allt för att ge Gensvar ett mer modernt och attraktivt uttryck. Tidningens form ska spegla innehållet, där vi fortsätter att rapportera om aktuella frågor för våra medlemmar och om det senaste inom medicin och forskning. Från i år blir det också möjligt att annonsera i Gensvar. jag kan Bara konstatera att vi aldrig skulle klara av detta utan det gemensamma engagemanget i kommittéer och regionföreningar, samt förstås vårt eminenta kansli. Ett stort tack till er alla det är ni som gör förbundet till vad det är!»omförhandling av Aroseniusfondens sponsoravtal, och en ansiktslyftning av förbundets hemsida är andra saker på att-göra listan.«daniel ARNBERG ORDFÖRANDE INNEHALL nr 1 2012 8-10 Mikrochip ersätter sprutor 3 tema resa Så här gör familjen Bågander 4 7 Brian O Mahoney om konsten att påverka 8 10 Krönikan 11 Förbundsinfo 12 15 Engagerad 100-åring 12 Snabba ryck när ny region bildades 14 15 FOTO JYRKI SIVENIUS gensvar utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675 Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Andreas Berglöf Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Daniel Arnberg. Produktion: Voff Media AB. Grafi sk form: Charlotte Steneram. Omslag: Familjen Bågander Foto: Magnus Pehrsson Tryck: Rolf AB 2012. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Andreas Berglöf: 08-546 40 511 Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, info@fbis.se, ombudsman@fbis.se, Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415 Tidningen Gensvar är berfriad från reklamskatt och moms. 2 GENSVAR nr 1 2012

Mikrochip ersätter sprutor För första gången har ett inopererat mikrochip som levererar medicin testats på människor. Det är sju kvinnor med benskörhet som har fått det fjärrstyrda mikrochipet insatt under huden och slipper därmed sina dagliga injektioner med spruta. Mikrochipet kan styras direkt via en dator och programmeras i förväg. Patienten behöver inte göra någonting, utan mikrochipet ligger under huden och styrs lika enkelt som en väckarklocka. Läkemedlen har fungerat som förväntat och kvinnornas skelett har visat tecken på nybildning. Inga biverkningar har noterats. Källa: SvD Sju kvinnor med benskörhet slipper sina sprutor. Tilläggsbehandling blir subventionerad TandvårDS- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har beslutat att telaprevir (Incivo) vid behandling av kronisk hepatit C ska ingå i högkostnadsskyddet. Läkemedlet bedöms som kostnadseffektivt. I december ändrade Läkemedelsverket behandlingsrekommendationerna för hepatit C, eftersom det under hösten godkänts två nya proteashämmare, boceprivir och telaprevir, i Europa. Behandlingen ska ges i kombination med peginterferon-alfa och ribavarin. Trippelkombinationen botar fler och förkortar behandlingstiden för många patienter. TLV bedömer att kostnaden per kvalitetsjusterat levnadsår är låg vid tillägg av Incivo vid behandling med peginterferon och ribavirin. Därför beslutar myndigheten att läkemedlet blir subventionerat från den 27 januari i år Källa: Läkemedelsvärlden notiser Dyra läkemedel i Sverige Finland och Norge har lägre priser på läkemedel än Sverige. Det visar en jämförelse av apotekens inköpspris av de mest sålda receptbelagda läkemedlen. Undersökningen har gjorts av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, på uppdrag av regeringen. Sverige placerar sig i mitten av de 16 länder som ingår i undersökningen. Men bland de nordiska länderna är det bara i Danmark som man får Nya patientavgifter från 1 januari Vissa patientavgifter höjs medan andra sänks från den 1 januari 2012. Högkostnadsskyddet för sjukvård kommer att vara oförändrat med 900 kronor per år. Besök hos husläkare eller geriatriker kostar nu 200 kronor medan besök hos specialistläkare kostar 350 kronor. På www.vardguiden.se finns information om alla nya avgifter. Läkemedlet BeneFIX kan nu förvaras i rumstemperatur Europeiska kommissionen har nyligen godkänt en produktutveckling av BeneFIX för patienter med hemofili B som betyder att medicinen inte längre behöver kylförvaras vilket medför stora fördelar för patientens vardag. BeneFIX är det första och enda rekombinanta faktor IX preparatet godkänt för att behandla och förebygga blödningar hos patienter med hemofili B. Att BeneFIX nu kan förvaras i rumstemperatur (2 30 grader) i upp till två år innebär större frihet och flexibilitet för patienterna. Källa: Medicinsk Access World Hemophilia Day firas den 17 april Tisdagen den 17 april firas World Hemophilia Day (Världshemofilidagen) över hela världen. Dagen är till för att uppmärksamma alla kvinnor och män som har någon form av blödarsjuka. Uppskattningsvis har en person på 1 000 blödarsjuka. Fortfarande får inte 75 procent av världens blödarsjuka den behandling som de behöver. Förbundet Blödarsjuka i Sverige kommer att uppmärksamma World Hemophilia Day på olika sätt. Skapa ditt eget Fass På webbplatsen www.fass.se finns information om de läkemedel som är tillåtna att säljas i Sverige. Genom Min Fass kan du samla information om de läkemedel du använder. Du kan få påminnelse om när du ska ta läkemedlen och även läsa om nyheter och förändringar. Fass.se innehåller även automatiska ordförklaringar så att man även som lekman kan ta del av texterna, som är skrivna för läkare. Tidigare trycktes Patient-Fass för allmänheten, men finns nu endast på nätet. Nya riktlinjer för plasmaprodukter Från den 1 februari gäller nya riktlinjer för plasmaprodukter, som är antagna av EMA, European Medicines Agency. Riktlinjerna ska se till att säkerheten är hög under hela processen; från det att plasman lämnas till dess att läkemedlet är framställt. Det är särskilt viktigt att säkerställa att medicinerna inte innehåller någon virussmitta. En hög beredskap ska också finnas mot nya typer av virus. GENSVAR nr 1 2012 3

FAMILJEN SOM INTE RÄDS ATT RESA Camilla och Mikael Bågander har alltid tyckt om att resa. Det blir minst en resa om året med sönerna Ludvig och Hannes, som båda har svår blödarsjuka. När vi reste första gången med Ludvig kunde vi inte ge honom medicinen själva. Så här i efterhand var det kanske lite naivt, säger Camilla Bågander. Det är full fart hemma hos familjen Bågander. Ludvig, 7 år, busar med lillebror Hannes, 3 år, i soffan i vardagsrummet. Att de båda har en kronisk sjukdom i form av svår hemofili A är svårt att tro. Vi har haft tur såtillvida att ingen av dem har fått antikroppar mot medicinerna. När de tar sina faktorkoncentrat kan de i princip leka och busa som andra barn, säger Camilla Bågander. Det kom som en total överraskning för henne och maken Mikael Bågander när sonen Ludvig föddes med svår blödarsjuka. När Ludvig fick allt fler och allt större blåmärken förstod de att något inte stod rätt till. De fick så småningom en remiss till Karolinska Universitetssjukhuset. Det visade sig att Camilla är bärare av sjukdomen och även lillebror Hannes föddes med svår blödarsjuka. Vi visste egentligen ingenting om blödarsjuka. Den första tiden surfade jag runt på nätet och såg en massa skräckhistorier, säger Mikael Bågander. Det var en lättnad när de fick komma till koagulationsmottagningen och träffa barnläkaren Pia Petrini. De minns ändå den första tiden med medicineringen av Ludvig som tuff. Mikael arbetar som mättekniker på olika byggen runtom i Stockholm och Camilla är tandläkare. Förutom att sköta sina arbeten och vardagen i övrigt var de tvungna att åka tre gånger i veckan till Koagulationsmottagningen för att Ludvig skulle få sin behandling intranevöst. Det har inte varit enkelt att ge dem medicinen. Hannes var inte alls med på noterna från början. Vilka barn tycker egentligen om sprutor? Men det fungerar till slut om man lirkar lite, säger Mikael. I dag ger de profylaxbehandling hemma till båda barnen. Det blir också minst en resa om året. De har varit flera gånger till Kanarieöarna, till Egypten och till Åre. Vi tycker om att åka bort på vintern. Det blir antingen till snön eller till solen. På sommaren är det ändå så fint här i Sverige, säger Mikael. Den första resan efter att de hade fått Ludvig gick till Kanarieöarna och Playa Amadores. Ludvig var bara 1,5 år och de hade inte börjat med hembehandling ännu. 4 GENSVAR nr 1 2012

citat citat citat»det roligaste med att resa är att bada i poolen och att åka snowboard.«gensvar nr nr 11 2012 5 t t

Ludvig och lillebror Hannes vill se fotboll när familjen åker till London.»Första gången vi reste utomlands förstod vi inte vad som kunde hända.«vi hade med oss medicinen och hade kollat upp att det fanns ett sjukhus i närheten. Vi förstod nog inte vad som skulle kunna hända. Allt var så nytt för oss. Ludvig halkade faktiskt vid poolen och vi kunde inte ge honom medicinen. Men vi hade tur och han fick ingen blödning, säger Camilla. Deras främsta råd till andra familjer med blödarsjuka barn är att se till att det finns ett sjukhus som känner till blödarsjuka på resmålet. Jag packar alltid ner en extra dos medicin i vår frysväska ifall något skulle hända. Vi ger dem också medicinen oftare när vi är utomlands. Hannes skar sig i Egypten, men vi gav honom en extra dos medicin och det gick bra, säger Camilla. Barnen har alltid med sig sina blödningsriskkort, där sjukdomen är beskriven både på svenska och på engelska. Där står också vilka läkemedel de ska undvika. Med på resan finns också alltid ett tullintyg som berättar att de får ta med sig medicinen utomlands. Ludvig själv tycker inte det är så märkvärdigt med blödarsjuka. Nej, jag tänker inte på att jag är blödarsjuk, säger han. Det roligaste med att resa är att bada i poolen och att åka snowboard! Varken Mikael eller Camilla har förbjudit barnen att göra saker på grund av blödarsjukan. Ludvig spelar fotboll också. Jag tycker inte att det är några problem. Bara man ser till att profylaxen fungerar kan de nästan göra allt som andra barn kan, säger Mikael. Camilla nickar instämmande, men tillägger att blödarsjukan kanske något styr valet av resmål. Både Ludvig och pappa Mikael gillar fotboll. Vi skulle nog inte åka till ett rent u-land där man inte vet hur det fungerar med vård och mediciner. När man åker charter vet man också att researrangören alltid har sjukvårdspersonal på plats. Sedan är det också bekvämt med charter när man är en barnfamilj. Innan vi fick barn åkte vi oftare på weekendresor till olika storstäder. Men även en storstadsresa är inplanerad för nästa höstlov. Då drar hela familjen till London. Vi vill vänta tills vi slipper ha med oss barnvagnen. Men i London finns så mycket att se och uppleva tillsammans med barnen, säger Camilla. Och vi ska se på fotboll, säger Ludvig bestämt. Carina Järvenhag Hannes tycker inte om att ta sina sprutor. 6 GENSVAR nr 1 2012

Resetips från A till Ö adresser Ta reda på vilka läkarmottagningar och sjukhus som känner till blödarsjuka på resmålet. BlöDningSriSkkort Ta alltid med kortet och se till att ha det lättillgängligt. check-out De fl esta hotell har check-out klockan tolv. Om du missar detta kan du få betala för en natt till. DagBok Skriv gärna resedagbok så att andra kan få ta del av resan. Det går bra att göra på nätet. jetlag Om du reser över fl era tidszoner kan kroppens klocka komma i otakt med den verkliga tiden på resmålet. Försök att anpassa dig till den nya dygnsrytmen så snabbt som möjligt. kopior Ta kopior på viktiga papper som recept, tullintyg, försäkringar och resehandlingar. läkemedel Glöm inte ta med dig sådant som magmedicin och febernedsättande. mediciner Besök apoteket i god tid och få hjälp med de mediciner och preparat du behöver. Det är praktiskt att skaffa en frysväska att frakta medicinen i. Ta också med en extra dos faktorkoncentrat för nödsituationer. tullintyg Ordna ett tullintyg för medicinen som du kan visa upp på fl ygplatsen. ud På www.ud.se fi nns information om vilka länder man avråds från att besöka. Respektive lands ambassad kan ge information om visum, kostnader och eventuella restriktioner. XyloFon Undvik helst att spela xylofon eller andra instrument på rummet. europeiska SjukFörSäkringSkortet Det är bra att ha med sig ett europeiskt sjukförsäkringskort som visar din sjuktillhörighet i Sverige. Det går att ladda ner på www.forsakringskassan.se. FörSäkringar Ta reda på vad som gäller vid utlandsvistelse och teckna eventuell tilläggsförsäkring. Den som har en kronisk sjukdom bör läsa villkoren extra noga, eftersom det inte är säkert att försäkringen gäller om du blir akut sjuk i din kroniska sjukdom. guideböcker Förbered dig med en bra guidebok. Det fi nns också mycket information på internet. hiv Det fi nns fl era länder som har diskriminerande restriktioner vad gäller inresa och uppehälle för personer med hiv. USA tog bort dessa restriktioner så sent som 2010. På hivtravel.org går att läsa vad som gäller i olika länder. information Skaffa dig så mycket information om resmålet som möjligt. Finns det till exempel möjligheter att förvara medicinen svalt på rummet. nödfall Genom att lägga in telefonnummer till närmast anhörig i sin mobiltelefon, under rubriken ICE (In Case of Emergency), kan räddnings- och sjukvårdspersonal snabbt se vem som bör kontaktas. packning Se till att packa ner alla nödvändiga mediciner i handbagaget om de skulle behövas under fl ygresan. reskamrater Se till att dina reskamrater känner till ditt medicinska tillstånd och kanske även kan ge dig medicinerna om det skulle behövas. SvenSka kyrkan På www.svenskakyrkan.se fi nns information om alla svenska kyrkor utomlands. Här kan du fi ka och läsa svenska dagstidningar. ZZZZZZ Om du vill ta en tupplur under resan är en sovmask och en uppblåsbar nackkudde bra att ha till hands. WorlD FeDeration of hemophilia På www.wfh.org fi nns information om koagulationsmottagningar och blödarföreningar över hela världen. Klicka på Passport på förstasidan. åtkomst Ha dina mediciner lättillgängliga så att du lätt kommer åt dem. Lägg helst en del av dem i handbagaget. äventyr Låt resan bli ett spännande äventyr. övrigt Förbundet Blödarsjukas kansli kan också bistå med råd och tips inför resan. travel guide Från BaXter Läkemedelsföretaget Baxter har tagit fram en reseguide för blödarsjuka. Här fi nns adresser till centrum för blödarsjuka på 52 semesterorter. Guiden är utgiven i ny upplaga och inkluderar många populära resmål över hela världen. Finns att ladda ned från Baxters hemsida, www.haemophiliacare.co.uk/ downloads-resources.html, eller beställas från kansliet där det fi nns ett mindre antal exemplar. Boken är på engelska. GENSVAR nr 1 2012 7

citat citat citat»liknöjdhet är det största hotet mot ideella organisationer som våra.«8 GENSVAR nr 1 2012

Allt viktigare med INFLYTANDE PÅ EU-NIVÅ Brian O Mahoney är nytillträdd ordförande för EHC, European Hemophilia Society. Han har mer än 30 års erfarenhet av att driva opinionsbildning i frågor som rör blödarsjuka. IrlänDSka Brian O Mahoney är en välkänd person som förkämpe för de blödarsjukas rätt till behandling och tillgång till mediciner. Åren 1994 2004 var han ordförande för WFH, World Federation of Hemophilia. Nu är han alltså ordförande för EHC samt högste chef för Irish Haemophilia Society. Varifrån kommer ditt engagemang och din drivkraft? Jag är 54 år och uppvuxen i en tid då det inte fanns fungerande behandling. Jag förlorade också två bröder på grund av hemofili. Det gör att jag lätt kan sätta mig in i situationen som råder i fattiga länder, samtidigt som jag själv i dag har tillgång till god behandling. Genom åren har det gett mig en väldigt stor tillfredsställelse att arbeta med de här frågorna tillsammans med andra blödarsjuka personer. Jag har också fått uppleva hur enormt mycket situationen har förbättrats i många europeiska länder. Hur har fokus förändrats under dina 30 år som förkämpe för de blödarsjukas rättigheter? Under hela 80-talet var det ett enormt stort fokus på frågor om hepatit och hiv, eftersom många blödarsjuka blev smittade av dessa virus genom sina mediciner. Samtidigt skedde en politisering av blödarsjukas organisationer. Vi har blivit alltmer medvetna att vi måste påverka på den högsta politiska nivån för att få genomslag för våra frågor. I dag handlar mycket av arbetet om lobbying och att hitta förespråkare för våra frågor på EU-nivå. Samtidigt är jag mycket medveten om att 16 av våra medlemsstater inte är med i EU. Vilka är de största utmaningarna för EHC i dag? Jag höll ett tal på en världskongress för några år sedan, där jag sa att liknöjdhet är den största faran för våra organisationer. Om man lever ett gott liv i ett land där det finns tillgång till förebyggande behandling tycker man kanske det är onödigt att engagera sig ideellt. En av mina viktigaste uppgifter är att attrahera kunniga och engagerade personer för våra frågor. En annan utmaning är konjunkturnedgången och det osäkra ekonomiska läget i hela Europa. Det ekonomiska läget är mycket värre än vi kunde förutse för några år sedan. I Sverige har Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLV, genomfört en översyn av blödarsjukas mediciner, bland annat vad gäller kostnader. Hur ser du på det? t t GENSVAR nr 1 2012 9

»EHC:s uppgift är att hjälpa varje land att kunna hjälpa sig själva.«jag tycker det är utmärkt att den översynen genomförs i Sverige, eftersom ni är bäst i världen vad gäller förebyggande behandling för blödarsjuka. Profylax för en blödarsjuk är relativt kostsamt, men Sverige om något land kan visa på de positiva effekterna både för den enskilda och för samhället i stort. Översynen visade också att Sverige och svenskar i hög utsträckning är beredda att betala i form av skatteintäkter för en god vård till alla. Jag skulle ha varit mycket mer oroad om översynen hade gjorts i USA, där man har ett annat synsätt. De senaste 20 åren har stort hopp knutits till genterapi som något som kan bota blödarsjuka. Hur ser du på det i dag? Man kan säga att de senaste 10 20 åren har genombrottet för blödarsjuka hela tiden legat 10 20 år framåt i tiden. I dag kan vi se att utvecklingen inte gick så snabbt som vi trodde. Men under det senaste året har det gjorts försök som verkar riktigt lovande. Därför vågar jag säga att det inte kommer att dröja mer än 5 10 år innan genterapi är verklighet. En viktig fråga där är att genterapi blir tillgänglig som behandling i alla länder, inte enbart i de rikare länderna. Tyvärr tror jag att genterapi kommer att bli en kostsam behandling, trots vissa förhoppningar om motsatsen. Det var samma sak när de rekombinanta preparaten slog igenom. Då trodde man att medicinerna skulle bli billigare, men så har inte varit fallet. Det finns trots allt risker med genterapi. Hur ser du personligen på genterapi kontra mediciner med längre halveringstid? Det är en svår fråga, men personligen skulle jag nog inte satsa på genterapi. Jag har redan skadade leder på Brian O Mahoney ser fram emot att diskutera frågor om blödarsjuka i EU-parlamentet. grund av ledblödningar och det kan inte genterapi rätta till. Däremot om min dotter, som är bärare av blödarsjuka, någon gång skulle få en son skulle jag önska att genterapi var en alternativ behandling. Försöken med faktorkoncentrat med längre halveringstid ser också mycket lovande ut. Det är stor skillnad att ta sin medicin en gång i veckan i stället för tre. Vilken är den viktigaste uppgiften för EHC den närmaste framtiden? I dag är tillgången på behandling väldigt ojämnt fördelad inom EHC. Därför måste varje medlemsstat arbeta med de frågor som är viktigast för dem. EHC:s uppgift är att hjälpa varje land att hjälpa sig själva. Vi ska stå till tjänst med information, fakta och riktlinjer. Varje land ska ha tillgång till de verktyg de behöver för att påverka sin regering i den riktning vi önskar. EHC ska också vara med och påverka i Bryssel. Det är något som varit lite eftersatt tidigare. I år genomför vi tre rundabordssamtal med politiker och tjänstemän inom EU. Två av tre kommer att ta plats i själva EUparlamentet. Det är jag stolt över. Vad är du mest stolt över att ha åstadkommit under dina år som förespråkare för blödarsjukas rättigheter? Som ledare i en stor organisation är det kanske viktigaste av allt att skapa förutsättningar för alla att göra ett så bra jobb som möjligt. Jag är nog duktig på att skapa ett bra arbetsklimat, en effektiv organisation och sätta ihop team med duktiga människor. En klok person sa en gång att ett bevis för att du varit framgångsrik i ditt jobb är att ingen saknar dig när du försvinner. Carina Järvenhag Kort om BRIAN O MAHONEY Född: 1958 i Dublin med svår Hemofili B. Familj: Fru MaryRose, barnen Declan, 22 år, och Clare, 14 år. Karriär: Medicinsk forskare och medlem i Institute of Biomedical Science (Storbritannien) samt medlem i Academy of Medical Laboratory Sciences (Irland). Uppdrag: Ordförande för European Hemophilia Society, EHC, sedan 2011 och högste chef för Irish Haemophlia Society. Åren 1994-2004 var han ordförande för World Federation of Hemophlia, WFH. Intressen: Böcker, historia, bio och fotboll. 10 GENSVAR nr 1 2012

KRÖNIKA Ingrid Burman är ordförande i Handikappförbunden, HSO. HSO är en organisation som består av en rad rikstäckande funktionshindersförbund. Uppdraget är att vara funktionshindersrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. En socialförsäkring för alla Under förra året fick Handikappförbunden i uppdrag att ta fram en rapport till den parlamentariska socialförsäkringsutredningen. Socialförsäkringsutredningens uppgift är att ta fram förslag till en ny socialförsäkring, både till det som tidigare kallats sjukförsäkringen men också arbetslöshetsförsäkringen. Vår rapport presenterades för utredningen i oktober. Den innehåller krav på att riva upp rehabiliteringskedjans tidsgränser, bättre rehabilitering, ökad rättssäkerhet och flera andra förslag för att skapa en trygg försäkring för alla. Idén bakom ett lagstadgat trygghetssystem har varit att alla ska ha ett grundläggande skydd oberoende av hälsotillstånd, att sjukdom inte ska leda till fattigdom. Så är det inte längre, försäkringen har urholkats. Idag har socialförsäkringen en alltför låg ersättningsnivå och den minskar dessutom ju längre man har behov av den. I många fall leder en längre tids sjukdom eller en allvarlig olycka till betydande inkomstbortfall och raserade privatekonomier. När trygghetssystemet brister, ökar istället behov och efterfrågan av privata försäkringar. Att de privata försäkringarna ökar visas bland annat i Folksams återkommande rapport Välfärdstendens. Fyra av tio förvärvsarbetande har idag en privat sjukförsäkring. Den undersökning Folksam gjort inför sin rapport visar också att antalet personer som tycker att ersättningen vid sjukdom är tillräcklig har sjunkit från 54 till 39 procent mellan åren 2008 och 2010. För personer med en kronisk sjukdom eller med någon annan funktionsnedsättning är kompletterande försäkringar inte ett realistiskt alternativ. De nekas eller har svårt att teckna privatförsäkringar. Redan år 2001 publicerades rapporten Funktionshinder Försäkringshinder. I rapporten visade Handikappförbunden i samarbete med Konsumenternas försäkringsbyrå att försäkringsbolagen skiljer mellan normalrisker, mindre goda risker och oförsäkringsbara risker när en person vill teckna en privat sjukförsäkring. Människor som har normal risk får teckna försäkring med normala premier och villkor, medan de med mindre goda risker får premieförhöjningar eller inskränkande klausul. Då långvarig arbetsoförmåga blivit allt vanligare har försäkringsbolagen också i större utsträckning än tidigare nekat ansökningar om sjukförsäkring. Rapporten byggde bland annat sina uppgifter på en enkät som 32 av Handikappförbundens dåvarande medlemsförbund svarade på. Hela 87 procent av de förbund som svarade på enkäten hade erfarenhet av att medlemmar, på grund av sitt/sina funktionshinder haft problem när det gäller privata personförsäkringar. Det vanligaste problemet (57 procent) var att medlemmen inte fått teckna försäkring. Den försäkring som det var svårast att få teckna till normal premie var sjukförsäkring. Slutsatsen är glasklar en sjukförsäkring som ska ge god ekonomisk trygghet kan inte bygga på att människor måste söka kompletterande försäkringslösningar för att klara sin privatekonomi. I synnerhet inte då en stor andel människor inte har den möjligheten. I stället måste ersättningsnivåerna höjas så att alla kan omfattas av ett fullgott skydd. Styrkan med en allmän och obligatorisk försäkring är att den omfördelar över ett stort kollektiv med stor riskspridning. Det är samtidigt viktigt att konstatera att när privata försäkringar utgör ett komplement till den generella socialförsäkringen så ska de vara tillgängliga för alla. Här har lagstiftaren också ett ansvar att undanröja en särbehandling som pågått allt för länge.»försäkringsbolag skiljer mellan normalrisker, mindre goda risker och oförsäkringsbara risker när man villl teckna privat sjukförsäkring.«ingrid BURMAN, ORDFÖRANDE HANDIKAPPFÖRBUNDEN GENSVAR nr 1 2012 11

FÖRBUNDSINFO Tack till alla trogna sparare på Hjärtedagen 2012 På Alla hjärtans dag den 14 februari var jag som Förbundet Blödarsjukas kontaktperson för Humanfonden inbjuden till Hjärte dagen som i år hölls på Nalen i Stockholm. Inledningen hölls av kvällens värdar som var Thomas Eriksson, VD Swedbank Robur samt Camilla Robinson Seippel, ansvarig för samhällsfrågor och hållbar utveckling på Swedbank. Alice Bah som var med och grundade tankesmedjan Sektor3 och numera jobbar som hållbarhetschef hos teknikkonsulten ÅF, var dagens moderator. En av kvällens talare var Leo Razzak som kallar sig själv social entreprenör. Gert Grekow tog emot drygt 87 000 kronor för Förbundet Blödarsjukas räkning. Han höll ett föredrag som belyste frågor om integration, mångfald och ungdomsproblematik. Kvällen fortsatte med en paneldebatt om mångfald. Panelen bestod av Angeles Bermudez-Svankvist, generaldirektör Arbetsförmedlingen, Catharina Bildt, politisk sakkunnig hos integrationsministern, Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare Röda Korset, Agneta Åhlund, Sverigechef Rädda Barnen, samt Patricia Kempff som är ansvarig för Swedbanks projekt inom mångfald. Hjärtedagen avslutades med att Camilla Robinson Seippel presenterade den ideella utdelningen för 2011, där Förbundet Blödarsjuka i Sverige fick ta emot 87547 kronor vilket är 2 procent av våra sparares fondförmögenhet. Liksom tidigare år vill jag passa på och tacka alla ni trogna sparare som fortsätter att spara i Humanfonden, och samtidigt bidrar till att stärka förbundets ekonomi. Gert Grekow Gammelfarfar Calle Hövre fyllde 100 år När gammelfarfar Calle Hövre fyllde 100 år tänkte han på Aroseniusfonden. Den 18 januari 1912 föddes min farfar Carl-Åke (Calle) Hövre. Nästan på dagen 95 år senare kom han för första gången i kontakt med Blödarsjuka. Då diagnostiserades Calles barnbarns barn, min son, Elliot med svår form av Hemofili A. Trots sin höga ålder har farfar alltid engagerat sig i Elliot och hans sjukdom. Som stödmedlem i FBIS har han genom Gensvar läst om de aktiviteter som förbundet arrangerat och olika medlemmars erfarenheter, men även om forskningsrön och de tankar som finns om framtiden. Genom Elliot har han fått uppleva vad antikropparna kan göra med våra pojkar. Han har glatt sig åt att se hur mycket bättre Elliots liv sakta men säkert blir allteftersom antikropparna gett med sig. När farfar nu skulle fylla 100 år frågade vi vad han önskade sig. Och vad kan egentligen en 100-åring som har allt önska sig? Farfar har levt ett rikt liv på många sätt, han har rest över hela världen och upplevt mer än många av oss andra tillsammans. Han har levt med utedass och lyxtoalett. Han har upplevt när första bilen kom till byn och han har levt genom två världskrig. Vad kan en man som upplevt så mycket och har allt, önska sig? Ingenting, inte till mig sa farfar. Farfar bestämde sig dock för att en fest det ville han nog ha. Den här 100-åringen klev inte ut genom fönstret och försvann. Den här 100-åringen bjöd till stort kalas med 110 gäster och på inbjudan avbad han sig alla presenter och blommor. Istället ville han att gästerna skulle tänka på Aroseniusfonden. Fonden som stöttar forskningen kring blödarsjukan. Forskningen som kan leda till bättre mediciner och kanske en lösning på antikroppsproblematiken. Nu fick farfar Calle en del blommor, presenter och choklad ändå, men Aroseniusfonden fick också en slant. En bit över 10 000 kronor kom in och kanske kan farfars önskan inspirera fler att tänka på Aroseniusfonden i olika sammanhang. Vi tackar gammelfarfar Calle för hans generösa gåva och gratulerar honom på hans 100-årsdag. Åsa Hövre Björck 12 GENSVAR nr 1 2012

välkomna till Sommarlägret 2012 Förbundet Blödarsjuka inbjuder till sommarläger 6 12 augusti på natursköna Vätö, två mil öster om Norrtälje. Lägret är öppet för alla barn och ungdomar födda 95 05 med någon form av blödningsrubbning. Sista anmälningsdag är den 18 maj och anmälan görs till kansliet. Hör med din regionförening om du kan söka bidrag för anmälningsavgiften. Nominera personer till förbundsstyrelsen I oktober är det dags för kongress och i samband med det kommer samtliga personer i förbundsstyrelsen att väljas om. Om du är intresserad av att engagera dig i styrelsen eller känner någon som vill göra det, är valberedningen tacksam om du hör av dig. Nomineringar och förslag ska lämnas in senast den 1 augusti 2012. Det är också FamiljeDagar i maj på BoSön Den 11 13 maj är det dags för årets familjekonferens på Bosön på norra Lidingö. Programmet är inte helt klart, men ni kommer att få det färdiga programmet tillsammans med anmälan. Klart är att det fi nns möjligheter till att ställa frågor och diskutera i grupp. Det kommer också att fi nnas många barnvakter på plats så att ni bra om regionföreningarna nominerar kandidater. Valberedningen består av Henrik Lundgren, tel: 070 651 85 15, e-post: henrik@nollsexnoll.se, Ulrika Bergström, tel: 070 403 14 68, e-post: ubekolog@hotmail.com, Anders Molander, tel: 070 537 03 00, e-post: anders@ molander.nu. föräldrar får tid att konferera i lugn och ro. Anmälan är bindande och ska göras senast den 23 mars för att vi ska kunna boka hotellrum. Om du har frågor kontakta Förbundet Blödarsjukas kansli, tel: 08-546 40 511, eller familjekommitténs ordförande Ann Lundskog, tel: 070-839 16 20. Hjärtligt välkomna! Annonsera i GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. reportage och ny forskning! GENSVAR nr 1 2012 Familjen Bågander: UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY Så blev tionde regionen till EHC:s ordförande om konsten att påverka PÅ RESANDE FOT MED BLÖDARSJUKA helsida, 210x297 mm.* 15 000 kr. halvsida, 86x297 mm.* 10 500 kr. halvsida, 210x128 mm.* 10 500 kr. *Tre mm skärsmån krävs vid utfall. kvartssida 64x128 mm.* 9 500 kr. kvartssida 86x128 mm.* 9 500 kr. åttondelssida 32x128 mm.* 6 000 kr. åttondelssida 42x297 mm.* 6 000 kr. utgivningsplan 2012: nr. utgivningsdag Boknings- och materialdag 1 Torsdag 8 mars 16 februari 2 Torsdag 7 juni 17 maj 3 Torsdag 4 oktober 12 september 4 Torsdag 6 december 14 november För annonsbokning: Kontakta ombudsman Andreas Berglöf, 08-546 40 511. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se E-postadress: ombudsman@fbis.se GENSVAR nr 1 2012 13

Ann Lundskog, Eva Hertil och Zivota Popovic är några av de drivande krafterna bakom den tionde regionföreningen. Snabba ryck när ny region bildades Förbundet Blödarsjukas nya och tionde regionförening bildades genom att Stockholmsregionen knoppade av Uppsala och Västmanland. Här berättar de två ordföranden om nydaningen. Vi vill vara en aktiv förening Zivota Popovic är den första ordföranden för regionföreningen Uppsala Västmanland. Den 26 april är det dags för det första medlemsmötet och årsmöte. Hur känns det att ha bildat en ny region? Jag har knappt hunnit känna efter. Allting har gått så snabbt. Vi bildades i slutet av november och finns formellt som region från den 1 januari i år. Personligen känns det roligt att kunna tacka ja till uppdraget. Jag har nyligen gått i pension och har därför mer tid att ägna åt arbetet. Jag måste också nämna Eva Hertil från Uppsala som varit en eldsjäl i arbetet. Vad har ni gjort hittills? Först måste alla formalia lösas. Vi kan inte börja arbeta på allvar förrän vi har fått ett organisationsnummer och ett bankkonto. Och det kan inte ske förrän årsmötet har godkänt våra stadgar. Det är årsmötet som är den högsta beslutande instansen. Hur fungerar samarbetet med Stockholmsregionen? De har hjälpt oss med allt det praktiska. Det var också styrelsen för Stockholm som allra först godkände oss som en ny region. Vad kommer den nya regionen att betyda för medlemmarna? Förra året fanns 61 medlemmar inom vårt geografiska område. De kommer nu att bjudas in till mötet i Västerås den 26 april. Jag hoppas förstås att vi ska kunna erbjuda aktiviteter som känns meningsfulla och inspirerande. Vi vill vara en aktiv regionförening som finns till för våra medlemmar. Vilka är de viktigaste frågorna för Förbundet Blödarsjuka framöver? Att blödarsjuka ska ha tillgång till fria mediciner. Det finns en tendens i dag att man betalar mer och mer själv. Det är en fråga som måste drivas centralt, men med stöd från alla regionföreningar. 14 GENSVAR nr 1 2012

»Vi funderar på gemensamma aktiviteter«ann Lundskog är ordförande för Stockholmsregionen och arbetade aktivt med bildandet av den nya regionen. Hur känns det att ha förlorat 60 medlemmar? Vi har fortfarande omkring 400 medlemmar så det går ingen nöd på oss. Det är bra för förbundet som helhet att vi har en tionde regionförening. Vilken betydelse har förändringen för medlemmarna? Nu har medlemmarna i Uppsala och Västmanland en egen förening som kan anordna aktiviteter. Det är en fördel med ökad närhet, samtidigt som vissa tycker det är roligt att åka på utfl ykt till Stockholm. Å andra sidan är det inget som säger att vi inte kan göra gemensamma aktiviteter i framtiden. Det är något vi redan har funderat på. Vilken betydelse hade ni i tillkomsten av den nya regionen. Det var två styrelsemedlemmar här som ringde runt till medlemmar i Uppsala och Västmanland för att hitta personer till den nya styrelsen. Det är en utmaning att hitta personer som har tid och lust att engagera sig i en ideell förening. Jag måste också nämna Eva Hertil i Uppsala som har varit mycket drivande i arbetet. På vårt extra årsmöte i november, då vi beslöt att göra delningen, lämnade vi symboliskt över en ordförandeklubba. Vilken är den viktigaste frågan framöver? Värnandet om våra mediciner är viktigast. Frågan är viktig för alla medlemmar, men kanske extra mycket för oss som har barn som har utvecklat antikroppar mot medicinerna. Det är en så stor fråga att den måste drivas av förbundet centralt. Sedan har jag en mer personlig refl exion från Stockholm. Vi är sex medlemmar i styrelsen och alla är kvinnor. Var är alla killar? Carina Järvenhag Glöm inte betala medlemsavgiften! Vi uppmanar dig att betala medlemsavgiften för 2012 till förbundet, om du inte gjort det ännu. Du betalar avgiften via vårt bankgiro 5634-1415. Glöm inte att uppge namn, adress och postnummer. Enskilt medlemskap kostar 200 kr och ett familjemedlemskap kostar 300 kr, men då ska alla vara skrivna på samma adress. Om ni vill ändra adress eller lägga till uppgifter mejla till info@fbis.se. Mejla även er e-postadress som vi kan använda oss av. Varför ska jag fortsätta att vara medlem? Med fl er betalande medlemmar blir förbundet starkare och kan driva ett fl ertal frågor. Bland annat kan vi: tillvarata blödarsjukas intressen i samhället exempelvis genom TLV processen, sprida kunskap om blödarsjuka, nytt avtal med resevaruhuset Förbundet Blödarsjuka har slutit avtal med Resevaruhuset för att få hjälp med förbundets resebokningar. Den främsta anledningen är att det blir billigare, utan att tumma på servicen. På www.fbis. se kan du läsa mer om hur du bokar din resa. Kontakta Andreas Berglöf, ombudsman@fbis.se om du behöver hjälp eller ha fl er frågor. Följ FörBunDet BlöDarSjuka på FaceBook: www.facebook.com/group. php?gid=159096930777648 ge råd och stöd till medlemmarna, samt verka för kvalifi cerad vård och behandling. Men framförallt kan vi också ge er möjlighet att träffa andra i samma situation och ta del av det senaste om blödarsjuka både genom tidningen men också genom våra olika medlemsarrangemang. Kontakta kansliet på 08-546 40 510 om du vill veta mer. Där fi nns både Andreas Berglöf, ombudsman, och Therese Backus, administratör, för att svara på dina frågor. Gå gärna in på förbundets hemsida www.fbis.se för mer information och för att få en överblick över årets medlemsaktiviteter. Så betala in medlemsavgiften för 2012 på bg 5634-1415! Varmt tack för ditt stöd! Förbundet Blödarsjuka i Sverige KALENDARIUM Mars 16-18 Utbildningshelg för barn och vuxna med anhöriga som har ITP, Göteborg 23-25 Konferensresa för hivgruppen 22-25 Skidresa till Åre för dem mellan 16-26 år April 31/3 14/4 Klimatresa till Gran Canaria 17 World Hemophilia Day Maj 11-13 Familjekonferensen Juli 8-12 World federation of hemophilia, World Congress i Paris Augusti 6-12 Sommarläger för barn mellan 7 16 år med någon form av blödningsrubbning September 7-9 Nordiskt möte i Stockholm Oktober 6 Aroseniusdagen i Uppsala 7 Kongress i Uppsala GENSVAR nr 1 2012 15

POSTTIDNING B Returadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige Box 1386 172 27 Sundbyberg TÄNK PÅ AROSENIUSFONDEN! Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes gåva vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden. Kontakta din bank för hjälp. Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555 Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar Kattresan till sin dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den ekonomiska basen för verksamheten.