Roche AB Sociala och ekonomiska konsekvenser av cancersjukdom Bröstcancer och övriga cancerformer Juni 1
Bakgrund och syfte Roche har tillsammans med BRO genomfört en undersökning bland personer som har eller har haft cancer. En liknande marknadsundersökning genomfördes även år 8 tillsammans med patientorganisationen BRO. Frågorna är till stor del desamma som år 8. Roche och BRO har ansvarat för urvalsprocessen. TNS SIFO Navigare har ansvarat för portallösningen där respondenterna gått in och besvarat frågorna samt sammanställning av resultaten. Tid Datainsamlingsperioden är 2 februari till 18 juni,. TNS SIFO 9 2
Allmänt 3
Vilken typ av cancer har du/ har du haft? Total (n=11) Bröstcancer Blodcancer Gynekologisk cancer Mag- eller tarmcancer Hjärntumör Prostatacancer Lungcancer Hudcancer, malignt melanom Hormonproducerande tumör (endokrin) Annan urologisk cancer Mun- eller halscancer Annan cancer 6 6 6 4 4 4 3 2 2 1 1 68 8 Källa: Fr 3 Bas: Alla 4
Närfick du din cancerdiagnos? 8 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 39 35 12 11 13 12 13 15 15 21 7 6 före år -6 7 8 9 Källa: Fr 2 Bas: Alla 5
8 Hur gammal är du? 74 56 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 18 14 16 9 1 1 1 Under - 41-64 65-74 75 - uppåt Källa: Fr 4 Bas: Alla 6
I vilket landsting bor du? 8 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 24 13 9 11 19 22 24 26 17 18 7 I södra Sverige Sydöstra sjukvårdsregionen Västra Sverige Stockholms sjukvårdsregion Uppsala-Örebro sjukvårdsregion Norra sjukvårdsregionen Källa: Fr 5 Bas: Alla 7
I vilket land är du född? 8 11 7 Annat land Sverige 89 93 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 6 Bas: Alla 8
När flyttade du till Sverige? 8 Bröstcancer (n=83) Annan cancerform (n=27) 33 26 22 22 17 16 13 15 11 11 11 4 19-1959 19-1969 19-1979 198-1989 19-1999 -9 Källa: Fr 7 Bas: Födda i ett annat land än Sverige 9
Kön 8,4 39 Man Kvinna 99,6 61 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 8 Bas: Alla
Civilstånd 8 72 72 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 16 13 12 9 3 3 Ensamstående Gift eller sambo Separerad eller frånskild Änka/änkling Källa: Fr 9 Bas: Alla 11
Hardu barn? 12 22 Nej 8 Ja 88 78 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr Bas: Alla 12
8 Hur gammalt är ditt yngsta barn? Bröstcancer (n=663) Annan cancerform (n=282) 63 59 7 15 11 19 13 13-6 år 7-12 år 13-18 år Äldre än 18 år Källa: Fr 11 Bas: Alla med barn 13
Vilken utbildningsnivå har du? Magisterexamen eller annan högre examen 6 8 Universitet/ högskola 34 Bröstcancer (n=757) Yrkesutbildning 19 18 Annan cancerform (n=363) Gymnasium 25 28 Nioårig grundskola 7 8 Sexårig folkskola Ej svar 1 2 1 1 8 Källa: Fr 12 Bas: Alla 14
Är du rökare, före detta rökare eller icke-rökare? Icke rökare 8 54 59 Före detta rökare Rökare 34 55 12 5 Bröstcancer (n=757) Lungcancer (n=) Annan cancerform (n=323) 11 Källa: Fr 13 Bas: Alla 15
Har sjukvården erbjudit dig någon form av stöd eller hjälp att sluta röka? 8 Nej Ja 67 78 33 22 Bröstcancer (n=94) Lungcancer (n=2) Annan cancerform (n=37) Källa: Fr 14 Bas: Rökare 16
Sysselsättning 17
Sysselsättning: Yrkesarbetande, anställd 56 66 Egen företagare 4 7 Studerande 1 4 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Hemmaman/hemmafru 2 2 Arbetslös 7 9 Pensionär 21 23 8 Källa: Fr 15 Bas: Alla 18
Vilken typ av anställning har du? Tillsvidareanställd på heltid 71 73 Tillsvidareanställd på deltid 15 Bröstcancer (n=526) Visstidsanställd på heltid 2 3 Annan cancerform (n=227) Visstidsanställning på deltid 1 1 Annat 6 9 8 Källa: Fr 16 Bas: Anställda och egna företagare 19
8 Hur länge har du arbetat på denna arbetsplats? 4 6 29 Kortare tid än 1 år Mellan 1 och 5 år Mer än 5 år 75 Bröstcancer (n=526) 66 Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 17 Bas: Anställda och egna företag
8 Var du anställd när du fick veta att du har cancer? 8 92 Nej Ja Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 18 Bas: Anställda och egna företagare 21
8 Arbetar du fortfarande för samma arbetsgivare? 16 15 84 85 Nej Ja Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 19 Bas: Anställda och egna företagare 22
8 Har du informerat din arbetsgivare om din sjukdom? 4 4 96 96 Nej Ja Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr Bas: Anställda och egna företagare 23
Har du rätt att gå på läkarbesök på arbetstid? 8 33 29 Nej Ja 67 71 Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 21 Bas: Anställda och egna företagare 24
Har du fortsatt med samma arbetsuppgifter? 8 25 27 75 73 Nej Ja Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 22 Bas: Anställda och egna företagare 25
Ändrade du din anställning till deltid på grund av din cancer? 8 34 39 16 7 19 33 Nej, jag arbetar/arbetade heltid Nej, jag arbetar/arbetade redan deltid och har fortsatt med det Ja, jag ändrade till deltid Nej, jag var/är sjukskriven på deltid Bröstcancer (n=526) Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 23 Bas: Anställda och egna företagare 26
Har du därefter ändrat tillbaka till heltid? 8 Nej Ja Bröstcancer (n=) 84 16 Annan cancerform (n=45) Källa: Fr 24 Bas: Ändrat typ av anställning från heltid till deltid 27
Vad är orsaken till att du inte har börjat arbeta heltid igen? Arbetsgivaren gick inte med på att ändra till heltid 3 Bröstcancer (n=) Annan cancerform (n=38) Jag vill arbeta deltid 21 Annan orsak 67 79 8 Källa: Fr 25 Bas: Ändrat typ av anställning till från heltid till deltid och ej ändrat tillbaka 28
Hur är dina arbetsvillkor i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Aktuell sysselsättningsgrad Bröstcancer (n=526) 12 8 71 4 5 1 - sämre 2 3 - lika 4 Annan cancerform (n=227) 14 8 67 6 5 5 - bättre 8 Källa: Fr 26 Bas: Anställda och egna företagare 29
Hur är dina arbetsvillkor i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Karriärmöjligheter Bröstcancer (n=526) 19 12 62 5 3 1 - sämre 2 3 - lika 4 Annan cancerform (n=227) 22 12 59 5 2 5 - bättre 8 Källa: Fr 26 Bas: Anställda och egna företagare
Hur är dina arbetsvillkor i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Relationen till arbetskamraterna Bröstcancer (n=526) 6 6 61 18 9 1 - sämre 2 3 - lika 4 Annan cancerform (n=227) 8 8 57 18 9 5 - bättre 8 Källa: Fr 26 Bas: Anställda och egna företagare 31
Hur är dina arbetsvillkor i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Löneutvecklingen Bröstcancer (n=526) 12 62 3 3 1 - sämre 2 3 - lika 4 Annan cancerform (n=227) 19 12 65 32 5 - bättre 8 Källa: Fr 26 Bas: Anställda och egna företagare 32
Hur är dina arbetsvillkor i jämförelse med innan du fick besked om att du har cancer? Arbetsglädje Bröstcancer (n=526) 17 14 1 - sämre 2 3 - lika 4 Annan cancerform (n=227) 15 19 16 9 5 - bättre 8 Källa: Fr 26 Bas: Anställda och egna företagare 33
8 Vad tycker du om arbetsskyddet för den som arbetar och drabbas av cancer - är skyddet bra eller dåligt? 7 6 11 38 34 Mycket dåligt Ganska dåligt Varken bra eller dåligt Ganska bra Mycket bra 15 Bröstcancer (n=526) 25 23 Annan cancerform (n=227) Källa: Fr 27 Bas: Anställda och egna företagare 34
Försäkringskassan 35
Har du varit i kontakt med försäkringskassan när du fick cancer? 8 23 28 Nej Ja 77 72 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 28 Bas: Alla 36
Har du en egen handläggare? Nej 8 36 41 Ja 64 59 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) Källa: Fr 29 Bas: Kontakt med försäkringskassan 37
Har du haft ett personligt möte med någon handläggare? 8 Nej Ja 63 37 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) Källa: Fr Bas: Kontakt med försäkringskassan 38
Är du nöjd med försäkringskassans hantering av ditt ärende? 9 13 Nej, mycket missnöjd 14 8 13 Nej, ganska missnöjd Varken nöjd eller missnöjd 28 29 Ja, ganska nöjd Ja, mycket nöjd 27 25 21 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) Källa: Fr 31 Bas: Kontakt med försäkringskassan 39
Vilken typ av ersättning får du/ fick du från försäkringskassan? Bröstcancer (n=584) 8 78 Annan cancerform (n=262) 69 21 21 3 3 Ingen ersättning Sjukpenning Sjuk -ersättning 2 2 Aktivitets -ersättning 9 6 Rehabiliterings -ersättning 5 9 Annat Källa: Fr 32 Bas: Kontakt med försäkringskassan
Har du överklagat försäkringskassans beslut, med anledning av din cancerdiagnos, någon gång? 8 Nej Ja 93 92 7 8 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) Källa: Fr 33 Bas: Kontakt med försäkringskassan 41
8 Förändrades beslutet? 53 52 Nej, det förändrades inte Ja, till det sämre Ja, till det bättre 3 45 Bröstcancer (n=38) 38 Annan cancerform (n=21) Källa: Fr 34 Bas: Överklagat beslut från försäkringskassan 42
Tycker du att försäkringskassan förstår din hälsosituation? 12 16 Nej, inte alls 8 18 13 Nej, delvis inte Ja, delvis Ja, absolut 37 38 33 33 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) Källa: Fr 35 Bas: Kontakt med försäkringskassan 43
Med tanke på dina erfarenheter som cancerpatient, är det något som du tycker är viktigt att förändra av nedanstående? Välj max 3 alternativ. * Flexibilitet i sjukskrivningen Möjlighet att förändra arbetstiden under pågående behandling Möjlighet att förändra arbetstiden efter avslutad behandling 35 44 47 47 Arbete - annat 8 6 Annat Ser inget behov av att förändra något 7 9 9 19 Bröstcancer (n=584) Annan cancerform (n=262) 8 Källa: Fr 36 Bas: Kontakt med försäkringskassan * Flexibilitet i sjukskrivningen (varierande sjukskrivningsgrad dvs möjlighet att ha olika anställningsgrad över en längre period efter behov) 44
Har någon av dina anhöriga eller vänner sökt ersättning från försäkringskassan under din sjukdom? 95 8 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 13 2 3 6 Ja, närståendepenning Ja, annat Nej 81 Källa: Fr 37 Bas: Alla 45
Vården 46
8 Vet du vem som är din behandlingsansvariga läkare? 24 13 Nej Ja 76 Bröstcancer (n=757) 87 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 38 Bas: Alla 47
Hardu fått en kontaktsjuksköterska (en kontaktperson som följer dig genom hela behandlingen och ger råd och stöd - remisser, provsvar röntgen, strålning, läkemedel och så vidare)? 8 35 44 Tveksam/ vet ej Nej Ja 55 Bröstcancer (n=757) 46 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 39 Bas: Alla 48
Hur många läkare har du träffat i samband med behandling av din cancersjukdom (räknat från det att du fick din diagnos)? 8 46 46 21 19 25 21 8 14 1-2 läkare 3-5 läkare 6- läkare 11 läkare eller fler Källa: Fr Bas: Alla 49
8 Har du fått en skriftlig behandlingsplan av din läkare (med information om diagnos, behandling m.m.)? 8 63 Tveksam/ vet ej Nej Ja 22 Bröstcancer (n=757) 27 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 41 Bas: Alla
Fick du vänta länge från att du fick cancerbesked till att behandlingen påbörjades? 8 Nej 79 72 Ja 21 28 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 42a Bas: Alla 51
Hur länge fick du vänta? Total(n=11) 25 24 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) 15 5 15 13 13 14 11 11 9 7 6 6 6 6 5 5 5 4 2 2 1 1 2 1 1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 > vet ej antal veckor Källa: Fr 42b Bas: Alla Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) medel 4,1 7,3 median 3 4 min max 145 52
8 Hur jobbig har du upplevt denna väntetid (från att du fick cancerbeskedet till att behandlingen påbörjades)? Total(n=11) 2 3 vet inte 47 44 5 (mycket jobbigt) 4 3 12 2 17 1 (inte alls jobbigt) 16 17 11 7 13 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 43 Bas: Alla 53
Har du fått en skriftlig rehabiliteringsplan av din läkare (en personlig plan som ska hjälpa dig att få ett "normalt liv" efter cancerbehandlingen, kan inntehålla samtalsterapi, arbetsträning, rehabiliteringskurser, flexibel arbetstid m.m.)? Total(n=11) 8 4 7 Tveksam/ vet ej Nej Ja 89 85 7 9 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 44 Bas: Alla 54
Blev du kallad till regelbundna kontroller av din läkare? 23 12 8 Nej Ja 77 Bröstcancer (n=757) 88 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 45 Bas: Alla 55
Känner du till detta om individanpassad information? 8 Nej 61 65 Ja 39 35 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46a Bas: Alla Inledningstext till fr 46 a-f: Enligt Hälso- och sjukvårdslagen har vården en skyldighet att ge dig individanpassad information, delaktighet i behandlingsbeslutet samt information och möjlighet till en second opinion. 56
Har du fått "individanpassad information"? 23 26 8 Tveksam/ Vet ej Nej Ja 61 52 16 Bröstcancer (n=757) 23 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46b Bas: Alla 57
Känner du till detta om delaktigt i behandlingsbeslutet? 8 Nej Ja 61 59 39 41 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46c Bas: Alla 58
8 Har du varit "delaktig i behandlingsbeslutet"? 22 24 Tveksam/ Vet ej Nej Ja 43 36 Bröstcancer (n=757) 32 44 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46d Bas: Alla 59
Känner du till detta om second opinion (dvs. vid svåra sjukdomar kan du som patient begära en förnyad medicinsk bedömning på ett annat sjukhus)? 8 38 39 62 61 Nej Ja Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46e Bas: Alla
8 Har du fått en "second opinion" (dvs en förnyad medicinsk bedömning hos en annan läkare)? 1 5 Tveksam/ Vet ej Nej Ja 9 Bröstcancer (n=757) 8 15 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 46f Bas: Alla 61
Har du fått psykologiskt stöd/samtalsstöd under din cancersjukdom (t.ex. träffat kurator, deltagit i samtalsgrupp)? 1 3 8 45 56 Tveksam/ vet ej Nej Ja 54 41 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 47 Bas: Alla 62
8 Har du fått information om hur cancer kan påverka sex-och samlivet, och råd om sex och samliv från någon inom vården? 4 5 75 64 Tveksam/ vet ej Nej Ja 21 Bröstcancer (n=757) 31 Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 48 Bas: Alla 63
Har du fått hjälp av kommunens socialtjänst under din cancersjukdom (till exempel avlastning när det gäller att ta hand om dina barn, eller hjälp att sköta matlagning/ städning)? 8 11 14 84 77 3 5 2 5 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Annat Nej, jag har inte haft behov av hjälp Nej, jag har sökt hjälp men fick inte det Ja Källa: Fr 49 Bas: Alla 64
Har du tagit kontakt med någon patientorganisation/ nätverk under denna period? 8 44 56 Nej Ja, nätverk Ja, patientorganisation 22 17 34 28 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr Bas: Alla 65
Är du medlem i en patientorganisation? 8 Nej 53 67 Ja 47 33 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 51 Bas: Alla 66
Väntetider (kortare väntetid f ör diagnos, behandling och återbesök) Tidig upptäckt (t.ex mammografi, inf ormation om självundersökning) Psykosocialt stöd till mig eller min familj Skriftlig behanlingsplan Inf ormation om vårdens skyldigheter gentemot dig som patient Skrif tlig rehabiliteringsplan Stöd f rån kommunens socialtjänst Annat Med tanke på dina erfarenheter som cancerpatient, är det något som du tycker är viktigt att förbättra av nedanstående? Välj ut de tre viktigaste. 6 13 12 11 14 23 28 29 38 44 51 71 66 8 66 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 52a Bas: Alla 67
Känner du till om det finns ett nationellt vårdprogram för din cancerdiagnos? 8 Nej 68 77 Ja 32 23 Bröstcancer (n=757) Annan cancerform (n=363) Källa: Fr 52b Bas: Alla 68
Har du fått behandling enligt detta nationella vårdprogram? 8 32 Vet ej Nej Ja 15 52 Bröstcancer (n=246) 23 47 Annan cancerform (n=83) Källa: Fr 52c Bas: Känner till att det finns ett nationellt vårdprogram 69