gynsam gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation nr 4 december 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Cancerdagen 2010: Kvalitet avgörande Palliativ vård i centrum Seminarium i Karlstad Jubileumskliniken Ìartar rehabil ering
gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 4 DECEMBER 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer Gynsam önskar alla medlemmar God Jul och Gott Nytt År! Årgång 10 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se plusgiro 129 69 63-0 bankgiro 374-9660 Ansvarig utgivare Margaretha Sundsten Redaktion redaktor@gynsam.se Maude Andersson Birgit Feychting Manusstopp 2011 Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt ej beställt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Annonser Kontakta Gynsam på info@gynsam.se Prenumeration 200 kronor per kalenderår. Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. Produktion och grafisk form Fronthill Kommunikation AB, Stockholm tryck DanagårdLiTHO, Ödeshög issn 1651-4351 Omslagsfoto Colourbox 6 UMAS behandlar lymfödem Innehåll nr 4 december 2010 4 Gynsams riksstämma, valberedningen 6 Behandling av lymfödem med ny metod 7 Jubileumskliniken startar rehabilitering av cancerpatienter 8 KIU, Gynsams danska systerförening 10 Cancerdagen 2010: Tema om behandling 12 Seminarium i Karlstad med poetiska inslag 15 Problem med urinläckage? Det lönar sig att söka hjälp 16 Min historia: Det tar sin tid att fatta allvaret 18 ECPC-konferens i Bryssel 20 Helggodis CANCERDAGEN 2010: Kvalitet avgörande Palliativ vård i centrum Seminarium i Karlstad Ì Jubileumskliniken artar rehabil ering alltid i Gynsamposten 3 Margaretha har ordet 21 Boktips 23 Gynsam kontakt 2 gynsamposten nr 4 december 2010
Margaretha har ordet Ljuspunkter under 100-årsdagen Den 9 oktober firade Radiumhemmet 100 år. Gynsam fick möjlighet att vara med som utställare tillsammans med andra patientorganisationer och föreningar. Vi var många från Gynsams styrelse, så vi kunde bemanna vårt informationsbord och ändå hinna med att lyssna på de olika föreläsarna. Själv lyssnade jag på Roger Henrikssons föreläsning Rättvis och individanpassad vård. Den var inte fokuserad på enbart gynekologisk cancer men mycket intressant. Han berättade att dagens behandlingar är mer målinriktade och det har skett stora förbättringar genom att vården använder sig av både cytostatikabehandling och kirurgi. Det har hänt mycket under senare år. Fler lever längre och många fler kan botas. Även förebyggande insatser ger resultat. Allt fler slutar röka till exempel. På sikt kommer även resultat att visa sig efter olika typer av screening och vaccinering. Mycket är bra inom den svenska vården. Man har idag bättre kunskaper både om sjukdomen och om patienten. Cancer är ett samspel mellan miljö och sjukdom. Kan man förebygga cancer? Har vi en cancerdiagnos och är rökare så är det aldrig för sent att sluta röka. Vi får också ett bättre utgångsläge av fysisk aktivitet. Vårt sätt att leva påverkar direkt risken att drabbas av cancersjukdom. Även genom tidig diagnos förbättras möjligheterna till bot. Nya bild- och analystekniker och bättre, men mer skonsam, strålbehandling bidrar också. Vid Gynsams bord träffade vi flera andra patientorganisationer och många från olika professioner inom vården, som forskningssjuksköterskor och läkare. Vi träffade inte så många patienter just den här dagen. Veckan efter var det dags igen att resa till Stockholm. Vi var inbjudna till en informationseftermiddag om forskning. Bengt Westermark, professor i tumörbiologi och forskningschef på Cancerfonden presenterade olika forskningsprojekt. Han berättade även om hur forskningsanslagen fördelas. Forskare som deltog berättade om sin forskning. Det är ett gediget arbete som utförs. Vi har haft höstens sista styrelsemöte, då vi bland annat planerade 2011 års verksamhet och Riksstämma, den 9 april. Till mötet hade vi bjudit in generalsekreterare Ursula Tengelin och kommunikatör Britta Hedefalk från Cancerfonden. Gynsam har alltid haft ett bra samarbete med Cancerfonden, och vid detta möte bollade vi olika idéer om hur vi ska kunna fortsätta samarbetet. I anslutning till styrelsemötet genomförde Gynsams styrelse en utbildningshelg för våra ledamöter i de lokala föreningarna. Vi var tolv personer som deltog. Föreläsare var Dick Erixon från Vuxenskolan som talade om juridik, ekonomi och årsmöten i föreningslivet. Juridiken handlade om vad man alltid måste tänka på, till exempel att skaffa ett organisationsnummer. Annars går det inte att få ett bank- eller plusgirokonto. Han talade också om styrelseledamöternas ansvar. Hur viktigt det är att besluten alltid noteras i protokoll. Attesträtt och delegation var andra saker som vi talade mycket om. Samtliga ledamöter är ansvariga för verksamheten i en förening. Ekonomin är väl ett ständigt bekymmer i de flesta föreningar. Vi fick lära oss hur viktigt det är att upprätta en budget och göra uppföljningar. En budget på fel nivå kan få oanade konsekvenser. Man ska alltid se till att det finns en buffert. En fråga som kom upp under utbildningsdagen var om vi måste betala skatt om vi till exempel fått en stor penninggåva. Svaret blev nej, och det känns tryggt. Nu när det här numret av Gynsamposten har kommit ut så kanske många av oss är lite julstressade. Nog skulle vi må bättre av att hoppa över några»måsten«och ladda batterierna med några sköna promenader, även om det är lite ruggigt ute. Ett varmt tack till er alla som hjälper oss i vårt arbete. Jag hade också förmånen att få delta i Cancerdagen som Dagens Medicin arrangerade. Även det var en dag med mycket information om läget inom vården. Mera om det finns att läsa på sidan 10. Margaretha Sundsten ordförande ordforande@gynsam.se gynsamposten nr 4 december 2010 3
saxat och läsvärt Gynsams Riksstämma 2011 Lördagen den 9 april 2011. Utförligt program presenteras på Gynsams hemsida www.g ynsam.se och i Gynsamposten nr 1-2011. Meddelande från valberedningen inför Riksstämman 2011 Gynsams valberedning arbetar inför Riksstämman den 9 april 2011. Gynsams styrelse ansvarar gemensamt för verksamheten och fördelar arbetsuppgifterna inom styrelsen. Ordinarie ledamöter Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Kassör Ulla Samuelsson, Västerås, i tur att avgå Sekreterare Kerstin Mårdberg, Göteborg, i tur att avgå, avböjer omval Ledamot Gun-Brith Ottosson, Halmstad, i tur att avgå, avböjer omval Ledamot Maude Andersson, Karlstad, vald till 2012 Suppleant Camilla Johansson, Mölndal, vald till 2012 Suppleant Yvonne Subay, Linköping, i tur att avgå Revisor osborne Revision AB Revisorsuppleant Iris Westman, Härnösand, i tur att avgå Kontakt Gynsams valberedning Iréne Andersson, Falkenberg, 0346-817 79 Marie-Louise Jansson, Kristinehamn, 0550-520 72 Susanne Rehlin, Stockholm, 070-736 00 67 Nomineringar måste skriftligt ha inkommit till valberedningen senast den 1 februari 2011. För att väljas in i Gynsams styrelse måste du vara patientmedlem. Motioner till Riksstämman ska vara styrelsen tillhanda senast den 1 februari 2011. För valberedningen Iréne, Marie-Louise och Susanne Tänk långsiktigt. Välj Cervarix när du vill ha ett vaccin mot livmoderhalscancer. Cervarix är det enda vaccinet mot livmoderhalscancer, som visat bibehållet höga antikroppsnivåer i 7,3 år. 1 Cervarix ingår i högkostnadsskyddet för flickor 13-17 år. Långsiktigt skydd mot livmoderhalscancer. 2 GlaxoSmithKline AB, tel 08-638 93 00. www.livmoderhalscancer.info Referenser: 1. De Carvalho et al. Immunogenicity and safety of the HPV 16/18 AS04-adjuvanted vaccine up to 7,3 years, Presented at IPV conference Medical Meeting. May 8-14th, 2009. 2. Harper D, Gall S, Naud P et al. Sustained immunogenicity and high effi cacy against HPV-16/18 related cervical neoplasia: Long-term follow up through 6,4 years in women vaccinated with Cervarix (GSKs HPV 16/18 AS04 candidate vaccine). Gynecol Oncol 109 (2008) 158-159. Cervarix, Rx, F*, EF. J07BM02. Indikation: Cervarix är indicerat för prevention av höggradig cervikal intraepitelial neoplasi (CIN grad 2 och 3) och cervixcancer orsakade av humant papillomvirus (HPV) typ 16 och 18. Injektionsvätska suspension 0,5 ml i förfylld spruta i förpackningar med 1 och 10 stycken. Dosering: Rekommenderat vaccinationsschema: 0, 1, 6 månader. Administrationssätt: Cervarix ges som intramuskulär injektion i deltoideusregionen. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och pris se www.fass.se. *Cervarix ingår i läkemedelsförmånen och är subventionerat för fl ickor 13-17 år. Datum för översyn av produktresumén 2009-11-23. 20090911CERV:281 4 gynsamposten nr 4 december 2010
saxat och läsvärt HPV vanligt bland unga Smittskyddsinstitutet och Karolinska institutet har genomfört en undersökning bland flickor som besökte en ungdomsmottagning i Stockholm mellan 2008 och 2010. Den visar att av de 544 flickor som ingått i undersökningen var 70 procent HPV-positiva. Man påpekar att siffrorna kan vara något högre än genomsnittet, eftersom gruppen visar»ett särskilt riskbeteende«, men undersökningen påvisar vikten av att vaccinering kommer igång. Se notisen här bredvid. Hallå alla läsare! Vi vill gärna ha kontakt med dig som läser tidningen. Du kanske har tips på vad du vill läsa om i kommande nummer, eller vill kommentera något vi tagit upp tidigare. Du är varmt välkommen att kontakta oss. Maude Andersson Redaktör, Gynsamposten Telefon 054-18 52 90 adress Redaktör Gynsamposten, c/o Andersson, Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad e-post redaktor@gynsam.se Gynsam värnar kvinnans inre rum Oklart om leverantör av vaccin Vaccinering av unga flickor återigen fördröjd Det blir ingen vaccinering av unga flickor mot livmoderhalscancer under hösten 2010. Detta trots att beslutet från Socialstyrelsen kom redan för två och ett halvt år sedan. Nu har vaccineringen försenats ytterligare sedan Kammarrätten beslutat överpröva ärendet. Tvisten gäller vilket läkemedelsföretag som ska få leverera vaccinet, GlaxoSmithKline (Cervarix) eller Sanofi Pasteur MSD (Gardasil). Cervarix är något billigare, medan Gardasil, som är dyrare, även ger ett skydd mot kondylom. Kammarrätten har även beslutat att begära ett yttrande från Konkurrensverket beträffande upphandlingen. Från Sanofi Pasteur MSD anser man att upphandlingen inte genomförts på ett korrekt sätt. Den 29 november ska yttrandet vara hos domstolen. Den utdragna processen gör att starten på själva vaccineringen skjuts framåt. Det gör att ytterligare en årskull flickor riskerar att hamna utanför den fastställda åldersgränsen. Rehabiliteringsenheterna på Röda Korsets Sjukhus flyttar till ny adress Röda Korsets Sjukhus flyttar vid årsskiftet sina rehabiliterings enheter till kvarteret Sfären, Bockholmsvägen 1 i Bergshamra norr om Stockholm. Alla telefonnummer är de samma. Våra mottagningar Lymfödemenheten, Sjukgymnastmottagningen och Protesenheten med Gåskola, Armprotesenheten och Ortopedteknisk läkarmottagning samt EX-Center fortsätter sin verksamhet i de nya lokalerna. Vi startar också Onkologisk rehabilitering. Välkommen! Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Kvarteret Sfären, Bergshamra, Bockholmsvägen 1, 170 78 Solna T-bana: Bergshamra (är närmast) eller buss 540 från T-bana Universitetet Tel: 08-791 14 00 växel Röda Korsets Sjukhus gynsamposten nr 4 december 2010 5
Rehabilitering UMAS har behandlat flest lymfödem i världen Håkan Brorson, överläkare, docent och ansvarig för Lymfödemenheten vid Plastikkirurgiska kliniken säger att Universitetssjukhuset MAS (UMAS) i Malmö är det sjukhus som gjort flest behandlingar med fettsugning mot lymfödem i hela världen! Text Maude Andersson Foto Plastikkirurgiska kliniken, SUS Malmö åkan Brorson är den som utvecklat fettsugningstekniken vid lymfödem. Tekniken har fått ett stort internationellt genomslag och kliniken tar idag emot patienter från hela världen. Håkan Brorson har också bjudits in att gästoperera i USA, senast var han vid prestigefyllda Harvard Medical School i Boston. Han har dessutom rest runt i världen och lärt upp olika team, bland annat i Australien. Forskningen, och hans huvudsakliga arbete, handlar om människor som drabbats av lymfödem i armar och ben, en svullnad som från början består av en vätska men som leder till nybildning av fett. Lymfödem kan vara medfött eller ha uppstått i samband med skador på lymfsystemet efter en cancerbehandling, till exempel efter behandling av gynekologisk cancer. Håkan Brorson har visat att patienter med lymfödem nybildar fettväv, som kan bero på en kronisk inflammation. Sedan några år behandlas även patienter med kraftigt svullna ben. Det går ut på att ta bort det nybildade fettet med fettsugning. Men det är inte bara benen som behandlas, även patienter med lymfödem i armarna behandlas med denna metod. Omkring 200 patienter med fettomvandlat lymfödem har behandlats i Malmö. När fettet sugits ut gäller det för patienten att livet ut ha en tätt sittande elastisk strumpa på den behandlade extremiteten. Carolin Freccero, specialistläkare, Karin Ohlin, leg. arbetsterapeut, Barbro Svensson, leg. sjukgymnast och Håkan Brorson, överläkare och docent. Den stramar åt och förebygger ansamling av lymfa och att fett bildas. Tidiga lymfödem, med endast vätska, kan behandlas med bandagering och elastisk strumpa och kräver ingen kirurgi. Endast de lymfödem där svullnaden består av fettväv är aktuella för operation. Skillnaden i benvolym måste vara minst 2 liter. Håkan Brorson säger också att ingen av alla hans patienter har fått återfall, och 74-årig kvinna med lymfödem sedan 15 år efter bröstcancerbehandling. Preoperativ ödemvolym 3,1 liter (bild till vänster). Resultat ett år efter operation (bild till höger). den äldsta patienten var 90 år och den yngsta 20 år. För att få komma till Plastikkirurgiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus så behövs en specialistvårdsremiss av primärbehandlande läkare. Vill du veta mera så kontakta Håkan Brorson på kliniken i Malmö. Se även hemsidan: www.skane.se/templates/page. aspx?id=62279. 6 gynsamposten nr 4 december 2010
vi besöker En helt unik verksamhet har under hösten 2010 dragit igång på Jubileumskliniken, Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Det är Hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götalandsregionen som avsatt medel för ett treårigt projekt för uppföljning och behandling av kvarvarande symtom efter cancerbehandling. Text Maude Andersson Jubileumskliniken startar rehabilitering av cancerpatienter en nya verksamheten är en del i det övergripande arbetet kring Regionala Cancercentra som genomförs i Västra Götalandsregionen, enligt uppdrag från den nationella cancerstrategin. Enheten för CancerRehabilitering Mottagningen, Enheten för CancerRehabilitering, kommer att ta emot cancerpatienter och behandla kvarvarande symtom som cancerbehandlingen fört med sig. Forskning inom området har visat att efter behandling med såväl kirurgi och strålbehandling som kemoterapi kan besvär uppstå som kvarstår efter att behandlingen avslutats, eller ibland återkommer år efter avslutad behandling. Kroppen har visserligen en stor förmåga att reparera skador på frisk vävnad och det vanliga är att man efter en tid återfår sina vanliga funktioner. Men hos en del patienter kvarstår alltså besvären och kan också förvärras. Nedsatt livskvalitet Exempel på vanliga besvär efter strålbehandling mot buken är lösa avföringar och besvärande avföringsträngningar. Detta kan i sin tur leda till läckage av avföring. Andra har bekymmer med torra slemhinnor i slidan, smärtsamma samlag och nedsatt sexuell lust. Tarmbesvär och besvär från slidan och sexuella dysfunktioner är exempel på två områden som inte bara medför ett stort lidande för den drabbade utan dessutom är omgärdade av tabu och genans. Det kan i sin tur leda till social isolering och nedsatt livskvalitet. Många talar inte ledigt om sexuella tillkortakommanden och definitivt inte heller om att det är svårt att hålla gaser och avföring. Detta vet vi genom forskning och klinisk erfarenhet. Gynekologisk cancer först I en första fas kommer enheten ta emot kvinnor som behandlats för cancer i bäck- Gail Dunberger. enet främst gynekologisk cancer, men även analcancer, rektalcancer och blåscancer. Men förhoppningen är givetvis att alla cancerpatienter som önskar och behöver ska kunna få rehabilitering av cancersjukdomen. De symtom som mottagningen först kommer att fokusera på är sexuell dysfunktion och tarmbesvär. Anledningen till detta är att studier visat att dessa symtom har störst inverkan på patienternas fortsatta liv samt är de områden där patienterna efterfrågar mest information. Ett nära samarbete kommer också att knytas med specialister inom områdena gastroenterologi, urologi samt med dietist och lymfterapeut. Erfaren ledare Projektledare för enheten för CancerRehabilitering är Karin Bergmark. Hon är sedan Karin Bergmark. 2009 anställd som överläkare i gynekologisk onkologi vid Jubileumskliniken, dit hon kom efter 15 år på Radiumhemmet i Stockholm. En specialistsjuksköterska finns också på mottagningen, Gail Dunberger, som också har en lång klinisk erfarenhet av strålbehandling och onkologisk rehabilitering från Radiumhemmet. Förutom den kliniska bakgrunden har både Karin och Gail bedrivit forskning inom området. Ytterligare två medarbetare knyts till mottagningen, en sjuksköterska, psykolog eller kurator med utbildning i sexologi samt en assistent. Rehabilitering med gästen i centrum! Besök gärna vår hemsida www.furuhojden.com eller ring 08-630 89 00 för mer information Avtal med Stockholms Läns landsting för onkologisk rehabilitering Sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut arbetar i team med gästen i centrum Individuell rehabplan Glädje, professionalitet och empati Vi finns på Gribbylundsvägen 75 i Täby Välkomna! gynsamposten nr 4 december 2010 7
vi besöker KIU står för Kraeft i Underlivet och är en dansk patientförening där alla har, eller har haft, gynekologisk cancer. Det är en landstäckande förening som grundades år 2001. KIU samarbetar med föreningen Kræftens Bekæmpelse. KIU Text Maude Andersson Gynsams danska systerförening KIU säljer ett litet hjärta med sitt emblem. Hjärtat finns även som pin. Styrelsen i den danska föreningen. Bakre raden från vänster: Jytte Hillersborg, Grethe Kirkeborg, Eva Frost, Birthe Lemley, Lisbeth Rasmussen, Anna Lise Petersen, Rigmor Krogh och Dorthe Andersen. Längst fram sitter Marianne Nielsen och Lene Middelhedeild. IU arbetar för att vägleda och stötta kvinnor som har, eller har haft, cancer i underlivet. De vill skapa öppenhet och debatt om gynekologisk cancer, och arbetar för att förbättra förhållandena för kvinnor med underlivscancer. De verkar även genom att informera kvinnorna, deras anhöriga samt andra intresserade om cancersjukdomar, om cancerforskning med mera vid möten och via nyhetsbrev samt genom att skapa nya KIU-avdelningar (kontaktpersoner). Medlemmar över hela landet Medlemsantalet idag är mellan 250 och 300 fördelat över hela Danmark. Varje år håller Landsmötet och Generalförsamligen ett möte under en helg i april. På Landsmötet (motsvarar vår svenska Riksstämma) hålls det föredrag, det är fysiska aktiviteter samt lite underhållning, men framför allt är det samva- ron med andra kvinnor i samma situation som är det centrala och viktiga. Kontaktpersoner Styrelsen träffas 4 6 gånger om året och målet är bland annat att få flera kontaktpersoner från KIU knutna till alla cancerrådgivningar i landet. Det har ännu inte lyckats, men det går framåt. Varje år håller man ett möte för styrelsen och alla kontaktpersoner. Det är alltid bra och konstruktiva möten där många nya idéer kommer upp. KIU-bladet, som motsvarar vår tidning Gynsamposten, utkommer två gånger om året. KIU samarbetar med Kraeftens Bekaempelse (KB) och KB stöttar KIU ekonomiskt. KIU får också hjälp med presskontakter, utformning av pressmeddelanden med mera. KB erbjuder också utbildning som medlemmarna kan delta i och man håller också fyra möten om året för representanter för alla patientföreningar. På dessa möten informeras om vad som sker i KB och deltagarna kan utbyta idéer och erfarenheter med andra patientföreningar. Gyncancervecka med olika teman Vecka 36 varje år hålls en gyncancervecka, där föreningen sätter fokus på underlivscancer. Första gången var i Odense 2007 där det hölls en debatt om ovariecancer. Vid samma tidpunkt utkom KIUs bok om underlivscancer»underlivskraeft om håb, frygt og livsmod og fakta om sygdommen«. Oak Foundation Denmark bekostade tryckningen av boken.»strik för din syge moster«(sticka för din sjuka moster) var ett projekt som KIU lanserade år 2007 med en känd modell som ambassadör för KIU och med kända stickdesigners. Projektet hölls också under 2008, men det blev ett alltför stort projekt och lades i malpåse. 8 gynsamposten nr 4 december 2010
vi besöker Mappar på gynmottagningar Cancerveckan 2009, delade föreningen ut mappar med information om verksamheten på sjukhusen för att göra alla mer uppmärksamma på att de existerar. KIU upplever ständigt att kvinnor med gynekologisk cancer inte känner till KIU. Detta är något som vi i Gynsam också kan hålla med om, allt som handlar om kvinnor och sjukdomar i underlivet får man inte tala om det är fortfarande tabu. Hursomhelst, mapparna med informationen om KIU och dess arbete mottogs av personalen på sjukhusen, och förhoppningen är nu att sjukhusen lämnar över dessa mappar till patienterna. Symposium om centraliserad behandling I september 2010 hölls ett symposium i Odense under temat: Hvordan har centraliseringen af behandlingen for ovariecancer, den ændrede kirurgi og den generelle opstramning på området påvirket overlevelsen hos ovariecancer-patienter? 2007 så centraliserades operationerna och ny operationsteknik infördes, och detta vill nu KIU följa upp och se vilka förändringar som skett, om det blivit bättre för kvinnorna eller inte. På symposiet 2010 deltog bland annat följande personer. Professor Claus Høgdall föreläste om Vad är statusen på ovariecancer i Danmark idag? Professor Frede Olesen, föreläste om Kan vi säkra tidigare diagnostik av ovariecancer? Dr. Estrid Høgdall föreläste om Screening för ovariecancer vad är status? (EH är också forskare vid Dansk Cancer- Biobank). Professor Ole Mogensen föreläste om Extensiv kirurgi vid äggstockscancer verkar det? Han talade senare om Kontroll efter behandling av cancer i livmodern och äggstockarna är det en god idé? Överläkaren Mansoor Raza Mirza, Onkologisk Klinik, Rigshospitalet, före- läste om Framsteg i den icke-kirurgiska behandlingen. Professor Helle Ploug Hansen föreläste om Rehabilitering; vilken, när och varför? Deltog gjordes också Läkaren Preben Rudiengaard. För ytterligare information om Symposiet, se www.cancer.dk/kiu. Lycka till! Vi i Gynsam önskar KIU lycka till med sitt arbete och hoppas att vi kan träffas vid något möte antingen i Sverige eller också i Danmark. I förra numret av Gynsamposten startade vi en serie där vi presenterar cancerföreningarna i våra nordiska grannländer, då var det Finland som presenterades, nu står Danmark på tur. Precis som din egen frisyr. PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. För bästa känsla och komfort. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh & Perukshopen! Vi har avtal med landstinget. www.carlmlundh.se CARL M LUNDH & PERUKSHOPEN STOCKHOLM / Storg. 11, 08-545 66 800 STOCKHOLM / Perukshopen, Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 GÖTEBORG / V. Hamng. 5, 031-10 23 80 MALMÖ / Kalendeg. 12, 040-733 20 JÖNKÖPING / Ö. Storg. 16, 036-15 02 70 KALMAR / Funkabotorget 1, 0480-268 30 SAKNAR DU EN SALONG DÄR DU BOR? / Ring 020-36 87 00 för fler ÅF. gynsamposten nr 4 december 2010 9
landet runt Vid Cancerdagen 2010 uppmärksammades den gynekologiska cancervården. En nationell vårdplan ska utarbetas för äggstockscancer under 2011! Vikten av högkirurgisk kvalitet underströks. Cancerdagen 2010 Temadag om behandling Text Birgit Feychting emadagen Behandling av cancer vision och verklighet ägde rum i Stockholm den 21 oktober och arrangerades av Dagens Medicin i samarbete med Cancerfonden, LIFs fokusgrupp Cancer, Svensk Kirurgisk Förening, Svensk Onkologisk Förening och Svensk Hematologisk Förening. 118 personer deltog från vården, forskningen, politiken och läkemedelsindustrin. Från Gynsam deltog Margaretha Sundsten, Ulla Samuelsson och Yvonne Subay, och från GyncancerFöreningen GCF Stockholm deltog Birgit Feychting. Stora organisatoriska förändringar pågår i den svenska cancervården. Den nationella cancerstrategin med bildandet av Regionala CancerCentra (RCC) kräver nya samarbetsformer och nytänkande på nationell, regional och lokal nivå. Samtidigt pågår en snabb utveckling av de diagnostiska och medicinska behandlingsmetoderna. Detta innebär framtida utmaningar med en åldrande befolkning och fler cancerinsjuknanden, allt bättre behandlingsmöjligheter och en ökad konkurrens om resurserna. Utmaningar inom cancervård och cancerforskning Detta var rubriken på inledningsanförandet av professor Bengt Westermark, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd. Han slog fast att det inte kommer att lyckas att bota all cancer. Men verkligheten framöver innebär många förbättringar: att insjuknandet i flera cancerdiagnoser minskar att 5- och 10-årsöverlevnaden ökar för flera cancerdiagnoser att dödligheten kommer att påtagligt minska för vissa cancerdiagnoser att det går att minska oro och lidande hos cancersjuka och deras närstående att livskvaliteten ökar för många cancersjuka att rehabilitering kan innebära återkomst för cancersjuka, socialt och i yrkeslivet. Dagens kunskap räcker inte till för att på ett påtagligt sätt minska förtida död i cancer. För att nå dit behövs mer och förbättrad forskning. Kunskapsmängden är större än någonsin, tekniska framsteg görs, det globala forskningsnätverket är utbyggt och kommunikationen mellan olika forskare går snabbare än någonsin. Men den kliniska forskningen, med patienterna ute på klinikerna, för att få bättre cancerpatientvård är gravt eftersatt. Här behövs mer och förbättrad forskning! Därtill erforderlig finansiering och tydligt ansvarsutkrävande! Landsting och kliniker måste vara med i en helt annan utsträckning än hitintills! Bengt Westermark fäster stort hopp till inrättandet av RCC vad beträffar kvalitetsforskningen med tillgång till stora patientmaterial, biobanker och register. Följande frågor vill Bengt Westermark ha besvarade från RCC. Vad kännetecknar patienter, som svarar på viss behandling? Vad kännetecknar tumörer, som svarar på viss behandling? Vilka mekanismer förklarar varför vissa tumörer inte svarar på behandling? Översikt över gynekologisk cancer Så tacklar vi vardagen i vården av cancersjuka var titeln på anförandet av Pernilla Dahm Kähler, överläkare och sektionschef för gynekologiska cancervården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon höll en mycket uppmärksammad och uppskattad översikt över gynekologisk cancer och den kirurgiska gyncancervården. Bakgrunden är följande. Årligen insjuknar cirka 1 400 kvinnor i Sverige i livmoderkroppscancer, cirka 800 i äggstockscancer, cirka 470 i livmoderhalscancer och cirka 150 i vulvacancer. Det utgör 12 procent av all cancer hos kvinnor. Kvinnor med gynekologisk cancersjukdom opereras idag på sex universitetskliniker och cirka 50 kvinnokliniker. Ännu är bara kirurgin vid livmoderhalscancer centraliserad i Sverige. 1999 beslutade Svensk Förening för Obstretik och Gynekologi om subspecialiteten Gynekologisk tumörkirurgi med cancervård. Hösten 2010 finns elva specialister i denna grupp, alla verksamma vid universitetssjukhusen och en på ett länssjukhus. 13 doktorer är under vidareutbildning. Kvaliteten avgörande! Den stora och bestående behållningen av föredraget var att det är vetenskapligt bevisat att överlevnaden är helt beroende av kvaliteten på kirurgin. Ju mindre kvarlämnad tumör, desto bättre prognos. 5-årsöverlevnaden är förbättrad men inte 10 gynsamposten nr 4 december 2010
landet runt 10-årsöverlevnaden och Sverige har halkat efter vid jämförelse med den internationella statistiken. Primärbehandling är kirurgi och det gäller alla stadier av äggstockscancer. All synlig cancer ska bort! Kirurgi vid äggstockscancer är avancerad och måste centraliseras för att man ska förbättra överlevnadsstatistiken. Framgångskonceptet för förbättrad gynekologisk cancervård är översyn av alla cancerformerna, nationella vårdprogram och mer forskning och utveckling. För detta behövs organisation med centralisering även av äggstockscancerkirurgin, adekvata utredningar, bra planering, mer operativa resurser personellt och tidsmässigt. Därtill fordras produktkontroll med registrering och uppföljning i nationella kvalitetsregister, INCA, som måste vara obligatoriska. Inrättande av RCC Cancerstrategin i verkligheten Lägesrapport för svenska cancerstrategin gavs av professor Kjell Asplund, Socialdepartementet. Kjell Asplund är regeringens ensamutredare och har till uppgift att omsätta den nationella cancerstrategin i verkligheten med inrättandet av ett antal Regionala CancerCentra, RCC. I januari 2011 ska slutrapport presenteras med angivande av antal och platser för var RCC ska ligga och kriterier för vad RCC ska syssla med. RCC ska ha: ledning, som ska vara kraftfull, med tydligt mandat för förändring och system för uppföljning regional utvecklingsplan med långsiktig strategi för vården i regionen utvecklings- och kompetensuppgifter för långsiktig kompetensförsörjning, även för prevention och palliativ vård förebyggande insatser och tidig upptäckt med vaccination och screening för att minska sociala skillnader vårdprocesser ska effektiviseras nivåstrukturering vad ska göras på nationell, regional respektive lokal nivå? Detta gäller framför allt cancerkirurgin! Multidisciplinära vårdkonferenser behövs psykosocialt stöd med rehabilitering under sjukdomens olika stadier och palliativ vård kunskapsstyrning med nationella mål och riktlinjer stärka patientinflytandet med individuella vårdprogram och efterhörande av patienters och anhörigas röster, second opinion klinisk cancerforskning i samarbete mellan kliniken, akademin och läkemedelsindustrin. Ny informationstjänst inrättad Nationella cancerstrategin ska omsättas även i Sveriges kommuner och landsting (SKL). Gunilla Gunnarsson, överläkare, slog fast att ännu bättre cancervård eftersträvas. Hitintills har cancervården inte varit patientfokuserad! Mer pengar behövs för cancervården! Som ett led till övergripande bättre cancervård har man 2010 inrättat en informationstjänst på internet, www.1177. se, och öppnat upp för nationella vårdprogram för olika cancerformer och öppna jämförelser vad beträffar uppföljning och resultat. Vårdprogram måste kopplas till kvalitetsregister. Under 2011 ska man sätta fokus på delaktighet för patient och anhöriga. Ett delprojekt i Nationella cancerstrategin för år 2011 är upprättandet av ett nationellt vårdprogram för äggstockscancer, som ska presenteras före utgången av 2011. Kjell Asplund. Kunskap från Danmark Dansk cancervård redogjorde professor Frede Olesen, Aarhus Universitetsjukhus, för. Genom tydlig politisk styrning med inrättande av fem regioner för cancervård Bengt Westermark. Gunilla Gunnarsson. och fokus på förebyggande åtgärder, god organisation med cancerkirurgisk centralisering och excellent forskning har man gjort avsevärda vinster! Sverige har mycket att lära av Danmark! Vem ska göra vad? Diskussionen gick het om nivåstrukturering och samarbete på nationell, regional och lokal nivå. Sammanfattningsvis påpekades vikten av nationella vårdprogram och kvalitetsregister, som i Västmanlands landsting lett fram till att tarmcancerkirurgin centraliserats till Västerås sjukhus (tidigare fyra olika sjukhus) och två tumörkirurger i stället för 26. Andra exempel gavs på betydelsen av kvalitetsregister för akut myeloisk leukemi och levermetastaser. Sammanfattningsvis var det en inspirerande dag med betoning på nationella vårdprogram med regelbunden uppföljning, nationella kvalitetsregister, centraliserad cancerkirurgi och behov av mer klinisk forskning. Kompetensförsörjning med utbildning av hela vårdteam är nödvändigt och mer patient- och anhöriginflytande eftersträvas. Mer pengar behövs för cancervården. Inrättande av Regionala CancerCentra, RCC, med tydligt mandat, är en förutsättning för förbättrad cancersjukvård. Se även: www.dagensmedicin.se/ nyheter/seminarium/cancerdagen2010 samt www.skl.se/cancervard och www.1177.se. Vill du ha någon att prata med? 020-59 59 59 Cancerfondens informations- och stödlinje infostodlinjen@cancerfonden.se Foto SKL gynsamposten nr 4 december 2010 11
Landet runt är berättar vi om den del av seminariet som Lennart Hellqvist stod för. Lennart Hellqvist, sjukvårdsanalytiker vid Landstinget i Värmland är sedan många år engagerad i ROC (Regionalt Onkologiskt Centrum), där han för närvarande är ordförande. I seminariet deltog även Mats Ahlberg, onkologens verksamhetschef i Värmland, Carl-Johan Fürst, överläkare och professor, samt Marie-Louise Ekström, sjuksköterska. De senare ber vi att få återkomma till. Lennart Hellqvist inledde seminariet med att återge hur den värmländske provinsialläkaren J M Bergman år 1819 beskrev värmlänningen i sin årliga rapport till Konglige Sundhetskollegium.»Glädje och munterhet liva deras samkväm, stundom av starka drycker bragt till ytterlighet. Liksom deras lynne vittnar även deras dans, lekar och tidsfördriv om mycken lätthet och vighet. Lättrördheten och häftigheten yttrar sig hos den bildade klassen i den fallenhet för poesi och mustik, som mer än på många ställen träffas. Och kunde väl folket vara annorlunda i ett land så rikt på poetiska situationer.«70 år senare var Gustaf Fröding som mest produktiv och han skildrade folket i Värmland. Vi beundrar fyndigheten, lustigheten och kvickheten, men Fröding berättar inte bara om skrattet utan även om gråten. Han beskriver att vara värm- Seminarium med poetiska inslag Den 27 september hölls ett seminarium om palliativ vård i Karlstad. Det var avsett för personal inom vården i första hand, men även för politiker och föreningar. Även GCF Musslan fick möjlighet att delta. Många människor vill inte tala om den palliativa vården, men det är viktigt att vi får till en förändring! Alla dör vi så småningom och kanske kommer vi i kontakt med den palliativa vården. Då är det viktigt att veta vilken hjälp vi kan kräva. Text Maude Andersson och Lennart Hellqvist 12 gynsamposten nr 4 december 2010
landet runt länning mer som en fråga om ett sinnestillstånd eller ett förhållningssätt. Bilden av den glade och sorglöse värmlänningen kompletteras av svårmodet, melankolin och otillräckligheten. Bakgrunden bidrar till upplevelsen Människors kulturella bakgrund, kunskap (utbildning), psykologiska faktorer som personlighet, grundläggande sinnesstämning, sociala och ekonomiska resurser, känsla av sammanhang och livsåskådning påverkar om och när man söker vård, terapival, förmåga att klara krävande vårdepisoder och efterföljande rehabilitering, förmåga att utveckla aktivitet som en del i rehabiliteringsprocessen, samt upplevelser och värderingen av vårdens kvalitet. Varför denna närmast poetiska inledning? Det finns ett stort behov hos människor i vår tid av sådant som visar vad det innebär att vara människa. Vi håller på att förvandlas till kunder, klienter och brukare. Vår tid präglas mycket av siffror och prognoser, medan kultur står för hur vi upplever oss som människor, i den här tiden och i det här samhället. Grunden för palliativ vård? Palliativ vård är en fråga om ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående, genom att förebygga och lindra lidande, att tillgängligheten ska öka, samtidigt som de begränsade resurserna måste fördelas. Vi vill också att den enskilde patientens inflytande över den egna vården stärks, vilket måste balanseras mot intresset att kunna tillgodose andras angelägna behov. Det är sjukvårdspersonalen, som står närmast patienten, som alltid har haft det verkliga ansvaret att skydda mänsklig värdighet. Det är sjukvårdspersonalen som ska möta en människa i en sårbar beroendesituation utifrån hennes behov. Ett stort ansvar vilar på oss alla (politiker, administratörer och sjukvårdspersonal) att skapa förutsättningar för att utveckla värderingar och synsätt som stärker patientens ställning. Den palliativa vården bygger på samverkan mellan läkare, sjuksköterskor, kuratorer, rehabiliteringspersonal, och flera andra yrkeskategorier. Då behöver personalen arbeta i väl fungerande multiprofessionella team. Det kan omfatta hemsjukvård, läkarteam, sjuksköterskor med flera som arbetar både konsultativt och operativt, vård på särskilda enheter, korttids- och växelboende, reträttplatser, dagvård, dagsjukvård och poliklinisk verksamhet. Det gäller att se människan i sjukdomen och inte bara diagnosen i människan. Kunskapsdomäner inom palliativ vård omfattar omvårdnad och medicin, farmakologiska och icke-farmakologiska interventioner inklusive smärta och nutrition, onkologiska metoder för symtomlindring, etik, psykologi, kommunikation och existentiella frågor. Som vi alla förstår behövs samarbete mellan olika specialiteter och mellan staten, landstingen och kommunerna. 1972 uttryckte Olof Palme detta på följande sätt. Lennart Hellqvist.»Vi spränger atomer, vi skickar raketer. Det vore märkvärdigt med hänsyn till dessa framsteg om det inte skulle kunna gå att få till ett hyfsat samspel mellan stat, kommuner och landsting. Skillnaden är bara den att Albert Einsteins teorier är produkten av logiskt tänkande, medan samarbeten mellan stat och kommuner är en fråga om människor med sina idéer, fördomar och meningsskiljaktigheter.«mot den här bakgrunden sätter Lennart Hellqvist speciellt fokus på cancervården och arbetet med den Nationella cancerstrategin (SOU 2009:22). Den är inriktad på förebyggande insatser, tidig upptäckt, diagnostik, behandling och palliativ vård, samt kunskapsbildning. Utredningen föreslog också samlade cancerverksamheter i regionala cancercentrum (RCC), i anslutning till universitetssjukhusen. Betänkandet har lett till att regeringen anslagit medel för etablerandet av RCC. Viktiga områden för RCC-utvecklingen, för de landstingsvisa övervägandena är (utan inbördes rangordning) Stärka patientens ställning Stödinsatser (patient/anhöriga) Palliativ vård Förebyggande aktiviteter Screening Patientperspektiv på ledtider Regeringen delar utredningens bedömning. Det finns behov av förändring av cancervårdens organisation. Det behövs samlade verksamheter som innehåller diagnostik, behandling, befolkningsinriktad prevention, grundläggande och klinisk forskning samt utbildning. Regeringsbeslutet innebär dock en modifiering av RCC:s roll till en mer stödjande struktur, jämfört med betänkandets förslag. Betänkandets beskrivning av den palliativa vården Inom den palliativa vården är cancerpatienterna i majoritet. Det gäller alla former av cancer. Varje år dör drygt 22 000 personer i cancer och cirka 40 procent av dessa är under 70 år. En majoritet av de som dör i cancer eller andra sjukdomar besväras av smärta, illamående, andnöd, trötthet och en hel del andra symtom under livets sista år. De senaste åren har allt fler cancerpatienter vårdats utanför akutsjukhusen och fler patienter har valt, och kunnat få, vård i hemmet med hjälp av specialiserade hemsjukvårdsteam. Men alla patienter kan inte göra ett aktivt val av var man vill vårdas sin sista tid i livet; i det egna hemmet, på hospice, på sjukhusklinik eller i omsorgsboende. Endast 60 procent av landets kommuner har palliativa team. Även tillgängligheten över dygnet varierar. I samtliga län finns vårdplatser för palliativ vård, från fyra till tretton platser per hundratusen invånare. Det betyder att en likvärdig vård inte kan erbjudas över landet och att den palliativa vården har missgynnats när resurserna har fördelats på de allra flesta håll. Den Nationella cancerstrategins överväganden och förslag Resurser måste tillföras den palliativa vården för att den ska kunna svara upp mot framtida, ökande, behov och för att minska regionala och lokala skillnader Åtgärder bör även vidtas för att stärka kunskapsstyrning och kvalitetsuppföljning av palliativ vård. Former för en effektiv nationell kunskapsstyrning och kvalitetsuppföljning behöver utvecklas. I dag finns regionala > gynsamposten nr 4 december 2010 13
landet runt > och lokala palliativa vårdprogram i flera regioner, men i Uppsala-Örebroregionen till exempel saknas ett sådant. Vårdprogrammen har olika karaktär och det finns idag ingen nationell samordning. Nationella kvalitetsregistret för palliativ vård Sedan 2006 håller man på att bygga upp ett nationellt kvalitetsregister, Svenska palliativregistret1, för palliativ vård efter riktlinjer från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Syftet är att spegla vissa kvalitetsparametrar under den sista levnadsveckan för samtliga avlidna patienter i Sverige. Registret kommer successivt att ge ökade förutsättningar för ett systematiskt förbättringsarbete på regional och nationell nivå. En förutsättning för kostnadseffektivitet är en kartläggning av vad sjukvården utför, kostnader, resultat, men även komplikationer och biverkningar. Med resultat menas inte bara medicinska kort- och långtidsresultat, utan också vad insatserna har för effekt på patienternas livskvalitet. Utvecklingen av vård och omsorg kräver mer av vetande och mindre av tro! Det återspeglas i Gustaf Frödings fortfarande dagsaktuella dikt. Tro och vetande Dumbomiad Hur förena tro och vetande? Frågan lär ju vara viktig. Kräva starkt arbetande, mycket ivrigt letande. Dumbom, något oförsiktig. Svarar:»jo, när tron är riktig, är den vetande«gustaf Fröding, alltid aktuell. Lennart Hellqvist informerade också om Uppsala-Örebroregionens förhållningssätt till den Nationella cancerstrategin som i maj 2010 ansökte om stimulansmedel för att utveckla ett RCC, Regionalt CancerCentrum, inom regionen. Dessutom informerade han om ROC, Regionalt Onkologiskt Centrum, som har fått till uppgift att se över representationen i de befintliga elva vårdprogramgrupperna. ROC har två representanter per landsting och leds av just Lennart Hellqvist. Han talade även om VINK-Cancer2 som är ett samarbetsorgan för de sex onkologiska centra, ROC, samt med deltagande från centrala myndigheter. Under RCC-processen bevakar VINK-Cancer de aktiviteter kring diagnosgrupper som bör läggas på nationell nivå. VINK-Cancer bör, när RCC är etablerade, omvandlas till ett samarbetsorgan mellan de bildade Regionala CancerCentra. Då detta är ett stort bevakningsområde så kommer vi att återkomma till det i kommande nummer av Gynsamposten. 1 Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är till för alla som vårdar människor i livets slut. I enlighet med riktlinjerna från SKL kan du välja att ta del av denna hemsida tillrättalagd för allmänheten, för vårdpersonal eller för beslutsfattare. 2 VINK-Cancer Syftet med VINK-Cancer (VINK=virtuellt nationellt kompetenscentrum) är att skapa en nationell arena som stöd för cancervårdens utveckling med konsistens mellan nationellt, regionalt och lokalt arbete och med ROC som bas. Visionen är att ROC, i samverkan med Socialstyrelsen och SKL, kan utgöra inte endast en regional och nationell stödresurs för professionernas och huvudmännens arbete med att utveckla cancersjukvården. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se www.gynsam.se Att återfå balans & livsglädje Temadagar för personer som har eller haft cancer. Blandade grupper för män och kvinnor, unga vuxna mellan 18-35 år och par. Psykologisk bearbetning under ledning av erfarna terapeuter i fyra dagar på Brännö i Göteborgs skärgård. Här kan du stanna upp, fundera över vad som är väsentligt i livet och vad som kan ge dig livslust och livsglädje i framtiden. Kurskostnad endast medlemskap i CTRF 250 kronor. Vistelsen subventioneras av CTRF, Cancer- och Trafikskadades Riksförbund. www.ctrf.se www.livslust.net Stig Dahlgren, mobil: 0707 69 57 89 14 gynsamposten nr 4 december 2010
Landet runt Det lönar sig alltid att söka hjälp Text och foto Maude Andersson Problem med urinläckage? tt stort problem för många kvinnor som har, eller har haft, gynekologisk cancer är urin- och tarmläckage. För att få mer information om vad vi kan göra för att lindra besvären så beställde jag tid hos uroterapeut Jill Carnelid på uroterapimottagningen vid Centralsjukhuset i Karlstad. Vad gör en uroterapeut? En uroterapeut kartlägger problemet, utreder och behandlar samt följer upp insatta åtgärder hos den som läcker urin och/eller avföring, eller har svårt att tömma urinblåsan. Orsakerna till dessa besvär kan vara många. Uroterapeuten undervisar kring blåsans och tarmens funktioner och försöker skapa förståelse för sammanhanget mellan orsak och symtom. En uroterapeut kan också hjälpa till med utprovning, förskrivning och utvärdering av hjälpmedel för inkontinens. När det gäller kvinnor som har, eller har haft, gynekologisk cancer så är det dels operationen men också cytostatika och strålskador som kan orsaka inkontinens. Detta kan skapa obalans i nervbanorna eller att den förändrade anatomin gör att urinträngningar kan uppstå. Det kan även påverka förmågan att tömma eller hålla kvar urin. En viss stelhet av urinblåsan kan ske efter exempelvis strålbehandling, vilket gör att blåsans elasticitet minskar. Symtomen blir att man känner urinträngningar tidigare och måste gå oftare på toaletten. Blåsan kan dra ihop sig, trots att den inte är full och ett läckage kan uppstår. Eftersom tarmen och blåsan ligger nära varandra är det viktigt att inte glömma att tarmen bör tömmas dagligen eftersom trycket från tarmen också kan ge obehag från urinblåsan. Sök professionell hjälp Får man problem med tarm och/ eller blåsa så acceptera inte detta SÖK HJÄLP! Ta upp problemen med din läkare. Man kan ALLTID söka hjälp oavsett när problemet uppstår. Tyvärr finns det många som tror att det inte finns hjälp att få utan lider i tysthet. Urininkontinens kan oftast botas eller lindras. Viktigt är att man får en utredning för att se vad man kan göra för den enskilda personen. Urininkontinens påverkar ibland det sociala livet så mycket att man undviker aktiviteter, kontakt med andra människor med mera. Får man sig- Jill Carnelid, uroterapeut. På väggen har Jill Carnelid hängt upp exempel på hjälpmedel. naler från blåsan på natten så blir oftast nattsömnen störd. En sak som vi kvinnor som lever med urin- och/eller tarmbesvär har lärt oss, det är var man kan hitta en toalett! gynsamposten nr 4 december 2010 15
min historia Det tar sin tid att faxa allvaret Text Inger Stockman 16 gynsamposten nr 4 december 2010
min historia ag fick cancer i livmodern för 21 år sen. Det är länge sen nu men jag minns att allt blev dramatiskt och förvirrat med ord som elakartade tumörer och lymfkörtlar. För det hade spridit sig dit, ut till lymfan. Chocken lade en glaskupa över mig och jag kände det som att vara med i en film, som om allt som hände inte angick mig egentligen. På tre månader var allt klart. Hann inte fatta allvaret till en början. Det skulle ta sin tid. När jag sörjde så gjorde jag det i portioner, det var för mycket och det var för svårt att känna allt till 100 procent. Då hade jag nog drunknat. Jag tog dagarna som de kom, var ute och roade mig ibland som jag gjort innan med mina väninnor. De tycktes både förvånade och lättade över att»jag tog det så bra«. Men det var som om jag var tvungen att fylla livet med sådant som var roligt för att överhuvudtaget orka sörja. Annars var vreden det jag mest drabbades av, kunde bli blixtförbannad ena stunden, för att i nästa bara skaka av mig. Att det var klimakteriet jag drabbades av, slog mig inte förrän senare då också svettningarna och frysningarna satte in. Senare fick jag Progynon och den biten lugnade sig. Det var värre med själen. Cancern rev upp mycket annat som varit svårt också. Sådana besked tar ju aldrig hänsyn till var man befinner sig och vilket nätverk man har. Man bara drabbas, får cancerdiagnosen rätt i ansiktet, som en stjärnsmäll. Det blir svajigt efteråt. Balansen börjar stabiliseras när man klarar av att ta in hela verkligheten. Och det har tagit sin tid. Stor hjälp i att nå självkännedom har jag haft av att gå i egen terapi och genom att jag skrivit en bok om min cancer år 1988, hur det drabbade mig som så ung och hur livet i övrigt var då. Det var när jag jobbade med min bok som jag helt och fullt kunde ta in den unga kvinna som var jag då, och som hade det så kämpigt med sitt inre. För utåt sett botas man ju alltid först. Är glad att jag hittat detta forum. För 21 år sen fanns inte någon stödgrupp vad jag minns. Det ansågs väldigt udda att få cancer i livmodern vid 26, och det har också varit något som följt mig sedan dess: att inte stämma in på standardbilden av kvinnolivet, med graviditeter och menstruationsperioder. Jag fick aldrig föda, men jag fick fortsätta att själv vara vid liv. Priset var min fertilitet. Visst händer det att jag fortfarande kan känna sorg över en väg som bröts rätt av. Då gråter jag om jag måste, och famnar mitt innersta, sen snyter jag mig och går vidare. Livet har så många färger och själv trivs jag numera bra med mina djup, det är en rikedom. Som om själen nu blivit en välslipad diamant, där varje sandkorn skavt fram sina spår som för mig vidare. Fem år senare träffade jag min man. Det var mig han ville leva med, inte min livmoder, minns jag att han sa när jag för minst tionde gången frågade ut honom en kväll: är du verkligen säker på att du inte kommer att sakna att aldrig kunna få barn, en avkomma som liknar dig? Jag nästan väntade att han till sist ändå skulle tröttna på mitt tjat och säga nej. Men tåligt satt han kvar i soffan fast jag var så arg på honom för att han inte lämnade mig. Den knuten av mindervärde satt så hårt. I dag har vi varit ett par i 17 år och jag har slutat tjata om»våra icke barn«. Istället har vi varit kontaktfamilj i många år, ett lagom föräldraskap var tredje vecka. Vi»För mig var det medicin att skriva om detta «Ingers erfarenhet blev en bok har fyra katter och bor i en villa en kvart från centrala Göteborg. Som kvinna är jag så mycket mera än min livmoder. Det finns många sätt att reagera på när man drabbas av kriser, det sämsta är att lägga locket på. För mig var det medicin att skriva om detta min första cancer, jag gjorde krisen tydlig för mig själv och därefter blev det lättare att läkas också psykiskt. Jag ville skriva den bok jag hade behövt läsa då det begav sig. Nu kan jag hålla den i handen och lukta på pappret. Mina andetag är lugna. Kan det vara»mitt fel«att jag fick cancer i livmoderhalsen? Ja, på samma sätt som att man får magcancer om man äter mat. Vi är sexuella varelser och att leva innebär alltid risker. Som väl är har vi också fått förmågan att hantera våra liv så länge vi ser på det med öppna ögon. Nu är jag 47 och bor med man och fyra katter i en vintrig trädgård i Kortedala, Göteborg. Jag har ett gott liv, även om det inte blev några barn. Men vi har varit kontaktfamilj i många år. Det finns stora behov där och är roligt att i alla fall få vara en vuxen till ett barn i en viktig period. Att skriva ner sina erfarenheter i en bok var ett sätt för Inger Stockman att göra det hela mera fattbart, att få lära känna den unga kvinna som var hon på nytt. Hon berättar att där fanns sorg som legat och skavt, även efter det att hon var botad sen länge, och även gått i samtalsterapi. När det kom på pränt släppte mycket och jag orkade le mot spädbarn utan att det stramade. Monika, min huvudkaraktär i boken, har många likheter med mig själv. Möjligen så är hon lite tuffare i vissa situationer. Under skrivandets gång så växte min ömhet inför mig själv och hur jag tacklade tillvaron efter operationen och sjukhusvistelsen. Inger Stockmans bok Sitt inte bara här och andas året med cancer, är utgiven på Vulkan Förlag och kan beställas på www.vulkan.se.»det började för 22 år sen med ett telefonsamtal. Jag var på besök hos min pappa över trettondagshelgen 1988 och vi hade just satt oss till bords. Monika (bokens huvudperson) det är från Sahlgrenska! Ringer de nu, så här dags? Jag tar upp den grå luren och koncentrerar mig på dammet under nummerskivan. Ja, du får ursäkta att vi ringer så här mitt i helgen Kvinnan i andra ändan berättar om mina cellprover som de fått svar på. Det kan mycket väl vara godartade tumörer, men också mera elakartade Jag hör mig själv svara >ja< och >jaha<, handen som håller luren är iskall. Fattar inte att den kan hålla luren så fast, som om den inte tillhörde kroppen.«gynsamposten nr 4 december 2010 17
saxat och läsvärt»making the Cancer Partnership Work«ECPC-konferens i Bryssel om medlem i ECPC, European Cancer Patient Coalition, följer Gynsam samarbetsorganisationens arbete för att bekämpa cancer. ECPC har som mål att reducera cancer med 15 procent fram till 2020. Den 13 och 14 oktober hölls en toppkonferens i Bryssel under rubriken»making the Cancer Partnership Work«. ECPC samlade cancerpatienter, patientorganisationer och hälsospecialister från de europeiska medlemsstaterna för att diskutera det europeiska partnerskapet i Action Against Cancer, som lanserades av europakommissionen i september 2009. Konferensen behandlade cancerprevention, samarbete över gränserna, cancerforsk- Text Kerstin Mårdberg ning och ojämlikheter i tillgången till vård. Hälsokommissionären John Dalli framhävde cancervårdens betydelse inom EU där 2,5 miljoner människor får diagnosen cancer varje år. Han betonade att betydande framsteg krävs för att försäkra att patienter över hela Europa garanteras likvärdig kvalitet i vården och han betonade den europeiska kommissionens åtagande: förebygga uppkomsten av cancer, kontroll av cancer och informationsutbyte mellan medlemsstater. Detta åtagande åligger the European Partnership for Action Against Cancer. Konferensen fokuserade på patientens roll inom det europeiska samarbetet. Tom Hudson, president i ECPC, gav en översikt över det arbete som ECPC gör som patientorganisationernas röst i det europeiska samarbetet. ECPC ställer upp på»principen I-Pat«, vilket innebär en patient som är informerad om sin cancervård och spelar en aktiv roll i beslut om behandling. Talesmän för patientföreningar från hela EU krävde att patienter ska behandlas som aktiva individer vars åsikter tas hänsyn till ur alla aspekter i kampen mot cancer, från genomförandet av kliniska prövningar till nationella cancerplaner. Eftersom olikheterna i möjlighet till behandling är så olika i länderna inom EU betonades vikten av tillgången till vård över gränserna. Evigt ung Glatt medlemsmöte i Musslan Text och foto Maude Andersson Musslan fick sällskap av några skådisar i foajén. tyrelsen för GCF Musslan i Värmland ville att höstens medlemsmöte skulle vara avkopplande och glatt. Därför köpte vi biljetter till Värmlandsoperans föreställning av Evigt ung, vilket vi inte ångrar. Nästan hälften av våra medlemmar kom och skrattade med oss, vilket var mycket trevligt. Här fick vi verkligen alla våra sinnen tillfredsställda, vi skrattade, vi njöt, vi sjöng och vi grät nog en skvätt också. Hela föreställningen var ett riktigt lyckopiller, men med ett djup, och jag kan säga att det var mycket liv i luckan på äldreboendet. Har ni möjlighet att se denna föreställning GÖR DET! Handlingen: Föreställningen utspelade sig år 2052. Alla Värmlandsoperans sångare, som i början av 2000-talet hade haft stora framgångar med föreställningar som La Bohème, Rigoletto med flera, bor nu på Spinneriet. Det är en av Värmlandsoperans mindre scener, vilken har gjorts om till äldreboende, men skådespelarna vägrar i pjäsen att bli gamla, de bor kvar i sina loger, använder sina scenkostymer och sin gamla rekvisita. Åren har alltså gått, men under den bräckliga fysiken bankar fortfarande unga, starka hjärtan med spelglädje och de har ungdomligt uppror i behåll. Deras nycker har överlevt, liksom gamla oförrätter och gammal kärlek, men inte minst talangen och alla de gamla rocklåtarna som de kunde sjunga bättre än någon annan! Kort sagt; det handlar om generationen som vägrar bli gammal, som ville vara evigt ung, Forever Young. 18 gynsamposten nr 4 december 2010
saxat och läsvärt Behövs det 19 miljoner kronor för att förstå? i Dagens Medicin nummer 40, onsdag 6 oktober 2010, läser vi följande. 19 miljoner kronor satsas av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, på fyra olika projekt inom cancervården som ska se till att patienten hamnar i centrum inom vården. Naturligtvis är det ett bra initiativ, men samtidigt är det svårt att inte förundras över hur man kunnat misslyckas med detta år efter år. Ingenting borde vara mer självklart än att en person som möts av ett cancerbesked blir väl omhändertagen och behandlad på ett optimalt sätt. Det är också lätt att ironisera kring de här projekten när de flesta av dem verkar ha en sak gemensam. Att sjukvården ger patienten en vårdkoordinator som ska lotsa patienten rätt och se till att saker och ting händer i rätt ordning och på rätt sätt. Behövs det verkligen 19 miljoner kronor för att förstå hur det ska gå till? Ring skriv eller Gynsamposten vill gärna höra från sina läsare. Har du synpunkter på tidningen eller någonting att berätta? Kontakta oss! Du når oss på e-postadressen redaktor@gynsam.se eller på telefonnummer 054-18 52 90 till Maude Andersson. När underlivet är i obalans påverkar det hela tillvaron. Replens är en gel som lindrar klåda, irritation och sveda. Helt utan hormoner. Fortsätt att njuta och ta för dig av livet varje dag! Det hormonfria alternativet vid vaginal torrhet. Vaginal torrhet kan vara ett besvärande symtom för kvinnor med bröstcancer som behandlas med anti-hormonell terapi. Replens rekommenderas av Svenska Bröstcancergruppen och ingår i läkemedelsförmånerna för behandling av vaginal torrhet hos kvinnor med bröstcancer som behandlas med aromatashämmare. 1-2 Replens är en vattenbaserad gel som används var tredje dag för symtomatisk behandling av vaginal torrhet hos postmenopausala kvinnor. För fullständig information se Fass. Replens är ett registrerat läkemedel och finns receptfritt på Apoteket. För ytterligare information se www.replens.se eller kontakta CampusPharma AB Tel 031-205020, info@campuspharma.se 1. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer lokala östrogenbristsymtom 2007. 2. LFN beslut 14 september 2007. gynsamposten nr 4 december 2010 19
helggodis Chokladtryffel Cirka 20 stycken 150 g mörk choklad, minst 70-procentig, hackad 1 dl grädde 1 msk honung 2 tsk smör 1,5 msk whisky Kakaopulver Koka upp grädde och honung. Häll den varma blandningen över den hackade chokladen och rör om tills det blir slätt. Rör ner smör och whisky när chokladmassan är ljummen. Låt den stå i kylen tills den stelnar. Forma chokladen till kulor och lägg i kylen. Rulla kulorna i kakaopulver strax före servering. God Jul och Gott Nytt År! önskar Gynsam Rispudding med saffran 1,5 dl rundkornigt ris 2 dl strösocker 1 förpackning saffran (0,5 g) 30 g smör 2 msk rosenvatten (finns i större livsmedelsbutiker och i specialbutiker.) Vatten att koka riset i Mald kanel och hackade pistagenötter till dekoration. Koka riset enligt förpackningen. Blanda saffran med en msk hett vatten. Häll i socker, rosenvatten och saffran. Rör tills sockret löst sig och sänk sedan värmen. Smält smöret och rör ner i risblandningen. Låt småkoka under lock i cirka 3 minuter på låg värme. Lägg upp i en skål och garnera med kanel. Dekorera med kanel och hackade pistagenötter. Recepten kommer från kokboken»smakrikt en resa genom världens kök«molander/ingelsson Foto christer vallstrand 20 gynsamposten nr 4 december 2010