NJURSVIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr 1 2008 SVIKTIGT S Tema: Stöd och och rättigheter Stor bilaga att ta ut och spara! Sida 11-14 Färöarna Resereportage från Nordatlantens paradis Sida 4 Årsmöte och årsberättelse sida 9 Resereportage: Antalya, Turkiet sida 18 Fler transplantationer i Stockholm sida 2 Världsnjurdagen sida 7
NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND Medlemskap Att bli medlem kostar 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro 5068-2350 eller plusgiro 5 57 69-4, och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Lämna bidrag Njurföreningen Stockholm Gotland är en ideell förening. Ekonomiska bidrag är därför varmt välkomna som stöd för verksamheten, t ex i form av: föreningens minnesadress till efterlevande i samband med begravningar. direkta gåvor förordnanden i testamenten Kontakta gärna kansliet för mer information.kontakt med NjSG Kansli Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt.adress S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Telefon 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11 Bankgiro 5068 2350 Plusgiro 5 57 69 4 E-post fnjs@rnj.se Hemsida www.rnj.se/regionforeningar/sthlm NJURsVIKTIGT Redaktion Eva Söderkvist, redaktör eva@soderkvist.se Freddie Kaplan, redigering och layout freddie.kaplan@gmail.com Margareta Wihlborg margaretawihlborg@ hotmail.com Ansvarig utgivare Erik Herland Omslag Färöarna. Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. Äntligen ökar njurdonationerna i Stockholm Många njursjuka har oroats över långa transplantationsköer i vårt län. Sifforna för 2007 för är därför glädjande. Annika Tibell som är verksamhetschef för Transplantationskirurgiska kliniken på Huddinge anser att projektet med donationsspecialiserade sjuksköterskor (DOSS) sannolikt väsentligen bidragit till vi fått fler donationer från såväl avlidna som levande. Redaktionen Antal transplanterade njurar från avlidna resp. levande donatorer 2006 2007 Från avlidna Hela landet 234 257 (+10 %) Stockholm 35 43 (+22 %) Från levande Hela landet 131 123 (-6 %) Stockholm 32 37 (+15 %) Summa njurtransplantationer Hela landet 365 380 (+4 %) Stockholm 67 80 (+19 %) 2
Att få bort merparten av dialyserna från de stora sjukhusen kommer ta tid men en bra början är att besluta om en dialys i Norrtälje istället för att bygga ut i Danderyd. Löften och förhoppningar inför ett nytt år Jag har hittills i mitt liv varit försiktig med att offentliga göra mina nyårslöften. Det är ju jobbigt att bli påmind om det man kanske inte klarar av. Men i år tar jag risken och berättar att jag på Västerbron med himlen belyst av tolvslagets raketer lovade att börja på gym. Jag har från min son som arbetar i branschen förstått att jag inte är precis ensam om den ambitionen. Men kanske är mitt mål, att på lite sikt ta igen de drygt 10 kg muskler och underhudsfett som jag tappat under mina år med dialys, lite ovanligt. För hinna med träningen och fortsatt jobb kommer jag försöka köra åtminstone ett par långdialyser per vecka nattetid. Från Kungsholmsdialysen har jag fått ett vibrationslarm så att bara jag och inte min fru eller grannar vaknar när maskinen signalerar. Jag har också två larm för blodläckage, dels en liten dosa som fästs intill vennålen, dels en vanlig duresmatta som jag lägger under låret där jag har min access. Med en ny reclainerfåtölj hoppas jag kunna vakna utvilad. Andra har lyckats så varför inte jag. Jag lovar att rapportera i kommande nummer av NJURsVIKTIGT. I medlemsbladet kommer vi också rapportera om vad föreningen och Ordföranden har ordet andra gör för att förbättra njursjukvården. Kanske överensstämmer några av våra förhoppningar med nyårslöften från berörda politiker, landstingstjänstemän och vårdansvariga. Vikten av tidig upptäckt och förebyggande åtgärder har genom våra riktlinjer för god njursjukvård och inte minst Per Åke Zilléns engagemang fått ökat fokus under de senaste åren. Men mycket arbete återstår och därför är det bra att dessa frågor för tredje året i rad är temat för Världsnjurdagen den 13 mars. Vi har också utlovats en guide från landstinget och njurklinikerna som skall ge primärvården inspiration och vägledning för ökade insatser. Vi behöver också på ökade resurser och en större patientdelaktighet i dialysvården. Vi har till den pågående landstingsutredningen skriftligt och vid en hearing framfört våra krav på bla möjlighet till fler dialyser per vecka och en utbyggnad av hem- och själv HD. Att få bort merparten av dialyserna från de stora sjukhusen kommer ta tid men en bra början är att besluta om en dialys i Norrtälje istället för att bygga ut i Danderyd. Satsningar på transplantationsansvariga läkare (DAL) och sjuksköterskor (DAS) har åtminstone på vissa sjukhus börjat ge resultat i form av fler utnyttjade njurar från avlidna. Transplantationsrådet kartlägger nu antalet möjliga avlidna donatorer för att kunna jämföra olika regioner och utveckla verksamheten. Jag hoppas att detta kommer öka antalet donationer vid Huddinge som inte alltid haft särskilt imponerande resultat. Potentialen för njurdonationer från ledande givare är säkert ännu större, inte minst nu när man vare sig behöver vara släkt eller ha samma blodgrupper. Här tror vi att sjukvårdens kontakter och stöd till såväl den som behöver en njure som till tänkbara givare behöver förbättras. Föreningen har därför med vår vice ordförande Margareta Wihlborg som sammankallande tagit initiativ till en arbetsgrupp med deltagare från professionen, njursjuka och anhöriga Avslutningsvis vill jag hälsa nya medlemmar välkomna till vår förening. Jag tycker att vi har mycket att erbjuda såväl njursjuka som anhöriga och medarbetare inom vården. Fler medlemmar gör också vår röst starkare gentemot sjukvårdshuvudmännen. Erik Herland 3
Resereportage: Färöarna Färöarna, Nordatlantens paradis Färöarna sommaren 2003, av Åke Lindbohm I slutet på 90-talet åkte sonen motorcykel från Stockholm till England, Skottland och vidare med båt till Orkney, Shetlandöarna, färöarna, Island. När han visade bilderna och berättade om resan så fastnade jag för just färöarna. Några år senare frågade Peter om vi skulle göra en tur tillsammans dit. År 2002 blev resan av. Vi bilade till Bergen och vidare till Färöarna där vi stannade någon vecka. Jag hade ännu inte börjat någon behandling för njurarna utom diet. Led en del av kramper och klåda då njurfunktionen låg någonstans vid 10 %. Vi kom hem från resan den 2 september och första ingreppet för PD gjordes den 6 september. Året därpå beslöt vi oss för att göra samma resa som Peter gjort på motorcykel, fast i andra riktningen. Det är en etapp av den senaste resan som jag här berättar om. Peter och jag körde ombord på Smyril lines färja i Seydisfjördur på Island klockan elva den 24 juli. Åtta dagar hade vi bilat omkring på denna vulkanö. Vi hade upplevt dramatiska lavalandskap, pampiga glaciärer, skummande vattenfall, Sprutande gejsrar och badat i varma källor. Bildäcket som vi åkte upp på var särskilt avsett för terränggående fordon. Vår Land Rover Defender var ändå bland de mindre. Omkring oss körde det fram riktiga bjässar. När vi parkerat hade vi inte lång stund på oss att få med det bagage som var nödvändigt för en båtresa på sjutton timmar. Även om jag hade förberett en väska med det jag behövde för påsbyten, så måste jag ändå tänka igenom att allt var med. När vi väl låst och lämnat bilen fanns det ingen möjlighet att återvända till den under resan. Resan blev för oss som ett avbrott i äventyret. Vi hade hytt så vi slapp sova i ett obekvämt tält. Vi slapp laga mat på ett spritkök. Jag kunde i en avslappnande miljö göra påsbytena och låta dialysvätskan bli behagligt varm som den annars inte alltid blev. Sömnen var god den natten, men väcktes redan klockan fyra av klockradion i hyttan. Det gällde att hinna duscha och få i oss frukost innan båten lade till i Torshamn. Det är en mulen morgon som möter Peter och mig när vi kör av båten. Vi ställer oss på parkeringsplatsen utanför terminalen för att planera dagens aktiviteter. Båten töms fort, snart ser vi inga bilar i rörelse längre. Det är alldeles för tidigt på morgonen för att åka till Bládypi vandrarhem på Dr Jakobsengata. De öppnar tidigast åtta. Vi kör en bit norrut och stannar på höjd med utsikt över en fjord som skär i landskapet. Branta gräsklädda berg sluttar ner mot den stilla vattenytan. Från vår plats slingrar sig en stig ner mot ett samhälle och i slänten betar får. Det är för tidigt för påsbyte, men det är jag glad för, för det är kallt. Vi tar på oss de varmaste kläderna vi har med oss. Slår oss ner med en kopp varmt kaffe och njuter av utsikten. Landskapet ligger alldeles stilla. Ingen vind, Inga ljud. Som om det höll andan i väntan på at något skall hända. Så spricker molntäcket upp, morgonsolen bryter igenom. Vi ser hur solljuset tar 4
Resereportage: Färöarna sig fram utefter bergssidorna och närmar sig byn. Snart har den nått oss och smekte varsamt bort kylan från våra kinder. Efter en stund är det dags att bryta upp och åka tillbaka till Torshamn och bládypi där vi måste boka rum för kvällen. Mannen bakom disken tittar på Peter och mig en stund, så säger han, far och son va. Peter talade om att vi bodde här förra sommaren. Jo då han kom ihåg oss, beklagade att han bara kunde hyra ut en natt för han väntade ett större sällskap dagen därpå. När vi installerat oss och vilat en stund gav vi oss ut för att upptäcka staden. Torshamn är Färöarnas huvudstad. Det är ingen stor stad, sådär en tolvtusen innevånare i stadskärnan, i kommunen drygt artontusen. Men den är gammal, grundades någon gång på åttahundratalet. Innan Peter och jag gör en vandring i staden gör jag dagens första påsbyte. Jag byter vätska fyra gånger om dagen och det tar trettio minuter. Den halvtimmen har jag gjort till min avkopplingsstund. Är det fint väder sitter jag och läser eller bara beundrar utsikten. Är jag i hemmiljö eller som nu på ett hotellrum ställer jag fram stativet, hänger upp påsen med glucoslösningen, lägger tömninspåsen på golvet. Jag tvättar händerna och sköljer dem med klorhexidinsprit, avlägsnar plåstret som skyddar aggregatet. Med en steril kompress indränkt i sprit gör jag rent området kring katetern. Jag avlägsnar jodhatten på aggregatet och sterilskyddet på påsen och kopplar ihop dem. Påsen med dialysvätska har jag värmt till kroppstemperatur på ett element som jag har med mig. Nu kan jag lägga mig till rätta, öppna klämman för tömning och låta vätskan rinna ut. När buken är tom, stänger jag klämman och öppnar för ny vätska. När bytet är klart kopplar jag ifrån, städar upp, lägger en ny påse elementet och är klar att upptäcka Torshamn under de närmaste tre, fyra timmarna. Gatan blänker våt av ett fint regn när vi promenerar genom staden till Vidalundin park. Ett område på några hektar planterat med barr och lövträd. Gångvägar och stigar korsar området. Igenom parken rinner en bäck och så här års är det grönt med inslag av blommor och blommande buskar. I utkanten av parken ligger vårt mål för dagen, konstmuseet som visar det nationella måleriet. Konsten här är många gånger väldigt dramatisk och berättar ofta om det hårda liv fiskare fick utstå förr i tiden. Färöarna består av arton öar varav sjutton är bebodda. Mellan öarna färdas man över broar vägbankar och färjor med undantag för Mykines dit man tar sig via flyg eller båt. Peter och jag var här för ett år sedan och åkte runt på flera av öarna och upptäckte då viket fantastiskt vackert landskap detta är. När vi andra dagen åker norrut så förstår jag varför jag längtar till detta land igen, jag tycker att vi bilar i Nordatlantens paradis. Vägen slingrar sig utefter vattnet, igenom små byar. Branta grönklädda fjäll reser sig upp mot en klarblå himmel. Andra fjäll är rundade, mellan dem djupa dalar. I dalarna slingrar sig stengärdsgårdar som inhägnar betande får. Träden trivs inte på dessa öar, salthalten är för hög närmast havet, hårda vindar och betande får gör det svårt för dem att växa inåt landet. Men olika sorters gräs, mossor och lavar växer rikligt och ger god föda åt fåren. När vi når vårt resmål, en by som stavas Gjógv, och funnit oss till rätta i vårt rum, och ätit, gör jag dagens andra påsbyte. Sedan är det dags att gå på tur. Låga, ofta vitkalkade hus med färggranna trädetaljer kantar de smala gatorna genom byn. En bäck från fjället rinner mot havet. Där den rinner in i byn bildas forsar som porlar rogivande. Mitt i byn bildar den en damm där ankor simmar. Varma sommardagar brukar barn i byn bada här. Men inte i dag fast solen värmer gott där vi går i kortbyxor och en tunn skjorta. Byn lämnar vi bakom oss och går ner till stranden. Det är nästan vindstilla. Vi sitter och ser ut över havet. Ser hur mängder av sjöfågel skränande seglar runt klipporna 5
forts. Resereportage: Färöarna som reser sig många hundra meter upp mot den färöiska sommarhimlen. Vi sitter och pratar om våra upplevelser när jag hör röster långt ifrån. Det är några som sjunger tycker Peter. Vi reser oss, går mot platsen varifrån ljudet kommer. En stig går brant uppför i det frodiga gräset och snart hör vi tydligt en kör sjunga. När vi når fram, ser vi en bred skreva i berget med en lång trappa som leder ner till en fiskehamn. I trappan har människor samlats för att lyssna till en grupp damer som sjunger visor av Evert Taube. Det stora bergrummet, den fantastiska akustiken och de ljusa kvinnorösterna fick det hela till en sakral känsla. När vi sedan går vidare föreslår Peter att vi skall fortsätta stigningen upp. Den är brant och stigen går efter kanten och ett staket skiljer stigen från stupet ner till havet. Här kommer vi väldigt nära sjöfåglarna och en och annan rovfågels siluett kan vi skymta mot himlen. När vi når upp till den första platån och marken planar ut till nästa stigning en halv kilometer längre bort har mina krafter tagit slut. Att ha påsdialys och passerat de sextio har sitt pris. Vi bestämmer att Peter går vidare medan jag tar mig tillbaka till vårt rum. Det är söndag och sista dagen på denna del av resan. Den har vi reserverat för fågelskådning. Vi har ringt till vestmannabjörgini på Västmanna och bokat en båttur. Med en specialbyggd båt som kan ta sig in i trånga grottor, tar vi oss tillsammans med sex andra turister ut till fågelbergen en halv timmes färd från bryggan. Båten glider sakta in i grottor där sillgrisslor häckar. Klippor reser sig som obelisker rakt upp mot himlen där mängder av lunnefåglar sitter uppradade. Labb, havssula, silvertärna och en rad andra sjöfågel seglar runt oss i jakt på föda. Jag förstår nu hur viktigt det är att båten är anpassad till dessa uppdrag. Vågor och bränningar skulle säkert slå sönder vilken annan båt som helst. Efter en helt fantastisk upplevelse vänder båten tillbaka till Vestmanna. På vägen tillbaka till Gjógv stannar vi till i ett trevligt litet samhälle. Vi ställer bilen nere vid en sandstrand och medan Peter lagar till en löksoppa gör jag ett påsbyte. Här sitter jag vid en strand i Kvivik på en av Färöarnas arton öar långt ute i Nordatlanten. Jag ser på dialyspåsen jag hängt i ställningen. Ser på slangen som är kopplad till aggregatet i buken. Jag ser ut över havet. Då tänker jag, hur bra det ändå kan vara trots att man ibland tycker att man drabbats oförtjänt hårt. Och jag tänker att det var länge sedan jag åt en så god löksoppa. Njurföreningens Sudoku Vårt populära sudoku-inslag fortsätter! Lösen publiceras i nästa nummer. Var och en av siffrorna 1-9 ska finnas med i varje vågrätt och lodrätt rad, såväl som i varje ruta om 3x3 Lösning till nr 4 2007 6
Kommande föreningsaktiviteter Vi uppmärksammar Världsnjurdagen Även i år deltar Njurföreningen Stockholm-Gotland i firandet av Världsnjurdagen den 13 mars. Med förra årets närmast kaosartade tillströmning i minnet har vi i år valt att fördela våra aktiviteter till tre platser: Danderyds sjukhus, Kirurgisalen Karolinska i Solna, Scandiasalen, Astrid Lindgrens barnsjukhus Karolinska i Huddinge, C1:87 Tillsammans med njurläkare och sköterskor finns vi från föreningen på plats mellan klockan 17.00-19.00 med informationsbord och förfriskningar. 18.00 hålls föreläsningar med frågestund. Världs- Njur- Dagen 13 mars 2008 För mer information se annons i DN, Metro och City samt affischer på sjukhus och vårdcentraler närmare inpå arrangemanget. Vårutflykt till Enköping med lunch på Glada grisen i Nykvarn Lördag den 10 maj anordnar Föreningen en vårutflykt till Enköpings gröna miljöer med besök i en del av alla parker som finns i Enköping med stopp för kaffe. Efter parkbesöken fortsätter färden till Nykvarn som ligger mellan Enköping och Västerås där vi kommer att luncha på Värdshuset Glade Grisen, om man sedan vill kan man inhandla diverse föremål eller bara besöka bodarna som finns i hantverksbyn. Vi startar färden från Vasagatn 14 klockan 10.00 och återkommer vid 17.00. Pris för medlemmar blir 250 kr kr och för icke medlemmar 400 kr. Om Ni är intresserade att åka med anmäl Er då till kansliet på tel 08-653 39 10 eller via e-post på christina.engstrom@njurforbundet.se. Anmäl Er före måndagen den 28 april! Medlemsmöte om Risken för tumörer hos transplanterade och andra njursjuka Föredrag och frågestund med Henryk Wilczek docent och transplantationskirurg vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Vi bjuder på kaffe/te med tilltugg och vill därför ha din anmälan senast den 10 april till kansliet på telefon 08-653 39 10 eller till christina. engstrom@njurforbundet.se. Tid: Torsdagen den 17 april kl 19.00 Plats: St Göransgatan 82 (Handikappföreningarnas lokaler) Välkomna! Henryk Wilczek 7
Kommande föreningsaktiviteter Olle Olsson i Hagalund 3 april. Olle Olsson, Haglund är en av vår mest älskade konstnärer. Torsdagen den 3 april gör vi ett besök i Olle Olssons hem och konstnärsateljé i Solna. Besöket startar klockan 14.00 och efter visningen bjuds vi på kaffe/ te och smörgås. Du kan också handla konst och annat i museishopen. Kostnaden för detta besök är 60 kronor för medlemmar och 120 kronor för övriga. Maximalt deltagarantal är 20 personer, först till kvarn gäller som vanligt. Anmälan till Christina på kansliet. Tel: 08-653 39 10 Dansk dame av Olle Olsson. Ungdomssegling I höstas gick föreningen ut med en inbjudan om ungdomssegling i Stockholms skärgård. Tyvärr var antalet anmälda för lågt så aktiviteten fick ställas in. Nu går vi ut med en ny förfrågan och hoppas att intresset för segling ska vara större under vår/ försommar än på hösten. Får vi tillräckligt många anmälningar återkommer vi till berörda med närmare information. Du som är intresserad; hör av dig till Christina Engström på kansliet: Telefon: 08-653 39 10 Fax: 08-653 39 11 E-post: fnjs@rnj.se Stressa av och må bättre med yoga Det finns ett intresse bland föreningens medlemmar att praktisera yoga för att stessa av och må bättre. Och nu är det dags att förverkliga denna önskan. Epilepsiföreningen har fått kontakt med yogainstruktören Richard Liljenberg, och vi bjuder in till en prova-på-gång i samband med att Epilepsiföreningen har vårens första Öppet Hus torsdag den 14 februari, kl 18.00 Kursstart blir onsdagen den 5 mars klockan 18.00 och kostnad 300 kr för 8 yogakvällar på 1,5 timme, Kursen kommer att hållas på S.t Göransgatan 82 A. Välkomna! Inbjudan till Nationella njurkonferensen 18-19 april i Göteborg Njurföreningen i Västsverige arrangerar för sjätte gången i samverkan med Stiftelsen Professor Lars- Erik Gelins Minnesfond och Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet denna viktiga mötesplats för njursjuka, närstående, medicinsk profession och industri. Vi bjuder våra medlemmar på konferenspaketet som innehåller föreläsningar och förtäring under de två konferensdagarna, vilket inkluderar buffé på fredagskvällen och middag med underhållning på 8 lördagskvällen. Föreningen har i år inte möjlighet att stå för hela hotellkostnaden men kan bidra med en del, hur stor summa beror på antalet intresserade. Resan får du även i år betala ur egen ficka. Detaljerat program för konferensen hittar du på www.njurkonferens.se Anmälan senast 31/3 till kansliet, tel 08-653 39 10.
NjSG: Kallelse till Årsmötet, Årsberättelse 2007 Kallelse till Årsmöte Torsdag den 27 mars 2008 Vi hälsar alla Föreningens medlemmar välkomna till årsmöte som detta år hålls på Essinge Konferenscenter, Segelbåtsvägen 15. Vi hoppas på en god uppslutning. Program Kl 17.30: Samling och avprickning Kl 18.00: Årsmöteshandlingar Redovisning, frågor och synpunkter på det gångna året, Styrelsens årsberättelse finns med i denna handling som medföljer NJURsVIKTIGT Val av styrelse, revisorer och valberedning Verksamhetsplan och budget för 2008 En fullständig dagordning, den ekonomiska redovisningen för 2007 och andra årsmöteshandlingar skickas till den som anmäler sig till årsmötet. Önskar någon få handlingarna ändå, anmäl detta till kansliet. Kl 19.15: Middag. Alla medlemmar bjuds på en varmrätt med tillbehör dryck och kaffe med kaka. Kl 20.15: Musikunderhållning Anmälan Anmälan senast torsdag den 13 mars till NjSGs kansli, S.t Göransgatan 84, 112 38 Stockholm Tel: 08-653 39 10, e-post: christina.engstrom@njurforbundet.se Glöm inte att betala medlemsavgiften innan årsmötet. Hjärtligt Välkomna! Stefan Ringbom står för musiken. Foto: Donald Boström NjSG:s årsberättelse för verksamhetsåret 2007 Om föreningen Njurföreningen Stockholm Gotland (NjSG) är en intresseorganisation för njursjuka och deras anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte som kan sammanfattas i följande punkter: att främja och tillvarataga de njursjukas intres sen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet att företräda de njursjukas intressen inför myn digheter, institutioner och organisationer att sprida upplysning och förståelse för de njursjukas problem och i övrigt verka för de njursjukas sak NjSG verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga regionala föreningar bildas Njurförbundet (NjF). Om medlemmarna Vid årets slut hade föreningen 783 (860) betalade medlemmar, varav 33 (32) i Gotlandssektionen. Jämfört med antalet patienter inom föreningens upptagningsområde som har s.k. aktiv uremivård (dialys eller transplantat) så står det klart att föreningen skulle kunna ha betydligt fler medlemmar. Härtill kommer dels de kanske hundratusentals personer i upptagningsområdet som är i riskzonen för en begynnande njursvikt, dels vårdpersonal och anhöriga. Insatser för att under 2007 öka antalet medlemmar har tyvärr inte gett önskvärt resultat. Ett sjunkande medlemsantal noteras också för flertalet av de övriga regionföreningarna, liksom för många andra intresseorganisationer. Styrelsen avser för 2008 att genom delvis nya riktade insatser försöka öka antalet medlemmar. 9
NjSG: Årsberättelse 2007 Om styrelsen dess arbetsformer m m Föreningens styrelse har under året bestått av: Erik Herland, ordförande Margareta Wihlborg, vice ordförande Atlio Urra, kassör Rickard Ymersson, kansliansvarig Eva Söderkvist, redaktör Britt-Marie Alm, ledamot Helena Dahlin, ledamot Siv Pettersson, suppleant Margot Kahlbom, suppleant och ordförande för Gotlandssektionen. Fram till sin bortgång i april ingick även Kent Wisell i styrelsen och hade då rollen som redaktör för medlemsbladet NJURsVIKTIGT. Styrelsen har under året haft 10 ordinarie sammanträden, varav två haft formen av endagskonferenser. Sty-relsens suppleanter kallas till alla möten och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie. Styrelsens ordförande eller dess arbetsutskott bestående av ordföranden, vice ordföranden, kassören och kansliansvarig kan besluta i brådskande frågor eller i övrigt på delegation av styrelsen. Om föreningens kansli, administrativa rutiner mm Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på St. Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Före-ningens kanslist, Christina Engström är anställd på 80 % av heltid med uppgift att ansvara för de administrativa och ekonomiska rutinerna samt att styrelsens sekreterare. Christina har också en viktig roll vid planering och genomförande av föreningens olika medlemsaktiviteter. Om information, internt och externt Föreningens medlemsblad NJURsVIKTIGT har kommit ut med fyra nummer på 16-24 sidor under 2007. I den två senaste numren har vissa sidor med många bilder gjorts i färg vilket uppskattats av många läsare. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Riksförbundets tidning Njurfunk. Som ett komplement till NJURsVIKTIGT har föreningens ordförande regelbundet skickat e- postbrev i frågor som bedöms som intressanta för våra medlemmar. Antalet medlemmar som skickat in sin e-postadress för att få del av denna information har dock hittills varit litet. Njurförbundet kommer att ändra grundlayouten och det tekniska systemet för sin och därmed också för region-föreningarnas hemsida. Förhoppningsvis kan detta bli startskottet till en bättre och mer aktuell hemsida än den som vi har idag. Föreningens verksamhet och enskilda styrelsemedlemmar har vid flera tillfällen under årets uppmärksammats i TV, tidningar och tidskrifter. Styrelseledamöter och andra aktiva medlemmar har vidare fortsatt att medverka som skribenter i medicinska tidskrifter och som föredragshållare på konferenser och andra möten. Om samverkan och kontakter med Njurklinikerna Föreningen har fortsatt att ca fyra gånger per år träffa ledningarna för Njurkliniker vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds Sjukhus. Mötena ger oss tidig information om planerade förändringar i njursjukvården och möjligheter till en dialog om vad som behöver förbättras. Styrelsen har fördelat länets olika njurmottagningar och dialysenheter på olika ledamöter och träffar regelbundet särskilt utsedda personal- och patientkontaktpersoner. Styrelsens ledamöter deltar också i förekommande patientråd på klinikerna samt i de njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Vi har där informerat om föreningens verksamhet och egna patienterfarenheter. För att öka kontakten med de som har hemodialys planerar föreningen att under 2008 ordna särskilda informationsmöten före starten av de olika passen. För att öka intresset för hem- och självdialys ordnade föreningen tillsammans med personalen den 20 februari ett öppet hus på den uppfräschade Kungsholmsdialysen Föreningen har vidare hjälpt till att arrangera ett möte för erfarenhetsutbyte mellan PD- patienter inom Danderyds Sjukhus. Information om föreningens verksamhet har också getts vid de särskilda träffar som Karolinska ordnar för hem- och självdialyspatienter. 10
TEMA: Stöd och och rättigheter - ta ut och spara! För att få material till detta temanummer började jag med att träffa Nilla Barkman som är kurator på KS Huddinge och Kungsholmsdialysen. Av henne fick jag mycket bra information och dessutom tips var jag kunde söka vidare. Hon har också granskat materialet innan det går i tryck. Ett stort TACK till dig Nilla! Ett stort TACK även till kurator Agneta Lundström på Visby lasarett som bla hade bra fondtips och Anna-Lisa Lampinen på Njurförbundet som bidrog med information om försäkringar. Materialet är indelat efter vilken instans som ansvarar för insatsen/ersättningen/bidraget. Informationen inom dessa områden är mycket omfattande så detta blir mer en allmän översikt. På slutet lämnar jag därför några matnyttiga adresser och telefonnummer så du själv kan söka vidare vad som gäller just dig. Mitt allra bästa tips är dock att göra som jag; börja med att kontakta din kurator! Där finns mycket kunskap samlad och kuratorn kan ge information och vägledning om hur du skall gå tillväga. LANDSTINGET Högkostnadsskydd innebär att du under ett år betalar högst en viss summa för läkemedel, behandlingar och sjukresor. När du kommit upp i en bestämd summa får du ett frikort från vårdgivaren som medför kostnadsfri öppenvård, mediciner alternativt sjukresor. Högkostnadsbelopp Öppen sjukvård, besök hos vårdgivare och viss tandvård: 900 kronor Läkemedel: 1800 kronor Sjukresor: 1400 kronor Landstinget ersätter resor till och från vård/dialys Det är det medicinska tillståndet som avgör färdsättet. Åker du egen bil kan du istället få bilersättning. (För dem som bor i Stockholm har kostnaden för trängselskatt blivit ett problem. Enl Nilla Barkman håller sjukreseenheten på att se över denna fråga. Vi hoppas kunna återkomma med något positivt i frågan längre fram.) Hemsjukvårdsbidrag kan bli aktuellt om närstående hjälper till med sjukvårdande insatser som utförs i hemmet. Tex i de fall där närstående hjälper till med omläggning av PD-kateter Det är distriktssköterskan som efter att ha fått ett läkarutlåtande utreder om det finns ett vårdbehov. Sjukpenning Vid sjukdom betalar din arbetsgivare sjuklön de första 14 dagarna. Om du är sjuk längre än 14 dagar anmäler din arbetsgivare det till Försäkringskassan. Försäkringskassan gör därefter en bedömning om rätt till sjukpenning efter att ha fått in, från dig, en ansökan om sjukpenning och läkarintyg. Du som saknar anställning men har rätt till sjukpenning vänder dig direkt till Försäkringskassan. Den första dagen i en sjukperiod är karensdag och då betalas ingen ersättning ut. Sjukpenningen är ca 80 % av din årsinkomst. Vid beräkning av sjukpenning är reglerna olika för anställda och egna företagare. Om du är sjuk en längre tid kan Försäkringskassan ersätta sjukpenningen med sjuk- eller aktivitetsersättning. Arbetsförmågan bedöms vara nedsatt minst ett år framåt samt att alla möjligheter till rehabilitering är prövade. Du kan få ha fortsatt sjukpenning om det finns möjlighet till fortsatt rehabilitering. Sjukersättning kan bli aktuell för dig mellan 30-64 år om din arbetsförmåga pga sjukdom är nedsatt en längre tid, minst ett år. Storleken på din sjukersättning beror på din tidigare inkomst, eller så får du ett garantibelopp. Garantiersättning betalas ut till dig som inte haft någon inkomst eller att den varit mycket låg. Aktivitetsersättning kan bli aktuell för dig mellan 19-29 år. Arbetsförmågan ska vara nedsatt pga sjukdom minst ett år. När du har aktivitetsersättning så har du rätt att delta i aktiviteter som förbättrar dina möjligheter att återfå din arbetsförmåga. Din tidigare inkomst 11
TEMA: Stöd och och rättigheter avgör storleken på ersättningen. Har du haft låg inkomst eller ingen inkomst alls betalas garantiersättning ut. Särskilt högriskskydd kan du få om du pga din sjukdom ofta är sjuk. Du slipper då karensdagen vid varje sjuktillfälle och din arbetsgivare behöver inte stå för din sjuklön de första 14 dagarna, det gör FK. Sök på särskild blankett från FK, läkarintyg krävs. Vårdbidrag kan du få som förälder om du vårdar ett sjukt barn. Kravet är att barnet kräver särskild tillsyn och vård minst 6 månader och/eller att man har merkostnader pga barnets sjukdom. Vårdbidrag kan bli aktuellt redan när barnet är nyfött och längst till och med juni månad det år barnet fyller 19 år. Ersättningen är skattepliktig. Närståendepenning kan komma ifråga om du avstår från att arbeta för att vårda en närstående som är svårt sjuk. Betalas ut för sammanlagt 60 dagar för den man vårdar. Ansökan och läkarintyg inlämnas till FK. Handikappersättning kan du pröva att söka från och med juli månad det år du fyller 19 år och fått din sjukdom innan fyllda 65 år och har hjälpbehov och/eller merutgifter som uppgår till en viss summa per år. Som merkostnad räknas tex läkarbesök, mediciner, sjukresor, extra kostnader vid andra resor, extrakostnad för tvätt, sophämtning, el och/eller vatten vid dialys, speciell mat eller kosttillskott. Det finns 3 nivåer av handikappersättning; 36 %, 53 % eller 69 % av prisbasbeloppet beroende på hjälpbehov och merkostnad. Minsta merkostnad per år för att få handikappersättning är 28,5 % av prisbasbeloppet. Prisbasbeloppet för 2008 är 41 000 kr. Ersättningen är skattefri. OBS! Du kan inte få handikappersättning om du fyllt 65 år så sök i tid. Har du beviljats handikappersättning före 65 års ålder har du rätt att ha den kvar även som ålderspensionär om behovet kvarstår. Söks på särskild blankett från FK, läkarutlåtande krävs. Bostadstillägg är ett inkomstprövat bidrag som du kan söka om du har pension, sjukersättning eller aktivitetsersättning. Din bostadskostnad och inkomst påverkar bidragets storlek Söks på särskild blankett från FK. TANDVÅRD Jag har valt att sätta tandvård som en egen rubrik eftersom det verkar vara en stor fråga bland läsarna. Du som har ett omfattande tandvårdsbehov; vänd dig till Försäkringskassan för ytterligare information. Njursjuka är en utsatt grupp då det gäller tandhälsan och tillhör dem som har rätt att söka Tandvårdsstöd. Detta innebär att du genom din tandläkare kan söka om dubbelt ersättningsbelopp från FK. Försäkringskassan avgör från fall till fall. Läkarintyg krävs. Du kan också i vissa fall få tandläkarkostnaden att ingå i högriskskyddet för sjukvård. Detta gäller t ex vid behov av infektionssanering inför en planerad transplantation. Läkaren avgör om detta är nödvändigt. Tänk på att alltid begära kostnadsförslag så du inte drabbas av obehagliga överraskningar. Du kan pröva att söka fondmedel om du har svårt att klara din tandläkarräkning. HEMKOMMUN Försörjningsstöd kan du pröva att söka hos Socialtjänsten om din pension, sjukpenning eller sjukersättning är så låg att den ligger under den norm gällande skälig levnadsnivå som man har rätt att ha. Du kan då få ekonomiskt tillägg till din inkomst. Du som är sjuk och inte har rätt till sjukpenning kan också få försörjningsstöd. Socialtjänsten begär då att man uppvisar läkarintyg. En ansökan om försörjningsstöd prövas individuellt utifrån behov och ekonomi. 12
TEMA: Stöd och och rättigheter Hemvårdsbidrag finns i vissa kommuner och kan bli aktuell om en närstående hjälper en anhörig med personlig vård. Ansökan görs till biståndshandläggaren i kommunen och ersättningen betalas ut till den hjälpbehövande som i sin tur får ersätta den närstående. Genom kommunen kan man också ansöka om andra former av stöd. Stödet fungerar olika från kommun till kommun. Det är biståndshandläggaren i respektive kommun som handlägger behovet av stöd. Kommunala insatser som kan bli aktuella är t ex hemhjälp, anhöriganställning, växelvård/korttidsvård, dagverksamhet, och ledsagarservice. Har man stora svårigheter att använda kollektiva färdmedel kan man ansöka om färdtjänst. Det är Färdtjänsten som fatta beslut efter att ha fått in läkarintyg, utredning, ansökan och fotografi. FÖRSÄKRINGAR Möjligheten att som njursjuk teckna olika försäkringar begränsas ofta av att försäkringsbolaget begär hälsodeklaration. När det framgår av denna att man har en kronisk sjukdom kan man antingen nekas att teckna försäkring eller så görs inskränkningar kopplade till sjukdomen. Det här är en stor och snårig fråga och jag har bara skrapat lite på ytan. Har du hunnit upp en bit i ålder när du insjuknar har du kanske redan tecknat de försäkringar du behöver. Då är det är värre för den som insjuknar redan som ung. Vissa försäkringar är också kopplade till din anställning eller ditt fackförbund. Då kan problem uppstå om du förlorar din anställning. Avtalsförsäkringar. Anställda hos en arbetsgivare med kollektivavtal har i regel avtalsförsäkring. En avtalsförsäkring kan lämna ersättning som komplement till sjupenning, sjukersättning eller aktivitetsersättning. Hör med din arbetsgivare eller ditt fackförbund vad som gäller i ditt fall. Ansökan görs på särskild blankett. Sjukförsäkring är det nog omöjligt att teckna när man redan är kroniskt njursjuk. Antingen skulle premien bli oerhört hög eller så skulle njursjukdomen undantas och då är ju risken att det man drabbas av kopplas till njursjukdomen, som ju kan ge många följdsjukdomar. Genom Folksam kan medlemmar teckna olycksfallsförsäkring och även en livförsäkring kopplad till pensionsförsäkring. Det finns begränsningar som innebär att man under 5 år stegvis kvalificerar sig till full ersättning vid dödsfall även orsakad av njursjukdom men att man får ersättning beroende på hur stort belopp man samtidigt pensionssparar. Det är kanske en dyr lösning för många och kan bara tecknas av personer under 55 år. Mer information om dessa försäkringar kan du få om du kontaktar Njurförbundet. Hemförsäkring ska väl inte vara något hinder att teckna pga njursjukdom. Går också att teckna hos Folksam som medlem. Mer information får du genom Njurförbundet. Reseförsäkring kan njursjuka teckna som alla andra. Om det inträffar sjukdom som inte går att förutse så gäller försäkringen, även om den inte gäller för regelbunden behandling som tex dialys. Det kan också finnas tveksamheter när det gäller hemtransport med SOS alarm. På detta område verkar det inte vara så svårt att teckna försäkring, men mer tveksamt om man får den hjälp/ersättning man förväntat sig när det väl kommer till kritan. Vi rekommenderar alla att granska villkoren noga för att slippa obehagliga överraskningar. FONDER Det finns flera olika fonder du kan söka pengar från som njursjuk. Alla fonder har sina ändamålsbestämmelser. När du söker görs en medicinsk och en ekonomisk bedömning för att se om du är berättigad till fondmedel. Är du gift eller sammanboende räknas respektives inkomst in vid bedömningen. Kuratorerna kan ge information och vägledning om fonder. 13
TEMA: Stöd och och rättigheter Exempel på fonder som kan vara aktuella: FVO (Föreningen För Välgörenhetens Ordnande) för dig som är bosatt inom Stockholms län. Ger bidrag till behövande, huvudsakligen till äldre, handikappade och sjuka vid akuta behov. Det kan tex vara rekreation, glasögon, tandläkarkostnader. Kontakta FVO för vidare information på tel 08-411 33 31, 20 03 40 eller 411 54 39. telefontid måndag, onsdag och torsdag kl 10.00-12.00. Amelie Ersmarks Minnesfond för barn och unga upp till 20 år. Rikstäckande. Söks på särskild blankett från Njurförbundet senast 28 feb. Bifoga läkarintyg. Adress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Tel: 08-546 405 00, fax: 08-546 405 04. e-post: info@njurförbundet.se/fonder. Rekreationsfonden ska stödja medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med olika former av rekreation. Utdelas kontinuerligt under året. Söks på särskild blankett från Njurförbundets kansli tel: 08-546 40500 eller laddas ner från hemsidan: www.njurforundet.se. Sjukhusen har ofta egna fonder du kan söka. Vänd dig till din kurator. Kyrkliga församlingar kan ha fonder. Länsstyrelsen har en stiftelsedatabas man kan söka i efter lämpliga fonder, www.stiftelser.lst.se. Fond- och stiftelseinformation i Ö-vik AB kan mot en kostnad av ca 300 kr ta fram en skräddarsydd lista på fonder efter just din situation. Söks på särskild blankett du kan beställa från: Fond- och stiftelseinformation i Ö-vik AB, Norrbergsvägen 22, 891 30 Örnsköldsvik. Tel: 0660-12850. Globalgrant har en liknande funktion som ovanstående men är nätbaserat. Adress: www. globalgrant.com/swe. Om jag förstått saken rätt kan funktionen användas kostnadsfritt från vissa platser tex bibliotek, sjukhus och högskolor både på Gotland och i Stockholm. Komplett lista finns på hemsidan. Har du tid och ork finns böckerna Alla dessa fonder och Stora fondboken tillgängliga på de flesta bibliotek. LYCKA TILL! VIKTIGA ADRESSER OCH TELEFONNUMMER Försäkringskassans hemsida: www.fk.se. Här kan du hitta mycket information om allt som försäkringskassan ansvarar för. Du kan också ladda ner ansökningsblanketter av olika slag. Telefonnummer till ditt lokalkontor hittar du i telefonkatalog eller på www.eniro.se. Sjukvårdsrådgivningen är Landstingens forum för hälso- och sjukvårdsinformation. Här finns mycket information om landstingets stödinsatser. På Gotland når du dem på tel 0498-268009 eller www.sjukvardsradgivningen.se. Du kan också maila frågor till sjukvardsradgivningen@ rt.gotland.se. Vårdguiden är Stockholms Läns Landstings motsvarighet till Sjukvårdsrådgivningen. Nås på tel 08-320100 eller www.vardguiden.se Handikappupplysningen i Stockholms län tel: 08-690 60 10, mån-fre 8.00-16.00, e-post: handikappupplysningen@sll.se. Njurförbundet Box 1386, 172 27 Sundbyberg, tel: 08-546 405 00, e-post: info@njurforbundet.se, hemsida: www.njurforbundet.se. NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND 14
NjSG: Årsberättelse 2007 Om föreningen mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter Föreningens årsmöte hölls för andra året i rad i Nalens lokaler den 6 mars. Förutom sedvanliga ärenden bjöds deltagarna på mat och musikunderhållning. Ett annat uppskattat inslag var utlottningen av 40 fribiljetter till filmen Nina Frisk som skänkts av Sonet film som uppskattning för Kent Wisell filmrecensioner i NJURsVIKTIGT Världsnjurdagen den 8 mars uppmärksammades genom ett öppet hus på Karolinska sjukhuset i Solna. Arrangemanget som genom annonser i dagspressen lockade närmare 1 000 personer omfattade utställningsbord och montrar, gratis provtagning av blod, urin och blodtryck samt föreläsningar om temat tidig upptäckt och behandling av njursvikt. Ett liknande öppet hus med ca 100 deltagare ordnades på Visby sjukhus. Båda aktiviteterna uppmärksammandes av media. På donationsdagen den 13 oktober var några föreningsföreträdare i Täby för information och utdelning av donationskort. Föreningens hade i april och oktober kom i-form helg på gymnastikfolkhögskolan i Lillsved och under 4 veckor i maj-juni hjälpte föreningen till att ordna individuella rehabiliteringsveckor för dialyserande på Gotland. Föreningen har inte resurser att ordna egna gruppresor utomlands för dialyserande men försöker genom infor-mation i NJURsVIKTIGT tipsa om lämpliga resmål. För att få underlag för rekommendation av ett nytt hotell med egen dialys i Kroatien skickade föreningen i samarbete med en resebyrå iväg två piloter, en hemodialyserande och en dialyssköterska. I januari 2008 görs motsvarande för ett resmål i Turkiet. Till de arrangemang som lockat flest medlemmar hör vårutflykten till Södertälje med besök på Torekällberget och Wendela Hebbes hus, helgkryssningen till Helsingfors samt adventsutflykten med julbord på Bomans i Trosa. Föreningen har under året haft tre veckoaktiviteter, sångkören på tisdagar, vattengympan på onsdagar (t.o.m.) maj samt boulen på torsdagar. Härutöver har föreningen under året haft följande aktiviteter för utbildning, rehabilitering eller social samvaro - föreläsning om piller och prover med docent Britta Hylander - möte om anhörigfrågor med överläkaren och njurdonatorn Ingela Fehrman- Ekholm - ateljébesök med lunch hos Staffan Snidare i Enskede - matlagningscirkel (4 kvällar) med dietisten Malin Viklund Generellt noteras en ökad medlemstillströmning tillföreningens aktiviteter. Om vård- och intressepolitik Föreningen arbetar fortlöpande för en bättre njursjukvård genom kontakter med sjukvårdens politiker, tjänstemän och professionen. Av årets aktiviteter vill vi särskilt framhålla: Föreningens ordförande presentera våra visioner för framtidens njursjukvård på det Njurmedicinska regionmötet 8-9 februari och deltog därvid också i politikerutfrågningen. Föreningen lämnade i juni skriftliga synpunkter på hur länets dialysvård bör utformas till den tjänstemmautredning som tillsattes i början av året. Ytterligare synpunkter framfördes vid den hearing som utredningen höll i november. Utredningen skall i första hand komma med förslag på dialysvårdens kapacitet och inriktning under 2008-2009 samt principerna för klinikernas kostnadsersättning. Frågan om en ny dialysenhet i Norrtälje, som föreningen länge arbetat för, kommer behandlas av utredningen även om ärendet redan ligger för beslut hos politikerna. Föreningen uppfattar att sjukvården ger dåligt stöd till den som söker respektive är en potentiell levande njur-donator. Vi har därför tagit initiativ till en arbetsgrupp bestående av patienter, anhöriga och vårdpersonal för att kartlägga hur kontakter och stöd idag ser ut vid olika kliniker och vid behov föreslå förbättringar. Föreningens vice ordförande Margareta Wihlborg är sammankallande i gruppen. För att ytterligare stärka föreningens samverkan med landstingsledningen och professionen begärde vi i 15
NjSG: Årsberättelse 2007 november att få deltaga i Njur-SPESAK:s rådgivande råd. Ledamöter i styrelsen och föreningens kanslist har också bistått enskilda medlemmar med råd och hjälp i kontakter med sjukvården. Föreningen kommer under 2008 utöka sin kapacitet på detta område genom att skapa en grupp medpatienter/ medlemsinformatörer. Om deltagande i NjF:s och HSO:s verksamhet Föreningens ordförande Erik Herland har regelmässigt deltagit i NjF:s och HSO:s ordförandekonferenser. Som ombud till NjFs förbundsstämma i maj deltog 4 av föreningens styrelseledamöter I NjF:s regionala helgkonferens i november om medlemsrekrytering och lobbyverksamhet deltog 6 styrelseledamöter och kanslisten. Per Åke Zillén har medverkat i HSO:s arbetsgrupp för ett nytt Hälso och sjukvårdspolitiskt program som under året slutfört sitt arbete. Förslaget är f.n. ute på remiss hos medlemsföreningarna. Erik Herland ingår i HSO:s samverkan grupp för färdtjänst och har där medverkat till att återremittera ett förslag som skulle kunna stoppa dialysresor från annan bostad än den ordinarie, vilket bla skulle drabba gästdialysmöjligheterna. Gotlandssektionens verksamhet Föreningens verksamhet på Gotland bedrivs under ledning av en sektionsstyrelse med Margot Kahlbom som ordförande. Under året har gotlandssektionen medverkat vid ett flertal njurskolor som arrangerats av Njurenheten vid Visby lasa-rett. Gotlandsektionen anordnade tillsammans med njurenheten en välbesökt Världsnjurdag. Verksamheten har i övrigt bestått av 2 medlemsmöten samt julbord på Varvsholm, Klintehamn. Intressebevakning på Gotland har även i år varit fokuserat på att få en permanent läkarbemanning på njurenheten. Barn, ungdom och föräldrar Föreningens medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdom och föräldrar som ordnas av NjF. Härutöver försökte föreningen arrangera två helgseglingar i samarbete mede Skeppsholmsgården. P.g.a. för få anmälda fick seglingarna ställas in men ett nytt försök planeras under 2008. Om föreningens ekonomi Föreningens ekonomi baseras till stor del på de bidrag föreningen årligen erhåller från Stockholms Läns Landsting, dels till de administrativa baskostnaderna, dels till föreningens insatser för utbildning och rehabilitering. Dessa bidrag är avgörande för att verksamheten skall kunna bedrivas i nuvarande former och för att deltagaravgifterna för föreningens olika aktiviteter skall kunna hållas på en för medlemmarna rimlig nivå. Föreningen har vidare erhållit bidrag från Gambro, Baxter och Genzyme för delar av kostnaden för arrange-mangen på Världsnjurdagen. Av den årsavgift till föreningen, som medlemmarna betalar, går hälften vidare till Njurförbundet medan reste-rande del bla täcker kostanden för NJURSVIKTIGT, informations och intressepolitisk verksamhet samt styrelsemöten. Under verksamhetsåret 2007 har intäkterna och kostnaderna balanserats relativt väl, inräknat tillskott från fonderade donationsmedel. För detaljer hänvisas till resultat- och balansräkningen. Slutord Föreningen goda samarbete med Njurklinikerna på såväl lokal som central nivå har ytterligare fördjupats med Världsnjurdagsarrangemanget och arbetsgruppen för levande donation som exempel. Vi har också fått tillstånd en ökad uppmärksamhet och intresse för våra prioriterade sjukvårdspolitiska frågor och inte minst möjligheterna till själv- och hemdialys. De försämrade villkor för många sjuka och handikappade som på nationell nivå-beslutats under året inger dock stark oro. Det samma gäller de signaler om budgetnedskärningar som finns på landstingsnivå. För att uppnå Njurföreningarnas Riktlinjerna för en god njursjukvård behövs ökade resurser och en ökad patientdelaktighet i vården. NJURFÖRENINGEN STOCKHOLM GOTLAND Styrelsen 16
Redaktörens reflektioner av Eva Söderkvist Erik är modig när han inför alla våra läsare berättar om sitt nyårslöfte. Jag är inte lika djärv, har förresten inte ens avgivit något löfte denna nyårsnatt. Däremot hyser jag en stor förhoppning om det nyligen påbörjade 2008. En förhoppning att det för mig skall bli framåtblickandets och framåtskridandets år. Det föregående året, 2007, var för mig tillfrisknandets och återhämtningens år, med återgång till heltidsarbete trots en hel del infektioner och täta provtagningar och läkarbesök. Året dessförinnan, 2006, var sjukhusvistelsernas och sjukskrivningarnas år, med bla byte av PD-kateter pga efterhängsen infektion, transplantation och rehabilitering efter detta. Sjukhusvistelser och sjukskrivningar ligger nu, förhoppningsvis, bakom mig. Provtagningar och läkarbesök har glesats ut väsentligt. Äntligen kan jag vända blicken utåt och framåt och släppa lite i taget av den självcentrering som man oundvikligen tycks hamna i som patient. Nu vill jag återgälda det stöd jag under min sjukdomstid fått från familj, vänner och arbetskamrater genom att vara en mer närvarande (i dubbel bemärkelse) och delaktig hustru, mor, dotter, väninna och arbetskamrat. Jag hoppas att min tid och ork nu skall räcka till för både arbete och fritid. Att jag ska slippa skjuta upp, ställa in eller lämna återbud i sista stund till möten och aktiviteter, både privat och på jobbet. Att jag ska komma igång med mitt trädgårdsarbete igen och att gå på bio och teater lite oftare. Och kanske kommer min man och jag äntligen iväg på den där resan till engelska trädgårdar!? Eller blir det istället, inspirerade av tidningsreportaget, till Färöarna vi åker? En gammal dröm som väckts på nytt. En del av min tid och ork reserverar jag dock för föreningsarbetet. Mitt engagemang i styrelse- och framförallt redaktionsarbetet har blivit en väsentlig del av min livskvalitet. Samvaron, erfarenhetsutbytet och vår gemensamma strävan för en ännu bättre njursjukvård är för mig det positiva som min sjukdom medfört. Och så mycket spännande ligger framför oss detta år! Världsnjurdagen, Göteborgskonferensen, utflykter och träffar för att bara ge några exempel. Jag tror jag ska pröva på Yogan också. Vårt arbete för att öka antalet transplantationer, bla genom ett bättre omhändertagande av donatorer är viktigt Det är också vår strävan efter fler dialysplatser, för tätare och flexiblare dialyser, samt att öka möjligheten till hemdialys. Under mitt arbete med temat för detta nummer av medlemsbladet har jag blivit medveten om att det finns mycket att göra vad gäller de njursjukas möjligheter och rättigheter vad gäller tex sjukresor/färdtjänstresor, handikappersättning och försäkringar. Ska vi vara starka i vårt intressepolitiska arbete behöver vi många medlemmar som står bakom och aktivt arbetar för vår sak. Dessvärre har medlemsantalet under 2007 sjunkit såväl i föreningen som i förbundet. Glädjande är dock att deltagandet i föreningens aktiviteter ökat. Alla ni som deltagit i och, såvitt jag förstått, haft stor glädje och behållning av våra arrangemang; sprid detta och få fler att ansluta sig! Då kanske detta år kan bli ett år då medlemsantalet ökar. Vi är idag knappt 800 medlemmar. Tänk om år 2008 kunde bli året då vi uppnår 1000 medlemmar! Det är väl verkligen något att se fram emot och jobba för?! PS. Åke Lindbom, som i detta nummer berättar om sin resa med PD till bla Färöarna, har visat intresse att delta i redaktionsarbetet. Jag och övriga redaktionsmedlemmar hälsar honom välkommen och ser fram emot den förstärkning och avlastning detta innebär för redaktionen! 17
18 Resereportage: Turkiet Dialyspatient och dialyssjuksköterska på semester i Antalya, Turkiet Återigen har föreningen erbjudits möjlighet att skicka testpiloter till en gästdialys, denna gång i turkiska Antalya. Dan Appelquist och Tarja Malinen nappade på erbjudandet och här kommer deras berättelse. Vi flög reguljärt med Turkish Airlines. Flygtid från Arlanda till Istanbul 3.15 h utan förseningar. Från Istanbul till Antalya 1.45 h. Det går knappt några direktflyg under lågsäsong som är från november till april. När vi landade i Istanbul var det inga problem att hitta till inrikeshallen för vidare färd mot det betydligt varmare Antalya. Efter en lättare måltid ombord var det redan dags att landa och äntligen få träffa den person som vi bokat resan genom. Vi hade endast pratat i telefon en gång och mailat varandra säkert 10 ggr, om olika praktiska detaljer såsom hälsodeklaration, finansiering för dialys, hotellreservation, transport mm. så det var lite spännande att få se hur bemötandet skulle bli. Men vi behövde inte vara oroliga. En kvinna med en skylt med våra namn stod och väntade utanför flygplatsutgången. Det var Gamze och hon hade med sig en kollega från resebyrån som bar våra tunga väskor och som dessutom var chaufför för kvällen. Gamze Gunes är ägare till resebyrån Envy travel. Hon har jobbat med dialyskunder i över tio år. Hon är en mycket trevlig och sällsynt sympatisk kvinna som verkligen vill en väl trots att det ändå är en affärsverksamhet hon driver. Det känns att hon och Envy travel bryr sig om en som patient och person samt givetvis kund. Hon är väldigt duktig på engelska, tyska, holländska och självklart turkiska. Hon har en stor erfarenhet av andra länder och dess olika kulturer. Hennes man är läkare på Fresenius medical care (finns med på bild). Så det finns ett väldigt gott samarbete mellan kliniken och resebyrån. De har för närvarande mycket kunder från Belgien, Tyskland och Holland. De har som mål att utveckla detta ytterligare och försöker nu få ett samarbete med dialyskunder från övriga norden. Sjuksköterskorna får högt beryg. Hotellet Hotellet ligger längs den finaste sandstranden i Antalya som även kallades lilla Miami Flera kilometer kantades av enorma hotellkomplex. Vårt hotell hette Royal Wings - ett femstjärnigt lyxhotell. Ett förhandlat specialpris gäller för dialyspatienter med sällskap; endast 28 euro per person/dygn och då ingår helpension. På hotellet finns olika restauranger och barer med varierande öppettider, till och med ett eget bageri. En enorm badanläggning med bubbelpooler och en stor simbassäng, vanlig och turkisk bastu finns också. De har vattengymnastik varje dag i inomhuspoolen. Bowlingbanor, pingis, tennis, gym, bio allt finns att sysselsätta sig med. Utomhus var det en stor yta för barn med karuseller, vattenrutschbana och även en pool där man kunde simma runt i flera hundra meter, dessutom med kanoter och båtar i en rundbana runt poolområdet. Vi var verkligen ledsna över att vi inte hade med våra barn på denna resa, men det får bli nästa gång! Även utomhus finns det olika barer med både mat och glass. Stranden utanför hotellet (havet) var finkornig sandstrand. Det finns givetvis även andra hotell att bo på som Envy travel har samarbete med. Ett mycket prisvärt hotell är Antalya Hotell. Endast 7 euro/pers/natt under lågsäsong (nov-april) inkl frukost och middag. Vintertemperaturen i luften ligger mellan 15-20 grader. Havet ca 18 grader. Dialyskliniken Det tog ca 5 minuter med bil från hotellet till dialyskliniken. Transport till och från dialyskliniken ingår. Fresenius dialyscenter ligger i ett bostadsområde (sommarhus för rika i Turkiet) med grindar och vakt för att komma in i området. Klinken hade en välkomnande entré med pool, bar och en vacker trädgård för dialyspatienter men främst för anhöriga att vistas i under dialystiden. Kliniken består av tre avdelningar med ca 10 platser på vardera. Patienterna ligger som i en ring med ryggarna emot varandra. Danne fick den bästa platsen med utsikt över poolområdet. Bemötandet var förträffligt, de behandlade oss som gudar, vi fick inte ens bära
Resereportage: Turkiet Dan och Tarja. våra väskor själva. Det var nästan lite överdrivet. Doktorn mötte upp oss i entrén. Sjuksköterskorna kan ges ett gott betyg. De var skickliga med nålsättning. Danne tyckte det kändes tryggt att de hade handskar, dessutom dubbla av någon anledning, noga sprittvättade innan nålsättning och att de använde munskydd, inte visir. De hade dock inga skyddsrockar vilket Tarja tyckte var lite konstigt, dessutom bar en del privata koftor. Gamze berättar vidare för oss om idéen bakom resebyrån engagemang. Det var att få dialyspatienterna att känna sig som de är på semester. Att få så effektiv dialys som möjligt och få njuta så mycket det går av sin ledighet. Det är även det positiva med dialysklinikens omgivning. De ser som sagt gärna att anhöriga kommer och tillbringar några timmar i poolområdet eller i baren under tiden som patienten ligger i dialys. Allt för att vistelsen här skall bli så bekväm och att känna så lite av sjukhus och sjukdom som möjligt. Detta utnyttjade Tarja fullt ut med att ligga i en solstol och läsa en god bok samt njuta av en kopp turkiskt kaffe. Själv som patient kan jag tycka att det är skönt att kunna slappna av ordentligt i dialys när jag vet att min partner också trivs med tillvaron på dialyscentret. Lättare lunch och riktig middag serverades under dialys. Något för dialysavdelningar eller kanske somliga landsting i Sverige att lära sig av då kosten är en stor del av den totala dialysbehandlingen. Danne beställde väldigt goda toast som han blev förtjust i. De har flest fåtöljer och några enstaka sängar. De rundkopplar ifall toalettbesök behövs. De tar även emot handikappade. Dialyscentret i Antalya. Upplevelser Till Staden Antalya tar det ca 15 min med bil och med lokala bussen, som för övrigt är mycket billig, tar det ca 45 min vid högtrafik. Taxi kostar ca 200 kr. Antalya ligger i en väldigt vacker omgivning med höga bergstoppar klädda med snö, vattenfall längs bergsbranten och trevliga caféer och restauranger längs hamnen. Härifrån har en hel del gamla fina träbåtar sin utgångspunkt för dagsturer fulla med turister med kameror. Gamla stan kan starkt rekommenderas då vi finner den väldigt trevlig med små gator och en myllrande handel där man bör vara duktig på att pruta på priset om man inte skall göra en dålig affär. Det är billigt med alla kopior av skor, parfym, kläder. Annars är det guld, skinn och mattor som är av värde att köpa. Dessvärre hann vi inte njuta klart av vår semester då Dannes AV-fistel lade av att fungera. Hade på tisdag natt, efter endast 2 dagars vistelse blivit så pass magsjuk att vätskeförlusten gjorde att fisteln lade av. Dialyskliniken visade ett seriöst omhändertagande vid mitt mycket dåliga tillstånd. Det ända vi tänkte på var att till varje pris rädda fisteln och undvika central dialys kateter (CDK) -operation framförallt inte i ett främmande land. Det hade säkert inte vara några problem att operera sig i Turkiet, men de ville operera in en CDK. Så jag ringde till kärlkirurgen i Stockholm för rådgivning och de tyckte också jag skulle komma hem så fort som möjligt för att försöka rädda fisteln. Det visade sig att det inte fanns några som helst flygbiljetter hem förrän på söndag dvs först om 4 dagar! Vi såg oss därför tvungna att ringa SOS International i Köpenhamn för att få hjälp med en akutresa hem till 19
Resereportage: Turkiet Stockholm. Här fick vi mycket hjälp av dialyscentret/ resebyrån och även av hotellet där vi fick låna telefon forts. och enskilt rum att ringa ifrån. Jag blev första prioritet av läkaren på plats i Köpenhamn som bokade in mig på första flyg mot Stockholm så redan nästa eftermiddag var jag inlagd på kärlkirurgen på Karolinska sjukhuset och lyckades få AV-fisteln att fungera igen. (Tack Dr Ulf Hedin!). Då var jag glad att vi hade en hemförsäkring som täckte sjukdom i utlandet. Så ett tips är att se till att ha en försäkring och dessutom att vi hade försäkringspapper på engelska med oss. Det underlättade väldigt mycket för oss i Turkiet när SOS International krävde läkarutlåtande på engelska. Avslutningsvis vill vi nämna att vi varmt kan rekommendera Antalya som resmål med Envy travel som resebyrå. Vill du veta mer om gästdialysen i Antalya kan du vända dig till mrs Gamze Gunes på telefon +00 90 533 748 47 33, fax: +00 90 242 329 0447 eller e-post ggamse@envytravel.com. Internet: www. Dialysisandholliday.com Du kan också vända dig till Dan (070-775 08 50) och Tarja (070-787 46 67) angående information, bokning och specialerbjudande! Succé för matlagningscirkel! Matlagningen är i full gång. Kronan på verket - den goda maten! Efter mycket sökande efter först en intresserad dietist och lämplig lokal sedan intresserade deltagare kom slutligen matlagningscirkeln igång den15 november i lokaler på Karolinska i Solna under ledning av dietisten Malin Viklund. Deltagarantalet blev till slut hela 18 personer! Man träffades 4 gånger och lärde sig, tillagade och åt allt från frukostar till festmat. Även information om kosttillskott fanns med på programmet. Malins ambitiösa och pedagogiska upplägg av cirkeln och de goda recepten alla fick med sig var mycket uppskattade. Likaså samvaron med likasinnade uppskattades av såväl njursviktiga som anhöriga. Flertalet deltagare är intresserade av en uppföljning och rekommenderar liknande arrangemang till andra njursviktiga. Från föreningens sida är vi naturligtvis intresserade av att upprepa denna succé. Tyvärr har Malin flyttat från Stockholm och kan inte ta fler cirklar, men vi letar vidare efter en ersättare och hoppas kunna återkomma längre fram i vår med en ny inbjudan. Eva Söderkvist 20