Årsrapport RiksSvikt. 2012 års resultat

Relevanta dokument
WEBBTABELLER. Webbtabell 1. Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus. Webbtabell 2

Peter Vasko, Åsa Jonsson, Ulf Dahlström Ann Hovland Tånneryd, Björn Eriksson Ansvarig utgivare: Peter Vasko Koordinator/redaktör: Åsa Jonsson c

RiksSvikt Årsrapport 2014 Peter Vasko, Åsa Jonsson, Ulf Dahlström Ann Hovland Tånneryd, Björn Eriksson Ansvarig utgivare: Peter Vasko

RiksSvikt. Officiell hemsida; Rikssvikt.se vi finns även på Facebook

RiksSvikt Årsrapport 2015 Peter Vasko, Åsa Jonsson, Ulf Dahlström Ann Hovland Tånneryd, Björn Eriksson Ansvarig utgivare: Peter Vasko

PPM-Trycksår Slutenvård, Våren 2015

Kvalitetsregister ECT

Arbetsmarknadsläget i Hallands län januari månad 2016

Mer än varannan sambo riskerar ekonomisk smäll. Undersökning från Länsförsäkringar hösten 2009

Kvalitetsregistret för svår sepsis/septisk chock Årsrapport för 2013

Information till patienter och anhöriga. att leva med hjärtsvikt

Mer information om arbetsmarknadsläget i Stockholms län vid slutet av februari 2014

Mer information om arbetsmarknadsläget i Stockholms län vid slutet av augusti 2013

Stratsys för landsting och regioner

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kalmar län i slutet av januari månad 2012

Arbetsmarknadsläget i Dalarnas län i maj 2015

Välkomna till BORIS-dagen 2012

Rapport Undersökning -chefer för ambulansstationer. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län oktober månad 2014

Uppföljning Tillväxtstrategi Halland

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kronobergs län, april 2016

Koncernkontoret Avdelningen för regional utveckling. Konjunktur och arbetsmarknadsrapport

Söktryck i folkhögskolan. Höstterminen 2009

Mer information om arbetsmarknadsläget i Värmlands län i slutet av januari 2014

Totalt inskrivna arbetslösa i Jönköpings län februari (7,9%)

Företagsamheten 2014 Örebro län

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kronobergs län i slutet av mars månad 2013

Arbetsmarknadsläget i Stockholms län februari månad 2015

Arbetsmarknadsläget i Västernorrlands län september månad 2014

Företagsamhetsmätning Kronobergs län JOHAN KREICBERGS HÖSTEN 2010

Arbetsmaterial enbart för diskussion. Framtidens hälso- och sjukvård i Stockholms län

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län november månad 2014

Antibiotikaförbrukning i Stockholms län (SLL) Årsrapport 2015 Öppenvård och sjukhus

En jämförelse länen emellan visar signifikanta skillnader för följande län och drömmar:

Arbetsmarknadsläget i Uppsala län februari månad 2015

Företagsamheten 2014 Västerbottens län

Ungdomsindikator: Avgångna ledamöter

Peter Vasko, Åsa Jonsson, Ulf Dahlström Ann Hovland Tånneryd, Björn Eriksson Ansvarig utgivare: Peter Vasko Koordinator/redaktör: Åsa Jonsson c

Arbetsmarknadsläget i Kronobergs län juli 2016

Influensarapport för vecka 9, 2014

Patientdatalag för säkrare vård Hantering av personuppgifter

Mer information om arbetsmarknadsläget i Blekinge län i slutet av mars 2013

Riv 65-årsgränsen och rädda liv

Nyckeltal. Medborgarförvaltningen

RiksSvikt Årsmöte AGENDA

Mer information om arbetsmarknadsläget i Stockholms län i slutet av mars 2012

Tertialrapport 1 om enskilda klagomål och lex Sarah inom socialtjänsten 2016

Totalt inskrivna arbetslösa i Jönköpings län oktober (7,4%)

Uppdrag att utbetala medel för den s.k. kömiljarden utifrån uppnådda resultat under 2014

Informationshantering och journalföring. informationssäkerhet för god vård

KVALITETSINDIKATORER I HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN ETT KOMPLEMENT TILL ÖPPNA JÄMFÖRELSER FRÅN ETT URVAL KVALITETSREGISTER

När du som vårdpersonal vill ta del av information som finns hos en annan vårdgivare krävs det att:

Svar på motion Utred vårdcentralernas öppettider

Den etiska plattformen i behov av renovering? Prioriteringscentrum, Linköpings universitet

Socialstyrelsens nya riktlinjer för hjärtsvikt

mest? Hälsan i befolkningen olika utvecklingsscenarier Gotland

En tredjedel av medborgarna i norra Sverige vill ha nya regioner men många är skeptiska

Uppdrag att utreda förutsättningarna att följa väntetider på sjukhusbundna akutmottagningar

Mer information om arbetsmarknadsläget i Västmanlands län i slutet av september månad 2013

Konjunkturen i Småland med öarna i regionalt perspektiv

Samverkansnämndens politiska viljeinriktningar

Kvartalsstatistik från Strama. kvartal 3, 2008

Arbetsmarknadsläget januari 2014

Antalet äldre - idag och imorgon

FASTIGHETSFAKTA. Kvartalsrapport

BEFOLKNINGSUNDERSÖKNING Vårdbarometern BEFOLKNINGENS ATTITYDER TILL, KUNSKAPER OM OCH FÖRVÄNTNINGAR PÅ HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN

Arbetsmarknadsläget i Stockholms län mars 2016

Nystartade företag första kvartalet 2010

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Lund Hemtjänst

Bättre demensvård med SveDem - Svenska Demensregistret

Därför måste storstadsregionerna fortsätta att växa!

Konjunkturen i Östra Mellansverige i regionalt perspektiv

Patientsäkerhetsberättelse

Influensarapport för vecka 4, 2016 Denna rapport publicerades den 4 februari 2016 och redovisar influensaläget vecka 4 (25 31 januari).

Sektionen för Beteendemedicinsk smärtbehandling

Fyra år med kapitalflytt

Svenska palliativregistret Slutsatser Presenteras av Greger Fransson Registerhållare

Anne Denhov & Guy Karlsson. Tvång i öppenvård Patienter, permissioner och en ny lagstiftning

Arbetsförmedlingens verksamhetsstatistik januari 2015

Vänteläget april 2011

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Hallsberg Hemtjänst

PROSTATACANCER Dalarnas län

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Mark Särskilt boende

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kronobergs län i slutet av april månad 2013

Migrationsverket uppdras att särskilt utvärdera hur de införda idkontrollernas effekter på migrationsinströmningen har påverkat

FASTIGHETSFÖRETAGARKLIMATET VÄSTERVIK

Tandhälsan Barn och Ungdomar i Gävleborgs län 2010

Kristina Nordmark Verksamhetsutvecklare, äldreomsorgen Skellefteå kommun

Enligt vårdgarantin har du rätt till:

Mer information om arbetsmarknadsläget i Blekinge län i slutet av januari 2013

Arbetsmarknadsläget i Kalmar län mars 2016

Channeling vid biologisk behandling av RA i Sverige - vilken patient får vilket läkemedel?

Frågor och svar TLV:s beslut att begränsa subventionen för Cymbalta

Verksamhetsberättelse

MSB 18-årsundersökning

Rapport Förebyggande hembesök 2011

Enkät om heltid i kommuner och landsting 2015

11 september. Andreas Mångs, Analysavdelningen. 612 fler än för 24. samma period ökat med 18,4. Arbetsförmedlingen

Analys av enheter med goda resultat för patienter med diabetes och BMI>35. Gemensam studie mellan BCG och NDR April 2013

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Stockholms län Resultat för Farsta Hemtjänst

Transkript:

Årsrapport RiksSvikt 2012 års resultat

Peter Vasko, Åsa Jonsson, Ulf Dahlström Tryckeri: Tryckopia Jönköping Ansvarig utgivare: Peter Vasko Koordinator/redaktör: Åsa Jonsson Innehållet i denna årsrapport är copyrightskyddad ISBN 978-91-981135-0-1 www.rikssvikt.se 1

Innehållsförteckning Kontakta oss...3 Sammanfattning RiksSvikt 2012...4 Drift, datakvalitet och täckningsgrad...8 Validering av data... 8 Monitorering... 8 Representativitet - täckningsgrad... 9 Resultat 2012 Sjukhus och specialistmottagningar...11 Deltagande enheter och metodologiska aspekter vid jämförelser mellan regioner, landsting och sjukhus... 11 Kliniska verksamhetsmått... 12 Vårddygn... 12 Återinläggningar inom 30 dagar... 13 Mortalitet... 14 Patienternas demografi och karakteristik... 14 Etiologi... 15 Diagnostik... 15 EKG... 15 Ultraljud hjärta - Ekokardiografi (EKO)... 17 BNP och NT- probnp... 19 Andra undersökningar... 20 Laboratorievärden... 21 Kliniska undersökningar... 23 Behandling... 25 Läkemedel... 25 Fysisk träning... 40 Deviceterapi... 40 Planerad uppföljning... 41 Primärvård Resultat 2012...43 Deltagande enheter och metodologiska aspekter vid jämförelser mellan regioner, landsting och vårdcentraler... 43 Mortalitet... 43 Patienternas demografi och karakteristik... 43 Etiologi... 44 Diagnostik... 44 EKG... 44 Ultraljud hjärta, Ekokardiografi (EKO)... 45 BNP och NT- pro BNP... 45 Laboratorievärden... 46 Kliniska undersökningar... 47 Behandling...47 Läkemedel... 47 Fysisk träning... 52 Planerad uppföljning...52 Ett års uppföljning...53 Projekt och samarbeten...62 NKRR... 62 Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund... 62 SKL Ensningsprojekt... 62 Forskning...63 Publikationer... 63 2

Kontakta oss RiksSvikt - nationellt hjärtsviktsregister Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) Postadress RiksSvikt Internetadresser RiksSvikt Kompetenscentrum Uppsala Clinical Research Center (UCR) Landstinget i Östergötland Personuppgiftsombudet 581 91 Linköping RiksSvikt Peter Vasko Medicinkliniken Centrallasarettet Växjö 351 85 Växjö peter.vasko@rikssvikt.se www.rikssvikt.se info@rikssvikt.se Sektionschef Peter Hedman peter.hedman@ucr.uu.se Webbadress www.ucr.uu.se RiksSvikt styrgrupp 2012 Peter Vasko, ÖL Centralsjukhuset Växjö, Medicinkliniken peter.vasko@rikssvikt.se Michael Fu, professor, ÖL SU/Sahlgrenska, Göteborg michael.fu@wlab.gu.se Ann Hovland Tånneryd, DL Hemse vårdcentral, Hemse ann.hovland-tanneryd@gotland.se Marie-Louise Edvinsson, sjuksköterska Skånes Universitetssjukhus Lund marie-louise.edvinsson@skane.se Hans Persson, docent, ÖL Danderyds sjukhus, Stockholm hans.persson@ds.se Barbro Asserlund, ÖL Sjukhuset i Varberg, Medicinkliniken barbro.asserlund@regionhalland.se Björn Eriksson, DL Gustavsbergs vårdcentral, Stockholm bjorn.eriksson@sll.se Frieder Braunschweig, docent, ÖL Karolinska sjukhuset, Stockholm frieder.braunschweig@karolinska.se Jan Linné Hjärt- och lungsjukas förening jan.linne@home.se Alicja Arasimowicz, sjuksköterska Skånes Universitetssjukhus Malmö alicja.arasimowicz@skane.se RiksSvikt medarbetare 2012 Regional koordinator Syd Bertil Olsson Centralsjukhuset i Kristianstad bertil.s.olsson@rikssvikt.se Registerhållare Peter Vasko Centrallasarettet Växjö peter.vasko@rikssvikt.se Regional koordinator Väst Lena Olsson Sjukhuset i Varberg lena.olsson@rikssvikt.se Regional koordinator Mitt Catarina Koerfer Mariefreds vårdcentral catarina.koerfer@rikssvikt.se Nationell koordinator Åsa Jonsson, sjuksköterska Länssjukhuset Ryhov, Jönköping asa.jonsson@rikssvikt.se RiksSvikt Forskning 2012 Ulf Dahlström, professor, överläkare Universitetssjukhuset i Linköping, Linköpings Universitet ulf.dahlstrom@rikssvikt.se Urban Alehagen, Docent, överläkare Universitetssjukhuset i Linköping, Kardiologiska kliniken urban.alehagen@liu.se Magnus Edner, docent, leg. läkare Karolinska Institutet magnus.edner@rikssvikt.se Lars Lund, Docent, bitr. överläkare Karolinska sjukhuset, Stockholm lars.lund@alumni.duke.edu 3

SAMMANFATTNING Sammanfattning RiksSvikt 2012 Från år 2003 till 2012. Det svenska nationella kvalitetsregistret för hjärtsvikt firar 10 år. RiksSvikt skapades av Ulf Dahlström, Linköping och Magnus Edner, Danderyd i samarbete med Uppsala Clinical Research Center år 2003. Från ca 800 patienter 2003 till 50 000 patienter är det nu ett stort hjärtsviktsregister. Åsa Jonsson har som nationell koordinator följt hela utvecklingen och fick även den första vetenskapliga artikeln från RiksSvikt publicerad 2010. Vetenskapen har tagit fart och för närvarande finns det 6 egna publikationer och 3 i samarbete med Europeiska hjärtsviktregistret. Under 2012 har steg tagits för att även motsvara verksamheternas önskemål om variabler för att genomföra verksamhetsförbättringar t ex andel återinläggningar inom 30 dagar. Vi i RiksSvikts styrgrupp ser fram emot kommande år av förbättringsprojekt och forskning för att utveckla vården av patienter med hjärtsvikt. Registreringar Den 31 december 2012 var 50 827 unika patienter registrerade i RiksSvikt, varav 47 293 (93 %) på sjukhus och 3 534 (7 %) inom primärvården. Ökningen av registreringar i RiksSvikt har under 2012 mattats något. Sammanlagt har cirka 80 000 vårdtillfällen rapporterats från sjukhusen sedan starten 2003. Under 2012 rapporterade 61 sjukhus mer än 10 patienter till RiksSvikt. Största delen av patienterna rapporteras från Stockholms läns landsting, Region Skåne och Region Västra Götaland. Flest registreringar per 100 000 invånare gör dock landstingen i Jönköping, Kalmar och Örebro. Över riket varierar registreringar från 54 till 1212 registreringar per 100 000 invånare. Tre län saknar registreringar i RiksSvikt, det är Landstinget i Västmanland, Landstinget i Västernorrland och Norrbottens läns landsting Täckningsgrad Hög datakvalitet är en förutsättning för att kunna använda data från kvalitetsregister. En annan viktig aspekt är hur komplett rapporteringen till registret är. Ofta görs det genom att matcha data från kvalitetsregistret på individnivå mot Patientregistret. Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom oftast utan en distinkt start och inte alltid ett slutenvårdstillfälle. Dessutom är inte heller diagnossättningen distinkt. Det råder oklarheter om när hjärtsvikt ska vara huvuddiagnos eller bidiagnos. RiksSvikt har under tidigare år använt en modell för att beräkna täckningsgrad där inläggning på sjukhus inte var nödvändig som underlag i täljaren för beräkningen. Med denna metod blir täckningsgraden för 2011 82 %. För denna årsrapport har vi tillsammans med Socialstyrelsen gjort nya beräkningar där täckningsgraden blir betydligt lägre, för 2011 37 %. Siffrorna för täckningsgrad skiljer sig åt betydligt och vi har fortfarande stora utmaningar att finna beräkningsmodeller som inte bara är korrekta utan även förmår fånga den kroniska sjukdomens varierande förlopp och variationen mellan slutenvård och öppenvård. Primärvård Den 2012-12-31 fanns 3510 registrerade patienter i registret dvs. knappt 7 % av totala antalet. Det är en stor utmaning för RiksSvikt att öka täckningsgraden inom primärvården. Förhoppningen står till det system som nu utvecklas för att hämta information till registret direkt ifrån patientjournalen. Återinläggningar Det finns data som talar för att med bättre kunskap och information kan möjligen hälften av återinläggningar för hjärtsvikt undvikas. För Årsrapport 2012 har Socialstyrelsen tillsammans med RiksSvikt gjort beräkningar på återinlagda för huvuddiagnos hjärtsvikt (I50) minst en gång inom 30 dagar från sin första inskrivning i RiksSvikt årsvis 2007 till 2011. Data på patienter med hjärtsvikt som är med i RiksSvikt antyder att dessa har år 2011 lägre andel återinläggningar (7,6 %) än den patientgrupp som beskrivs i Öppna Jämförelser 2011 (19,6 %). Det är för tidigt att dra några säkra slutsatser av detta då material och beräkningar skiljer sig åt. Natriuretiska peptider, BNP och NT-proBNP Tillsammans med en klinisk bedömning är de natriuretiska peptiderna och EKG första steget vid diagnostik av hjärtsvikt. Vid misstanke på akut eller kronisk hjärtsvikt kan helt normalt EKG och normalvärden av BNP/NTpro-BNP i stort utesluta hjärtsvikt. Av 47 338 sjukhusbaserade patienter i RiksSvikt finns någon natriuretisk peptid registrerat hos 16 391 (totalt 35 %, NT-proBNP 29 % respektive BNP 6 %). Av dessa är NT-proBNP 13 523 (83 %) och BNP 2 868 (17 %). För den kombinerade siffran för både NT-proBNP och BNP för år 2012 4

SAMMANFATTNING har enbart 4262 (51 %) av 8320 sjukhuspatienter fått natriuretisk peptid registrerad (figur 1a). Uppgifterna från 2012 16:27 Wednesday, April 24, 2013 4 0 0.01-25 25.01-50 50.01-75 75.01-80 80.01-90 90.01-95 Läkemedelsbehandling I RiksSvikt finns idag 23 054 patienter med HF- REF registrerade inom slutenvården och 9165 patienter med HF-NEF. Behandlingen för de två typerna av hjärtsvikt skiljer sig åt. Patienter med HF-REF har en betydligt mer optimal behandling, som under åren ytterligare förbättrats i enlighet med våra riktlinjer. Å andra sidan har patienter med HF-NEF betydligt mer försiktig behandling vilket sannolikt speglar avsaknaden av studier som visar hur dessa patienter skall behandlas Figur 1a Andel NT-proBNP eller BNP per landsting tagna på patienter under 2012 varierar från 2 % till 92 %. Ekokardiografi Värdering av kammarfunktion, oftast med ekokardiografi, är obligatoriskt för att ställa diagnosen hjärtsvikt. Ekokardiografi finns registrerat hos 87 % av patienterna på sjukhusen från 2003 till 2012. Som jämförelse finns motsvarande uppgift i primärvården hos 73 % av patienterna. Andel patienter med ekokardiografi registrerat på sjukhusen ökar från 85 % 2008 till 91 % 2012. Det är anmärkningsvärt att i åldersgruppen yngre än 65 år har 96 % av män och 95 % av kvinnor fått ekokardiografi utfört, men i gruppen över 85 år endast 76 % av männen och 68 % av kvinnorna fått ekokardiografi utfört. Mellan de 18 av 21 landsting som registrerar i RiksSvikt t.o.m. år 2012 så varierar andel registrerade ekokardiografi från 60 till 100 %. Spridning mellan registrerande sjukhus är från 50 till 100 %. Blodtryck 30 procent av patienterna i sjukhusmaterialet har ett systoliskt blodtryck över 139 mmhg och 41 % av registrerade patienter i primärvården har ett systoliskt blodtryck över 139 mmhg. Det kan inte ses som tillfredställande då en av huvudorsakerna till hjärtsvikt är högt blodtryck. Hos patienter med HF-REF (patienter med systolisk hjärtsvikt) är medelvärdet för det systoliska blodtrycket lägre, 122,6 mmhg än hos patienter med HF-NEF (hjärtsvikt med normal ejektionsfraktion), 131,0 mmhg. Figur 1b Andel patienter med HF-REF och basbehandling i form av RAS-blockad + betareceptorblockerare fördelat på hur många, uppdelat i proportioner, som får denna behandling i riket. I riket erhåller 81 % av patienterna med HF-REF denna behandling, 81 % av männen respektive 79 % av kvinnorna. Ettårsuppföljning Ett år efter första registrering i RiksSvikt skickas en enkät ut till patienten, där hen uppmanas ange grad på symtom trötthet och andfåddhet, hälsorelaterad livskvalitet samt sin aktuella medicinering. De uppgifter som finns registrerade i ett års uppföljningen är således gjorda av patienterna själva via ovan nämnda enkät, s k patientrapporterade utfallsmått PROM (Patient Reported Outcome Measures). Svarsfrekvensen har sedan start för sju år sedan legat stabilt på knappt 82 %. Hälsorelaterad livskvalitet är mätt med EQ5D, vilket är ett generiskt, d.v.s. inte sjukdomsspecifikt mått. Patienten värderar sitt hälsotillstånd i fem olika dimensioner rörlighet, hygien, huvudsakliga aktiviteter, smärtor/besvär samt oro/nedstämdhet med svårighetsgradering inom varje dimension. Instrumentet medger även en skattning av livskvalitet med hjälp av en VAS skala, där 0 är sämsta tänkbara livskvalitet och bästa hälsotillstånd motsvaras av 100. Livskvalitet registreras inneliggande på 5

SAMMANFATTNING sjukhus, vid besök på en sjukhusmottagning eller vid besök på vårdcentral. Medelvärdet vid registrering på sjukhuset är för patienterna med hjärtsvikt under 2012 var 62,9 och hos de patienter som registrerats inom primärvården 62,0. Ett år efter registrering på sjukhus/vårdcentral görs en ny skattning av livskvaliteten via ovan nämnda enkät och trenden de senaste åren har varit positiv. Patienterna i de yngre åldersgrupperna < 65 år (67,6) respektive 65-74 år (65,3) skattar sitt nuvarande hälsotillstånd högre än patienterna i de äldre åldersgrupperna75-84 år (59,4) respektive >85 år (55,7). I båda populationerna skattade männen (64) sin livskvalitet högre än kvinnorna (60). Patienterna med HF-NEF (59,4) noterade den lägsta livskvaliteten. Oavsett vilken hjärtfunktion patienterna har, så skattar sig kvinnorna och äldre lägre än männen och de yngre. Basbehandlingen för hjärtsvikt är RAS-blockad + Betablockad och i slutenvårdspopulationen har 69 % av denna behandling efter ett år. Sedan 2008 ser vi en svag men positiv utveckling i behandlingen med kombinationen av RASblockad och Betablockad. Vi noterar dock skillnader mellan åldersgrupperna med fördel för de yngre patienterna (<65 år 66 %, 65-74 år 68 %, 75-84 år 57 %, >85 år 37 %) samt mellan könen där männen är behandlade med basbehandlingen i 61 % jämfört med kvinnorna som endast har basbehandling i 53 %. Forskning De sista åren har forskningen inom RiksSvikt startat på allvar. I nuläget finns totalt 6 publicerade arbeten och ytterligare 3 som är inskickade för ställningstagande till publikation. Dessutom har RiksSvikt i samarbete med det Europeiska Hjärtsviktregistret ytterligare 3 publicerade arbeten. Den första artikeln 2010 beskrev själva kvalitetsregistret, flera senare har diskuterat läkemedelsbehandling och prognostisk betydelse av förlängd QRS-tid. Artiklarna i samarbete med det Europeiska hjärtsviktsregistret har behandlat The heart failure pilot survey. Bakgrund Hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom och en vanlig orsak till nedsatt livskvalitet, sjukhusvistelse och dödsfall. Det finns dock god hjälp att få. Det förutsätter tidig och korrekt diagnos, optimal behandling via hjärtsviktmottagning och god omvårdnad. Allt för att lindra symtom och minska behovet av sjukhusvård. Idag beräknas drygt 200 000 svenskar ha hjärtsvikt, vilket gör hjärtsvikt till en av Sveriges största folksjukdomar. Hjärtsvikt är den vanligaste orsaken till att äldre personer (över 65 år) vårdas på sjukhus. Studierna har uppskattat den årliga kostnaden för direkta sjukvårdskostnader i Sverige vid hjärtsvikt till ca 3 miljarder. Syfte Det primära syftet med RiksSvikt är att förbättra handläggningen av patienter med hjärtsvikt. RiksSvikt syftar också till att registrera förändringar i vårdens kvalitet och innehåll över tid inom landsting och vårdenheter. RiksSvikt ska också utgöra en grund för forskning om hjärtsvikt. Patienterna registreras vid akuta vårdtillfällen, vid öppenvårdsbesök samt efter 12 månader. RiksSvikt vänder sig till såväl sjukhusen som primärvården. Den långsiktiga målsättningen är att bidra till en ökad livskvalitet, mindre sjukhusvård och sjuklighet och även en minskad förtida död hos patienter med hjärtsvikt på ett kostnadseffektivt sätt i enlighet med nationella riktlinjer. Utveckling RiksSvikt började registrera patienter år 2003. Sedan dess har det gått 10 år och RiksSvikt är nu ett stort, även med internationella mått, kvalitetsregister för patienter med kronisk hjärtsvikt. Inom RiksSvikt har utveckling skett både av själva kvalitetsregistret och av forskningen på registrets databas. Dessutom har ett omfattande arbete lags ned på att bidra till att ta fram en gemensam mappning av hela vårdprocessen för hjärtsvikt. Detta har varit ett omfattande och tidskrävande arbete. Det har skett i samarbete med SKL i projekten IFK1 och IFK2 (Gemensam utveckling av informationshantering för Nationella Kvalitetsregister) och i samarbete med Socialstyrelsen i arbetet med det internationella begreppssystemet Snomed CT. Syftet är att möjliggöra överföring av data från journaler till kvalitetsregister för att minska dubbelarbetet. Arbetet har under 2012 och 2013 kommit närmare klinisk tillämpning genom SKLs och RiksSvikts arbete i NKRR (Nationellt Kvalitetsregister Rapportering). NKRR använder Infektionsverktygets tekniska plattform för att samla befintlig information från journalsystem så att dessa kan överföras till kvalitetsregistret. 6

SAMMANFATTNING RiksSvikt är det första registret där detta testas. Skarpa försök görs under mars-april 2013. Faller detta väl ut kan det innebära en stor förbättring för RiksSvikt. Datasäkerhet och täckningsgrad kommer sannolikt att bli bättre, dubbelarbetet att minska och därigenom den sammanlagda nyttan av registret att öka. Fokus kanske kan läggas mer på analys, förbättringsarbetet och forskning än på själva datainsamlandet. Vikten av att journaluppgifter är korrekta och åtkomliga kommer att ställa nya krav på landsting, journalleverantörer och vårdpersonal. RiksSvikts stora databas med patientrapporterade utfallsmått s.k. PROM (Patient Reported Outcome Measures) i form av svar på enkäter om livskvalitet (EQ5D) och läkemedelsanvändning har väckt intresse från flera aktörer. RiksSvikt har under 2013 inlett kontakter med PROM-center i Linköping för att utveckla den delen av registret. Arbetet att ta fram data som är värdefulla för verksamheten och som kan vara mätvariabel i förbättringsprojekt tar fart under 2013. En sådan variabel som efterfrågas av verksamheterna är återinläggningar. Det finns data som talar för att med bättre kunskap och information kan möjligen hälften av återinläggningar för hjärtsvikt undvikas. Preliminära uppgifter som jämför de patienter med hjärtsvikt som är med i RiksSvikt antyder att dessa har lägre andel återinläggningar än den patientgrupp som beskrivs i Öppna Jämförelser. Ansökan, i samarbete med UCR, har gjorts till SKL för projektet Hjärtsvikt - förändrat arbetssätt färre återinläggningar. Syftet med projektet är att minska återinläggning på sjukhus inom 30 dagar samt att förbättra/säkerställa processen mellan slutenvård och primärvård. Allmänt Registercentrum för RiksSvikt är UCR, Uppsala Clinical Research Center. RiksSvikt finansieras av nationella medel via beslutgruppen på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister har satt registrets certifieringsnivå till 3 för år 2013. RiksSvikt stöds av Svenska Cardiologföreningen och samarbetar med Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. RiksSvikt styrgrupp består av 10 ordinarie medlemmar varav 6 av dessa utses vid RiksSvikts årsmöte och 4 utses med en vardera från VIC:s (Vårdpersonal inom Cardiologi) arbetsgrupp för hjärtsvikt, Svenska Cardiologföreningens styrelse, Svenska Cardiologföreningens arbetsgrupp för hjärtsvikt och Hjärtoch lungsjukas riksförbund. Ordförande i RiksSvikts Forskningsgrupp är professor Ulf Dahlström, Linköping. Alla direkta jämförelser mellan regioner, landsting och sjukhus måste tolkas med mycket stor försiktighet eftersom de inte tar hänsyn till olikheter i patientkaraktäristika såsom ålder, kön, tidigare hjärtsjukdomar och andra samtidiga sjukdomar. Mortalitetsdata är ojusterade värden. Mer information rikssvikt.se Direktkontakt: Peter Vasko Registerhållare, peter.vasko@rikssvikt.se, +4670844510, Åsa Jonsson Nationell Koordinator, asa.jonsson@rikssvikt.se +46708184831, Ulf Dahlström Forskningsansvarig, ulf.dahlstrom@rikssvikt.se Det är angeläget med regelbunden validering och monitorering av data i registret. För ökad kvalitetet på RiksSvikts data har ansökan gjorts till SKL om medel för Bättre registerinnehåll ökad andel kompletta och korrekta data. Ett projekt med mål att uppnå ökad andel kompletta och korrekta data i registret. Under år 2012-13 har arbete pågått för att ta fram kvalitetsindikatorer för hjärtsvikt som använder data från RiksSvikt. Till stor del kommer dessa att följa Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer i de Nationella riktlinjerna för hjärtsjukvården. I samarbete med Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund pågår ett projekt som ska öka användbarheten och användningen av registerdata. Målet är att skapa en patientrapport till Hjärt- och lungsjukas riksförbund och dess länsföreningar. 7

DRIFT, DATAKVALITET OCH TÄCKNINGSGRAD Drift, datakvalitet och täckningsgrad Ansvariga för utveckling och drift av RiksSvikt är Uppsala Clinical Research Center (UCR). UCR är ett akademiskt forskningscentrum som startades 1 juli, 2001. Centret drivs som ett eget verksamhetsområde vid Akademiska sjukhuset vid Landstinget i Uppsala län, och som ett självständigt centrum vid Medicinska vetenskapsområdet vid Uppsala universitet. UCR:s huvudsyfte är att utveckla och förbättra sjukvården genom att bedriva forskning och erbjuda service för klinisk forskning och kvalitetsuppföljning av sjukvården. UCR var landets första kompetenscentrum för Nationella Kvalitetsregister och är ett ledande centrum för kvalitetskontroll och utvärdering av nya behandlingar inom svensk hälso- och sjukvård. Basen för denna verksamhet är utveckling och drift av en avancerad IT-teknologi för registrering, rapportering och systematiskt förbättringsarbete. UCR:s IT-baserade registreringstekniker används också i flera internationella projekt för utvärdering av nya behandlingars effekter i den internationella sjukvården. Validering av data Monitorering Under slutet av 2012 startade RiksSvikt intern och extern validering av data. Det Internet baserade registret har interaktivt tillgängliga instruktioner, manualer definitioner och hjälpfunktioner samt ett antal variabler och inbyggda valideringskontroller. Under 2013 har RiksSvikts regionala monitorer börjat granska sjukhusen med 30 slumpmässigt utvalda patienter i databasen och jämför inmatade uppgifter med journalhandlingar. Samtliga registrerade variabler för varje vårdtillfälle har granskats. Syftet med kvalitetsgranskningen har varit att Bedöma tillförlitligheten av data centralt och lokalt Förbättra datakvaliteten genom återkopplingen till sjukhusen Parallellt med detta arbete pågår en genomgång av de befintliga logiska kontroller som finns i registret med syfte att förbättra dessa. UCR:s register använder alla samma tekniska plattform, OpenQreg, en plattform som kan ta emot data via Internet eller från andra databaser och elektronisk patientjournal. Den står också i direkt kontakt med folkbokföringsregistret för omedelbar tillgänglighet till persondata och dödsfall. Systemet bygger på relationsdatabasen MySQL, verksamhetslogik skriven i Java-kod och presentationsteknik med JSP och html. All statistisk bearbetning och analys utförs i en egen miljö med hjälp av verktyget SAS från SAS Institute. Tekniskt underhåll och support En kompetent stab med dataprogrammerare på UCR svarar för att registret hålls fungerande. Registret är tillgängligt 24 timmar om dygnet, året runt. Om ett driftstopp skulle inträffa, går larm automatiskt till driftsansvariga, som snarast åtgärdar fel under kontorstid. För hjälp och support med hanteringen av databasen finns nästan alltid RiksSvikts egna koordinatorer tillgängliga som förutom att ge svar på telefon eller via e-mail, kan komma ut till det aktuella sjukhuset och hjälpa till att lösa de problem som uppstått. 8

DRIFT, DATAKVALITET OCH TÄCKNINGSGRAD Representativitet - täckningsgrad Även detta år innehåller årsrapporten ett försök till uppskattning av hur väl respektive sjukhus lyckats i sin strävan att registrera alla patienter som vårdas/behandlas under huvuddiagnosen hjärtsvikt. Grunden till denna beräkning är antal patienter som vårdats med huvuddiagnos hjärtsvikt, och som anmälts till Epidemiologiskt Centrum, varifrån vi erhållit informationen. Dock är de mest aktuella siffror som vi fått tillgång till baserade på data ifrån 2011 och då var antalet patienter som vårdats med huvuddiagnos hjärtsvikt enligt patientregistret 22 863. Eftersom vi ej har några siffror från EPC för 2012 eftersom registreringen släpar efter så har vi använt siffrorna från 2011 både när det gäller RiksSvikt som patientregistret. I tabellen nedan har vi försökt illustrera detta genom att räkna täckningsgrad på 2 olika sätt (tabell 1a). I kolumn 4 har vi antalet patienter som är registrerade i RiksSvikt och som också kan återfinnas i patientregistret under 2011. Vi ser då att den procentuella täckningsgraden blir låg även för mycket aktiva sjukhus och vi måste nog göra betydligt mer djupanalyser innan vi kan förstå hur det kan bli på detta sätt. Kan det vara så att patienter som finns i EPC för 2011 ej är återregistrerade i samma omfattning i RiksSvikt men ändå finns tidigare som basregistrerade i RiksSvikt. I kolumn 5 har vi beräknat täckningsgrad på det tidigare sättet d.v.s. samtliga patienter registrerade i RiksSvikt 2011 i relation till antalet patienter som vårdats med huvuddiagnos hjärtsvikt enligt EPC detta år. Vi ser då en betydligt högre täckningsgrad eftersom patienter kan registreras vid besök på mottagningar om de har en diagnosticerad hjärtsvikt och samtliga dessa behöver inte vara inneliggande under detta år. Därför ser vi på aktiva sjukhus att täckningsgraden kan bli betydligt högre än 100 %. En annan felkälla är att på en del sjukhus registrerar man ej patienter på samtliga avdelningar där hjärtsviktpatienter kan vårdas men i EPC ingår samtliga patienter som vårdats under huvuddiagnos hjärtsvikt på det aktuella sjukhuset. Sista ordet om täckningsgrad är inte sagt. Vad är fel och vad är rätt därom tvista de lärde. I denna årsrapport har vi därför försökt ge en bild av båda sätten att beräkna någon form av täckningsgrad. Man bör också beakta att siffrorna som redovisas är ej från 2012 utan från 2011 vilket är en svaghet i sig. 9

DRIFT, DATAKVALITET OCH TÄCKNINGSGRAD Sjukhusnamn RiksSvikt Patientregistret Matchade Täckningsgrad Täckningsgrad Ny beräkning Tidigare beräkning Antal Antal Antal Procent Procent Danderyds sjukhus 492 747 225 30 66 Huddinge sjukhus 323 607 162 27 53 Karolinska sjukhuset 116 440 37 8 26 S:t Görans sjukhus 212 637 146 23 33 Södersjukhuset 885 847 468 55 104 Akademiska sjukhuset 167 660 97 15 25 Kullbergska sjukhuset 53 159 25 16 33 Mälarsjukhuset 264 345 93 27 76 Motala lasarett 36 186 10 5 19 Universitetssjukhuset i Linköping 359 372 137 37 96 Höglandssjukhuset 168 354 72 20 47 Ryhov, länssjukhus 501 377 200 53 133 Värnamo sjukhus 399 229 122 53 174 Länssjukhuset Kalmar 367 390 170 44 94 Oskarshamns sjukhus 220 162 113 70 136 Västerviks sjukhus 241 207 105 51 116 Visby lasarett 15 186 saknas saknas 8 Hässleholms sjukhus 266 155 90 58 172 Kristianstads sjukhus 518 278 174 63 186 Landskrona lasarett 78 146 23 16 53 Trelleborgs lasarett 193 228 112 49 85 Universitetssjukhuset MAS 266 710 147 21 38 Ystads lasarett 81 223 44 20 36 Ängelholms sjuhus 440 259 191 74 170 Hallands sjukhus Varberg 337 316 180 57 107 NU-sjukvården 433 720 94 13 60 Sahlgrenska universitetssjukhuset 589 1236 345 28 48 Lindesbergs lasarett 251 128 125 98 196 Universitetssjukhuset Örebro 197 442 69 16 45 Falu lasarett 353 453 179 40 78 Ludvika lasarett 39 101 21 21 39 Medel, procent 37 82 Median, procent 29 66 Tabell 1 a Täckningsgrad på RiksSvikt sjukhus med mer än 10 unika patienter registrerade i slutenvård under 2010-2011. Urvalet har gjorts ur slutenvård på huvuddiagnos i 50 respektive ur RiksSvikt på vårdgivare 1 (slutenvård) Täckningsgraden är gjort på en tvåårsperiod 2010-2011. 10

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Resultat 2012 Sjukhus och specialistmottagningar Deltagande enheter och metodologiska aspekter vid jämförelser mellan regioner, landsting och sjukhus Den 31 december 2012 var 50 827 unika patienter registrerade i RiksSvikt, varav 47 293 (93 %) på sjukhus och 3 534 (7 %) inom primärvården. Ökningen av registreringar i RiksSvikt har under 2012 mattats något (tabell 1b). Sammanlagt har cirka 80 000 vårdtillfällen rapporterats från sjukhusen sedan starten 2003. ÅR 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 N N N N N N N N N N 848 1943 3200 4888 7334 9243 9235 8970 9983 8765 Tabell 1 b RiksSvikt under 10 år, 2003-2012. Antalet unika patienter i registret 2003-2012. En unik patient kan förekomma under olika år dock inte flera gånger under samma år. Under 2012 rapporterade 61 sjukhus mer än 10 patienter till RiksSvikt och finns representerade i årsrapporten (tabell 2). I spridningsbilderna som redovisas finns endast de sjukhus som registrerat 10 patienter under 2012. Största delen av patienterna rapporteras från Stockholms läns landsting, Region Skåne och Region Västra Götaland (figur 3). Flest registreringar per 100 000 invånare gör dock landstingen i Jönköping, Kalmar och Örebro. Över riket varierar registreringar från 54 till 1212 registreringar per 100 000 invånare. Tre län saknar registreringar i RiksSvikt, det är Landstinget i Västmanland, Landstinget i Västernorrland och Norrbottens läns landsting (tabell 3 och figur 1c). Sjukhus med 10 eller fler registrerade patienter under 2012 Bollnäs sjukhus Kullbergska sjukhuset Katrineholm Oskarshamns sjukhus Capio Lundby sjukhus Kungälvs sjukhus Skaraborgs sjukhus Lidköping Capio S:t Görans sjukhus Lasarettet i Landskrona Skellefteå lasarett Centrallasarettet Växjö Lasarettet i Motala Skånes universitetssjukhus Malmö Centralsjukhuset i Karlstad Lasarettet i Trelleborg SU/Mölndals sjukhus Centralsjukhuset i Kristianstad Lasarettet i Ystad SU/Östra sjukhuset Danderyds sjukhus Lindesbergs lasarett Södersjukhuset Ersta sjukhus Ljungby lasarett Universitetssjukhuset i Linköping Falu lasarett Ludvika lasarett Universitetssjukhuset i Örebro Frölunda specialistsjukhus Länssjukhuset i Kalmar Uppsala Akademiska sjukhuset Hallands sjukhus Varberg Länssjukhuset Ryhov Visby lasarett Hässleholms sjukhus Mora lasarett Vrinnevisjukhuset i Norrköping Höglandssjukhuset Eksjö Mälarsjukhuset Eskilstuna Värnamo sjukhus Karlshamn Karlskrona Norrtälje sjukhus Västerviks sjukhus Karolinska sjukhuset Huddinge NU-sjukvården Ängelholms sjukhus Karolinska sjukhuset Solna Närsjukvården i Finspång Östersunds sjukhus Tabell 2 Sjukhus med 10 eller fler registrerade patienter under 2012 11

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Län Landsting Antal Befolkning (2012-11-01) Per 100 000 inv. AB Stockholms läns landsting 12211 2123337 575 C Landstinget i Uppsala län 1024 341465 300 D Landstinget Sörmland 599 274331 218 E Landstinget i Östergötland 3953 433462 912 F Landstinget i Jönköping 4107 338907 1212 G Landstinget i Kronoberg 1036 185695 558 H Landstinget i Kalmar 2733 233341 1171 I Gotlands kommun 173 57296 302 K Landstinget i Blekinge 609 152452 399 LM Landstinget Skåne 7430 1262068 589 N Landstinget i Halland 805 303850 265 O Region Västra Götaland 7093 1598700 444 S Landstinget i Värmland 392 273113 143 T Örebro läns landsting 2764 282868 977 U Landstinget i Västmanland 3 256059 1.2 W Landstinget Dalarna 1844 276379 667 X Landstinget Gävleborg 174 276425 63 Y Landstinget i Västernorrland 0 241961 0.0 Z Jämtlands läns landsting 69 126147 55 AC Västerbottens läns landsting 319 260044 123 BD Norrbottens läns landsting 0 248548 0.0 Riket 47338 Tabell 3 Antal patienter per landsting per 100 000 invånare Figur 1c Antalet registreringar varierar över riket från 54 till 1212 Registreringar per 100 000 invånare. Tre län saknar registreringar i RiksSvikt. Kliniska verksamhetsmått Vårddygn Medelvårdtider avspeglar inte hjärtsviktvårdens kvalitet på samma sätt som andra faktorer. I ett verksamhetsledningsperspektiv finns ändå stort intresse för medelvårdtider. Medelvårdtiden har mellan åren 2008-2012 varierat mellan 6,7-7,3 dygn (figur 2). Den totala medelvårdtiden för somatisk vård under 2012 är 6,9 dygn. Medelvårdtiderna skiljer sig åt mellan sjukhusen 3,7-18,3 dygn. Sammantaget för alla deltagande sjukhus har medianvårdtiden legat oförändrat på 5 dagar under åren 2008-2012. Figur 2 Medel och medianvärde vårddygn mellan åren 2008-2012 12

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Återinläggningar inom 30 dagar Arbetet att ta fram data som är värdefulla för verksamheten och som kan vara mätvariabel i förbättringsprojekt är angelägna att ta fram och validera. En sådan variabel som efterfrågas av verksamheterna är återinläggningar. Det finns data som talar för att med bättre kunskap och information kan möjligen hälften av återinläggningar för hjärtsvikt undvikas. För Årsrapport 2012 har Socialstyrelsen tillsammans med RiksSvikt gjort beräkningar på återinläggningar årsvis 2007 till 2011. Andel återinlagda varierar från 8,5 % till 7,6 % (figur 3). Antal och procentandel patienter som blivit återinlagda för huvuddiagnos hjärtsvikt (I50) minst en gång inom 30 dagar från sin första inskrivning i RiksSvikt. Uppdelat efter inskrivningsår i RiksSvikt. Ingen hänsyn har tagits till eventuella dödsfall (tabell 4). Data på patienter med hjärtsvikt som är med i RiksSvikt antyder att dessa har lägre andel återinläggningar (7,6 %) än den patientgrupp som beskrivs i Öppna Jämförelser (19,6 %). Det är för tidigt att dra några säkra slutsatser av detta då material och beräkningar skiljer sig åt. 6000 5246 5000 4667 4654 4502 4000 3930 Antal paventer 3000 Återinläggning <30 dgr 2000 1000 0 381 442 394 308 344 8,2 8,4 8,5 7,8 7,6 2007 2008 2009 2010 2011 Andel återinläggning < 30 dgr Figur 3 Andel återinlagda för hjärtsvikt inom 30 dagar varierar från 8,5 % till 7,6 % i riket under 2007 till 2011. Tabell 4 Återinläggningar inom 30 dagar för hjärtsvikt efter första inskrivning i RiksSvikt. 13

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Mortalitet Ett års mortalitet är definierat som mortalitet ett år efter första registrering i RiksSvikt. Med denna definition hade 1220 patienter avlidit under 2012 motsvarande en ett-års mortalitet på 15 %. Sedan 2008 har ett-årsmortaliteten på sjukhuspatienterna tidigare legat stabilt mellan 19-20 % medan vi i år således ser en nedgång år 2012 till 15 % (figur 4). Alla direkta jämförelser mellan regioner, landsting och sjukhus måste tolkas med mycket stor försiktighet eftersom de inte tar hänsyn till olikheter i patientkarakteristika såsom ålder, kön, tidigare hjärtsjukdomar och andra samtidiga sjukdomar. Figur 4 Sedan 2008 har ett-årsmortaliteten på sjukhuspatienterna tidigare legat stabilt mellan 19-20 % medan vi i år ser en nedgång till 15 % Patienternas demografi och karakteristik Av patienter på sjukhus registrerade i RiksSvikt utgörs 61 % av män och 39 % av kvinnor. Det skiljer dock betydligt mellan åldersgrupperna. Bland patienterna under 65 år är det 75 % män, men vid ålder över 85 år är det fler kvinnor, 55 % (tabell 5). Medelåldern, för denna population, är 75 år med medianvärde 78 år. Kvinnorna är äldre (78 år, median 81 år) än männen (73 år, median 75 år). Medelåldern hos hjärtsviktpatienter har legat stabilt mellan 76 och 78 för kvinnor och mellan 72 och 73 för män sedan starten av registrering i RiksSvikt 2003. Åldersgrupp <65 65-74 75-84 >85 Antal % Antal % Antal % Antal % Män 6484 75 7394 70 9873 59 5096 45 Kvinnor 2176 25 3177 30 6878 41 6215 55 Totalt 8660 100 10571 100 16751 100 11311 100 Tabell 5 Män är fler bland de yngre med hjärtsvikt, 75 %, kvinnor bland de äldre, 55 %. Procent av kolumnen Funktionsklass uttryckt som NYHA-klass finns angivet för drygt 70 % av patienterna. Av dessa befinner sig 11 % i NYHA-klass I, 46 % i NYHA-klass II, 38, % i NYHA-klass III och 5 % i NYHA-klass IV. I gruppen med nedsatt hjärtfunktion (HF-REF) var andelen med NYHA III och NYHA IV större och för patienterna med en normal ejektionsfraktion (HF-NEF) var andelen större i NYHA I och II. Ettårsmortaliteten är vid NYHA-klasser I-IV, 8, 11, 22 respektive 55 % (ojusterat). 14

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Etiologi Sjukhusbaserade patienter i RiksSvikt har en längre duration än 6 månader i 56 % av fallen. Patienterna har eller har haft en eller flera av följande sjukdomar som anses ha betydelse för patientens hjärtsvikt. Vanligast förekommande i det totala sjukhusmaterialet är förmaksflimmer vilket 51 % av patienterna hade. Hypertoni förelåg hos 48 % och IHD hos lika stor andel (48 %) (figur 5). Figur 5 Tidigare eller nuvarande sjukdomar hos patienter med hjärtsvikt i totala sjukhusmaterialet. Det är vanligare att kvinnorna har hypertoni (53 %), lungsjukdom (20 %), klaffsjukdom (24 %), tidigare stroke (13 %), depression (11 %) än männen som i stället har ischemisk hjärtsjukdom (52 %), tidigare hjärtinfarkt (39 %), diabetes (26 %), dilaterad cardiomyopati (14 %), pågående malign sjukdom (8 %) i högre utsträckning. Förmakslimmer är förekommande hos hälften av patienterna oavsett kön. I gruppen HF-NEF är hypertoni (57 %) och förmaksflimmer (57 %) vanligast som bakomliggande sjukdom. I HF-REF är ischemisk hjärtsjukdom (52 %) vanligast. Ingen större skillnad avseende i duration kan ses mellan dessa grupper. Diagnostik EKG EKG är basutredning vid hjärtsvikt. Detta finns registrerat för 98,5% av dessa patienter. Femtiotvå procent har sinusrytm (57 % vid HF-NEF respektive 47 % vid HF-REF), 39 % förmaksflimmer/fladder vid registreringstillfället och pacemakerrytm/annan rytm förekommer hos 9 %. Uppgift om vänstersidigt skänkelblock (LBBB) saknas hos 18,5 % av patienterna. Femton procent av patienterna har LBBB på deras registrerade EKG. LBBB förekommer oftare hos män jämfört kvinnor. Förekomsten av LBBB ökar med åldern hos män emedan det är tämligen konstant i åldersgrupperna för kvinnor. QRS-bredden är viktig bl.a. för biventrikulär pacemakerbehandling (CRT) då effekten av CRT behandling delvis styrs av detta mått. QRS-bredden saknas hos 31 % av patienterna. Där uppgift finns har 30 % QRS-bredd 120 ms eller mer (figur 6). QRS-bredden är också relaterad till ålder, vänsterkammardysfunktion och ett-års mortalitet (figur 7 och 8). 15

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Figur 6 Där uppgift finns om QRS-bredd (hos 69 %) på EKG så har 30 % >120 ms Figur 7 Mortalitet, ett år i relation till QRS bredd (ojusterat) Figur 8 QRS bredd och ejektionsfraktion 16

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Ultraljud hjärta - Ekokardiografi (EKO) Värdering av kammarfunktion, oftast med ekokardiografi, är obligatoriskt för att ställa diagnosen hjärtsvikt. Ekokardiografi finns registrerat hos 87 % av patienterna på sjukhusen från 2003 till 2012. Som jämförelse finns motsvarande uppgift i primärvården hos 73 % av patienterna. Andel ekokardiografi registrerade ökar från 85 % 2008 till 91 % 2012 (figur 9). Figur 9 Andel ekokardiografi registrerade på sjukhus ökar från 85 % 2008 till 91 % 2012 Det är anmärkningsvärt att i åldersgruppen yngre än 65 år har 96 % av män och 95 % av kvinnor fått ekokardiografi utfört, men i gruppen över 85 år endast 76 % av männen och 68 % av kvinnorna fått ekokardiografi utfört (figur 10). Figur 10 Hos äldre görs det färre ekokardiografier. I gruppen över 85 år har endast 76 % av männen och 68 % av kvinnorna fått ekokardiografi utfört 17

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Andel eko per landsting och sjukhus varierar, se tabell 6 och figur 11. Mellan de 18 av 21 landsting som registrerar i RiksSvikt t.o.m. år 2012 så varierar andel registrerad ekokardiografi från 60 till 100 %. Landstinget Västmanland har börjat registrera under slutet av 2012. Landsting Landstingskod Eko utfört Antal patienter Andel EKO (%) Stockholms läns landsting AB 10785 12211 88,3 Landstinget i Uppsala län C 623 1024 60,8 Landstinget Sörmland D 569 599 94,9 Landstinget i Östergötland E 3723 3953 94,2 Landstinget i Jönköping F 3619 4107 88,1 Landstinget i Kronoberg G 979 1036 94,5 Landstinget i Kalmar H 2249 2733 82,3 Gotlands kommun I 166 173 95,9 Landstinget i Blekinge K 541 609 88,8 Landstinget Skåne M 6129 7430 82,5 Landstinget i Halland N 715 805 88,8 Region Västra Götaland O 6031 7093 85,0 Landstinget i Värmland S 362 392 92,4 Örebro läns landsting T 2540 2764 91,9 Landstinget i Västmanland U 3 3 0 Landstinget Dalarna W 1547 1844 83,9 Landstinget Gävleborg X 167 174 95,9 Jämtlands läns landsting Z 69 69 100 Västerbottens läns landsting AC 315 319 98,8 Tabell 6 Mellan de 18 av 21 landsting som registrerar i RiksSvikt t.o.m. år 2012 så varierar andel registrerade ekokardiografi från 60 till 100 %. Figur 11 Ekokardiografi finns registrerat i RiksSvikt hos 87 % av patienterna på sjukhusen. Spridning mellan enheterna från 50 till 100 %. 18

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR BNP och NT-proBNP Tillsammans med en klinisk bedömning är de natriuretiska peptiderna och EKG första steget vid diagnostik av hjärtsvikt. Vid misstanke på akut eller kronisk hjärtsvikt kan helt normalt EKG och normalvärden av BNP/NTpro-BNP i stort utesluta hjärtsvikt. Av 47 338 sjukhusbaserade patienter i RiksSvikt finns någon natriuretisk peptid registrerat hos 16 391 (totalt 35 %, NT-proBNP 29 % respektive BNP 6 %). Av dessa är NT-proBNP 13 523 (83 %) och BNP 2 868 (17 %). NT-proBNP respektive BNP finns registrerat hos 27 % respektive 5,8 % av kvinnor och 30 % respektive 6,2 % hos män. Provtagning av natriuretiska peptider minskar med stigande ålder. Under 65 år finns uppgift om NTproBNP hos 34 %, jämfört med hos 23 % hos patienter över 85 år. Andel patienter där NT-proBNP har använts sedan 2008 har ökat från 24 % till 45 % år 2012. Provtagning har ökat för både män och kvinnor, likaså ökar provtagningen i alla åldersgrupper. För BNP, jämfört med NT-proBNP, däremot är det en avtagande trend där antalet provtagningar har minskat, framför allt de tre senaste åren. För den kombinerade siffran för både NT-proBNP och BNP för år 2012 har enbart 4262 (51 %) av 8320 sjukhuspatienter fått natriuretisk peptid registrerad. Andel NT-proBNP eller BNP per landsting tagna på patienter under 2012 varierar från 2 % till 92 % (tabell 7 och figur 12). Provtagning 2012 med natriuretiska peptider, NT-proBNP eller BNP per 100 000 invånare varierar från 36 till 422 per 100 000 invånare (tabell 8 och figur 13). 2011 2012 Landsting BNP NT-proBNP Antal patienter Andel (%) BNP NT-proBNP Antal patienter Andel (%) Stockholms läns landsting AB 597 1619 36,9 566 1494 37,9 Landstinget i Uppsala län C 58 104 55,8 48 107 44,9 Landstinget Sörmland D 98 127 77,2 127 219 58,0 Landstinget i Östergötland E 297 467 63,6 646 874 73,9 Landstinget i Jönköping F 118 603 19,6 119 514 23,2 Landstinget i Kronoberg G 88 121 72,3 162 212 76,4 Landstinget i Kalmar H 222 540 41,1 227 461 49,2 Gotlands kommun I 1 4 0,00 10 28 35,7 Landstinget i Blekinge K 51 100 51,0 100 122 82,0 Landstinget Skåne M 428 1307 32,8 550 1543 35,6 Landstinget i Halland N 52 258 20,2 127 316 40,2 Region Västra Götaland O 529 1068 49,5 811 1363 59,5 Landstinget i Värmland S 85 95 89,5 81 113 71,7 Örebro läns landsting T 250 370 67,6 333 483 68,9 Landstinget i Västmanland U 0 0 0 3 3 0,0 Landstinget Dalarna W 226 275 82,2 271 310 87,4 Landstinget Gävleborg X 53 53 100,0 34 37 91,9 Jämtlands läns landsting Z 0 0 0 46 69 66,7 Västerbottens läns landsting AC 0 20 0,00 1 52 1,9 Tabell 7 Andel BNP eller NT-proBNP tagna på patienter 2011 och 2012 per landsting 19

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR 2012 Landsting Antal Befolkning Per 100 000 invånare Stockholms läns landsting AB 566 2123337 26,7 Landstinget i Uppsala län C 48 341465 14,1 Landstinget Sörmland D 127 274331 46,3 Landstinget i Östergötland E 646 433462 149,0 Landstinget i Jönköping F 119 338907 35,1 Landstinget i Kronoberg G 162 185695 87,2 Landstinget i Kalmar H 227 2333341 97,3 Gotlands kommun I 10 57296 0 Landstinget i Blekinge K 100 152452 65,6 Landstinget Skåne M 550 1262068 43,6 Landstinget i Halland N 127 303850 41,8 Region Västra Götaland O 811 1598700 50,7 Landstinget i Värmland S 81 273113 29,7 Örebro läns landsting T 333 282868 117,7 Landstinget i Västmanland U 3 256059 0 Landstinget Dalarna W 271 276379 98,0 Landstinget Gävleborg X 34 276425 12,3 Jämtlands läns landsting Z 46 126147 36,5 Västerbottens läns landsting AC 1 260044 0,0 Riket 9546448 44,6 Tabell 8 Provtagning 2012 med natriuretiska peptider, NT-proBNP eller BNP per 100 000 invånare varierar från 36 till 422 per 100 000 invånare. 16:27 Wednesday, April 24, 2013 4 Uppgifterna från 2012 0 0.01-25 25.01-50 50.01-75 75.01-80 80.01-90 90.01-95 Karta med NT-proBNP+BNP/100.000 inv 16:27 Wednesday, A 0 0.01-25 25.01-50 50.01-75 75.01-100 100+ Figur 12 Andel NT-proBNP eller BNP tagna på patienter 2012 per landsting varierar från 2 % till 92 % Figur 13 Provtagning 2012 med natriuretiska peptider, NT-proBNP eller BNP per 100 000 invånare varierar från 36 till 422 per 100 000 invånare Andra undersökningar Lungröntgen kan vara en viktig undersökning framförallt vid differentialdiagnostik mot lungsjukdom. Lungröntgen kan också ha ett värde för att bedöma grad av övervätskning. Men annars är inte lungröntgen en helt nödvändig undersökning vid utredning av misstänkt hjärtsvikt. Normal lungröntgen utesluter inte att patienter har hjärtsvikt. Nitton procent av sjukhuspatienterna har samtidig lungsjukdom. Totalt finns röntgenundersökning av hjärta/lungor registrerat hos 88 % av 47 259 sjukhuspatienter i RiksSvikt. Normal röntgen återfinns hos 22 % av patienterna. 20

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Laboratorievärden Vi registrerar relativt få laboratoriedata i RiksSvikt. Hemoglobin och kreatininvärde är dock obligatoriska. Dessa berörs närmare i texten. I övrigt se tabell 9. Natriuretiska peptider beskrivs närmare under avsnittet diagnostik. Variabel Alla Sjukhuspatienter HF-NEF (EF<50%) HF-REF (EF<40%) N Medel Median N Medel Median N Medel Median B-HB, g/l 47338 131 131 9211 127 127 23120 134 135 S-Kreatinin, µmol/l 47338 116 99 9211 113 97 23120 117 100,0 S-Kalium, mmol/l 28309 4,2 4 5509 4.1 4.1 14410 4.2 4.2 S-Natrium, mmol/l 12548 140 140 2577 139 140 6454 140 140 Kreatininclearance ml/min 43347 58 50 8448 53.7 46 21540 65.7 58.2 P-BNP, pg/ml 2868 1081 548 480 842 401 1582 1124 628 P-NT-pro BNP, pg/ml 13596 5700 2734 2785 4359 2185 7031 6094 3204 B-HbA1c, % 1782 5.9 5.6 262 6.0 6 950 5.9 5.5 S-LDL, mmol/l 6333 2.6 3 1031 2.6 3 3439 2.6 3 Midjemått cm 415 107 105 37 110 109 272 106 104 Blodtryck systoliskt mmhg 46711 126 125 9073 131 130 22849 123 120 Blodtryck diastoliskt mmhg 46638 72 70 9057 72 70 22809 72 70 Hjärtfrekvens slag/min 44342 74 72 8596 74 72 22882 74 71 Body Mass Index (BM)) 22221 26.6 26.0 4370 27.3 27 11728 26.4 26 Tabell 9 Registrerade laboratorievärden på sjukhus/specialistmottagningar Hemoglobin (Hb) Hb-värdena delas in i tre olika grupper. Normalvärdet för Hb är olika för män och kvinnor och så även värden för vad som klassas som anemi. Vi har således olika gränsvärden för kvinnor och män (tabell 10). Hemoglobin är registrerat på 47 259 patienter på sjukhusen och medelvärdet för dessa var 131,3 g/l. Anemiförekomsten i sjukhusmaterialet är 8 % med definition angiven i tabell 10. Förekomsten av anemi är högre bland männen 10,4 % än bland kvinnorna (4,4 %) och är högre i de äldre åldersgrupperna Bland de sjukhusbaserade patienterna har patienter med anemi en ett-års mortalitet (ojusterat) på 38 %, de med lindrig anemi 27 % och de med normalt Hb 15 % (figur 14). Hos patienter med HF-REF är anemiförekomsten mindre 6,6 % och hos de med HF-NEF högre, 9,8 %. Precis som i det totala sjukhusmaterialet är det vanligare bland männen och de äldre åldersgrupperna i dessa båda subgrupper. Kön Normal Lindrig anemi Anemi Kvinnor > 120 g/l 100-120 g/l < 100 g/l Män > 130 g/l 110-130 g/l < 110 g/l Tabell 10 Klassindelning anemi Figur 14 Bland de sjukhusbaserade patienterna har patienter med anemi en ett-års mortalitet på 38 %, de med lindrig anemi 27 % och de med normalt Hb 15 % (ojusterat). För definition av anemi se tabell 10: Klassindelning anemi 21

RESULTAT 2012 SJUKHUS OCH SPECIALISTMOTTAGNINGAR Kreatinin Kreatinin är tillsammans med hemoglobin de laboratorievärden som är obligatoriska i RiksSvikt och har registrerats på 47 338 sjukhuspatienter. Medelvärdet är 115,8 µmol/l och medianvärdet är 99,0 µmol/l. Kreatininvärdet ökar med stigande ålder och vid över 85 års ålder har 35 % av patienterna ett kreatinin 130 µmol/l (tabell 11). Män har i högre andel (29 %), ett kreatinin 130 µmol/l än kvinnor (19 %) (tabell 12). Kreatinin klass och kön < 130 130 Totalt Antal % Antal % Antal % Män 20446 71 8402 29 28848 100 Kvinnor 14909 81 3543 19 18452 100 Totalt 35355 75 11945 25 47300 100 Tabell 11 Män har i högre andel, 29 %, ett kreatinin 130 µmol/l än kvinnor, 19 %. Kreatinin klass och åldersgrupper < 130 130 Totalt Antal % Antal % Antal % <65 7806 90 858 10 8664 100 65-74 8437 80 2140 20 10577 100 75-84 11775 70 4981 30 16756 100 85 7348 65 3963 35 11311 100 Totalt 35366 75 11942 25 47308 100 Tabell 12 Kreatininvärdet ökar med stigande ålder och vid över 85 års ålder har 35 % av patienterna ett kreatinin 130 µmol/l egfr Njurfunktion är en viktig prognostisk faktor och även viktig för behandlingen, inte minst läkemedelsbehandling med RAS-blockad. För att bedöma patientens njurfunktion används glomerulär filtrationshastighet (GFR). Estimerat relativt GFR kallas egfr och anges med enheten ml/min/1.73 m 2. I den löpande texten skrivs egfr även utan enhet. I RiksSvikt är det beräknat enligt MDRD formeln Det har varit möjligt att beräkna på 43 347 patienter registrerade på sjukhus i RiksSvikt, medelvärde på 58,4 och medianvärde 50,1. Tjugosju procent har ett egfr < 30. Den nedsatta njurfunktionen är associerad till en högre ett-års mortalitet (ojusterat), 46 % för män och 43 % för kvinnor vid ett egfr på <30 (tabell 13). Vid ålder 85 år och egfr <30 ml/min/1.73 m 2, är 1-årsmortaliteten 53 % (tabell 14). Mortalitet 1 år Kön egfr Andel Ja Antal totalt Män <30 46 5243 30-59 30 10013 >=60 11 13539 Kvinnor <30 43 7450 30-59 20 7837 >=60 8 3116 Total 25 47198 Tabell 13 Vid hjärtsvikt och egfr <30 ml/min/1.73 m 2, är 1- årsmortalitet 46 % för män och 43 % för kvinnor (ojusterat) Mortalitet 1 år Åldersgrupp egfr Andel Ja Antal totalt < 65 <30 12.9 870 30-59 16.7 902 >=60 6.1 6868 65-74 <30 30.4 1455 30-59 20.6 3370 >=60 9.9 5733 75-84 <30 43.2 4413 30-59 23.7 8730 >=60 15.7 3581 >85 <30 52.9 5948 30-59 34.7 4848 >=60 31.1 473 Total 25 47191 Tabell 14 Den nedsatta njurfunktionen är associerad till en högre ett-års mortalitet. Vid ålder 85 år och egfr <30 ml/min/1.73 m 2, är 1-årsmortaliteten 53 % (okorrigerat värde) 22