Willefonden. Wilhelm Foundation



Relevanta dokument
Willefonden för barn med okända hjärnsjukdomar

Roligt och intensivt år Volontärer Willefonden letar aktivt efter barn med okända hjärnsjukdomar

För några Vi fortsätter att kämpa Socialstyrelsen SMS:a willefonden 100 till Nytt för företag - bli Företagsvän

Mikk med Emma, nu kämpar vi för att andra föräldar ska få ha sin barn kvar. när vi kom hem och såg reportaget var det som en dröm allihop.

Nyhetsbrev april 2013 Stöd projektet finansiellt Plusgirokonto: Märk inbetalningen med SEPeru

Jag erbjuder fotografering till er som vill föreviga ett speciellt ögonblick, såsom en nyfödds lilla kropp, ett familjefoto med all dess glädje eller

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ!

Effektrapport Antagen av styrelsen 26 september 2014

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR )

Sverigemiddagen 2016

Hitta ditt nya arbete genom oss. Lättläst

När luciatåget tågar ut från Lila så fikar vi på respektive avdelning, på lussebullar och pepparkakor som era barn bakat tillsammans!

Ljunggrens släktarkiv.

barnhemmet i muang mai torsdag 22 januari - söndag 12 april, 2015

Utvärdering 2015 målsman

Jag erbjuder fotografering till er som vill föreviga ett speciellt ögonblick, såsom en nyfödds lilla kropp, ett familjefoto med all dess glädje eller

Utvärdering. Hur nöjd är du med dagen som helhet?

Effektrapport. Maj 2015

STADSMISSIONENS JULPAKET

Utvärdering Målsman 2011

VI LEVER I ETT. ätstört. samhälle

ATT SKAPA NÅGOT MAGISKT.. ER BERÄTTELSE

En av tre lever med allergi. Forskning gör skillnad.

Ett Barnhem Selfhelp- fund Stipendieverksamhet En gåvoverksamhet för fattiga En IT- skola

Erbjudande för företag. att medverka i

Försök låta bli att jämföra

Han dog10 år gammal LANDs och Hemmets Journals reportag kommer båda någon gång nu innan jul.

barnhemmet i muang mai måndag 10 februari - måndag 24 mars, 2014

Sjukdomar och diagnoser tar inte jullov

barnhemmet i muang mai måndag 17 september - söndag 14 oktober

barnhemmet i muang mai söndag 29 december, söndag 9 februari, 2014

Tack för året som gått!

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Make, far. 050 Det hövs en man att viska ett lugnt farväl åt det som var. Bo Bergman

Punkt för cancer. Tack till donatorerna 2015

Resultatet av Indecaps enkätundersökning

INSAMLINGSGUIDE. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen

DITT AVTRYCK I VÄRLDEN. Om att testamentera till Hoppets Stjärna

Åkersberga Tennisklubb hjälper båtflyktingar på Samos

Fotograferingar 2014

Fotograferingar 2014

Utvärdering av Kursledarträffen Norrköping september 2009

Solgårdens korttidsvistelse. Enköpings kommun

NUMMER 1, Kära medlem, INFORMATIONSBREV

Tema Deckare. Arbetssätt - Enskilt och i grupp - Skriver - Lyssnar - Läser - Diskuterar - Ser film - Jobbar med appar

Anteckningar. Snart är det dags för Konfa 2015 och här nedan följer det lite viktig information inför lägret.

Nyhetsbrev December 2015

För att då har jag ingen fritidsaktivitet och vi har bokklubb då här.

Julens gåvor Tel

Enkätsvar Fler kvinnor

Ungdomarna behöver vårt stöd - och vi behöver ungdomarna

BARNKONVENTIONEN I LANDSTINGET HUR FUNKAR DET?

Att arrangera en studiecirkel Läkemedel och äldre

Enkätsvar Fler kvinnor. Enkätsvar 2013 Kyrkans Familjerådgivning Stockholm

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

ResursPoolen frivilliga uppdrag i Linköping

Min resa till Tanzania

Dagverksamhet för äldre

Marockansk retreat med Kajsa Ingemarsson

Kvalitetsindex. Rapport Murars Gård. Resultat samt jämförelser med samtliga intervjuer under Standard, handläggare

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

God död jul. Bakgrund. Kort om boken: Arbetsmaterial till. Skriven av: Inger Frimansson

UTMANING SOM METOD. En del av arbetet i ESF-projektet MODD i Motala kommun. Motala Vadstena Samordningsförbund

"Content is king" - Vacker Webbdesign & Effektiv Sökmotorsoptimering för företag

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Ronald McDonald Barnfond Effektrapport

Nummer 7 (sept) 2013

Nyhetsbrev från Barnhemmet The Step Insamlingsstiftelsen Barnhemmet Sofia Februari 2012

Om lilla mig. många säger sig ha sett en ängel, men jag har en i mitt hjärta

I n f o r m a t i o n s b r o s c h y r o m p r a o

Scary Movie. Den här vilan är ingen vanlig! I 2000år har vilan varit ägd av en person. (För 2000år sedan )


1. INFORMATION SOM BERÖR SAMTLIGA: NYHET! AKTIVA FÖRÄLDRAR HJÄLPER KLUBBEN :D

accent 5TIPS LEGALISERING KALIFORNIEN RÖSTAR OM Dessutom: Knarkkriget i Mexiko

Ingen ska få veta funderingsfrågor, diskussion och skrivövning

Sommarläger 2013 UTVÄRDERING

Informationsblad. vi kunde ta emot. nr

Marieborgsbladet 2015:1

Skrivglädje i vardagen!

Kartlägg mångfalden. Att skapa en enkät

Ny termin med ny energi!

KULTURFESTIVALEN 2013

Föräldraenkät gällande verksamheten på fritidsklubben Vängåvan vt-14

Barn. Vinjett SIP Vera

Stall Flitige Lise. Resan. Boende

Guide till att skriva en dödsannons

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården

Hur det är att vara arbetslös i fina Sverige.

Årsberättelse

Önnebacka förskola. På förskolan finns det fyra avdelningar för barn mellan 1 och 5 år:

Nyhetsbrev # Stockholm Sverige 20 Mars

Nu är det jul igen...

Råd till vårdnadshavare

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Nyfiken på släktforskning?

- The Basecamp project, Masai Mara, Kenya -

Fotograf Emelie Fagerberg Prislista Bröllop 2013

Resultat från Folkhälsans. amningsenkät 2012

Transkript:

Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om fonden även utomlands. Numera är det mycket lättare att nå ut, tack vare sociala medier. Men det ställer även av, efter som det är en uppsjö av information på internet, både bra och dålig. Men Willefonden har haft tur för vi har hjälp av National Organization for Rare Disorder, NORD i USA www.rarediseases.org och vi hoppas även att den Europeiska Organisationen, Eurordis www.eurordis.org ska ta med Wilhelm Foundation i sin databas. Vi vill återigen påpeka att Wilhelm Foundation är det utländska namnet för Willefonden, på samma sätt som Gothenburg och Göteborg. Vår strategi nu är att synas så mycket vi klarar av, delta i olika diskussionsgrupper och webinar för att sprida fonden. Vi får på så sätt kontakt med många läkare och specialister. Plus att vi lär oss mycket var och vilka som är mest framåt i dagsläget, vilka sjukhus och forskningscenter som är villiga att hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar! Actelion Willefondens första samarbetspartner Ett stort möte på Karolinska sjukhuset angående ett center för som de kallar Sällsynta diagnoser har lett till Willefondens mest positivt nyhet för 2012! Efter mötet blev vi kontaktade av läkemedelsbolaget Actelion som hört oss ställa frågan om KS inte hade glömt bort barnen som har odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Actelion arbetar med några få läkemedel inom området sällsynta sjukdomar. De har ett nära samarbete med läkare och de arbetar även med utbildningar runt oming sällsynta sjukdomar. Nu är det klart att Actelion valt att samarbeta med Willefonden! Det är väldigt stort att Willefonden har en samarbetspartner Actelion, som stödjer oss både finansiellt och arbetsmässigt. Vi är innerligt tacksamma och ser framemot att få arbeta tillsammans med Actelion inför Willefondens världskongress. Reportage om fonden och vilka vi är i LAND För en månad sen fick vi ett fint vykort med hjärtan på av en okänd person, som precis läst om Willefonden i tidningen LAND! Personen siver bl a att hon vill tacka oss och att reportaget ger perspektiv på tillvaron om hur skört livet är. Något som värmde oss oerhört var följande Världen behöver människor som bryr sig fortsätt kämpa! Artikeln är från förra året, men det är den artikeln som gett Willefonden och oss mest respons både vad gäller brev och donationer. Även om artikeln är ett år gammal vi vill dela med oss av den till er, eftersom den är tidslös och att den trots att den är ett år fortfarande läses och ger fin respons. Guldkanten uppskattas i många år av barnen I somras kunde vi ge en resa till Love, där han fick träffa delfinerna. Att ordna resan och hotell var inga problem. Men det blev lite pyssel att få till att Love skulle få klappa delfinerna, eftersom Kolmården i vanliga fall inte arrangerar för andra än barncancerfonden. Men vi lyckades! TACK Kolmården och delfinariet för att ni ställde upp för Love, så han fick klappa delfinerna! Love hos delfinerna Några av er kanske kommer ihåg barnet, som fick en resa till Disneyland, Paris förra året. I somras blev han akut försämrad och hamnade i ett livshotande tillstånd men hämtade sig tack och lov. Willefonden fick ett mail från föräldrarna i höstas där de berättar att han och hans bror brukar prata om sitt äventyr och när de blir stora ska de flytta till Disneyland! Vidare siver föräldrarna att de är evigt tacksamma för den upplevelsen familjen fick tack vare fonden. Det tycker vi på Willefonden är ett fantastiskt betyg på en Guldkant! Tack alla ni som gjorde Guldkanten möjlig! Volontärer Tänk att det finns så många vänliga och fantastiska människor. I år har Willefonden utökat skaran, så vi är många volontärer nu som hjälps åt att föra Willefonden framåt. Vi är imponerade av hur de vill hjälpa till. De flesta volontärerna är unga, enormt ambitiösa och alla arbetar utan att få betalt. Det enda vi kan ge är att det förhoppningsvis känns skönt att få hjälpa till och att man sover gott om natten i vetskap av att hjälpa andra! Det är en glädje att få arbeta med er alla och ert arbete är otroligt viktigt för barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar. Vi kommer fortsätta söka volontärer, så hör av dig om du också vill göra en insats!

Balans mellan att söka diagnos och att leva i nuet När våra egna barn Wille, Hugo och Emma levde letade vi efter diagnos samtidigt, som vi gjorde vårt yttersta för att de skulle ha det så bra som möjligt. Vi hade tur som fann en bra balans mellan att leva i nuet och ändå försöka göra allt för finna vad det var för sjukdom våra barn hade. Vi läste på Karolinska Institutets bibliotek, prenumererade på Lancet, gick ut på internet för att leta i medicinska databaser. Vi hittade även NORD, National Organization for Rare Disorders. Där läste vi om alla de sjukdomar de presenterade, för att se om vi kunde hitta någon som stämde överens med våra barn vad gällde symtom och provresultat. Vi hade en pågående diskussion med barnens läkare. Självklart sökte läkarna på sitt håll och de var fantastiska, trots att de aldrig hittade en diagnos. Våra egna funderingar och upptäckter ledde ibland till undersökningar, andra gånger inte. NORD har varit en livlina för oss, som är svår att besiva. Därför är vi idag enormt stolta att Wilhelm Foundation nu finns representerad i deras databas. Något som gör oss väldigt stolta och lyckliga är att de på NORD är enormt positiva till världskongressen och hjälper oss. Julkort och julklappar från Willefondens webshop På fondens webshop http://shop.willefonden.se kan du hitta mycket nu inför julen. Kanske några julklappar eller duka julbordet med Willefondens tallriksunderlägg! Vi har brevkort, kalendrar med nya fotografier för 2013 i 3 storlekar, koppar eller Willefondens tavlor. Även julkorten kan du köpa från Willefonden. Betalning kan du göra som förut genom PG 90 05 44-8 eller BG 900-5448. Du kan även betala per faktura eller med editkort. Vi har nu även så du som bor utomlands kan betala med editkort i EUR,, $ eller SEK. Du kan även donera med editkort från webshopen! God Jul Gott Nytt År Ibland var pappa med på den dagliga utflykten, 50 meter från huset. Fickkalender med 56 nya foton! 199 + frakt 11 Julunderlägg 62 inkl frakt Stort varmt tack för 2012! Helene & Mikk Cederroth Willefonden Tack årets företagsvänner för ert stöd! Willefonden Sandbacken 186 97 Brottby www.willefonden.se info@willefonden.se Tel. 08-512 418 94 Julkort förp Kalender Gåva storlek st Fick 199+11, Mellan 276+22, Stor 299+33 i frakt Koppar st 149 st exkl frakt Frakt 1 kopp 45, 2 st 55, 3-5 koppar 65 Brevkort förp 7 st á 100 inkl frakt Tallriksunderlägg 62 inkl frakt 10 st á 100 inkl frakt st Min totala summa GLÖM ej belopp Sms:a willefonden 50 till 72 970 Du kan sms:a 10, 20, 50, 100 eller 200 90-kontot är för givaren en beäftelse på att insamlingen sköts på ett ansvarsfullt sätt och att pengarna går till ändamålet utan oskäliga kostnader.

Lite bakgrund

Från tidningen LAND Nr 50

Fredagen 9 december 2011

Var med och hjälp Willefonden hjälpa! Willefondens guldkant är för barn som saknar diagnos men har en hjärnsjukdom Noel fick en IPAD som Guldkant Besök vår webshop! shop.willefonden.se Giovanni föddes med en odiagnostiserad hjärnsjukdom Love fick klappa delfiner Över 200 olika artiklar allt från julkort, kalendrar till koppar En diagnos kan ge möjligheter till Orphan Drugs Willefonden för barn med hjärnsjukdomar utan diagnos Smsa willefonden 50 till 72970 för att skänka 50 Beloppen är 10, 20, 50, 100 och 200 www.willefonden.se PG 90 05 44-8 Det tycker vi att barnen är värda!

Stort varmt tack för det gångna året! Willefonden önskar er alla en riktigt GOD JUL GOTT NYTT ÅR Mikk och Helene Cederroth Willefonden Wilhelm Foundation