2013 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 JANUARI 31 DECEMBER 2013
VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2013 INLEDNINGSORD NAMNBYTE OCH LOGOTYP År 2013 var ett händelserikt år för Sveriges Fibromyalgiförbund. Förbundet bytte namn till Fibromyalgiförbundet. Detta skedde genom omröstning på förbundsrådet i maj. Stämman 2012 hade hänskjutit frågan till rådet att fatta beslut i ärendet. Förbundsstyrelsen tog fram en konsekvensbeskrivning av kostnaden i samband med namnbyte och varje lokalförening fick ta ställning för eller emot och lägga sin röst på rådet. Namnbytet röstades igenom med stor majoritet. Därefter fortsatte förbundsstyrelsen arbetet med att ta fram en ny logotyp. Styrelsens första förslag som togs fram tillsammans med en konsult visade sig ha både tekniska problem vad gällde layouten och ansågs även stötande av flertalet medlemmar/föreningar. Styrelsen drog tillbaka denna logga och arbetet fortsatte med att ta fram en annan. Efter mycket arbete och många diskussioner röstades så en ny logotyp och färg fram. Denna presenterades i december i såväl ett informationsbrev till lokalföreningarna som på förbundets hemsida och Facebooksida. Den nya logotypen, en orange cirkel med ett gement f i mitten, togs emot positivt både av medlemmar och av andra patientförbund. Det kontrollerades också noga huruvida den skulle klara alla varianter av layouter som förbundet använder sig av. MÅLUPPFYLLELSE Styrelsen har arbetat med verksamhetsplanens mål på olika sätt. Här följer ett axplock: Förbundsstyrelsen har deltagit på flera mässor. Genom att medverka som utställare på olika mässor når förbundet ut med sin information och broschyrer om fibromyalgi till en stor krets av vårdpersonal och andra samhällsmedborgare. Även kontakter för vidare samarbete knyts. Det har varit framgångsrikt och en klar ökning av förståelse och vilja till att lära mer om fibromyalgi har märkts hos alla kategorier av vårdpersonal. Styrelsen har skrivit ett yttrande till Socialstyrelsen med anledning av deras revidering av beslutsstöd för sjukskrivning. I detta yttrande påtalade styrelsen att: Vi vill se längre besökstider hos läkaren, bättre kompetens hos allmänläkarna och fler smärtkliniker som är specialiserade på just dessa problem. Läkarna behöver dessutom bättre kunskaper om diagnossättning, vilka funktionsnedsättningar det innebär att ha dessa syndrom och vilka 2
aktivitetsbegränsningar det innebär, för att kunna skriva ordentliga intyg vid sjukskrivning respektive ansökan om sjukersättning. Fibromyalgiförbundet har annonserat ett flertal gånger i olika tidningar och i samband med mässor. Tidningen Dagens Medicin publicerade den 26 juni en debattartikel om fibromyalgi skriven av Staffan Nilsson i samarbete med Anna Evertsson, ledamot i förbundsstyrelsen, och Dr. Peter Andersson på Vidarkliniken. Lokal TV4 visade i juli en intervju med ordförande Marie-Louise Olsons angående att patienters journaler hamnar i sjukhusens tvätterier. Förbundsstyrelsen har arbetat för att sprida kunskap om fibromyalgi, både nationellt och internationellt. POLITISKT ARBETE Styrelsen har arbetat med att påverka politiker för att personer med fibromyalgi ska få bättre levnadsvillkor. Representanter från styrelsen har varit i Stockholm och träffat Thomas Eneroth, socialdemokrat och vice ordförande i socialförsäkringsutskottet. Frågor har skickats till samtliga politiska partier i socialdepartementet. Dessa svar kommer att redovisas i FibromyalgiNytt. Frågorna handlade bland annat om rätt till klimatvård, alternativa behandlingsformer inom högkostnadsskydd och arbetsmarknadsfrågor. Förbundet deltog på en frågestund med socialutskottet, då riksdagens allianspartier bjudit in till diskussion om arbetsmarknadsfrågor. En ledamot representerade förbundet där. INTERNATIONELLT ARBETE Förbundsstyrelsen har också arbetat internationellt tillsammans med PAE och ENFA, samt genom att medverka i Nordisk träff, ett samarbete mellan fibromyalgiförbunden i Norge, Danmark och Sverige. De nordiska länderna skrev gemensamt ett brev angående den tänkta omklassificeringen av fibromyalgi, vilken vill innefatta fibromyalgi som en psykisk sjukdom. Brevet sändes till WHO, PAE och ENFA och mottogs positivt. De nordiska länderna var överens om att fibromyalgi inte ska klassas som en psykisk sjukdom. UTBILDNING Förbundet har haft ytterligare en utbildningsdag för informatörerna som ska vara behjälpliga med att föreläsa om fibromyalgi till försäkringskassor, arbetsförmedling och vårdpersonal. Informatörsmaterialet har även reviderats. STÖD TILL FÖRENINGAR Förbundet har under året ägnat mycket tid åt att hjälpa och stötta lokalföreningar som har haft det kämpigt med styrelsearbete, minskad verksamhet samt i vissa fall nedläggning. Ledamöter från förbundsstyrelsen har också deltagit på flera av landets lokalföreningars årsmöten och en del andra evenemang. 3
Glädjande är att Ystad tillkommit som ny förening. Förbundet arrangerade tillsammans med landets lokalföreningar en fibromyalgimarsch på internationella fibromyalgidagen den 12 maj. Förbundet har tagit fram ett nytt cirkelmaterial om fibromyalgi som kan användas av lokalföreningarna. FÖRBUNDSSTYRELSE 1 JANUARI 31 DECEMBER Ordförande Marie-Louise Olsson Varberg Vice ordförande Carina Håkansson Vänersborg/Trollhättan Kassör Vakant T.f. kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö Sekreterare Vakant T.f. sekreterare Susanne Karsberg Göteborg Vice sekreterare Anna Evertsson Falkenberg Ledamöter Sigyn Björk Norrköping Mary Granlund Skellefteå Isabella Kämpe Hernvall Örebro, avgick 17/3 Förbundsstyrelsen arbetar ideellt och har haft sju styrelsemöten under året. Dessemellan har styrelsen haft regelbunden kontakt via telefon och mejl. REVISORER 1 JANUARI 31 DECEMBER Ordinarie Carina Brandt Höganäs Lars Wilhelmsson Helsingborg Suppleanter Lennart Brandt Höganäs Stefan Rurfors Helsingborg ARBETSUTSKOTT 1 JANUARI 31 DECEMBER Arbetsutskottet har haft sammanträden i anslutning till styrelsemötena. Det har även skett telefonoch mejlkontakt mellan AU-mötena. 4
Arbetsutskottet har under 2013 bestått av följande personer: Marie-Louise Olsson Carina Håkansson Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Susanne Karsberg ARBETSGRUPPER Under 2013 har förbundsstyrelsen delat upp arbetet i arbetsgrupper enligt nedan: Stöd till föreningar Föreläsningar och bildande av nya föreningar Informatörer Politiskt arbete Stämma, råd Konsekvensbeskrivning av namnbyte Informationsmaterial till elevhälsoteam på skolor Uppdatering av material Motioner och propositioner Almedalen Nordisk träff ANTAL MEDLEMMAR DEN 31 DECEMBER 2013 Förbundets medlemsföreningar hade totalt 4 014 medlemmar, vilket är en minskning med 231 medlemmar sedan 31 december 2012. Antal medlemsföreningar den 31 december 2013 var 44 st. Under året har följande föreningar lagts ned Umeå, Piteå, Luleå, Eksjö och Västerås. I Ystad har en ny förening bildats. 5
LOKALFÖRENINGAR MEDLEMMAR I FÖRBUNDET DECEMBER 2013 Alingsås Boden Borlänge Borås Eskilstuna Falkenberg Falun Göteborg Halmstad Helsingborg Hässleholm Jönköping/Huskvarna Karlskrona Kristianstad Kristinehamn Köping/Arboga/Kungsör Landskrona Ljungby Malmö Mjölby Mora Norrköping Norrtälje Oskarshamn Ronneby Skara Skellefteå Skövde Stockholm Fibromyalgiföreningen i Alingsås Bodens Fibromyalgiförening Borlänge Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Borås Eskilstuna Fibromyalgiförening Falkenbergs Fibromyalgiförening Falu Fibromyalgiförening Göteborgs Fibromyalgiförening Halmstads Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Helsingborg Hässleholms Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Jönköping/Huskvarna Karlskrona Fibromyalgiförening Kristianstad Fibromyalgiförening Kristinehamns Fibromyalgiförening KAK:s Fibromyalgiförening Landskrona Fibromyalgiförening Ljungby Fibromyalgiförening Malmö fibromyalgiförening Mjölby Fibromyalgiförening Ovansiljans Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i Norrköping Roslagens Fibromyalgiförening Oskarshamns Fibrogrupp Ronneby Fibromyalgiförening Skara Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen i Skellefteå Skövde Fibromyalgiförening Stockholms Fibromyalgiförening 6
Trelleborg Uppsala Varberg Vetlanda Vilhelmina Vimmerby Visby Vänersborg/Trollhättan Värnamo Västervik Växjö Ystad Ängelholm Örebro Östersund Fibroliv Trelleborg Fibromyalgiföreningen i Uppland Varbergs Fibromyalgiförening Vetlanda Fibromyalgiförening Fibromyalgiföreningen Vilhelmina Vimmerby Fibromyalgiförening Gotlands Fibromyalgiförening Vänersborg-Trollhättans Fibromyalgiförening Värnamo Fibromyalgiförening Tjustbygdens Fibromyalgiförening Föreningen Växjö Fibromyalgigrupp Ystads Fibromyalgiförening Ängelholms Fibromyalgiförening Örebro Fibromyalgiförening Östersunds Fibromyalgiförening KANSLIET Fibromyalgiförbundet har tre anställda som arbetar på kansliet: Elvira Albrektson, Johanna Spetz och Cecilia Qwinth. Kansliet ligger i Göteborg. Adress: Jordhyttegatan 11, 414 73 GÖTEBORG PRESSANSVARIG Marie-Louise Olsson, ordförande i Fibromyalgiförbundet. EKONOMI Förbundets medlemsavgifter för 2013 uppgick till 120 420 kr. Förbundet fick under året statsbidrag med 2 464 037 kr. 7
HEMSIDAN Förbundet har en aktiv och välfungerande hemsida som uppdateras kontinuerligt. Under fliken Föreningsstyrelser finns dokument, informationsbrev, mallar och cirkelmaterial att tillgå för samtliga föreningsstyrelser. Alla lokalföreningar har möjlighet att för en engångskostnad skaffa en hemsida via förbundet. I denna kostnad följer möjligheten att få hemsidan administrerad av förbundet. UNGA MED FIBROMYALGI De unga fortsätter att blogga, länkar finns på hemsidan. De skriver också Ung med fibromyalgi - krönikan i FibromyalgiNytt. Det finns flera unga kontaktpersoner listade på hemsidan för unga som vill ha kontakt med andra unga som har fibromyalgi. SAMARBETE Förbundet samarbetar med Studieförbundet Vuxenskolan. MEDLEMSKAP Förbundet är medlem i: HSO (Handikappförbundens Samarbetsorgan) ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations), en samverkansorganisation mellan Europas fibromyalgiförbund. International MYOPAIN Society, en internationell smärtorganisation där förutom patientförbund även världens ledande smärtläkare och smärtforskare är medlemmar. IASP (International Association for the Study of Pain) PAE (Pain Alliance Europe) FÖRBUNDSRÅD Förbundsråd hölls i Göteborg den 4 maj på Grand Hotel Opera. Representanter från 35 lokalföreningar medverkade liksom valberedningen, förbundsstyrelsen och kansliets anställda. 8
Vid registreringen på morgonen fick alla närvarande föreningar lägga sin förenings röst i frågan om namnbyte. Ett nytt koncept för rådet prövades, dagen inleddes med en inspirerande föreläsning av Anna Evertsson om att må bra med fibromyalgi. Därefter genomfördes gruppdiskussioner där lokalföreningar fick möjlighet att diskutera och göra erfarenhetsutbyte med föreningar nära geografiskt. INFORMATIONSMATERIAL Förbundet har följande broschyrer för gratis nedladdning på hemsidan eller att beställa via post: Medicinsk broschyr, Patientbroschyr, Barn-och ungdomsbroschyr, Riktlinjer för arbetsplatsförändringar vid fibromyalgi och Lilla självhjälpsguiden vid fibromyalgi. Nytt för 2013 var att förbundet även samlade dessa broschyrer på USB-minnen som delades ut på mässor. Dessa var mycket populära bland vårdpersonalen. Genom att kostnadsfritt tillhandahålla med broschyrer får förbundet en bra spridning av riktig information om fibromyalgi. MEDIABEVAKNING Johanna Spetz på kansliet sköter mediebevakningen med att bevaka svenska och utländska nyheter, artiklar och rapporter rörande fibromyalgi. Det engelska materialet översätts till svenska. Allt material läggs sedan ut på förbundets hemsida. MEDLEMSTIDNING Förbundets medlemstidning, FibromyalgiNytt, gavs ut fyra gånger under 2013 och skickades ut direkt till medlemmarna. FÖRBUNDET HAR MEDVERKAT PÅ FÖLJANDE EVENEMANG 11/2 Föreläsning för nybildad förening, Ystad 23/2 Kontaktutbildningsdag, Vara 15-17/3 Nordisk Träff, Köpenhamn 20/3 "Möte om funktionshinderpolitiken", Stockholm 21/3 Möte med regeringens utredare om Så blir framtidens läkarutbildning", Stockholm 9
10/4 Smärtdagen - hur kan svensk smärtvård bättre?, Stockholm, 10-11/4 Skolsjuksköterskornas kongress (mässa), Malmö 15-17/5 Svensk Allmänmedicinsk kongress (mässa), Stockholm 28/5 Möte på Socialutskottet gällande arbetsmarknadsfrågor, Stockholm 30/5 Möte med Västra Götalandsregionen om upphandling av ny mottagning för FM- och ME-patienter, Göteborg 2/10 Möte med Sveriges Derkumförening, Stockholm 2/10 Möte med Tomas Eneroth, (s) vice ordförande i Socialförsäkringsutskottet, Stockholm 24-25/10 Svenskt Smärtforum, Linköping 30/10 Möte på Socialdepartementet, Stockholm 7/11 Informationsträff på sektionen för specialiserad smärtrehabilitering, Lund 9/11 Kurs om Energiomvandling, Göteborg 19/11 Arvsfonden, Stockholm 27/11 Utbildningsdag om inflammation, Örebro 5-6/12 Medicinska Riksstämman, Stockholm 9/12 ENFA-möte, London Förbundet har även deltagit på flera av HSO:s ordförandemöten. FÖRSÄKRING Förbundet innehar en kollektiv olycksfallsförsäkring som gäller för alla lokalföreningars medlemmar under, samt till och från aktiviteter i föreningen. 10
LÄKARE Förbundet har.följande två läkare som styrelsen kan konsultera: Eva Kosek Björn Bragée Stockholm Stockholm SLUTORD Vi vill tacka Studieförbundet Vuxenskolan för ett gott samarbete under året. Vi vill också tacka alla de medlemmar som arbetar ideellt för att hålla igång sina lokalföreningar. Ni gör ett stort och viktigt arbete. Ju fler medlemmar och lokalföreningar det blir ju starkare patientförbund blir vi och har större möjlighet att påverka beslutsfattare och sjukvård för bättre levnadsvillkor för alla med fibromyalgi. Förbundet hoppas på fortsatta framgångar inom forskningen om fibromyalgins gåta. Det forskas med spännande resultat både i Sverige och utomlands. 11
Ordförande Vice ordförande 1 januari-31 december 1 januari-31 december Marie-Louise Olsson Carina Håkansson Tf. kassör Sekreterare 1 januari-31 december 1 januari-31 december Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Susanne Karsberg Vice sekreterare Ledamot 1 januari-31 december 1 januari-31 december Anna Evertsson Sigyn Björk Ledamot 1 januari-31 december Mary Granlund 12