6--9 Synonymer: VATER Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Vacterl syndrom Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer med ovanliga diagnoser, MHC-basen. Insamling av data har skett genom att personen själv, anhörig eller vårdare fyllt i Mun-H- Centers frågeformulär om tandvård, matsituation och dregling. Kartläggningen omfattar frågeformulär. Beräknad förekomst: -: levande födda. Orsak: Okänd. Missbildningarna antas bero på att något stör celldelningarna tidigt under fosterutvecklingen. Allmänna symtom: Låg födelsevikt och för tidig födsel är vanligt. Ordet VACTERL bildas av första bokstaven i de engelska orden för de organ där missbildningar kan förekomma. V A C T E R L Vertebral (kota) Anorectal (ändtarm) Cardiovascular (hjärta) Trachea (luftstrupe) Esophageal (matstrupe) Ren (njure) Limb (armar/ben) Diagnosen ställs om missbildningar förekommer i minst tre av ovanstående grupper. Även andra missbildningar kan förekomma, exempelvis hydrocefalus (vattenskalle) och koanalatresi (förträngning av förbindelsen mellan näsa och svalg). Orofaciala/odontologiska symtom: Matningssvårigheter är vanligt hos barn med andningssvårigheter, hjärtproblem och missbildning i matstrupen (trakeoesofageal fistel eller esofagusatresi). Några barn behöver därför sondmatas under spädbarnstiden eller längre. Gastroesofageal reflux (backflöde av magsaft till matstrupen) och kräkningar är relativt vanligt och bidrar till ätsvårigheterna samt ökar risken för hål i tänderna (karies). Orofacial/odontologisk behandling: Barn med ätsvårigheter behöver ofta ett förstärkt omhändertagande i tandvården, t ex hjälp med munhygien och fluorbehandling. Ät- och sväljsvårigheter utreds och behandlas av specialistteam Läkarkontakt rekommenderas vid medicinska tillstånd, som t.ex. hjärtfel. Källor Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser. MHC-basen Mun-H-Centers databas om munhälsa och orofacial funktion vid ovanliga diagnoser Ågrenskas nyhetsbrev Sida av 7
6--9 Åldersfördelning F M 3-6 7-9 - 3-6 - 9-9 3-39 - 9 - : Åldrar: - Kön: M () F () Tilläggsdiagnoser Medicinsk funktionsnedsättning Medfött hjärtfel 6 Annan hjärt-kärlsjukdom Epilepsi Astma 8 Behov av andningsunderstöd Allergi Neuropsykiatrisk diagnos ADHD/DAMP Autistiskt syndrom Autistiska drag Asperger syndrom Tourette syndrom Allmän funktionsnedsättning Utvecklingsstörning Motorisk funktionsnedsättning 7 Synnedsättning 7 3 Hörselnedsättning Kommunikationssvårigheter Sida av 7
6--9 Om tandvård och munhälsa Tycker du att du får den tandvård du behöver?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls 6 Hur många gånger per år brukar du besöka tandvården? Tre eller flera gånger per år Två gånger per år En gång per år Mer sällan än gång per år När röntgades dina tänder senast? Under de senaste två åren För mer än två år sedan Har aldrig röntgat tänderna 7 3 Sida 3 av 7
6--9 Sköter du dina tänder på ett bra sätt?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls Vem borstar dina tänder? g borstar alltid själv g borstar själv ibland, och ibland får jag hjälp g får alltid hjälp av någon annan 9 Hur ofta borstas dina tänder? Tre eller flera gånger per dag Två gånger per dag En gång per dag Mer sällan än varje dag Sida av 7
6--9 Om tandvård och munhälsa Har du ont från munnen? Känner du dig torr i munnen? Har du slagit i dina permanenta framtänder allvarligt någon gång? Tycker du att du har ett avvikande bett? Har du haft tandställning? Tycker du att du har behov av tandreglering/tandställning? 3 8 3 7 Gnisslar eller pressar du tänderna på natten? Aldrig Någon gång i veckan Varje natt Gnisslar eller pressar du tänderna på dagtid? Aldrig Någon gång i veckan Varje dag 8 Sida av 7
6--9 Hur det går att äta Har du några problem med att äta? 33% % 7%, i hög grad, i viss mån 7%, inte särskilt, inte alls 33% Hostar du dagligen i samband med måltid? Får du kväljningar dagligen i samband med måltid? Får du sura uppstötningar dagligen? Kräks du ofta (minst gånger i veckan)? Har du dålig aptit? Dröjer det länge innan du kan svälja en tugga? Pressar du fram tungan när du skall svälja så att mat hamnar utanför munnen? Har du svårt att tugga, dvs finfördela kosten med hjälp av kindtänderna? Har du svårt att ta av maten från skeden med läpparna? Har du problem med att mat och dryck läcker ut genom mungiporna? Brukar mat ligga kvar i munnen efter måltiderna? Får du näringstillförsel på annat sätt än via munnen? 9 3 8 6 8 3 9 9 Sida 6 av 7
6--9 Dreglar du? Om dregling Dreglar aldrig Dreglar ibland - inte varje dag Dreglar ofta - varje dag Konstant dregling 8 Hur mycket dreglar du? Lätt dregling, bara på läpparna 3 Måttlig dregling, på läpp och haka Riklig dregling Mycket riklig dregling Är dregling ett problem för dig?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls Är dregling ett problem för din familj eller omgivning?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls Sida 7 av 7