ÅR 2014 NR 3 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 3/2014 Ledare... 3 NR 3-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Sommarutflykt till Fagervik... 4 Kenth Johansson tar nu långledigt... 5 Hans-Erik Lundgren, Umeå FAP-TEAM... 6 Möte med socialstyrelsen 7 Lars Wikström tar tjänstledigt. 8 Aktiviteter... 9 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Krysset. 11 Redaktionen Ansvarig utgivare Karin Olofsson och Ulla Jonsson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 070-641 8422 E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bad onsdagar Kl. 17.00 Nya medlemmar är välkomna! Kontakta kansliet för anmälan 0910-360 17 Pristagare FAMYs kryss 2 14 Två trisslotter: En trisslott : Inger Edlund Murarvägen 12 921 46 Lycksele Per Nilsson Lundbäck 13 930 47 Byske Maria Lidman Dr.Widerströmsgatan 18 129 54 Hägersten 2
Min första ledare Så var då hösten här igen, men efter en sån här fantastiskt varm och skön sommar så kan man ju bara inte klaga. Med temperaturer som legat över 30 grader i flera dagar så har jag laddat mina batterier inför kommande höst. Jag kommer att arbeta måndag, tisdag, torsdag och fredag kl:8.00-14.30 med lunch kl:12.00-12.30 Nu kommer jag även att utföra ledsagning 2 timmar i veckan som föreningen får pengar för ifrån kommunen. Så därför kan det hända att jag inte är på plats alltid, men då kan man lämna ett meddelande på telefonsvararen så ringer jag upp senare. Många nya arbetsuppgifter som väntar och kanske det som känns allra mest utmanande är nog just detta att skriva FAMY-BLADET, en helt ny arbetsuppgift för mig. Med tanke på att min företrädare Kenth Johansson var utbildad journalist så är det inte det lättaste att ta över hans jobb, så ni får ha lite överseende så här från början. Men jag lovar att göra mitt bästa, och med stöd och hjälp ifrån vår ordförande Ulla Jonsson så ska vi nog fixa detta. Jag har tidigare jobbat på Personskadeförbundet RTP som tidigare stod för Riksförbundet för trafik och polioskadade, men numera så står det för Rehabilitering, Tillgänglighet och Påverkan. Så jag har erfarenhet av föreningslivet även om det ser lite olika ut mellan föreningarna förstås. Här på FAMY så har vi ju inget förbundskansli i Stockholm som håller koll på medlemsregister mm så vi är lite mer självgående då vi är en lokal förening. Ser verkligen framemot att få lära känna er medlemmar, det är ju ni som är viktigaste för att vi ska kunna fortsätta vårt arbete inom FAMY. Väl mött i höst! KARIN OLOFSSON Vill du donera? Dela med dig av Ditt inre- Medan du fortfarande kan påverka Kontakta Skellefteå donationsförening (SKE-DOF) Samordnare och initiativtagare: Ruth Jönsson 0910-163 91, 070-60343 64 mail:ruths@live.se Ruth Jönsson, Samordnare 3
Karin Wikman, Barbro Bohman, Stina Ekman, Laine Forsberg, Inger Forsberg,Doriet Karlstén, Sonja Burman, Ulf Burman, Ingela Lundbäck och Brith Fäldt Foto: Susanne Berglund Sommarutflykt - svagt intresse! Endast 10 st medlemmar deltog i årets sommarutflykt. Vad beror detta på? Ni medlemmar får gärna höra av er med tips och förslag på vad vi kan förbättra/förändra så att fler deltar! Det blev dock en mycket trevlig och uppskattad utflykt för de som deltog. Lunch serverades vid Camp Fagervik och därefter tog vi oss vidare till underbara Swensbylijda där vi serverades kaffe och kaka. Brith Fäldt, ordförande i hembygdsföreningen, berättade och guidade oss igenom dåtiden. Susanne Berglund 4
Kenth Johansson tar nu långledigt. Den 1 augusti så gick Kenth Johansson i pension efter att ha jobbat 17 år på FAMY. - Innan jag började på FAMY hade jag två journalisttjänster på två tidningar i Norrbotten. Efter 20 år i grannlänet tyckte min familj att det var dags att dra hemåt säger Kenth Johansson. - Jag är född i Norsjö (läs Fromheden). Började min journalistbana som frilansare åt Norran berättar han vidare. Fast tjänst - När jag fick erbjudande om en fast tjänst i Haparanda tog jag chansen. Efter några år i gränsstaden fick jag erbjudande om en tjänst vid Piteåtidningen. Där blev jag fast i cirka 17 år. Trivdes kanonbra med yrket och jag ångrar aldrig att jag tog chansen. - När FAMY sökte en medarbetare med bakgrund till journalistyrket sökte jag och började 1997. Då var vi två anställda och kansliet låg på Magasingränd. Där blev vi inte långvariga då huset klassades om otjänligt. -Efter många turer med kommunen fick vi till slut flytta in i Brinkens lokaler. Den senaste flytten blev till före detta Teliahuset. Efter ett par år ansåg styrelsen att en person från FAMY måste sägas upp. Trots att jag hade betydligt färre år i föreningen fick jag stanna säger Kenth Johansson. - Det har väl varit lite upp och ner för FAMY och då tänker jag framförallt på ekonomin. Sponsringen har gått ned betydligt bara de senaste fem åren. Kommunens bidrag har sjunkit plus att kostnaderna har ökat för föreningen. Hoppas vinden vänder. Många ordföranden under åren -Jag har hunnit med många ordföranden under årens lopp säger Kenth Johansson, och vill hålla fram tre som han uppskattat jättemycket. Det är Vivianne Forsman, Mikael Lundgren och nuvarande Ulla Jonsson. -Själv har jag trivts jättebra med jobbet och arbetskamraterna. Önskar min efterträdare Karin Olofsson lycka till i sitt nya jobb. -Vill också hålla fram kontakterna med våra medlemmar som betytt jätte mycket. -Nu tar jag jättelång semester säger Kenth avslutningsvis. Karin Olofsson Fikaträffar Första måndagen i varje månad har vi fikaträffar kl:19.00, lokal Teliahuset Alla medlemmar är välkomna 5
Erfarenheter från sjukhusvården. Som medlem i FAMY i Skellefteå och kassör, vill jag berätta om mina erfarenheter av svensk sjukvård, när den är som bäst. I Umeå finns ett speciellt FAP- team, som planerar och informerar om de undersökningar som utförs för att kartlägga det medicinska tillståndet. Undersökningen är omfattande, med olika metoder för olika organ. Hur undersökningarna går till vill jag inte beröra här, men resultaten redovisas från respektive undersökning och sammanställs för att få en helhetsbild. Spindeln i nätet är sjuksköterskan Hans-Erik Lundgren, som jag vill presentera lite närmare. Jag fick tillfälle att ta ett kort och ställa några frågor till Hans-Erik. När och varför bildades FAP- teamet i Umeå? - Oktober 1998. Centrum för ärftligt amyloidossjukdom, Riksspecialistitet, NUS. Hur länge har du arbetet här? - 35 år som sjuksköterska, 15 år som Genetisk vägledare. Vilka är dina huvudsakliga uppgifter? -Samordning klinik, klinisk forskning samt studier 75% och 25% som genetisk vägledning på klinisk genetik NUS. Vilka önskemål eller förhoppningar har du inför framtiden? -Mera resurser till fortsatt forskning/ utveckling, för att kunna bota och helst förhindra att sjukdomen bryter ut. Är det något du vill tillägga? -Väldigt stimulerande, spännande och utvecklande arbete. Tack för dina svar och åsikter. Från mig och FAMY-s vägnar, så önskar vi dig och hela FAPteamet lycka till nu och i framtiden. Hans-Erik Lundgren, FAP- teamet i Umeå. Hans-Eriks insatser är värdefulla för både patienten och forskningen om skelleftesjukan. Många studier pågår för att kartlägga sjukdomen i framförallt norra Sverige. FAP- teamen finns på lasarettet i Piteå, Skellefteå och Umeå. Jag vill samtidigt tacka alla medarbetare som jag kommit i kontak med på FAP- teamen i Umeå och Skellefteå, läkare, forskare och övrig personal, som utför ett viktigt och fantastiskt arbete. Östen Hällgren, Ursviken. 6
MÖTE MED SOCIALSTYRELSEN Måndag den 16 juni 2014 var FAMY inbjudna till ett möte med Socialstyrelsen. Mötet ägde rum på Socialstyrelsens kontor i Stockholm.Vi som deltog som FAMYs representanter var Ulla Jonsson (ordf.) och Leif Brännström (sekreterare). Katarina Fredriksson och Alexander Svanhagen båda utredare representerade Socialstyrelsen. Ämnet för dagen var levertransplantationer, tiden före, sjukhustiden och tiden efter transplantationen. Ulla har ju erfarenhet från transplantationer både från kontakter från styrelsearbete inom FAMY och kontakter med flera patienter samt en man som levertransplanterats vid Karolinska sjukhuset i Huddinge. Leif sitter med i Famys styrelse och har erfarenhet från både hjärt och levertransplantioner vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Syftet med mötet var att inom ramen för den pågående utvärderingen av rikssjukhusområdet levertransplantationer inhämta föreningens synpunkter och diskutera patientperspektivet utifrån hur omhändertagandet vid levertransplantationer har sett ut efter rikssjukvårdens införande samt vilka aspekter inom verksamheten som behöver belysas. Diskussionspunkter: _ Vårdkedjan Patientupplevd kvalitet Kunskapsspridning Patientinformation Samarbete med vårdgivarna Vårdkedjan Det framfördes att verksamheten som helhet fungerar bra. Bemötande, uppföljning och eftervård upplevs som mycket god. Patienter och anhöriga har god kontakt med ansvarig läkare på Skellefteå sjukhus som sköter kontakterna med NUS i Umeå där stor del av behandlingen genomförs samt även rikssjukvårdsenheten i Stockholm och Göteborg. Patientupplevd kvalité Kvalitén på vården anses vara mycket bra. Föreningen lyfte att kvalitén på specialistsjukvården i Sverige är mycket hög. Kunskapsspridning FAMY anordnar forskarseminarium rörande Skellefteåsjukan varje år. Information till patienter och närstående Information till patienter och anhöriga fungerar på ett tillfredställande sätt. Informationsmaterialet som delas ut samt den muntliga informationen som delges är lätttolkad och rak. Vården erbjuder kurator vid behov. FAMY anordnar fikakvällar en gång i månaden under vilka patienter och anhöriga kan få hjälp och stöd. Möjligtvis kunde informationen om hur man hanterar bieffekterna vid uppvaknande från operation förbättras ytterligare. Några medlemmar har framfört att de inte varit förberedda på de hallucinationer som kan uppstå vid uppvaknandet och att detta skulle varit lättare att hantera om de vetat hur det kunde bli. Ett annat problem som vi känner till är att om personer utanför vårt närområde drabbas av FAP så upptäcks detta ofta alltför sent (eller kanske inte alls) eftersom vårdcentraler och sjukhus i dessa områden inte har tillräcklig kännedom om sjukdomen och dess symtom. Någon typ av information bör finnas vid samtliga vårdcentraler. Samarbete mellan patientföreningar och riksenheter FAMY har inget eget samarbete med rikssjukvårdsenheterna utan alla kontakter sker via ansvarig läkare i Skellefteå och Umeå. Däremot anordnas forskningsseminarium tillsammans med FAMY Norrbotten årligen och då inbjuds forskare från hela landet. Samarbetet mellan FAMY Norrbotten och FAMY anses fungera väl. Övrigt Patienthotellet i Huddinge låg tidigare för långt från sjukhuset och var underdimensionerat men nu har Karolinska i Huddinge byggt ett nytt patienthotell. På Sahlgrenska i Göteborg så ligger patienthotellet alldeles intill transplantationscentrum. Syftet med denna utredning är att tillstånden för de sjukhus som får utföra transplantationer skall förnyas år 2016. Socialstyrelsen gör därför en bedömning om vilka sjukhus som är lämpliga att utföra transplantationer. Vi från Famy är glada att vi fått möjligheten att delta i denna utredning och tycker att det var ett intressant möte. Leif och Ulla Leif Brännström Ulla Jonsson 7
Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! NETSÖ Kontrollprodukter Utrustning för oförstörande provning. Belysningar till magnetok för magnetpulverprovning och vakuumlådor för täthetsprovning av svetsar på cisterner och liknande. Östen Hällgren Ingenjör Måbärsgatan 20 932 37 Ursviken Telefon:0910-354 08 Mobil:073-830 70 13 Vi har i Skellefteå haft förmånen att ha en läkare som intresserat sig för FAP-patienter, ovärdelig kunskap och det handlar om Lars Wikström medicinkliniken Skellefteå. Minskade resurser och indragningar inom sjukvården har ökat arbetsbelastningen för personalen. Lars Wikström har erbjudits en provanställning på Previa fram till årsskiftet. Han är själv inte helt frisk och endast dagarbete skulle gynna hans egen hälsa. Han är nu tjänstledig från medicinkliniken. I oktober kommer han med på ett nordiskt möte gällande FAP. Intresset är det inget fel på. -Det är ju det här jag brinner för säger han. Under tiden kommer Erik Wallmark ta hand om FAPpatienterna med hjälp från Umeå. Erik har arbetat tilsammans med Lars och även varit i Huddinge för att sätta sig in i problemen med levertransplantationer. Vi i FAMY:s styrelse önskar Lars en mindre stressig höst och hälsar Erik välkommen som ersättare. Lars Wikström Ulla Jonsson 8
Famys aktiviteter 2014 Medlemsmöten: Boule och paltfest söndag den 28/9 kl:16.00 Skellefteå Boule Club S:a Järnvägsgatan 29 Kommande aktiviteter: Allsång med Kenneth Lundgren i Byagården Hedensbyn Fikaträffar: Första måndag i varje månad kl:19.00 Vattengymnastik: Varje onsdag hela året Medlemsmöte 5 oktober *Furubergskyrkan kl. 13.00 (Furubergsv. 20 vid Pitholmsskolan) *Vi äter palt! Kaffe & go bit 50 kr/person Stödgala 4 oktober Till förmån för forskningen om Skelleftesjukan Black Box Acusticum Piteå kl:17-22 Konferencier :Åsa Ivarsdotter (fd Persson) Francis Goossens Emma Bogren, Julia Wester & Anna Wallinder, Meduza,Jennie Johansson, Michaela Stridbäck, Framnäs folkmusiker. "Levande Jukebox" Nicke Sebbas Kl:17-20 Kaffe och hembakat fikabröd säljs av FAMY-Norrbotten Lotteri med fina vinster Entré 120:- inkl garderob Barn under 15 år 80:- Biljettförsäljnning via www.ticnet.se eller ombud Acusticum 0911-930 06 & Piteå Turistbyrå 0911-933 90 Anmälan senast tisdag 30 sept 0911-197 64 eller e-post famyp@swipnet.se Vänligen uppge om du vill äta vit- eller blodpalt! Även medlemmar från FAMY Skellefteå är välkomna! *Lotteri Ta gärna med en lotterivinst Den 3 november kl:19.00 då vi har vår fikaträff här på Storgatan 50 så kommer Hans-Erik Lundgren och informerar om bromsmedicin och den senaste forskningen. Den 4:e advent (21 december) har Byske församling sammanlyst sin söndagsgudstjänst till Fällfors med kyrkoherde Lars (som förövrigt är från Piteå och har en far som har FAP) Mikael Lundgren medverkar med sång och musik Församlingsrådet har beslutat att den dagens kollekt skall tillfalla FAMY! FAMY planerar också att besöka PRO runt om i Skellefteå kommun för att informera om sjukdomen Du vet väl om att du kan stötta FAMY genom att prenumerera på en bingolott varje vecka? 13 kronor per lott går till föreningen. Hör av dig till kansliet så ordnar vi en 9
STÖD SKELLEFTESJUKANS FORSKNING Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta. Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information info@famy.se www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701 Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er! 1 000 kr/år 1 år 2 år 3 år 3 000 kr/år 1 år 2 år 3 år 5 000 kr/år 1 år 2 år 3 år Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY Företag: Adress:. Postnummer:.. Ort:... FAMY 931 85, SKELLEFEÅ E-post: info@famy.se, Tel: 0910-360 17 10
KRYSSET 3-2014 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 3 2013 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 oktober, 2013. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Föreningsnytt FAMYs styrelse 2014 Ulla Jonsson, ordförande Östen Hällgren, kassör Leif Brännström, sekreterare Per-Erik Marklund,Johan Berglund Suppleant: Gunilla Gellin Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Loppisgruppen Maj Berglund, sammankallade Ethel Marklund Ulla-Märta Wiklund Ulrika Rönnlund FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00 Fredag 7.30-14.00 0910-77 10 93 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.@vll.se Mina vårdkontakter:1177.se/e-tjänster Erik Wallmark läkare Marie Höglund, undersköterska Elisabeth Stenberg, sjuksköterska Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Postgironummer och bankgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 523-8001 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år