Phrenicus nr 4-2011 Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Medlemstidning nr 1-2012 Fråga mig om schizofreni Åsa Höij sidan 8 ANHÖRIGSTUDIEN: Stort mediegenomslag Personligt ombud: För de mest behövande VÅLD OCH SCHIZOFRENI: Ovanlig kombination
2 Medlemsbladet Utgivare Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Ansvarig utgivare Per G Torell, förbundsordförande tel. 0704-82 80 01 Innehåll Tidningen ska spegla förbundets själ och skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom. Phren är det grekiska ordet för själ. Antal nummer Phrenicus kommer ut fyra gånger per år och skickas ut till alla förbundets medlemmar. Redaktionskommitté Per G Torell Sture Andreasson Ulla Elfving Ekström Kent Blomnell Redaktör Kristina Kleinert redaktion@schizofreniforbundet.se Layout Kristina Kleinert Schizofreniförbundet Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm tel 08-545 559 80 fax 08-545 559 81 office@schizofreniforbundet.se www.schizofreniforbundet.se Omslag Foto: Kristina Kleinert Upplaga 4000 ex Manusstopp Nr 2, 2012 Manusstopp 2012-05-23 Utgivningsdag 2012-06-09 Tryck Exaktaprinting AB Villkor Gästskribenter står själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för insänt material och vi redigerar ibland. Citera oss gärna - men glöm inte att namnge källan. Per G: Psykiatrin förr och nu väcker många tankar Kommer just från en konferens i Säter, Dalarna. Den hade rubriken Från tvångströja till öppen attityd. Den kallades också jubiléumskonferens eftersom Säters sjukhus firade 100 år. Konferensen var ett samarbete mellan IFS Dalarna och RSMH Dalarna. Vi behöver alla påminnas om psykiatrins tidiga tid. Kunskapen om själens sjukdomar har verkligen ökat. Men har vi dragit tillräckliga konsekvenser av vår nya kunskap? Och är kunskapen endast en? Det finns mycket kunskap hos brukare. Den börjar användas mer och mer. Men vart tar all den kunskap vägen som anhöriga (föräldrar, närstående, vänner m. fl.) har? Den är ofta försummad. Visst finns det tyvärr brister i vården fortfarande. Men jag tycker inte att vi ska vara vårdens fiender. Psykisk sjukdom är ett så stort och komplicerat område att patient- och anhörigorganisationer måste arbeta tillsammans med vården. Det handlar ju hela tiden om barn, söner, döttrar och vänner till oss. De måste få ha en värdig vardag och helg. I detta nummer finns ett antal artiklar om PO, Personligt Ombud. De utför ett mycket viktigt arbete. Vi måste protestera när kommunerna försöker spara bort dem. Nytt för denna gång är litteraturtipsen. De är gjorda av Biblioteket på Skånes Universitetssjukhus. Har du som läsare egna tips? Skicka in dem. Glöm inte den resurs som sjukhusbiblioteken är. Det ser säkert olika ut i landet, men på sina håll hjälper de patient- och anhörigorganisationer med möteslokaler och informationsträffar och dylikt. Ett datum som är viktigt för i vår: lördagen den 12 söndagen den 13 maj: Ordförandemötet i Täby! Jag önskar att varje förening skickar sin ordförande, eller ersättare. Vi behöver träffas för att samtala om anhörigstudien, hemsidan, erfarenhetsgruppen och en hel del andra frågor. Väl mött i vår! Per G Torell Er ordförande
Phrenicus nr 1 2012 3 Anhörigstudien fick stort gehör i medier Studien om anhörigas insatser för närstående med schizofreni har fått stor uppmärksamhet. Tidningar och etermedier har rapporterat om den verklighet som ofta innebär stora påfrestningar i en familj där någon har schizofreni. - Man kan inte koppla av. Man lever med ständig oro, sa Schizofreniförbundets ordförande Per G. Torell i en intervju i TV- 4Nyheterna den 12 januari. Han betonade att kommunernas och landstingens insatser i dag är otillräckliga. Studien fick stor uppmärksamhet i inslaget, där också forskaren Lena Flyckt fanns med. Hon tryckte på att anhöriga har den absolut största vårdbördan efter sjukvården och att samhällets stöd måste bli större. Hon lanserade också tanken att anhöriga bör få möjlighet till vårdnadsbidrag. Anhöriga till personer med schizofreni bidrar i genomsnitt med 2.600 kronor i månaden till sin närstående och lägger motsvarande 22,5 arbetstimmar i veckan på att hjälpa och stödja. Studien har gjorts vid nio öppenvårdsmottagningar inom psykiatrin. En av de kommuner som ingick är Ljungby och tidningen Smålänningen rapporterade om studien på två helsidor. I ett stort reportage berättar pappan till en numera avliden dotter om kampen för att hjälpa och stötta henne i en mycket svår tillvaro som schizofrenisjuk. Att psykossjukdomar ofta innebär svåra sociala och ekonomiska konsekvenser för familjen var något som också Pite-Tidningen tog upp och där Per G Torell uttalade sig: - De flesta lägger ner väsentligt mycket mer resurser än de tror på att ta hand om sjuka familjemedlemmar. Det handlar om dolda kostnader som måste upp på bordet, sa han. Per G Torell har också medverkat i ett längre inslag i TV4 nyhetsmorgon där han diskuterade ämnet anhörigstöd och schizofreni med programledarna. Sammantaget har medieuppmärksamheten kring anhörigstudien bidragit till att ge ökad kunskap i samhället om schizofreni. Text: Marianne Hühne von Seth Bild: Cohn & Wolfe
4 Medlemsbladet Ann-Marie Magnusson personligt ombud, Ingrid Palmberg verksamhetschef och Carin Asplund personligt ombud Så når vi de mest behövande Anhöriga är länken till de svårast sjuka, berättar personalen på Parasoll, personligt ombud. Oftast är det föräldrar eller syskon som tar kontakt. Socialtjänsten och psykiatrin förmedlar också klienter ibland. Stiftelsen Parasoll, personligt ombud drivs av Schizofreniförbundet och Riksförbundet Mental och Social Hälsa sedan femton år tillbaka. Verksamheten är upphandlad av åtta kommuner norr om Stockholm. Parasoll disponerar Vita Villan i Sollentuna, ett mysigt gammalt hus från sekelskiftet med skrymslen och vrår. Hemtrevlig atmosfär är bra för personer som misstror myndigheter, säger Carin Asplund, personligt ombud. - Det är viktigt att den person som ombudet skall söka upp har godkänt det. Vi erbjuder oss att gå hem till personen i fråga eller att träffas här i Vita villan, berättar hon. När en person har fått kontakt med ombudet tar det lång tid att skapa förtroende, oftast litar klienten inte på okända. Därför bygger Parasoll upp relationen långsamt. Det kan ta månader innan man blir accepterad, berättar ombuden. - Vi vill försöka ringa in önskemål och behov tillsammans. Är klienten osäker brukar vi föreslå att pröva insatser eller besöka träfflokalen för bryta isoleringen. När insatserna är ordnade trappar man ner kontakten för att så småningom avsluta den helt. Även detta kan ta lång tid på grund av att insatserna kanske inte fungerar bra eller behöver kompletteras. - Trycket har ökat väsentligt sedan ändringen av sjukförsäkringssystemet, säger Ingrid Palmberg, verksamhetschef. Att söka upp personer som inte själva tar kontakt och inte har några anhöriga och kanske är hemlösa är ett mycket svårt och tidskrävande arbete. Metoden är att ha tät kontakt med handikapporganisationerna och öppna träfflokaler. Det är dock kommunen som har det yttersta ansvaret för att uppsökande verksamhet fungerar. Ibland kan socialtjänsten eller psykiatrin kontakta Parasoll för en klients räkning. - Det är vanskligt eftersom dessa instanser har skyldighet att upprätta samarbete för att hjälpa klienten. Det är numera lagstadgat, säger Christina Bohman Karlsson på Socialstyrelsen. Men de flesta ärendena rör personer som isolerar sig. Då har de personliga ombuden större möjlighet att hjälpa eftersom de arbetar helt på klientens villkor. Personer som har psykiska funktionsnedsättningar och stora behov av stöd och service kan få hjälp av personligt ombud. Det kostar inget. Det krävs ingen biståndsbedömning eftersom det inte är någon insats. Text och foto: Kristina Kleinert
Phrenicus nr 1 2012 5 Det personliga ombudet gjorde skillnad för Karl Karl kom i kontakt med personligt ombud genom sin syster som hade sett broschyren om ombudsverksamheten på vårdcentralen. Här skildrar hans personliga ombud hur Karls liv såg ut och hur hennes stöd har fungerat. Vi träffades första gången tillsammans i mammans lägenhet, där även Karl bodde. Tidigare hade Karl haft en egen lägenhet. Han hade arbetat och försörjt sig själv, men insjuknat i psykos och blivit tvångsomhändertagen. Så småningom hade Karl blivit utskriven och fick kontakt med psykosmottagningen. Han hade svåra biverkningar av medicinen och hade på egen hand trappat ner medicinerna. Efter ett nytt tvångsomhändertagande fick Karl diagnosen schizofreni. Efter flera sjukdomsperioder förlorade han arbetet och så småningom även lägenheten. Då flyttade han hem till mamman. Tvångsomhändertagandet hade varit en svår upplevelse för Karl och han mindes de gånger han hamnat i tvångströja för att han varit så aggressiv. Därför undvek han alla kontakter med myndigheter. I mammans hemkommun hade Karl inga kontakter med vårdpersonal, vare sig inom psykiatrin eller primärvården. Mamman avled kort efter mitt första möte med Karl. Det första egentliga uppdraget som personligt ombud blev att försöka överföra lägenhetskontraktet till Karl, han hade ju bott där en längre tid men utan att ha varit folkbokförd där. Efter flera förhandlingar med bostadsbolaget lyckades det och nu började det mödosamma motivationsarbetet till att ha kontakt med vården eftersom Karl hade svåra smärtor i stort sett i hela kroppen. Han orkade inte hålla ordning i bostaden, och hade svårt att gå ut. Dessutom saknade han inkomst. Tidigare hade han levt på besparingar och mammans ålderspension, men nu var pengarna slut. Efter otaliga försök lyckades jag och Karl komma iväg till socialtjänsten, där handläggaren till slut förstod situationen och Karl kunde ansöka om försörjningsstöd. Karl vågade så småningom gå med på att träffa primärvårdsläkaren. Första besöket blev en svår prövning eftersom läkaren ville mäta blodtrycket. Det var obehagligt, det påminde om tvångströjan och Karl sprang ut från mottagningen. Efteråt kunde han och jag enas om att det ändå var nödvändigt att genomgå vissa prover, men att det hade varit bra om Karl hade haft lite tid att vänja sig vid blodtrycksmanschetten. Vid nästa besök fick primärvårdsläkaren lov att beställa gamla journaler. Så småningom ville läkaren skicka en remiss till psykosmottagning, men Karl motsatte sig detta. Han blev allt mer misstänksam mot omgivningen, det visade sig också att han inte förmådde handla mat utan sparade pengarna. Till slut blev detta ohållbart. En dag ringde Karls syster när jag var hos honom och vi fick talas vid. Systern ringde akutteamet som kom hem till Karl. Jag följde med till akutavdelningen och kunde berätta om hans tidigare skräckupplevelser. Personalen intygade att någon tvångströja inte skulle användas. Däremot var medicinering nödvändig. Under sjukhusvistelsen besökte jag Karl flera gånger. Eftersom han nu hade kontakt med specialistläkaren kunde han ansöka om sjukersättning, som blev beviljad utan några större problem. Karl var glad att slippa skriva ansökan om försörjningsstöd, men skulle han kunna ta sig till banken och betala räkningarna varje månad? Efter utskrivningen från sjukhuset fick Karl en boendestödjare. De blev snart goda vänner. De handlade tillsammans och betalade räkningarna varje månad. Karl kände sig allt tryggare Jag kunde avsluta kontakten i förvissningen om att de skulle kontakta mig igen, om nya behov uppstod. Phrenicus publicerar inte författarens namn av hänsyn till Karls integritet. Hans namn är fingerat, och vissa detaljer är ändrade i berättelsen.
6 Medlemsbladet Policy om personligt ombud belönad vid global konferens Det svenska systemet med personligt ombud fick internationell uppmärksamhet vid en global konferens i Wien i början av året. Det policydokument som delegationen från PO Skåne presenterade utsågs till ett av de allra bästa. Den svenska delegationen ledde en uppmärksammad workshop Zeroprojektets mål är en värld utan barriärer för personer med psykiska och fysiska funktionsnedsättningar. Det är Essl Foundation och World Future Council som genom Zero Project anordade konferensen. Tanken är att utforma plattformar som kan delas och utvecklas för att förbättra det dagliga livet och de lagliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning Vid konferensen i Wien i slutet av januari deltog 250 personer från 35 länder, däribland den svenska delegationen med Ann-Christine Engdahl Olesen, verksamhetschef PO Skåne, Harald Wilhelmsson, ordförande för Schizofreniförbundets distrikt i Skåne, och Maths Jesperson, ansvarig för internationella kontakter i PO Skåne. Svenskarna presenterade modellen med personligt ombud vid en välbesökt workshop på konferensen. - Den väckte stort intresse och vårt policydokument blev tillsammans med ytterligare sju utsett till det bästa, berättar Ann-Christine Engdahl Olesen. Spanien, Storbritannien och Italien var andra exempel på policydokument som blev utsedda till förebilder därför att de varit i kraft länge och har visat sig fungera i den praktiska tillämpningen. PO Skåne är en ideell förening som grundades år 2000 och vars verksamhet är baserad på brukarnas och de anhörigas egna erfarenheter. Föreningens personliga ombud verkar i ett antal skånska kommuner på uppdrag av kommunerna. Många av klienterna är personer med schizofreni. Text: Marianne Hühne von Seth Foto: Zeroprojektet Boktips Psykiska funktionshinder: handbok Lennart Lundin Zophia Mellgren, 2012 Förlag: Studentlitteratur ISBN 978-91-44-06927-2 Boken Psykiska funktionshinder ger kunskaper och praktisk handledning i hur man kan bistå, bemöta och stödja individen i det dagliga livet. I boken beskrivs flera innovativa sätt att i vardagen träna och kompensera vid funktionsnedsättningar. Boktips Dit där citrusträden blommar: roman. Laila Carlsson, 2011. Förlag: Kosjka ISBN 978-91-633-8617-6 Kristina stängs in i ett kloster. I det verkliga livet är Kristina en psykotisk kvinna i dagens samhälle, som spärrats in på ett behandlingshem för psykiskt sjuka. En annan centralfigur i romanen är Kristinas dotter Irma, som blivit föräldralös på grund av mammans sjukdom. Schizofrenifonden 50 000 kronor beviljades i år till seminarieserien Bilden av psykiatrin. En av deltagarna år 2011 var Annika Nilsson som berättade sin patienthistoria Från ingen till någon. Annika Nilsson har gått vägen från intagen på ett mentalsjukhus till extern granskare av SBU-projektet Patientens röst. Schizofrenifonden har PG 900727-9 och BG 900-7279.
Phrenicus nr 1 2012 7 Forskning visar: Schizofreni och våld är ovanligt Professor Niklas Långström KI Den norske terroristen Anders Breivik har fått diagnosen paranoid schizofreni. Diagnosen är omdiskuterad och Breivik ska genomgå en ny undersökning före rättegången i april. Oavsett utgången är benägenhet att tillgripa våld ovanlig bland personer med schizofreni, visar forskning vid Karolinska Institutet (KI). Professor Niklas Långström vid Centrum för våldsprevention vid KI anser att svaret på frågan om Breiviks eventuella schizofreni befinner sig i det diagnostiska gränslandet mellan säker schizofrenisjukdom och säker frihet från schizofreni. - Jag har inte själv träffat Breivik men tagit del av det som skrivits, inklusive det omfattande rättspsykiatriska utlåtandet. Det finns onekligen en del som talar för ett s.k. vanföreställningssyndrom enligt diagnosmanualen DM-IV-TR, säger Niklas Långström till Phrenicus. - Jag är dock inte säker på att det verkligen är en paranoid schizofreni. Det som talar emot är kanske främst att Breivik ensam under flera års tid lyckats planera och genomföra så extrema och skrämmande effektiva våldshandlingar. Niklas Långström och hans medarbetare, bland annat vid University of Oxford i Storbritannien, publicerade 2009 en stor studie på våldsbrott och sambandet med schizofreni. Den är den största i sitt slag och omfattar 8.000 personer med schizofreni samt jämförelser med en kontrollgrupp på 80.000 slumpvis utvalda personer utan schizofrenisjukdom. Resultaten visar att den största risken att dömas för våldsbrott fanns bland dem med både missbruk och schizofreni. I den gruppen hade 28 procent dömts för våldsbrott jämfört med 8 procent av dem med schizofreni utan missbruk. - Forskning visar att medan 4-5 procent av totalbefolkningen, främst, män, döms för ett våldsbrott under livet så är motsvarande andel kanske 12-15 procent för personer med schizofreni. Riskökningen om tre-fyra gånger verkar vara densamma även då man tittar på våld som inte leder till brottsdomar. De allra flesta med schizofrenisjukdom begår alltså inte våldshandlingar, även om risken är ökad. Niklas Långström säger att de faktorer som ökar risken bland personer med schizofreni i stor utsträckning är samtidigt missbruk av alkohol och droger. - Utan samtidig beroendesjukdom är risken knappt fördubblad för att en person med schizofreni ska begå våldshandlingar. Den återstående riskökningen ser vi främst hos dem med positiva attityder till att använda våld för att uttrycka sig eller lösa konflikter. Insatser som kan motverka våldsyttringar är, enligt Niklas Långström, bättre förebyggande insatser samt upptäckt och behandling av missbruk/beroende av alkohol och droger. Här kan intresse- och patientorganisationer helt klart vara med och påverka politiker och andra beslutsfattare, anser Niklas Långström. Schizofreniförbundet gjorde genom ordförande Per G. Torell ett uttalande i samband med uppmärksamheten i medierna kring Anders Breiviks schizofrenidiagnos. Där skriver Per G. Torell: Förbundet arbetar för att förändra attityder, förbättra vård och stödinsatser, så att personer med psykisk funktionsnedsättning kan utvecklas och leva ett anständigt liv. Text: Marianne Hühne von Seth Foto: Bildmakarna
Posttidning B AVSÄNDARE: Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm Åsa Höij berättar om hur det är att leva med schizofreni Åsa sprider sina erfarenheter Åsa Höij är ambassadör för kampanjen (H)järnkoll. Den går ut på att tala öppet om psykisk ohälsa för att skapa större förståelse mellan människor. I förlängningen ett friskare samhälle. Nu söker kampanjen 100 nya ambassadörer. Det är onsdag eftermiddag i början av februari. I en av Stockholms betongförorter strömmar människor från tunnelbanan mot Huddinge universitetssjukhus, en gångmarsch på cirka tio minuter. Det är kallt och snöar lätt. Sjukhuset är gigantiskt, entrén likaså. Utanför Pressbyrån står Åsa Höij. - Jag har inte sovit i natt men jag tror att det kommer gå bra ändå. Åsa är van föreläsare, hon har berättat sin sjukdomshistoria många gånger i olika sammanhang. Drivkraften är hennes vilja att komma igen. Hon är 40 år och har schizofreni sedan tio år tillbaka. Hennes sjukdomshistoria började med en bipolär diagnos innan schizofrenin bröt ut. Åsa hann med att utbilda sig och jobba lite med bland annat föreläsningar. Den här dagen möter oss Catrin Rosenholm för att vägleda genom gångar, uppför trappor och olika hissar. Hon ordnar introduktionsdagar för nyanställd personal, idag inom psykiatrin. I salen sitter läkare, psykologer och sjuksköterskor, sammanlagt 22 personer. - Ett mycket viktigt inslag i utbildningen är ambassadörerna från (H)järnkoll, berättar Catrin Rosenholm. Kampanjen drivs av 200 ambassadörer i 18 län som alla har egen erfarenhet av psykisk ohälsa och psykisk funktionsnedsättning. De deltar i personalutbildningar, på konferenser och i media med sina berättelser. Under de två år som kampanjen har pågått har det varit 400 inslag i medierna där ambassadörer medverkat. Forskning visar att bästa sättet att påverka attityder är genom kontakt mellan personer med erfarenhet av psykisk ohälsa och personer som inte har det. Det gäller även när man läser eller hör en persons berättelse i medierna. Befolkningsundersökningar genomförs varje år i kampanjen och där ser man en förbättring av attityderna. Till exempel hade andelen människor som upplever att det är skrämmande att tänka sig att människor med psykiska sjukdomar bor i ens bostadsområde minskat från 17 till 11 procent. Vill du bli ambassadör som Åsa ska du kontakta (H)järnkoll, Anita Odell anita.odell@nsph.se. Text och foto: Kristina Kleinert