Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Strannegården 3 Sommarbidrag 3 Café KonstArten 4 Filmsöndag 4 Studiebesök 4 Brunch á la Vegas 4 Rullegruppen 5 Yoga 5 RGRM-kurs 5 Neuropromenaden 6-7 Diagnosträffar 8 Rapport om underventilering 8 Fonder 8 Årsmöteshandlingar 9-22 Omslagsbild: Vinter i Göteborgs skärgård, foto Cecilia Grensner. Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler, och Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kallelse till ÅRSMÖTE 2016 för Neuroförbundet Göteborg Datum: Torsdag 17 mars 2016 Tid: Kl. 18.00 - c:a 20.30 Plats: Dalheimersalen (v 2), Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg PROGRAM: Årsmötesförhandlingar. Åke Martinsson är vår gäst och föreslås leda årsmötesförhandlingarna. Räksmörgås, kaffe/te & kaka serveras innan årsmötesförhandlingarna. Årsmötet skall bl. a. fatta beslut om: Styrelsens sammansättning 2016 Neuroförbundet Göteborgs budget 2016 Verksamhet år 2016 Det är viktigt att Du kommer! Det är nu Du kan påverka föreningens verksamhet och hur pengarna skall fördelas. Årsmöteshandlingar och ekonomisk redovisning finns i detta nummer av Kontakten, ta med den till årsmötet! Budget för 2016 delas ut på mötet. Samtliga handlingar kommer att finnas på årsmötet, de kan även rekvireras från kansliet. VIKTIGT! För att få rösta på årsmötet skall medlemsavgiften för Neuroförbundet år 2016 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker om du betalat avgiften, kontakta kansliet. Avgift: Kostnadsfritt för medlem, för ej medlem 130 kr. ALLA som tänker komma MÅSTE anmäla sig till kontoret senast torsdag 10 mars. Tel: 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se VÄLKOMMEN! 2
Strannegården Strannegården sommaren 2016 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel. 031-711 38 04 före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel. 0300-613 09. Nytt för i år - Barnveckor Vecka 27 och 28 är gäster som vill ha barn boende på Strannegården välkomna. På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt rum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckor 25-32. Priser: För samtliga veckor är priset 2.700 kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. OBS! Priset är baserat på del i dubbelrum.för personlig assistent/ej medlem är priset 3.900 kr per vecka. Barn under 12 år 50 kr/dygn. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.200 kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Veckan har fokus på aktiviteter/träning och riktar sig i första hand till dig som är lite yngre och/eller har MS. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person, barn under 12 år 50 kr och inkluderar mat, fika och bad i poolen. Ring Strannegården på tel. 0300-613 09 några dagar innan och anmäl din ankomst. Bidrag Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. xx). På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn (se barnveckor) och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. Välkommen till Strannegården i sommar! Sista anmälningsdag är 15 april 2016. Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag för samtliga veckor. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/ dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. Blankett för ansökan får du från kansliet 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! 3
KonstArten Café KonstArten Söndag 20 mars kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Denna gång visas filmen Kvinnan i guld - speltid 1tim 50 min. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Nästa datum: Söndagen 17 april. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta! Aktiviteter Välkommen till årets första filmsöndag Söndag 6 mars kl. 13.30 - ca 15.45 Vi ser svenska klassikern Morrhår & Ärtor från 1986, med Gösta Ekman, Margaretha Krook & Lena Nyman. Handling: Gösta Ekman snubblar fram som en överårig skolgosse i den här fruktansvärt roliga komedin som börjar så här; Håna, tog pengarna han fick av mamma till en ny överrock och gick på krogen. Där träffar han sin partner i Öltricks AB och porrfilmsproducenten som behövde en stor Östermalmsvåniing i tre dagar. Hånas mamma, änka efter konsul Ahlgren, har en stor Östermalmsvåning... Men hon måste ut, innan porrfilmsproducenten ska in... Plats: Arkitektgatan 2 Avgift: 25 kr för film och fika. Anmälan till kansliet senast torsdg 3 mars 031-711 38 04 Vid återbud eller anmälan i sista minuten ring Eva på 070-57 07 19. Studiebesök på Göteborgs Stadsmuseum Fredag 18 mars kl. 13.00. Samling i entrén kl. 12.45. Vi får en guidad visning om Göteborgs musikliv 1955-2018. Enhistorisk resa genom populärmusikens Göteborg. Avgift: 50 kr per person. För er som inte har museekort tillkommer 40 kr. Visningen tar ca 1 timma. Adress: Norra Hamngatan 12 OBS! Ta med kontanter. Brunch á la Vegas på Casino Cosmopol Söndag 13 mars kl. 12.30. Samling i entrén kl. 12.15. Pris per person inkl. entré & garderob: 150 kr för medlem, 195 kr för övriga. Ta med kontanter! Kaffe och vatten ingår, övrig dryck betalar var och en. Brunchen håller på till kl. 15.00. Det är upp till var och en hur länge man vill stanna och det är fritt fram att spela i kasinot för den som vill. OBS Viktigt! Kom ihåg att ta med giltig legitimation, utan leg. kommer du inte in på kasinot. Adressen är Packhusplatsen 7. Kommande dagsresa Vi planerar att arrangera en dagsrundtur i Halland 27 maj. Information om resan kommer i Kontakten april. 4
Rullegruppen Göteborg! Rullegruppen Tenerife har fått en systergrupp i Göteborg! Vi är många som varit på Vintersol och rullat med Tjåge och rullegruppen och när vi kommit hem har vi tänkt att det vore kul att fortsätta med vardagsmotion. Nu kan vi det! Kanske inte lika ljuvligt väder eller lika exotisk plats men tack vare Torsten Palm och Ted Ekenberg så har vi nu en egen Rullegrupp som håller till i Pjäshallens A-hall, Kviberg, där vi tränar varje torsdag mellan 19.00-21.30 Rullegruppen Göteborg skall skapa möjlighet att utöva regelbunden träning med rullstol i grupp både inom- och utomhus i Göteborgsområdet. Rullegruppen Göteborg är en avdelning i Rehab Alpin IoFF som tränar rullstolsrugby men så avancerade är inte vi. Vår träning är vad vi gör den till. Vi har tillgång till en stor hall (780 kvm) där det finns lite träningsattribut att tillgå. Vi har t ex koner så vi kan köra slalom, bollar att kasta gris med, balansboll så vi kan ta fram hornen i oss med lite Fläskboll Där finns också omklädningsrum, duschar och 8 st handikapptoaletter. Vi kommer att bli coachade av Andreas Collin och Jonny Johansson. Vi var 9 st som hade möjlighet att komma till första träningen Vi började med en liten presentation av oss själva innan själva träningen började. Denna första gång blev det uppvärmning, slalomkörning, vi kastade gris och avslutade med Fläskboll. Inte att förglömma stretching a la Tjåge! Vi hann också med en fika naturligtvis! Ni hittar oss på Kvibergs A-hall, Övre Kaserngården 8, 415 28 Göteborg. Är ni intresserade att vara med kontakta Torsten Palm via: rullegruppengoteborg@gmail.com eller via meddelande på Facebook. Vid pennan//åsa Lindqvist Yoga för alla - vi har platser kvar! Sex lördagar under vårterminen. Inga förkunskaper krävs. Datum: 13 feb, 19 mars, 9 april, 30 april, 21 maj, 11 juni. Tid: 11.00 13.00 Plats: Hultbergssalen på Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12 Avgift: 300 kr per termin. Avgiften sätts in på föreningens plusgiro 1 21 30-1 före terminsstart. Instruktör: Merja Mankila, certifierad yoga-lärare och mindfulness-instruktör. Anmälan till kansliet på tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn gäller Ny RGRM-kurs på gång! Neuroförbundet Göteborg kommer att anordna en kurs i Rehabilitering- och friskvårdsmetoden RGRM under våren. RGRM, Ronnie Gardiner Rhythm and Music Method, är utformad för att hjälpa människor med skador och sjukdomar i nervsystem och hjärna. Syftet är att stimulera aktiviteten mellan höger och vänster hjärnhalva. Funktioner som tränas är bland annat rörelseförmåga, minne, koordination, motorik och koncentration. Men också att uppleva rörelseglädje genom musik och gemenskap. Mer information om tider, plats och anmälan kommer att läggas ut på lokalföreningens hemsida och Facebook inom kort. Håll utkik! 5
Välkommen till NEUROpromenaden i Slottsskogen, Göteborg! Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta, eller vem du vill. Alla kan vara med och samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi. DATUM: Lördag 14 maj, kl. 13.00 PLATS: Slottsskogen. Samling vid parkeringen närmast Margretebergsmotet, (hållplats Botaniska trädgården). Promenaden följer en bana på 2 km. Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Slottskogsparkens entré nära Margretebergsmotet. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den 2 km långa promenaden. Vid målgången serveras lite förfriskningar. Vi hoppas att samla flera sponsorer som också kan bidra till att vi får en trevlig eftermiddag. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser som t ex Stroke, MS, Parkinsons, Epilepsi och Neuromuskulära sjukdomar. Stora framsteg har på senare tid gjorts inom flera områden men mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi. ANMÄLAN: Anmäl dig till Neuropromenaden på www.neuropromenaden.se Du kan också ringa kansliet på tel 031-711 38 04. Anmäl dig gärna senast den 5:e maj. AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan. Alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser. Beloppet bestämmer du själv. STÖD: Om du inte kan vara med men ändå vill stödja Neuropromenaden eller vill sponsra någon annan som går, så går det bra att lämna ett bidrag på www.neurogavan.se/insamlingar/neuropromenaden-goteborg-2016 För mer information om Neuropromenaden maila oss på info@neuropromenaden.se eller gå med i vår grupp på Facebook www.facebook.com/neuropromenaden för att få löpande uppdateringar. 6
Vem vinner den stora utmaningen? NEUROpromenaden 2016 Du kan vara med och bidra till framgång! Lördagen den 14 maj hoppas vi att alla våra medlemmar tar med sig familj och vänner till Slottsskogen. Där samlas vi vid Neuroförbundets startpaviljong och går en bana på 2 km för att samla in pengar till forskning och rehabilitering. Nytt för i år är att vi i Göteborg utmanat Neuroförbundet Stockholm till en tävling om vem som lyckas samla in mest pengar genom att promenera. Nu hoppas vi på din hjälp för att vinna kampen. Allt som behövs är att vi lyckas mobilisera många medlemmar att delta. Man kan antingen gå själv och donera en frivillig startavgift till insamlingen eller donera ett valfri summa som sponsorbidrag för en vän som går. Efter målgång blir det förfriskningar och diplom. Neuropromenaden genomfördes för fösta gången 2015. Initiativtagare och ansvarig är Joanne Berg som själv har MS och som flyttade hit från Kanada för några år sedan. Joanne tog med sig idén från Kanada där MSpromenaden är en stor etablerad insamlingsaktivitet. Utifrån det kanadensiska konceptet ville Joanne och hennes man Calle bredda insamlingen så att alla som lever med neurologiska sjukdomar kan vara med. Alla som lever med neurologiska sjukdomar behöver få erkännande säger Joanne. Vi i Neuroförbundet är mycket tacksamma över att Calle och Joanne Berg tagit initiativet till att starta Neuropromenaden. Med deras hjälp hoppas vi att årets insamling blir en stor framgång med mycket insamlade pengar till forskning och rehabilitering. Varmt välkomna! 7
Diagnosträffar MS - Tematräff för nysjuka Denna träff är den andra i raden som vänder sig till dig som är relativt nysjuk med MS, eller som inte tidigare varit på någon träff. Under kvällen får du en chans att träfffa andra i samma situation och kvällen kommer eventuellt att ha ett tema och en föreläsare. Vi träffas den 29 mars kl. 18.00-20.00 i föreningslokalen på Arkitektgatan 2. Avgift: 20 kr, fika ingår. Obligatorisk amälan senast 23 mars till 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Välkommen hälsar Caroline Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 8 mars i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna, hälsar Sara. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 23/3, 27/4, 25/5 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet i Göteborg. Datum för kommande träffar: Torsdagarna 10/3, 14/4, 12/5 Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50. Att leva med Cerebral Pares Cirkeln riktar sig till dig som har en CP-skada och som vill träffa andra personer med samma funktionsnedsättning. Ämnen som kommer att tas upp under våren är bland annnat livsberättelser, forskning och kognitiva svårigheter. Ledare för cirkeln är Sara Hassling, rådgivare på LaSSe. Datum för träffarna: Fredagarna 11/3, 8/4, 13/5 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Anmälan: Senast en vecka före kursstart, tel. 031-84 18 50. 8 Rapport om underventilering vid olika funktionsnedsättningar En ingående rapport om hur andningshjälp i form av olika hjälpmedel har utvecklats under åren. Personer med olika neuromuskulära sjukdomar som ALS och muskeldystrofier har intervjuats om deras situation och hur man upplever omhändertagandet i sjukvården. Rapporten inleds med en historisk tillbakablick. Jämförelser görs mellan utvecklingen i Sverige Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. och andra länder. Sammanställningen har gjorts av Gulli Kohlström DHR Göteborgsavd. En kopia av rapporten finns att få från kansliet, 031-711 38 04 MS-Gympan Gymnastiken för dig med MS är i full gång. Glöm inte att anmäla dig, ny som gammal deltagare! Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på www.norrbacka-eugenia.se eller ring kontoret, 031-711 38 04. Blanketter till fonderna får du från kansliet tel 031-711 38 04 eller hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg
Årsmöteshandlingar Förslag till FÖREDRAGNINGSLISTA vid årsmötesförhandlingarna med Neuroförbundet Göteborg, lokalförening för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och/eller funktionsnedsättningar Torsdagen den 17 mars 2016 1. Årsmötets öppnande. 2. Val av ordförande för mötet. 3. Val av sekreterare för mötet. 4. Val av två personer att jämte ordförande justera dagens protokoll. 5. Val av rösträknare för mötet och fastställande av röstlängd. 6. Godkännande av dagordning. 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning utlyst. 8. Verksamhetsberättelse för sistflutna kalenderår. 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid. 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 11. Behandling av eventuella motioner. 12. Strannegården 2016 och i framtiden. 13. Behandling och förslag till a) verksamhetsplan 2016 b) budget 2016 c) styrelsens arvoden 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek för nästkommande år. 15. Beslut om antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. 16. Val av: a) ordförande för ett år. b) ledamöter i styrelsen. c) suppleanter i styrelsen. d) två revisorer för ett år. e) två revisorsuppleanter för ett år. f) två revisorer för ett år i Dolores och John Johanssons Stiftelse, varav minst en skall vara revisor i Neuroförbundet Göteborg g) adjungerad läkare för ett år h) ombud till Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte. i) studieorganisatör. j) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte. 17. Övriga ärenden. 18. Avslutning. 9
Verksamhetsberättelse för Neuroförbundet Göteborg 2015 Neuroförbundet Göteborg är ansluten till Neuroförbundet, med kansli i Stockholm. Föreningen bytte nam till Neuroförbundet Göteborg vid extra årsmöte 12 december, i enlighet med kongressbeslut den 14 september 2013. MS-föreningen bildades 1952 som en sammanslutning för personer med MS-multipel skleros, med säte i Göteborg. Vid årsmötet den 19 mars 1984 bytte föreningen namn till NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund i Göteborg. Verksamhetsområdet har efter hand ökats till att idag omfatta personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar såsom ALS (Amyotrofisk lateralskleros), CP (Cerebral Pares), Huntingtons sjukdom, MG (Myasthenia Gravis), MS (Multipel Skleros), NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Narkolepsi, Neurologiska skador från lösningsmedel, Parkinsons sjukdom, Ryggmärgsskador, Skolios, Stroke/AE (hjärninfarkt) Ärftliga Ataxier, Polyneuropati och Epilepsi. Inom föreningen finns också en liten grupp för personer som har Spasmodisk Dysfoni samt olika symptomgrupper. Föreningens verksamhetsområde omfattar Göteborg med kringliggande kommuner, Ale, Härryda, Kungälv, Lerum, Mölndal, Partille, och Öckerö. I föreningen ingår även Borgen, som är en lokal grupp i Kungälv. Vår förening tillhörde 1975-1998 Länsförbundet av NHR i Göteborgs och Bohus län. Detta länsförbund avvecklades 1998 för att därefter införlivas i NHR-Västra Götaland som bildades 1999. Numera Neuroförbundet i Västra Götaland. Medlemmar Föreningen hade enligt Förbundet vid verksamhetsårets slut 1115 medlemmar, varav 769 medlemmar med neurologisk diagnos, 221 medlemmar utan neurologisk diagnos, 118 närstående medlemmar samt 7 som var Prova-på medlemmar. Tidningen Kontakten Föreningen utger en tidning, Kontakten, som utkommer med 9 nummer per år. Ansvarig utgivare: Bengt Netzler. Redaktör: Eva de Coursey. E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Kansliet har varit öppet måndag - torsdag kl.10.00-15.00 Postadress: Södra Larmgatan 1, 411 16 Göteborg. Besöksadress: Arkitektgatan 2. Telefon: 031-711 38 04. Telefontid: 10.00-12.00, 13.00-15.00. Fax: 031-13 16 66. E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida: www.neuroforbundet.se/goteborg Kansliet har under året haft följande anställda: Madeleine Kyllerfeldt, Eva de Coursey, Teresé Antonsson, Caroline Persson, Kicki Forslund (sept-dec), Inga- Lill Holm och Riitta Bengtsson. Lokalvårdare: Maid Service Proffsrent. Personalansvarig: Ordförande Bengt Netzler samt Madeleine Kyllerfeldt från kansliet. Hedersmedlem: Agne Lundberg Medlemmar med anknytning till föreningens styrelse och kansli, som avlidit under 2015: Lena Stenström Styrelsen Vid årsmötet, som hölls den 19 mars 2015 valdes följande: Ordinarie ledamöter: Bengt Netzler ordförande Claes Anneling ledamot Kent Andersson ledamot Daniela Jaovanovic ledamot Michael Ahlberg ledamot Leif-Arne Ljungholm ledamot Martin Eliasson ledamot Suppleanter: Tomas Floback Tina Holm Maria Danielsson Revisorer: Revisorsuppleanter: Studieorganisatör: Adjungerad läkare: suppleant suppleant suppleant Klas Björnsson Christer Nordelöf Margaretha Andersson Margareta Svensson Kansliet Oluf Andersen Valberedning att förbereda valen till nästa årsmöte: Pege Hermansson, sammankallande, Peter Ringman och Eva de Coursey. Konstituering av styrelsen Vid det konstituerande styrelsemötet direkt efter årsmötet valdes Claes Anneling till vice ordförande, Kent Andersson till kassör och Maria Danielsson till sekreterare. Firmatecknare valdes enligt närsluten bilaga till årsmötesprotokollet. Arbetsutskott - AU, valdes och har bestått av ordförande Bengt Netzler, vice orförande Claes Anneling, kassör Kent Andersson. Från kansliet Madeleine Kyllerfeldt. AU har under verksamhetsåret haft 7 sammanträden. Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 protokollförda sammanträden, ett protokollfört konstituerande sammanträde. 10
Testamenten och gåvor Det är med stor glädje och tacksamhet som Neuroförbundet-Göteborg under 2015 mottagit ett flertal gåvor till vårt plusgiro 121 30 1. Föreningen har sammantaget fått 22 990 kr fördelat på såväl större som mindre enskilda givarbelopp. I beloppet ingår även gåvor till vår forskningsfond. Britta Johannisson som avled i januari 2015 har i sitt testamente lämnat en mycket uppskattad testamentsgåva som föreningen med stor tacksamhet mottog. Gåvan innehöll dels ett penningbelopp på 400 000 kr och dels Brittas bil som hon skänkte till verksamheten på Strannegården. Penninggåvan har enligt Brittas önskan sats in som en fond för rehabilitering hos Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings- och Byggnadsfonder. Av testamentet framgår att Brittas anpassade Volkswagen Caddy kan behållas eller säljas efter föreningens eget val. Redan i årets sommarverksamhet på Strannegården kom bilen till stor glädje då den kunde användas för såväl persontransporter av gäster som för varuinköp mm. En mycket uppskattad gåva är den donation på 100 000 kr som föreningen fick i maj av Svante Bursie. Gåvan har en spännande bakgrund. Svante Bursies föräldrar, Herman och Ingegerd Bursie, som var med och grundade MS-föreningen i Göteborg 1952 fick en skulptur föreställande Svenskt Tenns grundare Estrid Ericson gjord av den berömda konstnärinnan Tyra Lundgren. De fick den som tack för att hon fick bo hos dem under en vistelse i Milano 1936. När Röhsska lånade in skulpturen till vårens utställning om Tyra Lundgren väcktes en önskan hos Svenskt Tenn att kunna överta porträttskulturen av sin grundare Estrid. Svante Bursie som var ägare donerade skulpturen till Svenskt Tenn som gengäld lämnade ett penningbidrag till Neuroförbundet Göteborg. Helt enligt Svante Bursies önskan ska donationen användas till att anlägga en vacker plats i trädgården på Strannegården. En trädgårdsritning har tagits fram och vi planerar att ha vår vackra trägårdsplats klar när de första gästerna kommer till Strannegården i sommar. Föreningen tackar också Svante för de fantastiskt fina trädgårdssoffor i teak med tillhörande dynor som han skänkt till föreningen. Alla fyra sofforna fanns på plats redan 2015 och var till stor glädje för våra gäster på Strannegården Den testamentsgåva som inkom 2011 efter Lotta Andersson för uppförandet av en bastu på Strannegården ska som i tidigare verksamhetsberättelser beskrivits användas i samband med en tillbyggnad av den så kallade sjuksköterskebostaden. Bygglovsärendet drog ut på tiden och när startbeskedet äntligen kom runt förra årsskiftet fanns inte möjlighet att genomföra detta stora projekt per omgående. För att fullt ut kunna genomföra denna stora satsning krävs ytterligare gåvor och bidrag. Styrelsen kommer att behöva lägga ner ett stort arbete på såväl fortsatt planering som finansiering av projektet. Bastudelen i projektet kan till stor del finansieras av Lottas fina gåva men enligt preliminära kostnadsberäkningar behövs väsentligt mer kapital om hela ombyggnaden ska kunna genomföras fullt ut i enlighet med styrelsens ambitiösa planer. Enligt nuvarande plan hoppas styrelsen att kunna genomföra ombyggnaden så den står klar till säsongen 2017. Stiftelser, Fonder och Donationer knutna till föreningen Dolores och John Johanssons Stiftelse: Stiftelsen har till ändamål att på den till Neuroförbundet Göteborg donerade fastigheten Strannegården 1:187 i Onsala i Kungsbacka kommun bereda vård åt personer med multipel skleros eller likartad organisk nervsjukdom, huvudsakligen medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. Verksamhet med status som enskilt vårdhem bedrevs under åren 1969-1999. Hösten 1999 beslutar styrelsen att Strannegården som beteckning Enskilt vårdhem läggs ner. Nu erbjuder man istället rekreationsverksamhet för medlemmar som också vid behov, får ta med sina personliga assistenter/anhöriga. Många är de medlemmar som under de senaste åren kunnat tillbringa några härliga sommarveckor på Strannegården. De senaste åren har även vissa medlemsaktiviteter genomförts på Strannegården under andra delar av året. Stiftelsens styrelse har utgjorts av samma personer som ingår i Neuroförbundet Göteborgs styrelse. För löpande skötsel och underhåll anlitar styrelsen lokala firmor i grannskapet. Samarbetet har fungerat mycket bra och kostnaderna är lägre än de år vi hade egen vaktmästare. Vi är också mycket tacksamma för att vi har vår granne Börje Persson som husvärd. Han hjälper oss med såväl tillsyn som samordning av olika hantverkare. Stiftelsen lämnar egen ekonomisk årsredovisning. Av denna framgår att Stiftelsen redan under 2014 beviljats bidrag från Ängårdsstiftelsen med 50 000 kr till anpassat badrum i villan och 150 000 kr från Stiftelsen Göteborgs MS-Förenings Byggnadsfond för utbyggnad av anpassat badrum med duschmöjlighet i Lillstugan. Dessa båda bidrag har tagits i anspråk först under våren 2015 då ombyggnadsarbetet fått vänta på bygglovets startbesked. Ytterligare bidrag till dessa arbeten för ökad tillgänglighet har sökts och beviljats under 2015. Ännu ett bidrag har därmed erhållits från Byggnadsfonden på 100 000 kr. Frändbergs fond har gett bidrag på 400 000 kr till förbättrad tillgänglighet för de MS-sjuka som har störst behov av hjälpmedel och anpassning. Behövande MS-sjuka som gästar Strannegården får därigenom tillgång till badrum som uppfyller moderna anpassningskrav i form av larmsystem mm i såväl villan 11
som lillstugan. Till gästverksamheten på Strannegården har Neuroförbundet Göteborg bidragit med 261 223 kr. Därutöver har bidrag erhållits från Frändbergs fond 350 000 kr, Myrestrands minnesfond 150 000 kr, Dagmar Nilssons minnesfond 190 000 kr och från Elsbeth Herters minnesfond 150 000kr. NHR-fonden har bidragit med 5 000 till inspirationsmålning. Anpassad rehabilitering och rekreationsverksamhet på Strannegården Sommaren 2015 var verksamheten på Strannegården öppen för gäster veckorna 25 33. Som föreståndare arbetade Katarina Bäverstrand. Verksamheten har omfattat anpassad rehabilitering (sjukgymnastik i form av gruppgymnastik, individuell träning, vattengympa m.m.), men även av andra för gästerna stimulerande aktiviteter såsom utflykter, konstnärlig verksamhet m.m. vilket varit mycket uppskattat. Aktiviteterna har genomförts med hjälp av en kunnig och entusiastisk personal, som bestått av två sjukgymnaster, en utbildad konstnär och några andra glada personer. Även i år har flera viktiga renoveringsarbeten genomförts. En större satsning har i år gjorts på Lillstugan bl.a. i form av utbyggnad av ett anpassat badrum med duschmöjlighet. Även villan har fått ett nytt anpassat badrum. Dessa satsningar blev mycket uppskattade av våra funktionsnedsatta gäster. Man har tillgång till badrum som uppfyller moderna anpassningskrav i form av larmsystem mm i såväl villan som lillstugan. Lillstugan har även anpassats med en viss isolering för att ge känsliga gäster ett bättre inomhusklimat. Som del i årets löpande underhåll har ett större ommålningsarbete gjorts på villan. På sikt är planen att alla byggnader ska målas i samma gråa färgnyans. Till gästernas glädje har det trådlösa nätverket uppgraderats till moderna krav. Strannegården har totalt 19 gästplatser, 10 i paviljongen (5 dubbelrum), 2 i Lillstugan och 3 i villan (1 dubbelrum och 1 enkelrum) och 2 dubbelrum på övervåningen. Rummen på övervåningen är inte handikappanpassade och man måste kunna gå upp för trapporna för att utnyttja dem. Alla rum är ljusa och trivsamma efter tidigare års genomförda renoveringar. Under veckorna 25 t o m 31 då vi bedrev den ordinarie sommarverksamheten, gästade många medlemmar Strannegården och anläggningen var nästan fullbelagd. Vecka 32 genomfördes årets aktivitetsvecka för yngre medlemmar med många uppskattade inslag. Under 5 dagar vecka 33 hyrde Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anläggningen vilket var mycket uppskattat av deras medlemmar. På midsommarafton hade personalen anordnat ett traditionellt midsommarfirande med många deltagare, både gäster, anhöriga och andra medlemmar. Dagen var mycket uppskattad med god mat och musik Sommarsäsongen avslutades med gästverksamhet från Fiskebäcks äldreboende under vecka 34. Frändbergs fond När föreningen 2002 med stor tacksamhet tog emot tillgångarna i dödsboet efter Margaretha Frändberg fanns det dels ett betydande kapital som placerades i värdepapper och dels 50%-ig andel av hyresfastigheten Lorensberg 33:25. Fastighetsförvaltningen har sedan dess ingått i föreningens redovisning i form av ett delägarkonto. I Margaretha Frändbergs testamente angavs att föreningens andel i fastigheten inte fick säljas utan samtycke från övriga delägare dvs. Margarethas brorsbarn syskonen Lef Frändberg ägare till 25% och Barbro Ekholm 25%. Leif Frändberg avled 2014 varefter delägarna beslutade att sälja fastigheten. Newsec i Göteborg utsågs att sköta säljprocessen. Den 21 januari 2015 tecknades ett överlåtelseavtal som innebar att ny ägare övertog fastigheten per 15 april. Försäljningslikviden inbetalades till Frändbergs fonds konto hos SEB Institutioner & Stiftelser. Likviden har hos SEB placerats tillsammans med övriga värdepapper i en diskretionär förvaltning. Styrelsen bedömer att vi genom placeringen får en ökad årlig avkastning på ca 200 000 kr. Redan 2015 ser vi den effekten i årets bokslut. I bokslutet har 609 833 kr avsatts som disponibla medel för vård och bistånd av behövande MS-sjuka framåt att användas under 2016. Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings- och Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation. Styrelsen består av följande personer: ledamöter: Kent Andersson ordförande, Agne Lundberg kassaförvaltare, Margaretha Andersson vice ordförande, professor Oluf Andersen och Madeleine Kyllerfeldt sekreterare. Suppleanter: Lisbet Wilner och Hans Larsson. Forskningsfonden har haft två sammanträden och Betzie Johanssons MS-donation har haft två sammanträden under året. Sammantaget har forskningsfonden under 2015 lämnat stöd till forskning som bedrivs inom Göteborgsregionen med 275 600 kr. Stiftelsen Hilda Henrikssons fond Av personer med anknytning till Neuroförbundet-Göteborg är Agne Lundberg, Margareta Svensson, Eva de Coursey, Helena Hermansson och Christer Nordelöf verksamma inom styrelsen för fonden. Muskelfonden - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för neuromuskulära sjukdomar Av personer med anknytning till Neuroförbundet Göteborg är Margaretha Andersson, Eva de Coursey och 12
Madeleine Kyllerfeldt verksamma inom styrelsen för fonden. Forskningsanslag delades under året ut med 79 000 kr till 5 olika projekt. Representanter i kommittéer, diagnosgrupper, m.m. med anknytning till riksförbundet Kent Andersson kassaförvaltare i Neuroförbundets förbundsstyrelse, kassör i Stiftelsen Neuro-fondens styrelse, kassör i Neuroförbundets Stiftelse till Anders Ulffs Minne, ledamot i Stiftelsen Valjeviken Oluf Andersen ledamot i kommittén för forskning och utveckling Elisabeth Schyum diagnosombud för MS Krista Smedeland diagnosombud för MS Lena Stenström diagnosombud för ALS Mikael Fognäs diagnosombud för Polyneuropati, CIDP Övrig representation inom Neuroförbundet Neuroförbundet-Västra Götaland: Kent Andersson revisorsuppleant. Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte ägde rum 25 april i Uddevalla. HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Kommun HSO i Kungälv: Lars-Gunnar Andersson, ordinarie och Inger Larsson, suppleant. HSO i Göteborg: Leif-Arne Ljungholm ordinarie, 1. HSO:s Hjälpfond: Agne Lundberg ordinarie. 2. Representantskapet: Bengt Netzler ordinarie, Leif-Arne Ljungholm, suppleant HSO - Lokala Funktionshinderråd och samverkansgrupper i Göteborgs olika SDN Centrum: Cecilia Sohlberg Örgryte/Härlanda: Martin Rådberg Majorna/Linné: Bengt Netzler, Leif-Arne Ljungholm Askim/Frölunda/Högsbo: Maria Andersson Västra Göteborg: Pege Hermansson, Jan Flink Norra Hisingen: Margaretha Andersson Lundby: Barbro Wenström, Ingrid Jönsson Angered: Claes Anneling Brukarråd vid Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ett flertal möten har genomförts under året. Vid dessa möten träffas representanter för patientföreningarna (Neuroförbundet Göteborg, Strokeföreningen, Afasiföreningen, Parkinsonföreningen och Epilepsiföreningen), och verksamhetschefen Goran Delic tillsammans med andra företrädare från Neurosjukvården. Vid mötena erhåller vi information om vad som händer inom Neurosjukvården och vi framför våra och medlemmarnas synpunkter. Den stora frågan som återkommer är den bristande tillgängligheten till neurosjukvård och rehabilitering. Projektet Barn som anhöriga vem ser vad jag behöver och gör något? Projektet som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder för hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. I flera av våra aktiviteter har vi försökt att ta med barnperspektivet. Vi har bl.a. haft en föräldraträff på kansliet, samt en familjehelg med bio på Scandic Opalen i Göteborg. RTFA-rådet, Trafikverkets tillgänglighetsråd - Västra Sverige Leif-Arne Ljungholm, representant för Neuroförbundet- Göteborg. Hälso och Sjukvårdsnätverket. Referensgruppen har bestått av Margaretha Andersson och Barbro Wenström från Neuroförbundet Göteborg, Birgitta Svensson Personskadeförbundet (RTP) samt Lena Rågdell och Gull Kohlström DHRG. Gruppen har bl a arbetat med andningsfrågor och andningshjälpmedel. Rapport om underventilering vid olika funktionsnedsättningar har sammanställts av Gulli Kohlström DHRG och presenterats för neurosjukvården inom SU. Intressepolitiskt arbete Det intressepolitiska arbetet är en mycket viktig del i vår verksamhet, där vi kan påverka och informera politiker om de behov, som våra medlemmar har vad gäller sjukvård, hemtjänst, tillgänglighet, färdtjänst, hjälpmedel m.m. Det är också viktigt för oss att få information om vad som händer inom olika områden och på ett tidigt stadium kunna påverka olika förslag innan beslut. Vi har deltagit vid dialogmöten med Göteborgs hälso- och sjukvårdsnämnd. Dessutom är vi representerade i det Centrala Funktionshinderrådet och i de Lokala Funktionshinderråden. Återigen har den stora frågan handlat om Neurosjukvårdens brist på resurser och bristen på rehabilitering. Vi har fortsatt att påtala problemen bl.a. för Hälso- och sjukvårdskansliet VGR, Göteborgs hälsooch sjukvårdsnämnd samt verksamhetschefen för Neurosjukvården. Vi har också tagit aktiv del i bildandet av en arbetsgrupp för intressepolitik inom Neuroförbundet VG-län. Våra representanter Runa Zetterman och Mikael Ahlberg har lagt ner ett stort arbete i gruppen. Gruppen genomförde under hösten en stor satsning på att uppmärksamma länets politiker på behovet av ökade insatser inom rehabilitering. I oktober samlades ledande 13
regionpolitiker, profession och medlemmar till en konferens med ca 150 deltagare på hotell Opalen. Konferensdeltagarna enades om att rehabiliteringen i VGR måste förbättras. Frågan kommer att följas upp under 2016 tillsammans med den viktiga frågan om neurosjukvårdens bristande resurser inom VGR. När det gäller de Lokala funktionshinderråden har styrelsen inlett ett arbete där vår förening vill ha in fler aktiva representanter som samverkar för att bli en ännu tydligare och starkare röst i opinionsarbetet. Göteborgs stad fortsätter att erbjuda utbildningar för både representanter från patientorganisationerna, politiker och tjänstemän från stadsdelsförvaltningarna. Syftet är att de Lokala Funktionshinderråden skall fungera bättre därmed ge patientorganisationerna större inflytande då det gäller tillgänglighet, stadsplanering, kommunal omsorg m.m. Aktiviteter Resor Resesamordnare har varit Gunilla Hållander Andersson, Madeleine Kyllerfeldt. Medhjälpare Martin Rådberg och Anneli Äng Följande resor har genomförts under år 2015: 24 april Dagsresa till Skara-Mullsjö 1-3 juli Sommarresa till Värmland 4-15 okt Höstresa till Spanien 6 nov Julmarknadsresa Studiebesök Följande studiebesök har arrangerats av Madeleine Kyllerfeldt och Barbro Wenström: 27 feb Casino Cosmopol med lunch 27 mars GöteborgsOperan 19 maj Gothia Towers 16 sep Guidad tur i Göteborgs Botaniska Trädgård 21 okt Göteborgs Rådhus 12 nov Gårda Brandstation Gymnastik & bad Gruppgymnastik för medlemmar med MS ledd av Sara Ljungblom och Sara Skoglund har under vår- och höstterminerna bedrivits på SU-Sahlgrenska på onsdagkvällarna. På måndagkvällarna har medlemmar med en neuromuskulär diagnos ända sedan 1981 haft tillgång till träning i 34-gradigt vatten i bassängen på Reumatologen på Sahlgrenska, som letts av en sjukgymnast. Medhjälpare har funnits på plats som hjälpt till med det praktiska såsom av- och påklädning. Under 2015 badade 20 st medlemmar. Ansvarig har varit Michael Ahlberg. Stick-café Under 2015 har medlemmar träffats i föreningslokalen under hösten på måndagar kl. 13-15, för att sticka/virka och fika. Café-träffar för personer med MS Under 9 tisdagar har medlemmar träffats i föreningslokalen kl. 18.00, fikat och samtalat om högt och lågt under ledning av Sara Ekström. Övriga aktiviteter 18 feb Att skriva testamente 19 feb Räkafton 1 mars Filmsöndag 8 mars Information om rättigheter 19 mars Årsmöte 12 april Filmsöndag 15 april Inspirationskväll inför Spanienresa 22 april After work med bowling 14 maj Neuropromenaden 21 maj Vinprovning av buffé och grillviner 27 maj World MS day 12 juni Föreläsning/lektion i Yoga 19 juni Midsommarfest på Strannegården 30 aug Utställare på Hisingens Funktionshinderdag i Flunsåsparken 22 sep Temadag med föreläsningar Att leva livet fullt ut 26 sep Hantverkslördag med Quilling 1 okt Neurodag 11 okt Filmsöndag 28 0kt Rehabkonferens 11 nov Vinprovning med röda viner till höstens mat 13 nov Familjehelg med bio och övernattning 14 nov Yoga för alla 19 nov Afternoon tea på Scandic Opalen 28 nov Yoga för alla 5 dec Yoga för alla 6 dec Filmsöndag 9 dec Julfest 12 dec Adventsfika på Strannegården Råd och stödverksamheten Kompassen Råd och stödverksamhet Kompassen var från början ett projekt som sedan blivit en del i vår ordinarie verksamhet. Kompassen hjälper medlemmar med råd, stöd och vägledning kring rättigheter, sjukdom, funktionsnedsättning och livssituation. En sjukdom kan komma snabbt eller mer smygande och ge många förändringar både mer direkta och förändringar mer på sikt. Den kan påverka såväl dig privat, din familj, ditt sociala liv och ditt nuvarande eller framtida arbete. Kompassen försöker hjälpa såväl den drabbade som de anhöriga med stöd, information och vägledning för att hjälpa till att få ett så fungerande liv som möjligt. Det kan vara hjälp med allt från mer juridis- 14
ka frågor kring rättigheter, ansökningar/överklagningar till hjälp med fondansökningar för att stärka en pressad ekonomi eller rena stödsamtal när man känner sig lite vilsen. I arbetet kring kompassen ingår att skriva artiklar i medlemstidningen Kontakten. Under det gångna året har kompassen skrivit sju stycken artiklar om Fysioterapi och träning vid MS, Att skriva testamente, Skrattgymnastik, MS hela livet, Neurodagen, Konferens kring rehabilitering för personer med neurologiska sjukdomar och ALS-temadag. KonstArten Neuroförbundet Göteborgs konstförening KonstArten hade vid årets slut 28 medlemmar. Konstföreningens årsmöte ägde rum i föreningslokalen under som vanligt trevliga former, torsdag 11 mars. Konstverk och konstböcker inköpta för medlemsavgifterna lottades ut. Café KonstArten Café KonstArten har under året haft träffar tre gånger på våren, tre gånger på hösten, söndageftermiddagar. Dessutom har vi besökt Röhsska museet och tillsammans sett utställningen Estrid Eriksson och Svenskt Tenn i mars månad och i november besökte vi Göteborgs Konstmuseum och såg utställningen om Emil Nolde och om Olof Sager Nelson. Antalet besökare har varierat mellans sju och tjugotvå deltagare. Vid varje träff har vi ägnat oss åt någon konstnär, konstnärsgrupp eller aktuell utställning på musuem. Några gånger har vi sett på filmer med konstanknytning som Disneys Fantasia, film om Wien. Kaffe, smörgås och kaka har serverats och i priset 25 kronor ingår en lott i ett konstlotteri med vinster i form av konstböcker, kort och andra föremål med anknytning till konst. Margareta Svensson har varit ansvarig för Café KonstArten tillsammans med Anneli Äng. Ungdomssektionen Mycket tid och engagemang har lagts på årets upplaga av bredd och rekryteringstävlingen Göteborg Open, som i år firade sitt 30 års jubileum. Tävlingen bevistades av över 400 deltagare samt deras nära, kära, ledare, syskon, släktingar och nyfikna från allmänheten. För första gången hölls tävlingen på Serneke Prioritet Arena och kunde därmed arrangera (nästan) alla grenar under samma tak. Neuroförbundet har tillsammans med 3V HIF stått för planering och genomförande av tävlingen i stort, samt även tävlingsgrenen Rullstolsdans. Vår förening hade 7 deltagare i tävlingarna, samtliga under 25 år. Som den festlighet det var genomfördes denna tävlingsgren under jubileumsfesten till live-band och inne i den stora fotbollsarenan. Rullstolsdansen Under vårterminen anordnades träning på Dalheimers Hus, tisdagar 18.00 20.00. Träningen var upplagd så att social motionsdans varvades med mer tävlingsinriktad träning. De olika disciplinerna som tränats är bugg, standard/latin, freestyle och gammeldans. Vid ett antal tillfällen har externa tränare anlitats. Den 2 maj stod vi som arrangörer för SM och Scandic International Cup på hotell Scandic Opalen. Där deltog tävlande från 5 svenska klubbar, samt par från Finland och Norge. Föreningens tävlande par kammade hem flera bra placeringar på båda tävlingarna. På svenska mästerskapen tog Jan och Teresé Antonsson dels en andra plats i Modern Vals och första platsen i Freestyle. Andrew Hall och Josefine Steenari tog en andra plats i Freestyle och en tredje plats i Bugg Klass 1. På Scandic International cup lyckades Andrew och Josefin ta en femte plats i sin klass i bugg, en mycket stor bedrift då konkurrensen var hård från de internationella paren. I bugg klass 2 tog Christian Gustavsson och Rebecca Granlund dessutom hem storvinsten! Jan och Teresé Antonson tog sig till fjärde plats i den moderna valsen för klass 2. Åsa och Peter Ringman tog sig en fjärde plats i Tango klass 2 och en tredje plats i Slowfox klass 2 Vårterminen avslutades med ett klubbmästerskap och ett samkväm med prisutdelning på kansliet. Pristagarna, Amra Huskic, Erik Dahlström och Ewa-Maria de Pietro vann var sitt presentkort till höstens träningshelg. Under hösten utökades träningstiden till 17.30 20.00 med syftet att dela tiden bättre mellan social motionsdans och tävlingsinriktad träning. Varje vecka ägnades de sista 50 minuterna till mer intensiv träning för deltagare som ville satsa på tävlingsdans. 9 11 oktober arrangerades en träningshelg på Ljungskiles folkhögskola och även den årliga tävlingen Väst-cupen. Ett stort antal deltagare fick möjlighet att träna bugg, gammeldans, freestyle och standard/latin. Även här tog föreningens dansare fina placeringar. Philip Lidzén och Isabell Halvardsson tog silver i bugg klass 1. Andrew Hall och Josefine Steenari tog tredje platsen. I bugg klass 2 klarade Amra Huskic och Nathalie en tredjeplats. Andrew och Jossan klarade även en tredje plats i den moderna valsen och i slowfox samt en tredjeplats i Freestyle. Ett TV reportage har gjorts från ett av våra träningspass. Detta har visats i Västnytt och Landet runt på SVT. Under Göteborg Open anordnades en rullstoldanstävling där två av Neuroförbundet Göteborgs medlemmar placerade sig på prispallen, Erik Dahlström och Frida Bergström. Höstterminen avslutades den 1/12 med en julfest och en liten tävling med (h)jul tema. 15
DIAGNOSGRUPPER MS-sektionen Under kompassen ingår MS-sektionen som är träffar för personer med MS, där de får träffa andra med samma sjukdom och ta del av föreläsningar som berör sjukdomen MS. Under året gästades MS-sektionens sex träffar av följande: 24 februari var Daniela Jovanovic, beteendevetare med inriktning sexologi och samtalade kring relationer, sexualitet och MS. 31 mars hade vi besök av Lena Thornander, skrattomolog som talade om skrattets inverkan på vårt fysiska och psykiska välmående och hjälpte oss att locka fram skrattet. 28 april var Jonas Jordö, Arbetsterapeut och Jörgen Strand, sjukgymnast från Närhälsan rehabmottagning Eriksberg och informerade om deras rehabteam. 27 maj var den årliga föreläsningen av Oluf Andersen på Dalheimers hus, där han talade utifrån MS hela livet. 29 september hade vi studiebesök på rehabmottagningen Fungera och fick en rundtur i deras lokaler. 27 oktober gästade vi Göran Sjödéns Rehab-shop där vi fick en rundtur och genomomgång av deras sortiment. 24 november var årets sista sektionsmöte då gästades vi av Ann-Christine Pilups och Birgitta Archenholtz från administrativa enheten för externa rehabiliteringsprogram som informerade och besvarade frågor på rehabilitering. Avstamp Kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos Under 2015 har Neuroförbundet Göteborg fortsatt att erbjuda AVSTAMP-kurser för personer med en MSdiagnos. Kurserna är en del av ett projekt som förbundet driver på riksnivå. Neuroförbundet Göteborg har varit med från start och under årens lopp har många Avstampkurser genomförts. MS-sköterskan Snezana Josifovska har med sitt stora engagemang bidragit till att Avstamp erbjuds som en möjlighet till tidig rehabilitering för alla nysjuka MS-patienter i Göteborg som vill delta. Under 2015 genomfördes två AVSTAMP-kurser för nydiagnostiserade med MS i samarbete med MS- Centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.Träffarna hölls i ett konferensrum på Sahlgrenska, samt på Dalheimers hus. Två grupper med mellan tillsammas nästan 30 deltagare har träffats vid vardera 4 tillfällen. Varje träff inleddes med ett kort föredrag. Föredragshållare var MS-sköterska, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Efter föredragen gavs tillfälle till diskussion och erfarenhetsutbyte. Kursutvärderingen visar att många av deltagarna tycker att det är mycket positivt att träffa andra i samma situation. De som fått diagnosen MS har ofta symtom som är svåra att beskriva och diskutera med närstående eller vänner som inte har egen erfarenhet av sjukdomen. Man har stort behov av kunskap om sin sjukdom, behandlingar och sin nya situation. Genom att träffa andra och utbyta erfarenheter om olika symtom och vardagsproblem, kan man få tips som gör att allt känns lite lättare. På Neuroförbundet Göteborgs initiativ har AVSTAMP också en träff som särskilt riktar sig till anhöriga/närstående. Då får deltagarna möjlighet att inbjuda valfritt antal av sina närmaste till en informationskväll. De två anhörigträffarna som leddes av neurolog Clas Malmeström och psykolog Karin Pettersson samlade sammantaget ett 80-tal deltagare. En positiv effekt av vår satsning på kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos är att många av kursdeltagarna och deras anhöriga blivit medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För dessa nytillkommande medlemmar har vi också genomfört ett flertal gruppvisa återträffar som varit mycket uppskattade. Under tiden 2009 till och med våren 2015 har kursen finansierats av VG-regionen. Efter vårterminen 2015 har tyvärr VG-regionens finansiering av Avtampkursen upphört. Vi har reagerat mycket starkt mot och särskilt påpekat att Socialstyrelsens förslag till Nationella riktlinjer för god MS-vård som ska gälla från 2017 ställer krav på patientutbildning som motsvarar Avstamp. Vi kommer fortsätta driva kravet på att kursen Avstamp ska erbjudas som en självklar del i SUs vårprogram för MS-patienter. NMD - Neuromuskulära sjukdomar I samarbete med Muskelfonden har föreningen under året arrangerat en tema-eftermiddag om Dystrofia Myotonika på Dalheimers Hus samt en temadag om Ärftliga Muskelsjukdomar på Billingehus i Skövde. Samtliga föreläsare vid dessa två tillfällen var från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Neuroförbundet Borgen, lokalgrupp i Kungälv Vi har haft 11 möten under året 2015. Vi har haft föreläsare från LaSSe Bukarstödcenter från Göteborg. En föreläsare som berättat om Shetlandsöarna och öarna runt Lofoten m.fl. Ett besök från Neuroförbundet Göteborg som berättade om sin verksamhet. Anhöriggruppen Huntingtons sjukdom Under året har partners och andra närstående till personer med Huntingtons sjukdom träffats i en samtalsgrupp på Dalheimers hus vid 6 tillfällen under ledning av undertecknad. Vi har träffats kl. 10-12 på lördag förmiddag. Gruppen består av 12 personer och det har varit god närvaro. Medlemmarna har lärt känna varandra och det ger en tryggghet i gruppan att våga dela med sig av svårigheter, som finns i familjerna. Två lördagseftermiddagar under året, en på hösten och en på våren, har det varit en familjeträff på Dalheimers hus när alla, berrörda av Huntingtons sjukdom inbjudits. 30-40 personer i i olka åldrar har deltagit i träffarna. Vi höstens träff deltog 16
neurolog Leif Wiklund från Östersund och på vårens träff fick vi besök av ett par, som fått två friska barn genom metoden preimplantorisk diagnostik. Nya tider för samtalsgrupp och familjeträffar planeras 2016. ALS träffar 2015 på LaSSe Brukarstödcenter Träffar som syftar till att utgöra ett forum för ALS-drabbade och deras närstående, ett forum som är mycket uppskattat och välbesökt. 5 februari besöktes träffen av Bernardo Mitre, överläkare vid Sahlgrenska Universitets-sjukhuset. Samtalet rörde gemensamma riktlinjer för ALS-sjukvård. 5 mars pratade Maria Lindh, sjukgymnast från Angereds närsjukhus, om träning. 2 april deltog Meri Brandel, coach, i ett samtal om livet och döden. 7 maj bjöds Annika Klaamas och Mirja Välipakka, anhörigkonsulenter vid Majorna-Linné, in för en diskussion om anhörigstöd. Ulf Ljungblad, läkare och tillika ALS-drabbad gästade forumet 3 september. Samtalet kom mycket att handla om behandling och frånvaron av densamma. 1 oktober delades den stora gruppen upp i två mindre, en för närstående och en för besökare med ALS-diagnos. Särskilt de anhöriga uppskattade att samtala med varandra. Temat 5 november var bostadsanpassning, vars regelverk föredrogs av Malin Josefsson från Göteborgs Stads fastighetskontor. 3 december föreläste Eva Holmqvist, arbetsterapeut från DART om olika kommunikations-hjälpmedel, såväl enkla som högteknologiska. Drygt 20-25 personer slöt upp på tematräffarna. En Temaeftermiddag om ALS arrangerades 16 november på Dalheimers Hus, i samverkan mellan Neuroförbundet Göteborg, LaSSe Brukarstödcenter och ALS- teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Verksamhetsplan Förslag till verksamhetsplan för 2016 Medlemsarbete Medlemsarbetet är en viktig del i vårt arbete där det handlar om att stödja våra medlemmar på olika sätt. För flera av aktiviteterna som planeras för 2016 kommer olika neurologiska diagnoser samt livskvalitet/hälsa/ rehabilitering att vara ett genomgående tema. Arbetet med informationsmöten/ temadagar kommer att fortsätta som tidigare i form av medlemsmöten men också inom ramen för de olika diagnosgrupperna såsom MS (multipel skleros), NMD (neuromuskulära sjukdomar), ALS (amyotrofisk lateralskleros) med flera. Ny medlem grupp som växer snabbt är diagnosen Polyneuropat Nysjuke-/anhöriggrupper är också en viktig del i vårt arbete, som vi ständigt arbetar med att utveckla. Denna verksamhet genomförs tillsammans med Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och är mycket uppskattad av deltagarna och bidrar till att nätverksgrupper bildas. Verksamheten vänder sig idag till personer med diagnosen Multipel Skleros (MS) i form av Avstampkurser. Dessa får ofta återträffar som följd. Dessutom pågår arbetet med att skapa nätverksgrupper för yngre med MS. Vi har också ett nära samarbete med muskelteamet på Sahlgrenska sjukhuset. Många andra diagnoser bevakas även. Som en fortsättning på det tidigare projektet Barn som anhörig är planen att fortsätta utveckla relationer och nätverk inom den berörda medlemsgruppen genom att erbjuda trevliga familjeaktiviteter. I mån av bidrag planeras följande aktiviteter: bad i 34 gradig bassäng för personer med neuromuskulära diagnoser liksom gymnastik för personer med MS (Multipel Skleros) på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Gymnastiken är mycket populär och planer finns att starta ytterligare en grupp för medlemmar med olika neurologiska diagnoser. Medicinsk Yoga och RGRM (träning för sjukdomar i nervsystem och hjärna) är också planerat. Rullstolsdansen Inför årets terminer har vi gjort tydliga planeringar för varje träningspass, något som våra deltagare efterlyst under en tid. Vi har bokat externa tränare som kommer att besöka oss ca 1 gång per månad och då ge våra deltagare specifik träning inom standard och latindanserna. Vi fortsätter med träning i Bugg och gammeldanserna. Antalet aktiva deltagare är nu uppe i ca 28 par och vi söker med ljus och lykta efter fler stående, då somliga av våra deltagare saknar en danspartner. För detta ändamål har vi fortsatt kontakt med en dansstudio där vi hoppas att locka fler stående dansare till vår förening.vi fortsätter med träningar som vanligt och de deltagare som önskar elitsatsa får speifik träning. Ett träningsläger kommer att arrangeras under hösten. Vi fortsätter atta rekrytera. 17
Reseverksamheten Detta är en mycket viktig och omtyckt verksamhet. I år planeras två dagsresor och en 4-dagars resa med buss (anpassad buss och hjälpare). Dessa resor är mycket uppskattade bl.a. beroende på att många medlemmar inte känner sig trygga med att åka ut och resa på egen hand. Aktiviteter Vi kommer att planera och genomföra olika aktiviteter med anledning av MS-dagen i slutet av maj och Neurodagen i slutet av september. Neuropromenaden går av stapeln den 14 maj i Slottsskogen. Vi kommer även att delta i olika utställningar, inspirationsdagar och mässor. Föreläsningsverksamheten kommer att fortsätta i samarbete med Neurosjukvården. Vi hoppas kunna utveckla verksamheten, så att vi kan nå så många som möjligt. Föreläsningarna riktar sig i första hand till personer, som i arbetet möter personer med neurologiska funktionsnedsättningar (sjukvården, kommunen och staten (FK) m.fl.). Vi kommer att genomföra ett antal studiebesök under året. Cafékvällar och tematräffar för nyssjuka i MS kommer att arrangeras på kansliet, Andra aktiviteter såsom lunchteater, Lisebergs-besök, filmsöndagar, vinprovningar finns också med i planeringen. Kompassen fortsätter inom ramen för Neuroförbundet Göteborgs verksamhet. Vi kommer även under 2016 att söka medel för denna verksamhet, eftersom behovet av Rådoch Stödverksamheten är stort för våra medlemmar. Behovet ökar beroende på att neurosjukvårdens resurser är otillräckliga med sämre tillgänglighet och att t.ex. antalet återbesök för våra medlemmar minskar beroende på resursbristen men även på vårdgarantin. För att uppfylla denna har ökad tillgänglighet genomförts för nybesök, vilket i sin tur medfört att möjligheterna till återbesök minskat. Medlemmarna behöver hjälp med vilka kontaktvägar som krävs för att ordna upp olika problem, information om rättigheter och att överhuvudtaget hitta rätt i sina liv med tanke på arbete, pension, hjälpmedel, bilstöd, försäkringsfrågor m.m. Hjälpen med överklaganden har ökat bl.a. beroende på ändrad tillämpning av LSS-lagen. Många får en mycket begränsad ekonomi och behöver även hjälp med ansökningar av fondmedel. För denna viktiga insats kommer vi att ha en person anställd (75 %). Ungdomssektionen Denna sektion riktar sig främst till våra medlemmar under 35 år. Sektionen fortsätter sitt arbete med rekryteringstävlingen Göteborg Open. Denna verksamhet ger oss nya unga medlemmar. Göteborg Open är Sveriges största rekryteringstävling för barn och unga med funktionsnedsättning. Syftet med arrangemanget är att medverka till att unga med funktionshinder kan få en aktiv fritid med idrott i fokus. Vi kommer att ansvara för den administrativa delen inför och under tävlingen samt arrangera tävlingsmomentet Rullstolsdans och Eventaftonen. Information via sociala medier ska utvecklas vidare. KonstArten Vi hoppas även kunna utöka antalet medlemmar i vår konstförening KonstArten. Antalet medlemmar är idag 28 personer. Föreningens uppgift är att på olika sätt bidra med konst och kultur för våra medlemmar bl.a. med besök på några konstutställningar. Caféträffar med konstföreläsningar planeras genomföras regelbundet.. Strannegården En vistelse på Strannegården betyder mycket för flera av våra medlemmar, då möjligheterna att få åka till en annan miljö och få rekreation/rehabilitering är begränsade för många. Fortsatt utveckling av verksamheten på Strannegården i Onsala (anläggningen för rekreation och rehabilitering för våra medlemmar) kommer att genomföras även detta år. Arbete pågår att göra de aktiviteter som gästerna deltar i ännu mer givande och anpassade till gästernas behov (anpassad rehabilitering/sjukgymnastik/ vattengympa, konstnärliga aktiviteter, musik m.m.). Verksamheten skall genomsyras av temat livskvalitet/hälsa/friskvård. Dessutom fortsätter planeringen med att göra Strannegården mer tillgänglig under en längre tid på året med olika aktiviteter t.ex. under några helger. Nödvändiga renoverings-/reparationsarbeten kommer att fortsätta. Intressepolitiska frågor Ett prioriterat område inom hela Neuroförbundet är opinionsbildning för bättre Neurosjukvård och rehabilitering. Inom såväl VästraGötalandsregionen som SU är Neurosjukvårdens bristande resurser ett ständigt återkommande problem (bl.a. bristen på neurologer). Kontakten med Neurosjukvården sker genom deltagande vid Brukarrådsmöten, där vi har möjlighet att framföra synpunkter och diskutera olika problemoråden med representanter för Neurosjukvården. Vi kommer under 2016 bl.a. att bevaka konsekvenserna av SU:s stora sparbeting som riskerar att öka problemen i den redan hårt ansträngda och underdi- 18
mensionerade Neurosjukvården. Orimligt långa väntetider till läkarbesök och alltför begränsade möjligheter till telefonrådgivning har länge varit ett stort problem för många medlemmar. Neuroförbundet Göteborg kommer fortsätta bevaka konsekvenserna av överföringen av patienter från neurologen på SU till primärvården. I denna fråga håller man på att ta fram ett Gränssnitt neurologi primärvård (vilka patienter som skall behandlas/följas upp i primärvården). Många har progressiva diagnoser med komplexa uppföljnings-/vårdbehov. Här anser vi att det saknas en mellannivå och kommer att fortsätta diskussion med bl.a. Hälso- och Sjukvårdskansliet, Västra Götaland, om att det bör startas ett par närsjukvårdscentra med team (läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och psykolog) med kvalificerad neurologisk kompetens såsom den neurologiska verksamhet, som finns på Angereds närsjukhus. Vi har även gjort politikerna uppmärksamma om att en behovsanalys vad gäller behovet av neurosjukvård i Västra Götalandsregionen måste genomföras. Detta är angeläget av flera skäl - resursbristerna men även den utveckling av nya behandlingar, som skett inom neurosjukvården de senaste åren. Vi kommer även att fortsätta arbeta med frågan om bristen på rehabilitering. Under 2014 startade ett samarbete mellan oss, Neuroförbundet/Riks och Neuroförbundet/VGR i dessa frågor. Av 2015 Neurorapport framgår att utvecklingen för våra medlemmar gått åt fel håll under de senaste åren. Medlemmar får i mindre utsträckning information om möjliga alternativ för rehabilitering, andelen som får handledd träning av fysioterapeut har minskat kraftigt. Andelen medlemmar i VästraGötaland som uppger att de har fått en individuell rehabiliteringsplan upprättad har minskat till 7%. Problemen kring rehabilitering belystes under hösten 2015 genom den konferens och politikerdebatt som Neuroförbundet VästraGöraland arrangerade. Rehabiliteringsfrågorna kommer nu att följas upp i fortsatta diskussioner med politiker och tjänstemän i de olika Hälso- och sjukvårdsnämnderna samt på regional nivå. Det intressepolitiska arbetet är en viktig del i vårt arbete. Bristande resurser inom kommunen och staten (Försäkringskassan) medför att medlemmar upplever försämringar vad gäller deras behov av stöd i form av Hemtjänst/Personlig assistans mm. Ett annat problem är bristen på samordning mellan olika aktörer vilket gör att medlemmar inte erbjuds den hjälp och livskvalitet som de har rätt till. Exempel på områden som vi bevakar för våra medlemmar är frågor om färdtjänsten, hjälpmedel, samt frågor som rör LSS och SOL. Många medlemmar har fått problem bl.a. beroende på förändringar i tillämpningen av LSS-lagen. Vår bevakning och vårt påverkansarbete sker bl.a. genom deltagande vid Regionens resp. Göteborgs Råd för funktionshinderfrågor, genom representation i flera av de Lokala Råden för funktionshinderfrågor samt genom deltagande vid dialogmöten i aktuella Hälso- och sjukvårdsnämnder, där vi får kontakt med politiker och tjänstemän. I planeringen för 2016 ligger också att i större utsträckning organisera och samordna våra intressepolitiska insatser genom att ha fler avstämningsmöten mellan representanter i de olika råden. Vi vill också inbjuda fler intresserade medlemmar att i samråd med styrelsen och kansliet hjälpa till vid bevakningen av aktuella frågor. Slutord Jag vill tacka för ytterligare ett år och speciellt styrelsen och personalen på kansliet, som gjort det möjligt att genomföra många viktiga, lärorika och trevliga aktiviteter för våra medlemmar. Bengt Netzler, ordförande Göteborg i februari 2016 Bengt Netzler Kent Andersson Daniela Jovanovic ordförande ledamot, kassör ledamot Claes Anneling Leif-Arne Ljungholm Michael Ahlberg vice ordförande ledamot ledamot Martin Rådberg ledamot 19
20 Ekonomisk redovisning
21