Lymfödembehandling med inriktning rehabilitering

6

Fokusrapport Lymfödembehandling med inriktning rehabilitering 2016 ISBN 91-976391-5-X FR 2016:01

Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att patienter, vårdgivare och beställare ska mötas för att forma en god och jämlik vård för länets ca 2 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården ska vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar samt bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet bedrivs på avdelningen Stöd för evidensbaserad medicin i samverkan med sakkunnigorganisation, vårdgivare och beställare. Patientorganisationer medverkar också i arbetet. Fokusrapporterna syftar till att belysa angelägna utvecklingsområden inom hälso- och sjukvården genom att beskriva dagsläget och tänkbara åtgärder. De ska vara ett diskussionsunderlag i dialogen mellan politiker, beställare och vårdgivare.

Förord Lymfödem är ett kroniskt tillstånd som vanligtvis kräver livslång behandling. Symtomen uppstår som följd av en störning i lymfsystemets förmåga att transportera bort lymfa, vilket kan leda till svullnad och tyngd- och spänningskänsla i den drabbade kroppsdelen. Vid sekundärt lymfödem som är den vanligaste formen har lymfsystemet skadats, av cancerbehandling eller på grund av själva cancersjukdomen, trauma eller infektion. Primärt lymfödem innebär en medfödd underfunktion i lymfsystemet. Rapporten innehåller generell information om behandling av lymfödem och endast i undantagsfall behandling av lymfödem efter specifika diagnoser. Hur patienter med lymfödem söker vård skiljer sig åt och det innebär att vårdkedjan inte ser lika ut från fall till fall. Vården baseras huvudsakligen på klinisk erfarenhet eftersom det finns mycket begränsad forskning på området. Den gängse behandlingsmetoden med kompression har ett viss vetenskapligt stöd, men det är angeläget med mer forskning som underlag för val av behandlingsmetoder i evidensbaserad praktik. Behandling utförs ofta av en lymfterapeut. Lymfterapeut är ingen skyddad titel och det saknas riktlinjer för vad som krävs för att få kalla sig lymfterapeut. För att utveckla vården av patienter med lymfödem vore det önskvärt med ett regionalt vårdprogram som tillsammans med ett behandlingsprogram i www.viss.nu skulle underlätta en mer strukturerad handläggning av dessa patienter. Det har framförts förslag att inrätta ett kunskapscenter för diagnostik, behandling och rehabilitering av lymfödem. Detta skulle kunna ge förutsättningar för forskning, stöd vid utredning, utvärdering av behandling samt information och fortbildning för vårdpersonal. Arbetet med att ta fram en fokusrapport om lymfödem förankrades i Stockholms medicinska råd 2014. Carl-Gustaf Elinder Ordförande för Stockholms Medicinska Råd Avdelningschef Stöd för evidensbaserad medicin Hälso- och sjukvårdsförvaltningen May Blom Enhetschef Vårdgivarstöd, avdelning Stöd för evidensbaserad medicin Hälso- och sjukvårdsförvaltningen - 1 -

- 2 -

Innehåll Förord... 1 Innehåll... 3 Inledning... 5 Lymfödem... 7 Handläggning av patienter med lymfödem... 9 Behandlingsalternativ... 11 Uppföljning... 12 Behandling av lymfödem hos barn... 13 Hjälpmedelsförskrivning... 13 Vårdutbud... 14 Vårdkedja... 16 Samverkan inom SLL... 16 Utvecklingsförslag... 16 Referenser... 17-3 -

- 4 -

Inledning Syftet med denna fokusrapport är att ge en bild av dagsläget inom Stockholms läns landsting vad gäller behandling av patienter med lymfödem, beskrivning av vårdutbudet, en uppskattning av antal patienter med behov av lymfterapi samt det vetenskapliga stödet för de behandlingar som finns tillgängliga idag. Fokusrapporten ska vara ett kunskapsunderlag som stöd för beställningar och en utgångspunkt för diskussion och vidare utveckling av vård och rehabilitering för denna patientgrupp. Fokusrapporten har tagits fram på uppdrag av avdelning för Särskilda vårdfrågor, enheten för Individuella vårdärenden och avdelningen för Närsjukvård, enheten rehab habilitering och hjälpmedel. Styrgrupp Birgitta Hjelte, enhetschef Individuella vårdärenden, avdelning för Särskilda vårdfrågor, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen May Blom, enhetschef, Vårdgivarstöd, Stöd för evidensbaserad medicin, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Claes Lennmarken, docent, medicinsk rådgivare, HTA, enhet Vårdgivarstöd, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Britta Larsmark, handläggare, avdelning Närsjukvård, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Christine Magnusson, handläggare, Individuella vårdärenden, avdelning för Särskilda vårdfrågor, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Ann- Charlotte Eklöf, utredare, avdelningen för Somatisk specialistvård, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Projektledare Hanna Vidsten, processledare, enhet Vårdgivarstöd, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Jonas Hermansson, processledare, enhet Vårdgivarstöd, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Susanne Piod Wadén, redaktör, enhet Vårdgivarstöd, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Arbetsgrupp Katarina Karlsson, huvudförfattare, sjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset Polymnia Nikolaidis, sjukgymnast, Södersjukhuset Åsa Gruvsved Andersson, arbetsterapeut, Bräcke diakoni Anna Skördåker, sjukgymnast, Bräcke diakoni Helena Ljunggren, sjukgymnast, Täby rehabcenter Anna-Carin Uttermalm, fysioterapeut, hela kroppen sjukgymnastik Monika Lee, sjukgymnast, Spånga Rehab Västra, SLSO Sara Svensson, sjukgymnast, ASIH Norrtälje Referensgrupp Ulla Steen-Zupanc, överläkare, lymfödemenheten, Bräcke diakoni Karin Johansson, sjukgymnast, docent, Lunds universitet, lymfödemmottagningen Skånes universitetssjukhus - 5 -

Pia Mickols, sjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset, processledare, Regionalt cancercentrum Stockholm- Gotland Kajsa Ideström, överläkare, Olivia rehabilitering Elizabeth Knudsen, handläggare, avdelning Närsjukvård, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Patientorganisationer Margareta Haag, Svenska ödemförbundet Gunilla Jansson, Anna Bergman, Ulla Stenbacka, Lymfödemföreningen, Stockholms län Håkan Brorson, överläkare, docent, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds universitet, Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Malmö - 6 -

Lymfödem Lymfödem är ett kroniskt tillstånd som orsakas av nedsatt transportkapacitet i lymfsystemet, vilket resulterar i en ökad ansamling av lymfa[1] i vävnaden. Svullnaden som uppstår kan ge tyngd- och spänningskänsla, smärta och nedsatt rörlighet. Lymfödem kan uppträda på olika ställen i kroppen och delas in i olika stadier beroende på graden av vävnadsförändringar. Tillståndet kan bidra till en sämre livskvalitet, som exempelvis nedsatt arbetsförmåga, deltagande i sociala aktiviteter och psykiska påfrestningar. Komplikationer i form av hud- eller vävnadsinfektioner, speciellt rosfeber, är vanliga hos patienter med lymfödem. Primära lymfödem Primära lymfödem är förhållandevis ovanliga. De drabbar framförallt kvinnor och beror på en medfödd svaghet eller underutveckling av lymfsystemet. Ofta debuterar symtomen i tonåren, men ödemen kan manifestera alltifrån födseln till medelåldern. Primära lymfödem är ofta svåra att diagnostisera och det kan ta tid innan behandling sätts in. Ett primärt lymfödem som debuterar i vuxen ålder eller som växer snabbt bör föranleda malignitetsutredning med lymfkörtelstatus[2] [3]. Sekundära lymfödem Sekundära lymfödem uppkommer genom att ett normalt fungerande lymfsystem skadats genom trauma, sjukdom eller tumörbehandling. Sekundära lymfödem är vanligare än primära och lättare att diagnosticera eftersom orsaken oftast är känd. De flesta fall i Sverige uppstår som följd av cancersjukdom och/eller cancerbehandling. Risken för skador på lymfsystemet ökar om flera åtgärder såsom operation av tumören, lymfkörtelutrymning och strålbehandling kombineras[2] [3]. Förekomst Hur många som drabbas av lymfödem är okänt. Det finns ingen valid statistik tillgänglig över antalet patienter med lymfödem eller patienter som behandlas för lymfödem, vare sig för landet som helhet eller för Stockholms län. En sammanställning av uppgifter från flera beställarenheter kan ge viss fingervisning om antalet knappt 2500 personer behandlas årligen i Stockholms län med någon form av lymfterapi. I den uppskattningen ingår inte de patienter som klarar sig på egen hand och endast anlitar vården för att förnya sina kompressionshjälpmedel. Svårighetsgrad Lymfödem kan indelas i olika stadier efter grad av vävnadsförändringar. Vid reversibelt ödem märks initialt ingen eller liten volymökning trots att lymfsystemet inte längre fungerar som det ska. Så småningom uppträder ett ödem med ansamling av lymfa i vävnaden. Så länge ödemet bara består av lymfa kan svullnaden gå tillbaka med adekvat behandling. Utan behandling kan ödemet bli irreversibelt. Lymfan för med sig proteiner som ansamlas i utrymmet mellan cellerna. Detta kan så småningom leda till inflammation, som i sin tur kan leda till vävnadsförändringar som tillväxt av fettvävnad och i sena stadier även fibros. Därmed försämras nedsättningen av lymfsystemets transportkapacitet ytterligare[2, 3]. - 7 -

Elefantiasis är det allvarligaste stadiet av lymfödem. Patienten drabbas av frekventa infektioner och huden kring ödemet förändras och förgrovas. Det bildas lymfblåsor och lymffistlar i överhuden som läcker lymfa. Differentialdiagnos Hjärtkärl-, njur- eller hormonella sjukdomar kan också ge upphov till lymfödemliknande symtom. Även om behandlingen av själva ödemet huvudsakligen är detsamma är det viktigt att patienten får rätt diagnos. Lipödem innebär en kronisk progressiv ökning av fettvävnad i framförallt nedre extremiteter. Lymfskintigrafi är normal. Sjukdomen som sannolikt är ärftlig kan debutera i tonåren eller i samband med graviditet men de allra flesta insjuknar mellan 30 40 års ålder. Sjukdomen drabbar nästan bara kvinnor, de fåtal män som drabbas har oftast låga halter av manligt könshormon. Tidig upptäckt ger bättre prognos men det kan ta flera år innan patienten får diagnos och behandlingen påbörjas. Obehandlad fortskrider sjukdomen och patienten riskerar att utveckla den svårare formen lipolymfödem där den uttalade övervikten leder till minskad rörlighet och nedsatt aktivering av muskelpumpen i benen, som kan leda till benödem på grund av överbelastning av lymfsystemets transportkapacitet. Dercums sjukdom eller fettvävsreumatism karaktäriseras av generell eller lokaliserad smärtsam fetma med vissa inflammatoriska särdrag. Sjukdomen är 20 gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Venös insufficiens kan leda till att lymfsystemet överbelastas med bensvullnad och svårläkta sår som följd. - 8 -

Handläggning av patienter med lymfödem Utredning Diagnos kan i regel ställas kliniskt på grundval av anamnes, inspektion och palpation. Innan behandling av sekundärt lymfödem inleds krävs läkarundersökning, dels för att utesluta aktiv tumörsjukdom och dels för att identifiera eventuella kontraindikationer mot behandlingen. För att få en uppfattning om volymskillnad och lokalisation av lymfödemet kan volym och/eller omkretsmätning göras [2]. Volymmätning av båda extremiteterna kan göras antingen med pletysmografi, där extremiteten nedsänks i vatten, eller volymmätning beräknat via omkretsmätningar. För att fastställa diagnos vid primärt lymfödem kan lymfskintigrafi och magnetisk resonanstomografi (MR) ge värdefull information. Genetisk utredning kan i vissa fall vara av värde framförallt om lymfödem förekommer i släkten. Behandling Behandlingen av lymfödem utförs ofta av lymfterapeut och kan bestå av en kombination av olika behandlingsmetoder och kan vara både konservativ och kirurgisk. Patienten bör vara medveten om att behandlingen, som oftast är livslång, är symtomatisk och inte botande. Målet är att reducera ödemet och minska känslan av tyngd, spänning och smärta i vävnaden och därmed förbättras livskvaliteten och bibehålla eller öka aktivitetsförmågan. Utbildning till lymfterapeut Lymfterapeut är ingen skyddad titel och det saknas riktlinjer för vad som krävs för att få kalla sig lymfterapeut. För olika kategorier av legitimerad sjukvårdspersonal finns en ca fyra veckor lång icke-akademisk 1 utbildning till diplomerad lymfterapeut. Därutöver finns det kortare utbildningar som inte har krav på förkunskap i anatomi, fysiologi eller sjukdomslära. De kortare kurserna ger inte de kvalifikationer som krävs för förskrivningsrätt av kompressionsmaterial i Beställningsportalen. Vetenskapligt stöd för behandling I brist på studier av bra kvalitet som utvärderar effekten av lymfbehandling är evidensläget osäkert för de olika behandlingsmetoderna. Det finns ett visst begränsat vetenskapligt stöd för effekten av bandagering. Det låga vetenskapliga stödet bekräftas i vårdprogram[3] liksom av internationella vårdprogram och evidensgenomgångar 2 [3-6]. För ytterligare information om evidensbaserad medicin, se bok av Jörgen Nordenström[7]. 1 Den följer internationella kriterier på kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) enligt Dr Vodder eller Dr Földi (www.vodderschool.com, www.foeldischule.de). I Stockholm har Tom Väsinen, Suomen Lymfahoitory, regelbundet haft utbildningar sedan 2004 (www.hfc.se/utbildning). 2 Agency for healthcare research and quality (2013) Demystifying lymphedema: development of the lymphedema putting evidence into practice card. U.S. department of health & human service - 9 -

Vid evidensgranskning av behandling av lymfödem vid specifika diagnoser finner man oftast inget eller ringa vetenskapligt stöd för de olika behandlingsmetoderna. Vid cancerrelaterat lymfödem finns möjligen stöd för fysisk aktivitet som ödemminskande behandling. För lymfödem efter bröstcanceroperationen är manuellt lymfdränage som tillägg till kompressionsbehandling troligen inte en effektiv behandling[8]. - 10 -

Behandlingsalternativ Nedan beskrivs olika behandlingar: Kirurgisk behandling berörs inte i denna rapport. Läkemedelsbehandling med vätskedrivande läkemedel bör i princip inte användas vid behandling av lymfödem, eftersom vätska då dras till blodet medan plasmaproteinerna blir kvar i utrymmet mellan cellerna. Kompressionsbehandling är gängse behandling vid lymfödem. I intensivbehandlingsfasen används företrädesvis bandage som får sitta dygnet runt och som läggs om dagligen för att anpassas till den minskande volymen. När optimal ödemreduktion uppnåtts görs utprovning av kompressionsplagg som ska stabilisera ödemvolymen. Fortsatt förändring av lymfödemet kräver kontinuerlig anpassning av kompressionsplaggen. Felaktiga kompressionsplagg kan förvärra lymfödemet, orsaka irritation och ge hudskador som ökar risken för infektioner. Det är också viktigt att kontrollera att patienten kan sköta kompressionsplaggen och klarar på- och avtagning, eventuellt med speciella hjälpmedel. Hur plaggen ska användas i den fortsatta behandlingen anpassas individuellt och kan variera från hela dygnet till endast vid påfrestande tillfällen. CirkAid är ett kompressionsmaterial som kan användas i stället för bandagering. Fysisk aktivitet bör anpassas efter patientens intressen och möjligheter. Träning ska starta på relativt låg nivå och långsamt öka under en längre tid. Hudvård ingår som en del av behandlingen. Huden vid ödem tenderar att bli torr och oelastisk och behöver smörjas regelbundet med mjukgörande salvor. Det är viktigt att patienten vårdar sin hud och är uppmärksam på hudförändringar. En oskadad, elastisk hud minskar risken för rosfeber som annars är relativt vanligt bland patienter med lymfödem. Svampinfektioner, eksem, allergiska reaktioner och sår ska behandlas, även små sår ska uppmärksammas. Massagemetoden manuellt lymfdränage (MLD) kan utföras av lymfterapeut eller av patienten själv efter undervisning i metodiken. MLD bör endast ges som tillägg till kompressionsbehandling när effekten inte är optimal [3]. Lymfpulsatorbehandling görs med tryckmanschetter utformade för olika kroppsdelar där lufttrycket regleras via en elektrisk pump. Behandlingen liknar MLD och har ungefär samma begränsningar. Behandlingen kan ske i hemmet med utlånad/hyrd apparat. Egenvård En förutsättning för goda behandlingsresultat är att patienten får kunskap om egenvård, förstår och förmår att genomföra sin egenvård samt att använda sina kompressionshjälpmedel på rätt sätt. Patientrådgivning är en viktig del av behandlingen. Patienter med lymfödem undervisas om lymfsystemets anatomi och fysiologi. Undervisning kan ske som gruppundervisning i en lymfödemskola, men kan också kompletteras med individuellt anpassad rådgivning. - 11 -

Patientrådgivningen syftar i första hand till att förebygga försämring av lymfödemet. Patienten kan behöva få återkommande information om vikten av egenvård, riskerna med övervikt och vinsterna med fysisk aktivitet och träning. Alternativa behandlingsmetoder som till exempel laserbehandling, djupandning och kinesiotejp används i viss utsträckning, kunskapen om eventuell verkningsgrad är dock mycket begränsad. Kombinationsbehandling Den fysikaliska behandlingen av lymfödem kan bestå av en kombination av behandlingsmetoder. Behandling med kompressionsstrumpa eller bandagering kan kompletteras med tilläggsbehandlingar, exempelvis manuellt lymfdränage och/eller lymfpulsatorbehandling. Uppföljning Den ödemreducerande fasen kan sträcka sig från ett par dagar till ett par veckor, speciellt vid större ödem som inte tidigare behandlats. Vid första uppföljningen görs en kontroll av lymfödemets volym, kompressionsplaggens passform och patientens egenbehandling. Under det följande året görs återbesök med kontroller utifrån det individuella behovet. Därefter när steady state har uppnåtts minskas uppföljningen till 1-2 tillfällen per år. Utvärderingen av behandlingen innebär först och främst mätning av ödemet. Därutöver noteras vikt och midjemått, dels för att se om övervikt föreligger, dels för att följa viktutvecklingen över tid eftersom den påverkar extremiteternas storlek. Tyngdoch spänningskänsla samt smärta mäts med VAS (Visuell Analog Skala). Patientens livskvalitet mäts genom fråge- och självskattningsformulär. Vid utebliven förbättring eller försämring trots optimal behandling kan intensivbehandling ges i några dagar upp till 3 veckor. Patienten ska också utredas för eventuell malignitet. - 12 -

Behandling av lymfödem hos barn Målsättningen är att både symtom och behandling ska ha så liten inverkan som möjligt på barnets normala utveckling. Kompressionsbehandling av barn i tillväxtåldern kräver viss försiktighet. Både bandage och tillverkande kompressionsplagg verkar cirkulärt och kan leda till felställningar i skelettet i händer och fötter. Barn med medfödd funktionsnedsättning av lymfsystemet kan även ha andra funktionsnedsättningar. Både barnet och familjen behöver stöd av ett multiprofessionellt team. Eftersom barn växer behöver de få kompressionsplagg därefter. Kompressionstrumpor med helfot behöver förnyas regelbundet för att inte hindra den normala tillväxten av foten. Barn kan behöva större tilldelning av kompressionsplagg än vuxna eftersom de är mer fysiskt aktiva. Lymfödem i fötterna innebär svullnad som påverkar fotstorleken i varierande grad. Det är därför viktigt med anpassade skor och inlägg som handläggs av ortopedtekniker. Det är också viktigt med fotvård för att undvika hudsprickor och fotsvamp. Hjälpmedelsförskrivning Mot en egenavgift erhåller patienten två kompressionsplagg per kroppsdel under en tremånadersperiod. Kompressionsstrumpor finns i fyra kompressionsklasser och i olika standardstorlekar men kan även måttbeställas. All förskrivning av hjälpmedel sker via den webbaserade Beställningsportalen. Förskrivning av kompressionsmaterial för patientgruppen sker på alla vårdnivåer hos de vårdgivare som har avtal med. Förskrivaren har även ansvar för att följa upp och utvärdera förskrivningen. Förskrivningen ska följa riktlinjerna i hjälpmedelsguiden som nås via www.hjalpmedelsguiden.sll.se. Utgångspunkten vid valet av hjälpmedel är att patientens behov ska tillgodoses med så enkla och kostnadseffektiva hjälpmedel eller lösningar som möjligt. Utifrån behovsanalysen och de olika behovstrapporna ska förskrivaren så långt det är möjligt, göra produktval i samråd med patienten, vars individuella behov är avgörande. Kloka hjälpmedelslistan är det sortiment av hjälpmedel som ska förskrivas om det uppfyller patientens behov. Sortimentet är uppdelat i förstahandsval och andrahandsval. Förstahandsvalet ska täcka majoriteten av patienternas behov på ett kostnadseffektivt sätt. Hjälpmedelsverksamheten för förbrukningshjälpmedel har uppdraget att utveckla sortimentet i samarbete med tillverkare och leverantörer, förskrivare och brukare. De ska visa öppenhet mot innovationer och följsamhet mot nationella riktlinjer och krav. Kraven på hjälpmedel är att de ska vara medicinskt motiverade, ge ett mervärde kvalitetsmässigt genom att förbättra brukarens funktionstillstånd, följa gällande standarder och författningar för respektive hjälpmedelsområde och uppfylla kravet på lägsta effektiva hjälpmedelsnivå. - 13 -

Vårdutbud Primärvårdsrehabilitering med tilläggstjänst för kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) Primärvårdsrehabilitering med tilläggstjänst KFÖ är första linjens rehabilitering för patienter med diagnostiserat lymfödem. I dagsläget finns det drygt 20 vårdgivare inom primärvårdsrehabilitering med tilläggstjänst KFÖ. Kompetenskravet är legitimerad fysioterapeut eller arbetsterapeut med av yrkesförbundet rekommenderad teoretisk utbildning och klinisk erfarenhet av lymfödembehandling. I uppdraget ingår förskrivning av kompressionshjälpmedel. Ingen remiss krävs. Specialiserad fysioterapi med tilläggstjänst för KFÖ Specialiserade fysioterapeuter är en del av primärvårdens utbud för patienter i behov av insatser av specialiserad behandling. I uppdraget ingår förskrivning av kompressionshjälpmedel. Specialiserade fysioterapeuter har en av yrkesförbundet godkänd specialistexamen. För närvarande finns fem vårdgivare med tilläggstjänst för KFÖ. Ingen remiss krävs. Lymfterapeuter på akutsjukhusen Det finns lymfterapeuter både inom sluten- och öppenvård på Karolinska universitetssjukhuset, Södersjukhuset, Danderyds sjukhus och S:t Görans sjukhus. Sjukhusens öppenvård prioriterar patienter som är nyopererade och som är under onkologisk behandling. Patienter med förhöjd risk för lymfödem får information om lymfsystemets funktion och risker för ödem i samband med behandling av: - Bröstcancer, metastaser av malignt melanom i axill eller ljumskar eller inguinal-/bäckenkörtelutrymning vid gynekologisk cancer. Patienten träffar en fysioterapeut dagen efter operation och får information samt instruktion om rörelseträning för att förbättra blod- och lymfcirkulation. - Bröstcancer eller melanom. Patienten kallas 4-6 veckor efter operation för individuell uppföljning hos fysioterapeut. Patienten får information om tidiga tecken på lymfödem och om vart de ska vända sig för bedömning och behandling - Gynekologisk cancer. Patienten följs upp hos fysioterapeut 1-2 månader efter operation och får information som ovan. Patienter som strålbehandlas efter operation träffar fysioterapeut inför start av strålbehandlingen. De följs upp ca 2 månader efter avslutad onkologisk behandling via brev och erbjuds bedömning/behandling för eventuellt lymfödem. Vid andra typer av canceroperationer varierar det från sjukhus till sjukhus om patienten får information om risken för lymfödem eller inte. Vanligtvis görs ingen uppföljning och ingen specifik information ges till patienter som exempelvis genomgår operation med bäckenutrymning vid prostatacancer och olika typer av urologisk cancer eller vid halslymfkörtelutrymning. - 14 -

Lymfödembehandling inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) Patienter med cancerdiagnos som får avancerad sjukvård i hemmet, får ofta en palliativ vård. Dessa patienter kan ha en generell ödemtendens som komplicerar lymfödemet. Behandling av dessa patienter utgår ifrån patientens individuella behov och vad som är praktiskt genomförbart. Specialiserad lymfmottagning utanför sjukhus Lymfmottagningen utanför sjukhusen är en resurs för personer med behov av omfattande behandling och/eller utredning av lymfödem som kräver särskild kompetens, där primärvård inte är rätt nivå och där akutsjukhusens resurser inte är nödvändiga. Mottagningen behandlar patienter med diagnosticerade primära eller sekundära lymfödem som medfört funktionsnedsättning och där rehabilitering inom övrig öppenvård inte har givit tillfredsställande resultat. På läkarmottagningen utreds patienter med frågeställningen lymfödem. Remiss krävs. Planerad specialiserad rehabilitering Vid omfattande lymfödemproblematik och funktionsnedsättning där poliklinisk behandling inte har givit önskat resultat, kan patienten remitteras till planerad specialiserad rehabilitering. Behandlingen är multiprofessionell med insatser på flera olika områden. Lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ), fysioterapi, fysisk aktivitet, pulsatorbehandling, patientutbildning för egenbehandling och förskrivning av hjälpmedel ingår alltid, men också andra behandlingsmetoder kan förekomma. Programmet omfattar rehabilitering i slutenvård 12 eller 19 dagar i följd, alternativt dagvård i 10 eller 15 dagar. Uppföljning ingår inte i uppdraget för planerad specialiserad rehabilitering. Patienter boende i Stockholms län behöver remiss från behandlande läkare eller husläkare. Remissen skickas till enheten för Individuella vårdärenden (IVÄ) vid Hälso- och sjukvårdförvaltningen för beslut. Om patienten beviljas rehabilitering, väljer och kontaktar patienten själv vårdgivare i enlighet med vårdvalssystemet. Efter genomgången rehabiliteringsperiod ska patienten fortsätta med egenvård och uppföljning polikliniskt. - 15 -

Vårdkedja Vägen till vård för patienter med lymfödem varierar. Många av patienterna har haft kontakt med flera olika vårdgivare inom olika specialiteter innan de fått diagnos och behandling. En väg till vård är till exempel via hud- och infektionskliniker. Det är bara ett mindre antal som söker via vårdcentralerna. För varje fall beroende på var ödemet är lokaliserat och vilken svårighetsgrad ödemet har, görs en utredning och/eller remittering. De specialiserade lymfmottagningarna uppger en ökning av remisser avseende multisjuka och svårutredda patienter. Patienter som utvecklar sekundära lymfödem på grund av cancer eller cancerbehandling diagnostiseras ofta av läkare på onkologen. De får i regel sin initiala behandling på öppenvårdsmottagningar, alternativt remitteras de till primärvården eller hemsjukvården. Patienter med svårare symtom kan remitteras för intensivbehandling till specialiserad lymfmottagning utanför sjukhusen eller till planerad specialiserad rehabilitering. Vårdkedjan för barn med lymfödem avgörs från fall till fall baserat på symtomgrad. Bakomliggande orsaker till lymfödemet behöver utredas. Astrid Lindgrens barnsjukhus har en satsning med särskilt fokus på barn med lymfatisk och/eller vaskulär missbildning. De samarbetar med t.ex. kärlkirurgi och plastikkirurgi. Om kirurgisk intervention inte bedöms som möjlig remitteras dessa patienter till rehabiliterande vård. Även efter kirurgisk intervention kan remittering till rehabiliterande vård vara aktuellt. Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård sker på ett systematiskt sätt. Samverkan inom SLL Det finns ett etablerat samarbete mellan vårdgivarna inom. Det finns ett Nätverk för lymfterapeuter, där lymfterapeuter från olika enheter i Stockholms län som bedriver lymfterapi träffas regelbundet. Kärlmissbildningsgruppen är en multidisciplinär samverkansgrupp med deltagare från olika enheter som bedriver lymfterapi i Stockholms län. Gruppen träffas regelbundet på Karolinska universitetsjukhuset Solna för konsultation, genomgång och bedömning av patienter. Samarbete med patientföreningarna är också väsentligt för verksamheten. Utvecklingsförslag Förslag har framförts om att inrätta ett kunskapscenter för diagnostik, behandling och rehabilitering av lymfödem. Centret ska kunna ge förutsättningar för forskning och informationsspridning, stöd vid utredning och utvärdering, samt fortbildning för vårdpersonal. Ett kunskapscenter kan byggas upp och utformas på olika sätt, detta får behandlas i andra utredningar om ett kunskapscenter ska bildas. Det finns också önskemål om att ta fram ett regionalt vårdprogram kring behandling av lymfödem som även klargör arbets- och ansvarsfördelning, kompletterat med praktiskt stöd för handläggning i primärvården via www.viss.nu. - 16 -

Referenser 1. 1177 lymfödem [http://www.1177.se/fakta-och-rad/sjukdomar/lymfodem/] 2. Lymfödem, vård och behandling [www.vardhandboken.se] 3. Svensk förening för lymfologi: Vårdprogram lymfödem [www.lymfologi.se] 4. Johansson K, Karlsson K, Nikolaidis P: Evidence-based or traditional treatment of cancer-related lymphedema. Lymphology 2015, 48(1):24-27. 5. Best practice for the management of lymphoedema [http://www.woundsinternational.com/media/issues/210/files/content_175.pd f] 6. Demystifying lymphedema: development of the lymphedema putting evidence into practice card [http://www.guideline.gov/content.aspx?id=15699] 7. Nordenström J: Evidensbaserad medicin i Sherlock Holmes spår Karolinska Institutet University Press; 2007. 8. Huang TW, Tseng SH, Lin CC, Bai CH, Chen CS, Hung CS, Wu CH, Tam KW: Effects of manual lymphatic drainage on breast cancer-related lymphedema: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. World journal of surgical oncology 2013, 11:15. - 17 -

Rapportenfinnspåwww.vardgivarguiden.se