Njurfunk Tidning för Njurförbundet

Njurfunk Tidning för Njurförbundet World Transplant Games - en upplevelse och succé Nummer 3, 2011 Årgång 38

Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL 398001 Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna. Tel +46 (0)8-594 77 600. Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com

23 8 20 8 INNEHÅLL 5 Vi skall ligga steget före i opinionen - Ordf. Håkan Hedman, Njurförbundet 8 World Transplant Games 2011 - artiklar och bildreportage 20 Tänk om... - Peter Carstedt 23 Det är roligare tillsammans - Marie Götfors 26 Familjevecka i Tällberg Ställföresträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 5 300 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 031-26 00 58 @ Anders Billström 035-12 88 84 @ Malin Haglund 070-295 82 86 @ Sven-Erik Hammarlund 026-495 77 11 @ Erik Herland 08-650 06 31 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Tina Pajunen 031-20 61 91 @ Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 @ Åsa Torstensson 013-17 48 49 @ adj. Kassör Bertil Joneken 08-754 64 20 Barn- & Föräldragruppens styrelse: @ Kristina Andersson- Holgersson 0320-611 07 @ Anna Holsteinson 073-6560100 @ Lars Rönnqvist 0910-313 03 @ Peter Pernäng 08-522 740 98 @ Guye Rydell 016-42 34 43 Ungdomsgruppens styrelse: @ Malin Haglund 070-295 82 86 @ Frej Jacobsson 0500-45 10 45 @ Annie Rinaldo 031-29 32 16 @ Anders Larsson 073-314 57 65 Njurfunks redaktion: @ Oddvar Aalmo 08-84 86 53 @ Harriet Hjelmqvist 08-580 380 48 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Lars Nordstedt 0410-100 25 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Kansliet: @ Lisbeth Dingvall 08-546 405 00 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Anders Wikner 08-546 405 03 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Prins Daniel möter på Götaplatsen i Göteborg det Amelie Ersmarkers fond. Omslagsfoto: Anna-Lisa Lampinen Rekreationsfonden och NjurFunk nr 3 2008 3 För ej beställt material ansvaras ej. svenska tävlingsteamet i World Transplant Games 2011 Pg 90 10 30-7, Bg 901-0307 Njurfonden (forskning) 26

Ledare Njursvikt en missad folksjukdom Under de drygt 40 år som Njurförbundet verkat har målgruppen för medlemsrekryteringen traditionellt varit njursjuka som är i aktiv uremivård; d v s dialyserande eller njurtransplanterade. Förbundet bildades under slutet av 1960-talet av en grupp unga personer, säkerligen även arga. Bristande förståelse hos beslutsfattarna för den nya och kostnadskrävande dialysbehandlingen innebar att de som var med och bildade förbundet fick kämpa hårt för sin och andra njursjukas överlevnad. Flera av dem var i samma åldersgrupp som vi idag hittar inom förbundets ungdomsgrupp. Det finns således en naturlig förklaring till att dialys och transplantation alltid har haft hög prioritet i förbundets arbete. Tittar vi på medlemsutvecklingen så har den under senare år inte haft samma utveckling som ökningen av antalet personer som har dialys eller är njurtransplanterade. Gapet har ökat kraftigt och betydligt mindre än 50 procent av alla i aktiv uremivård är medlemmar i förbundet. En trolig förklaring till den negativa medlemsutvecklingen är att vården har blivit betydligt mycket bättre. Alla kan numera få dialys och resultaten vid njurtransplantationer går inte att jämföra med resultaten under de första 20 årens transplantationsverksamhet. I samband med att Njurförbundet utvecklar sin organisation är det viktigt att alla njursjukas behov tillgodoses. Den stora grupp av människor som behandlas för nedsatt njurfunktion har fram tills nu inte haft mycket att hämta i förbundets verksamhet. Inom Njurförbundet har det precis som inom den medicinska öppenvården länge saknats kunskap om omfattningen och de möjligheter som finns att bromsa utvecklingen av en kronisk njursjukdom. Att det är fler som har nedsatt njurfunktion än diabetes är det få som har känt till. Det är mycket viktigt att Njurförbundet även i framtiden prioriterar frågor som rör aktiv uremivård. Betydligt mer resurser än idag bör fördelas till frågor som är förknippade med behandling av njursvikt. I takt med att njurfunktionen försämras ökar även riskerna att drabbas av hjärtsjukdom och att avlida i hjärtinfarkt. Sambandet mellan njursjukdom och hjärt- och kärlsjukdomar är något som måste få betydligt större utrymme i folkhälsoupplysningen. Många av dem som har nedsatt njurfunktion saknar ofta en diagnos och har förmodligen heller inte någon regelbunden läkarkontakt. Det är ju först då nära hälften av njurfunktionen förlorats som man märker av att inte allt står rätt till med hälsan. Njurförbundet bör omgående få tillgång till ekonomiska resurser, så att sjukvårdens beslutsfattare och allmänheten får information om omfattningen av nedsatt njurfunktion och det klara sambandet mellan njursjukdom och hjärtsjukdom. Det är även viktigt att sprida information om hur njurarna kan skyddas om njurproblemen upptäcks i tid. Förbundet bör i större utsträckning än hittills samverka med andra organisationer för att förändra strukturerna inom sjukvården. Det saknas idag en sammanhållen behandlings- och vårdkedja. Många patienter saknar en egen doktor eller sjuksköterska inom specialistvården som koordinerar kontakterna med andra specialister inom vårdkedjan. Det kan innebära att behandlingsinsatser sätts in för sent och blir ostrukturerade. Många njursjuka kan vittna om att de fått specialistvård för sent på grund av den byråkratiska sjukvårdsorganisationen. Njursvikt är en lömsk folksjukdom som få människor är medvetna om. Det krävs upplysning och mycket forskning som leder till att färre kommer att behöva dialys eller transplantation. Forskningen behöver stora resurser till projekt som leder till att njursjuka inte drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar. Det finns många viktiga uppgifter för Njurförbundet. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr 3 2011

Vi ska alltid ligga steget före i opinionen Då Njurförbundets medlemmar ska prioritera förbundets viktiga frågor hamnar organdonation högt upp på skalan. Frågan har hög prioritet i förbundets verksamhet, till stor del beroende av att det råder brist på organ och att många njursjuka är i behov av en transplantation. Men det finns många andra mycket viktiga frågor i förbundets verksamhet. Utgångspunkten är i första hand förbundets Riktlinjer för god njursjukvård. Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande, belyser här några frågor som förbundet arbetar med. Det är cirka tio procent av befolkningen som har nedsatt njurfunktion. De flesta känner inte själva att de har njurproblem. Andelen av befolkningen som har nedsatt njurfunktion är betydligt fler än andelen som har diabetes. Njursjukdom är en dold folksjukdom som mer än många andra kroniska sjukdomar leder till för tidig död i hjärtoch kärlsjukdomar. Idag känner vi till att om en njursjukdom upptäcks tidigt finns det goda utsikter att utvecklingen bromsas med effektiv blodtrycksbehandling och förändringar av livsstilen. Kunskaper behövs i primärvården Inom sjukvården har man tidigare inte haft tillräcklig kunskap om betydelsen av tidig upptäckt och behandling av nedsatt njurfunktion. Det råder fortfarande brister inom primärvården som kräver förbättring. Den kunskap och information som idag finns om tidig upptäckt och behandling av njursvikt kommer att påverka förbundets verksamhet i framtiden. Det finns ett klart uttalat mål inom förbundet att hela befolkningen, inklusive sjukvården, ska få information om njurarnas viktiga funktioner och hur njurfunktionen kan skyddas. Folder om njursvikt i Förbundet sökte under förra året tidigt skede - som projektmedel från Allmänna Arvsfonden för ett treårsprojekt om sprids vid aktiviteter på Världsnjurdagen. tidig upptäckt av njursvikt. Tyvärr avslogs ansökan till förbundsstyrelsens stora förvåning. Allmänna Arvsfonden har sedan en tid fått en ny organisation och deras arbetssätt och prioriteringar av ansökningarna har hittills varit en stor besvikelse för hela handikapprörelsen. Dialysen kan bli bättre Då Njurförbundet bildades 1969 var det få njursjuka som fick dialys eller blev transplanterade. Utbyggnaden av dialysverksamheten har skett i långsam takt och ända in på 2000-talet fanns det fortfarande stora sjukhus i Sverige som saknade en dialysmottagning. Njurförbundet och regionföreningarna har tillsammans alltid arbetat intensivt för att öka förståelsen hos beslutsfattarna om behovet av fler dialysmottagningar. Idag finns dialyskapacitet i sådan omfattning att alla som behöver kan få behandling. Ett viktigt mål för förbundet har uppnåtts efter drygt 40 år. Nu har förbundet höjt ribban och målet är att alla ska få dialys av så hög kvalitet att behandlingen inte upplevs som ett sämre alternativ än transplantation, även om en njurtransplantation ger större frihet. Dialysen kan bli mycket bättre. Vi har fortfarande en allt för hög dödlighet bland dialyserande som går att förändra. Vissa maligna sjukdomar har exempelvis bättre överlevnadsstatistik än dialysbehandling. Orsakerna kan härledas till att dialyserande i vissa fall är multisjuka och har hög ålder vid dialysstart. Individperspektivet måste ges större utrymme inom dialysvården. En förutsättning Håkan Hedman NjurFunk nr 3 2011 5

är ökad patientmedverkan. Självdialys och hemdialys måste byggas ut så att alla som kan och vill får möjlighet att få sköta sin behandling själv. Det skapar förutsättningar för att fler får den dialysdos som de mår bra av. Förbundets riktlinjer har mycket tydliga krav på hur god dialysvård ska bedrivas. Dessa är vägledning i förbundets och regionföreningarnas påverkansarbete för att den bästa dialysvården ska kunna bli verklighet för alla. Det krävs åtgärder som ökar organdonationer Utan donerade organ - inga transplantationer. Detta är ett faktum som alla känner till. Njurförbundet har därför under drygt 40 år aktivt drivit opinion för att organ ska doneras för transplantationsändamål. Under slutet av 1980-talet drev förbundet opinion för att transplantationslagstiftningen inte skulle förändras så att organdonationer försvårades. Det fanns vid den tiden många personer och grupper i Sverige som förespråkade att ett s k aktivt samtycke skulle införas i lagstiftningen som innebar att inga organ skulle Njurförbundets rollups för information om förbundet få doneras om inte den avlidne själv under sin livstid skriftligen medgivit detta. En sådan förändring hade fått förödande konsekvenser för njursjuka och andra berörda patientgrupper. Genom det påverkansarbete som Njurförbundet tillsammans med Diabetesförbundet och den medicinska professionen drev så vände opinionen och Riksdagen röstade ja till införandet av hjärnrelaterade dödskriterier 1987 och senare till en ny transplantationslag 1995. Den nya transplantationslagen som infördes den 1 juli 1996 var utformad helt i linje med de krav som förbundet drivit opinion för under ett helt decennium. Det råder fortfarande en allvarlig organbrist i Sverige. Endast en femtedel av de patienter som har dialys står på väntelista för en njurtransplantation. Medicinska kontraindikationer är den främsta orsaken till att så många patienter inte bedöms kunna klara en transplantation. Sannolikt skulle kriterierna vidgas och fler njursjuka få chans till en transplantation om det fanns tillgång till fler donerade organ. Tillsammans med övriga patientföreträdare och den medicinska professionen driver Njurförbundet de frågor som rör organdonation genom samverkansorganisationen Livet som Gåva (www.livetsomgava.nu). Idag verkar Livet som Gåva för att lagar och föreskrifter ska förändras så att den som verkligen vill donera organ efter sin död ska få möjlighet till det. Så är tyvärr inte fallet idag. Resursbrister inom vårdgivarorganisationen och vissa fall negativa attityder och okunskap hos sjukvårdspersonal är orsaker till att så få organ doneras i Sverige. Vårt land har däremot den befolkning som är mest positiv till organdonation i hela Europa. Detta beror på att donation och transplantationer under många år belysts ur en positiv synvinkel i medierna i Sverige. Njurförbundet och andra berörda organisationer har i skrivelser till Socialminister Göran Hägglund (KD) begärt att en statlig utredning tillsätts som får i uppdrag att utforma förslag till förändringar i lagstiftningen, som idag begränsar möjligheten för organdonationer. Lagstiftningen bör utformas så att den utgår från självbestämmandeprincipen; d.v.s. att en person som under sin livstid uttryckt att han/hon vill donera organ får möjlighet till det, då alla resurser att rädda livet har uttömts. Självbestämmandeprincipen gäller i alla lägen inom sjukvården, utom då det gäller organdonation. Kraven har även framförts av Njurförbundet i olika debattforum och mediesammanhang under 2010 och 2011. Tyvärr har Göran Hägglund inte prioriterat frågor som rör organdonation. Hägglunds inställning är djupt beklaglig med tanke på frågans allvar och för dem som väntar på en transplantation. Då Livet som Gåva under våren 2011 begärde ett personligt möte med Göran Hägglund blev svaret via hans medarbetare att socialministern av tidsskäl inte har möjlighet att träffa företrädare för patientorganisationerna och den medicinska professionen. Utförsäkringarna ett allvarligt problem Då man blir sjuk eller drabbas av ett bestående funktionshinder har samhället byggt olika skyddsnät. Hur mycket man förlorar av sin inkomst då man blir sjuk beror på hur mycket man tjänade då man arbetade. I praktiken förlorar höginkomsttagaren mer än den som tjänar lite, eftersom den sjukpenningsgrundande inkomsten (SGI) är satt ganska lågt. Njurförbundets grundsyn är att det ska finnas ett generellt välfärdssystem så att det går att leva under trygga former och att ingen ska behöva oroa sig för sin ekonomi vid långvarig sjukdom. Högkostnadsskydden ska enligt förbundets uppfattning ligga på en rimligt låg nivå så att alla har råd med sjukvård och mediciner. Både under tidigare regeringar och den nuvarande har förbundet agerat i opinionen, då förändringar i socialförsäkringssystemet har beslutats, som ger ekonomiska för- 6 NjurFunk nr 3 2011

sämringar för kroniskt sjuka och funktionshindrade. Då Alliansregeringen tillträdde 2006 fullföljde den i princip det förändringsarbete av socialförsäkringarna som den Socialdemokratiska regeringen redan inlett. Njurförbundet har reagerat på förändringarna av sjukförsäkringen och införandet av en bortre gräns som inneburit att långtidssjuka utförsäkras på ett abrupt sätt. De nya sjukförsäkringsreglerna är stelbenta och byråkratiska. Många av dem som drabbats känner sig omänskligt behandlade av Försäkringskassan. Medlemmar undrar ofta vad Njurförbundet gör för att sjukförsäkringsreglerna ska förändras. Detta är ingen lätt uppgift för Njurförbundet eller den övriga handikapprörelsen, eftersom det ligger mycket politisk prestige bakom den nya sjukförsäkringen. Njurförbundet har dock genom påverkan fått ett beslut till stånd att alla som har dialys ska omfattas av begreppet allvarlig sjukdom. Detta innebär att den som har dialys per automatik bör få sin sjukpenning förlängd på obegränsad tid även efter den 364:e dagen med 80 procent ersättning baserat på SGI (sjukpenninggrundande inkomst). Så sent som i december förra året gjorde Njurförbundet Försäkringskassan uppmärksam på att samma regler ska gälla även dem som har dialys och tidsbegränsad sjukersättning. Ingen som har en allvarlig sjukdom, vilket inkluderar dialysbehandling, ska behöva genomgå en tre månaders arbetslivsintroduktion enligt Njurförbundets uppfattning. Tyvärr är det många njursjuka som har kommit i kläm, när den tidsbegränsade sjukersättningen har löpt ut. Opinionen i samhället är i dag stark mot det som uppfattas som omänskligt i sjukförsäkringen och utförsäkringarna av allvarligt sjuka. Förbundet stödjer exempelvis det s.k. Påskupproret mot utförsäkringarna som initierades av Svenska Kyrkan våren 2011. Det finns idag flera tecken som tyder på att sjukförsäkringen kommer att förändras för långtidssjuka i en något mer positiv riktning. Försäkringskassan har exempelvis börjat förstå att många svårt sjuka har blivit illa behandlade. Även inom regeringen antyds det att sjukförsäkringsreglerna behöver luckras upp. Lathund som underlättar kontakterna med Försäkringskassan För Njurförbundet är sjukförsäkringen en prioriterad fråga. Under hösten kommer därför förbundet att ge ut ett faktablad som kan fungera som en lathund som exemplifierar det som begränsar arbetsförmågan då man har en njursjukdom, dialys eller är transplanterad. Faktabladet kan bli ett bra hjälpmedel i kontakterna med Försäkringskassan för både patienter och läkare. Te x t :Hå k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e Your home of INNOVATION You inspire We innovate NjurFunk nr 3 2011 7 www.gambro.com

World Transplant Games 2011 i Göteborg blev en succé! 18:e World Transplant Games är över. Tävlingsveckan i Göteborg blev den största manifestationen någonsin i Sverige, för att sätta fokus på ett par av de viktigaste frågorna inom svensk sjukvård, bristen på donerbara organ och vikten av ta ställning när det gäller ens egna organs framtid vid ens oplanerade, hastiga, bortgång. Tävlingarna har också på ett mycket tydligt sätt visat hur framgångsrika transplantationer är för ett rikare och friskare liv för mottagaren av ett eller flera organ. WTG2011 blev mycket lyckat. Totalt kom cirka 1 850 personer, varav 1 150 tävlande, från 51 länder till Göteborg veckan innan midsommar. Från början var det till och med 54 länder anmälda, men av olika orsaker kunde några inte komma. Glädjande var dock att ett antal nya länder kom till Göteborg. Bhutan, Nepal och Litauen var trevliga och härliga tillskott i den gemenskap som World Transplant Games är. Veckan inleddes med att folk från hela världen började strömma in till Games Central på Svenska Mässan mitt emot Liseberg i centrala Göteborg. Det var många glada återseenden, stora och små landslag och en skön stämning av förväntan på vad veckan hade att erbjuda. hjälp av H.K.H. Prince Daniel som tackat ja till att vara beskyddare av de 18:e World Transplant Games. Prinsen hade ett digert program med besök på Drottning Silvias Barnsjukhus och starta det nya motionsloppet, Livsloppet. Prins Daniel hälsade också på alla teammanagers innan paraden från Alla deltagare tågade i paraden landsvis med flaggor till invigningsceremonin på Liseberg. Nedan: Carl Johan Ahl tävlade i golf. T. h.: Prins Daniel var beskyddare för WTG 2011 och mottar här en gåva från några representanter i det det australiensiska teamet. Prins Daniel beskyddare för World Transplant Games 2011 På lördagen invigdes WTG2011 officiellt med 8 NjurFunk nr 3 2011

Götaplatsen till Liseberghallen startade. Under lunchen på Konserthuset, som Västra Götalandsregionen stod för, fick prins Daniel också ta emot en gåva från Australien. Han fick en tavla gjord med en speciell målningsteknik kallad Dot painting. Det är en teknik som använts sedan urminnes tider av aboriginerna. Konstnären var på plats och presenterade prins Daniel med konstverket. Arenorna lättillgängliga På söndagen började så tävlingarna och det var verkligen lyckat att arenorna låg så nära både Games Central och hotellen. Genom att flera idrotter också gick under samma tak, Valhalla Idrotts- och simhall, kunde de tävlande följa sina lagkamrater, till och med mellan sina egna åtaganden. Detta har inte tidigare varit möjligt vid andra World Transplant Games. Många svenska medaljer Sveriges framgångar började direkt. Innebandylaget tog guld efter lysande spel i en böljande finalmatch mot Finland. Det var början på ett medaljplockande som sällan skådats. Totalt blev det 39 medaljer fördelat på 13 guld, 9 silver och 17 brons. Svenska truppen har aldrig varit så stor och TransplantSweden-Idrottsföreningen för transplanterade börjar verkligen ta fart. Låt oss hoppas att truppen till Durban i Sydafrika 2013 blir minst lika stor och framgångsrik. Interreligiös manifestation På söndagen i WTG-veckan hölls en interreligiös manifestation i Domkyrkan i Göteborg. Alla de stora religionerna var med och markerade i och med detta mycket tydligt att ingen av de stora religionerna är emot organdonation eller transplantation. Det blev en mycket fin och gripande ceremoni med vacker musik och tal. På domkyrkoplan växer ett träd till minne av dem som donerat. En minnessten markerar platsen. Vid avslutningsceremonin överlämnas en gåva av Olivier Coustere, president i World Transplant Federation till Anders Olsson, president i den lokala organisationskommittén. Hela världen kunde nås via Internet För första gången i World Transplant Games historia har det också varit möjligt att följa tävlingar, föreläsningar och inte minst domkyrkoceremonin på nätet direkt. Genom ett web-tv företag och dagens moderna teknik kunde folk från hela världen följa nära och kära under tävlingsdagarna direkt och få resultat och annan information via nyhetssändningar på kvällen efter dagens övningar. Facebook och Twitter har också gjort att WTG har haft större genomslag än någonsin tidigare. Genom dessa nya medier har det också varit möjligt att nå ut med information om resultat m.m.snabbt och effektivt över hela världen. Stor succé Närmare fyra års arbete är slut för den lokala organisationskommittén. Det som började som en kul idé, fick fastare former, plötsligt var Göteborg mitt uppe i ett unikt världsevenemang och lika hastigt var det över. WTG2011 blev ett av de största World Transplant Games någonsin och en stor succé. Sydafrika nästa år 2013 Nu börjar resan mot nästa World Transplant Games 2013 i Durban, Sydafrika. Te x t & Fo t o: CJ Ah l Länkar med information: Web-TV arkiv: http://live.wtg2011.com/ TransplantSwedens Hemsida: www.transplantsweden.se Bli också medlem i TransplantSweden på Facebook! www.wtg2011.com NjurFunk nr 3 2011 9

WTG 2011 På Slottsskogsvallen inleddes veckan med Livsloppet. Deltagarna i Livsloppet förberedde sig med stretchövningar och lite gympa på vallen och samlades sedan inför starten. Prins Daniel som beskyddare för WTG 2011 sköt startskottet för loppet. Längst t v. Prins Daniel tillsammans med Åsa Sandberg, som varit anställd för att sköta en stor del av det omfattande arbetet med planeringen av spelen, samt två små transplanterade löpare. Att få vinna och stå på prispallen var ett av målen med deltagandet i WTG2011 för de flesta. Det var stolta små transplanterade löpare som hyllades av publiken och fick ta emot sina medaljer ur prinsens hand. Löpartävlingar för damerna och barnen genomfördes och prisutdelning skedde. Både små och stora tävlande gav järnet och en del tog ut sig fullständigt. 10 NjurFunk nr 4 2011

T.h och längst ner t.h.: Publik på Slottskogsvallen. Nedan: Löparna samlade och redo inför startskottet för LIvsloppet. I Livsloppet, som var en manifestation för organdonation, kunde även allmänheten delta tillsammans med anhöriga och transplanterade från hela världen. Ovan: Pelle Holm, 78 år vars hustru är njurtransplanterad, var en av löparna. T.v.:Två av de många löparna i Livsloppet. Snabbast i mål i Livsloppet blev en argentinare och därefter en svensk. Någon tidtagning skedde dock inte. När deltagarna inte förstod engelska så var det inte lätt för arrangörerna att trots högtalare hålla löparbanorna tomma för löparna. Här motar volontärerna Anders Wikner och Lisbeth Dingvall (från Njurförbundets kansli) undan en del av dem. NjurFunk nr 4 2011 11

Invigningsceremonierna startade med samling på Götaplatsen i Göteborg på lördagseftermiddagen och därifrån tågade man ner till Liseberg för invigningsceremonin. T.v.: En prins och två presidenter. Prins Daniel med Olivier Coustere president i World Transplant Games Federation, och Anders Olsson, president i den lokala organisationskommittén. Ovan och t.h.: När deltagarna klädde upp sig i sina traditionella kläder för invigningsfestligheterna så skapade de en hattparad där irländarna kanske hade de mest uppseendeväckande huvudbonaderna. Ovan fr.v. representanter för Sudan, Irland, Irland, Tyskland, Thailand, Sverige, USA och t.h. från Irland och Argentina. Nedan: När deltagarna samlades vid Götaplatsen var det en mäktig syn att se alla organtransplanterade människor från världens alla hörn samlade för prestationer inom olika idrotter och många spännande möten att se fram emot under veckan. 12 NjurFunk nr 4 2011

Deltagarteamen samlades landsvis med flaggor. Här ses på fotona ungdomar från Storbritannien samt delar av de spanska, japanska, koreanska, kinesiska, norska, thailändska och arabiska teamen. NjurFunk nr 4 2011 13

Från Götalatsen tågade deltagarna under ledning av WTGansvariga och Prins Daniel. Teamen tågade landsvis med fanbärare främst. Trots att vädret slagit om till strilande regn lät deltagarna inte det goda humöret påverkas. Regnskydden i ryggsäckarna alla fått kom till användning. Te x t o Fo t o: A n n a -Li s a La m p i n e n 14 NjurFunk nr 4 2011

Femfaldig världsmästare Martha Ehlin berättar om sina upplevelser under sitt första World Trasplant Games. Efter femfaldig organtransplantation för två år sedan har hon lyckats med bragden att bli femfaldig världsmästare. Målet var att delta i WTG 2011 Anledningen till varför jag stod där denna dag, var att jag drygt två år tidigare, hade blivit tranplanterad för att bli fri en cancer, som satt i min bukspottkörtel. Fem av mina organ hade bytts ut; magsäck, lever, bukspottkörtel, tolvfingertarm och delar av tunntarm. En operation som krävde mycket specialistvård och som skulle komma att innefatta en lång konvalescenstid. En målsättning i min väg tillbaka var att kunna delta i spelen år 2011. Jag hade också bestämt att om jag skulle delta, skulle jag tävla i fem grenar för att hylla de fem organ jag hade givits. När jag nu stod där vid invigningsceremonin, kunde jag ana att de kommande dagarna skulle bli mycket innehållsrika och fantastiska. Men att veckan skulle komma att bli så mycket mer än det, kunde nog inte ens min vildaste fantasi förutsäga. You are the dancing queen pulserade tonerna utifrån högtalarna när The Swedish team gjorde sin entré i Lisebergshallen den 18 juni 2011. Med uppsträckta armar riktade vi vår tacksamhet och lycka ut mot varandra. För här stod vi nu - vid invigningsceremonin för ett världsmästerskap för transplanterade. World transplant Games, den 18:e i sin ordning, med 54 nationer - där närmare 1600 deltagare med anhöriga var samlade under ett och samma tak. Tyst minut för att hylla alla donatorer Applåder och hejarop fortsatte att hagla när vi rytmiskt fann oss till rätta längst fram i bänkraderna. Det mäktiga i sammanhanget var ju verkligen, att trots att vissa av oss var varandras konkurrenter, fanns ingen känsla av det. Vi stod där alla redan som vinnare men också med en stark riktad hyllning till våra donatorer som gjort det möjligt. Påtagligt nära blev det, när vi under en tyst minut hyllade dem, donatorer med familjer. Ett minne av tacksamhet jag för alltid kommer att bära med mig. Innebandyseger Första grenen ut var för mig innebandy. Trots att det är en underrepresenterad sport var vi ett flertal lag i turneringen. USA och Nya Zeeland ställde upp med ett vardera lag och under uppvärmningen hjälpte vi dem med hur klubban skulle hållas och vilka grundläggande regler de borde känna till. Lättsamt skratt infann sig i början, men alla hjälptes åt för att få turneringen att fungera på ett så sportsligt och rättvist sätt som möjligt. Det svenska laget slog Finland med 5-4 i finalen och vi var mycket glada efter dagens slut och guldet såklart. Starka känslor väcktes Följande tävlingsdagar stod det friidrott på min agenda. Där hade min familj, mina vänner och även en del av vårdpersonal, som alla hade funnits där för mig, samlats för att se mig tävla. Det kändes stort för mig att de var där. Efter min sista tävlingsdag blev jag intervjuad av en reporter som till sist sa: låt oss avsluta intervjun med att säga high five for life. För mig var det svårt att hålla tillbaka glädjetårarna i det ögonblicket. Jag hade tagit fem guld av fem möjliga och resan dit hade varit allt annat än en dans på rosor. Men nu dansade jag, precis som vid invigningsceremonin, som en drottning. Minnen och vänner för livet Every athlete has is own winning story sägs det och i detta sammanhang kan jag med säkerhet säga att det uttrycket tog ut sin fulla rätt. Det fanns så många unika och fantastiska berättelser att lyssna till under veckan. De möten vi deltagare och supporters fick sinsemellan gav mig minnen och vänner för livet och jag ser så fram emot att vi alla ska ses igen i Durban, Sydafrika 2013. Hoppas också att jag får möjligheten att träffa dig läsare! Impossible is nothing hälsar en femfaldig världsmästare i dubbel bemärkelse! Te x t : Ma r t h a Eh l i n Fo t o: Pr i v a t NjurFunk nr 4 2011 15

Fyra röster från tävlande på WTG 2011 Vid inledningen intervjuades för Njurfunk fyra deltagare vid WTG från olika håll i världen. De får ge röst åt alla de olikheter i erfarenhet och kultur som samlades under veckan. Liselotte Johansson Mölnlycke, Sverige 52 år, hjärttransplanterad sedan 6 år. Har du varit med tidigare på WTG? Nej det är första gången, men jag var med förra året i Växjö på tävlingar för hjärttransplanterade. Jag föddes hjärtsjuk vilket upptäcktes på högstadiet p g a blåsljud. Jag har kunnat leva ett bra liv och fått två barn. Det var rena turen för ingen visste om detta med hjärtat. Sedan fick jag diagnosen och har genomgått två hjärtoperationer innan jag blev hjärttransplanterad. 2005 fick jag en stroke och blev halvsidigt förlamad. Så med ett års mellanrum fick jag två väldigt tuffa besked. Men nu mår jag fantastiskt bra och det gjorde jag ganska snart efter transplantationen. Jag stod bara tre och en halv vecka på väntelistan för hjärttransplantation och har bara haft en avstötningsepisod. Varför deltar du och vad skall du tävla i? Liselotte Johansson Viktigaste skälen är att uppmärksamma donation och transplantation och att få träffa andra från hela världen. Jag skall tävla i kulstötning, kast med liten boll och springa Livsloppet, som även är öppet för allmänheten att delta i. Det är en manifestation för donation. Howard Dell Canada, USA 49 år, levertransplanterad 2009. Har du varit med på WTG tidigare? Nej det är första gången jag deltar. Men jag är tidigare elitidrottare och har världsrekord i OS-grenen bob. Jag är fysiskt vältränad och ägnar mig åt friidrott, basket, bob och även fotboll. Vad har du för förväntningar inför detta? Jag har rehabiliterat mig bra efter transplantationen och arbetar numera som tränare åt elitidrottare. Jag vet hur jag skall göra och disciplin är min styrka. Jag skall tävla i 8 kategorier och hoppas vinna dem. I min åldersgrupp vill jag bli bäst. Nästa WTG kommer jag att hamna i en ny åldergrupp. Mitt mål är att få så många som möjligt att skriva på donationskort. När jag levertransplanterades för två år sedan var det 17000 som stod i kö för transplantation. 6000 av Howard Dell dem blev transplanterade och 11000 dog. Tashi Namgay, Buthan 26 år, njurtransplanterad 2006. Var ligger Buthan? Berätta om njursjukvården i landet! Buthan ligger mellan Kina i norr och Indien i söder. Det är ett litet land. Därför blev jag njurtransplanterad i Indien. Regeringen i Buthan betalar alla kostnader för alla medborgare som behöver njursjukvård och njurtransplantation. Landet har totalt bara 88 dialyserande och 70 njurtrans-planterade. Vi har en organisation i Buthan och jobbar i ett projekt tillsammans med Nederländerna och även andra partners. Har du varit med på WTG tidigare och varför deltar du? Det är första gången jag är med. Huvudskälet för mig att vara med är att visa hur frisk man kan bli efter en transplantation och försäkra hela världen om fördelarna med transplantationer och jag vill uppmuntra till donation. Jag kan nu leva ett normalt liv. Man kan hjälpa varandra. Nu skall jag delta i löpning 100 meter och 200 Tashi Namgay 16 NjurFunk nr 3 2011

meter. Jag planerar även att åka på WTG i Sydafrika om två år. Hur många deltar från Buthan? Jag är ensam från mitt land. Men jag träffade en kille från Nepal som också deltar ensam för sitt land. Han kan inte engelska så bra så vi skall ordna så att vi får bo på samma hotell så kan jag hjälpa honom med språket för vi förstår varandra på hindu. Hur upplever du Göteborg och Sverige? Fantastiskt vackert. Naturen är så olik den jag har hemma där vi har bergslandskap med väldigt höga berg och en helt annan växtlighet. Det är spännande. Jag kom hit igår och ville uppleva stan mitt i natten, gick vilse, men fick så bra stöd av en äldre svensk man när jag frågade om vägen till hotellet. Han följde mig till hotellet för att jag inte skulle råka illa ut. Frank Clarke Edinburgh, Skottland 45 år, njurtransplanterad sedan 30 år. Har du varit med vid WTG tidigare? Det är mitt 40:e tävlingsarrangemang. Jag har varit med vid 29 idrottstävlingar i Storbritannien, 8 World Transplant Games, 1 europeiskt idrottsarrangemang, 1 austaliensiskt och 1 franskt. I Göteborg tävlar jag i golf och bordtennis. Jag har tävlat i flera andra grenar tidigare gång, badminton, snooker, dart, 1500 meter löpning m m. Varför är du med? Jag har alltid ägnat mig åt sport. Men det mest drivande skälet är att få träffa andra transplanterade, att träffa gamla vänner från tidigare och förhoppningsvis få nya vänner. Jag känner numera människor från hela världen. Jag är också en vinnartyp. Det är viktigt att försöka. Jag hoppas få vinna medaljer. Hur har du upplevt Göteborg så här i starten? Det har varit fint. Jag har redan varit här två dagar och bott hos Carl-Johan Ahl. Vi är vänner sedan 16 år tillbaka. Igår var jag med på en presskonferens. De här spelen är lite speciella för mig. För två år sedan spelade jag dubbelbordtennis med en av mina bästa vänner på WTG. Sedan dess har han förlorat sitt transplantat som han har haft i 15 år. Berätta om din njursjukdom! Jag blev njurtransplanterad för 30 år sedan när jag var 15 år gammal. Jag har bra hälsa fortfarande. Orsaken till njursjukdomen är cystnjurar. Jag har även en syster som är njursjuk och har njurtransplanterats två gånger på 28 år. Men inga andra släktingar är drabbade av den ärftliga sjukdomen. Finns det en organisation för njursjuka i Skottland? Ja, men deär inte engagerade i idrott, så jag är med i Storbritanniens organisation och tävlar med dem. Transplantationskirurgerna uppmuntrar till tävlingarna och vi hade engelska tävlingar i Edigburgh 2007. Orsaken till att jag är med är också att jag vill hedra den unga flickan, som för 30 år sedan donerade sin njure när jag transplanterades, och hennes familj. Vi har något som kallas Nätverk för donatorsfamiljer sedan 10 år. Donatorsfamiljerna uppmuntras att möta mottagaren. 1997 i Australien träffade jag en grupp donatorsfamiljer för första gången. Nu arbetar vi med detta även i Storbritannien. Det är ofta väldigt starka känslor i mötena mellan donatorsfamiljer och mottagare. Jag skulle själv vilja träffa min donators familj. Däremot vill inte min syster. Så det är olika hur man upplever det. Är det vanligt med levande njurdonatorer i Skottland? Nej det är bara 2,5 % totalt som får njure från levande donator. Hur gick det med medaljerna? Intervjuerna skedde när de anlänt till Göteborg. För den som undrar om de tog medaljer så visar resultatlistan att Howard Dell tog guld i discus, spjut och bollkastning samt silver på 100 meter löpning och i stafett 4x100 meter. Frank Clarke tog brons i golf. I n t e r v j u o c h fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n R e d a k t i o n e n fö r Nj u r f u n k Stort tack! Frank Clarke till åtta Njurföreningar i Sverige som tillsammans skänkte 29.000 SEK. Skänkt belopp var villkorat. Det skulle komma de svenska organtransplanterade som skulle tävla i WTG2011 i Göteborg till del. Betalningarna sattes in på Idrottsföreningen för Transplanterade`s konto, och styrelsen valde att med dessa gåvor del-betala de idrottskläder som var speciellt framtagna - i svenska färger- för detta evenemang. Idrottsföreningen hade tyvärr inte själva medel att finansiera detta, så glädjen var stor både hos de tävlande och hos styrelsen. Resultatet blev att den svenska tävlingsgruppen blev mera enhetlig klädd än vad den skulle ha blivit utan Njurföreningarnas pengagåvor. Vårt tack,- liksom de tävlandes-, riktas således till: Njurföreningen i Sydsverige, Njurföreningen Stockholm Gotland, Njurföreningen i Västsverige, Njurföreningen i Örebro län, Njurföreningen Småland, Njurföreningen Sydöstra Sverige, Njurföreningen i Norrbotten och Njurföreningen Jämtland/Härjedalen. Med varma hälsningar från: Idrottsföreningen för Transplanterade / TransplantSweden Sports Association /genom Oddvar Aalmo Kassör i föreningen NjurFunk nr 3 2011 17

Håkan Gäbel Medicinsk säkerhet och service under World Transplant Games 2011 Att arrangera World Transplant Games innebär stora krav på planering för den medicinska säkerheten och omhändertagandet i sjukvården vid behov. Håkan Gäbel redogör för vad det inneburit under arrangemanget i Göteborg, där han åtog sig en viktig volontäruppgift i sammanhanget. World Transplant Games Federation ställer krav på medicinsk service vid spelen. I den lokala organisationskommittéen för spelen skall det finnas en Chief Medical Officer (CMO). När jag blev tillfrågad om jag kunde åta mig av vara CMO svarade jag ja utan att egentligen veta hur mycket arbete det skulle innebära och hur stimulerande det kom att vara. Arbetet har varit helt oavlönat och jag kan med fog kallas volontär. Jag skriver gärna under på det man kan läsa i Life s Little instruction Book: Voluteer, Sometimes the jobs no one wants conceal big opportunities. Det har varit ett intressant och stimulerande arbete. World Transplant Games medical officer Daryl Wall har varit till god hjälp liksom kollegorna på Transplantationscentrum och på PKMC ( Prehospitalt Katastrofmedicinskt centrum). Medicinsk bedömning av de tävlande. Enligt World Transplant Games bestämmelser ankommer det på arrangörerna att kontrollera att de tävlande inte har medicinska faktorer som gör att de inte utan risker kan delta i de grenar de valt att deltaga i. De tävlande har att sända in formulär till arran-görerna med medicinsk information om deras hälsotillstånd och deras medicinering. Medicinska fakta granskades i detalj av läkarna på Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi hade framställt ett PM gällande WTG och speciella förhållanden gällande transplanterade patienter. Det distribuerades till vårdcentralerna och till Sahlgrenska Universitetssjukhuset via intranätet. Även om de tävlande är friska kan det hända att de, eller deras medföljande behöver söka läkarhjälp under spelen och självklart krävs det medicinsk service på arenorna. Primärvård engagerades Vi hade kontrakterat tre vårdcentraler i närheten av Games Village och de stora hotellen för att de skulle kunna ta emot dem som behövde söka läkare. Personalen hade fått information och de hade fått vårt PM. Vi fick direktnummer till mottagningarna för att de som önskade beställa tid inte skulle behöva hamna i den slinga av val via knapptryckningar som man normalt hamnar i när man ringer en vårdinrättning. Vårdcentralerna kom att ta emot sammanlagt 10 15 besök var. Oftast var det enklare konsultationer, men en patient remitterades till Sahlgrenska Universitetssjukhuset och vårdades inneliggande. Vårdcentralerna är inte alltid öppna och då återstod bara Sahlgrenska Universitetssjukhuset. En patient remitterades till en tandläkare. Dessvärre hade vi inte kontrakterat någon tandläkarmottagning. Medicinsk service på arenorna Det går nuförtiden inte att förlita sig enbart på sjukvårdsvolontärer när det gäller Medicinsk service på arenorna. Vi hade därför ett kontrakt med Livjänst, en registrerad vårdgivare, som enligt våra specifikationer bemannade alla arenor och även de övriga aktiviteterna, som till exempel invigningen och avslutningen och den interreligiösa manifestationen. PKMC bidrog med läkartjänster. Sjukvårdsvolontärer bidrog med sina kunskaper och sitt engagemang. Många tyckte som jag att det var berikande att få vara volontär. De allra flesta skadorna och olycksfallen var banala. Men så inträffade det som alla vet kan hända och som man alltid måste planera för en tävlande fick hjärtstillestånd under tävling. Han blev omedelbart omhändertagen av all nödvändig personal inklusive flera läkare, svenska såväl som utländska. Hjärtstartare fanns också till hands och efter två defibrilleringar fick patienten god cirkulation och kunde transporteras till Sahlgrenska Universitetssjukhuset för fortsatt vård. Man gjorde PCI och behandlade honom enligt rutinerna med hypotermi (ned- 18 NjurFunk nr 3 2011

sättning av kroppstemperaturen) och sedering(lugnande behandling). Det visade sig dessvärre att han fått allvarliga hjärnskador p.g.a. syrebrist och han avled. Det är inte helt ovanligt med hjärtstillestånd under idrottstävlingar. På Vasaloppet i år inträffade tre stillestånd och alla drabbade överlevde. Dessvärre gör inte alla det, även om förhållandena i övrigt är gynnsamma, vilket illustreras av vår patient. Sjukhusvård för ett fåtal Förutom mannen med hjärtstillestånd vårdades fem patienter på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, en efter en cykelolycka och övriga p.g.a. infektioner. Ytterligare fem patienter sökte på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och fick återvända hem. På SU/Mölndal, som har akutmottagning bland annat för idrottsskador, sökte fem tävlande efter idrottsskador. De behandlades alla i öppen vård. WTGF hade tecknat en försäkring för alla deltagare, tävlande och medföljare, avseende sjukhusvård för dem och eventuellt behov av hemresa av medicinska skäl. Försäkringen visade sig vara mycket värdefull, då den täckte kostnaderna för de som sjukhusvårdades och hemtransporten av en avliden tävlande. Lindrigare matförgiftning Avslutningsdagen, den 23 juni, drabbades åtta tävlande som alla bodde på samma hotell av diarréer. Vår infektionskonsult, Doktor Vanda Friman ordnade med provtagningar - detta var i EHEC-tider - och odlingarna var normala. Det faktum, att de drabbade kunde delta i avslutningen på Trädgårdsföreningen och äta buffen med god aptit, talar för att det rörde sig om en banal matförgifting. Sammanfattning Antalet patienter sammanlagt som kom från WTG till SU/ Sahlgrenska var elva personer varav en var anhörig till en deltagare. Sex av dessa blev inlagda och fem fick åka hem. Till SU/Mölndal kom fem personer och alla fick åka hem. Jag är glad att jag tackade ja till erbjudandet att svara för de medicinska frågorna under World Transplant Games. Det var en upplevelse att få se tävlande från ett 50-tal länder tävla med stor vilja i tävlingarna där alla är vinnare - även arrangörerna. Te x t : Hå k a n Gä b e l MD, PhD A s s o c i a t e Pr o f e s s o r (r e t i r e d) C h i e f Me d i c a l Of f i c e r Wo r l d t r a n s p l a n t Ga m e s 2011 Ständigt trött? Hoppas du orkar läsa det här. Ständig trötthet som trots vila inte blir bättre. Då kan du lida av järnbrist ett mycket vanligt problem 1. Men det finns effektiv hjälp att få 2,3. Bland annat genom intravenösa behandlingar. Lid inte av järnbrist och sämre livskvalitet i onödan. Gå till din läkare och se efter om du har lågt järn. Och fråga därefter vilken behandling som passar just dig. Referenser: 1. Valderrábano F et al. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 89-100, 2. KDOQI CKD Guidelines 2006, 3. European Best Practice Guidelines. Nephrol Dial Transplant 2004. v 104601 NjurFunk nr 3 2011 19 Renapharma-Vifor AB, Box 952, 751 09 Uppsala, Sverige Telefon: 018 478 40 50 info@renapharma-vifor.se

Tänk om Tänk om jag aldrig fått njursvikt Tänk om jag inte haft den inställning till min situation som jag haft... Tänk om! Jag är en kille i trettioårsåldern som ser tillbaka på det senaste decenniet och inser att jag inte skulle ha kunnat förutse vad som skulle hända i mitt liv eller velat ändra på det som varit, även om det varit jobbigt under vissa perioder. Jag kan till och med säga att min njursvikt har fått mig att leva mer i nuet och att värdesätta saker som är viktiga i livet och som många andra i min ålder kanske tar för givet. Peter Carstedt För ca10 år sedan fick jag min diagnos. Jag hade pluggat två år i Uppsala och kände att jag ville åka på ett utbytesår till Japan. Som rutin behövde jag ett läkarintyg på att jag var frisk, vilket jag inte trodde skulle vara något problem. Jag har ju aldrig varit sjuk och kände mig ung och stark i mina bästa år. Jag hade inte heller några märkbara symptom. Det visade sig att jag hade ett jättehögt blodtryck och protein i urinen, vilket gjorde att jag snabbt fick besöka njuravdelningen på Akademiska Sjukhuset. Efter lite blodprover ville de ta en biopsi och det jobbigaste för mig just då var, att jag skulle bli tvungen att omboka min skidsemester. Jag var ju frisk! Glad över tidig upptäckt Biopsin visade att jag hade IGA Nefrit. Jag fick aldrig någon förklaring (har fortfarande inte fått någon) till varför just jag hade fått denna kroniska sjukdom. Ingen i min släkt har haft något liknande och läkarna kunde inte förklara varför vissa får IGA Nefrit och andra inte. Hur reagerar man på att man har en kronisk njursjukdom? Man kan bli bitter och känna att det är orättvist, man kan stoppa huvudet i sanden eller reagera på många olika sätt. Själv blev jag nästan glad. Inte glad över att jag blivit sjuk, men glad för att vi hittat det så tidigt att vi kunde göra något åt det. Att jag blivit sjuk var ju inget jag kunde förändra så det var inte värt att bli upprörd. Jag fick ju även förklarat att om jag tog mina mediciner regelbundet fanns det en stor chans att jag skulle få leva ett alldeles normalt liv tills jag var gammal utan att mina njurar skulle behöva krångla. Jag hade då ca 70 % njurkapacitet. Studentliv i Tokyo efter diagnosen Hur som helst åkte jag iväg till Tokyo med ett års förbrukning av mediciner i väskan. Väl där träffade jag japanska njurläkare som rekommenderade att jag skulle börja med proteinreducerad kost. De ville alltså att en 23 årig kille som var mitt i studentlivet skulle sluta dricka öl, inte äta så mycket kött och börja äta en massa kaninmat i preventivt syfte. Det var inte det roligaste, men efter kontakt med min svenska läkare, så förstod jag att man inte hade samma rekommendation i Sverige, vilket passade mig utmärkt. Uttänjt ledband orsakade bryderi På en annan utlandsvisit för 4-5 år sedan gjorde jag illa foten medan jag åkte skidor i Whistler. Efter att ha träffat både kanadensiska och svenska läkare kom de fram till att jag hade tänjt ut mina ledband i foten vilket var orsaken till den smärta jag kände. Det märkliga var att jag slog upp skadan med jämna mellanrum i över ett års tid. Jag fick förklaringen att det antagligen var en stukning, eftersom ledbanden var så svaga, och fick träffa sjukgymnast för att rehabilitera foten. Själv funderade jag på om jag ibland kanske sparkade till väggen bredvid sängen då jag låg och sov. Efter min alltför korta skidkarriär i Kanada flyttade jag till Shanghai för att bli konsult och hjälpa företag i Asien att bli bättre ledare och att få bättre förståelse för deras verksamheter. Efter ett tag träffade jag en njurläkare som förklarade varför jag inte kunde gå. Jag hade köpt ett par kryckor eftersom jag hade så ont i fötterna av min stukning som vid det här laget hade spridit sig till båda fötterna (jag tänkte att jag kanske överbelastat den andra när jag hade så ont i den ena). Läkaren förklarade att det inte var en stukning, utan gikt (även kallat portvinstå). Jag fick behandling samma dag och blev bra i fötterna på en gång. Undersökt från topp till tå i Shanghai Samtidigt som jag fick min behandling för gikt så visade det sig att mina andra värden var dåliga. Jag fick ligga inne en vecka på ett kinesiskt sjukhus där jag fick prata franska med läkarna, då de hade fått en del av sin utbildning i Frankrike och jag tyvärr inte pratar kinesiska. Läkarna i Shanghai var riktigt trevliga och jag blev väldigt imponerad av den effektivitet som de hade på sjukhuset. Deras effektivitet kanske gick ut över patientsäkerheten och den sekretess vi värnar om så mycket i Sverige, men jag fick inom loppet av några timmar röntga lungor, undersöka 20 NjurFunk nr 3 2011