Yttrande över slutbetänkande Rätt information på rätt plats i rätt tid, SOU 2014:23 Dnr 1896-14 Utredning och överväganden Definition av huvudman Norrbottens läns landsting anser att det är positivt att begreppet huvudman förtydligas och att lagstiftningen avser den som enligt hälso- och sjukvårdsdatalgen ansvarar för att erbjuda hälso- och sjukvård. Inom en huvudmans geografiska ansvarsområde kan en eller flera vårdgivare bedriva verksamhet eftersom huvudmannaansvaret inte betyder att huvudmannen är skyldig att själv bedriva verksamheten. Detta innebär att informationsutbyte mellan landsting och de privata vårdgivare som bedriver hälso- och sjukvård inom ramen för LOV förenklas. Informatik och IT-frågor Norrbottens läns landsting anser att utredningens förslag avseende ett tydligare krav på strukturerad journal och implementering av nationellt fackspråk är positivt. Utbyte av information ställer stora krav på att informationen är jämförbar och betyder lika oavsett var den upprättats. En strukturerad dokumentation enligt nationellt fackspråk blir kunskapsstyrande, utgör ett beslutsstöd och styr arbetssätt och processer. En ny sammanhållen journalföring Enligt gällande lagstiftning får vårdgivaren göra elektroniska patientjournaler åtkomliga för andra vårdgivare i den individinriktade patientvården. En förutsättning för att ta del av dokumentationen är att det finns en aktuell vårdrelation och att patienten har lämnat sitt samtycke. Den nationella patientöversikten (NPÖ) avser att ge samtliga vårdgivare som bedriver hälso- och sjukvård i Sverige möjlighet till sammanhållen journalföring, d.v.s. att kunna dela patientinformation som är väsentlig för att kunna ge en god och säker vård till den enskilde. Utredningen föreslår en ny sammanhållen journalföring som innebär att vårdgivare, privata som offentliga, kommun som landstingsfinansierade och helt privata, kan dela med sig, genom direktåtkomst, av sin vårddokumentation till varandra. Detta innebär att även dokumentation inom ramen för Socialtjänstlagen kan ingå i sammanhållen journalföring. Enligt utredningens förslag ska hälso- och sjukvårdsdatalagen innehålla uttryckliga krav på överenskommelser i dessa avseenden. En vårdgivare som medger andra vårdgivare direktåtkomst eller på annat sätt samarbetar med andra vårdgivare vid behandling av personuppgifter ska därför komma överens med de andra vårdgivarna hur informationssäkerheten och skyddet för personuppgifter ska tillgodoses innan samarbetet inleds. Hur överenskommelsen ska tecknas ska vara upp till de samverkande vårdgivarna att avgöra 1
Norrbottens läns landsting anser dock att det enligt förslaget finns risk för att det läggs ett alltför stort ansvar på de enskilda landstingen att åstadkomma tekniska lösningar, analyser och överenskommelser. Det föreligger redan idag enligt nuvarande lagstiftning problem när det gäller tillämpningen av sammanhållen journalföring. Patientdatalagen infördes 2008 och än idag är det problem med att anpassa ITstöd/journalsystem. Det finns leverantörer på marknaden som inte kan tillhandahålla system som är anpassade enligt gällande lagstiftning. När ett alltför stort ansvar läggs på enskilda landsting finns det en risk för godtyckliga bedömningar och att den personliga integriteten påverkas negativt. Norrbottens läns landsting anser att det är av vikt att det finns en nationell samordning och stöd när det gäller implementeringen av en ny sammanhållen journalföring. Förenklat samtycke Enligt nuvarande lagstiftning avseende sammanhållen journalföring krävs en aktuell vårdrelation och patientens uttryckliga samtycke. Utredningens förslag innebär att patientens rättighet att lämna ett uttryckligt samtycke till sammanhållen journalföring ersätts med en risk och sårbarhetsanalys och överenskommelse mellan vårdgivare. Lagförslaget innebär därmed ett underförstått samtycke till att en vårdgivare får ta del av information hos en annan vårdgivare grundat på att patienten samtyckt till hälso- och sjukvårdsinsatser hos en vårdgivare. Detta innebär praktiskt att en remiss från en vårdgivare till en annan, automatiskt innebär att patienten samtyckt till att mottagaren av remissen får läsa information om patienten hos avsändaren. Det innebär även att när en patient söker hos en vårdgivare och har information hos en annan vårdgivare, där informationen bedöms vara relevant för vård och behandling, behövs inte samtycke från patienten för att ta del av informationen. Norrbottens läns landsting anser att det finns fördelar med att kunna utbyta information inom samma huvudman utan att inhämta samtycke. En patient som vårdas för en sjukdom eller skada behöver ofta vård hos flera olika vårdgivare, ex. äldres behov inom primär- och slutenvård. Dessa former av samarbete anser Norrbottens läns landsting särskilt gynnas i förslaget om en ny sammanhållen journalföring. Förslaget underlättar ett effektivt samarbete mellan olika verksamheter inom samma huvudman och gynnar patientsäkerheten. Vidare finner Norrbottens läns landsting att underförstått samtycke förenklar hanteringen av information men gör att patienter som söker sig till en annan vårdgivare måste spärra informationen hos den första vårdgivaren om patienten inte vill att denne tar del av information som finns där. Det ställer stora krav på information till patienten när det gäller samtycke och spärr. Ansvaret för uppgifterna i en patientjournal I lagförslaget finns beskrivet att det är vårdgivaren som är skyldig att se till att uppgifter i en patientjournal är korrekta och att felaktiga uppgifter rättas. Vidare innebär förslaget att den som för patientjournal ansvarar för att kontrollera att uppgifter i journalen är korrekta. Norrbottens läns landsting anser att det är bra att vårdgivaren får ett tydligt utpekat ansvar för att uppgifter ska vara korrekta och att vårdgivaren ska vara aktiv och kontrollerar uppgifternas riktighet samt rätta felaktiga uppgifter. 2
I förslaget framgår att vårdgivare ska få utplåna uppenbara felaktigheter i patientjournalen. Förslaget innebär att vårdgivaren kan ta beslut och effektuera ett borttag ur journalen, under vissa förutsättningar och i enskilda fall, till skillnad från dagens lagstiftning som kräver en begäran av patienten om borttag hos Inspektionen för vård och omsorg. Vidare säger utredningen att utplåning av journaluppgifter noga måste regleras i rutiner hos vårdgivaren. Logg för att kunna spåra utplånanden som sker i journalen och uppföljning av hur verksamheten använder möjligheten att utplåna måste ske hos vårdgivaren. Norrbottens läns landsting är tveksamt till att utplånande ska kunna ske på initiativ av verksamheten och ser möjligheten till rättelse med historik som en tillräcklig möjlighet vilket redan används i IT-stöden. Patientens rätt att begränsa elektronisk åtkomst I och med att lagstiftningen avseende sammanhållen journalföring ändras föreslår utredningen att patienterna ska ha en bestämmanderätt över vårdgivarnas elektroniska tillgång till uppgifterna. Patientens möjlighet att motsätta sig åtkomst till uppgifter inom en vårdgivares verksamhet behöver därmed anpassas till utredningens förslag om direktåtkomst mellan vårdgivare inom en huvudmans ansvarsområde. Den rätt som en patient idag har att begränsa den elektroniska tillgången exempelvis mellan en landstingsdriven vårdcentral och ett landstingsdrivet sjukhus ska patienten även ha mellan en privat driven vårdcentral och det landstingsdrivna sjukhuset. Enligt utredningens förslag ska uttrycket spärr bytas ut och det ska i lagen uttryckligen framgå att uppgifter inte är teknisk åtkomliga för andra vårdgivare om patienten motsatt sig medverkan i sammanhållen journalföring. Den föreslagna bestämmelsen om inre sekretess ska således tillämpas oavsett om uppgifterna finns inom verksamheten eller har gjorts tillgängliga av en annan vårdgivare. Enligt dagens bestämmelse omfattar den inre sekretessen endast en vårdgivare. I förslaget framgår att patienten inte kan spärra uppgifter mot de vårdenheter som deltar i eller kan antas komma att delta i den pågående vården av patienten oavsett om de vårdenheter finns hos samma vårdgivare eller hos andra vårdgivare som finansieras av samma huvudman. Norrbottens läns landsting bedömer att utredningens förslag att göra en förändring av lagstiftningen avseende vem som får ta del av en patientjournal är positiv. Förslaget förtydligar att vårdrelationen ska finnas hos vårdgivaren, inte hos den enskilda hälso- och sjukvårdspersonalen. Norrbottens läns landsting delar utredningens bedömning att många inom hälso- och sjukvården tolkar uttrycket deltar i vården, vårdrelationen, mer restriktivt än nödvändigt. Enligt Norrbottens läns landsting kan det dock uppstå svårigheter att avgöra vilka vårdenheter som patienten ska eller inte ska kunna spärra, utifrån begreppet vårdenheter som deltar eller kan antas komma att delta i den pågående vården av patienten. Grunden för bedömningen av vilka vårdenheter en patient kan eller inte kan spärra sina uppgifter hos en vårdgivare saknas, vilket leder till svårigheter vid tillämpningen av bestämmelsen hos enskilda landsting och leda till skillnader mellan landsting/regioner. Hälso- och sjukvården kan även mötas av ett ökat informationsbehov från patienter om möjligheterna till spärr. 3
Vidare finner Norrbottens läns landsting att den nya lagstiftningen ställer mycket höga krav på enskilda landstings IT-stöd och påverkar kostnaderna inom landstingen. Norrbottens läns landsting ser en rad av praktiska problem i genomförandet av denna bestämmelse, bl.a. avseende hur spärren ska säkras upp. Det föreligger en rad osäkerheter kring hanteringen av tidigare lagda spärrar, begäran om spärr och hur spärren därefter forceras. Norrbottens läns landsting anser att dessa frågor är av övergripande karaktär och ser därför ett stort behov av en nationell samordning i dessa frågor. Information om läkemedel och varning Utredningen förslår att uppgifter om ordinerade läkemedel och uppgifter om att patienten har intolerans eller överkänslighet, som innebär allvarig fara för patientens liv eller hälsa, alltid ska vara tekniskt åtkomliga. En patient kan därmed inte motsätta sig att sådan information finns teknisk åtkomlig vilket praktiskt betyder att sådan information inte kan spärras av patienten. Synsättet, att undanta läkemedelslistan från möjlighet till spärr, har också under utredningens gång stärkts av CeHis begäran om undantag från PDL, avseende patientens spärrmöjligheter i syfte att kunna skapa en samlad läkemedelslista i en Nationell OrdinationsDatabas (NOD). Vidare påtalar utredningen, med fog, oro för att de grupper som enligt direktivet skall prioriteras (äldre, personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning samt personer med missbruks- eller beroendeproblematik) riskerar fara mest illa utan samlad läkemedelslista. Utredningen pekar också på ett förtjänstfullt sätt på de orimligheter som idag föreligger inom området samlad läkemedelslista, med regelverk som inte i alla delar hänger ihop. Som ett exempel anförs skilda regelverk för åtkomst till läkemedelsuppgifter, beroende på distributionsform (dosläkemedel eller receptförskrivning). Norrbottens läns landsting hade gärna sett att utredningen hade omfattat även apoteksaktörerna. En betydande del av apoteksaktörernas verksamheter ligger utanför utredningens uppdrag. Norrbottens läns landsting finner det högst anmärkningsvärt att vi år 2014 tvingas se att Landstingen på sina hemsidor, måste informera om riskerna med apotekens sammanställning över elektroniskt sparade recept. Apotekens listor över sparade recept ses av många patienter felaktigt som ordinerade läkemedel vilket ger uppenbara patientsäkerhetsrisker. Norrbottens läns landsting kan enbart se positiva effekter av att lagstiftningen anpassas till nya möjligheter för receptuttag (att utlandsuttagna läkemedel kommer med förteckningen, om förskrivet i Sverige) och till moderna arbetssätt såsom att farmaceuter i hälso- och sjukvården, efter uttryckligt samtycke, får tillgång till den enskildes uppgifter i läkemedelsförteckningen. För att uppgifter i läkemedelsregistret ska kunna användas till uppföljning utvärdering och kvalitetssäkring, föreslår utredningen att ändamålsbestämmelsen utökas. Detta ställer sig Norrbottens läns landsting bakom, med beaktande av eventuella risker med personuppgifter i centrala register. Norrbottens läns landsting anser utifrån ett patientsäkerhetsperspektiv att det är mycket vällovligt att utredningen föreslår att såväl samlad läkemedelslista, som varningsinformation, undantas från patientens spärrmöjligheter. 4
Informationsutbyte mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst Idag finns samarbete mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten inom en rad verksamhetsområden. Många gånger möter dessa verksamheter problem avseende möjligheten att dela information på ett effektivt och patientsäkerhet sätt. Det föreligger skilda bestämmelser för dessa verksamheter avseende bland annat journalföring och offentlighet- och sekretess. Utredningen föreslår en gemensam journal med socialtjänsten, vilken innebär att hälso- och sjukvårdspersonal dokumenterar tillsammans med socialtjänstens personal. Norrbottens läns landsting anser att förslaget med en gemensam vård- och omsorgsjournal möjliggör att dokumentationen hålls samman för patienten på ett betydligt bättre sätt än idag, vilket i sin tur ökar patientsäkerheten. Det ställer dock stora krav på IT-stöd och på kommunerna som ska förvara dokumentationen efter avslutade insatser. För patienter med insatser i hemmet, hemssjukvård, och för Beroendecentrum, skulle en gemensam vård- och omsorgsjournal innebära stora förbättringar i dokumentation. Patientsäkerheten skulle tydligt förbättras med en gemensam journal förutsatt att den inte hålls separat från dokumentation som endast sker inom landstinget. Norrbottens läns landsting anser att direktåtkomst mellan socialtjänstens dokumentation höjer patientsäkerheten eftersom informationen då finns tillgänglig hos de olika huvudmännen i realtid. Detta minskar risken för att en vårdgivare i en vårdsituation saknar information som finns hos en annan vårdgivare och minskar administrativa åtgärder såsom utskrifter och muntlig rapportering av information som riskerar att förvanskas på vägen. Norrbottens läns landsting anser vidare att det är positivt att patienten själv kan ges direktåtkomst till den gemensamma vård- och omsorgsdokumentationen. Det skapar trygghet för enskilda patienter och närstående. Vidare anser Norrbottens läns landsting att det är positivt att det i bestämmelsen finns ett krav på samtycke från patienten för att kunna dela information genom direktåtkomst mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Enligt utredningens förslag ska direktåtkomst mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten endast vara möjligt under den tid den enskilde är föremål för genomförande av beslut. Direktåtkomst är endast tillåtet under ett pågående samarbete mellan aktörerna, vid ett konkret samarbete för att uppfylla den enskildes sammansatta behov. Norrbottens läns landsting anser att denna definition i lagstiftningen kan göra att det uppstår gränsdragningsproblem vid tolkningen av bestämmelsen. Att lägga tolkningen av tillämpningen av denna bestämmelse på enskilda vårdgivare leder till risk för att skillnader mellan landstingen/regionerna/kommunerna uppstår. Av utredningens förslag framgår att när insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten har slutat att ges till den enskilde ska den gemensamma journalen överlämnas till den kommun som ansvarat för socialtjänstinsatsen. Norrbottens läns landsting anser att det återstår en rad frågor om hur den tekniska lösningen ska se ut för hanteringen av den gemensamma vård- och omsorgsjournalen. 5
Borttaget signeringskrav Utredningen anser att kvalitetskravet avseende journalanteckningen uttrycks bättre genom att förtydliga kravet på ansvar för anteckningen än genom att behålla signeringskravet som det är utformat idag. Lagstiftningen ändras så att den på ett tydligt sätt uttrycker att den som journalför ansvarar för sina uppgifter och att de är korrekta, oavsett om en administrativ kvittens är synlig eller inte. I lagförslaget läggs ett uttryckligt ansvar på vårdgivaren avseende patientjournalens innehåll. Vidare tydliggörs yrkesutövarens ansvar för de uppgifter som han eller hon för in i journalen. Detta innebär att vårdgivaren får ta ställning till när det behövs en synlig kvittering av att genomläsning skett. Norrbottens läns landsting anser att det är av vikt att inte lämna tolkningen av denna regel till enskilda landsting/regioner. Samstämmiga regler behövs så att olika landsting/regioner inte gör olika tolkningar avseende detta, i synnerhet när information tillgängliggörs mellan vårdgivare. Sekretess mot patienten själv tas bort Utredningen föreslår ändring i patientsäkerhetslagen som innebär att sekretess mot patienten själv tas bort. Detta innebär att en vårdgivare inte kan neka en patient att ta del av uppgifter om sig själv när patienten så begär. Vårdgivaren beslutar om uppgifterna lämnas via direktåtkomst eller på annat sätt. Norrbottens läns landsting anser att sekretessbestämmelsen mot patienten inte ska tas bort. Det är av vikt att det finns en möjlighet, så som bestämmelsen ser ut idag, att i vissa undantagssituationer, sekretessbelägga vissa uppgifter i journalen. Utredningens argumentation att bestämmelsen är en undantagsbestämmelse som används i ett fåtal situationer är inte en tillräcklig anledning att ta bort bestämmelsen. Norrbottens läns landsting anser att det är av vikt att detta undantag finns kvar med hänsyn tagen till vissa patienter och deras hälsotillstånd för det fall att det påverkar den fortsatta behandlingen negativt. Av utredningens förslag framgår att ingen förändring genomförts av det gällande regelverket om sekretess till skydd för andra som omnämns i en patientjournal. Sekretess gäller exempelvis för uppgift i anmälan eller utsaga av en enskild om någons hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. Norrbottens läns landsting ställer sig frågande till utredningens bedömning att andra personer som omnämns i journalen ska ha ett starkare sekretesskydd än patienten som journalen avser. Informationsutbyte för personer med nedsatt beslutsförmåga Lagförslaget innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen kan ta ställning till om patienten skulle ha motsatt sig att informationsutbyte sker mellan vårdgivare. Det innebär att patienter som inte kan lämna sitt samtycke inte får försämrade förutsättningar för vård och behandling eftersom informationen kan delas även för dessa patienter. Norrbottens läns landsting anser att det lägger ett stort ansvar på personalen som kan hamna i svåra dilemman om närstående lämnar motsatta uppgifter om patientens vilja att dela information. En nationell riktlinje för bedömning av beslutsförmåga bör tas fram som stöd för hälso- och sjukvårdspersonalens bedömningar och beslut. Riktlinjerna 6
ska säkerställa att bedömningarna utförs på likartat sätt och skapar därmed trygghet hos personal, patienter och närstående. Ansvar för informationssystemets utformning och journalinnehållet Utredningen föreslår att vårdgivaren ska se till att de informationssystem som innehåller personuppgifter är lätta att använda, stödjer det kliniska arbetet, underlättar arbetet med kvalitetsutveckling, underlättar samverkan och utbyte av uppgifter samt är utformade på ett sådant sätt att patienternas integritet skyddas. Norrbottens läns landsting anser att det är positivt att lagen ställer tydliga krav på vårdgivaren gällande IT-stödens utformning. Dock anser Norrbottens läns landsting att det redan idag ligger stort ansvar på vårdgivaren att kravställa IT-stöden på så sätt att kraven i gällande lagstiftning och användarvänlighet uppfylls. Lagförslaget innebär att vårdgivaren måste bli långt mer aktiv när det gäller kravställning på vad ITstöd som används i verksamheten ska uppfylla. Nationella kvalitetsregister Lagförslaget innebär inga större förändringar avseende den enskildes inställning till registreringen, information, kvalitetsregisters ändamål, personuppgifter som får behandlas samt bevarande och gallring. Däremot framhäver utredningen att vårdgivare behöver anpassa tillvägagångssättet att informera efter verksamhetens förutsättningar och patienternas situation. Vårdgivaren behöver ta fram rutiner för information som anpassas efter olika situationer och förutsättningar i respektive verksamhet. Norrbottens läns landsting ser positivt på att lagförslaget förtydligar att informationen till patienter om registrering i kvalitetsregister måste förbättras. Vidare föreslår utredningen att en vårdgivare ska få ha direktåtkomst till de uppgifter om en patient som andra vårdgivare lämnat om patienten i samma nationella eller regionala kvalitetsregister. Norrbottens läns landsting anser att direktåtkomst till andra vårdgivares uppgifter i kvalitetsregister underlättar på så sätt att uppgifterna hålls samman för hela vårdprocessen. Patientjournalen i samband med utbildning och undervisning Lagförslaget kompletterar dagens bestämmelser med att journalen även syftar till att vara en informationskälla i samband med undervisning och utbildning. Patientjournalen är även en informationskälla för utbildning av framtidens hälso- och sjukvårdspersonal. En studerande kan behöva ta del av uppgifter som behövs för att kunna ge en god och säker vård så väl som för att i efterhand kvalitetsäkra sina bedömningar och åtgärder. När det gäller utbildningssituationer som inte har med direkt deltagande i vården att göra ska journalinformation som används vara avidentifierad. Norrbottens läns landsting anser att det är positivt att lagstiftningen kompletteras med att innehållet i journalen ska syfta till att vara en informationskälla i samband med undervisning, utbildning och forskning. Lagförslaget innebär ingen förändring när det gäller studenters möjlighet att ta del av journalinformation. För att en studerande ska få ta del av journalinformation under sin praktik krävs fortsatt att patienten har samtyckt till att vårdas av en student och studenten ska delta i vården av den aktuella patienten. I sådant fall kan studenten i den utsträckning det behövs för 7
arbetet ta del av och dokumentera i patientjournalen. Detta betyder praktiskt att patienten i förväg alltid måste tillfrågas om samtycke till att vårdas av en studerande. Norrbottens läns landsting erfar att det idag finns oklarheter angående hur studenter får tar del av journalinformation i samband med praktik och anser trots att detta särskilt har beskrivits i form av frågor och svar samt i promemoria i utredningen, återstår frågor om hur studenters tillgång till uppgifter ska hanteras. Antalsberäkning och monitorering Utredningen föreslår att det ska vara tillåtet att behandla personuppgifter för att antalsberäkna möjliga deltagare för forskning inom hälso- och sjukvård. Vårdgivaren ska ta fram riktlinjer som beskriver hur antalsberäkning ska gå till och antalet personer som kan utföra detta inom en vårdgivare ska begränsas. För att antalsberäkning ska få utföras krävs även en godkänd etikprövning av studien i en regional eller central etikprövningsnämnd. Utredningen har visat att det är möjligt att utforma IT-stöden på ett sådant sätt att det är möjligt att beräkna det potentiella deltagarantalet utan att de enskilda deltagarnas identitet framgår. Norrbottens läns landsting är positivt till att antalsberäkning blir tillåtet men erfar att det är svårt att få gehör för utveckling i IT-stöden för begränsning av elektronisk åtkomst i forskningssyften. Kraven får stå tillbaka till förmån för utveckling som kan relateras till patientsäkerhet. Lagförslaget innebär även utlämning via direktåtkomst för källdatagranskning, monitorering vid forskning inom hälso- och sjukvård. Direktåtkomst får endast användas om patienten samtyckt till deltagande i forskningsstudien och till utlämnandet av uppgifter för monitorering. Utredningen grundar sitt förslag med begränsad direktåtkomst för monitorering på att det är mer integritetssäkert än utlämnande genom filöverföring på t ex CD-skiva eller på USB-minne. Det medför att uppgifter sprids utanför vårdgivarens organisation. Norrbottens läns landsting ser gärna att även begränsad direktåtkomst för forskning omfattas av lagförslaget eftersom utlämnande även då, oavsett hur det sker, innebär att uppgifter lämnas utanför vårdgivaren. Bevarande och gallring Lagförslaget innebär ingen förändring i dagens bestämmelser om utlämnande på medium för automatiserad behandling och om viss uppgiftsskyldighet för myndighet. När det gäller förslaget om att bevaring av gemensam vård och omsorgsjournal ska överlämnas till den kommun som har ansvarat för insatserna enligt socialtjänstlagen har Norrbottens läns landsting synpunkter på hantering av bevarandet. Om kommunen har ansvaret för förvaring av gemensam vård och omsorgsjournal är det nödvändigt att ställa krav på kommunen att genomföra loggkontroller. Efter att insatser har avslutats till den enskilda kan hälso- och sjukvård inom landsting/region i ett senare skede i patientens liv behöva tillgång till den gemensamma patientjournalen. Vissa uppgifter kan vara viktiga för patientens fortsatt hälso- och sjukvård. Att ge ansvaret för arkivering till kommunen kan hindra tillgång till viktiga uppgifter som kan vara avgörande i patientens fortsatta behandling. Att ge kommunen valmöjlighet till lösning gällande fortsatt arkivering innebär stora risker för att patientjournalen gallras och med det att viktiga uppgifter för hälso- och sjukvården utplånas. 8
Norrbottens läns landsting föreslår att landstinget/region får ta över ansvaret för gemensamma journaler efter tio år eller att landstinget får arkivera en kopia. Närståendes möjlighet att ta del av journalen Utredningen föreslår att den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvård eller socialtjänst enligt den enskildes anvisning får medge en annan fysiskt person än den enskilde direktåtkomst till personuppgifterna. Norrbottens läns landsting anser att detta ökar tryggheten för patienten och innebär även en kvalitetssäkring av dokumentationen och vården i sin helhet. Norrbottens läns landsting ser positivt på den enskildes möjlighet att ge närstående tillgång till journalen. Norrbottens läns landsting anser i enlighet med utredningen att närståendes möjlighet att ta del av information med direktåtkomst förbättrar förutsättningarna att bistå i vård och omsorg och ökar möjligheten att bevaka den enskildes intressen. Norrbottens läns landsting anser dock att det är oklart hur beslutsoförmögna ska hanteras när närstående anser att de behöver ha tillgång till en beslutsoförmögen patients journal. Kommunikation mellan vård- och omsorgsaktörer och medborgare Utredningen beskriver att utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst går mer mot att patienter och närstående betraktas som samarbetspartners och resurser i arbetet. Individer i dagens samhälle betraktar det som självklart att kunna ta del av personlig information via internet. I dagens lagstiftning finns möjligheten för vårdgivare att låta patienten ta del av journalen och loggar med direktåtkomst. I lagförslaget kommer även socialtjänsten att ges denna möjlighet. Möjligheten för patienten att ta del av informationen kopplas också till förslaget att sekretessen mot patienten tas bort. Norrbottens läns landsting anser att förslaget generellt stärker patientens ställning. Det är bra att förslaget försöker möta behoven som finns i samhället idag. Däremot anser Norrbottens läns landsting att vem som äger, ansvarar för och delar information är komplext och behöver vara tydligt t.ex. när det gäller personligt hälsokonto. Det kommer att ligga ett stort/tungt ansvar på vårdgivaren att skapa rutiner för att behålla integriteten, att rättigheter uppfylls, att vara säker på att rätt person har åtkomst med mera. Norrbottens läns landsting konstaterar att förslaget utmanar rådande maktbalans i vården vilket kommer att kräva insatser i organisationer när det gäller förändring av kultur, arbetssätt, förhållningssätt. Direktåtkomst för patienten ställer krav på hur dokumentationen strukturerats liksom synen på dokumentation och vem som äger informationen. Uppgifter om tredje person samt uppgifter som patienten meddelat i förtroende ska så långt som möjligt undvikas. Inom området kommunikation via invånartjänster finns stora nationella förväntningar. Norrbottens läns landsting anser precis som utredningen att det är viktigt att lagregleringen blir så tydlig som möjligt och att eventuella tillämpnings- och tolkningssvårigheter inte hindrar en önskad utveckling. Datainspektionens befogenheter I lagförslaget ges Datainspektionen en möjlighet att utdöma vite, det vill säga att beslut om föreläggande eller förbud får förenas med vite. Landstinget tycker det är viktigt med en skarp och tydlig tillsynsmyndighet 9
men ställer sig däremot tveksam till att vite är en effektiv metod för att åstadkomma bättre efterlevnad till lagstiftningen. Övertag av journaler mellan vårdgivare I utredningen finns förslag till möjlighet för en vårdgivare som ska ta över en verksamhet från en annan vårdgivare inom huvudmannen att överta de personuppgifter som behövs för att kunna bedriva verksamheten. Norrbottens läns landsting anser att patientsäkerheten ökar betydligt om aktiva journaler får tas över av den vårdgivare som tar över ansvaret för patientens vård och behandling. Norrbottens läns landsting ställer sig därmed positiv till förslaget. Sammanfattande synpunkter Norrbottens läns landsting tillstyrker i stort förslaget med följande huvudsakliga synpunkter: En nationell samordning när det gäller tillämpningen av sammanhållen journalföring och hantering av patientens rätt att begränsa elektronisk åtkomst bör finnas. Sekretessen mot patienten själv bör kvarstå som en möjlighet att i vissa fall neka utlämnande. Nationella regler för kvittering av uppgifters riktighet i vårddokumentationen bör finnas. Förslaget om vårdgivarens möjlighet att utplåna uppgifter bör istället ersättas med dagens möjlighet till rättelse som skapar historik. Apoteksaktörernas information till patienter bör omfattas av utredningen. Forskning bör omfattas av samma begränsade direktåtkomst som antalsberäkning och monitorering. Ytterligare förtydligande behövs för hur studenters deltagande i verksamheten praktiskt ska hanteras. En nationell riktlinje för bedömning av beslutsförmågas bör tas fram som stöd för hälso- och sjukvårdspersonalens bedömningar och beslut. Bevaring av gemensam vård- och omsorgsjournal bör ske hos landstingen/regionerna. 10