Palliativ vård och arbetsterapi - arbetsterapeutens erfarenheter av palliativ vård

Institutionen NVS Sektion för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Kandidatnivå Höstterminen 2008 Palliativ vård och arbetsterapi - arbetsterapeutens erfarenheter av palliativ vård Palliative care and occupational therapy - Occupational therapy within palliative care Författare: Emma Skoog Maryam Maleki Handledare: Hélenè Fitinghof

Institutionen NVS Sektion för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Kandidatnivå Höstterminen 2008 Palliativ vård och arbetsterapi - arbetsterapeutens erfarenheter av palliativ vård SAMMANFATTNING Begreppet palliativ vård syftar på lindrande vård i livets slutskede. Här pratar man om en helhetssyn av individen där målet är att få leva tills man dör. Inom palliativ vård försöker man upprätthålla funktioner, livskvalitet och ett värdigt liv. Man försöker även ge lindring av smärtan och andra symtom som uppstår hos patienten samtidigt som anhöriga och närstående får det stöd och den hjälp de behöver. Palliativ vård inom arbetsterapi syftar till att se liv, död och döende som normala processer där livet varken förkortas eller förlängs. Här strävas det efter så god livskvalitet som möjligt där de fysiska, psykiska, sociala samt existentiella aspekterna interagerar. Arbetsterapeuter inom palliativ vård försöker även ge stöd åt anhöriga och närstående under sjukdomstiden samt efter dödsfallet. Syftet med uppsatsen är att beskriva arbetsterapeuternas erfarenheter av palliativ vård. Arbetet ska även belysa de arbetsterapeutiska insatserna vid livets slutskede, arbetsterapeutiska insatserna som underlättar patienternas vardag samt hur arbetsterapeuter aktiverar och motiverar patienterna inom palliativ vård. Resultatet i denna kvalitativa studie har analyserats fram genom en kvalitativ analys av öppna halvstrukturerade intervjuerfrågor med sju stycken arbetsterapeuter som jobbar med palliativ vård. Nyckelord: palliative care, occupational therapy, activity, motivation

Institutionen NVS Sektion för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Kandidatnivå Höstterminen 2008 Palliative care and occupational therapy - ocupational therapy within palliative care ABSTRACT The concept of palliative care aims to relieve the final stage of life. You talk about a comprehensive view of the individual where the goal is to live until you die. In palliative care you try to maintain functions, life quality and a worthy life. You also try to relief the pain and other symptoms that occur in the patient simultaneous as the relatives get the support and help they need. Palliative care within occupational therapy aims to see life, death and dying as a normal process where the life neither is foreshortened nor prolonged. It strives for such good quality of life as possible where the physical, the psychological, the social and the existential aspects interact. Occupational therapist in palliative care also try to support the relatives during the illness and afterwards. The aim of this paper is to describe the occupational therapist experience of palliative care. The paper shall also illustrate the occupational therapeutic effort in the final stage of life; relief patients in the weekday also motivate patients within palliative care. The result was retrieved through a qualitative study with open unstructured interviews with seven occupational therapists who work within palliative care. Keywords: palliative care, occupational therapy, activity, motivation

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 Sida BAKGRUND 2 o Begreppet palliativ vård 2 o Historik 3 o Palliativ vård 4 o Arbetsterapin inom palliativ vård 6 o Palliativa vårdens fyra hörnstenar 7 SYFTE 8 FRÅGEFORMULERINGAR 8 METOD 8 o Urval 9 o Etiska aspekter 9 o Datainsamling och dataanalys 9 RESULTAT 11 DISKUSSION 17 o Metoddiskussion 17 o Resultatdiskussion 18 SLUTSATS 20 REFERENSER 21 BILAGA 1 Intervjufrågor BILAGA 2 - Intervjuguide

INLEDNING Då vi tänker på arbetsterapi inom palliativ vård dyker meningen medkänsla med kompetens upp i vårt huvud. Alla som jobbar med vårdyrken känner, eller bör känna, medkänsla för sina patienter. Inom palliativ vård krävs det även praktiska åtgärder för att lindra patienternas besvär och symtom samtidigt som man känner en stark medkänsla. Trots god expertis inom området så lider väldigt många i onödan av svåra smärtor och andra plågsamma symtom trots att det finns många behandlingsmetoder och läkemedel att erbjuda, som skulle ge lindring till många patienters lidande. Detta kan bero på personalens inställning till terminalvård eller brist på kunskap inom området (Hanratty och Higginson, 1997). För att både patient och anhöriga ska få ett bra slut krävs det att dessa åtgärder genomförs på ett kompetent sätt och det kräver även kännedom om vad som är möjligt och lämpligt att göra (Hanratty och Higginson, 1997). Vård av människor i livets slutskede benämns ofta som palliativ vård. Den palliativa vårdens huvudsakliga mål är att lindra smärta och andra symtom och skapa bästa möjliga livskvalitet för den sista tiden i livet. Men den palliativa vården ska inte bara lindra den fysiska smärtan utan även erbjuda psykologiskt, socialt, andligt och existentiellt stöd för patienter och närstående (SOU 2001:6). Patienter inom palliativ vård uppvisar ofta flera olika funktionsbegränsningar som kan bero på symtomen från grundsjukdomen eller konsekvenser av den medicinska behandlingen patienten genomgår. Det övergripande målet med arbetsterapeutens insatser för denna patientgrupp är att möjliggöra eller underlätta aktiviteter inom områden som personlig vård, boende och fritid. Vid aktivitetsutförandet tas det alltid hänsyn till patientens behov, förutsättningar, vilja samt tidigare och nuvarande intressen, vanor och roller. Det är också viktigt att patienten upplever största möjliga trygghet, stöd, livstillfredsställelse och livskvalitet (Kaasa, 2001). Valet av ämne för uppsatsen valdes då författarna önskade få bättre insikt och kunskaper om arbetsterapeutiska interventioner som utförs för att underlätta patienternas vardag och livskvalitet. Karolinska Institutet har erbjudit många intressanta och nödvändiga ämnen för blivande arbetsterapeuter men saknaden av information och kunskap inom palliativ vård har varit stor. Detta har medfört djupa diskussioner mellan oss som skriver denna uppsats utan att få några egentliga svar på de frågorna som har uppstått. Som framtida arbetsterapeuter tror vi starkt på en koppling mellan själen och kroppen där aktivitet har en stor och betydande roll för välbefinnandet. Inför vårt yrke som arbetsterapeuter ser vi det 1

som relevant och intressant att få sätta oss in i hur det egentligen är att arbeta inom palliativ vård. Vad krävs det av arbetsterapeuten som människa och vad behöver man ha med sig som yrkesutövare? Det är även viktigt att få förståelse för de involverades situation samt hur samarbetet mellan dessa fungerar för att få fram den bästa möjliga vården för patienten. Vi hoppas även att få insyn på hur den palliativa vårdfilosofin är uppbyggd samt hur vården fungerar runt en patient inom palliativ vård. BAKGRUND Begreppet palliativ vård Då man söker efter fakta och information om palliativ vård finner man att det finns olika definitioner och tolkningssätt av denna typ av vård. Det skiljer sig även beroende på om man pratar om palliativ vård nationellt eller internationellt. Den svenska tolkningen av palliativ vård har ett mer öppet förhållningssätt till patienternas relationer och existentiella behov jämfört med den internationella definitionen (Sandman & Woods 2003). Med palliativ vård menas en aktiv helhetsvård av patienten, inkluderat dennes anhöriga, hela vägen fram till döden. Det är aldrig fråga om några enskilda vårdinsatser utan en helhet i den sammanhållna vårdkedjan (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). Begreppet palliativ vård kommer från det latinska ordet pallium, som kan översättas med kappa eller täcke (Twycross, 1998), det vill säga att täcka över symtomen med behandlingsåtgärder där meningen är att främja patientens välbefinnande. Det är först då en sjukdom tar över och blir obehandlingsbar vården övergår till att bli palliativ (Widell, 2003). WHO:s definition av palliativ vård är att förbättra livskvaliteten på bästa möjliga sätt och syftar på den sista tiden för patienten och de närstående. Denna förbättring ska ske utan förlängning eller förkortning av patientens liv samt att förebygga och lindra lidandet genom snabb upptäckt och behandling av smärta. Även andra fysiska och psykologiska problem ska uppmärksammas och behandlas på bästa möjliga sätt. WHO menar att palliativ vård inkluderar att man bekräftar livet och att döendet är en normal process i livet (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). WHO har vidareutvecklat definitionen av palliativ vård och menar att principerna för palliativ vård ska tillämpas så tidigt som möjligt vid kroniska 2

sjukdomar eller sjukdomar med dödlig utgång. Här betonas även vikten av familjens och patientens välbefinnande (www.nrpv.se). Då en diagnos är fastställd placeras patienten antingen i den kurativa eller palliativa kategorin. Med kurativ menar man att möjligheten att bota patienten föreligger, även om chanserna att bli botad varierar. En palliativ inriktning innebär att chanserna till att kunna bota patienten helt saknas (Beck-Friis & Strang, 2005). När en patients sjukdom har gått så långt att det inte längre finns något bot eller hopp om tillfrisknad krävs ett medvetet förhållningssätt för att kunna hjälpa patient och närstående. Det är först då palliativ vård kommer in i bilden. Under senare år har den palliativa vården erkänts och kommit att bli en viktig vårdfilosofi med egen kunskap som ska hjälpa människor i livets slutskede (www.nrvp.se). Historik Den palliativa vårdens historik började redan på medeltiden då man placerade svårt sjuka och döende på så kallade gästhem eller hospice, vilka drevs av kloster (Fridegren, 2001). Senare under 1950-talet började palliativ vård utvecklas tack vare framsteg som gjordes inom farmakologin samt en ökad förståelse för psykosociala och existentiella behov hos döende patienter. Tanken om en aktiv helhetsvård av den döende och dennes familj kommer från hospicerörelsen som uppstod i England på 1960-talet (Hanratty och Higginson, 1997). 1967 grundades St Christophers Hospice i England av Dame Cicely Saunders, vilket var starten till den moderna palliativa vården. Saunders såg behovet av att ha familjen och de närstående involverade i patientarbetet och även betydelsen av stöd till närstående i deras sorgarbete (Öhlen, 2000; Fridgren 2001).Under 1970-talet skapades den sjukhusanslutna hemsjukvården i Motala av professor Barbro Beck-Friis. Hon förespråkade om vikten av att ha sjukhusets säng i patientens hem (Beck-Friis & Strang, 2005). Det var först i början av 80-talet som de första palliativa vårdverksamheterna etablerades i Sverige och drevs av Svenska Kyrkan, som senare också grundade en avdelning för palliativ vård på Ersta sjukhus i Stockholm. Östergötland och Närke var de första landstingen med palliativ hemsjukvård. Under följande årtionden utvecklades hospicevården till palliativ vård som knöts till olika vårdformer som öppen och sluten sjukhusvård, äldreomsorg samt hospice. 3

Än i dag finns ingen medicinsk specialitet för palliativ vård i Sverige. Den hittills enda professuren inom palliativ vård inrättades1997 och är i dag kopplad till Karolinska Institutet och Stiftelsen Stockholms Sjukhem. I flera andra länder, exempelvis Australien, Canada, England, Polen, Rumänien och USA, är palliativ medicin en specialitet och där finns flera akademiska företrädare för ämnet. 1997 tillsatte den svenska staten en utredning vars huvuduppgifter var att lämna förslag till hur livskvaliteten kan förbättras och hur inflytandet kan öka för de svårt sjuka och döende samt för deras närstående. Utredningens målsättning var även att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vård i livets slutskede och belysa behovet av forskning och utbildning (Fridegren, 2001). Från förra sekelskiftet och fram till andra världskriget visste vi inte så mycket om svåra sjukdomar utan läkare fick förutom enklare operationer ägna sig åt palliativ medicin och lindrande behandling. Idag har vi kommit långt med att bota många svåra sjukdomar vilket ger hopp åt svårt sjuka och deras anhöriga. Trots stora framsteg i sjukvården har vi, än idag, sjukdomar som dagens behandling inte rår på. Palliativ vård är därför nödvändig då vården syftar till att lindra, förebygga eller skjuta upp plågsamma symtom, ge patienten så god livskvalitet som möjligt och även räkna in anhöriga i behandlingen (Kaasa, 2001). I december 2004 bildades Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV) som är en nationell multiprofessionell organisation. Den består av yrkesföreningar och nätverk som arbetar med palliativ vård. Målet för NRPV är bland annat att verka för en samordnad vård över hela landet enligt WHOs definition av palliativ vård. Andra viktiga uppgifter för NRPV är informationsspridning till professionella och till allmänheten samt att identifiera områden där palliativ vård behövs och att föreslå förbättringar (www.nrpv.se). Palliativ vård Man ska komma ihåg att den största uppgiften inom palliativ vård är att försöka hjälpa patienten att leva ett så fullvärdigt liv så länge som möjligt trots den krävande sjukdomen (Beck-Friis och Strang, 2005). Även när en patient har fått besked om att sjukdomen inte går att bota så är det viktigt att vårdpersonalen poängterar att de finns där hela vägen ut och inte kommer att överge patienten och dess anhöriga. Patienten ska även få veta var hon/han ska vända sig med frågor och funderingar. Bor patienten hemma, som många patienter väljer att göra, känns det alltid tryggare att kunna nå en vårdavdelning istället för 4

att vända sig till en akutmottagning. Som tidigare nämnts så står smärtbehandling högt upp på listan, ofta via medicinering, men det är även viktigt att samtala med patienten och visa att man har tid att lyssna (Beck-Friis och Strang, 2005). När en sjukdom är så långt framskriden att patienten är medveten om att döden inte är långt borta känns det både omotiverat och grymt att fortsätta försöka bota sjukdomen. Här gör vårdpersonalen en helomvändning i sitt sätt att tänka och istället för att bota patienten börjar man att vårda denne. Inom vårdande av patienten ingår även att denne ska känna sig trygg och lugn vilket kommer leda till att även anhöriga kommer att må bättre och känna sig till freds (Hanratty och Higginson, 1997). Det är hela tiden viktigt att man visar patienten respekt och medkänsla samt ständigt vara uppmärksam på patienten och dennes tillstånd (Hanratty och Higginson, 1997). Det finns två indelningar av palliativ vård; symtomförebyggande och symtomlindrande. Symtomförebyggandefasen är att förebygga eller skjuta upp plågsamma symtom som antagligen snabbt skulle uppkomma om man inte behandlade dem. Målet kan även vara att fördröja sjukdomsutvecklingen. Symtomlindrandefasen är mer att lindra plågsamma symtom. Behandlingen kan inrikta sig på ett eller flera symtom (Kaasa, 2001). Men som tidigare nämnt, trots kunnig personal, bra behandlingsmetoder och läkemedel, så lider många patienter av smärta (Hanratty och Higginson, 1997). En annan källa delar istället in den palliativa vården i två faser, den tidiga och sena fasen. Den tidiga fasen som är liknande den symtomförebyggandefasen som nämndes ovan, en period då livsförlängning och ökad livskvalitet är målet, en period som kan sträcka sig från månader till flera år. Den sena fasen eller som ovan symtomlindrande, då döden förväntas inom kort tid, vill man ge patienten så god livskvalitet som möjligt utan att varken förlänga eller förkorta livet (Beck-Friis & Strang, 2005). Symtombehandling har en central roll i den palliativa vårdens filosofi och innebär behandling och lindring av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Man strävar efter att bra livskvalitet för patienten samt att denne ska ha så stort inflytande över vården som möjligt ända fram till slutet. De medicinska insatserna för att lindra patientens olika fysiska symtom är centrala, men kunskap om patientens psykiska, sociala och existentiella behov är minst lika viktiga (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). Genom samtal och intervjuer med svårt cancersjuka patienter har man identifierad att smärtbehandling är den mest centrala insatsen i livets slutskede. Den smärta som den cancersjuke upplever är både fysiskt och psykiskt påfrestande och skapar ångest. Har man en gång haft smärta är 5

man rädd att den kommer tillbaka och det framkallar plågsam ångest. Att då veta att det finns smärtlindring inom räckhåll är en oerhört lättnad(brattgård och Johansson, 1987). Även samarbete är en viktig del av den palliativa vården då vårdteamet sätter den döende patientens behov i centrum vilket är nödvändigt för att den palliativa vården ska fungera optimalt oberoende av var den bedrivs. Beslutsfattande är då i form av att ta fram, följa upp samt regelbundet ompröva den individuella vårdplanen i samspel mellan teamet, patienten och närstående. Det är ytterst viktigt med ett välfungerande informationsflöde mellan vårdgivare och patienten samt dess närstående för att undvika motsägelser samt missförstånd (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). Ännu en viktig faktor inom palliativ vård är god kommunikation och relation. Det omfattar både kommunikation inom personalgruppen, arbetslaget och patienten och dennes närstående. Det är även viktigt med anpassad informationen med hänsyn till patientens tillstånd (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). Som vårdpersonal inom palliativ vård är det viktigt att man är medveten vad för jobb man har, att det inte handlar om att kunna lura döden till ett friskt långt liv. Det är viktigt att man är medveten om att så länge personalens mål är att behandlingen betyder hälsans återvinning så är inte döden accepterad utan ses mer som ett avlägset hot. Om det alltså handlar om palliativ vård ska man inte ta på sig det omöjliga att förena de två behandlingarna. Personal som jobbar med terminal vård jobbar inte med att bota sjukdomen utan att ge vård åt patienten för att underlätta den sista tiden i livet och att det inte betyder att vårdpersonalen misslyckats professionellt (Beck-Friis och Strang, 2005). Arbetsterapin inom palliativ vård Enligt WHO (World Health Organisation) bör palliativ vård bedrivas i ett multidisciplinärt team och alla inklusive arbetsterapeuten i teamet ska ha en given roll (Beck-Friis & Strang 2005). Arbetsterapeutens roll i teamet är att göra det möjligt för patienten att behålla och utöva de roller som patienten anser som viktiga. Det är även viktigt att ge patienten stöd så att han/hon kan se möjligheter och alternativ samt kunna behålla självkänslan och kontrollen över sin egen situation. Det är viktigt att skapa förutsättningar för god livskvalitet utifrån patientens egna värderingar, vilja och val (Beck-Friis & Strang 2005). Ännu en arbetsterapeutisk roll är att ge patienten råd och stöd och hjälpa patienten att sätta realistiska mål för den framtid som återstår. Det är också viktigt att se till att de närstående 6

är delaktiga i interventionerna (Beck-Friis & Strang 2005). Inom palliativ vård är förmågan att känna empati för patienten och dess anhöriga en viktig kvalitet. Att vara empatisk innebär att man har förmågan att sätta sig in i en annan människas livssituation och ändå vara kvar i sin egen roll (SOU 2001:6). Man bör även komma ihåg att respektera mänskliga rättigheter och deras lika värde oberoende på vad hon/han kan eller inte kan. Den humanistiska människosynen betonar människans egenvärde och självständighet, frihet och ansvar, skapande och reflekterande förmåga. Att då som arbetsterapeut ha aktivitet som huvudsyfte kanske man måste komma ihåg att den sjuke slutar vara en person när hon/han inte kan eller orkar vara aktör längre (Beck-Friis & Strang 2005). Den etiska koden för arbetsterapeuter pratar också om människans egenvärde och självständighet men även att vi är av naturen aktiva och utvecklingsbara, kan påverka vår hälsa genom aktivitet och behandling men att hälsan kräver en balans mellan aktivitet och vila (Etisk kod för arbetsterapeuter 2005). Man ska inte glömma att arbetsterapi inte enbart är kopplat till aktivitet i benämningen att röra på sig utan det kan handla om att ha någon som lyssnar (Beck-Friis & Strang 2005). Palliativa vårdens fyra hörnstenar Den palliativa vården utgår från en helhetssyn på patienten och närstående och den ska vila på en grund bestående av fyra hörnstenar; Symtomlindrande, att lindra smärta och andra svåra symtom med hänsyn till patientens integritet och autonomi. Samarbete mellan vårdpersonalen, ett team som består av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor med flera. Kommunikation och relation, där syftet är att främja god kommunikation och relation mellan patient, närstående och vårdlag. Stöd till närstående, ska ske under sjukdomen och efter dödsfallet vilket kan vara genom att erbjuda delaktighet i vården (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). Stöd till närstående både under sjukdomstiden samt efter patientens bortgång är en av hörnstenarna inom den palliativa vårdfilosofin. Med det menas att vårdpersonalen ska ge stöd åt närstående under sjukdomstiden samt i sorgarbetet, det vill säga även tiden efter bortgången av patienten. Man ska även se till att förebygga och behandla utmattningsdepressioner hos närstående (SOU, 2001:6; Nationella Rådet, 2003). 7

De etiska aspekterna är inte annorlunda mellan palliativ vård eller inom medicin i allmänhet. Läkare har dubbelt ansvar att bevara liv och att lindra lidande. Det sistnämnda är av ännu större betydelse inom palliativ vård med tanke på att livsbevarandet är en omöjlighet (Twycross 1998). De etiska aspekterna inom palliativ vård bör ha sin utgångspunkt kring reflektioner runt vår kultur och sjukvårdens grundläggande förhållningssätt till livet och döden. När sjukdomen gått så långt att den kurativa behandlingen är utesluten gäller det att komma ihåg att patienten fortfarande har rätt till vård även om det inte går att bota sjukdomen så är det viktigt att personalen då ger den palliativa vården högsta prioritet. En etiskt riktig hållning inom vården är att så tydligt som möjligt identifiera när den kurativa behandlingen övergår i den palliativa och meddela patient och anhöriga så att alla vet vad som händer och vad som ska göras. Det är viktigt att personalen behandlar patienterna med integritet, värdighet och respekt (Beck-Friis & Strang 2005). SYFTE Syftet med arbetet är att beskriva arbetsterapeuternas praktiska erfarenheter av palliativ vård. FRÅGESTÄLLNINGAR 1) Vilka är de arbetsterapeutiska erfarenheter av patienter inom palliativ vård? 2) Vilka är de arbetsterapeutiska insatserna som underlättar patienternas vardag? 3) Hur motiverar och aktiverar arbetsterapeuterna sina patienter inom palliativ vård? METOD En kvalitativ studie med öppna halvstrukturerade intervjufrågor valdes, för att lättare beskriva hur arbetsterapeuter upplever det att jobba inom palliativ vård (Kvale, 1997). Då syftet med denna studie är att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av den palliativa vården är det relevant att göra en studie av denna karaktär. Genom samtal lär man känna intervjupersonerna, får veta något om deras erfarenheter, känslor och förhoppningar och 8

om den värld de lever i (Kvale, 1997). Dahlberg (1997) menar att kvalitativa intervjuer som forskning lämpar sig väl i hälso- och sjukvården. Det finns många företeelser som är svåra att mäta som exempelvis helhetssyn, lidande, mening och hälsa. Genom en intervju kan dessa företeelser belysas, analyseras och beskrivas. Urval 10 arbetsterapeuter inom Stockholmslän som jobbade deltid eller heltid med palliativ vård kontaktades. I resultatet finns endast information från sju intervjupersoner då tre uteblev på grund av sjukdom. Etiska aspekter Inför denna studie har vi läst igenom Helsingforsdeklarationen, etiska principer för medicinsk forskning som omfattar människor, och tagit hänsyn till de etiska aspekter som finns inför den här typen av undersökning (World Medical Association, 2004). Arbetsterapeuterna som vi intervjuat i denna studie fick information om att deltagandet var frivilligt och gick att avbryta när som helst under studien. Inför varje intervju presenterades syftet med studien och deras samtycke till deltagande bekräftades genom signaturer. De var garanterade konfidentialitet och det material som samlades in tog endast författarna och handledare del av. Intervjuinspelningarna har förstörts efter transkribering och färdigt bearbetat material har raderats både från textfiler samt utskrifter. Datainsamling och dataanalys I analysen av intervjuerna användes Lantz (1993) principer som grund. Principerna belyser en logisk helhet, kontinuitet samt den röda tråden. Innan intervjun verkställdes krävdes kunskap om det undersökta ämnet. För att öka förståelse inom ämnet införskaffades böcker, artiklar samt enklare sökning på Internet gjordes om ämnet palliativ vård och arbetsterapi inom palliativ vård. Intervjuerna transkriberades efter varje intervjutillfälle och lästes igenom för ökad förståelse av materialet. För att få fram de viktigaste fakta i varje intervju gjordes det understrykningar och kommentarer på utskrifterna. Tack vare dessa anmärkningar identifierades gemensamma nämnare som sorterades till relevanta kategorier samt 9

likheter och olikheter. Kategorierna kunde i sin tur kategoriseras i teman. Dessa teman var bland annat arbetsterapeuternas roller, motivation och aktivering av patienter och de psykiska påfrestningarna som yrket medför. Under varje tema uppkom en text som bestod av material som vi fick fram från intervjuerna. Dessa texter bearbetades, analyserades och bidrog till att ge resultatet djupare innehåll. 10

RESULTAT Analysen av intervjuerna resulterade i dessa teman: Arbetsterapeutens roll Motivationsarbete Aktivitet Hjälpmedel och behandling Resultatet presenteras utan dessa rubriker för lättare läsning. Arbetsterapeuterna som intervjuades kände tillfredställelse med att jobba inom palliativ vård och att samtliga hade jobbat länge på en och samma arbetsplats var bevis för det. Intervjupersonerna kände att deras jobb gjorde en skillnad och att det betydde något för dem själva, deras patienter och närstående. Så här beskrev en arbetsterapeut: Vi skapar god livskvalitet för våra patienter och deras närstående och det ger de lika mycket som det ger oss arbetsterapeuter... Intervjupersonerna menade att de alltid var tvungna att vara bredda och öppna för nya situationer och ta snabba beslut. Ibland måste man, inom loppet av någon timme, fatta ett beslut och verkställa det... Samtliga intervjuade arbetsterapeuter poängterade vikten av miljön där patienterna vistas i. De försöker skapa en kravlös miljö för patienten och deras närstående där dessa har möjlighet till att få utföra de sysslor och aktiviteter som är viktiga och meningsfulla för dem. Så här berättade en arbetsterapeut: Patienterna ska själva få välja typ av aktivitet utan att de påverkas av det som är runt omkring dem. En annan stor uppgift som arbetsterapi inom palliativ vård innebär är förberedelser inför döden. Arbetsterapeuten börjar med att göra en bedömning och ta reda på patientens diagnos samt livssituationen. Sedan sätts mål upp utifrån de önskningar som finns hos patienten och möjligheter skapas. 11

Så här beskriver en arbetsterapeut vikten av att se patientens behov: Det är viktigt att tänka på patienten och sätta denne i centrum. Syftet är att skapa livskvalitet och hjälpa patienten och de närstående att acceptera... Att lyssna på patienten och dennes önskningar är en viktig del av arbetsterapi och dess roll inom palliativ vård. Med hjälpmedel och stöd av personalen och närstående kan patienten få livskvalitet samt meningsfullhet i livet. Genom våra intervjuer konstaterades att det finns olika sätt att få kontakt med en arbetsterapeut inom palliativ vård. Det kan vara allt från remiss från läkaren till kontakt från patienterna eller deras närstående. Då en patient får kontakt med en arbetsterapeut är det viktigt att denne tar reda på så mycket som möjligt om patientens bakgrund och diagnos genom samtal med patienten, journaler samt kontakt med närstående. Genom dessa kunskaper kommer arbetsterapeuten fram till patientens behov av åtgärder. En intervjupersonen beskriver sitt arbetssätt följande: Då jag får en remiss börjar jag att samla medicinska samt personliga fakta om patienten. Jag tar även reda på familjeförhållande, livssituation samt miljön patienten befinner sig i. Sedan är det dags för en personlig kontakt med patienten där jag gör olika bedömningar för att ta reda på patientens kognitiva och kroppsliga funktioner. Tack vare dessa undersökningar får jag reda på vad patienten klarar av och inte klarar av. Intervjupersonerna ville använda bedömningsinstrument så lite som möjligt under sina bedömningar. Dessa instrument är oftast uttröttade för patienter inom den palliativa vården och upplevs invecklade. Jag brukar inte använda bedömningsinstrument och anser att jag får ut mycket mer information och fakta då jag samtalar med patienten och deras närstående. Jag ställer frågor och brukar få de svar jag vill ha och söker. Eventuellt vill jag se när patienten utför en viss aktivitet för att få reda på patientens förmågor. En annan arbetsterapeut ville poängtera:...våra patienter är döende och därför ligger det inte någon fokus på hur patienten exempelvis klarar sina morgonrutiner utan på vad patienten VILL göra och hur hon eller han klarar av det och just det... För att kunna uppfylla patienternas önskemål och drömmar kan hjälpmedel, träning och olika energibesparande sätt att utföra aktiviteter vara nödvändiga. Arbetsterapeuter brukar även utbilda närstående samt annan vårdpersonal för att underlätta patientens vardag. De olika hjälpmedel som används inom palliativ vård skiljer sig inte markant från de 12

hjälpmedel som används inom övriga vårdgrupper. Arbetsterapeuterna inom palliativ vård erbjuder sina patienter hjälpmedel av olika slag så som rullstolar, hygienstolar, ramper, elektriska sängar, sittdynor, madrasser och rollatorer. Även bostadsanpassningar utförs för att patienten ska få möjligheten att bo hemma. En arbetsterapeut berättar: De olika hjälpmedel som jag skriver ut och de åtgärder jag utför är till för att patienten ska känna kontroll över sin livssituation och kunna vara så självständig som möjligt. Arbetsterapeuterna menade att de flesta patienter inom palliativ vård vill klara sig på egen hand och inte vara så beroende. Patienterna vill ogärna vara en börda för sina närstående och vill känna att de har kontroll över sin situation. Därför är det viktigt med hjälpmedel och åtgärder för att bibehålla patienternas självkänsla och välmående. Att stödja och skapa förutsättningar för patienternas självständighet i livets slutskede är en viktig uppgift för mig... Patienterna inom palliativ vård känner osäkerhet och hopplöshet inför framtiden. Dessa faktorer försvåra motivationsarbetet för en arbetsterapeut. Det är viktigt att arbetsterapeuten väntar på att patienten ska känna sig redo. En intervjuperson beskriver denna process så här: Ibland kan det ta tid för en patient att känna sig redo för att börja aktivera sig och skapa något. Därför krävs det mycket tålamod och övertalningsförmåga av mig som arbetsterapeut. Men jag vet vikten av aktivitet och därför väntar jag tålmodigt på att patienten ska känna sig redo för att aktivera sig. Patienter inom palliativ vård inser att deras tid snart är över men de intervjuade arbetsterapeuterna menade att det påverkade patienterna i rätt riktning då det gäller motivation och viljan att utföra aktiviteter. Patienterna inom palliativ vård vill oftast utföra och uppleva så mycket som möjligt på den korta tiden de har kvar. Arbetsterapeuternas roll bli då att utrusta patienterna med de rätta hjälpmedlen och ge de möjligheter att utföra de önskade aktiviteterna. Jag hade en patient som hade skrivit en lista på allt hon ville utföra innan hennes död var här. Hon hade bland annat biobesök och en fika på Djurgården på sin lista. Det jag gjorde var då att lyssna på hennes önskemål, ordna med ledsagare och transport och tillåta henne utföra de aktiviteter som var viktiga för henne. Hennes motivation var på topp men hon behövde hjälp med de praktiska sakerna... 13

Vissa arbetsterapeuter ansåg dock att en del av patienterna hade släppt kontakten med livet och allt runt om och de visste att deras jobb var att motivera dessa patienter så att de skulle behålla livslusten och glädjen så länge som möjligt. De ansåg att det är väldigt viktigt att lyssna på dessa patienters önskemål och arbeta klientcentrerat med dessa patienter. På detta sätt kunde de ta reda på vad patienten ansåg var meningsfullt och vilka önskningar som finns hos patienten. En arbetsterapeut menar: Att lyssna på det patienten har att säga och att observera det patienten gör hjälper mig att hitta ett sätt att motivera min patient till aktivitet. Att aktivera och motivera sina patienter är en huvuduppgift för arbetsterapeuter, inte minst inom palliativ vård. Patienterna inom denna kategori har mycket de vill göra men lite tid att göra det på. Det finns även andra faktorer så som att vara fatigue, rörelsehindrad och andra symtom som uppstår i samband med sjukdomen som kan hindra patienten från att aktivera sig. Arbetsterapeuten har då till uppgift att normalisera patienternas liv och hjälpa de att leva sitt liv till fullo. Intervjupersonerna menade att detta sker bäst då patienterna får spendera så mycket tid som möjligt i sin normala miljö, det vill säga hemmiljön, omgiven av närstående och bekanta. På detta sätt utför patienten även de aktiviteter som är normala för denne. Jag kan se stor skillnad på de patienter som har möjlighet att bo hemma och de patienter som bor på exempelvis ett vårdhem. Patienterna som bor hemma utför sina naturliga aktiviteter utan att tänka på det så mycket medan de patienter som bor på ett hem instrueras oftast till en aktivitet Samtliga intervjupersoner var överens om att det är patienten själv som ska få bestämma vilken sorts aktivitet som utförs och det är denne själv som bestämmer villkoren kring denna aktivitet. En arbetsterapeut berättade att patienterna brukar träffas för att skapa gåvor till sina närstående. På dessa träffar brukade många konversationer om allt och inget äga rum. Hon menade att det är viktigt att få aktivera både kropp och själ, vilket man gör på detta sätt. Även miljön där aktivitet äger rum har en stor betydelse ur arbetsterapeutisk synvinkel. Det är viktigt att träffarna och aktiviteterna ska vara kravlösa och patienten aldrig ska känna sig tvingad till att behöva utföra någon aktivitet. 14

En arbetsterapeut inom palliativ vård berättade följande: Mina patienter brukar få välja helt fritt vilka träffar de vill delta i och vad de vill göra under dessa träffar. Här ställs inga som helst krav. Självklart ger vi råd och idéer men vi försöker hindra oss från att ställa krav det finns alltid genvägar och olika sätt att få patienten att utföra en aktivitet. Exempelvis hade jag en patient som inte ville vara med på en träff där de skapade smycken till sina nära och kära. Jag fick henne att delta genom att påminna henne om vilka fina gåvor hon skulle lämna efter sig om hon var med på träffen. En annan arbetsterapeut berättade att hennes patienter såg fram emot gruppaktiviteter som hon anordnade och deltog mer än gärna i dem. Patienterna inspirerade varandra under dessa träffar och gav varandra livsglädje i dessa svåra stunder. Arbetsterapeuter som jobbar inom palliativ vård är välmedvetna om att patienter kommer att avlida men att ständigt vara omgiven av döden kan vara påfrestande för kropp och själ. Intervjupersonerna hade konstaterat att de påverkas av det de får vara med om dagligen. Att jobba med döden varje dag får en att tänka på sin egen och sina närståendes slut Arbetsterapeuterna inom palliativ vård uttryckte en sorg och saknad när deras patienter avlider. De menade att denna sorg tog ofta över deras tankar och krävde mycket energi. För att klara av dessa påfrestande situationer har de olika strategier och tillvägagångssätt. Det viktigaste ansåg de var att kunna få ventilera sina tankar, känslor och erfarenheter. De tyckte att det var lättast att prata av sig med de övriga kollegorna och på så sätt kunde de skapa en inre balans och hindra de negativa känslorna att ta över. Så här beskrev en arbetsterapeut sin situation: Humör är ännu ett sätt för mig och mina kollegor på denna avdelning att klara av dessa påfrestningar. Vi har fått helt andra värderingar om vad som är viktigt och vad som är mindre viktigt. Vi tjafsar inte om små saker, skrattar mycket och tar lätt på problem som vi ställs inför. Intervjupersonerna berättade om funktionen Gud och andlighet fyller i deras liv och jobb. Tron på en högre makt tröstar samtidigt som den ger stöd. Så här sa en av intervjupersonerna: Jag har börjat tro på något efter allt som jag har sett inom mina år på den palliativa avdelningen. Jag kan inte påstå att jag tror på Gud eller något specifikt men jag tror starkt på att man behöver ha något eller någon att tro på då man hamnar där mina patienter hamnar! 15

Ännu ett sätt att klara de stora påfrestningarna som följer yrket arbetsterapi inom palliativ vård är att hålla en distans till sina patienter. Arbetsterapeuterna tryckte på att det var viktigt att vara professionell i sin roll som arbetsterapeut och att hålla distans till patienterna och situationen hjälpte arbetsterapeuterna att se klart och kunna hjälpa till på ett bättre sätt. Intervjupersonerna menade att jobba inom palliativ vård är att ta en resa tillsammans med patienten och deras närstående genom deras tuffaste period i livet. Det är då lätt att dras med och bli blind på situationen och inte se helheten. Förutom det informella stödet som arbetsterapeuterna fick på jobbet, så som samtal med kollegorna, fanns även formella stöd så som personalmöte där en kurator närvarade. Arbetsterapeuterna hade även möjlighet att boka tid hos kuratorer för samtal. 16

DISKUSSION Metoddiskussion Innan arbetet påbörjades diskuterades alternativen intervjuer eller enkäter för informationsinsamling. Vi valde intervju för att vi trodde det skulle bli lättare att genomföra och mer helomfattande. Nu i efterhand tycker vi att rätt val gjordes. Tack vare intervjuerna har intervjupersonerna fått möjlighet att berätta relativt fritt om sina erfarenheter och upplevelser inom palliativ vård. Vid val av enkät så hade det blivit mer begränsade svar och därmed mindre information till arbetet. Dessutom hade det blivit svårare att få svar på enkätfrågor som man skickat ut. De blir lätt bortglömda eller borttappade. Under arbetets gång kompletterades vår bristande kunskap inom palliativ vård genom sökning efter litteratur och artiklar. Databassökningen gjordes i två databaser, PubMed och SveMed, där sökorden palliative care, occupational therapy, activity och motivation kombinerades för att få fram sökresultat. Dessa sökord, som kombinerades två och två eller tre och tre, gav tre artiklar som var aktuella samt passade in på ämnet. Dessutom hittades litteratur inom ämnet palliativ vård i bibliotekets databas. Vi upplevde palliativ vård som ett komplicerat ämne att ställa frågor om då det var svårt att veta var gränsen mellan det som är tillåtet att fråga och det som inte är tillåtet. Det som bestämdes var att det inte endast skulle skrivas frågor med hjälp av våra kunskaper som arbetsterapeutstudenter utan även att frågorna skulle spegla oss som individer med sympati och empati. Syftet med uppsatsen var nya upplevelser, tankar och synpunkter inom palliativ vård och därför ansågs halvstrukturerade intervjufrågor var det rätta valet för att få svar på vår problemformulering (Kvale, 1997). En litteraturstudie kändes som ett redan utforskat område då flera uppsatser, som behandlade ämnet, samt ouppdaterad litteratur hittades. Tillförlitligheten och syftet i arbetet diskuterades. Det besvaras bäst genom att arbetsterapeuter inom palliativ vård berätta fritt om sina erfarenheter och upplevelser. Däremot kan uppsatsen tillförlitlighet minska då intervjupersonernas svar kan misstolkas. För att effektivisera arbetet kunde vi haft bättre framförhållning. Det hade underlättat avsevärt om planeringen och strukturen varit bättre. Ett tydligt exempel är bortfallet av tre intervjuer på grund av sjukdom. Med facit i hand kunde vi ha tagit kontakt och bokat intervjuer tidigare än vad vi gjorde. Ett annat exempel är att inspelningsapparaten lade av vid intervjun. Men då vi hade tänkt till i förväg och hade en backup. 17

Resultatdiskussion Syftet med arbetet är att beskriva arbetsterapeuternas praktiska erfarenheter av palliativ vård. Vi anser att resultatet belyser dessa ämnen. Tack vare intervjuerna har vi fått inblick i arbetsterapeuternas interventioner med patienterna och deras närstående. Genom intervjuerna har arbetsterapeuterna tillåtit oss följa deras resa med sina patienter och de närstående inom palliativ vård, vilket har presenterats i resultatet. En faktor som förvånade oss i resultatet var den tillfredställelse arbetsterapeuterna kände för sitt jobb. Vi trodde inte att ett arbete med de döende skulle tillföra så mycket glädje, skratt och gemenskap. Intervjupersoner var överens om att de fick lika mycket som de gav om inte ännu mer. Arbetsterapeuterna fungerade som mentorer där de aktivt lyssnade på patienternas önskemål om aktivitet. En av de fyra hörnstenarna inom pallitativ vård är kommunikation och relation, där syftet är att främja god kommunikation och relation mellan patient, närstående och vårdlag (SOU, 2001:6). Det var sällan arbetsterapeuterna som bestämde eller sa till patienterna om vilka aktiviteter som skulle utföras. Det skiljer sig markant från de övriga erfarenheterna vi har av arbetsterapeutisk intervention. Upplevelserna har varit att arbetsterapeutens roll är att säga till sina patienter vilka aktiviteter som står schemat. Denna teori förstärks genom Friis som menar att arbetsterapeutens roll inom palliativ vård är att vara ledsagare för patienten fram till döden samt skapa förutsättningar till kvalitet i livet (Beck-Friis & Strang, 2005). Några skillnader fanns då val av hjälpmedel och träning gjordes. Inom palliativ vård fokuserar man på energibesparande sätt och träningar, såsom I-ADL och P-ADL ansågs som mindre nödvändiga. Även användning av bedömningsinstrument skilde sig då man ansåg att dessa instrument var uttröttande och invecklade för patienter inom palliativvård. Det är viktigt för en arbetsterapeut att ta reda på vad som är den mest lämpade behandlingen för patienten samt patientens behov av åtgärder och hjälpmedel (Beck-Friis & Strang, 2005). Inom palliativ vård satsar man mycket på kortsiktiga mål och försöker leva för dagen. Det trodde vi skulle påverka arbetsterapeuternas privata liv avsevärt då de själva skulle känna att meningen med livet inte var det de trodde. Men tack vare intervjuerna visade sig att det hade motsatt effekt. Istället kände arbetsterapeuterna inom palliativ vård att de uppskattade livet mer tack vare att de handskades med döden hela dagarna. 18

Vi, inom vårdteamet, bråkar inte om småsaker. Det är svårt att bry sig om vem som ska vara ansvarig för fikat när patienten i rummet bredvid precis gått bort Även Gud och andlighet tar stor plats i såväl arbetsterapeuternas som patienternas liv inom palliativ vård. Det är en osynlig styrka och hjälp att söka tröst hos en högre ande då inget annat hjälper (Perski, 2003). Vikten av miljö stämde överens med våra tankar kring palliativ vård. Under intervjuerna framkom det att en kravlös miljö där möjligheten till aktivitet och sysselsättning finns är väldigt viktig. Det stämmer överens med de övriga arbetsplatserna vi har varit på samt praktiserat på som arbetsterapeuter. Precis som de övriga vårdplatserna tar man hänsyn till patienternas diagnos, möjligheter samt bakgrund innan man kommer fram till lämplig behandling, åtgärd och hjälpmedel. Detta stämmer överens med tidigare erfarenheter och uppfattningar. Inom palliativ vård är framtiden osäker för patienterna vilket bidrar till att människan pendlar mellan hopp och hopplöshet. Det är en mänsklig insikt att använda sig utav olika strategier för att behålla hoppet. Dessa strategier kan vara exempelvis kortsiktiga mål, leva för dagen, tänka på något annat eller fokusera på positiva tankar (Ryan, 2005). Detta framkom tydligt under våra intervjuer med arbetsterapeuter inom palliativ vård. De menade att deras patienter hade slutat planera för framtiden och istället tog dagen som den kom. Hoppet är dynamisk och då sjukdomen fortskrider och symtomen blir tydligare ändras hoppet om bot till hopp om att få leva tillräckligt länge för att få utföra de aktiviteter som man önskar och vill (Blinderman, 2005). Det är i det stadiet som arbetsterapeuterna kliver in och stimulera sina patienter till aktivitet och engagemang. 19

SLUTSATS Arbetsterapeutiska insatser inom palliativ vård är bred och det är svårt att bara peka ut några uppgifter som en arbetsterapeut gör. Under uppsatsens gång framstod det klart och tydligt att en arbetsterapeut ska underlätta patientens vardag samtidigt som livskvalitet ska bibehållas eller förbättras och motivationen ska stimuleras hos patienten. Detta kan bland annat göras med hjälp av hjälpmedel som är allt ifrån förflyttningshjälpmedel till olika energibesparande råd som aktiverar patienten. Det är viktigt att sätta patienten i centrum och utgå från hennes/hans behov, val och möjligheter. Att lyssna på patienten och de närstående blir då ett verktyg för att kunna nå fram och för att kunna få fram patientens önskemål. Arbetsterapeuter som jobbar inom palliativ vård möter döden dagligen och det medför stora påfrestningar. Det är viktigt att ha en distans till situationen och patienterna för att kunna klara sin vardag. Att kunna prata med sina kollegor och kuratorer är ett effektivt sätt att bearbeta de dagliga intrycken och kunna gå vidare. Uppgifterna slutar inte vid de patienter som kommer in för palliativ vård, utan även deras närstående kräver samtal och uppmärksamhet från vårdpersonalen. Det är viktigt att kunna sätta sig in i patienternas och deras närståendes situation och visa empati och sympati. Vi upplever att arbetsterapiutbildningen har alldeles för lite satsning på arbetsterapi inom palliativ vård och detta leder till att vi som studenter inte alls är insatta i vad denna typ av vård egentligen innebär. En ökad satsning på palliativ vård inom utbildningen skulle förbereda oss samt väcka vår nyfikenhet och intresset för palliativ vård. Detta är viktigt då vi som arbetsterapeuter säkerligen kommer att möta döden under våra yrkesverksamma år. Ytterligare forskning inom palliativ vård är nödvändigt. Det saknas mycket information om patienternas och de närståendes känslor och behov vid livets slutskede och vi anser att en ökad förståelse skulle leda till bättre vård. Under arbetets gång kom det till vår kännedom att en av Ki:s har forskat och skrivit en avhandling inom ämnet palliativ vård (Svidén, 2008) 20

REFERENSER BÖCKER: Backman, J (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Beck-Friis, B & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber, 2005 (Slovenien) Brattgård, D. (2005). Om konsten att dö etiska aspekter. Stockholm: Liber AB. Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Fridegren, I, & Lyckander, S. (2001). Palliativ vård. Falkköping: Liber AB Hanratty, J.F (1997). Palliativ vård vid terminala sjukdomstillstånd. Lund: Studentlitteratur. Kaasa, S (2001). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur Lantz, A. (1993). Intervjumetodik. Lund: Studentlitteratur Perski, A (2003). Om stress, utbrändhet och vägar tillbaka till hälsa. I: Theorell, T. Psokosocialmiljö och stress. Lund: Studentlitteratur Sandman, L., & Woods, S. (2003). God palliativ vård- etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur. Twycross, R (1998). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur. Underskog, I.(2000). Vården idag Smärta i livets slutskede. Örebro: Libris. Widell, M. (2003). Lindrande vård vård i livets slutskede. (1:a uppl.). Stockholm: Bonnier Utbildning AB. Öhlèn, J. (2000). Att vara i fristad. Berättelser om lidande inom palliativ vård. Göteborg: Institution för vårdpedagogik. Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (FSA) (2005) Etisk kod för arbetsterapeuter Stockholm: Globalt företagstryckeri AB. ARTIKLAR: Blinderman, CD. & Cherny, N. I. (2005). Existential issues do not necessarily result in existential siffering: lessons from cancer patient in Israel. Palliative Medicine. 19(5):371-380 Ryan, P. (2005). Approaching death: a phenomenologic study of five adults with advance cancer. Oncology Nursing Forum. 32 (6):1101-1108 SOU, 2001:6. (2001). Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från 21

kommitèn om vård i livets slutskede. Socialdepartementet. Stockholm: Fritzes Offentliga Publikationer. INTERNET: WMA-World Medical Association Declaration of Helsinki (2004). URL:http://www.wma.net/e/policy/pdf/17c.pdf, Hämtad: 2008-10-07 World health organisation. WHO Definition of Palliative Care (2008). URL: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, Hämtad: 2008-10-11 World Health Organization. (2003). WHO s Definition of Palliative Care. URL:http://www.who.int./cancer/palliative/definition/en/, Hämtad: 2008-10- 07 Nationella rådet för palliativ vård.(2008) URL:http://www.nrpv.se/pages/589.asp?menuID=258, Hämtad: 2008-10-12 URL:http://www.nrpv.se/pages/589.asp?menuID=258, Hämtad: 2008-11-03 22

BILAGA 1 Vad är arbetsterapi inom palliativ vård? INTERVJUFRÅGOR Vad arbetar du med? Hur länge har du arbetat med det? Trivs du med ditt arbete/arbetsplats? Hur kom det sig att du började jobba inom palliativ vård? Vilka olika vårdformer finns det? Var befinner du dig? I vilken sjukdomsfas hamnar patienterna på palliativ vård, när får de kontakt med en arbetsterapeut? Hur ser en vanlig dag ut för dig? Uppgifter? Samarbete med andra yrkeskategorier? Vilken typ av patienter arbetar du med? Ålder? Typ av sjukdom? Kön? Hur definierar du ordet aktivitet inom palliativ vård? Hur underlättar du dina patienters vardag? Hjälpmedel? Strategier? Aktiviteter? Behandlings former? Hur viktigt anser du det är med motivation och aktivitet? Hur motiverar du dina patienter till aktivitet? Tänker du på patienternas ålder/status/livssituation vid val av aktivitet/behandling? Vilka hjälpmedel används inom palliativ vård? Vilka är de vanligaste? Vad gör en arbetsterapeut när slutet är här? Hur många av dina patienter vårdas i hemmet och hur många vårdas på sjukhuset? Bestämmer man själv? Lag? Finns det alternativa boenden? Vad är det för skillnad på dessa två ur ett ekonomiskt perspektiv? Vilka roller har du på din arbetsplats? Är du bara arbetsterapeut eller fungerar du som vän/ kurator/stödpelare? Hur klarar du av de psykiska påfrestningarna som följer ditt val av arbete? Har du några 23