Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi, FAR14-111 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi Registrets kortnamn GynOnkRegistret Nummer 111 Startår 2008 Webbadress till registrets webbplats www.incanet.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Britt-Marie Landin [britt-marie.landin@rccvast.se] Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Johanna Rydbäck Certifieringsnivå 3 Kategori Tumörsjukdomar Kontaktperson Britt-Marie Landin Telefon till extra kontaktperson 010-44 12 825 Epost till extra kontaktperson Britt-Marie Landin [britt-marie.landin@rccvast.se] Kontaktuppgifter Förnamn Thomas Efternamn Högberg Telefonnummer (inklusive riktnummer) 070 870 03 90 E-post thomas.hogberg@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Arbetsplats Regionalt cancercentrum väst, att: Maj-Britt Landin Adress Sahlgrenska Universitetssjukhuset Postnummer 413 45 Stad Göteborg Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Elisabeth Åvall Lundqvist Prof Karolinska univ sjh Läkare Henrik Falconer Med dr Karolinska univ sjh Läkare Kristina Aglund Norrlands Univ sjh Läkare Anna Ildgruben Norrlands Univ sjh Läkare Rene Bangshöj Örebro Univ sjh Läkare Louise Bohr-Mordhorst Örebro Univ sjh Läkare Bengt Tholander Med dr Akademiska Univsjh Läkare
Bengt Tholander Med dr Akademiska Univsjh Läkare Karin Glimskär-Stålberg Akademiska Univsjh Läkare Per Rosenberg Med dr Linköpings Univ sjh Läkare Preben Kjölhede Prof Linköpings Univ sjh Läkare Marie Swahn Sahlgrenska Univ sjh Läkare Pernilla Dahm-Kähler Med dr Sahlgrenska Univ sjh Läkare Maria Bjurberg Med dr Lunds Univ sjh Läkare Christer Borgfeldt Docent Lunds Univ sjh Läkare Thomas Högberg Docent RCC väst Läkare Erik Holmberg Tekn dr RCC väst Statistiker Lena Damber RCC Norr Statistiker Margaretha Sundsten Gynsam Patientföreträdare May-Len Ström Karolinska univ sjh Sjuksköterska Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 769 893 2400 2675 2370 0 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antalet registrerade patienter med en speciell diagnos / antalet patienter med samma diagnos registrerade i cancerregistret. Nedan anges täckningsgrader för 2011, eftersom det är en fördröjning av registreringen, dels pga att behandlingarna tar lång tid, dels pga bristande resurser vid en del enheter. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 40 Hur många enheter deltar i registret? 40 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Patientens funktioinsstatus bedöms enligt WHO-skala före och efter behandling
Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet
Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 20 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 Ange titel på dessa forskningsprojekt Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 THE SWEDISH QUALITY REGISTRY FOR GYNECOLOGIC ONCOLOGY Thomas Hogberg1, 2, Rene Bangshøj3, Maria Bjurberg2, Karin Boman4, Erik Bülow1, Pernilla Dahm-Kähler1, Mikael Holtenman1, Per Rosenberg5, Bengt Tholander6, Elisabeth Avall-Lundqvist7 on behalf of the Steering committee, ESGO Liverpool 2013 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år
Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Arvode registerhållare för 2011 och 2012 166 000:- Administration/koordination Statistik IT Avgift till INCA och RCC 150 000:- Publicering samt årsrapport Möten Användarmöten, 2-dagarsinternat, styrgruppsmöten, arbetsgruppsmöten 109 934:- Resor Resor 14 844:- Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 440 778:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 150 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel
Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Transport från 2012 till 2013 578 322 kronor huvudsakligen kvar från tidigare års anslag och som kommer att användas för utveckling av PRO/PREM instrument, ombyggnad av databasen och validitetsstudie. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år V g se ovan. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Exportfunktioner från Gynopreg och Gynekologiska KvalReg Sthlm (GKR) färdigställda och importen fungerar Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Rapportmallar klara för samtliga delregister. Åtkomliga via INCA portalen inom kort. INCA konto krävs. Utarbetat Frågor och Svar-funktion för registeranvändare via INCA Utökad styrgrupp med patientföreträdare och omvårdnadssköterska Uppdaterade registermanualer och inklusionskriterier Monitormanualer och kontrollmallar uppdaterats Arbetsgrupp för införandet av PROM/PREM Monitorutbildningsdagar x 2 Abstract ESGO Liverpool Planering för registerevaluering startat Täckningskontroller gentemot cancerregistret regelbundet 4 gånger per år Bifoga årsrapport gyn_nationell_registerrapport_2008-juni2012.pdf 2 368 kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse Sv Kvalreg för Gyn Onkol 2012-2013.pdf 306 kb Övriga bilagor Ekon redovisn Sv Kvalregi Gyn Onkol 2013.pdf 220,06 kb Övrigt Ekonomisk redovisning för Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi 2013 01 01-2013 06 30 Transport från 2012 578 321,60 kr
SKL anslag 2013 1 200 000,00 kr Möteskostnader 23 114,57 kr Resor 733,48 kr Arvode till en delregisterhållare 50 000,00 kr Saldo 2013-06-30 1 704 473,55 kr