Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 35 Oktober 2012 Nr 5

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 35 Oktober 2012 Nr 5 DBU:s styrelse ska anordna nordisk ungdomsträff - Hälsostudie Usher syndrom typ 1 - Nytt om syn- och hörselinstruktörer - FSDB:s kongress 2013

Innehåll Ordförande har ordet......sid 3 Återbetalning för egna utlägg...sid 6 STAB:s stipendieutdelning...sid 7 Kallelse till FSDB:s kongress 2013...sid 8 Hur du som medlem kan använda FSDB:s verksamhetsplan..sid 10 Hur mår du som har Usher syndrom typ 1?...sid 12 Ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer...sid 14 TPB byter namn...sid 15 Shia byter också namn...sid 15 Sektionerna:...sid 16 DBU-sidorna:...sid 16 - Samarbete bland unga i Norden......sid 16 - Inställd höstträff......sid 16 - Dennis Lindell har ordet......sid 17 Föräldrarådet:...sid 18 - Marie Andersson har ordet...sid 18 - CHARGE-konferens i Stockholm...sid 20 Tips på aktiviteter:...sid 23 - Datakurser...sid 23 På gång i FSDB...sid 23 Världskonferens på Filippinerna... sid 24 Kontaktuppgifter...sid 26 6 november - en dag i ditt liv... sid 28 2

Ordförande har ordet Kongressen 2013 Den 24-26 maj 2013 kommer FSDB:s kongressdagar att hållas på hotell Scandic S:t Jörgen i Malmö. Själva kongressen blir på lördagen den 25 maj. Sista dag för att anmäla ombud är den 30 april. Läs mer om kongressen i separat annons. Pontus Degsell Hoppas att ni alla har en bra höst och här kommer information om vad som är aktuellt inom FSDB. Världskonferensen på Filippinerna I förra numret fanns preliminär information och sedan dess har det blivit en del ändringar. Observera särskilt att datumet är ändrat. Höstträffen Den 23-25 november är det dags för FSDB:s höstträff på Hotell Quality Winn i Haninge och det är roligt att över 60 medlemmar har anmält sig. Det blir tre teman: Ny teknik, Socialhaptisk kommunikation och Begreppet dövblindhet. Vi kommer att dela in deltagarna i mindre grupper och alla får vara med på alla tre teman. Material om socialhaptisk kommunikation Socialhaptisk kommunikation fungerar som ett komplement till det talade eller tecknade språket i en kommunikationssituation. Man kan till exempel använda det som varning, ren information eller som kompletterande kommunikation när händerna är upptagna med något annat. Socialhaptisk kommunikation sker genom kroppskontakt på neutrala zoner på kroppen. Det 3

kan till exempel vara på armen, handeln, axeln eller den övre delen av ryggen. Kommunikationen är beroende av den aktuella situationen och sammanhanget. FSDB har i samarbete med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor filmat 143 socialhaptiska signaler. Målet är att ett digitalt material på NKC:s hemsida ska bli klart före jul. Nästa år ska det också bli ytterligare en liten bok om socialhaptisk kommunikation i stil med en liten gul bok om ledsagning av personer med dövblindhet och en liten grön bok om dövblindtolkning. OG-möten Sedan många år tillbaka träffas regelbundet hörselorganisationerna på ordförandemöte. De organisationer som deltar är förutom FSDB också HRF (Hörselskadades riksförbund), SDR (Sveriges Dövas Riksförbund), DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn), VIS (Vuxendöva i Sverige) och Barnplantorna. På mötena deltar också de tre ungdomsorganisationerna DBU (Dövblind Ungdom), UH (Unga Hörselskadade) och SDUF (Sveriges Dövas Ungdomsförbund). Det senaste mötet var den 18 september och då var det FSDB:s tur att vara värd. På mötet diskuterade vi t ex den statliga tolktjänstutredningen. Vi är ju alla beroende av tolkar och en väl fungerande tolktjänst. Arbetet med tolktjänstutredningen har dock stått stilla ganska länge. På mötet var vi eniga om att eftersom det handlar om så oerhört viktiga frågor så måste de hållas vid liv (oavsett vad som händer framöver med själva tolktjänstutredningen). Vi kommer snarast möjligt att tillsätta en arbetsgrupp. Vi diskuterade också Slutbetänkandet Likvärdig utbildning riksrekryterande utbildning för vissa ungdomar med funktionsnedsättning (SOU 2012:24). Läs mer om det gemensamma remissvaret i Föräldrarådets text som Marie Andersson har skrivit. Nästa Ordförandemöte med hörselorganisationerna blir den 30 november. Samarbete genom Lika Unika FSDB är en av fem medlemsorganisationer i samarbetsorganisationen Lika Unika. I Lika Unika 4

verkar vi för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi är engagerade i sådana intressepolitiska frågor på riksplanet som handlar om att förbättra livssituationen för människor med funktionsnedsättningar. Den 10-11 oktober deltog från FSDB, jag och styrelseledamot Kicki Nordström, på Lika Unikas konferenskryssning på Silja Galaxy. Vi hade då styrelsemöte och gemensam diskussion kring Att lyfta blicken och framtidens arbete. Torsdagsaktionen FSDB fortsätter att delta tillsammans med tio andra handikapporganisationer i Torsdagsaktionen för tillgänglighet. Varje torsdagsmorgon står vi från alla våra organisationer utanför Rosenbad och påminner ministrarna om att Sverige behöver en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering. DBNSK-möte den 12-14 oktober DBNSK är de nordiska dövblindorganisationernas samarbetskommitté och på mötena deltar respektive organisations ordförande och vice ordförande. Denna gång var det den danska dövblindorganisationen FDDB som var värd för mötet som hölls i Köpenhamn. Jag och vice ordförande Linda Eriksson representerade FSDB. På mötet rapporterade vi om vad som hänt i våra organisationer. Vi utbytte tips och delade erfarenheter. Vi diskuterade också kommande aktiviteter och vem som ansvarar för respektive aktivitet. Inför EDBU:s och WFDB:s styrelseval kommer DBNSK att lämna förslag på kandidater. På lördagskvällen, passade alla vi nordiska gäster på att lämna presenter och hålla tal för FDDB. Tidigare i år firade FDDB sitt 25-årsjubileum. Nästa DBNSK-möte blir i Oslo den 11-13 oktober 2013. Åsbackaskolan flyttar till Örebro Specialpedagogiska skolmyndighetens generaldirektör Greger Bååth har beslutat att Åsbackaskolan ska flytta sin verksamhet från Gnesta till Örebro från och med höstterminen 2014. 5

Hemsida, Facebook och Twitter Besök gärna FSDB:s hemsida som finns på adressen www.fsdb.org och läs nyheter och annan aktuell information. Förbundet Sveriges Dövblinda finns även på Facebook och Twitter @forbundetfsdb. Kontakt med styrelsen Vill du kontakta styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@ fsdb.org Det går också att skriva brev till Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. Pontus Degsell Förbundsordförande Återbetalning för egna utlägg Som vi skrev i förra numret av tidningen så anlitar FSDB från och med den 1 augusti företaget Kunskapsbyrån G & H AB för att sköta FSDB:s ekonomihantering. Rutinen för återbetalning för egna utlägg är följande: Skicka alla underlag direkt till Pontus Degsell, FSDB, 122 88 Enskede. (Han håller i kontakterna med Kunskapsbyrån angående utbetalningarna.) 6

Sveriges enda stipendium för teckenspråks- och dövblindtolkar Pia Rönnmark Nygårds Den 31 augusti delade STAB (AB Stockholmstolkarna) för andra gången genom tiderna ut Monica Hermanssons stipendium. Stipendiet är baserat på en fond som skapades efter Monicas bortgång den 2 januari 2005. Stipendiet ska i Monicas anda uppmärksamma och uppmuntra teckenspråkstolkar som tänjer på gränserna och utmanar sig själva. Utmärkelsen denna gång tilldelades Pia Rönnmark Nygårds, som arbetar som tolk på Risbergska skolan i Örebro. I motiveringen står bland annat att: Stipendiaten bygger broar mellan döva, personer med dövblindhet, hörselskadade och hörande som resulterar i att olika grupper i vårt samhälle får möjlighet att mötas och få kunskap om varandras språk och kulturer. Med sitt engagemang och sin uppmärksamhet ser hon behoven och möter dessa på ett ödmjukt sätt. 7

Kallelse till FSDB:s kongress 2013 Ombud för FSDB:s regionala föreningar och sektioner kallas till kongress 2013. Kongressen som är förbundets högsta beslutande organ kommer att hållas på hotell Scandic S:t Jörgen i Malmö lördagen den 25 maj 2013, med start kl. 9.00. Ombud Det totala antalet ombud är 35, inklusive sektionernas ombud. Varje regional förening har i grunden två ombud och varje sektion har ett ombud. Resterande ombud ska fördelas i proportion till antalet röstberättigade medlemmar i respektive förening. Det är antalet medlemmar per den 31 december 2012 som kommer att ligga till grund för beräkningen. Förbundsstyrelsen kommer i god tid att skicka information om hur många ombud det blir per regional förening. Samtliga regionala föreningar och sektioner betalar en avgift på 500 kr per ombud. Enligt stadgarna ska ombud vara röstberättigad medlem eller medlem i en sektion. Ombuden får inte vara förtroendevalda på förbundsnivå. För ombud ska finnas ersättare. Under kongressförhandlingarna har de regionala föreningarnas ombud, förbundsstyrelse, revisorer samt ombud för FSDB:s sektioner yttrande- och förslagsrätt. Observera att det bara är de regionala föreningarnas och sektionernas ombud som har rösträtt. Motioner Från kongressen 2011 Motionsrätt har röstberättigad medlem, de regionala föreningarna 8

Många viktiga beslut ska fattas på kongressen samt sektionernas styrelser. Motioner till kongressen ska skriftligen vara förbundsstyrelsen tillhanda senast måndagen den 25 februari 2013. Motioner skickas till: Styrelsen FSDB 122 88 Enskede. Skicka e-post till emil@fsdb.org eller med vanlig post till: Emil Bejersten FSDB 122 88 Enskede. Kongresshandlingarna skickas ut senast åtta veckor före kongressen. Praktisk information För att de praktiska förberedelserna ska fungera är det viktigt att alla regionala föreningar och sektioner anmäler sina utsedda ombud. Hjärtligt välkomna! Hälsningar Förbundsstyrelsen Anmälan om ombud ska skriftligen vara FSDB tillhanda senast den 30 april 2013. 9

Artikelserie, del 5: - Hur du som medlem kan använda FSDB:s verksamhetsplan Här fortsätter artikelserien där vi berättar hur du som medlem kan lära dig att använda FSDB:s verksamhetsplan. I den första artikeln i Kontakt med FSDB nummer 1 skrev vi att vi ska använda den nya verksamhetsplanen på tre sätt eller nivåer: 1. För att t.ex. påverka och informera utåt i samhället. 2. För att arbeta med att utveckla FSDB som förbund. 3. För att vara till nytta för enskilda medlemmar t.ex. vid kontakter med samhället, vänner och familj. Vi skrev också att det är den tredje nivån vi ska fokusera på här i tidningen. Men i förra numret presenterade vi ändå den första nivån samhället. I detta nummer ska vi fortsätta med den andra nivån inom FSDB. I verksamhetsplanen står att FSDB är en liten organisation. Där står också att vi ser FSDB som den viktigaste kraften för att utåt påverka samhället så att vi får det stöd vi behöver och för att inom FSDB hjälpas åt att stötta varandra. Vår gemenskap i FSDB bygger på att vi har kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet. På samma gång påverkas FSDB som organisation av att vi medlemmar har dövblindhet. Vi kommunicerar t.ex. på många olika sätt. Några använder talat språk och behöver tekniska lösningar som t.ex. hörapparat och slinga. Några medlemmar använder teckenspråk och andra kommunicerar på andra sätt. Utan dövblindtolkning och fungerande tekniska lösningar kan vi inte mötas och arbeta tillsammans inom FSDB. Samtidigt hjälper gemenskapen i FSDB till att bryta isolering samt att stimulera självständighet och självbestämmande. I förra numret skrev vi att det är förbundsstyrelsens, de regionala föreningarnas och sektionernas uppgift att arbeta med frågor utåt i samhället. Det är också förbundsstyrelsens, de regionala föreningarnas och sektionernas uppgift att arbeta med frågor inom FSDB. Till exempel att arbeta för att utveckla vår gemensamma kraft så att 10

FSDB blir en bättre förenad resurs för oss själva, för andra med dövblindhet och för samhället i stort. Detta kan vi göra genom att öka våra kunskaper om dövblindhet, vad vi behöver för att bli delaktiga och genom att förbättra delaktigheten inom FSDB. Men också genom att arbeta för att vi som organisation ska få mer och bättre stöd av samhället. Några exempel: Dövblind ungdom skriver i sin folder att ingenting är omöjligt om vi bara har viljan, får rätt hjälp samt den extra tid som krävs. Dessa tre villkor, vilja, rätt hjälp och den extra tid som krävs gäller inte bara för ungdomssektionen utan för all FSDB-verksamhet. Ewa Rydmark säger i teaterpjäsen om sitt liv med dövblindhet: Jag kan, jag vill, jag törs. Genom att tro att vi alla - både barn och unga, vuxna och äldre med dövblindhet - kan och vågar så växer viljan till delaktighet. Rätt hjälp kan handla om ekonomiskt stöd för att t.ex. kunna åka till FSDB:s höstträff eller att samhället erbjuder oss dövblindtolkning när vi själva önskar det precis som det står i FSDB:s definition av dövblindtolkning. Inom FSDB handlar det också om att stå upp för sina egna behov och att ta hänsyn till andras behov så att vi alla blir delaktiga. Familjesektionen arbetar för att stötta varandra för ett bra föräldraskap och familjeliv. Det mesta i dessa familjer är som i de flesta andra familjer. Dövblindhetens påverkan på familjelivet för också med sig både positiva och negativa erfarenheter. Det är med tanke på dessa erfarenheter som gemenskapen inom FSDB är så betydelsefull. Erfarenheter av dövblindhet inom familjen har också Föräldrarådets medlemmar. Du som medlem kan hjälpa till genom att berätta vad du kan, vad du vill och vad du vågar arbeta med inom FSDB inom förbundet, inom någon av de regionala föreningarna eller inom någon av sektionerna. Du som medlem kan också hjälpa till genom att tala om vilka dina behov är för att vara delaktig och genom att ta hänsyn till andra medlemmars behov. Dessutom kan du som medlem hjälpa till genom att berätta för andra personer med dövblindhet och för samhället om dina erfarenheter och upplevelser av gemenskapen 11

inom FSDB. Om du som medlem har frågor eller funderingar om FSDB:s verksamhetsplan, kan du skriva till oss på linda@fsdb.org eller kerstin.moller50@gmail.com. Du kanske vill att vi ska ta upp en viss fråga här i Kontakt med FSDB eller du kanske har något eget exempel som du vill berätta? Hur mår du som har Usher syndrom typ1? Vid Audiologiskt forskningscentrum på Universitetssjukhuset i Örebro finns idag världens största forskningsdatabas med personer som har Usher syndrom. En grupp forskare som leds av bland annat Professor/Överläkare Claes Möller och Professor Berth Danermark forskar om att bättre förstå hur det är att leva med en progressiv sjukdom som Usher syndrom. I gruppen ingår också Md.Dr Kerstin Möller och doktorand Moa Wahlqvist. Tidigare har personer med Usher syndrom typ 2 och 3 svarat på två enkäter om psykisk och fysisk hälsa, sociala relationer, kontakter med vården, med mera. Nu har vi med hjälp av professionell tolk översatt enkäterna till teckenspråk Doktorand Moa Wahlqvist och vi kommer under hösten att skicka dessa till personer med Usher syndrom typ 1. Forskning om personer med Usher syndrom typ 1 och hälsa saknas i dagsläget. 12

Universitetssjukhuset i Örebro Resultaten från det insamlade materialet för personer med Usher syndrom typ 2 visade att personer med Usher syndrom typ 2 uttryckte mer problem med trötthet, ångest/ oro, huvudvärk och självmordstankar/självmordsförsök än personer i Sveriges befolkning. Resultaten från enkäterna kommer att sammanställas till artiklar. Resultaten kommer sedan att presenteras i olika sammanhang för att personer i landsting och kommuner ska få mer kunskap om hur personer med Usher syndrom mår och vad som påverkar deras hälsa. Vi hoppas att de personer med Usher syndrom typ 1 som får enkäterna vill delta i forskningsstudien så att vi kan lära oss mer om hur det är att leva med Usher syndrom. Deltagandet i studien är frivilligt och man kan när som helst välja att avbryta. Alla enkäter kommer att kodas och det är bara vi i forskargruppen som kommer att veta vem som svarat. Om du har frågor om kring forskningen som handlar om personer med Usher syndrom så kontakta oss gärna. /Moa Wahlqvist Audiologiskt Forskningscentrum, Örebro Universitetssjukhus Institutet för handikappvetenskap, Örebro Universitet e-post: moa.wahlqvist@oru.se telefon: 019-30 11 54 (tal) 13

Ny utbildning för syn- och hörselinstruktörer Kom med synpunkter om vad den ska innehålla FSDB, HRF och SRF har tillsammans med Syn- och hörselinstruktörsföreningen och Hagabergs folkhögskola och med medel från Arvsfonden startat ett projekt för att ta fram en ny och sammanhållen utbildning för syn- och hörselinstruktörerna. För att personer med hörselnedsättning, synnedsättning och dövblindhet ska ha möjlighet till ett aktivt och självständigt liv måste stöd av bra kvalitet finnas i kommunerna. Kunskapen om vilka behov personer med hörselnedsättning, synnedsättning och kombination av dessa måste bli bättre och teknik och miljö anpassas efter gruppens behov och dagens samhälle. Vi driver ju som ni vet sedan länge frågan att det i varje kommun ska finnas syn- och hörselinstruktörer. Vi har kunnat konstatera att befintliga instruktörer i hög omfattning ger stöd till personer med en kombination av syn- och hörselnedsättning främst i de högre åldrarna dock utan att man fått utbildning och kunskap om hur det är att leva med Bertil Sköld en hörselnedsättning eller kombinationen syn- och hörselnedsättning. För kommunerna blir stödet både bättre och mer kostnadseffektivt med personal som kan bistå fler samtidigt som det också bättre gagnar användarna av tjänsten. Mot den här bakgrunden kan vi konstatera att vi behöver en ny inriktning på kommunens stöd till personer med syn- och hörselned- 14

sättningar. Vi är övertygade om att de tjänster som inrättas idag måste kunna stödja hela gruppen med syn- och hörselnedsättning. För att det ska bli möjligt för kommunerna att inrätta och besätta tjänster med denna inriktning krävs en ny utbildning. När vi nu ska planera och utveckla den nya utbildningen för syn- och hörselinstruktörer behöver få in synpunkter från så många som möjligt om: 1. Vad ni har för erfarenheter av syn och hörselinstruktörernas arbete idag? 2. Vad skulle ni mest behöva ha hjälp med i dag? Kort sagt alla synpunkter i denna fråga är välkomna, och kommer användas när vi tar fram den nya utbildningen. Hör av dig till mig, Bertil Sköld, som är projektledare. Det går bra på alla tänkbara media. Telefon: 073-600 43 93 E-post: bertil@fsdb.org Brev till: Bertil Sköld FSDB 122 88 Enskede Hör av er! Hälsningar Bertil 3. Vad tycker ni syn- och hörselinstruktörerna ska göra? TPB byter namn Från och med den 1 januari 2013 byter TPB (Talboks- och punktskriftsbiblioteket namn till Myndigheten för tillgängliga medier, MTM. Syftet med namnbytet är bland annat att öka förståelsen för myndighetens uppdrag. Shia byter också namn Shia (Svenska handikapporganisationers internationella utvecklingssamarbete) har beslutat att byta namn till: MyRight Empowers People with Disabilities. I början av november räknar Shia med att det nya namnet och den nya logotypen kan börja användas. 15

Sektionerna: DBU-sidorna: isk ungdomsledarträff. Helgen den 9 11 november kommer två deltagare från Finland, Norge respektive Danmark till Örebro där de ska ha helgkonferens med DBU:s styrelse och de får även möjligheten att träffa svenska ungdomar med dövblindhet som går på riksgymnasiet för döva, hörselskadade och (elever med dövblindhet?) Förra året hölls ett nordiskt sommarläger i Norge, och nästa år ska det nordiska sommarlägret hållas i Finland. DBU:s styrelse Samarbete bland unga i Norden Sen många år tillbaka har de nordiska ländernas dövblindorganisationer ett nära samarbete. Också ungdomarna som finns inom dövblindorganisationerna samarbetar. Amanda Lindberg Ungdomskonsulent Inställd höstträff DBU:s planerade höstträff i Ullared den 19-21 oktober har blivit inställd på grund av ekonomiska skäl. Varje år äger någon aktivitet med nordiskt deltagande rum. I år är Sveriges tur att vara värd för nord- 16

Dennis Lindell har ordet Hej på er allihopa! Nu har hösten kommit med sin slöja över landet, mörkertider råder... Men det finns ljusa stunder, till exempel alla filmkvällar, levande ljus och goda middagar, umgänge med kära vänner och nära. Och DBU så klart. Som ni har märkt så kom den tråkiga nyheten att ULLARED-helgen är inställd. Det var jättetråkigt men det är inte hela världen Fler tillfällen kommer nog! Nu fokuserar vi på att ha lokala aktiviteter här i Örebro och i Stockholm (den i Stockholm kommer att anordnas tilsammans med DBA i Stockholm). Ni kära medlemmar är så välkomna att vara i Örebro under lördagen den 10 november eftersom vi ska ha lokal aktivitet då. Det ska eventuellt bli ett ZUMBA-pass!!! Kom dit och var med! Ni kan ju också passa på att träffa ledarna från de andra länderna... Hoppas att ni får en trevlig höst trots mörkertider... Men som jag skrev i början så glöm inte alla mys-stunder ni kan få med era kära vänner och kära... Glöm inte heller att kolla på hemsidan och ni som har Facebook kan även kika in på våra sidor och så klart också tidningen (Kontakt med FSDB). Kram från DBU-ordförande Dennis Lindell Onsdagen den 17 oktober var vi på Gustavsvik bad i Örebro. Det tyckte jag var kul. Vi ska dessutom ha en annan spännande lokal aktivitet lördagen den 10 november i Örebro eftersom DBU-styrelsen då har äran att anordna Nordisk ungdomsledarträff med andra länder i Norden under helgen 9-11 november. 17

Föräldrarådet: Marie Andersson har ordet Hösten är på antågande. Vissa dagar värmer solen fortfarande gott och jag tycker att det är skönt att börja dagen med en uppfriskande cykeltur till jobbet. Andra dagar, när regnet strilar utanför fönstret är det bara grått, kallt och blött då är det svårare komma iväg och känna samma glädje. Då handlar det mer om att bara gilla läget Nåväl, då kanske jag kan pigga upp alla mammor i föräldrarådet att det är dags för en härligt lat, skön mammahelg den 16 18 november. Vi har redan skickat ut inbjudan till var och en som finns med i vårt medlemsregister så alla som vill följa med ska ha fått möjlighet att anmäla sig. Helgen kommer att vara fylld av gemenskap, god mat och avkoppling. Vi kommer att åka till Sandvik Gård, en äkta Spa-anläggning, som ligger mitt i skogen vid en vacker sjö mellan Katrineholm och Norrköping. För ytterligare info gå in på FSDB:s hemsida www.fsdb.org och klicka på länken Föräldrarådet. Föräldrautbildning på Almåsa Den 21 23 september i år var ca 45 föräldrar med på vår årligen återkommande föräldrautbildning på Almåsa kursgård. Utbildningshelgen arrangeras tillsammans med SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) och Mo Gård och årets tema var Kommunikation. Vi var en härlig blandning av både nya föräldrar till små barn och veteraner som har vuxna barn som tillsammans gjorde att helgen blev (förhoppningsvis) lyckad för alla! Naturligtvis deltog även många professionella med sina kloka tankar och erfarenheter, tack för det! Det är oerhört viktigt att ha möjlighet att träffas och dryfta alla olika saker som ligger en varmt om hjärtat som förälder. Just under den helgen kan vi mötas i likheten att ha ett barn med dövblindhet och allt vad det kan innebära. Jag kände mig stärkt och bättre rustad när jag styrde kosan hemåt till vardagen igen! 18

Aktuellt inom skolan Inom skolområdet för våra barn och ungdomar med dövblindhet händer det en hel del just nu. Åsbackaskolan kommer att flyttas från Gnesta till Örebro från och med höstterminen 2014. Åsbackaskolan är den nationella skolan inom SPSM där döva elever eller elever som har en hörselnedsättning i kombination med utvecklingsstörning och elever med tidig förvärvad dövblindhet har möjlighet att gå. Beslutet togs den 9 oktober utifrån att elevunderlaget på Åsbackaskolan stadigt minskat och fortsätter att minska i framtiden enligt SPSM. I Örebro kommer Åsbackaskolan att ligga nära Birgittaskolan som är SPSM:s regionala specialskola för elever som är döva eller har en hörselnedsättning och eftersom myndighetens skola Ekeskolan också ligger i Örebro så tänker SPSM att det redan finns nybyggda anpassade elevhem för barnen där. Beslutsprocessen har varit kort och beslutsunderlaget tunnt vilket föräldrar med barn på skolan reagerat starkt på. Den 1 oktober lämnade FSDB tillsammans med DBU, SDR (Sveriges Dövas Riksförbund), SDUF (Sveriges Dövas Ungdomsförbund och DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn) in ett remissvar på slutbetänkandet Likvärdig utbildning riksrekryterande utbildning för vissa ungdomar med funktionsnedsättning, SOU 2012:24. I betänkandet formuleras målgruppen till det tilltänka tvåspråkiga gymnasiet, RgT vara ungdomar med dövhet och hörselskada med behov av en teckenspråkig undervisningsmiljö, ungdomar med grav språkstörning som är beroende av teckenspråk för sin kommunikation samt elever med dövblindhet. Vi tycker det är bra att ungdomar med dövblindhet så självklart ingår i målgruppen. Men det utestänger andra ungdomar. Följande citat är hämtat från vårt svar: Övergripande synpunkter Vi riktar stark kritik mot utredningens förslag om tydliggörande av målgruppen för det tvåspråkiga riksgymnasiet (RgT) då det kommer att slå hårt mot en alltför stor grupp elever, framförallt hörselskadade elever man begränsar elevers valfrihet och nekar hörselskadade möjligheten att läsa vid riksgymnasiet som erbjuder dem en hörselanpassad studiemiljö. Teckenspråkiga döva får tillgång till en teckenspråkig undervisning medan hörselskadade inte ges samma möjlighet utan hänvisas till kommunala lösningar 19

där teckenspråk erbjuds som ett programgemensamt ämne. Ungdomar med dövblindhet är en liten grupp i särskilda behov av anpassning i lärmiljön såsom undervisning i små grupper, specifik dövblindkompetens hos personalen, personaltäthet och specifika tekniska lösningar. Inom målgruppen finns också en stor variation där individuella lösningar är av största vikt. En och samma elev kan använda skilda kommunikationssätt (uttrycka sig på svenskt teckenspråk eller talad svenska, läsa punktskrift eller använda taktilt teckenspråk) beroende på situation. Nu är det bara att invänta nästa steg. I omlopp finns både SOU 2011:30 Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp och så denna nya utredning. Allt gott i höstrusket! Hälsar Marie Andersson ordförande i Föräldrarådet Välkommen till en konferens i Stockholm om Charge syndrom David Browns kunskap om Charge syndrom är unik och han har föreläst på många internationella konferenser. Nu äntligen kan vi erbjuda hans kunskap i Sverige. David Brown kan på ett avslappnat och behagligt sätt förklara de utmanande beteenden som barn och ungdomar med Charge syndrom visar. Han lägger fram logiska förklaringar sammanvävda med vetenskapliga fakta på ett intressant sätt blandat med anekdoter och exempel. Tillsammans med Lisbeth Tranebjaerg, genetiker, och Jude Nicholas, neuropsykolog, kommer vi under konferensen att få nya förklaringsmodeller på den komplicerade funktionsnedsättningen Charge syndrom. Tid Konferensen hålls den 20-21 mars 2013 och avslutas med ett erbjudande om privat konsultation till föräldrar den 22 mars. 20

Plats Karolinska sjukhuset, Leksellsalen (gamla Eugeniahemmet) i Stockholm, Sverige. Målgrupp Konferensen vänder sig till yrkesverksamma inom skola, vård och omsorg. Även föräldrar och medicinsk personal är mycket välkomna. Språk Konferensspråk är engelska. Teckenspråkstolk finns på plats. Kostnad Konferensen kostar 800 kr. I avgiften ingår lunch båda dagarna, kaffe och frukt. För konsultationsdagen tas ingen ytterligare avgift. Anmälan Anmälan görs via www.pling/charge/mnj från och med den 7 januari 2013. Det finns 100 platser och anmälan stängs då konferensen är fullbokad. Din anmälan är bindande men inte personlig. Arrangörer Konferensen arrangeras på initiativ av Nätverk Charge i Sverige och sker i samarbete mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Regionalt kompetenscenter för sällsynta diagnoser, Habilitering & Hälsa, Karolinska sjukhuset och Förbundet Sveriges Dövblinda. 09.30-10.00 Välkomstkaffe med smörgås Program 20 mars 10.15-11.15 Lisbeth Tranebjaerg: Nytt inom diagnos och genetik gällande Charge syndrom 10.00-10.15 Sonja Friberg: Introduktion av dagarna och presentation av föreläsarna 11.15-11.45 Paus för kaffe och frukt 11.45-12.45 Jude Nicholas: Beteendefenotype hos Charge syndrom förståelse och förklaring 21

12.45-13.30 Lunch i anslutning till föreläsningssalen Charge syndrom, beteende och utveckling (med paus för kaffe och frukt) 13.30-16.30 David Brown: Senaste nytt om Program 21 mars 09.00-10.00 David Brown: fortsättning från föregående dag 10.00-10.30 Kaffe och frukt 10.30-12.00 David Brown 12.00-13.00 Lunch 13.00-14.00 David Brown 14.00-14.30 Avslutning med frågestund ledd av Hans-Erik Frölander (prel.) Inbjudan till enskild konsultation med David Brown Fredagen den 22 mars erbjuder FSDB ett begränsat antal anhöriga, som deltagit i konferensen, att träffa David Brown för konsultation kring den egna situationen. Anhöriga har också möjlighet att bjuda med personal från barnomsorg, skola, assistansanordnare, habilitering etc. Varje konsultation beräknas ta högst 1,5h och tider för konsultation är från kl. 9.00 till 16.30, på Karolinska Universitetsjukhuset i Solna. Intresseanmälan med frågeställning kan ske från och med vecka 2 till och med den 24 februari 2013 kristina.gustafsson-bonnier@sll.se tel: 08-123 350 23 Välkomna med anmälan önskar FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda, Föräldrarådet/ Gunilla Kvist gunillakvist@gmail.com mobil: 0735-29 58 99 22

Tips på aktiviteter: Datakurser Vi på Mullsjö folkhögskola hälsar Thomas Liljebro välkommen tillbaka som datalärare på våra aktiveringskurser! Vi har fyra datakurser varje år och den kursen som var vecka 42 blev full, men det finns fortfarande någon plats kvar till vecka 47. Vi är stolta över att nu även kunna erbjuda undervisning i iphone och ipad på våra datakurser. Till våren är datakurserna vecka 5 och vecka 10. Välkommen med din anmälan! Hälsningar Diana Samuelsson Ny mailadress: diana.samuelsson.mullsjo@folkbildning.net På gång i FSDB November 1 november FSDB:s styrelse har möte 7-10 november ADBN-konferens i Lund 9-11 november Nordisk ungdomsledarträff i Örebro 16-18 november Föräldrarådets mammaträff 23-25 november FSDB:s höstträff i Haninge December 11-12 december FSDB:s styrelse har möte 23