BUSKULBUSKULBUSKULBUSKULBUSKU LBUSKULBUSKUL BUSKUL! BUSKULB

BUSKULBUSKULBUSKULBUSKULBUSKU LBUSKULBUSKUL BUSKUL! BUSKULB Utvecklingsprojekt ny biblioteks- och kulturverksamhet för barn och unga vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Förstudie. Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Regionbibliotek Västra Götaland Våren 2005 1

1. Bakgrund Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Regionbibliotek Västra Götaland har gemensamt genomfört en förstudie för ett utvecklingsprojekt kring biblioteks- och kulturverksamheten vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. 1.1 Mål och målgrupp fortsatt kulturellt stöd till patienterna inklusive bokutlåning till främst barn och patienter med långa vårdtider Att ge barn och ungdomar på Sahlgrenska sjukhusets alla enheter kulturella upplevelser samt tillgång till olika medier. Att göra litteratur, andra medier och olika kulturformer till en integrerad del av vård och rehabilitering för denna patientgrupp. Att utveckla nya metoder, ny teknik och nya samarbetsformer, som är intressanta ur såväl regionalt som nationellt perspektiv. 1.2 Arbetsgrupp En arbetsgrupp har bidragit med synpunkter, bakgrundsinformation, kunskaper och förslag till inriktning av förstudien. Arbetsgruppens deltagare: Eva Alopaeus, sektionschef, Kliniska centralbiblioteket, SU/ Sahlgrenska, projektägare Kerstin Dimbodius, sjukhuslärare, Sjukhusskolan, SU/Sahlgrenska Lena Gerth, bibliotekarie, Patientbiblioteket, SU/Östra Gunnar Göthberg, verksamhetschef kirurgi inkl lekterapi, SU/Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus Victoria Klaiber, fritidspedagog, SU/Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus Malin Koldenius, konsulent, Regionbibliotek Västra Götaland Ewa Kollberg, konsulent, Regionbibliotek Västra Götaland Jonas Löwenberg, gruppledare verksamhetsstöd IT, SU/IT Ann-Christine Persson, bibliotekarie, Patientbiblioteket, SU/Östra Christina Sandström, sjuksköterska/kvalitetssamordnare, SU/Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus Börje Sik, bibliotekarie, SU/Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus Lena Skoglund, förvaltningschef, Regionbibliotek Västra Götaland, projektägare Kerstin Wockatz, konsulent, Regionbibliotek Västra Götaland, projektledare 2. Arbetsmetod Framtagandet av denna förstudie har tillgått så, att jag under knappa sex veckor läst böcker och uppsatser, kollat webbplatser och intervjuat enskilda och personalgrupper. Styrgruppen har varit mig behjälplig i att lyfta fram synpunkter och infallsvinklar, ta fram personer att träffa och för att göra korta studiebesök. Det är påfallande vilket intresse och engagemang som har mött mig vid dessa intervjuer. Personal har påtalat behovet av professionell bibliotekariehjälp och känt sig inspirerad i sitt eget arbete över att reflektera kring kultur som ett utvecklingsmedel för den egna verksamheten. En bidragande orsak till denna förförståelse av kultur och bibliotek som utvecklingspotential ligger i det faktum att man genomgående, 2

både i vården och i biblioteks-/kulturvärlden har Barnkonventionen som en gemensam värdegrund. Det som inte har lyckats under dessa veckor är att genomföra fokusgrupper eller intervjuer med barn och föräldrar. Jag har bett om synpunkter från Barncancerföreningen och Hjärtebarnsföreningen, Föräldraföreningen för synskadade barn, SRF och Unga Synskadade. Från nätverket Faceconnection, som organiserar unga människor som genomgått omfattande plastikoperationer, har det inkommit synpunkter per mail. Sjukhusläraren och lekterapeuterna på Sahlgrenska har bidragit med synpunkter från fyra patienter. Lekterapin på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har haft ett klotterplank där patienter kunnat skriva ner önskemål. En medarbetare vid Regionbiblioteket har en anhörig som är inlagd på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus sedan flera månader tillbaka och hennes erfarenheter och synpunkter är också beaktade. Eftersom det är av största vikt att få med barns och ungas egna tankar i ett förändringsarbete av det här slaget, så måste deras åsikter beaktas sytematiskt under projekttiden. Jag har också haft kontakt med flera av kulturkonsulenterna i regionen och bett om synpunkter kring skrivningar och program, alla i samverkansgruppen för barn och unga har haft möjlighet att läsa programmet och delge mig synpunkter. 3. Nuläge 3.1 Barn och unga inom vård och rehabilitering på SU Inom vård och rehabilitering, fanns 2004 barn och unga, 0-18 år, på följande sjukhus inom Sahlgrenska universitetssjukhus: Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Östra, Mölndal, Sahlgrenska, Högsbo, Lillhagen, Renströmska. Dessutom finns barn spridda på ett antal andra ställen runt om i Göteborg, främst inom (re)habilitering. Antal barn som vårdas varje år räknas dels i antal vistelser (läkarbesök, sjukvårdande behandling), dels i antal vårddagar (dygn eller del av dygn under ett vårdtillfälle*) Det ger vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset ca 267 000 vistelser för barn och ungdomar 0-18 år, och ca 329 000 vårddagar för samma kategori 1. Drottning Silvias barnsjukhus har både mest vistelser och mest vårddagar. Vistelser Vårddagar Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 200 978 255 287 "Huskropp" Sahlgrenska 26 853 31 794 "Huskropp" Mölndal 15 441 15 970 "Huskropp" Östra 17 642 19 229 "Huskropp" Högsbo 1 634 1 829 "Huskropp" Lillhagen 50 161 "Huskropp" Renströmska 19 19 Annan huskropp 4 993 5000 1 Vistelser och vårddagar 0 18 år 2004, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Torbjörn Johansson, Sahlgrenska Universitetssjukhuset SU IT 3

* Vårdtillfälle avgränsas av in- och utskrivning inom ett medicinskt verksamhetsområde (klinik/basenhet/motsv.) 3.2 Barn- och ungdomsbiblioteket på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Från och med 2005 finns patientbiblioteksverksamhet i traditionell bemärkelse endast kvar på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Biblioteket har som målgrupp barn, unga och föräldrar som vårdas på det sjukhuset. På centralkliniken Östra sjukhuset finns de medier som sparats vid patientbibliotekens nedläggning inom SU. Verksamheten är inte tillgänglig för patienter eller vårdpersonal. 4. Trender och tendenser för vård av barn och unga de närmaste 5 åren Trenden är ännu kortare vårdtider inne på sjukhuset och mer och mer dagsjukvård och kortare behandlingstider. Barnen mår förstås bättre av att vara hemma hos sig själva. Man är på specialistvård om dagarna och sedan bor man på Ronald McDonald om nätterna. som sköts mycket med volontärer. För många år sedan var föräldrarnas besök begränsade, ibland sa man t o m att det var bättre om föräldrarna inte kom alls, eftersom det väckte sådan sorg och besvikelse när föräldrarna var tvungna att gå. Idag är det tvärtom. Man är beroende av föräldrarnas medverkan. Och det kan blir för mycket för en del föräldrar, alla orkar inte med det. 2 5. State of the art - Barn- och ungdomsbibliotek på sjukhus. 5.1 Historik Så här skriver Anna-Lena Edlund i sin uppsats Biblioteket i Bokskogen : perspektiv på bibliotek för barn på sjukhus 3 : Det som utmärker materialet i det här kapitlet är dess höga ålder. Det senaste någon skrivit om barn och sjukhusbibliotek publicerades 1984, och det var en artikel skriven av barnbibliotekarier. Senast en myndighet skrev något om barn och sjukhusbibliotek var 1979, då en bok som berörde barn på sjukhus även berörde sjukhusbiblioteket. Det betyder att bakgrundsmaterialet till den här delen av uppsatsen är mellan 16 och 25 år gammalt. Vidare citeras ur samma uppsats: I rapporten Sjukhusbibliotek från Kulturrådet står att det ska tas särskild hänsyn till barnens behov då de möter sjukhusbiblioteket. Utöver den meningen ägnar rapporten ingen mer uppmärksamhet åt barnen på sjukhuset och deras kontakt med biblioteket. 1979 kom en rapport av mer detaljerat slag, Barn på sjukhus. Lekterapi, bibliotek och skola. Den var utarbetad av en projektgrupp från Socialstyrelsen som vägledning främst i frågor rörande barns sjukhusmiljö. Även biblioteksverksamheten nämndes och det påpekades att det i vuxenbiblioteket skulle finnas utrymme för ett barnbibliotek eller barnhörna. Där skulle det finnas litteratur och tidningar för att täcka behoven hos alla åldrar. Boken poängterar särskilt att personalen ska tänka på att det finns invandrarbarn på sjukhusen och att deras behov också måste tillgodoses. Biblioteket bör hålla tillgodo med kassetter och bandspelare då erfarenhet talar för att musik- och sagobehovet ökar vid längre sjukhusvistelse. I rapporten framkommer att bibliotekets viktigaste verksamhet äger rum på vårdavdelningarna under bokvagnsrundorna eftersom personalen då ger service även åt de barn som inte kan ta sig till biblioteket. Biblioteket skall även lägga ut böcker i t.ex väntrum. Om bibliotekets placering 2 Samtal med Anna Söderholm 3 Anna-Lena Edlund: Biblioteket i Bokskogen : perspektiv på bibliotek för barn på sjukhus. Lund 4

sägs att det bör ligga centralt och ha nära till hissar. Rymliga lokaler är ett krav då barnen kanske ligger i säng eller sitter i rullstol. Anna-Lena Edlund sammanfattar bibliotekets roll för barn på sjukhus så här: Det är traumatiskt för ett barn att ryckas bort från sin vardagliga tillvaro med familj och vänner omkring sig till att läggas i en sjukhussäng, om så bara för några dagar. De negativa effekterna av en sjukhusvistelse kan kanske lindras en aning av t. ex biblioteket. Många barn går till biblioteket till vardags och ett bibliotek på sjukhuset kan bli ett sätt att hålla kontakt med den vanliga tillvaron då barnet är frisk. Att lyssna på välbekanta sagor och sånger och välbekant musik kan vara ett sätt för barnen att bearbeta känslor och upplevelser på under sjukhusvistelsen. De kan då få associationer till sitt vanliga liv och kanske bättre uthärda vistelsen på sjukhuset. Bibliotekslokalen kan komma att fungera som en neutral, avslappnad plats för barnet då det får lämna sin avdelning och möta människor som inte främst ser det som en patient. För de barn som är lite äldre och inte känner sig hemma på lekterapin kan biblioteket vara en viktig plats att bara få vara på. Personalen på ett barnsjukhusbibliotek träffar många som är läsovana eller sådana som aldrig varit på biblioteket. Det faktumet samt att många barn vid sjukdom regredierar och börjar läsa böcker de läste vid yngre ålder påverkar mediautbudet. Serier, bilderböcker, sysselsättningsböcker och tunna faktaböcker är mycket populära bland barn på sjukhus. Det är också viktigt att det finns böcker om barn på sjukhus samt många böcker på andra språk än svenska. Då ett barn ligger på sjukhus kan biblioteket erbjuda distraktion, ge trygghet genom att det kan få läsa eller lyssna på något välkänt som finns hemma. Biblioteket kan också vara en plats att bara få vara på och ta det lugnt i. 5.2 Barn- och ungdonsbiblioteket på Drottning Silvias barnsjukhus, april 2005 Barnbiblioteket ligger i entréplan tillsammans med sjukhusskolan och lekterapin. Tre bibliotekarier finns knutna till biblioteket med varierande tjänstgöringsgrad. Öppettiderna är följande: må 13-15.30, ti-to 9.30-12, 13-15.30, fr 9.30-12. Bokvagnsronderna är inte för tillfället schemalagda. Biblioteket och lekterapin genomför kulturaktiviteter med hjälp av fondmedel. Biblioteket presenteras på Internet i det så kallade Dunderprojektet. Bibliotekskatalogen är åtkomlig från sjukhusets intranät. Mediebeståndet består av ca 10 000 volymer. Från nerlagda patientbiblioteket på Sahlgrenska har det mesta av barn- och ungdomslitteraturen placerats på Sahlgrenskas olika avdelningar, på sjukhusskolan på Sahlgrenska och på lekterapin. De medier som saknades på biblioteket på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus överfördes dit. Mediebeståndet innehåller förstås böcker för barn och ungdomar, men också en pockethylla för vuxna anhöriga. Det som lånas mest är böcker för förskole- och lågstadieåldern och för tonåringar. Den s k slukarålderslitteraturen står mer stilla. Biblioteket prenumererar på olika tidskrifter för både föräldrar och barn. Det finns ett litet urval talböcker för barn och unga, det finns också 160 ljudböcker för samma målgrupp. Talböckerna är både analoga och digitala, likaså ljudböckerna. Det finns någon enstaka talboksspelare som skulle kunna passa barn och ungdomar. Biblioteket saknar böcker med andra typer av anpassningar för funktionshindrade än talböcker. Böcker finns på spanska, iranska, nyiranska, nordkurdiska/kurdiska, serbokroatiska, turkiska, thai, engelska. Det finns ca 130 titlar spelfilmer på VHS och 25 musik-cd. 5

Biblioteket har ett Artotek med ett drygt 100-tal inramade objekt, mest litografier och affischer. Artoteket har byggts upp av fondmedel. Tyvärr passar inte utbudet särskilt väl för målgruppens behov idag. 4 5.3 Andra barnbibliotek på sjukhus i Sverige 5.3.1 Lund Barn och Ungdomssjukhusbiblioteket 5 är en filial till det stora biblioteket inne på C-blocket. Biblioteket ligger i mitten av entréplanet, även kallat Ljusgården, i anslutning till lekterapi och skola. På BUS-biblioteket arbetar två bibliotekarier. Biblioteket är öppet må,ti,to 12-14, fr 10-12, onsdag ägnas åt bokvagnsrond. Biblioteket har organiserat sina samlingar i olika genrer för att det ska bli lättare hitta. Boksamlingen består av allt från lättlästa böcker för den som precis lärt sig läsa, till ett växande utbud av böcker på invandrarspråk. Det finns förstås också faktaböcker. Biblioteket prenumererar på tidningar som: Julia, Min Häst, Kamratposten, Opsis Kalopsis, Vi Föräldrar, Bamse och Illustrerad Vetenskap. Det finns möjlighet att krypa upp i soffhörnan och lyssna på en saga på kassett eller CD. Det finns ett stort utbud av filmer som man kan låna med sig. Filmerna lånas från det stora biblioteket eller från bokvagnen. Varje onsdag går man bokvagnsrond på BUS och besöker alla avdelningar där det finns barn och ungdomar som är inlagda. Webbsidan innehåller boktips från biblioteket. Det kommer nya boktips var 14:e dag. Böckerna kan lånas på biblioteket i BUS-huset. 5.3.2 Bokskogen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm 6 Astrid Lindgrens Barnsjukhus ingår i Karolinska Universitetssjukhusets organisation. Bokskogen heter biblioteket på Barnsjukhuset. Bokskogen kan man besöka i rullstol, säng eller på egna ben. Till dem som inte kan ta sig till dit kommer biblioteket med bok- och kassettvagnar och lånar ut vid sängkanten. Biblioteket Bokskogen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus är ett av Stockholms minsta men vackraste bibliotek. Miljön är skapad av scenografen Anne-Marie Broms. Här kan barn, ungdomar och föräldrar sitta ner och läsa, lyssna på sagor och musik, eller bara koppla av. I ett rum som är inrett som en flygplanskabin kan man med tankens kraft förflytta sig långt. Pippi, Alfons, Tintin, Bert, spökhistorier, gåtor, sagor, sånger, musik på CD och kassett för olika åldrar, video, talböcker m.m., allt detta är Bokskogen fylld av. Här har man ett grundutbud, men också en beställningsverksamhet som ger tillgång till Stadsbibliotekets hela mediesamling. Biblioteket är öppet må-on10-17.30, to 12.30-17.30, fre10-16, lö-sö stängt. Biblioteket är bemannat av 2 bibliotekarietjänster och 0,75 assistenttjänst. 5.4 Andra barnbibliotek på sjukhus i världen. 5.4.1 Mount Sinai Children s Hospital, New York. NY 7 I Journal of Hospital Librarianship, vol 4(4) 2004 beskriver Dana F Wyles med exempel från Mount Sinai Children s Hospital New York hur bibliotekarien samverkar med Child life specialists, Family Resource Center och personalen på sjukhuset för att lindra barnens och ungdomarnas smärtsamma upplevelser av sin sjukhusvistelse. 4 Rapport från Börje Sik och Ann-Christine Persson 5 www.lund.skane.se/doktorbus/default.asp 6 www.ssb.stockholm.se/templates/onecolumn.asp?id=4399 7 www.mssm.edu/peds/spec_clife.shtml 6

Child Life verkar fungera ungefär som lekterapin på våra sjukhus. En Child Life specialist är expert på barnens psykosociala behov och de arbetar förutom med inlagda barn, dessutom med barn på akutmottagning, rehabilitering och liknande sjukhusanknuten verksamhet. Child Life jobbar också med konst- och musikterapeuter, med sjukhuslärare, clowner och volontärer och förstås med föräldrar och syskon. Child life förser också föräldrarna med information och stöd för att reducera föräldrarnas ängslan, något som bidrar till att sådan inte i onödan överförs till barnen. Mount Sinai Children s Hospital har också ett Family Resource Center där det sedan några år tillbaka arbetar en bibliotekarie. Family Resource Center erbjuder också Internetaccess för familjernas behov, något som är mycket uppskattat då familjen kan kolla sin e-post och också söka efter information. Där finns också tillgång till telefon och fax. Föräldrarna uppskattar också miljöavbrottet, att det finns ett rum för dem där de kan få en stunds andrum och en kopp kaffe. Biblioteket innehåller både tryckt och online-information. För föräldrar finns det en liten nöjesläsningssamling, men övervägande bokbeståndet är medicinsk litteratur för ickeprofessionella. För barnen finns också ett litet nöjeslånebibliotek, men också identifikationslitteratur. (Med identifikationslitteatur menar jag böcker, där någon gestaltar, fiktivt eller autentiskt, hur det är att leva med sjukdomar och funktionshinder och där man också i bästa fall sprider hopp och styrka att gå vidare i sin egen rehabilitering. ) Biblioteket fungerar mest som ett referensbibliotek och använder sig mycket av fotokopiering för att förse patienter och anhöriga med information. Man har också byggt upp en stor samling spansk litteratur/information och det är mycket uppskattat. Man försöker också se till att viktig information blir översatt till de språk som behövs. Vidare finns broschyrer och annat och man förser också besökare med kollektivtrafikens tidtabeller och närbelägna restaurangers matsedlar. Samlingen byggs till största delen upp efter förfrågningar från familjerna och sjukhusets barnspecialister. Webbsidorna uppdateras av både Child Life och bibliotekarierna. Man jobbar också med att ta fram ämneslistor för de behov som barn och föräldrar önskar. Bibliotekarien samarbetar också med sjukhusskolan och hjälper till med att visa på sökningar som eleverna kan behöva göra för sina arbetsuppgifter. För att hjälpa föräldrar och patienter att hålla kontakt med släkt och vänner erbjuds varje barn en egen webbplats, där man kan skriva in hur barnet mår, lägga in foton osv., så att föräldrarna slipper ägna sig åt tidsslukande telefonsamtal med anhöriga. Man e-postar ut en länk helt enkelt. Digitalkamera och annat lånas från Child Life. Marknadsföring av Family Resource Center måste hela tiden fortgå. Man använder sig av olika metoder till olika målgrupper; personalen, familjerna. Man går också runt på avdelningarna och talar om att Resource Center finns. Det goda samarbetet mellan Child Life och Family Resource Center är en stor framgångsfaktor för ett gott arbete med barn och familjer på sjukhus. 5.4.2 Family Resource Center/Library at Lucile Packard Children s Hospital, Stanford, CA 8 Biblioteket erbjuder patienter, deras familj och personal information av olika slag kring barns hälsa och mödravård. Biblioteket innehåller dessutom nöjesläsning och videofilmer. Att ha tillgång till information är det viktigaste redskapet för patienterna och deras familjer för att hantera sin sjukdom och sin sjukhusvistelse. Det är viktigt att det finns information kring hur kroppen fungerar, vad som händer under vårdtiden på sjukhuset och hur man tacklar en livsförändrande sjukdom. Målsättningen för Family Resource Center/Library är att 8 www.lpch.org/healthlibrary/familyresourcecenter 7

Erbjuda vetenskapligt baserad medicinsk information och hälsoundervisning som är anpassad till barnets ålder/utvecklingsstadium. Öka förståelsen för barn- och mödrahälsovårdsfrågor Hjälpa patienter och familjerna att tackla sjukdom och sjukhusvistelsen Uppmuntra kommunikation mellan patienterna, familjer och sjukvårdens professionella. Medverka till en läkande miljö genom läsande och sagoberättande. Det gör man genom följande aktiviteter: En mediesamling kring hälso- och sjukvårdsfrågor för en icke-professionell målgrupp, En mediesamling för nöje bestående av böcker, skivor och filmer, för både vuxna och barn i alla åldrar Patient- och familjeutbildning kring den service som finns tillgänglig En informationskiosk på entréplan med tillgång till sjukhusinformation och patientutbildning Sagotelefon ring och lyssna på en saga, byts två gånger i veckan. Frivilligverksamhet som läser sagor och lämnar ut filmer Levande-bok-program, frivilliga har med bärbara datorer till sängbundna patienter för ett interaktivt läsprogram. CCTV interntvprogram med utbildnings- och underhållningsprogram för både barn och hela familjen, spanska filmkanaler, engelska filmkanaler, avslappningskanal, småbarnsprogram, Veckans film, Patientutbildningsprogram 5.5 Barn- och ungdomsbiblioteken i kommunerna. Till skillnad från skrifter om barn- och ungdomsbiblioteksverksamhet vid sjukhusen, så finns det mycket skrivet om barnbiblioteksverksamhet vid folkbiblioteket. Genom länsbibliotekens konsulentverksamhet har det hela tiden bedrivits verksamhetsutveckling. De första åren på 2000-talet formade Svensk biblioteksförening rekommendationer för folkbibliotekens barnoch ungdomsverksamhet 9. De togs fram tillsammans med folkbiblioteken i Mellansverige i ett utvecklingsprojekt som hette Hissa segel eller bygga vindskydd: Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, skall barnets bästa komma i främsta rummet. FN:s konvention, artikel 3, om barnets rättigheter antagen av FNs generalförsamling den 20 november 1989 Alla barn och ungdomar har rätt till bibliotek. Bibliotekens insatser för barn och ungdomar utgår från FN:s konvention om barnets rättigheter och syftar till att i alla tillämpbara delar uppfylla barnkonventionen. Barnens bästa ska alltid komma i främsta rummet. Det innebär att: Barnperspektivet ska vara utgångspunkten för biblioteket. Barns och ungdomars egna behov ska vara vägledande för verksamheten. De ska kunna påverka denna och de ska erbjudas möjligheter att uttrycka sig i biblioteket. Biblioteket ska bidra till att stärka barns och ungdomars personlighetsutveckling, liksom deras utveckling till aktiva, demokratiska samhällsmedborgare. Biblioteket ska vara en fristad och mötesplats för barn och ungdomar, där de möts med respekt av engagerade och kunniga vuxna. Biblioteket ska vara ett roligt ställe där det händer saker. 9 www.biblioteksforeningen.org 8

I biblioteket ska finnas ett rikt, varierat och aktuellt utbud av medier som speglar världen ur ett barn- och ungdomsperspektiv. Anpassade medier ska erbjudas barn och ungdomar som behöver det. Bibliotekets verksamhet, lokaler och information ska vara tillgängliga för barn och ungdomar med funktionshinder. Barn och ungdomar ska ges vana att använda bibliotek och redskap för att orientera sig i en svåröverskådlig och gränsöverskridande medievärld. Biblioteket ska erbjuda komplement och alternativ till utbudet i lokalsamhället. Biblioteket ska vara en del av samhällets nätverk för barn och ungdomar när det gäller språkutveckling, kulturarv, kulturupplevelser och eget skapande. Biblioteket ska tillsammans med föräldrar, barnhälsovård, förskola och skola lägga grunden till det livslånga lärandet och hjälpa barn och ungdomar att skapa sammanhang i tillvaron. Biblioteket ska stimulera till nyfikenhet och läslust. För muntligt berättande, upplevelseläsning och för barns och ungdomars eget kunskapssökande ska biblioteket vara ledande. Biblioteket ska vara aktivt och uppsökande. Barns och ungdomars användande av biblioteket ska inte begränsas av ekonomiska hinder. Biblioteket ska vara en angelägenhet för alla barn och ungdomar. Deklarationen om barnets rättigheter antogs av FN 20 november1989. Sverige anslöt sig till den 1990. Många kommuner har sedan dess fattat beslut som innebär att nämnder och förvaltningar på olika sätt ska arbeta i enlighet med barnkonventionen. Rekommendationerna för folkbibliotekens barn- och ungdomsverksamhet bygger på tillämpbara artiklar i konventionstexten. De kan användas som en utgångspunkt för ett tydligare barnperspektiv när man formulerar mål för verksamheten och i utformningen av det dagliga arbetet på biblioteken. 5.6 Kultur i vård och rehabilitering, med tonvikt på barn Vad kan kulturaktiviteter bidra med för att förbättra vård och rehabilitering av barn? Här kommer ett axplock, tiden har inte medgivit systematiskt sökande kring ämnet. 5.6.1 Svensk Barnsmärtförening 10 Svensk Barnsmärtförening har försökt kartlägga området smärtreducering med annat än farmakologiska metoder. När det gäller åtgärder som kan hänföras till biblioteks- kultur- och informationsområdet så nämner man främst vikten av information och möjligheten till avledning. Vid en rundfrågning till medlemmar i Svensk Barnsmärtförening framkom att många använder metoder som förberedande information/lek och avledning med t.ex. musik, men sällan metoder som avslappning, vägledd visualisering och hypnos. Liknande erfarenhet framkom ur en amerikansk studie. Kunskaper om hela spektrat av psykologiska metoder har börjat att spridas men vi har mycket kvar att lära och sjukvården behöver ett utvidgat samarbete med representanter för beteendevetenskap. Vår kunskap om hur psykologiska metoder fungerar är begränsad; kortfattat kan sägas att flertalet metoder förstärker eller inducerar endogena smärthämmande mekanismer i nervsystemet. De psykologiska metoderna är inte enbart riktade mot smärta utan mot oro och 10 www.svenskbarnsmartforening.e.se/barnosmarta.htm 9

ängslan. Målet kan vara att ändra sinnestillståndet, att hjälpa barnet från ett tillstånd av passivitet och hjälplöshet till ett tillstånd av kontroll över situationen. Förberedelse/information. Vid all smärtbehandling till barn bör psykologiska metoder ingå om man till dessa även räknar åldersanpassad information om vad som skall hända och ett gott bemötande med respekt för det enskilda barnets integritet. I bemötandet av barnet ingår att barnet har tolkningsföreträde för sin egen upplevelse och man bör undvika att slentrianmässigt använda uttryck som "det gör inte ont, nu var du duktig" etc. Till det goda bemötandet hör även att stödja föräldrarna i föräldrarollen. Många studier är gjorda där man påvisat en minskad oro och mindre upplevd smärta efter åldersanpassade förberedelser och information (7,8). Dessa metoder borde ingå som en självklar del i omhändertagandet av barn och gör så på många ställen. Man kan tillspetsat säga att det handlar om att tillämpa påbudet att informera patienten. I en kognitiv terapi kan också ingå att utbilda barnet och familjen om smärtmekanismer och förhållningssätt. Avledning Avledning innebär att barnets uppmärksamhet fokuseras på någon yttre företeelse ex lyssna till musik, höra en saga, blåsa såpbubblor, se en videofilm etc. och dessa metoder kan i vissa sammanhang men inte alltid reducera obehag vid procedurrelaterad smärta som målsättning, injektioner, vaccinationer etc. (9). En del barn hittar egna avledande manövrar och kan uppmuntras till detta; att skrika, sjunga, krama något etc. 7. Zeltzer LK, Jay SM, Fischer DM. The management of pain associated with pediatric procedures. Pediatr Clin NA 1989; 36:941-964. 8. Månsson ME, Bjorkhem G, Wiebe T. The effect of preparation for lumbar puncture on children undergoing chemotherapy. Oncology Nursing Forum 1993; 20: 39-45. 9. Ellis J, Spanos N. Cognitive-behavioral interventions for childrens distress during bone marrow aspirations and lumbar punctures: A critical review. J Pain Symptom Manage 1994; 9:96-108. 5.6.2 Musikterapi i rehabilitering av barn med seneffekter efter hjärntumörbehandling 11 I Sverige drabbas årligen ungefär 75 barn av olika former av hjärntumörer. Den medicinska behandlingen med strålning och cytostatika har visat sig kunna ge emotionella och kognitiva sequelae. Många av dessa s.k. seneffekter kan uppträda lång tid efter behandlingen. Syftet med den aktuella pilotstudien är att studera om musikterapi kan ha en positiv inverkan på psykologiska och kognitiva seneffekter hos barn behandlade för hjärntumör. Särskild uppmärksamhet kommer att riktas mot effekterna av musikterapi på barnens ordflöde. Hjärnavbildande tekniker visar att vissa av de områden i vänster hjärnhalva som är viktiga för språk också är involverade i musik samtidigt som det existerar separata moduler för både språk och musik i båda hemisfärerna. Tio barn i åldern nio till 16 år med seneffekter efter hjärntumörbehandling kommer att ingå i studien. Barnen fördelas slumpmässigt i två matchade grupper om vardera fem deltagare. En grupp får musikterapi en gång i veckan under åtta månader medan den andra gruppen utgör kontrollgrupp och får avstå musikterapi under motsvarande tid. Den musikterapeutiska metoden baseras på expressiva och receptiva musikterapeutiska tekniker. Samtliga patienter genomgår psykologiska, pedagogiska och språkliga bedömningar före och efter försöksperioden. 11 Karin Andersson, projektansvarig, Noomi Säfsten, musikterapeut, Lennart von Wendt professor Neuropediatriska enheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus Karolinska Sjukhuset 171 71 Stockholm Tel 08-517 772 39, E-mail säfsten.noomi@ks.se 10

5.6.3 Möjligheter genom kultur en diskussion om kulturens betydelse i vården 12 Patrik Grahn, docent, Alnarp. Kultur betyder odling. Patrik Grahn menade att alla människor har behov av att känna "kompetensglädje". D.v.s. att lära sig nya saker, att utvecklas och att göra framsteg. I Alnarps rehabiliteringsträdgård kan de som rehabiliteras se hur plantorna de sätter växer upp och de kan följa årstidernas växlingar i naturen. Alla sinnen aktiveras. Naturen har visat sig vara viktig för människor i kris. I naturen finns utrymme för dagdrömmeri, det ger en möjlighet att tänka efter hur man vill gå vidare i livet när man förlorat kontrollen över sin vardag. Naomi Clyne, docent, med. klinik, Södertälje sjukhus beskrev den humanistisk vårdfilosofi på Löwenströmska sjukhuset hon som chef varit med och arbetat fram. Hon talade om vikten att skapa förutsättningar för mötet, att ha en tydlig dialog med patienten, att inte se patienten som ett objekt, att skapa en organisation med respekt för individen. De viktigaste i filosofin är kommunikationen att skapa rum för möte mellan vårdare och vårdtagare där de är på samma nivå. Vidare innebär detta arbetssätt att vårdaren har det fulla ansvaret för mötet, patientens behov styr och multiprofessionella team samarbetar. En vacker miljö anses viktigt och den omvårdnadsansvariga sjuksköterskan ges 24-timmarsansvar för samma patient. De visade sig att dialyspatienterna på Löwenströmska med detta arbetssätt hade mindre dödlighet och färre vårddagar än andra, liknande avdelningar med liknande patienter. Ove Ronström, docent i etnologi vid Högskolan på Gotland, menade att allas rätt till kultur också gör att begreppet kultur kan trivialiseras. Han definierade ordet kultur dels som livsformer och dels som estetiskt markerade, expressiva former. Han menade att all kultur inte är bra och att innehåll alltid måste diskuteras. Kultur är potentiellt bra för välbefinnandet och kan vara befriande, men kan lika gärna användas förtryckande o.s.v. Han talade också om pensionärsskapet som tidigare varit ett socialpolitiskt begrepp, men som idag mer enligt honom hör till den identitetspolitiska sfären. Att vara pensionär är en identitet. Det tillskrivs lätt äldre människor att de ska gilla vissa speciella saker. Som pensionär förväntas man ägna sig åt kultur men gäller det verkligen alla? På vilket sätt är då pensionärer intresserade av estetisk verksamhet? Många anser att de är något det kan vara något de inte tidigare hunnit med och som de kan ägna sig åt som pensionärer, eller så ser man möjligheten att göra något nytt i livet i motsatts till tidigare intressen. Thöres Theorell, professor, KI, menade också att kultur kan vara verksamt i vården, men lika gärna vara skadligt. Det visar sig att patienter tillfrisknar genom att titta på konst, men viss konst kan göra att man mår sämre. Samtalet är viktigt, men även ordlösa kulturella upplevelser är viktiga. Det gemensamma skapandet kan stärka sammanhållning och skapa identitet och gemenskap. Projekt med barn visar att t.ex. musik och drama utvecklar emotioner och därmed social kompetens. Att samlas kring gemensamma projekt och utmaningar visar sig dock vara det viktigaste. Hamid Ghatan, med.dr, KS beskrev hur de arbetar med trafikskadade patienter. Han menade att vården måste anpassa sig efter patienten och se vilka förutsättningar just den patienten har. En trafikolycka slår ut balansen i livet och alla som arbetar med dessa patienter måste se människan och vara aktsam hur ljud, ljus och miljö o.dyl. påverkar denne. Ge patienten tid! Stressa inte patienten. Varje människa har en egen läkande process. Hamid Ghatan menar att kultur är organisation och han talar om vikten av ett gott ledarskap. Han menar att det behövs ett integrerat synsätt på kultur i vården, att låta kultur och medicin, teknologi samverka. Det ena kan inte utesluta det andra. Med hjälp av kultur kan patienten för ett ögonblick glömma sin smärta, komma ihåg hur det var att vara stark, lycklig och välfungerande och även komma 12 Konferensrapport: Huddinge 30 september 2002. Möjligheter genom kultur en diskussion om kulturens betydelse i vården 11

åt svåra situationer för att få en möjlighet att bearbeta dessa. Därför är det oerhört viktigt att de som använder kultur i vården har kompetens och vet hur det ska användas. 5.6.4 Biblioterapi 13 Vid en sökning på Svenska Barnboksinstitutets katalog och med biblioterapi som sökord ges 21 referenser till olika böcker, artiklar etc. från ett internationellt perspektiv. Sagans rehabiliterande kraft ger med sökordet Sagor psykologiska aspekter i samma databas 30 träffar. Ett exempel är Bibliotherapie bei Kleinkindern im Krankenhaus från 1990. Europäische Hochschulschriften. Reihe XI, Pädagogik,, ISSN 0531-7398 ; 418 5.6.5 Glädje, fantasi och kunskap 14 Ovanstående ord var konferensens titel och tema och den intentionen höll hela konferensen igenom. Med de medicinska kunskaper vi har idag och som vi kontinuerligt vidgar och fördjupar kan vi inom barnsjukvården bekämpa och oftast segra över de mest skilda typer ar sjukdomar. För att kunna bota hela barnet, d.v.s. både kroppen och själen, så att barnet kommer ur sin sjukdomsperiod, som en stark och hel människa, behöver vi även kunskap om hur vi skall närma oss barnet och ge det trygghet och tillit i den svåra situationen. Flera av föreläsningarna visade oss att glädje och fantasi är de verktyg vi ska arbeta med. Hur lär vi oss då att använda dessa medel? Det gör vi genom erfarenhet och lyhördhet, genom att reflektera över vad vi gör, hur vi gör och genom att lyssna på och ta till oss andras erfarenheter. "Såväl humanistiska som naturvetenskapliga perspektiv är nödvändiga i barnsjukvården" slog lördagens förste föreläsare professor Claes Sundelin fast i sin föreläsning. Kunskap, fantasi och glädje är humanistiska självändamål d.v.s. det är syften som inte är medel för något annat. Det är tillstånd som är personliga och det är alla människors rätt att få sin del av det goda. Naturvetenskapen kompletterar humanismen genom att öka människans kunskap, vara ett verksamt medel för att uppnå humanismens självändamål och ger oss en sorts tillhörighet i cellernas värld - ger oss en plats i ekologin. För oss inom barnsjukvården är den viktigaste uppgiften att främja de humanitära självändamålen, därefter kommer botandet. Kan vi inte ge barnen fantasi och glädje kan vi inte heller bota dem. Vi måste försvara de humanistiska värdena för barnen, oberoende av hur det går med sjukdomen. Det är viktigt att den temporära glädjen, även i en plågsam fas i livet, har sitt eget värde i nuet. Därför är det viktigt att slå vakt om nuet. Barn minns inte händelser men de minns känslor t.ex. av lust och olust, av smärta och ro från sin första tid. Det talade språket räcker många gånger inte till, utan den skapande leken är ett uttryck och ett verktyg för kommunikation och medvetandeutveckling. Barnen behöver tillgång till vuxna för att få respekt och vägledning. För att detta skall fungera behöver barnen autentiska - äkta intressen. Det tar tid och det måste få ta tid att kommunicera med sjuka barn och det är viktigt att vi ser barnen (och oss själva) som subjekt och inte som objekt. Konstterapi är en specialiserad terapiform, som är en icke-verbal kommunikation med frisläppande av känslor och sinnesrörelser. Den lämpar sig för sjuka barn, utvecklingsstörda barn och barn som utsatts för sexuella övergrepp. Anna Maria Hardardottir föreläste om sina erfarenheter av detta. Konstterapi är både psykoterapi och konst som terapi. Konsten tillåter 13 www.sbi.kb.se 14 NOBAB:s konferens 27-29 augusti 1999 i Uppsala, http://barn.halland.net/nobab/nobab0899.htm 12

barn att uttrycka och bearbeta erfarenheter utan att vara beroende av sin förmåga att använda ord. Även mycket små barn kan använda konstterapi. Det är viktigt att verbalt diskutera bilderna med barnet. Om barnet inte vill samtala kan man rita frågor och svar. Känslorna, som bilderna förmedlar kan ibland gå tvärt emot vad orden säger. Det måste för barnet betonas att både samtal och bilder är sekretessbelagda. Konstterapi kan också vara en hjälp att ställa diagnos. 5.7 Framtidsforskarna om barnfamiljernas situation de närmaste 10-15 åren 15 Vad händer i framtiden? Vilka levnadsförhållande ska bibliotekets medier verka i och vilka kulturupplevelser kommer framtidens barn och ungdomar uppskatta? Två framtidsforskare, Jesper Bo Jensson ph. D från Danmarks bibliotekshögskola och Ole Petter Nyhaug, Oslo informerade på ett seminarium i Göteborg den 26 januari 2005. De närmaste 10 åren kommer antalet barn under 10 år att öka, tonårsgenerationen kommer däremot att minska. När det gällde familjesituationen drogs följande prognos: De fyra livsfaserna barn, ungdom, vuxenhet, ålderdom förskjuts sinsemellan. Ungdomstiden knaprar in både neråt i barnfasen och uppåt i vuxenfasen. Man är en del av ungdomskulturen från uppskattningsvis 10-11- årsåldern och upp mot 30-årsålderna. Vuxentiden/medelåldern förskjuts uppåt mot 75-årsstrecket. Familjebildningen fortsätter att ske sent i livet. Barnen kommer välplanerat och blir en del av vuxenhetens identitetsskapande. Föräldrarna är mycket måna om sina barn och lägger mycket tid på dem och familjelivet. Eftersom barnen är dyrbara projekt i alla avseenden så vill man till det yppersta göra vad som står i ens makt för att det ska gå bra för barnen. Begreppet curlingföräldrar skapades under 2004. Tiden är den resurs som är knappast framöver. Det ekonomiska utrymmet fortsätter att växa, både privat och offentligt. Barn och ungdomar är socialiserade i grupp. Mobiltelefonen har blivit ett kraftfullt redskap i gruppsammanhållningen. Man håller hela tiden kontakt med varann, och mobiltelefonen gör att planeringshorisonten blir mycket kort. Barn och ungdomar ser vuxna som en resurs bland andra, som kan nyttjas mer eller mindre effektivt. När det gäller åsikter om bibliotek säger ungdomar idag att De ska vara en upplevelse i sig De ska vara attraktiva både för barn, för unga och för vuxna Fokus bör flyttas från det traditionella utbudet till alla nya medier Biblioteket ska ta väl hand om sina besökare De ska snabba upp sin service Barn och unga använder gärna Internet och tror att allt som är värt något finns där. De använder gärna SMS och MSN, de skapar virtuella rum. Det är en generation av unga digitala producenter som är vana att bli sedda, hörda och involverade i medier (bränner egna CD, skriver inlägg på Internetsidor, SMS:ar till TV-radio-program ) 6. Teknik Sahlgrenska Universitetssjukhusets IT-infrastruktur och generella IT-lösningar kommer att utgöra grunden för de tekniska lösningarna som projektet kommer att genomföra. Därtill kommer projektet att pröva serverlösningar eller andra säkra distributionskanaler för ljud, text 15 Kickoffkonferens Göteborg 26 januari 2005, 2020 Mars Express www.2020marsexpress.se/default.asp?siteid=79&sidid=353 13

och bild som projektet vill genomföra. Ambitionen är att de tekniska lösningarna ska vara mycket driftsäkra gentemot patienter, anhöriga och vårdpersonal. De ska vara lätta att administrera och uppdatera för bibliotekspersonalen. Därtill måste det finnas medel för utveckling och support under projekttiden, men också planer för verksamheten efter projekttiden. Projektets ambition är att bygga upp exempel på tekniska lösningar som kan fungera som illustration för hur sjukhussalar skulle kunna vara utrustade för att svara mot barns och ungas behov av information, kultur och förströelse under sjuktiden. Där det är möjligt eller lämpligt ska programvaror ha fleranvändarlicenser, så att mjukvarorna kan användas av patienter runt om i organisationen. 7. Marknadsföring Utvecklingsprojektet kommer att arbeta inom en starkt decentraliserad organisation och verksamhet; Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet kommer att ha sin bas på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, men har ambitionen att nå alla barn och ungdomar, deras familjer och den personal som vårdar dem. Det betyder att projektet måste anstränga sig att nå alla dessa för att kunskapen om projektet och dess verksamhet ska nå ut. Metoderna för detta kommer att variera. Ett projektnamn, en webbplats, ett nyhetsbrev är en del av de redskap som kommer att användas för detta. Projektnamnet är valt av arbetsgruppen: BUSKUL! Projektet ska hålla kontakt med alla sina intressenter under projekttiden. Det är viktigt ur flera aspekter, bland annat för att fortsätta inhämta synpunkter och kunskaper. Genom uppmärksamhet tillförs projektet förändringsenergi. 8. Värdegrund 8.1 Barnkonventionen 16 Både barn- och ungdomsbiblioteksverksamheten och alla verksamhet vid Drottning Silvias barnsjukhus arbetar med Barnkonventionen som värdegrund. Det betyder att flera av barnkonventionens artiklar är applicerbara på hur detta utvecklingsprojekt ska arbeta och vilka målsättningar som biblioteks- och kulturverksamheten ska bidra att nå: Artikel 2 som handlar om att inga barn får bli diskriminerade. Artikel 3 som handlar om att barnets bästa ska komma i främsta rummet. Artikel 6 som handlar om barnets rätt till liv och utveckling Artikel 12 som handlar om att barnet har rätt att säga hur det vill ha det och att vuxna skall lyssna på barn. Artiklarna 13, 14 och 15 som handlar om barns rätt att tänka fritt. Artikel 17 som handlar om att barnet har rätt att läsa bra tidningar och böcker och få information på annat sätt, till exempel radio, TV och Internet. Artikel 23 som handlar om att barn med funktionshinder ska få den hjälp det behöver. Artikel 30 som handlar om att barn till minoriteter och ursprungsfolk har rätt tills sitt språk, sin kultur och sin religion. Artikel 31 som handlar om att barnet har rätt till lek, vila och fritid. Artikel 41 som handlar om att man gärna får göra mer än det som står i konventionen för barns rättigheter. Artikel 42 som handlar om att se till att både vuxna och barn vet vilka regler som finns i barnkonventionen. 8.2 Inkludering 16 www.bo.se 14

Verksamheten ska vara inkluderande. Det betyder att diskrimineringsfaktorer som etnicitet, sexuell läggning, könstillhörighet, religiös övertygelse och funktionshinder inte får utgöra hinder för full delaktighet i den verksamhet och de aktiviteter som kommer att utvecklas. Inkludering är ett begrepp som, framförallt på den internationella arenan, kommit att användas alltmer inom forskningen om specialpedagogik 17. Begreppet brukar kontrasteras mot begreppet "integrering", där inkludering i högre grad kommit att uppfattas som att skolor och undervisningsinstitutioner bör ta mångfald som utgångspunkt för sin verksamhet. Detta i kontrast till integrering som mer setts som ett sätt att försöka anpassa barn med funktionshinder eller liknande till en fast struktur som inte är organiserad utifrån barns mångfald. 8.3 Empowerment 18 Begreppet har en filosofisk botten i frigörelsepedagogik, med namn som Freire och Dewey som centralgestalter. Begreppet kan översättas till bemyndigande och innebär i sin politiska dimension att man tar kommando över sitt liv, mot paternalistiska strukturer. Begreppet används också inom folkhälsoarbete och handlar då mer om människors tillträde till den kunskap och de färdigheter som är nödvändiga för att besitta kontroll över förmågan att fatta beslut som påverkar hälsan i positiv riktning. Empowerment är också ett begrepp som är särskilt viktigt att beakta i en verksamhet som vänder sig till personer som på grund av sjukdom och/eller funktionshinder kan ha svårigheter att själv styra över sitt liv. 8.4 Övriga dokument För övrigt kan man hämta inspiration och vägledning från UNESCO:s folkbiblioteksmanifest 19, den svenska bibliotekslagen 20 och NOBAB:s målsättning 21. 9. Målsättning 9.1 Att ge barn och ungdomar på Sahlgrenska Universitetssjukhusets alla enheter kulturella upplevelser samt tillgång till olika medier För att nå denna målsättning måste man bygga upp arbetsmetoder som gör att verksamheten är nåbar och känd ända ut till mottagningarna, avdelningarna och olika rehabiliteringsenheter i en mycket spridd organisation. Enbart de stora sjukhuskropparna är sex stycken. Det måste finnas ett centrum som kan nås, och rent geografiskt bör det vara biblioteket på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Vilka är då möjligheterna för biblioteket idag att kunna leva upp till detta? En enkel SWOT-analys, framtagen i samtal med personal på biblioteket, lekterapin och sjukhusskolan, kan ge en indikation på svaret: Styrkor Biblioteket på SU/DSBUS har en bra förankring hos sina primära samarbetspartners lekterapin och sjukhusskolan. Personalen har samlat en lång erfarenhet av att arbeta inom sjukhusmiljön. 17 Vernersson, Inga-Lill: Specialpedagogik i ett inkluderande perspektiv. 2002 18 Renblad, Karin: Empowerment. 2003 19 www.kulturradet.se/index.php?pid=1544 20 www.notisum.se/rnp/sls/lag/19961596.htm 21 www.nobab.se 15

Svagheter Biblioteket är öppet alldeles för lite. Samverkan mellan lekterapi och sjukhusskolan på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus är inte formaliserad, den är till stor del beroende av gott personligt samarbete mellan de tre parterna. Skulle någon av de i dag aktiva personerna sluta så finns det ingen stark organisation som för arbetet vidare, vilket kan få till följd att verksamheten utvecklas ryckigt eller helt stagnerar. Barnbiblioteket har ingen verksamhet utanför Drottning Silvias barnsjukhus. Nya kanaler måste upparbetas med andra huskroppar och vårdenheter. Hot Till skillnad från sina samarbetspartners är inte sjukhusbiblioteksverksamheten lagstadgad. Det betyder hela tiden ett potentiellt hot om nedläggning. Möjligheter Den förslagskatalog som detta arbete utgör, är ett svar på de möjligheter som personal och patienter och andra intressenter ser, för att bibliotek och kultur ska kunna betyda en skillnad för både vård och rehabilitering av unga patienter. Förutom det fysiska biblioteket bör det skapas ett virtuellt centrum. Det vill säga ett bibliotek i form av en webbplats med goda möjligheter till interaktivitet och självbetjäning enligt 24- timmarsmyndighetens riktlinjer. 22 Det är viktigt för oss alla som är födda före ca 1985 att ha i minnet, att IT-teknik är en del av barns och ungdomars vardag, och det är vi som måste anstränga oss att hjälpa dem, att utnyttja sin vardagsteknik, även när de är sjuka och/eller funktionshindrade. För funktionshindrade har IT inneburit en revolution. Det som förut var omöjligt eller krävde assistans, som till exempel att kommunicera med teckenspråk på avstånd i realtid, kan man nu utföra på egen hand och med en ganska så ordinär konsumentteknik. För att bli ett sjukhusbibliotek med lyskraft bör all sådan teknik finnas i datorerna i biblioteket. Det är ett starkt önskemål från rehabiliteringsverksamheterna att detta ska finnas för både föräldrar, personal på sjukhuset och för barn och ungdom själva. Vidare bör utforskas vilken form av transportsystem som ska komplettera den virtuella åtkomsten av medier och kulturella upplevelser och vilken ambitionsnivå som är rimlig. Att ha tillgång till olika medier såsom sker på ett bibliotek, innebär också att man förväntar sig att biblioteket ska ta på sig sin traditionella roll som ett ställe att söka information. Av naturliga orsaker är man förstås intresserad av att söka medicinsk information och att ta del av forskning och beprövad erfarenhet. Förutom ett urval av aktuell litteratur kring barn- och ungdomsrelaterad sjukvård bör också biblioteket tillhandahålla bra länkar och annat som kan ge i första hand barn och ungdom själva information, enligt vad barnkonventionen artikel 13 säger. När man är inne på området böcker om sjukdomar och funktionshinder så är det ett starkt önskemål från (re)habiliteringsverksamheten att det ska finnas så mycket bra identifikationslitteratur som möjligt, som personalen ska kunna rekommendera till sina unga patienter. Med identifikationslitteratur menar jag böcker, där någon gestaltar, fiktivt eller autentiskt, hur det är att leva med sjukdomar och funktionshinder och där man också i bästa fall sprider hopp och styrka att gå vidare i sin egen rehabilitering. Det för över till den roll som flera av personalkategorierna jag talat med, önskar att bibliotekspersonalen ska ta, nämligen en konsultativ roll. Många arbetar gärna med litteratur, 22 www.24-timmarsmyndigheten.se 16

detta gäller speciellt alla de som jag hunnit tala med som har till uppgift att utveckla barns och ungdomars kommunikativa och språkliga förmåga. De känner en otillräcklighet i att följa med i bokutgivningen och skulle gärna vilja ha regelbundna tips på nya medier för deras arbete. De vill också gärna ha ett bibliotek som de vet har medier som de kan hänvisa till och med personal som de känner och kan referera till personligt. I valet att ha sådana kontakter med barnens kommunala bibliotek eller skolbibliotek eller sjukhusbiblioteket, så föredrar man att ha en sådan inne i den egna organisationen, eftersom man inte klarar av att hålla sig ajour med alla kommuner och kommundelar i regionen eller landet. En sådan remittering till patientens hembibliotek kan biblioteket på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i stället stå för. För att alla personer ska kunna nyttja biblioteket så är det viktigt att tillämpa de riktlinjer för fysisk tillgänglighet och de riktlinjer för tillgänglighet till information och medier som Västra Götalandsregionen bestämt. Likaså är det mycket viktigt att information och medier finns på de språk som patienter och föräldrar behöver. Det innebär att man ska informationsmaterial på många olika språk och i många möjliga anpassningar. Det innebär också att man ska samarbeta med de nationella resurser som finns till förfogande för verksamheten, till exempel: Internationella biblioteket IB 23, Talboks- och punktskriftsbiblioteket TPB 24, Resursbibliotek för döva i Örebro 25, Specialpedagogiska institutet SIT 26, med flera. 9.2 Att göra litteratur, andra medier och olika kulturformer till en integrerad del av vård och rehabilitering för denna patientgrupp Kulturaktiviteter integrerat i vård och rehabilitering spelar en mycket viktig roll för patienterna. Det kan många vittna om som arbetar med kultur i vården och också många patienter själva. Här kommer några begrepp som kan beskriva kulturens mångfacetterade roll, oavsett om ett barn är friskt eller sjukt. Den stora skillnaden är barnens och ungdomarnas begränsade möjligheter att få dessa behov tillfredsställda under en sjukhusvistelse: Bearbetande Kompensatoriskt Självuttryckande Personlighetsskapande Kunskapande Jagstärkande Avstängande Smärtlindrande Aaron Antonovsky 27 har sökt kunskap kring de faktorer som bidrar till att bevara hälsa och till de faktorer som påverkar hur man hanterar svåra kriser. Han skapar begreppet KASAM, känslan av sammanhang. För att uppleva känslan av sammanhang krävs det att man kan begripa, att man kan skapa mening i det som sker och att man kan göra sin kris hanterbar. I arbetet med att skapa dessa tre inriktningar är kultur ett av de redskap som människan som art 23 www.interbib.se/default.asp?id=3762 24 www.tpb.se 25 www.orebroll.se/regionutveckling/page 9238.aspx 26 www.sit.se 27 Antonovsky, Aaron: Hälsans mysterium. 1991 17

haft med sig i sin evolution för att hantera livets stora, svåra skeden, dit sjukdom, lidande och död hör. Sveriges lekterapeuter 28 har antagit mål för sin verksamhet. Paragraf nr 1 anger att lekterapin är en lagstadgad rättighet och att lek är ett sätt för barn att ta in och bearbeta nya erfarenheter, samt att barn och ungdomar lär sig och inhämtar kunskap genom lek och skapande verksamhet. Lekterapeuternas paragraf 2 handlar om lokalerna och hur de ska vara beskaffade. De lyfter fram att lokalerna ska ge möjlighet till avkoppling och aktivitet. Båda dessa paragrafer har riktning mot kulturverksamhet. Och på det sättet arbetar också lekterapin både på Drottning Silvia och på Sahlgrenska. På Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samarbetar sedan många år sjukhusskolan, lekterapin och biblioteket i att arrangera kulturaktiviteter med mottot att allt som händer i Göteborg också ska hända på sjukhuset, inget barn ska missa till exempel Filmfestival eller Göteborgskalaset bara för att man ligger på sjukhuset. På Sahlgrenska har man också arrangerat olika kulturmöten genom åren, men både personal- och rumsresurserna är mer begränsade där. Kulturinslagen finansieras uteslutande med hjälp av fondmedel. För att ta del av dessa fodras det varje år en ansökan. Att formulera en sådan tar tid och kraft från ordinarie arbetsuppgifter. Ur min synvinkel vore det vettigt att ta kontakt med fondförvaltarna för att diskutera andra upplägg kring detta. (Re)habiliteringspersonal blir väldigt inspirerad över tanken att ta in olika former av kulturverksamhet i sitt arbete. Ofta har man inte tänkt på möjligheten tidigare och man ser potential i form av kvalitetshöjning. Kulturformerna som barn och ungdomar som patienter kan möta under sin vård eller vistelse på Sahlgrenska Universitetssjukhuset kan vara av olika beskaffenhet: Det kan röra sig om Inspelat/tryckt material såsom filmer, böcker, ljudböcker, musik, det som biblioteket erbjuder Göra själv måla, skriva, läsa, musicera det som lekterapin erbjuder Göra själv med pedagog spela, måla, skriva, dramatisera, dansa. Levande möten med musik- teater- dansföreställningar, konstutställningar, artotek 28 www.sverigeslekterapeuter.se 18

9.3 Att utveckla nya metoder, ny teknik och nya samarbetsformer som är intressanta ur såväl regionalt som nationellt perspektiv Det ligger i uppdraget för denna förstudie att försöka utveckla verksamheten så, att den blir inspirerande och intressant för sjukhusbibliotek och barnbibliotek även utanför Sahlgrenska universitetssjukhuset. Här krävs alltså nya metoder, ny teknik och nya samarbetsformer. Många av de svagheter som biblioteksverksamheten visar idag ger en stor utmaning till att hitta nya arbetsmetoder. Lyckas detta så kan det kanske bli till inspiration för andra starkt decentraliserade verksamheter. Som jag ser det, är enda möjligheten att använda sig av ITteknik. Om man i stället för IT (informationsteknik) använder begreppet IKT (informations- och kommunikationsteknik) så vidgas möjligheterna. Det handlar då om all möjlig digital informationsöverföring. Men infrastrukturen som finns till patienternas förfogande är skral idag. De flesta vårdrum saknar bredbandsuttag. TV:ar fungerar inte, personalen kan inte hantera tekniken, fjärrkontroller saknas eller finns i överflöd. Datorer saknas. Stöldrisken för lösa objekt är enorm. Projektet kan undersöka möjligheten att utrusta några rum med goda IKT-lösningar, och testa hållbarhet och användbarhet för IKT för barnens och ungdomarnas behov. Digitaliserar man medier och kommunicerar med alla de möjligheter som står till buds idag, så kan det faktiskt innebära stora möjligheter till kvalitetshöjning i termer av att man snabbt kan få besked och få tag i den film eller den e-bok som man vill ha. Ett konkret delmål borde vara att det ska var möjligt för sjuka barn att få tillgång till kunskapsspelet Vestro Gothia 29 och till Barnens Bibliotek 30 från sin sängplats. Två projekt som Västra Götalandsregionen stöttat ekonomiskt. För att nyttja digitaliserat material måste man skriva avtal och teckna licenser. Här måste man också beakta sådant som upphovsrätt och åtkomsträttigheter. Vem ska ha tillgång till digital service? Ska alla ha rätt till allt? Hur ska åtkomsten ske? Kan man ha någon form av lånekort eller ska man ges en pinkod av vårdenheten, hur länge ska den vara giltig i så fall, kan man kanske använda sitt ordinarie lånekort på sjukhuset, hur ska det i så fall fungera, och om man inget lånekort har? Här kommer det att krävas mycket tankemöda, samt villighet att experimentera inom en fast struktur. Vi kan använda oss av vår egen upphandlingsorganisation KULDA 31 för delar av detta arbete. (Re)habiliteringspersonal påpekar behovet av datoranpassningar för deras patienter. Det är viktigt att personalen på biblioteket kan hantera den och det finns både erfarenhet och etablerade utbildning och nätverk kring sådan teknik. Det finns också nya programvaror som har efterfrågats och som vore intressant att pröva inom projektets ram, till exempel ett dövkommunikationsprogram. 10. Forskning och utvärdering När programmet för utveckling är fastställt för 2005-2007 bör styrgruppen för projektet utse kriterier för utvärdering av hela eller delar av programmet. I de utvecklingsteman som kommer nedan under rubriken program föreslås också delmoment som skulle kunna beforskas, till exempel Musikens betydelse för rehabiliteringen 29 www.vestrogothia.se 30 www.barnensbibliotek.se 31 www.kulda.se 19

Sjukhusrumsgestaltning Det får bli projektets uppgift att undersöka dessa möjligheter framöver. Projektet ska avslutas med ett internationellt symposium 2007, där relevanta föreläsningar kommenterar och fördjupar resultatet tillsammans med projektets arbete. Projektet självt dokumenteras på olika sätt under de kommande åren, till exempel på webbplats, filmade sekvenser, delrapporter med mera. Dessa ska också presenteras vid symposiet i form av proceedings och som artiklar i bibliotekstidskrifter. Regionbibliotekets skriftserie Framsteget är en naturlig publiceringskälla för projektets resultat. 11. Projektorganisation Styrgrupp Projektledaren Bibliotekschefen SU Förvaltningschefen för Regionbibliotek Västra Götaland Styrgruppen ansvarar för den ekonomiska styrningen av projektet Styrgruppen ansvarar för återrapportering till Kulturnämnden och områdeschefen för Försörjning och service på SU. Styrgruppen leder projektet och samspelar med de 11 delprojekten och de verksamhetsansvariga för delprojekten. Arbetsgrupp Arbetsgruppen består av de personer som deltagit i framarbetandet av förstudien dvs. representanter för följande verksamheter: Sjukhusskolan /SU, lärare Biblioteket SU/Östra, bibliotekarier Verksamhetschef kirurgi/lekterapi, SU/ Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, läkare Lekterapin SU/ Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, fritidspedagog Regionbiblioteket, konsulenter Verksamhetsstöd IT, gruppledare Kvalitetssamordnare SU/ Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, sjuksköterska Arbetsgruppen sammanträder 6 gånger per år och ansvarar för strategi och vidareutveckling av projektet. Utvecklingsprojektet bör också få i uppdrag att arbeta fram ett Balanserat styrkort för verksamheten efter projekttiden. 12. Program I detta projektupplägg samlas 11 teman för biblioteks- och kulturutveckling som kan motsvara de tre uppsatta målen för projektet. Styrgruppen för projektet har uttalat en önskan om att projektmedlen ska vara en injektion för att ta ett kvalitativt språng, samtidigt som det ska skapa grunden för en stabil biblioteks- och kulturverksamhet efter projekttiden. Detta innebär bland annat, att om den starkt spridda verksamheten inom både vård och re/habilitering ska kunna tillgodoses, så måste IT-teknik vara det bästa redskapet. Det innebär att Teknik förekommer som ett deltema under alla huvudtemana. Inget tema är heller sig selv nok, de är alla beroende av varandra. Det innebär också att projektorganisationen måste spegla detta. Det kan också vara vettigt att greppa de olika temana lite pö om pö, med en försiktig start under 2005 för att bygga upp projektets infrastruktur och kompetens, för att sedan starta ett 20