Vilka barn och ungdomar omfattas av HabQ? Målpopulation för ett nationellt register är alla individer med ett definierat funktionstillstånd i Sverige. Begreppet registerpopulation används för att tydliggöra att den population som ingår i ett kvalitetsregister utgör en del av den totala målpopulationen i landet. I HabQ avgränsas registerpopulationen till barn och ungdomar med funktionsnedsättning i specialiserad habiliteringsverksamhet. HabQ omfattar idag tre delar; uppföljning vid cerebral pares, uppföljning vid autism och uppföljning av föräldrastödsinsatser. Dessa tre delar har tydligt definierade registerpopulationer. uppföljning av barn och ungdomar med cp Alla barn och ungdomar med fastställd diagnos cerebral pares enligt ICD-10, i åldrarna 3-18 år, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss). Populationen följs över tid från 3 år med upprepade uppföljningar vart 3:e år t.o.m 18år. Diagnoskoder enligt ICD-10 som registreras vid uppföljning cerebral pares. G80.0 CP Spastisk Bilateral Tetraplegi G80.1 CP Spastisk Bilateral Diplegi G80.2 CP Spastisk Unilateral Hemiplegi G80.3 CP Dyskinetisk G80.3A CP Dyskinetisk Tonusväxling G80.3B CP Dyskinetisk Koreo-atetos G80.4 CP Ataxi G80.9 CP-övrig Täckningsgrad beräknas med följande formel för cp: Antal registrerade med cp i intervallet 3-18 år i specialiserad habilitering i landstinget/regionen under senaste kalenderåret/ förväntad population med CP i intervallet 3-18 år baserat på SCB:s befolkningsstatistik i landstinget/regionen/landet aktuellt kalenderår = Täckningsgrad Startdatum 2005-05-05 uppföljning av barn och ungdomar med autism Alla barn med fastställd diagnos autistiskt syndrom F84.0 och autismliknande tillstånd F84.1/ F84.9 enligt ICD-10, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss), inkluderas upp t.o.m 6år och följs över tid med upprepade uppföljningar vart 3:e år t.o.m 18år.
Diagnoskoder enligt ICD-10 som registreras vid uppföljning vid autism 1. Autistiskt syndrom F84.0 2. Autismliknande tillstånd F84.1/F84.9 Täckningsgrad beräknas med följande formel för autism: Antal registrerade med autism i intervallet 0-7år i specialiserad habilitering i landstinget/regionen under senaste kalenderåret/antalet barn med autism 0-7år med antagen remiss specialiserad habilitering + redan inkluderade som fortsätter att följas med upprepade uppföljningar vart 3:e år t.o.m 18år = Täckningsgrad. Startdatum hälsouppföljning 2011-01-01 MII eller annan metod 2012-01-01 uppföljning av föräldrastödsinsatser Föräldrar/närstående till alla nytillkomna barn med funktionsnedsättning, 0 t.o.m 14år, i den specialiserade habiliteringen (med antagen remiss). Populationen som inkluderas upp till 15år följs över tid med upprepade uppföljningar vart 3:e år t.o.m 18år. Många nytillkomna barn och ungdomar i specialiserad habilitering har inte fastställd diagnos vid inklusionstillfället. De registreras därför enligt nedanstående 12 definierade funktionsnedsättningsgrupper. Inom funktionsnedsättningsgrupp 1. Utvecklingsstörning och 5. Autismspektrumtillstånd och kan specifika ICD-10 koder med en decimal användas vid registrering. Dessutom inkluderas alla nytillkomna barn, 0 t.o.m 14år, i den specialiserade habiliteringen med definierade diagnoskoder ICD-10 för uppföljning vid cp och autism. Diagnoskoder som används vid registrering för uppföljning av föräldrastöd 1. Utvecklingsstörning (F70-79) o Lindrig utvecklingsstörning F70.0 o Måttlig utvecklingsstörning F71.0 o Svår-grav utvecklingsstörning F72.0-73.0 o Ospecificerad utvecklingsstörning F79.0 2. Cerebral Pares (G80) o G80.0 o G80.1 o G80.2 o G80.3 o G80.3A o G80.3B o G80.4 o G80.9 CP Spastisk Bilateral Tetraplegi CP Spastisk Bilateral Diplegi CP Spastisk Unilateral Hemiplegi CP Dyskinetisk CP Dyskinetisk Tonusväxling CP Dyskinetisk Koreo-atetos CP Ataxi CP-övrig
3. Neuromuskulära tillstånd (G12, G60, G70, G71, G82, G83, G98, Q05) 4. Övriga rörelserelaterade tillstånd (F82, G11, P14, Q71, Q72, Q74, Q79, R26) 5. Autismspektrumtillstånd (F84) o Autistiskt syndrom (F84.0) o Autismliknande tillstånd (F84.1/F84.9) o Asperger syndrom (F84.5) 6. Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning (F90) 7. Ospecificerad störning psykisk utveckling (F89) 8. Förvärvade skador i CNS (T90.5, T91.3) 9. Flerfunktionsnedsättning (F72-F73+G80, F72-F73+R26) 10. Synnedsättning (H54.1-54.6, H54.9, Z82.1) 11. Hörselnedsättning (H90.0-H90.8) 12. Övriga funktionsnedsättningsgrupper Täckningsgrad beräknas med följande formel föräldrastöd: Antal registrerade i specialiserad habiliteringen 0 t.o.m14år senaste kalenderåret/ uppgifter om antal individer 0 t.o.m 14år med nyantagen remiss i specialiserad habilitering+ redan inkluderade, som fortsätter att följas, från respektive anslutet landsting/region per aktuellt kalenderår = Täckningsgrad. Startdatum 2013-01-01 Kvalitetsindikatorer för uppföljning cerebral pares 1. Andel individer med kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning enligt vårdprogram vid 6 och 12 år. 2. Andel individer med ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6 år och 12 år. 3. Andel individer med svåra smärtor och besvär vid 9år. 4. Andel individer med individuell habiliteringsplan 5. Andel familjer som upplever att habiliteringen är i hög grad familjebaserad och informationen är mycket bra. Nedanstående föreslagna målnivåer eftersträvas; 1. 100% individer med kvalitetssäkrad multiprofessionell hälsouppföljning vid 6 och 12 år. 2. 100% individer med ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6 år och 12 år 3. <5% ska ha svåra smärtor och besvär vid 9 årsuppföljningen 4. >85% av barnen ska ha en individuell habiliteringsplan 5. 80% av föräldrarna ska skatta ett medelvärde 5 poäng på MPOC-20 generell och specifik information.
Kvalitetsindikatorer för uppföljning autism 1. Andel individer som fått (kvalitetssäkrad utredning av) diagnos F84.0, F84.1, F84.9 före 4års ålder (tidig upptäckt). Delmål för 5års ålder. 2. Andel individer med ställningstagande av kognitionsnivå efter erhållen bedömning vid 6 år. 3. Andel individer som fått en kvalitetssäkrad metod för bedömning av kognitionsnivå dvs med stöd av bedömningsinstrument. 4. Andel individer som påbörjat MII eller annan metod före 4 års ålder. Delmål: 100% före 5 års ålder 5. Andel individer som genomfört MII eller annan metod som påbörjats före 4 års ålder. Delmål: 100% före 5 års ålder 6. Andel individer som genomfört MII med hög intensitet, d.v.s. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking 7. Andel individer som genomgått bedömning enligt Vineland-II och HSQ före start samt efter MII eller annan metod. Nedanstående föreslagna målnivåer eftersträvas; 1. 100% ska ha fått en diagnos före 4 års ålder (tidig upptäckt). Delmål: 100% före 5 års ålder. 2. 100% ska ha ett ställningstagande av kognitionsnivå efter bedömning vid 6 års ålder. 3. 100% ska ha fått en kvalitetssäkrad bedömning av kognitionsnivå med stöd av bedömningsinstrument. 4. 100% ska påbörja MII eller annan metod före 4 års ålder. Delmål: 100% före 5 års ålder 5. 100% ska genomföra MII eller annan metod under 2års tid. Delmål: 100% före 5 års ålder 6. 100% ska ha genomfört MII med hög intensitet, d.v.s. minst 25h/vecka under 2 år. Delmål: fastställs genom benchmarking 7. 100% som ska ha genomgått bedömning enligt Vineland-II och HSQ före start samt efter MII eller annan metod. Kvalitetsindikatorer för uppföljning föräldrastöd 1. Andel familjer som påbörjar föräldrastöd bas inom tre månader efter kontakt med habiliteringen. Delmål behöver fastställas. 2. Andel familjer som inom de två första åren ha fått åtgärder inom fem olika områden av de sju som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas. 3. Andel familjer som har påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet ej tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas. 4. Andel familjer som genomgått basprogram i verksamheten och som skattar att habiliteringen är i hög grad familjebaserad.
Nedanstående föreslagna målnivåer eftersträvas; 1. 100% av familjerna ska påbörja föräldrastöd bas inom tre månader efter kontakt med habiliteringen. Delmål behöver fastställas. 2. 100% av familjerna skall inom de två första åren ha fått åtgärder inom fem olika områden av de sju som rekommenderas i basprogram. Delmål behöver fastställas. 3. 100% av familjerna ska ha påbörjat insatser för fördjupat stöd inom 6 månader efter uttryckt behov om behovet ej tillgodosetts på annat sätt. Delmål behöver fastställas. 4. 80% av familjerna som genomgått basprogram i verksamheten ska skatta ett medelvärde på minst 5 på MPOC-20 delskalor bemötande, stärkande samarbete, generell information och tilläggsfrågor om kunskap och lärande. Delmål behöver fastställas.