ÅR 2014 NR 2 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Ledare... 3 Julfest... 4 Släktforskningsprojekt.. 5 NR 2-2014 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Forskarseminariet......... 6 Jul i Byske....7 Välbesökt Fikaträff.... 9 Fråga doktorn.... 10 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 070-641 8422 E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Badet startar onsdag Nya medlemmar är välkomna! Kontakta kansliet för anmälan 0910-360 17 0919-360 17 Pristagare FAMYs kryss 1 14 Två trisslotter: N-G OldmaEn trisslott : Herrgärdan 1 A 903 33 Umeå En trisslot: En trisslott: Agneta Forsman Hjortronstigen 4 A 931 39 Skellefteå Inger Lind Morkullevägen 16 931 64 Skellefteå 2
Sommaren står för dörren När den här texten levereras skriver vid den 23 april. Tittar man ut genom fönsterrutan kan man nästan tro att det är sommar. Solen lyser från en molnfri himmel och det är över tio grader varmt. Solen lyser också extra mycket här i Skellefteå då stadens hockeyhjältar knäckte Färjestad i finalen. Utan tvekan mycket starkt av Skellefteå AIK som tog sitt andra raka SM-guld. Man kan bara hoppas att framgångarna fortsätter och att vi får nya högtidsstunder i Skellefteå Krafts arena nästa säsong. Nu till vår förening och framtiden. Som jag skrev i förra numret av FAMY-bladet känner jag oro för föreningslivet i allmänhet - handikappföreningar i synnerhet. När vi flyttade in i Teliahuset för sju år sedan var samtliga kontor fyllda och då såg det riktigt bra ut. Idag ser det helt annorlunda hur. Många kontor gapar tomma och fler väntas det bli. Vad är det då som gör att handikappföreningar läggs ner. Ja, ekonomin är det stora bekymret. Många dras med minusresultat och det håller inte i längden. Vår förening är inget undantag, men jag är övertygad om att den negativa trenden för oss kommer att vända. Skulle inte bli förvånad att vi gör ett ordentligt plusresultat under 2014. När jag började på kansliet 1997 var vi under flera år två heltidsanställda och det kan ju vem som helst förstå att det tärde ordentligt på kassan, De sista tio åren har jag varit ensam på kansliet, men trots detta har det varit tufft med ekonomin. Varför tror jag då på en förbättring i år? Den sista maj gör jag mitt sista pass då jag går i pension. Vi har anställt Karin Olofsson som kanslist och hon får en tjänst på 65 procent. Eftersom vi får bra med bidrag från arbetsförmedlingen kommer lönekostnaden att minska betydligt. Får vi bara fler sponsorer kommer framtiden att se ljus ut för oss. Vi har haft problem att fylla platserna i styrelsen, men de biten kommer att ordna sig. Den 12 maj har vi ett extra medlemsmöte och då ska den nya styrelsen väljas. Till sist vill jag säga att arbetet på FAMY har varit intressant, framförallt att få lära känna många medlemmar. Detta har gjort att jobbet har känts meningsfullt. Hoppas ni får en varm och skön sommar! KENTH JOHANSSON Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! 3 3
Karin Olofsson blir ny kanslist i FAMY Från och med 1 maj får FAMY en ny kanslist efter Kenth Johansson. Karin Olofsson har under de senaste två åren arbetat vid RTP, som också finns i samma lokaler som FAMY. Karin är 51 år och är utbildad farmaceut och hon har tillbringat de flesta arbetsår på apotek. - Men så gick det som det gick, på grund av personalbrist inom yrkeskåren gick jag som så många andra i stressfällan och gick raka vägen in i vägen. Sadlade om På grund av detta fanns det ingen annan utväg för henne än att sadla om och byta yrkesinriktning. Karin Olofsson varit gift men blev änka 2006 då hennes make hastigt och oväntat gick bort. Hon har två barn som är fullvuxna. - Vi har bott i villa i Bureå, men jag sålde den förra året, Jag flyttade sedan i lägenhet i Ursviken. Detta har verkligen lättat betydligt på arbetsbördan. säger Karin Olofsson.Hennes fritidintressen är dans (foxtrot och bugg), yoga, promenader, film, umgås med vänner och med vännen med stort H. Hon försöker också hinna hälsa på sin mor så ofta hon kan på demensboendet i Bureå. - Jag ser verkligen fram mot mitt arbete i FAMY, det blir utan tvekan nya spännande utmaningar. Det blir mycket nytt som Kenth har haft tålamod att lära ut till mig, så småningom hoppas jag kunna få rutin i arbetet, säger Karin Olofsson avslutningsvis. KENTH JOHANSSON FAMYs öppettider från 1 maj 2014 Det blir förändringar var gäller FAMYs kansli. Från och med första maj kommer kontoret att vara öppet,måndagar, tisdagar, torsdagar, fredagar, 8.00-14.30. Onsdagar 8.00-12.00 fram till den 31 maj. Därefter är kansliet stängt onsdagar FAMY önskar all medlemmar En solig och skön sommar 5
Sommarutflykt *Vi samlas och äter lunch på Fagervik *Vi njuter sen av kaffe & gobit på Svensbylijda där vi även får en guidad tur bland byggnader och djur Till Fagervik & Svensbylijda (favorit i repris) Söndag 17 augusti kl. 11.00 120 kr/person (lunch & guidning) Anmälan till kansliet 0911-197 64 0910-36017 Senast måndag 11 augusti VÄLKOMNA 5
Extra medlemsmöte Måndag 12 maj, kl 19.00 Lokal: Teliahuset På programmet: val av styrelse, revisor, loppisgruppen tidningsredaktionen, festkommitté, allsångsgrupp valberedning Kontakt: 0910-360 17 E-post: info@famy.se Avtackning Anmälan senast 5 maj VÄLKOMNA! 6
Fysiologisk utvärdering av tunna nervtrådars funktion vid familjär amyloidos Arbetet inom projektet har under våren -13 fokuserats på att avsluta arbetet med att skapa standardiserade undersökningsrutiner för klinisk testning av patienter med misstänkt tidig påverkan inom tunna nervtrådar. Avslutande datainsamling har gjorts från ffa friska äldre försökspersoner. Efter denna insamling har vi därefter kunna definiera robusta gränsvärden för normal temperaturkänsel i armar och ben inom åldrarna 20 75 år. Vi kan därigenom överföra våra rutiner och erhållna kunskaper till andra kliniska utredningsenheter, för att möjliggöra tidig detektion av neuropatiska störningar. Detta ökar möjligheten till tidig remiss för utredning av misstänkt amyloidossjukdom och kommer också att möjliggöra tidig detektion av symptomdebut hos patienter med amyloidossjukdom diagnosticerad för de mutationer som inkluderar neuropati i den kliniska bilden. Resultaten kommer därmed att bidra till möjligheterna för tidigt insättande av bromsmedicin som ökar FAPpatienternas goda år, och även öka patienternas möjlighet att hinna dra nytta av framtida nya metoder för behandling vid FAP. Under hösten har både den kliniska verksamheten och forskningsverksamheten påverkats av kraftiga elstörningar i våra lokaler, som t.o.m under sex höstveckor orsakat stopp all verksamhet utom akuta undersökningar, på grund av byggarbeten i huset. Problemen har åtgärdats under januari, och förseningen i detta forskningsprojekt kommer nu att tas igen under innevarande vårtermin. Årets arbeten redovisas i en artikel insänd till vetenskaplig tidskrift: - method-of-limits at eight different body regions En sammanfattning av metod och normalvärden för kliniskt bruk finns också framtagen, färdig för utskick till de kliniskt neurofysiologiska laboratorier som gör denna typ av utredningar. Erik Nordh & Victoria Heldestad Medlemsmöten: FAMYs Aktiviteter under 2014 Julshow i Byske Medlemsmöte 12 maj kl. 19.00 Teliahuset Julfest Loppis: Allsångsträffar Allsångsträffar: vår/höst Övriga aktiviteter: Fikaträffar: Första måndag i varje månad Vattengymnastik: Varje onsdag hela året 7
STÖD SKELLEFTESJUKANS FORSKNING Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta. Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information info@famy.se www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701 Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er! 1 000 kr/år 1 år 2 år 3 år 3 000 kr/år 1 år 2 år 3 år 5 000 kr/år 1 år 2 år 3 år Valfri summa 1 år 2 år 3 år Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY Företag: Adress:. Postnummer:.. Ort:... FAMY, Brinken, 931 85, SKELLEFEÅ E-post: info@famy.se, Tel: 0910-360 17 Hemsida: www.famy.se 8
Ruth Petterson har annorlunda symtom Ruth Pettersson från Burträsk fick diagnosen skelleftesjukan för snart ett år sedan. Hon har egentligen inte de typiska symtomen för sjukdomen - Mitt stora problem är att jag har svår värk i anklarna, plus att jag har stickningar i händerna, säger Ruth Pettersson. Det var 2009 som Ruth började få känningar av värk i anklarna. Efter flera läkarbesök togs så småningom prover för att testa om hon hade drabbats av Familjär amyloidos (läs skelleftesjukan). Första testet som gjordes i Umeå visade inte att hon var drabbad. - Det syntes inte på proverna och man kunde andas ut. Vid nästa test som skickades till Uppsala kom dock det negativa svaret att hon drabbats av skelleftesjukan. - Egentligen trodde jag inte själv att mina symtom kunde vara att jag drabbats av denna sjukdom. Idag lever hon ett skapligt liv hon är periodvis pigg, men vissa dagar har hon svår värk i anklarna. - Jag har under flera år tagit medicinen Lyrika och det har hjälpt en hel del. Ruth Pettersson är helt säker på att hon inte har skelleftesjukan i släkten. - Därför kunde jag inte i min vildaste fantasi tro Ruth Pettersson, Burträsk har annorlunda symtom. Foto Kenth Johansson att det var skelleftesjukan som låg bakom mina problem, säger hon avslutningsvis. KENTH JOHANSSON Fikaträffar Första måndag i varje månad har vi fikaträffar, kl 19.00, lokal Teliahuset Alla medlemmar är välkomna
Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Fråga: Vill du donera? Dela med dig av Ditt inre medan du fortfarande kan påverka Kontakta Skellefteå Donationsförening (SKE-DOF) Samordnare och initiativtagare: Ruth Jönsson, 0910-163 91, 070-60343 64 Mail: ruths@live.se Ruth Jönsson, Samordnare 10
KRYSSET 2-2014 LLösningarnasingarna ska vara märkta med Krysset 2 2014 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 9 augusti, 2014. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... 11
Föreningsnytt FAMYs styrelse 2012: Ulla Jonsson, ordförande Östen Hällgren, kassör Leif Brännström sekreterare Suppleant: Britt-Inger Markund, Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Loppisgruppen Maj Berglund, sammankallade Ethel Marklund Ulla-Märta Wiklund Östen Hällgren FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00 Fredag 7.30-14.00 0910-77 10 93 84 E-post: medicinmottagningen.@vll.se Mina vårdkontakter: 1177.se/e-tjänster Lars Wikström, överläkare Erik Wallmark, specialistläkare Elisabeth Stenberg, sjuksköterska Maria Höglund, undersköterska Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år