ANHÖRIGAS UPPLEVELSER VID BESLUT OM VÄVNADS- ELLER ORGANDONATION AV EN AVLIDEN FAMILJEMEDLEM

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER VID BESLUT OM VÄVNADS- ELLER ORGANDONATION AV EN AVLIDEN FAMILJEMEDLEM EN LITTERATURSTUDIE FELICIA ANDERSSON AIDA OSAREH Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Juni 2019 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER VID BESLUT OM VÄVNADS- ELLER ORGANDONATION AV EN AVLIDEN FAMILJEMEDLEM EN LITTERATURSTUDIE FELICIA ANDERSSON AIDA OSAREH Andersson F & Osareh A. Anhörigas upplevelser vid beslut om vävnads- eller organdonation av en avliden familjemedlem. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019. ABSTRAKT Bakgrund: År 2018 fanns det ett behov av 817 organ i Sverige. Av den svenska befolkningen är endast 16 procent registrerade i organdonationsregistret. Sverige använder sig av förmodat samtycke. Det innebär att om det inte har framkommit vad patientens vilja varit och det samtidigt inte funnits något som tyder på att patienten hade en negativ inställning till donation, utgår lagen ifrån att patienten varit positivt inställd. Grunden till beslut är alltid den senaste viljeyttringen och om denna är okänd tillfrågas alltid närmaste anhörig om beslut angående donation. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser vid beslut om vävnads- eller organdonation av en avliden familjemedlem. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ studiedesign användes. Artiklarna söktes i databaserna Pubmed och Cinahl och analyserades utifrån innehållsanalys. Resultat: Det framkom tre huvudkategorier och sju subkategorier i resultatet. De anhöriga upplevde att informationen som gavs ofta inte kunde tas in och att det var för svårt att förstå processen. I beslutstagandet försökte de anhöriga finna mening med situationen samtidigt som en del försökte köpa tid genom att samtycka till donation. Dock framkom det att de anhöriga kände ett bristande stöd från sjukvårdspersonalen efter beslutstagandet och de efterfrågade uppföljning. Konklusion: Både positiva och negativa erfarenheter upplevdes gällande beslut om vävnads eller organdonation. Resultatet påvisade även ett flertal bristande faktorer i sjukvården som skulle kunna tas tillvara och förbättra situationen för de anhöriga. Nyckelord: Anhöriga, kvalitativa studier, upplevelser, vävnads- eller organdonation 1

RELATIVES EXPERIENCES OF DECISION-MAKING ON TISSUE- OR ORGAN DONATION OF A DECEASED FAMILY MEMBER A LITERATURE REVIEW FELICIA ANDERSSON AIDA OSAREH Andersson F & Osareh A. Relatives experiences of decision-making on tissue- or organ donation of a deceased family member. A literature review. Degree Project in Nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Institution of Care Science, 2019. ABSTRACT Background: In 2018 there were a need of 817 organs in Sweden. Only 16 percent of the Swedish population are registered in the national organ donation register. Sweden are using presumed consent which means that if the patients wish is not known and if there are no reasons to assume that the patient has a negative attitude towards organ donation the law assume a positive attitude. The last will are always the base of the decision, but with an unknown will the closest relative are asked for a decision about the organ donation. Aim: The aim of this study was to explore relatives experiences of decisionmaking on tissue- or organ donation of a deceased family member. Method: A literature review with a qualitative approach was used. The studies ten was search in the databases PubMed and Cinahl and was assessed with content analysis. Results: It emerged three main categories and seven subcategories in the result. The relatives often experienced that the information that were given couldn t be received and it were difficult to understand the process. In the decision-making the relatives tried to find meaning with the situation and at the same time they tried to buy some time by consenting to organ donation. However it emerged that the relatives felt a lack of support and follow-up towards the health professionals after the decision-making. Conclusion: Both positive and negative experiences were brought up in terms of the decision on tissue and organ donation. However, the result showed multiple inadequacies towards the healthcare professionals that could be used to improve the situation for the relatives. Keywords: Experiences, Qualitative studies, Relatives, Tissue- or organ donation 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Behovet av vävnader och organ nationellt och internationellt... 5 Vävnads- och organdonation... 5 Organdonationsprocessen... 6 Krisens olika faser... 6 Chockfasen... 6 Reaktionsfasen... 7 Bearbetningsfasen... 7 Nyorienteringsfasen... 7 Medvetenhet om vävnads- och organdonation... 7 Sjukhuspersonal och Sjuksköterskans upplevelser om vävnads- och organdonation... 8 Kunskap... 8 Förhållningssätt... 8 Involverandet av annan sjukvårdspersonal... 9 Lagar... 9 PROBLEMFORMULERING... 10 SYFTE... 10 METOD... 10 Inklusionskriterier... 11 Datainsamling... 11 Urvalsprocess... 12 Kvalitetsgranskning... 12 Dataanalys... 12 RESULTAT... 13 Information & förståelse... 13 Donationsprocessen... 14 Beslutstagande... 14 Mening... 15 Skydda kroppen... 15 Köpa tid... 15 Efter beslutstagandet... 15 Leva med taget beslut... 15 3

Stöd... 16 Uppföljning... 16 DISKUSSION... 17 Metoddiskussion... 17 Litteratursökning... 17 Inklusionskriterier... 18 Granskning och Urval... 18 Dataanalys... 18 Resultatdiskussion... 19 Brist i informationsutbytet... 19 Oklarhet av processen... 19 Att ta beslutet... 20 Stöd till de anhöriga behövs... 21 KONKLUSION... 22 FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE... 22 REFERENSER... 23 BILAGA 1... 0 BILAGA 2... 4 4

INLEDNING För en del människor är vävnads- och organdonation ett självklart val vid dödsfall, för andra inte. Men om en anhörig tvingas ställas i en beslutfattande position angående en avliden närståendes organ kan beslutet vara betydligt svårare att ta. Som sjuksköterska är det därför av en betydande vikt att förstå hur anhöriga kan uppleva en sådan situation. Grundläggande kunskaper för en sjuksköterska är att se till hela individen, kroppsligt som själsligt. Ofta prioriteras det kroppsliga men det själsliga är också av stor relevans, speciellt i en sådan situation som given ovan. Den här litteraturstudien kommer därför baseras på kvalitativa vetenskapliga artiklar som belyser anhörigas upplevelser vid beslutstagande av vävnads- och organdonation. Resultatet kan förhoppningsvis bidra till att öka sjuksköterskors kunskaper och medvetenhet om anhörigas situation. BAKGRUND Behovet av vävnader och organ nationellt och internationellt Behovet av organ är stort i Sverige. Antalet organtransplantationer som gjordes i Sverige 2017 uppkom till 818 organ, varav 690 stycken av dessa organ kom från avlidna organdonatorer och resterande 128 organ kom från levande organdonatorer. Varje år avlider flera personer i väntan på ett nytt organ, år 2017 var det 40 stycken som avled vilket är en ökning från föregående år. Första januari 2018 fanns ett behov av 817 organ vilket är nästintill lika högt som året innan. Transplantation av vävnader har de senaste åren ökat i Sverige. År 2017 utfördes ca 1300 vävnadstransplantationer. Av Sveriges befolkning är det 16 procent som uttryckt sin vilja i donationsregistret, varav 74 procent av dessa är villiga att donera sina organ. Utöver donationsregistret finns det även andra sätt att uttrycka sin vilja exempelvis till närstående, vilket kan göras antingen skriftligt eller muntligt eller genom att fylla i ett donationskort (Socialstyrelsen 2018). United Network for Organ Sharing (UNOS) är ett privat icke vinstdrivande organisation som åt den amerikanska staten har hand om USAs transplantations system. Den 18 mars 2019 fanns det enligt statistik 113 587 personer som väntade på ett organ i USA (UNOS 2019). Global Observatory on Donation and Transplantation jobbar för WHO med att sammanställa data och rapporter om hur läget ser ut gällande behovet och tillgängligheten av organ i världen. År 2016 transplanterades 135 860 organ, vilket var en ökning med 7,25% sedan föregående år (Global Observatory on Donation and Transplantation, 2018). Vävnads- och organdonation Transplantation av organ innebär att ersätta sjuka organ med friska organ från en avliden eller levande donator beroende på vilket organ det är. Organ som kan doneras från en avliden människa är njurar, lever, hjärta, lungor, bukspottskörtel och tunntarm. Vävnader från avlidna personer som kan doneras är framförallt hornhinnor, hjärtklaffar, benvävnad och hud. Organ som kan doneras av levande personer är en njure eller i sällsynta fall en bit av levern (Socialstyrelsen 2018). 5

Organdonationsprocessen För att möjliggöra organdonation måste patienten vara kopplad till livsuppehållande maskiner vid dödsfall, dessa maskiner håller igång de vitala parametrarna. Vävnader behöver tillskillnad från organ inte syresättas, tillvaratagandet av vävnader är därför mindre komplicerat än tillvaratagandet av organ. Om skadorna är för stora och patientens liv inte går att rädda kontrollerar läkare i minst två omgångar med direkta kriterier om det uppstått total hjärninfarkt (Socialstyrelsen 2018). En patient som är hjärndöd saknar hjärnaktivitet och kan inte andas självmant. Tillståndet hjärndöd är irreversibelt och det går inte att återhämta sig. Endast efter detta stadie kan organdonation bli en möjlighet (Organdonor 2019). Sjukhuset meddelar den lokala organtransplantations enheten och ger information för att konfirmera om patienten är en möjlig donator eller inte. Om möjligheten finns åker en representant från enheten omedelbart till sjukhuset. Representanten kollar upp om patienten är registrerad på något sätt som organdonator om inte tillfrågas den närmaste anhörig (Organdonor 2019). Om det finns ett samtycke eller om den anhörige samtycker till donation görs en medicinsk utredning samt en social bakgrundshistoria med hjälp av familjen. Om den utredningen blir godkänd kontaktar representanten den organisation som har hand om den nationella väntelistan för att se om organen matchar någon (Organdonor 2019; Socialstyrelsen 2018). Allmänt vid en matchning så undersöks blodtyp, kroppsstorlek, allvarlighetsgraden av mottagarens medicinska tillstånd, avståndet mellan donatorns och mottagarens sjukhus, mottagarens tid på väntelistan samt mottagarens tillgänglighet. Tillgänglighet baserat på om mottagaren kan bli kontaktad, att de inte har en tillfällig infektion eller annan orsak till att transplantationen inte kan bli av. Vissa faktorer väger mer än andra beroende på vilket organ de är som ska transplanteras exempelvis vid donation av ett hjärta så är det endast livsdugligt i 4-6 timmar utanför kroppen därför är avståndet samt kroppsstorlek av betydelse för att hjärtat ska få plats i mottagarens bröstkorg (Organdonor 2019). Den avlidnes organ hålls livsdugliga med livsuppehållande maskiner fram till dess att en potentiell matchning hittats. När matchningar blivit utsedda opererar ett transplantationsteam och tar tillvara på de organ samt de vävnader som blivit samtyckta till donation. Hela processen är tidskänslig och snabb transport av organen arrangeras för att nå mottagarna i tid. Tillvaratagandet måste ske inom 24 timmar från det att total hjärninfarkt fastställts (Organdonor 2019; Socialstyrelsen 2018). Krisens olika faser En kris kan uppkomma för en människa vid svåra och akuta separationer, genom skilsmässa och död. Upplevelsen av kaoskänslor, övergivenhet, ångest och svår sorg är vanliga. De olika faserna i krisen beskrivs nedan men det är viktigt att belysa att faserna inte är helt åtskilda varandra utan kan ibland saknas en eller vara sammanvävd med en annan fas (Cullberg 2003). Chockfasen En människa kan befinna sig i chockfasen i några dygn. Personen håller verkligheten ifrån sig och kan därmed ha svårt att minnas vad som har hänt eller blivit sagt. Det är viktigt för sjukvårdspersonal att ha detta i åtanke när de ger personen information då väsentlig information kan glömmas bort (Cullberg 2003). 6

Reaktionsfasen Den här fasen kan pågå i upp till 6 veckor där personen tvingas inse vad som har hänt. Personen försöker hitta någon mening med händelsen, känslor som skuld kan uppkomma vilket kan försvåra sorgearbetet. Det kan hända att personen i den här fasen hör deras avlidne släktning och personen kan då omedvetet börja förneka verkligheten. En människas verklighetsuppfattning är nedsatt under den här fasen, det kan leda till yttringar av aggressivitet och självdestruktivitet (Cullberg 2003). Bearbetningsfasen Personen brukar befinna sig i bearbetningsfasen under 1-1,5 år och börjar allt eftersom blicka mot framtiden istället för att befinna sig i traumat. Ett accepterande av den traumatiska händelsen börjar införliva sig i personens tankar. Om beteendestörningar uppkommit tidigare börjar dessa avta och personen börjar återgå till gamla rutiner och aktiviteter (Cullberg 2003). Nyorienteringsfasen Fasen som aldrig tar slut, personen har accepterat traumat och lärt sig leva med det. Fortfarande kan gamla minnen komma tillbaka och traumat återupplevas som känslomässigt men personen har lärt sig hantera smärtan och de varar endast i korta perioder. Det är även vanligt att personen kommer till insikt av någon form av betydelse av händelsen (Cullberg 2003). Medvetenhet om vävnads- och organdonation Behovet av organ är fortsatt stort trots flertalet kampanjer för att öka medvetenheten om organdonation (Cameron m.fl 2013; Socialstyrelsen 2018). Under 2012 lanserade Facebook i USA en möjlighet till användarna att registrera medverkan i organdonation i sin profil. Användarna erbjöds då en direktlänk för att slutföra sin profil i organdonationsregistret i den delstat som de bodde i. När registreringen var slutförd kom det automatiskt upp på personens profil att hen registrerat sig som organdonator och alla vänner kunde då se den nya statusen. Den första dagen uppdaterade 57 451 personer sin organdonations status. Genom att uppdatera sin status kan det öka medvetenheten för många andra att tänka över sitt beslut (Cameron m.fl 2013). Ett annat exempel på hur medvetenhet om organdonation kan ökas är den årliga donationsveckan som Socialstyrelsen anordnar varje år i Sverige. Målet med donationsveckan är att få allmänheten att ta ställning till om de vill anmäla sig som organdonatorer samt för att sprida kunskapen vidare. Under donationsveckan 2017 inkom det 9 140 nya registreringar till donationsregistret, majoriteten av dem som tog ställning var positiva till donation (Socialstyrelsen, 2018). Krupic m.fl (2017) undersökte i sin studie invandrares medvetenhet kring organdonation i Sverige. Deltagarna ansåg sig vara religiösa individer med olika etniska bakgrunder från Bosnien, Libanon, Somalia och Kosovo. Enligt studien kan olika faktorer påverka viljan om att bli organdonator. Påverkbara faktorer kunde vara tillgång till information och kunskap om donation. Majoriteten av deltagarna hade en önskan om att få mer information gällande donation. De upplevde att informationen som kom från media och hälso- och sjukvårdspersonal som begränsad och bristande kunskap kunde resultera i att de inte ville donera sina organ. Liknande resultat kan ses i Phillipsons m.fl (2015) studie där inställningen till organ och vävnadsdonation undersöktes i serbiska, makedonska och grekisk ortodoxa samhällen i Australien. Deltagarna i studien hade lite 7

kunskaper gällande organ- och vävnadsdonation. Främst var det bristande kunskap gällande om att bli donator, registreringen och samtyckesprocessen. Andra områden som också upplevdes vara av bristande kunskap var omständigheterna kring dödsfall och plötslig död då de registrerat sig som donator. Dessa kunskapsluckor kunde i likhet med Krupic m.fl (2017) resultera i en motvilja av att bli som donator. Enligt Krupic m.fl (2017) har religion och kultur också en stor inverkan på beslutsfattandet. Inom vissa kulturer anses kroppen tillhöra gud och bör därför förbli intakt efter döden. Av dessa anledningar ville vissa deltagare inte registrera sig som donator. De som däremot valde att göra det gjorde det för att kunna hjälpa en annan människa. Deltagarna i Phillipsons m.fl (2015) studie såg donation som en god gärning där dem fick en möjlighet att hjälpa andra personer i nöd. Trots att det fanns en vilja att hjälpa andra genom organdonation så fanns det en tro och en rädsla hos en del deltagare om att dem inte skulle få lika högkvalificerad vård om de var registrerade organdonatorer. De trodde att sjukvårdspersonalens vilja att få åtkomst till organen var större än viljan att rädda deras liv. Sjukhuspersonal och Sjuksköterskans upplevelser om vävnads- och organdonation Kunskap Orøy m.fl. (2013) visar i sin studie att tidpunkten för samtal om organdonation är av yttersta vikt för att få en så positiv utgång som möjligt. Samtalen ska vara uppbyggda på ett respektfullt, meningsfullt och innehållsrikt sätt. Rollen som sjuksköterskorna i studien hade var att vara med under samtalen och följa upp familjens reaktioner och frågor när det var behövligt (a.a.; Flodén m.fl, 2012). Sjuksköterskor är oftast de första som anhöriga vänder sig till gällande deras avlidne släktings önskan. Sjuksköterskorna i studien efterfrågade mer utbildning för att kunna svara med mer självsäkerhet på anhörigas frågor. Okunskapen som de ansåg sig ha för den känsliga situationen, gjorde att de blev osäkra på hur anhöriga skulle reagera och hur de själva skulle hantera situationen om organdonation. De ansåg att ökad utbildning skulle kunna hjälpa dem motverka den osäkerheten (Kent 2004). Förhållningssätt Enligt ICN:s etiska kod har sjuksköterskor fyra fundamentala ansvarsområden (ICN 2012). Att främja hälsa, förebygga sjukdom, att återställa hälsa samt att minska lidande. Sjuksköterskor ger hälsovård till individen, familjen och samhället. Sjuksköterskans primära ansvarsområde är gentemot individer som är i behov av vård. När vård ges ska sjuksköterskan främja en sådan miljö att mänskliga rättigheter, värderingar, traditioner och den religiösa tro som individen, familjen och samhället har är respekterad (a.a.). Tidigare forskning visar att sjuksköterskor upplevde att bra erfarenheter av donationsprocessen uppkom när sjuksköterskor kunde ge anhöriga till den döende patienten högkvalificerad vård och stöd. Sjuksköterskorna upplevde känslor som tillfredsställelse när de trodde sig ha hjälpt familjerna att börja acceptera situationen (Flodén m.fl 2011; Kent 2004). Men även känslor som emotionell tomhet och sömnsvårigheter kunde uppkomma hos personalen. Känslan av belåtenhet uppkom även hos sjukvårdsvårdpersonal när vårdteamet stöttade varandra och arbetade tillsammans mot att göra donationsprocessen till en så bra erfarenhet som möjligt för de inblandade. Ibland ansåg sjuksköterskorna att 8

donatorerna behandlades utan respekt i en hast att få tillgång till organen och utan ett professionellt förhållningssätt. Även terminologin som sjukvårdspersonal använder sig av kunde missförstås inom professionen (Kent 2004). Involverandet av annan sjukvårdspersonal Sjuksköterskorna menade på att det var viktigt att se om familjen hade problem med sitt beslutsfattande och om så var fallet så kontaktade de läkarna för att dem skulle kunna hjälpa de anhöriga med mer information och för att hjälpa dem att se det ur patientens synvinkel. Sjuksköterskorna önskade att läkarna ibland kunde vara mer involverade och närvarande i dessa samtal (Orøy m.fl. 2013). Vissa sjuksköterskor upplevde dålig erfarenhet när det kom till beteendet hos annan sjukvårdspersonal, samt det bristande stöd som gavs till de involverade. Då förfrågan gjorts inne på läkarens rum, i en stökig miljö på intensiven och inte i ett avskilt tyst rum med ett bättre tillvägagångssätt (Kent 2004). Sjukhuspersonalen upplevde att donationssituationer och konversationer som utmanande och svåra situationer kunde uppkomma som exempelvis när det var många anhöriga i rummet. De försökte hålla kontinuitet i personalstyrkan som vårdade patienten men det hände ibland att det var första gången de träffade familjen vid de här mötena. De belyste även att fast det var samma ämne som skulle diskuteras varje gång var det viktigt att anpassa sig till att varje situation är unik (Flodén m.fl 2011; Orøy m.fl. 2013). Motviljan att öppet prata om dödsrelaterade ämnen med kollegor eller med patienter var uppmärksammat i de flesta av sjuksköterskornas berättelser. De nämnde att de sällan använde den biten i deras dokumentationsverktyg som var gällande patientens behov, bekymmer och önskan gällande döden (Kent 2004). Lagar Lagen om transplantation (1995:831) omfattas av bestämmelser om ingrepp för hur ett organ eller annat biologiskt material ska tas till vara från antingen en levande eller avliden individ för att behandla sjukdom eller kroppskada hos en annan person. Enligt 3 får ett organ som är avsedd för transplantation tas av en person som avlidit om personen har medgett det eller om det på annat vis går att utreda att ingreppet överensstämmer med den avlidnes inställning. I andra stycket 3 framgår det att organ och vävnader får tas såvida den avlidne inte skriftligen har motsatt sig eller på annat vis uttalat sig emot ett sådant ingrepp. Trots att det i 3 andra stycket framgår att biologiskt material får tas om den avlidne inte skriftligen motsatt sig det så får ett ingrepp inte göras om en anhörig till den avlidne enligt 4 motsätter sig ett sådant ingrepp. Det framgår även att ett sådant ingrepp inte får göras innan en närstående till den avlidne blivit informerad om det tilltänkta ingreppet. Enligt lag om kriterier för bestämmande av människans död (1987:269) 1 anses en person vara död när alla funktioner i hjärnan har fallit bort, alltså total hjärninfarkt. Det innebär att det inte tillförs något blod till hjärnan och därmed blir hjärnans funktion förstörd och det finns inget sätt att åtgärda skadan på (Socialstyrelsen, 2018). Fastställandet av en människas död ska göras av en legitimerad läkare med hjälp av direkta eller indirekta kriterier. Den avlidne ska vårdas under pågående respiratorbehandling på en intensivvårdsavdelning för att kunna upprätthålla gasutbytet så att organen hålls livsdugliga (Socialstyrelsen 2018). Sådana insatser får dock inte pågå längre än 24 timmar (lag om kriterier för bestämmande av människans död (1987:269) 2a. 9

Enligt socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2009:30) har hälso- och sjukvårdens vårdgivare en skyldighet att arbeta för och främja vävnads- och organdonation genom att säkerställa rutiner för handhavande av biologiskt material, rätt kompetens och säkerhet på avdelningen. PROBLEMFORMULERING När en person avlider kan en anhörig ibland ställas inför ett svårt beslut. Beslut som handlar om den avlidnes organ eller vävnader ska få doneras bort. Det är inte alltid givet att den som avlidit tidigare har uttryckt sin vilja om detta, då kan den anhörige behöva fatta ett beslut. Den som är anhörig befinner sig ofta i ett chocktillstånd när ett sådant beslut ska tas och det behöver ofta göras relativt fort, vilket ställer väldigt höga krav på den som sörjer. Då det kanske är ett beslut som kan påverka den anhörige och dess samvete i ett senare skede. Som sjuksköterska är det av vikt att få en djupare kunskap om hur anhöriga upplever denna situation när frågan om donation ställs. Detta för att i framtiden kunna bemöta dem på ett respektfullt sätt och även ha förståelse för den svåra situation som anhöriga befinner sig i. SYFTE Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser vid beslut om vävnads- eller organdonation av en avliden familjemedlem. METOD Enligt Willman m.fl. (2016) är det studiens syfte som styr valet av metod. Då syftet med litteraturstudien var att undersöka anhörigas upplevelser vid beslut om vävnads eller organdonation av en avliden anhörig har en litteraturstudie baserad på studier med kvalitativ ansats använts. Kvalitativ studiedesign är en lämplig metod att använda för att beskriva och förstå människors upplevelser och erfarenheter (Willman m.fl. 2016). POR-modellen har använts för att kunna strukturera och precisera syftet. POR-modellen står för population, område och resultat (a.a.). I tabell 1 nedan framkommer det vilka som är de bärande begreppen. Tabell 1 POR- modellen Population Områden/fenomen Resultat Anhöriga till en avliden familjemedlem Organdonation Organtransplantation Vävnadsdonation Upplevelser 10

Inklusionskriterier Den population som valts att studera är anhöriga, därför har enbart studier med fokus på anhörigperspektivet inkluderas. Anhöriga i denna studie avser föräldrar, barn, makar, barnbarn och syskon. Ingen tidsbegränsning har gjort avseende artiklarnas publiceringsår. Vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats som fanns tillgängliga i fulltext av Malmö Universitet har använts för att besvara litteraturstudiens syfte. Andra inklusionskriterier som användes var artiklar som var peer reviewed samt artiklar skrivna på engelska. Datainsamling Datainsamling av vetenskapliga artiklar gjordes via databaserna Cinahl och PubMed. PubMed innehåller artiklar med medicinsk inriktning medan Cinahl innehåller artiklar med omvårdnad som inriktning (Willman m.fl 2016). Exempel på några sökord som användes var family, relatives, next of kin, experience, organ transplantation, organ donation och organ procurement (se databassökningarna i bilaga 1). För att identifiera sökord av relevans för de bärande begreppen användes MeSH termer som står för Medical Subject Headings i PubMed och motsvarande Cinahl Headings Willman m.fl (2016). För att vidga sökningarna användes de booleska termerna AND och OR. De booleska termerna kombinerar olika sökord med varandra på ett effektivt sätt. Den booleska termen OR används mellan olika söktermer för att få träffar på antingen det ena sökordet eller alla de synonyma sökord samtidigt medan AND används för att kombinera olika sökblock med varandra. Den booleska termen OR vidgar sökningen och AND avgränsar den (a.a.). Fyra sökblock användes vid sökandet av vetenskapliga artiklar. Det fjärde sökblocket lades till för att precisera sökningen till endast kvalitativa studier, i tabell 2 framkommer det vilka dessa var. Trunkering användes vid sökandet av vetenskapliga artiklar, enligt Östlund (2017) används trunkering för träffar på alla böjningar av ett sökord. Tabell 2. Sökblock Databas Cinahl Sökblock 1 Anhöriga Sökblock 2 Vävnads- och organdonation Sökblock 3 Upplevelse (MH Family+ ) (MH Organ Experience, family, transplantation+ ) organ attitude, relatives, next donation, organ satisfaction of kin, next of procurement, tissue donation kin Sökblock 4 Kvalitativ studie Qualitative studie* Family [MeSH] family, PubMed Realtives, next of kin, next of kin Organ transplantation [MeSH], organ donation, organ procurement, tissue donation Experience, attitude, satisfaction Qualitative studies 11

Urvalsprocess Varje titel i databassökningen lästes enskilt av författarna, de artiklar vars titlar verkade vara av relevans sparades i en separat mapp. Enligt Östlund (2017) är artiklarnas titlar till nytta i urvalsprocessen. Genom att läsa igenom alla titlar gick det att avgöra vilka som kunde vara av intresse och vilka som kunde exkluderas (a.a.). Alla abstracts till de titlar som hade valts ut lästes sedan igenom. De artiklar vars abstract ansågs vara av betydelse för litteraturstudien lästes sedan i fulltext, även detta gjordes separat. Efter att ha diskuterat artiklarna med varandra valdes 12 av dessa sedan ut för att gå vidare till kvalitégranskning. I tabell 3 framkommer det hur urvalsprocessen av artiklarna har gått till. De artiklar som inte svarade på litteraturstudiens syfte exkluderades och de som inkluderades presenteras i artikelmatrisen i bilaga 2. Tabell 3. Urval Antal Lästa Databas/Datum Sökblock Lästa i Kvalitégranskade Inkluderade träffar/ abstrakt fulltext artiklar artiklar lästa titlar Cinahl 2019-04-02 1+2+3+4 128 18 16 6 6 PubMed 2019-04-02 1+2+3+4 177 22 14 6 4 Summa 305 40 30 12 10 Kvalitetsgranskning De artiklar som ansågs vara av relevans för att besvara litteraturstudiens syfte kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik (SBU 2014). Kriterier för hög kvalitet var en väldefinierad frågeställning, att urvalet och datainsamlingen var relevant och tydligt beskrivet samt en tydlig analys som var relevant i relation till datainsamlingen. Andra kriterier var ett logiskt och begripligt resultat som var tydligt beskrivet. Mallen för kvalitetsgranskning modifierades inte, originalet användes vid bedömning artiklarnas kvalité. Den innehåller bland annat frågor om artikelns syfte, urval, datainsamling samt frågor om analys och resultat. Beroende på svarsalternativet kunde artiklarna antingen få hög, medel eller låg kvalité. Övervägande ja i mallen där de relevanta kriterierna var besvarade resulterade i hög kvalité. Vid medelhög kvalité framkom flertalet ja men vissa kriterier av betydelse för aktuell studie saknades och sänkte därmed kvalitén. En sänkning av kvalitén var om studierna hade brister i ovanstående kriterier för hög kvalité. Låg kvalité hade ett flertal nej i mallen varav majoriteten var kriterier som ansågs vara viktiga för trovärdigheten. Kvalitetsgranskningen genomfördes enskilt av författarna, sedan jämfördes granskningarna och genom diskussion nåddes konsensus. Enligt Willman m.fl (2016) får granskningen en större tyngd om den genomförs separat av två oberoende författare. Totalt granskades 12 artiklar, sex av dessa ansågs vara utav hög kvalité, tre stycken hade en medelhög kvalité och resterande tre var utav låg kvalité. Alla artiklar av hög eller medelhög kvalité inkluderades i studien samt en artikel som ansågs vara av låg kvalité för att den hade ett utförligt resultat men en bristande metodbeskrivning. Den användes enbart för att styrka andra artiklar. Dataanalys Som metod för att analysera de kvalitativa artiklarna användes innehållsanalys. Forsberg & Wengström (2013) beskriver innehållsanalys som ett systematiskt sätt att stegvis klassificera data för att kunna identifiera olika mönster och teman där 12

huvudmålet är att beskriva olika fenomen. Det bildar vad de kallar en syntes som är en sammansättning av resultaten för att få en helhetsbild (a.a.). De vetenskapliga artiklar som valdes ut för litteraturstudien lästes ett flertal gånger separat av författarna med fokus på resultatdelen för att få en djupare förståelse av studierna. Olika upplevelser identifierades i olika koder som innehöll ord för att besvara syftet, färgmarkering användes som hjälp för att sortera dessa koder. Exempel kunde vara att allt gällande upplevelsen om information markerades med grön färg. Därefter diskuterades dess variationer som ledde till olika mönster. En sammanställning av mönstren gjordes till kategorier och det framkom tre huvudkategorier och sju subkategorier. Dessa presenteras i figur 1. RESULTAT Resultatet för den här litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Två av studierna utfördes i Kanada, en studie i Norge, en studie i Australien, två studier i England, två studier i Iran, en studie i Nederländerna och en studie i Brasilien. Sex av artiklarna som inkluderades i arbetet bedömdes vara av hög kvalité, tre av medelhög samt en av låg kvalité se artikelmatris bilaga 2. Det totala antalet deltagare i samtliga studier beräknades vara 223 stycken. Olika metoder användes vid datainsamling, majoriteten av studierna använde sig av semistrukturerade intervjuer och två använde sig av ostrukturerade intervjuer. De anhöriga intervjuades från 2 månader till 22 månader efter dödsfallet och intervjuerna kunde pågå i minst 40 minuter och högst 3 timmar. Deltagarna fick välja om de ville träffas eller om intervjun skulle göras via telefon. Alla intervjuer spelades in för att sedan analyseras. Information & Förståelse Donationsprocessen Beslutstagande Mening Efter beslutstagande Leva med taget beslut Skydda kroppen Stöd Köpa tid Uppföljning Figur 1 Presentation av huvudkategorier och subkategorier. Information & förståelse Att få adekvat information ansågs vara en betydelsefull del i vården för att kunna förstå vad hjärndöd innebar. De anhöriga påpekade att informationen inte alltid kunde sjunka in på grund av de känslor som hade uppstått samt att informationen ansågs vara för avancerad (Ahmadian m.fl 2019;Groot m.fl 2016). De upplevde att informationen antingen gavs för snabbt eller för sakta vilket resulterade i 13

svårigheter med att förstå vad som höll på att hända samt långa vänteperioder av stress (Fernandes m.fl 2015; Sarti m.fl 2018). En del anhöriga var upprörda över och ansåg att den informationen som de hade fått var motsägelsefull. De krävde mer bevis för att deras närstående verkligen var död (Berntzen m.fl 2014; Groot m.fl 2016). Det var särskilt svårt att ta till sig informationen när döden kom plötsligt och väldigt oväntat. De anhöriga hade i vissa fall svårt att acceptera dödsfallet vilket resulterade i att de letade efter livstecken så som kroppsvärme, andning och ett slående hjärta (Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2018; Sque m.fl 2007). Andra upplevde att informationen var tillräcklig avseende deras närståendes tillstånd och att personalen hade varit tydliga, ärliga och gett information utan att ge falska förhoppningar (Sque m.fl 2018). Donationsprocessen Donationsprocessen kunde upplevas komplicerad och förvirrande för vissa anhöriga, de ansåg att det var viktigt för dem att förstå hur processen skulle gå till för att kunna acceptera och försona sig med beslutet (Berntzen m.fl 2014; Sque m.fl 2007). Förfrågan om donation kom ofta som en överraskning och ställde höga krav på dem då förlusten av deras familjemedlem var överväldigande (a.a.; Groot m.fl 2016; Sque m.fl 2018; Thomas m.fl 2009). En del var överraskade och ibland negativa över processens längd samt oförberedda över den medicinskt tekniska informationen som de fick. En del upplevde även praktiska detaljer så som att mycket pappersarbete var krävande och att det inte borde vara på det viset med hänsyn för familjerna (Sarti m.fl 2018; Thomas m.fl 2009). En del anhöriga utvärderade ofta donationsprocessen som negativ då det tog lång tid att bekräfta att deras familjemedlem hade avlidit i total hjärninfarkt (Groot m.fl 2016). Beslutstagande Det fanns skillnader avseende upplevelsen av att fatta beslut om donation skulle ske eller inte. Frågan om donation upplevdes ibland vara lättare när de anhöriga visste vad deras avlidne familjemedlem ville (Ahmadian m.fl 2019; Berntzen m.fl 2014; Sarti m.fl 2018). Men i vissa fall upplevdes den avlidnes önskan som en börda för de anhöriga (Berntzen m.fl 2014; Sarti m.fl 2018). De anhöriga ansåg att det var deras skyldighet att fullfölja deras närståendes önskan. De som inte hade vetskap om deras närståendes vilja baserade sitt beslut på den avlidnes personlighet som exempelvis givmildhet och omsorgsfullhet (Groot m.fl 2016; Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2018). Trots att de anhöriga kände till sin närståendes vilja följdes inte detta alltid då de tyckte att deras åsikt var viktigare då de skulle behöva leva vidare med beslutet (Groot m.fl 2016; Sque m.fl 2018). De anhöriga kunde i vissa fall samtycka till donation om de kände någon som stod på transplantation listan (Groot m.fl 2016). En del av de anhöriga som inte kände till sin närståendes önskan gällande donation, uppskattade den informationen de hade fått från sjukvårdspersonalen men var väldigt klara med att detta inte hade någon påverkan på beslutstagandet. De menade på att beslutet om donation fattades inom familjen (Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2018; Sque m.fl 2007). En del kände sig emotionellt osäkra samtidigt som de behövde fatta ett beslut under tidspress och sörja för sin närstående. Detta medförde att de kunde tvivla på sitt beslut i efterhand (Ahmadian m.fl 2019; Groot m.fl 2016). 14

Mening Beslutsfattandet motiverades ofta av tron om att donationen kunde hjälpa någon annan att fortsätta leva sitt liv eller förbättra livskvalitén hos mottagaren på något vis. På det sättet kunde de anhöriga känna att deras närståendes död inte varit förgäves (Berntzen m.fl 2014; Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2018). Vissa ansåg att vetskapen om att de hjälpt någon annan till ett bättre liv tog bort otrevliga tankar om borttagandet av organ. Det underlättade även den svåra situationen och de kunde ändra fokus till positiva tankar (Berntzen m.fl 2014). Vissa ansåg att ett samtycke till donation innebar att deras anhörige skulle leva vidare och vara närvarande samt att deras mentala relation skulle kunna fortgå även efter dödsfallet. Hjärtat var ett av de organ som var särskilt viktigt, kunskapen om att det fortfarande slog i en annan människas kropp gav dem en känsla av att den avlidne fortfarande var vid liv (Manzari m.fl 2012). Vissa anhöriga upplevde att de kom närmare gud om de samtyckte till donation och att deras avlidnes själ skulle skyddas av gud (Ahmadian m.fl 2019; Manzari m.fl 2012). Skydda kroppen Att skydda den avlidnes kropp ansågs vara viktigt då tankar om våldsamhet, styckning och vanställning av kroppen uppkom. Trots att de anhöriga samtyckte till donation ledde den här tanken till att de ibland avstod från att donera specifika organ och vävnader (Sque m.fl 2018; Sque m.fl 2007). I de fall då deras avlidne familjemedlem hade varit sjuk under en längre tid ville de anhöriga ofta att deras kropp skulle få vara ifred. En del ansåg att deras närstående inte skulle skäras i, för att de inte kunde förmå sig den tanken då en del inte hade några skador utvärtes och de anhöriga tyckte då att de var fel att låta dem skära i kroppen. De upplevde att det var angeläget att kunna ta farväl av någon som de kände igen (Berntzen m.fl 2014;Sque m.fl 2007). En del var oroliga över att ett samtycke till donation skulle kunna vara förgäves då organen kanske inte skulle vara användbara (Sque m.fl 2007). I vissa fall valde de anhöriga att donera efter cirkulationsstillestånd istället för total hjärninfarkt då de ansåg att de inte var humant att vänta på att hjärninfarkt skulle uppstå (Groot m.fl 2016). Köpa tid Genom att samtycka till donation upplevde de anhöriga att de fick en möjlighet att vara med sin närstående en längre tid då dem kopplades till livsuppehållande maskiner. De köpte sig mer tid genom att samtycka i hopp om att deras närstående skulle vakna upp och återhämta sig eller för att få mer tid till att ta farväl (Fernandes m.fl 2015; Manuel m.fl 2010). Möjligheten av att få vara med sin närstående lite längre uppskattades av en del anhöriga. De gav dem möjligheten att få prata med den avlidne en sista gång samt en möjlighet till att börja förstå vad som verkligen hade hänt (Berntzen m.fl 2014; Manuel m.fl 2010). Efter beslutstagandet Leva med taget beslut Osäkerheten av att möjligtvis ha fattat fel beslut när de fått se kroppen efter att organdonationen ägt rum ledde till känsla av stark ångest och skuld hos vissa anhöriga. Familjekonflikter uppkom också då de anhöriga som beslutat om organdonation blev tillrättavisade och starkt kritiserade av andra familjemedlemmar (Ahmadian m.fl 2019). I vissa fall uppstod konflikter då de inte var eniga inom familjen (Groot m.fl 2016; Sarti m.fl 2018). En del anhöriga blev anklagade för att ha sålt sin närståendes organ vilket ledde till att de 15

upplevde smärta, sorg och ångest (Ahmadian m.fl 2019; Manzari m.fl 2012). De anhöriga som visste vad hjärndöd var tog inte åt sig av den negativa kritiken som vissa fick ta emot. Då de var införstådda i skillnaden mellan hjärndöd och koma (Manzari m.fl 2012). De som inte samtyckte till donation kunde ibland känna skuld och själviskhet över beslutet (Ahmadian m.fl 2019; Groot m.fl 2016; Sque m.fl 2007). Samtidigt upplevdes det vara en svårighet för dessa familjer att senare prata om samtycke till donation (Fernandes m.fl 2015). I de familjer där donation inte var ett alternativ kände de anhöriga ånger i efterhand för att de inte räddat någon annans liv. Hade de fått möjligheten att ändra sitt beslut hade de gjort det (Manzari m.fl 2012). Men vetskapen om att de inte vara ensamma om att ha tagit ett sådant beslut gjorde så att vissa av dem kände sig lättade (Sque m.fl 2007). Beslutet om donation hade enligt en del en god effekt på sorgearbetet (Manzari m.fl. 2012). De visade sig även vara viktigt för en del anhöriga att få se den avlidnes kropp efter att donationen ägt rum, för att försäkra sig om att denne i faktum var avliden (Berntzen m.fl 2014). De kände sig nöjda över att de hade samtyckt till donation istället för att begrava sin närståendes organ. De uttryckte bland annat att donationsbeslutet hade medfört att känslor av sorg och oro hade minskat en aning. När känslor av sorg och oro hade lagt sig upplevde de anhöriga att det var något lättare att återgå till dagliga rutiner (Ahmadian m.fl 2019; Berntzen m.fl 2014; Manzari m.fl. 2012; Sque m.fl 2018). Stöd En del anhöriga upplevde en avsaknad av stöd efter att donationen genomförts. De stödgrupper som erbjöds upplevdes inte alltid som passande och andra alternativ var svårt att hitta på egen hand (Thomas m.fl 2009). Det framkom även att det var en tillgång att ha vänner och släkt närvarande som hade någon form av medicinsk kunskap, då de kunde ha en distans från själva situationen som de inblandade inte kunde ha (Sarti m.fl 2018). Många av de anhöriga som valt att donera upplevde att de hade fått mycket stöd och uppmuntran från vänner och familj. Det stöd som de fick från sina närstående hade en positiv effekt, vilket medförde att de kände sig stolta och nöjda över sitt beslut (Manuel m.fl 2010; Manzari m.fl 2012; Sque m.fl 2018). Det resulterade även i att de blev säkrare över att ha de fattat rätt beslut (Ahmadian m.fl. 2019). Uppföljning Vissa av de anhöriga upplevde avsaknad på uppföljning från vården efter att donationen ägt rum. Dem kände att de hade ett behov av hjälp för att kunna bearbeta känslor av sorg, smärta, och ensamhet (Fernandes m.fl 2015). De flesta kände sig tacksamma för uppföljningsbrevet som skickats ut till dem där det framgick information om vilket organ som hade gått till vem. Informationen i uppföljningsbreven var anonyma men ålder och kön presenterades (Berntzen m.fl 2014; Sarti m.fl 2018). En del av de anhöriga kände att de inte kunde släppa tanken på vem som hade fått organen då detta var sekretessbelagt (Ahmadian m.fl. 2019; Thomas m.fl 2009). Dem menade också på att det var för emotionellt påfrestande för att kunna svara på de anonyma breven som de hade fått från organmottagaren (Thomas m.fl 2009). 16

DISKUSSION Metoddiskussion För att kunna besvara litteraturstudiens syfte valdes en kvalitativ studiedesign, vilket enligt Willman m.fl (2016) är en passande metod för att beskriva och för att få en ökad förståelse för människors upplevelser och erfarenheter. POR- modellen användes för att precisera och strukturera syftet. Genom att strukturera upp sökningen enligt POR-modellen underlättades databassökningarna. Litteratursökning De databaser som valdes för sökandet av vetenskapliga artiklar var Cinahl och PubMed. Valet av databaser grundar sig i att dessa innehåller artiklar inom ämnesområden som är nödvändiga för att kunna besvara litteraturstudiens syfte. Cinahl och Pubmed innehåller artiklar med inriktning mot omvårdnad och medicin (Willman m.fl 2016). Att det endast använts två databaser kan ses som en svaghet då fler databaser möjligtvis hade kunnat resultera i ytterligare vetenskapliga artiklar av relevans för litteraturstudien. Sökandet av artiklar är en tidskrävande process och på grund av begränsad tid har enbart dessa databaser valts. Med hjälp av POR-modellen identifierades bärande begrepp och utifrån dessa skapades fyra sökblock, vilka presenteras i tabell 2. Till en början fanns det enbart tre sökblock men vid slutgiltigt sökning valdes ett fjärde block att läggas till, det kvalitativa sökblocket. Det resulterade i en önskad mängd artiklar med rätt inriktning, alla artiklar med kvantitativ ansats exkluderades. Samtidigt kan artiklar av relevans gåtts miste om när det kvalitativa sökblocket lades till. För att vidga sökningarna användes den booleska termen OR mellan olika synonyma sökord och AND användes mellan olika sökblock för att kombinera sökblocken med varandra (Willman m.fl 2016). Då flertalet artiklar i databassökningen inte var av relevans för litteraturstudiens syfte hade sökningen kunnat preciseras ytterligare. Många artiklar handlade om sjuksköterskors upplevelser av donation samt anhörigas upplevelser vid donation av en levande donator. Enligt Willman m.fl (2016) kan den booleska termen NOT användas när författarna inte vill att artiklar ska innehålla ett specifikt sökord (a.a.). I detta fall hade den booleska termen NOT kunnat användas för att exkludera sjuksköterskors upplevelser. För att enbart få artiklar som handlade om en avliden närstående hade ett femte sökblock kunnat vara hjärndöd. Detta hade kunnat resultera i en mer preciserad sökning som besvarar studiens syfte. Men samtidigt hade det kunnat resultera i ett bortfall av relevanta artiklar. Enligt Östlund (2017) kan trunkering användas för att få träffar på alla böjningar av ett sökord vilket kan hjälpa att vidga sökningen och resultera i ett större omfång av artiklar. Trunkering användes vid ett tillfälle eftersom sökordet qualitative studies ändrades till qualitative studie i databasen Cinhal, vilket det inte gjorde i PubMed. Sökordet qualitative studie hade kunnat användas istället för qualitative studies i båda databaserna, men då blev bortfallet av träffar för stort i PubMed. Därför valdes det att ha trunkering på qualitative studie i Cinhal och inte i PubMed. I PubMed användes qualiative studies som sökord i fjärde sökblocket. 17

Inklusionskriterier Upplevelserna vid beslut om vävnad- eller organdonation av en avliden anhörig ansågs inte förändras över tid och därför har ingen begräsning i årtal gjorts. Att inte behöva göra någon begränsning i årtal kan ses som en styrka då antalet artiklar inte reducerats. Alla studier hade ett liknande resultat vilket kan peka på en styrka och en ökad trovärdighet. Trovärdigheten ökar om samma resultat ges i flera studier enligt Forsberg & Wengström (2013). Artiklarna som användes var enbart skrivna på engelska vilket inte är författarnas modersmål och kan ses som en svaghet då vissa misstolkningar kan ha förekommit. Det har tagits i beaktande genom att flertalet gånger läst igenom artiklarna separat och jämförts mellan författarna vilket ökar trovärdigheten. Ännu en svaghet gällande att enbart inkludera engelskspråkiga studier är att det möjligtvis har funnits andra studier som kunnat svara på syftet som gåtts miste om. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara peer review, vilket enligt Willman m.fl (2016) innebär att någon kunnig i området har granskat artikeln innan den publicerats. Att artiklarna är peer review kan ses som en fördel då studiernas trovärdighet ökar. Granskning och Urval Kvalitetsgranskningen gjordes med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2014). Granskningen av vetenskapliga artiklar gjordes separat av författarna för att sedan jämföra och diskutera resultatet. Det kan ses som en styrka då trovärdigheten ökar när granskningen utförs av två oberoende författare. Granskningsmallen modifierades inte vilket kan vara en svaghet då Willman m.fl (2016) menar på att mallen ska formas efter enskild studie. En annan svaghet i granskningen är den bristande erfarenheten som författarna erhåller gällande granskning av forskningsstudier. Sammanlagt granskades tolv artiklar och efter granskning återstod enbart nio stycken med önskad kvalité. En studie av låg kvalité fick därmed inkluderas så att antalet skulle stämma överens med kraven för litteraturstudien. Resultatet i artikeln med låg kvalité stämde bra överens med resterande artiklar som valts ut till studien. Anledningen till att den ansågs vara av lägre kvalité grundar sig i en bristande metodbeskrivning. Därför har den enbart använts tillsammans med andra artiklar då den kunnat styrkas med hjälp av andra studier av hög eller medelhögkvalité. En annan artikel som inkluderades beskrev både anhörigas och sjuksköterskors upplevelser vid donation. Då det har gått att särskilja dessa perspektiv från varandra har enbart de delar som besvarat litteraturstudiens syfte använts i resultatet. Då den studien innehöll perspektiv från både anhöriga och sjukvårdspersonal medförde det att resultatet inte var så omfattande. Trots det valdes det att inkludera den i litteraturstudien då artikeln ansågs vara av hög kvalité. Dataanalys För att analysera studierna använde sig författarna av innehållsanalys. Där Forsberg & Wengström (2013) beskriver innehållsanalys som ett systematiskt sätt att klassificera data för att kunna identifiera olika mönster och teman för att tillslut kunna göra en sammansättning och få en helhetsbild. De vetenskapliga artiklarna lästes separat av författarna ett flertalet gånger vilket kan ses som en styrka då de bearbetades oberoende av varandra för att få en djupare förståelse. Olika koder identifierades genom färgmarkering och sedan jämfördes dessa mellan författarna. Likheter och skillnader diskuterades därefter för att nå en konklusion och identifiera olika mönster som sedan i en sammanställning bildade olika kategorier. Överförbarheten på studierna till den svenska hälso- sjukvården kan antas vara relativt stor då det inte förekommer allt för stora skillnader gällande vården vid 18

organdonation mellan de länder där studierna var utförda och sjukvården i Sverige. Resultatdiskussion I resultatdiskussionen diskuteras inte anhörigas upplevelser vid donation av en närståendes vävnader i lika stor omfattning som upplevelserna vid donation av en närståendes organ. Detta beror på att de inte i lika stor utsträckning uttryckt sina upplevelser om vävnadsdonation. Det kan bero på att de inte upplevs vara lika jobbigt att donera vävnader eller så har de anhöriga inte förstått att organ och vävnadsdonation är två skilda saker, utan trott att de betyder samma sak. Brist i informationsutbytet Resultatet visade på stor variation av hur familjerna i studierna hade upplevt informationen som givits till dem. En del ansåg sig ändå ha problem med att ta till sig den informationen som gavs till dem samt att det ansågs vara för avancerad information för dem att förstå (Ahmadian m.fl 2019; Groot m.fl 2016). En del upplevde att informationen ibland gavs för snabbt eller för sakta och medförde då en svårighet att förstå vad som hände (Fernandes m.fl 2015; Sarti m.fl 2018). I befolkningsstudier av invandrare i Sverige och serbiska, makedonska och grekisk ortodoxa samhällen i Australien påvisades även att majoriteten av deltagarna i studierna önskade mer information angående organdonation från både media och sjukvårdspersonal då de ansåg att den bristande kunskapen medförde en negativ inverkan på viljan till att donera organ (Krupic m.fl 2017; Phillipsons m.fl 2015). Tidigare forskning visar även att sjukvårdpersonalen själva anser att terminologin i samband med organdonation kunde vara för svår. Sjuksköterskorna uttryckte sig även ha vissa problem rörande att bemöta de anhöriga och deras frågor i den här situationen. De ansåg sig ha bristande självsäkerhet och okunskap vilket gjorde att de inte visste hur de skulle hantera den känsliga situationen (Kent 2004). Sättet som ett samtal om organdonation utförs är av det yttersta för att få en positiv utgång. Det är påvisat att samtalen ska vara av respektfull och meningsfull natur samt att de ska hållas på ett innehållsrikt sätt och att det är viktigt att sjuksköterskor är med under samtalen samt att de följer upp reaktioner och frågor i efterhand (a.a.; Flodén m.fl, 2012). Information ska ges till närstående på ett sådant sätt att de förstår den information som getts. Kommunikation är en del av behandlingen och vården (Sveriges kommuner och landsting 2011). Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att anhöriga upplevde det särskilt svårt att ta till sig information om dödsfallet hade inträffat plötsligt, vilket medförde att de anhöriga inte kunde acceptera situationen och letade efter livstecken (Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2007; Sque m.fl 2018). Sjukvårdspersonal måste ha i åtanke när de informerar de anhöriga att de kan befinna sig i chock och därmed inte kunna ta till sig den information som givits dem (Cullberg 2003). Resultatet visade också att anhöriga förvisso påpekade att de var nöjda med informationen de fått men de ansåg att det inte hade någonting att göra med deras beslut utan beslutet togs enbart inom familjen (Manuel m.fl 2010; Sque m.fl 2018; Sque m.fl 2007). Detta vittnar ändå om bristande rutiner och kunskap hos hälso- & sjukvårdspersonal och tyder på att en ökad utbildning kring ämnet samt hur de ska bemöta anhöriga i en sådan situation behövs. Oklarhet av processen Donationsprocessen kunde upplevas som invecklad och tidskrävande och många anhöriga ansåg processen som negativ (Berntzen m.fl 2014; Sque m.fl 2007). I resultatet framkom även att en del anhöriga blev överraskade av hur omfattande 19