REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET. Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019

Relevanta dokument
Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut. Bo Magnusson Registerhållare

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse. Bo Magnusson Registerhållare

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut Bo Magnusson Registerhållare

Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar Indikatorer Bilaga

Årsrapport 2016 Bo Magnusson, registerhållare

Hälsodataregister. räddar liv och ger bättre vård

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården?

Årsrapport 2015 Bo Magnusson, registerhållare

Case: Kunskapsstöd för bättre hälsa: Patienten rapporterar själv inför läkarbesök

Bra att veta om din intravenösa infusionsbehandling med ORENCIA (abatacept)

Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport BO MAGNUSSON, REGISTERHÅLLARE

Varför vill företagen samarbeta med kvalitetsregister och hur ser framtiden ut? Gunnel Torstensson, AbbVie

Patientens Egen Registrering (PER)

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för Analcancer

Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport Bo Magnusson, registerhållare

Förslag till Intressepolitiskt program

Socialstyrelsens register, hur kan de användas som komplement i kvalitetsregisterforskningen


Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport Bo Magnusson, registerhållare

Utdata i processform. Iréne Eriksson Strategiska cancerenheten Region Halland

26 Yttrande över motion 2017:75 av Dag Larsson (S) om att säkra en mångfald av vårdgivare inom reumatologin genom upphandling HSN

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

Att beräkna täckningsgrad för de nationella kvalitetsregistren jämfört med Socialstyrelsens register

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

Överenskommelsen blir giltig under förutsättning att den godkänns av regeringen och SKL:s styrelse.

Vård vid rörelseorganens sjukdomar 2014

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård

Frågor och svar om NT-rådet

BRYSSEL 2016 Biologiskt / Biosimilar

Luftvägsregistret. Årsrapport 2018 och nyheter Kerstin Fjällman-Schärberg Biträdande Registerhållare LVR Avdelningschef FoU Region Halland

Uppföljning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar

ETT fönster mot informationen visionen tar form

Redovisning Riks- Stroke Västra Götaland Jämförande resultat från regionens 9 strokevårdsenheter 20 september 2012

Hur kan patientens egna mätningar och uppfattningar bidra till registerutvecklingen?

Nationella Kvalitetsregistret för Infektionssjukdomar 2016

SVD strukturerat vårddata kvalitetsregisterkoppling TakeCare. att använda de nationella resurserna

Program: Lunch

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning

Användning av information från rutinsjukvården för forskning kring uppkomst av och behandling mot reumatiska sjukdomar

Kvalitetsregister för ständiga förbättringar av barnhälso-och sjukvården i Sverige

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård. Välkomna!

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

Kom med du också ditt bidrag hjälper till att göra vården bättre!

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Implementeringsdag Autismspektrumtillstånd hos vuxna Saturnus konferens 16 april 2015

Arbetssätt & informatik i NKR 1-stop shop?

Organisation av MS-vården

Användarmöte. Jönköping

Användning av nya cancerläkemedel. Redovisning gällande ett urval av cancerläkemedel med registrerad användning 1 januari 30 juni 2018

Utredning av former för nationell registrering av användning av nya cancerläkemedel

Nationellt kvalitetsregister samt stöd i den individuella vården för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet

Verksamhetsplan

HabQ Verksamhetsplan 2018

Kunskapsbaserad och jämlik vård SOU 2017:48

20 Svar på skrivelse från Socialdemokraterna om uteblivna kliniska studier vid sällsynta sjukdomar HSN

För allas rätt till rörelse

Nominering/underlag för introduktion av nytt cancerläkemedel/ny indikation

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

Att forska på hälsodataregister Hälsodataregister att forska på!

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancersjukvård

Hjärtsvikt. en dold folksjukdom

Ojämställd och ojämlik förskrivning av biologiska läkemedel till patienter med psoriasis

Registerdag 4 oktober 2018

INBJUDAN BARNREUMATOLOGIDAGARNA. Plats: Klubblokalen, Friska Viljor, Paradiskullen, Örnsköldsvik Datum: mars 2017

Palliativa rådet i Dalarna Gunilla Lundquist vårdprogramgrupp palliativ vård

Tobaksavvänjning på recept (ToR) Skriftlig ordination av behandling för tobaksavvänjning

PRIMA PRIMÄRVÅRD! En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar

Svenska barnnjurregistret

ANMÄLAN OM LÄKEMEDELSBIVERKNINGAR. Målgrupper Personer med rätt att förskriva eller expediera läkemedel

Reumatiska sjukdomar hos barn och unga Vad ska vi tänka på i skolan?

Vårdprevention - en introduktion för medarbetare på sjukhus

Dir nr: Dir. 2005:150

IT i vården Magnus Åsén, Programledare

Rehabilitering vid Reumatiska sjukdomar, Artros och Fibromyalgi

REGISTERFORSKNING OCH GRUNDLÄGGANDE JURIDIK FÖR KVALITETSREGISTER. Manólis Nymark, jurist, SKL

Kronisk lymfatisk leukemi, KLL Regional lägesbeskrivning i VGR före införandet av standardiserat vårdförlopp

Anvisning från Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet ANMÄLAN OM LÄKEMEDELSBIVERKNINGAR

Användning av medicintekniska produkter inom Hälsooch sjukvården på Gotland

Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar 2012

Nationella Programmet för Datainsamling NPDI

TÄNK OM DU SKULLE BLI FARMACEUT

Nationellt kvalitetsregister

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga

Välkomna till en presentation av RiksSår!

Den 27 mars höll SBR sin årliga konferens. Denna gång innebar även konferensen startskottet för det nya SBR efter sammanslagningen med LAROS.

Vårdprevention - en introduktion för medarbetare på sjukhus

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

Underbehandling av förmaksflimmer Rapport från AuriculA till Landstingen

Anders Hjern. barnläkare, professor Sachsska Barnsjukhuset

Effektrapport FRII år 2016

Svenska Barnreumaregistret

Barn som anhöriga till patienter i vården hur många är de?

Utvecklingsarbete som grund för vidare forskning

Idag behandlas var tredje svensk som har

Transkript:

REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019

AGENDA OM BARNREUMAREGISTRET UPPFÖLJNING AV BARNS BEHANDLING MED LÄKEMEDEL EXEMPEL FRÅN KLINIKEN EXEMPEL FRÅN BARNREUMAREGISTRET KVALITETSREGISTER FÖR LÄKEMEDELSUPPFÖLJNING

OM BARNREUMAREGISTRET

HISTORIK

1990-talet HISTORIK sverige 1970-talet Statligt stöd

Nationellt kvalitetsregister

registrets upphovsman Bo Magnusson barnreumatolog

barnreumaregistret Bildades 2009 Alla kliniker som vårdar barn med reumatiska sjukdomar deltar De flesta patienter har juvenil idopatisk artrit (JIA) Ögonläkare och tandvården har möjlighet att registera Registret har utvecklats i samarbete med patienter och patientorganisationer

registrets T.f. styrgrupp er Regist tor na koordi Specialister Ordf Svensk banreumatologisk förening PF - LG Ordf Unga reumatiker/ patient repr CPUA repr Forsknings ansvarig r Registe /bitr e r a l l å h hållare r e t s i g re

barnreumaregistret HUVUDSYFTE: Att barn med reumatisk sjukdom i Sverige ska få adekvat och jämlik vård, god hälsa och hög livskvalitet utan bestående funktionsnedsättning. För den barnreumatiska vården gäller att: ALLA patienter med barnreumatisk diagnos SKA inkluderas i Barnreumaregistret Besöksregistreringar BÖR utföras regelmässigt på ALLA patienter

barnreumaregistret Inkluderade 1300 patienter i dec 2017 Täckningsgrad hösten 2017 enligt Socialstyrelsen (jmf med patientregistret): Barn med JIA 55% Barn med JIA behandlade med metotrexat Barn med JIA behandlade med biologiska läkemedel 72%

registrering VILKA REGISTRERAR HUR REGISTRERAS DET Vårdgivare vid kliniker Vårdgivare Ögonläkare På papper (afskaffat) Tandvård Inmatning i dator Patienter/vårdnadshavare Patienter/vårdnadshavare NÄR REGISTRERAS DET Mobil/platta/dator via patientportalen hemifrån eller vid vårdbesök Vid diagnos Vid vårdkontakter Enligt överenskommelse

registrering -variabelförteckning Finns på www.barnreumaregistret.se

patientens egen registrering (PER)

PATIENTÖVERSIKT

REGISTRERING LÄKEMEDEL

REGISTRERING BIVERKAN

uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från kliniken

införande av bättre läkemedel

förbättring av befintliga läkemedel Citratfri svider INTE!

säkrare andvändning av läkemedel

patientprioritering Samverkan Svensk barnreumatologisk förening, Apoteket, Läkemedelsverket och Läkemedelsindustrin

Riktlinjer läkemedelsanvändning

uppföljning av läkemedelseffekter

uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från barnreumaregistret

HUR MEDICINERING PÅVERKAR LIVSKVALITET

VAL AV BEHANDLING ÖVER TID

val av biopreparat per region

användning av biopreparat per region

Användning av biopreparat och sjukdomsaktivitet

kvalitetsregister för läkemedelsuppföljning

INDATA BEHANDLINGSEFFEKT BESLUTSUNDERLAG LÅNGSIKTIGA KONSEKVENSER

INDATA VÅRDGIVARE Alla patienter PATIENTER Alla besök Alla kliniker Relevanta mått Alla vårdgivare Aktuell medicinering Alla vårdbesök Alla läkemedel Upplevd effekt och eventuella biverkningar Alla biverkningar Patientnöjdhet

beslutsunderlag

utvärdera

SAMVERKAN Styrgrupper, vårdgivare, patientföreningar, forskare, myndigheter, läkemedelsföretag, patienter

för att veta måste vi mäta

varför används inte registret??? Tidskrävande, hinner inte Bökigt, svårhanterat och svårbegripligt Jag behöver ingen patientrapportering för att veta hur mina patienter mår Vi har klarat oss bra utan registret tidigare Ej länkat till journalsystemen Jag väljer att bara registrera patienter som har biologisk behandling Någon annan kommer att använda sig av våra data Innehåller inte tillräkneliga data What s in it for me?

vi har F.N. inte underlag för att bedöma Den reella incidensen av JIA i Sverige Hur många av våra patienter som har aktiv sjukdom och hur många som är i remission Hur många av våra patienter som får vård enligt utformade riktlinjer Hur våra patienter mår Vilka biverkningar som uppträder vid våra behandlingar

förändring Andra halvan av en människas liv består av vanor som som förvärvats under den första halvan Fjodor dostojevskij

det finns dock föredömliga exempel.. Ett effektivare patientbesök med PER Barnreumateamet Skaraborgs sjukhus

barnreumaregistret.se