REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019
AGENDA OM BARNREUMAREGISTRET UPPFÖLJNING AV BARNS BEHANDLING MED LÄKEMEDEL EXEMPEL FRÅN KLINIKEN EXEMPEL FRÅN BARNREUMAREGISTRET KVALITETSREGISTER FÖR LÄKEMEDELSUPPFÖLJNING
OM BARNREUMAREGISTRET
HISTORIK
1990-talet HISTORIK sverige 1970-talet Statligt stöd
Nationellt kvalitetsregister
registrets upphovsman Bo Magnusson barnreumatolog
barnreumaregistret Bildades 2009 Alla kliniker som vårdar barn med reumatiska sjukdomar deltar De flesta patienter har juvenil idopatisk artrit (JIA) Ögonläkare och tandvården har möjlighet att registera Registret har utvecklats i samarbete med patienter och patientorganisationer
registrets T.f. styrgrupp er Regist tor na koordi Specialister Ordf Svensk banreumatologisk förening PF - LG Ordf Unga reumatiker/ patient repr CPUA repr Forsknings ansvarig r Registe /bitr e r a l l å h hållare r e t s i g re
barnreumaregistret HUVUDSYFTE: Att barn med reumatisk sjukdom i Sverige ska få adekvat och jämlik vård, god hälsa och hög livskvalitet utan bestående funktionsnedsättning. För den barnreumatiska vården gäller att: ALLA patienter med barnreumatisk diagnos SKA inkluderas i Barnreumaregistret Besöksregistreringar BÖR utföras regelmässigt på ALLA patienter
barnreumaregistret Inkluderade 1300 patienter i dec 2017 Täckningsgrad hösten 2017 enligt Socialstyrelsen (jmf med patientregistret): Barn med JIA 55% Barn med JIA behandlade med metotrexat Barn med JIA behandlade med biologiska läkemedel 72%
registrering VILKA REGISTRERAR HUR REGISTRERAS DET Vårdgivare vid kliniker Vårdgivare Ögonläkare På papper (afskaffat) Tandvård Inmatning i dator Patienter/vårdnadshavare Patienter/vårdnadshavare NÄR REGISTRERAS DET Mobil/platta/dator via patientportalen hemifrån eller vid vårdbesök Vid diagnos Vid vårdkontakter Enligt överenskommelse
registrering -variabelförteckning Finns på www.barnreumaregistret.se
patientens egen registrering (PER)
PATIENTÖVERSIKT
REGISTRERING LÄKEMEDEL
REGISTRERING BIVERKAN
uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från kliniken
införande av bättre läkemedel
förbättring av befintliga läkemedel Citratfri svider INTE!
säkrare andvändning av läkemedel
patientprioritering Samverkan Svensk barnreumatologisk förening, Apoteket, Läkemedelsverket och Läkemedelsindustrin
Riktlinjer läkemedelsanvändning
uppföljning av läkemedelseffekter
uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från barnreumaregistret
HUR MEDICINERING PÅVERKAR LIVSKVALITET
VAL AV BEHANDLING ÖVER TID
val av biopreparat per region
användning av biopreparat per region
Användning av biopreparat och sjukdomsaktivitet
kvalitetsregister för läkemedelsuppföljning
INDATA BEHANDLINGSEFFEKT BESLUTSUNDERLAG LÅNGSIKTIGA KONSEKVENSER
INDATA VÅRDGIVARE Alla patienter PATIENTER Alla besök Alla kliniker Relevanta mått Alla vårdgivare Aktuell medicinering Alla vårdbesök Alla läkemedel Upplevd effekt och eventuella biverkningar Alla biverkningar Patientnöjdhet
beslutsunderlag
utvärdera
SAMVERKAN Styrgrupper, vårdgivare, patientföreningar, forskare, myndigheter, läkemedelsföretag, patienter
för att veta måste vi mäta
varför används inte registret??? Tidskrävande, hinner inte Bökigt, svårhanterat och svårbegripligt Jag behöver ingen patientrapportering för att veta hur mina patienter mår Vi har klarat oss bra utan registret tidigare Ej länkat till journalsystemen Jag väljer att bara registrera patienter som har biologisk behandling Någon annan kommer att använda sig av våra data Innehåller inte tillräkneliga data What s in it for me?
vi har F.N. inte underlag för att bedöma Den reella incidensen av JIA i Sverige Hur många av våra patienter som har aktiv sjukdom och hur många som är i remission Hur många av våra patienter som får vård enligt utformade riktlinjer Hur våra patienter mår Vilka biverkningar som uppträder vid våra behandlingar
förändring Andra halvan av en människas liv består av vanor som som förvärvats under den första halvan Fjodor dostojevskij
det finns dock föredömliga exempel.. Ett effektivare patientbesök med PER Barnreumateamet Skaraborgs sjukhus
barnreumaregistret.se