Vinst för vården - inte vård för vinsten

Årsberättelse 2014

Vinst för vården - inte vård för vinsten Foto omslag: Bemötandepriset, en svala skulpterad av Carl Milles Fotograf: Monica Sedell

INNEHÅLL Inledning 4 Idéburen organisation 5 Verksamhetsidé och vision 6 Verksamhetsredovisning 7 Året som gått 2014 8 Intressepolitiskt arbete 9 Förtroendevalda och kansli 10 Medarbetare 12 Hur styrs vi? 13 Psoriasisföreningens vårdverksamhet 14 Behandling 15 Kvalitet 16 Psoriasisföreningens mottagningar 17 Ekonomisk redovisning 19 Förvaltningsberättelse 20 Föreningsverksamheten 21 Vårdverksamheten 22 Resultaträkning 23 Balansräkning 24 Tilläggsupplysningar 25 Revisionsberättelse 28 Kontaktuppgifter 31

Inledning - Ett händelserikt år Psoriasisföreningen i Stockholms läns årsberättelse för 2014 beskriver ett verksamhetsår som kan betraktas som något exeptionellt. Året har, som ni kan läsa på de följande sidorna, bestått av full aktivitet på alla våra vanliga områden. Vi kan med glädje konstatera att de av våra medlemmar som svarat på Psoriasisförbundets medlemsenkät under hösten är mer nöjda än riksgenomsnittet. Särskilt nöjd är man med det påverkansarbete Psoriasisföreningen driver mot politiker och sjukvård, ett område som är oerhört viktigt för all vår verksamhet och för att våra mottagningar ska finnas och fortsätta utvecklas i linje med vår verksamhetsidé och vision. 2014 var också året då Psoriasisföreningen i Stockholms län miljöcertifierades enligt ISO 14001. Miljöcertifieringen är ett krav från vår uppdragsgivare SLL, men den innebär också ett lyft för verksamhetens rutiner och har skapat en mycket nyttig medvetenhet hos oss alla om hur det vi gör, eller inte gör, lämnar sitt avtryck i vår miljö. Följetongen om Psoriasisföreningens lokaler i Enskedefältets skola har tyvärr fortsatt även under 2014. Vad som blir slutet på historien när det gäller Enskedemottagningens lokaler vet vi, efter drygt tre år, fortfarande inte. Det som står klart är Foto: Anette Andersson dock att kansliet flyttar till bättre anpassade lokaler på Blekingegatan under våren 2015. Som final på 2014 fick Psoriasisföreningen styrelse ett mycket glädjande besked i slutet på året. Vi hade, i hård konkurrens med fjorton nominerade, utsetts som vinnare av Stockholms läns landstings Bemötandepris. Nomineringen lyfte bland annat fram att Psoriasisföreningen, genom att erbjuda lättillgänglig hudsjukvård av högsta kvalitet under många år, har underlättat för personer med psoriasis och andra huddiagnoser att leva ett fungerande vardagsliv. Att sätta patienten i centrum och fånga upp de behov som finns är en självklarhet och en filosofi som genomsyrat verksamheten sedan starten 1973. Genom att då introducera öppenvård istället för inläggning på sjukhus förändrade man villkoren radikalt för de psoriasissjuka. Bemötandepriset är en prestigefylld och hedrande utmärkelse som samtidigt är ett erkännande av den idéburna patientkooperativa vård som bedrivs vid Psoriasisföreningens mottagningar. Vi hoppas att priset innebär att Stockholms läns landsting tänker fortsätta att stödja den utveckling av verksamheten som pågått ända sedan den första mottagningen öppnade för 41 år sedan. Lars Ettarp, styrelseordförande och Gunnel Köhler, verksamhetschef 4 Utdelningen av bemötandepriset, fr v Gunnel Köhler, verksamhetschef, Nina Nordenskjöld, Psoriasisföreningens styrelse och Inger Strömbom (KD), andre vice ordförande i landstingsfullmäktige

Idéburen organisation Psoriasisföreningen i Stockholms län grundandes 1968 av personer som såg behovet att i organiserad form arbeta för bättre villkor för de psoriasissjuka. Då och fram till början av 1970-talet innebar psoriasisvård sluten sjukhusvård, ibland upp till flera veckor. En grupp medlemmar inom Psoriasisföreningen såg ett behov och beslutade sig i början av 70-talet för att starta en öppenvårdsmottagning som skulle underlätta ett fungerade vardagsliv och som skulle drivas utan vinstintresse. Hösten 1973 stod den första mottagningen klar i det f d skolbadet i Enskedefältets skola. Idén var att skapa lättillgängliga mottagningar, spridda över länet, med goda kommunikationer och generösa öppettider och utan tidsbeställning. Konceptet var en sjuksköterskestyrd vård med hjälp till självhjälp och tillgång till läkare vissa timmar i veckan. Grundtanken, att kunna erbjuda så många delar i vårdkedjan som möjligt på samma mottagning, för att patienterna skulle slippa uppsöka fler vårdgivare, har varit mycket lyckad. Den slutna vården för personer med psoriasis står idag för en försvinnande liten del. Snart stod det klart att behovet var betydlig större än man kunnat ana och föreningen öppnade de kommande åren därför fem mottagningar till. Nu kunde man tack vare förbättrad ljusteknologi även börja behandla andra diagnoser med UV-ljus, främst atopiska eksem. Psoriasisföreningen har med tiden blivit landets största vårdgivare inom öppen specialiserad hudsjukvård - en vårdgivare där 5 000 patienter årligen får hjälp att leva ett fungerande vardagsliv. Psoriasisbehandlingen bestod på 70-talet bl a v insmörjning med en gravt missfärgande salva, varför patientn fick kläs in i tubgas för att skydda kläderna 5

Verksamhetsidé och vision Verksamhetsidé Psoriasisföreningens verksamhetsidé är att underlätta för personer med psoriasis att leva ett fungerande vardagsliv, med så god livskvalitet som möjligt. Det gör vi genom att tillhandahålla lättillgänglig vård av hög kvalitet samt via våra föreningsaktiviteter erbjuda social samvaro och ge verktyg till att hantera sjukdomen. Idag erbjuder vi en lång rad av andra diagnoser, möjlighet till vård vid våra mottagningar, främst i form av behandling med UV-ljus. Vision och värderingar Psoriasisföreningens vision är att mottagningarna ska erbjuda den som har psoriasis alla länkar i vårdkedjan genom att samverka med alla andra berörda medicinska specialiteter. Empati och respekt är två grundläggande värderingar för Psoriasisföreningens verksamhet. I mötet med patienter och medlemmar visar vi detta i ord och handling. Vi äger stor kunskap om psoriasis och andra hudsjukdomar och vi har kompetenta, professionella och engagerade medarbetare. Foto: Daniel Olsén 6

Verksamhetsredovisning

Året som gått 2014 Möteskommittén anordnar utflykter, allmänna medlemsmöten och styrelsekonferenser. Kommittén består av Gunnel Kjellqvist, Monica Sedell och Kajsa Mahne. Årsmötet Årsmötet den 24 april 2014 hölls i Brygghuset i Stockholm. Årsmöteskvällen inleddes med en föreläsning Psoriasisartrit, en sjukdom som får mer och mer uppmärksamhet av överläkare Per Larsson, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Mötesordförande Camilla Lundevall Sjölund, kanslichef Psoriasisförbundet, ledde årsmötesförhandlingarna som avslutades med middag på plats. Informationsmöten I april hölls ett informationsmöte för nyblivna medlemmar och patienter på mottagningen på Kungsholmen, där dr Birgitta Wilson Claréus svarade på frågor om psoriasis, berättade om sjukdomens förlopp och tillgängliga behandlingsmetoder. Under hösten gick motsvarande möte av stapeln på kansliet. Studiecirklar Under våren fortsatte samarbetet med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm där Psoriasisföreningens medlemmar fick möjlighet att delta i Epilepsiföreningens Hatha yoga-cirkel. Samarbetet fortsatte i samma form under hösten. Under våren och hösten höll Psoriasisföreningen kurser i mindfulness som även var öppna för deltagare från Epilepsiföreningen. I april ordnade föreningen tillsammans med Epilepsiföreningen och Mag- och Tarmföreningen en friskvårdsresa till Ädelfors folkhögskola där sju medlemmar från Psoriasisföreningen deltog. Lördagsbadet Under våren kunde medlemmar med anhöriga nöjesbada på lördagar i Enskedemottagningens bassäng. På grund av problem med reningsverket måste bassängen dock tyvärr stängas i maj. Vattenträning Psoriasisföreningen arrangerar vattenträning för patienter och medlemmar med psoriasisartrit. Träningen har skett i varmvattenbassäng i Svedmyra. Stavgång Under våren och hösten pågick stavgång i Sundbyberg under ledning av Gunilla Thelin. Vårutflykt Årets Vårutflykt den 17 maj gick med buss till Blaxsta Vingård i Sörmland, där ett 30-tal resenärer fick rundvandring, lunch och provsmakning. Julutflykt Ett 40-tal medlemmar träffades den 29 november för att äta julbord på Solliden samt besöka Skansens julmarknad. Internationella psoriasisdagen Den Internationella Psoriasisdagen den 29 oktober uppmärksammades med aktiviteter på mottagningarna samt hos lokalföreningarna i Södertälje, Nynäshamn och Norrtälje. På mottagningen på Kungsholmen filmade SVT en intervju med bland andra Ung med Psoriasis ordförande Tarlan Oskooei som sändes som ett nyhetsinslag i SVT:s nyhetsprogram Rapport. Studieresa Den 7-10 maj gjorde delar av styrelse och kansli en studieresa till klimatvårdsanläggningarna Valle Marina och Svenska Re. PSO Länsnytt Föreningens tidning PSO Länsnytt har under året utkommit med fyra nummer. Medlemmarna i Psoriasisföreningen får tidningen kostnadsfritt. Den skickas också ut till apotek, vårdmottagningar, bibliotek, politiker och andra funktionshindersföreningar. 8

Intressepolitiskt arbete Antalet medlemmar per den 31 december 2014 uppgick till 4 644 mot 4 699 samma dag år 2013, en minskning med 55 medlemmar. Under hösten genomförde föreningen en kampanj vilket resulterade i 65 nya medlemmar. Möten, uppvaktningar och skrivelser Under året har företrädare för föreningen på olika nivåer deltagit i ett flertal möten om vårdval inom den öppna hudsjukvården. Ett antal möten med hyresvärden för Enskedemottagningen hållits, med anledning av den prekära lokalsituationen, till följd av förestående stora ombyggnadsarbeten av skolan I februari var verksamhetschef Gunnel Köhler i Basel för att delta i en paneldiskussion om hur kliniska studier bättre kan anpassas till patienterna. I mars var ordförande Lars Ettarp på Socialdepartementet på uppvaktning angående regeringens stöd inför omröstningen i WHO om Psoriasisresolutionen. I april deltog flera företrädare för föreningen på Psoriasisförbundets och Dagens Medicins seminarium angående samma resolution. I mars deltog chefsjuksköterska Tina Jonsén i läkemedelsföretaget AbbVies referensgrupp. I april föreläste Lars Ettarp på Handikapphistoriska Föreningens årsmöte om uppbyggnaden av vår vårdverksamhet och den utgivna minnesboken. Under våren tog föreningen fram ett trepunktsprogram med förslag till förbättringar för vårdverksamheten. Programmet skickades tillsammans med en inbjudan till landstingets politiska partier. I maj kom företrädare för samtliga partier utom KD till föreningens mottagning på Kungsholmen för studiebesök med efterföljande diskussioner. Under sommarhalvåret var Lars Ettarp och förbundets kanslichef Camilla Sjölund Lundevall engagerade i förhandlingar med Stockholms läns landsting och landstinget i Västra Götaland angående flytt av förbundets klimatvårdsverksamhet vid anläggningen Valle Marina på Gran Canaria till ny modern anläggning Mar Y Sol, Los Cristianos på södra Teneriffa. De båda landstingen hade fleråriga vårdavtal och deras medgivande var därför en förutsättning för flytten, som nu är genomförd. I början av juni bjöd Psoriasisföreningen in Roger Molin, Socialdepartementets samordnare för den nationella kronikersatsningen, till studiebesök på mottagningen på Kungsholmen. Han träffade där bla Lars Ettarp, Gunnel Köhler och Camillla Sjölund Lundevall, som lyfte frågan om ett nationellt vårdprogram vid psoriasis. Under september uppvaktade Lars Ettarp tillsammans med Lars Åhnberg från Astma- och Allergiföreningen i Stockholm, KD:s företrädare Stig Nyman angående det framtagna trepunktsprogrammet. I september skickade föreningen även en skrivelse till Programberedningen för äldre och multisjuka angående förenklade vårdvägar för patienter med atopiska eksem. Vårens politikerkontakter följdes upp via e-post under senhösten. I september deltog verksamhetschef Gunnel Köhler i styrgruppsmötet för det nationella kvalitetsregistret PsoReg. Vid Psoriasisförbundets riksstämma, i oktober 2014, deltog ett tjugotal representanter från föreningen samt kansliet. I november träffade Lars Ettarp samt Gunnel Köhler och Annette Wålarö från kansliet, representanter från Hälsooch Sjukvårdsnämnden för att diskutera vård- och verksamhetsutvecklingsfrågor. Lars Ettarp har också deltagit i HSOs samverkansråd med Landstingsstyrelsen. Lars Ettarp och vice ordförande Britt-Marie Johansson (efter maj 2014 vice ordförande Johan Wikström) har även deltagit i HSO i Stockholms Läns ordförandestämmor. Samarbeten Föreningens förtroendevalda har flera andra uppdrag som har anknytning till folk- och funktionshindersrörelsen. Föreningen är medlem i Famna som tillvaratar gemensamma intressen för de organisationer som bedriver idéburen vård. Psoriasisföreningen stöder det arbetet på alla nivåer och har under året varit representerade vid ett flertal seminarier. Föreningen har även varit engagerad i Famnas informationsråd. Psoriasisföreningens verksamhetschef Gunnel Köhler sitter sedan augusti 2014 i styrgruppen för det nationella kvalitetsregistret, PsoReg. Psoriasisföreningen har också samarbetat med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm samt Mag- och Tarmföreningen i Stockholm kring olika föreningsarrangemang. Kommunikation Under året har flera utskick med information och inbjudningar till informationsmöten skett till olika vårdmottagningar i Stockholms län samt de angränsande länen. Hemsidan har uppdaterats regelbundet och varje vecka skickas ett internt nyhetsbrev ut till alla anställda. I oktober var Gunnel Köhler och Anneli Gren, bitr chefsjuksköterska, och höll information för allmänheten på Kista bibliotek. I december var Monica Sedell, kommunikationsansvarig, tillsammans med Mona Strindsäter, chefsjuksköterska, och berättade för läkarna på Stuvsta vårdcentral om Psoriasisföreningens vårdkoncept. 9

Förtroendevalda och kansli Psoriasisföreningens styrelse Lars Ettarp, ordförande. ordförande Psoriasisförbundet (fram till okt 2014), president Internationella Psoriasisfederationen IFPA, ledamot i Landstingsstyrelsens samverkansgrupp, i HSO Riks ordförandegrupp samt i Socialstyrelsens nämnd för funktionshinder. Johan Wikström, vice ordförande. Ledamot Psoriasisförbundets styrelse (t o m okt 2014). Jan Abrahamsson, ledamot. Ledamot verkställande utskottet (t o m april 2014). Lillemor Eriksson, ledamot. Ledamot Psoriasisföreningens lokalavdelning i Norrtälje, ledamot Psoriasisförbundets valberedning (t o m okt 2014). Gunnel Kjellqvist, ledamot. Ordförande Psoriasisföreningens lokalavdelning i Södertälje. Nina Nordenskjöld, ledamot. Ledamot Psoriasisförbundets stadgekommitté (t om okt 2014), ledamot Psoriasisförbundets valberedning (fr o m okt 2014). Paul Sving, ledamot. Ordförande i Psoriasisföreningens lokalavdelning i Norrtälje, Håkan Kihlberg, ersättare. Kassör Psoriasisföreningens lokalavdelning i Södertälje. Bengt Jonsson, ersättare. Ordförande Psoriasisföreningens lokalavdelning i Nynäshamn. Britt-Marie Johansson, vice ordförande och Maria Hultström Ferm, ledamot avböjde båda omval vid årsmötet i april 2014. Personalrepresentanter i styrelsen Anneli Storm, chefsjuksköterska Södertälje Liselotte Elander, undersköterska Kungsholmen Verkställande utskottet Lars Ettarp Johan Wikström Nina Nordenskjöld Valberedningen Hans Fink - sammankallande Barbro Dahlin Inger Ermalm Revisorer Tommy Nilsson, aukt revisor Hummelkläppen auktoriserade revisorer Anna Söderling, revisor, Hummelkläppen auktoriserade revisorer Tommy Gullberg, sakrevisor Kansli Gunnel Köhler, verksamhetschef, Annette Wålarö, ekonomichef Monica Sedell, kommunikations- och kvalitetsansvarig Kajsa Mahne, ekonomi-/ administrativ assistent 10

Lars Ettarp Johan Wikström Jan Abrahamsson Gunnel Kjellqvist Nina Nordenskjöld Paul Sving Bengt Jonsson Anneli Storm Gunnel Köhler Annette Wålarö Liselotte Elander Monica Sedell 11 Lillemor Eriksson Håkan Kilhlberg Hans Fink Kajsa Mahne

Medarbetare Vid årsskiftet 2014-2015 var 48 personer tillsvidareanställda med en tjänstgöringsgrad varierande från 45-100 procent. Dessutom finns 19 timtidsanställda läkare, som har mottagning vissa dagar i veckan. KFO Psoriasisföreningen har KFO som arbetsgivarpart för samtliga avtalsområden. Personalsamverkan Psoriasisföreningens medicinska råd består av mottagningarnas läkarkår, chefsjuksköterskor, i förekommande fall en representant från styrelsen samt verksamhetschefen. Det medicinska rådet träffades fyra gånger under 2014 för att diskutera behandlings- och policyfrågor. Chefsjuksköterskorna på mottagningarna har ett mycket självständigt arbete med stort ansvar. För att säkerställa vårdkvaliteten och sprida nödvändig information hålls var 5:e vecka ett möte med chefsjuksköterskor, verksamhetschef samt i förekommande fall en representant för styrelsen. Fotterapeuterna från Psoriasisföreningens mottagningar har haft två gemensamma möten för erfarenhetsutbyte och samordning av rutiner/policys. I den avslutande delen av mötet deltog även chefsjuksköterskor och verksamhetschef. Skyddskommittén, med en representant från varje mottagning, har sammanträtt två gånger under 2014. Vid mötena deltog även verksamhetschef och kvalitetsansvarig. Under året har en grupp, bestående av en undersköterskerepresentant från var och en av de fyra heltidsöppna mottagningarna, chefsjuksköterskor samt kansliet, träffats i syfte att utvärdera lösningarna för de nya öppettiderna på morgnar och under sommaren. Den 21 mars träffades en grupp sköterskor samt verksamhetschefen från mottagningarna för att uppdatera och harmoniera rutinerna kring ljusbehandling. Personalenkät Under april månad genomfördes en personalenkät i samarbete med Institutet för kvalitetsindikatorer AB. Svarsfrekvensen var 91 procent. 70 procent av medarbetarna tyckte att arbetet känns meningsfullt. Personalutbildning Psoriasisföreningens personal vidareutbildas varje år under två heldagar i augusti. År 2014 lades fokus på system- och ljusbehandling, miljö och mångfald. Samtlig personal fick en genomgång i miljöledningssystemet i januari. Kansliet genomgick också en utbildning i miljölagstiftning och de två interna miljörevisorerna fick utbildning inom sitt område. I februari gick sex sköterskor utbildning i reumatologi och dermatologi. Två personer på kansliet gick SLLs utbildning om e-tjänsten Mina Vårdkontakter. I maj fick en sköterska grundkurs i medarbetarsamtal och fyra sköterskor gick Kolhydratsskola på Karolinska Universitetssjukhuset. I maj-juni deltog 32 sköterskor i Pfizers regionala sjuksköterskeutbildning. I september fick samtlig personal utbildning i samtal om levnadsvanor. I oktober gick fyra nyanställda sköterskor en halvdags introduktionskurs om psoriasis under ledning av dermatolog Birgitta Wilson Claréus. I oktober gick även en person från kansliet HSO:s utbildning om arbetsmiljö och psykosociala frågor. Samtlig personal har gjort Stockholms Läns Landstings E-utbildning i basala hygienrutiner. Fyra undersköterskor deltog i DVUS:s, Dermatologi och Venereologi Undersköterskor i Sverige, årsmöte med föreläsningar i Jönköping den 24-25 april 2014. Fyra sjuksköterskor deltog i DVSS:s, Dermatologi och Venereologi Sjuksköterskor i Sverige, årsmöte med föreläsningar i Karlstad 3-4 oktober 2014. Vid ett möte i Psoriasisföreningen medicinska råd i mars, där även mottagningarnas chefsjuksköterskor deltog, föreläste dermatolog Desiree Wiegleb Edström om ljus och ljusbehandling. 12

Hur styrs vi? Psoriasisföreningen i Stockholms län är en av 21 länsavdelningar som ingår i det riksomfattande Psoriasisförbundet. Psoriasisförbundets högsta beslutande organ är riksstämman som sker vart tredje år och dit alla länsföreningar skickar delegater, som väljs på respektive årsmöte. Nästa riksstämma kommer att hållas hösten 2017. Psoriasisföreningen är en egen juridisk person och dess högsta beslutande organ är årsmötet. Föreningens styrelse består av nio personer som alla har psoriasis. De väljs, med undantag för ordförande och ersättare, på två år, på årsmötet som hålls i april varje år. Två personalrepresentanter deltar vid styrelsemötena. Under året har styrelsen genomfört tio protokollförda sammanträden. Verkställande utskottet, VU, bereder ärenden till styrelsen och handlägger främst administrativa ärenden och personalärenden. Under året har VU haft två protokollförda möten samt ett flertal informella överläggningar via telefon och e-post. Ansvariga för den operativa verksamheten är verksamhetschef, ekonomichef och kommunikations- och kvalitetsansvarig. Varje mottagning leds av en chefsjuksköterska med stöd av en biträdande chefsjuksköterska. Medicinskt ansvariga är överläkare Christina Nohlgård och Toomas Talme, biträdande överläkare. Psoriasisföreningen i Stockholms län har även tre lokalavdelningar i Södertälje, Norrtälje och Nynäshamn. De är egna juridiska personer med egen styrelse och medlemsverksamhet, som t ex vattenträning. Lokalavdelningarna har ett trivselansvar på de respektive mottagningarna. Psoriasisföreningens verksamhet är delad i två delar: Psoriasisföreningen är dels en patientförening som bedriver intressepolitik, informerar och utbildar om sjukdomen, samt erbjuder olika typer av aktiviteter som syftar till att öka livskvaliteten hos våra patienter och medlemmar. Föreningen är även vårdgivare och äger samt driver sex mottagningar i Stockholms län. Där erbjuds öppen specialistvård inom dermatologi, främst för psoriasissjuka, men även för andra diagnoser som är hjälpta av ljusbehandling. Psoriasisföreningen i Stockholms län Årsmöte Styrelse Verkställade utskott Verksamhetschef Kansli Vårdverksamhet Föreningsverksamhet Lokalavdelningen i Norrtälje (egen juridisk person) Lokalavdelningen i Södertälje (egen juridisk person) Lokalavdelningen i Nynäshamn (egen juridisk person) 13

PSORIASISFÖRENINGENS VÅRDVERKSAMHET Vården vid Psoriasisföreningens mottagningar har sedan starten 1973 haft vårdavtal med Stockholms läns landsting. Från och med den 1 januari 2012 är Psoriasisföreningens mottagningar auktoriserade i Öppen Specialiserad Hudsjukvård, Särskilt Uppdrag. För att anpassa verksamheten till de nya förutsättningarna beslutade styrelsen 2012 om utökade öppettider på morgnarna och på sommaren ett beslut som successivt trätt i kraft under 2013. Under sommaren 2014 höll mottagningen i Enskede halvtidsöppet under vecka 31,32 och 33. Öppettiderna på morgnarna har under våren och hösten 2014 justerats något utifrån patientflödena. Under året har styrelsen fattat ett principbeslut om att klarare separera den intressepolitiska verksamheten från vårdverksamheten i form att ett namnbyte på den senare. Lokaler Diskussionerna om lokalerna i Enskede har pågått under året. Tidigare besked har givit vid handen att mottagningen i Enskede samt kansliet kommer att tvingas flytta permanent, på grund av omfattande renoveringar av skolan där mottagningen är inrymd. Hyresvärlden, SISAB, har anlitat en konsult och en antal olika alternativ har diskuterats av styrelsen. Sedan 2011 har flera förslag om ombyggnad av de befintliga lokalerna diskuterats. Styrelsen har dock ställt sig avvisande då förslagen inte uppfyller kraven på logistik och hygien. Under året fattades beslut om att flytta kansliet till ny funktionshindersanpassade lokaler. Epilepsiförening och Mag- och Tarmföreningen i Stockholms län på studiebesök. I maj auskulterade en fotterapeut på mottagningen på Kungsholmen. I samband med inkörningen av den nya ljusbehandlingsutrustningen var två sköterskor från mottagningen på Kungsholmen på studiebesök på Sahlgrenska universitetssjukhusets hudklinik. Under hösten kom registerhållaren för det nationella kvalitetsregistret PsoReg, Marcus Schmitt-Egenolf på studiebesök till kansliet och mottagningen i Enskede. Som nämnts under ett annat kapitel har även företrädare för M, FP, C, S, MP och V samt Socialdepartementets samordnare för den nationella kronikersatsningen, Roger Molin, besökt vårdverksamheten. Vårdkontakter Mottagningarna har under året haft ca 5 000 patienter inskrivna. Antalet ersatta vårdkontakter 2014 var 77 602, jämfört med 84 165 under 2013. Totalt antal ersatta vårdkontakter 2014 Kungsholmen 21 390 Enskede 20 843 Sundbyberg 16 582 Södertälje 10 970 Nynäshamn 2 525 Norrtälje 3 203 Totalt HSN 75 513 Utomlänspat* 2 089 Totalt alla 77 602 Forskning och studier Psoriasisföreningens mottagningar har under året medverkat i tre olika studier som leds av forskare på Karolinska universitetssjukhuset och Södersjukhuset. Flera av mottagningarnas läkare har sin ordinarie tjänstgöringsplats på Karolinska Universitetssjukhuset och bedriver också forskning. Genom ett nära samarbete deltar patienter från Psoriasisföreningens mottagningar regelbundet i förkommande studier. * Patienter folkbokförda i landsting utanför Stockholms län som går på behandling på mottagningarna. Översikt ersatta vårdkontakter 2012-2014 Auskultationer och studiebesök I mars var en grupp ST-läkare på studiebesök på mottagningen i Norrtälje. I samma månad kom även kanslianställda från Storstockholms 14

Behandling Föreningens mottagningar ligger mycket väl framme när det gäller nya behandlingsmetoder och att ta tillvara nya rön inom forskningen. De behandlingar som erbjuds vid mottagningarna är, så när som på infusionsbehandling, desamma som dem som ges vid sjukhusens specialistkliniker. De vanligaste behandlingarna på mottagningarna är avfjällning, UVB-behandling och lokalbehandling, som patienten till stor del utför på egen hand under personalens överinseende, samt hårbottenbehandling som kräver hjälp av personalen. Mer specialiserade behandlingar är till exempel Buckybehandling, PUVA samt systembehandlingar med tabletter och/eller injektioner. Hand- och fotvård Medicinsk hand- och fotvård finns på mottagningarna i Enskede, Södertälje, Sundbyberg, Norrtälje och på Kungsholmen. UVA och UVB-behandling Samtliga mottagningar har UVB-utrustning för behandling av händer och fötter. Dessa utrustningar byttes under våren 2013 ut mot nya, då det inte längre tillverkas rör som passar i de gamla. Under våren 2014 påbörjades utbytet av UVA- och UVB-boxar för helkroppsbehandling genom att mottagningen på Kungsholmen fick sin utrustning utbytt. Mottagningen i Norrtälje fick samtidigt sin utrustning för UVA-behandling utbytt. Allt detta i enlighet med en femårig investeringsplan. Klimatvård Psoriasisförbundet administrerar klimatvård för psoriasissjuka på anläggningen Valle Marina på Gran Canaria. Stockholms läns landsting beviljade år 2014 klimatvård för 32 personer, varav 3 medföljande vårdare Från och med våren 2015 kommer vårdresorna att gå till Mar Y Sol på Teneriffa. Reumatolog Lars Vestersköld är föreningens reumatologkonsult och tjänstgör vid mottagningen i Sundbyberg. Övriga diagnoser Förutom psoriasis tar mottagningarna emot ett 40-tal andra diagnoser som behandlas med ljus och/eller bad. Den största gruppen där är personer med atopiska eksem. Patienter med andra diagnoser än psoriasis måste i dagsläget ha remiss från en dermatolog för att få behandling på Psoriasisföreningens mottagningar. Foto: Daniel Olsén Buckybehandling Utrustning för Buckybehandling finns på mottagningarna i Enskede, Sundbyberg, Södertälje och på Kungsholmen. Systembehandling Systembehandling har gradvis kommit att utgöra en allt större andel av de behandlingar som förekommer. Vid systembehandling sker en noggrann uppföljning med provtagning och andra undersökningar som respektive mottagning håller i. 15

Kvalitet IT i vården Sedan maj 2012 arbetar mottagningarna fullt ut med sammanhållen journalföring i journalsystemet Take Care. Mottagningarna rapporterar till Väntetidsregistret och finns även med i Vårdguidens elektroniska upplaga. All personal har e-tjänstekort. Under hösten 2013 framfördes krav från HSN att mottagningarna skulle rapportera till Centrala Väntetidsregistret, CVR. Kravet drogs tillbaka, åtminstone för tillfället, då mottagningarna inte har några väntetider och HSN därför inte kunde finna ett lämpligt sätt att rapportera. Sedan augusti 2014 finns mottagningarna i Mina Vårdkontakter. Den tidigare framtagna Metodboken samt övriga för verksamheten nödvändiga dokument finns tillgängliga för alla anställda på mottagningarnas intranät. Detta implementerades 2006 och uppdateras och fylls på med dokumentation kontinuerligt. Rapportering till nationellt kvalitetsregister Psoriasisföreningens mottagningar registrerar, i enlighet med Stockholms läns landstings krav, sina systembehandlade patienter i kvalitetsregistret PsoReg. Registreringsfrekvensen är så bra att Psoriasisföreningen, enligt registerhållaren ett föredöme för andra hudkliniker/mottagningar. Antal registrerade patienter från Psoriasisföreningens sex mottagningar i oktober 2014 var 822. Nationellt kom hudkliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset på andra plats med 382 registreringar. Patientinformation om behandlingar Dr Anders Ljungberg har på Psoriasisföreningens uppdrag uppdaterat patientinformation rörande de behandlingar som utförs på mottagningarna. Kvalitetsarbete Enligt patientsäkerhetslagen ska vårdgivare dokumentera sitt patientsäkerhetsarbete i en så kallad patientsäkerhetsberättelse. Detta har skett och den har från med 1 mars funnits tillgänglig på hemsidan. Det har också pågått förberedelser för en kommande certifiering av kvalitet. Miljöarbete Sedan februari 2014 är Psoriasisföreningens vårdverksamhet miljöcertifierad enligt ISO 14001. Vid ledningens genomgång i december kunde det konstateras att de satta miljömålen håller och att arbetet med att minska verksamhetens miljöpåverkan löper på enligt plan. Foto: Monica Sedell Patientenkät Under varje år har det genomförts en patientenkät på samtliga mottagningar. Fram till år 2012 skedde den i egen regi. Från och med oktober 2012 görs denna mätning av Stockholms Läns Landsting. Resultatet 2014 var mycket positivt; 93 procent av de tillfrågande anser sig vara helt nöjda med vården som helhet. 100 procent är helt nöjda med tillgängligheten per telefon. En sammanställning finns att tillgå på Psoriasisföreningens hemsida www.pso.a.se. 16

Psoriasisföreningens mottagningar Enskede Enskedemottagningen är belägen i Enskedefältets skola. På mottagningen arbetar elva personer; fem sjuksköterskor, tre undersköterskor samt tre fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Mona Strindsäter. Mottagningen hade fram till maj 2014 en varm bassäng som renades med UV-ljus och väteperoxid. Stängningen föranleddes framför allt av problem med reningsverket. Under året har ett flertal diskussioner angående lokalernas framtid förts då skolan ska totalrenoveras. Foto: Monica Sedell Kungsholmen Mottagningen ligger centralt, mitt emot polishuset på Bergsgatan. Närmsta T-banestation är Rådhuset. På mottagningen arbetar elva personer; fem sjuksköterskor, tre undersköterskor samt tre fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Tina Jonsén. Foto: Monica Sedell Mottagningen har under våren 2014 utrustats med ny ljusbehandlingsutrustning för UVA och UVB av märket Medisun 2800 Innovation, enligt den femåriga investeringsplan som gjorts. I oktober 2014 skedde ett utbyte av telefonväxelsystemet, eftersom besked kommit att det analoga nätet skulle försvinna. Sundbyberg Mottagningen ligger centralt placerad på Järnvägsgatan med T-bana, pendeltåg och bussar direkt utanför. På mottagningen arbetar tio personer; fem sjuksköterskor, tre undersköterskor och två fotterapeuter /undersköterskor. Chefsjuksköterska är Susanne Bergqvist. Mottagningarnas gemensamme reumatologkonsult håller mottagningar här ca en gång i månaden. Foto: Daniel Olsén I oktober 2014 skedde ett utbyte av telefonväxelsystemet, eftersom besked kommit att det analoga nätet skulle försvinna. 17

Södertälje Södertäljemottagningen är centralt belägen i Lunahuset på Garvaregatan. På mottagningen arbetar åtta personer; fyra sjuksköterskor, två undersköterskor och två fotterapeuter/undersköterskor. Chefsjuksköterska är Anneli Storm. Foto: Monica Sedell I oktober 2014 skedde ett utbyte av telefonväxelsystemet, eftersom besked kommit att det analoga nätet skulle försvinna. Norrtälje Norrtäljemottagningen är placerad vid Stockholmsvägen, det vill säga den sydvästra infarten till Norrtälje. På mottagningen, som är halvtidsöppen, arbetar två personer; en sjuksköterska och en undersköterska. Chefsjuksköterska är Ingrid Magnusson. Hand- och fotvård erbjuds en gång i månaden av en fotterapeut. Foto: Monica Sedell Mottagningen har under våren 2014 utrustats med ny ljusbehandlingsutrustning för UVA av märket Medisun 2800 Innovation, enligt den femåriga investeringsplan som gjorts. Nynäshamn Mottagningen ligger på Fredsgatan i centrum. Denna mottagning är halvtidsöppen och bemannas av två personer; en sjuksköterska och en undersköterska. Chefsjuksköterska på mottagningen är Martina Löfstrand. Foto: Monica Sedell Mottagningen har under sommaren fått en uppfräschning av entré och väntrum. 18

Ekonomisk redovisning

FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE Psoriasisföreningen i Stockholms län får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2014. Psoriasisföreningens verksamheter drivs helt utan vinstintressen. Eventuellt överskott återförs till verksamhetens kommande räkenskapsår. 2014 års sammanlagda resultat visar ett underskott på 1 411 715 kronor. Finansiering Psoriasisföreningen i Stockholms län finansieras huvudsakligen genom ett årligt bidrag som erhålls från Landstingsstyrelsens Förvaltning (LSF) och som i huvudsak ska användas till intressepolitisk verksamhet. En del av Psoriasisförbundets medlemsavgifter fördelas till Psoriasisföreningen i Stockholms län, vilken i sin tur fördelar delar av dessa till lokalföreningarna i Södertälje, Nynäshamn och Norrtälje. Länsstyrelsen har beviljat föreningen en del av Kungshallen Bingos vinst. Detta bidrag används främst till informationsverksamhet. Psoriasisföreningen i Stockholms läns sex mottagningar är auktoriserade av Stockholms läns landsting i Öppen Specialiserad Hudsjukvård, Särskilt Uppdrag. Ersättningen för de åtgärder som utförs på mottagningarna regleras i detta avtal och från landstinget kommer en gång i månaden en vårdfaktura för respektive mottagning, som skall godkännas av föreningen. De patientavgifter som inbetalats direkt till mottagningarna skall dras av denna vårdfaktura, då dessa avgifter är en del av ersättningen. Patienterna betalar direkt på mottagningarna avgifter upp till och med högkostnadsskyddet, för närvarande 1100 kr. Föreningen fakturerar andra landsting för utomlänspatienter enligt Riksavtalet för vård av patienter från andra landsting. Likaså faktureras patienter från utlandet. På mottagningarna bedrivs även mindre försäljning av diverse mjukgörande medel och hjälpmedel för den egna behandlingen. Ekonomiska effekter av den nya synen på psoriasis Psoriasisföreningen hade under år 2014 drygt 5 000 inskrivna patienter. Föreningens policy är att erbjuda sina patienter den för varje enskild patient bästa och mest effektiva vården. Den snabbt ökade kunskapen om att psoriasis är en allvarlig, inflammatorisk och handikappande systemsjukdom (se WHOs resolution WHA67.9. maj 2014) har därför lett till att fler av de svårast drabbade patienterna oftare ordineras invärtes s k systembehandling. 2014 stod drygt 800 av de cirka 4 000 inskrivna psoriasispatienterna på sådan behandling. Systembehandling är ingen nyhet, det har ordinerats svårt sjuka patienter under de dryga 40 år mottagningarna funnits. Det som tillkommit och ökat under senare år är användningen av de nya högeffektiva s k biologiska läkemedlen. Behandlingen med biologiska läkemedel påverkar patienternas immunsystem på ett djupare plan. Det ställer höga kompetenskrav på våra specialistsjuksköterskor, som får fördjupad utbildning på området och även på hudläkarna. För lindrigt till medelsvårt sjuka psoriasispatienter är dock traditionell behandling med salvor och UVB-ljus alltid huvudalternativet. Detsamma gäller för de svårt sjuka som av olika skäl inte kan använda systempåverkande läkemedel, t ex graviditet eller önskad sådan, immunreaktioner, eller växande barn och ungdomar. För de 40-tal övriga diagnoser vi ger vård åt är traditionell behandling också det aktuella alternativet. Patienter med atopiska eksem är här den största gruppen, cirka 500 inskrivna. Ersättningssystemet i vårt uppdrag är relevant vid traditionell behandling, men inte vid systembehandling. Systembehandlade patienter besöker i de flesta fall bara mottagningarna vid planlagd uppföljning och provtagning samt vid läkarbesök. I realiteten innebär detta ett rejält intäktsbortfall för föreningen då dessa svårt sjuka patienter tidigare var de som mest frekvent fick traditionell behandling på mottagningarna. Psoriasisföreningen har i möten med landstingets sjukvårdspolitiker och tjänstemän framfört att de ekonomiska effekterna av den pågående omsvängningen i behandlingsregim för de svårast sjuka psoriasispatienterna måste medföra förändringar i ersättningssystemet. Vi har lagt fram konkreta förslag till landstingspolitiker och tjänstemän om vård- och verksamhetsutveckling samt principer för ersättning som vi ser nödvändiga för att upprätthålla och vidareutveckla vårt vårdkoncept. Så här långt har politikerna ställt sig mer positiva än tjänstemännen till förslagen. Utfallet vet vi ännu inget om och att få förändringar i vårdvalssystemet tillstånd är en mycket långsam process. 20