Delaktig (även) på äldre dar. Delaktighet och åldrande bland personer med intellektuell funktionsnedsättning

Relevanta dokument
Delaktig (även) på äldre dar.

Delaktighet (även) på äldre dar - så kan stödet i vardagen förändras

Vi blir också äldre 14 november Ida Kåhlin Doktorand, MScOT, Arbetsterapeut Linköpings universitet

INLEDNING. Olle är 77 år. Han har intellektuell funktionsnedsättning och har större delen av sitt liv bott på olika institutioner.

Delaktighet i bostaden för äldre personer med utvecklingsstörning

DELAKTIG (ÄVEN) PÅ ÄLDRE DAR. Ida Kåhlin

Temadag om Downs syndrom och åldrande 18:e maj Kunskapsstöd om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning - Webbutbildningar och skrift -

Generellt om åldrande. Senare delen av livet. Introduktion Att åldras med intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning

En gemensam syn på det funktionshinderspolitiska arbetet i Täby kommun

Funca: ett stödverktyg för att i team arbeta med utmanande beteende

Funca. ett stödverktyg för att i team arbeta med utmanande beteende

Ansvarig: Socialnämnden Senaste ändringen antagen: KF , 160. Funktionsrättspolitiskt program för Fagersta kommun

Funktionshinder Aktivitet Delaktighet

Tillgänglighetspolicy för Finspångs kommun

Barry Karlsson. Neuropsykolog

Aktivt medborgarskap efter särskolan? Forskning om sysselsättning, beslutsfattande och samhällspåverkan

Ett samhälle för alla - Tillgänglighetspolicy för Bodens kommun Antagen av: Kommunfullmäktige

Hur påverkar lagar och förordningar Esther och det dagliga arbete?

Plan för Funktionsstöd

Funktionshinderpolitiskt program

OMRÅDE STÖD OCH SERVICE OMSORGSFÖRVALTNINGEN

Lidingö stad hälsans ö för alla

Tillgängligt för alla - rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Motion till riksdagen: 2014/15:254 av Maj Karlsson m.fl. (V) Delaktighet för personer med funktionsnedsättning

PLAN FÖR DEN KOMMUNALA HANDIKAPPOMSORGEN

Värdegrund, lokala värdighetsgarantier och bemötande

RÄTTEN ATT FÅ VARA SOM ALLA ANDRA OM DUBBEL UTSATTHET. Kerstin Kristensen 8 mars

alla barn och elever ska lyckas i lärandet Specialpedagogiska skolmyndigheten

Eskilstuna kommuns plan för tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning

Information om förslag till allmänna råd om baspersonalens kompetens

Värdegrund, lokala värdighetsgarantier och bemötande

Ämnesordsmöte Närvarande: Ingrid Berg, Viktoria Lundborg. Nya ord:

Funktionshinderpolitik. - En Fråga om Mänskliga Rättigheter

Plan för Funktionsstöd

Att åldras med funktionshinder - ett livsloppsperspektiv

Eskilstuna kommuns plan för tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning

Verksamhetsinriktning för Riksförbundet FUB

Funca: ett stödverktyg för att i team arbeta med utmanande beteende

Funktionshinder, livslopp och åldrande

Stöd till personer med funktionsnedsättning. i Lessebo kommun

Förslag till beslut - handlingsplan för tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning

Mitt Liv Jag Bestämmer! Inspirationsdag om delaktighet

FUNKTIONS- NEDSÄTTNING OCH ARBETE

Välfärdsteknologi inom funktionshinderområdet

Vardagsteknik i hem och samhälle. en möjlighet eller hinder för personer med kognitiva nedsättningar?

Vad vet vi om inkludering?

Det här gör Myndigheten för delaktighet

Plan för LSS-verksamheten i Malmö stad

Funktionshinderpolitiskt program

Möjlighet att leva som andra

Stöd till personer med funktionsnedsättning

Handikappolitisk plan

Resultat av brukarenkät - Funktionsnedsättning 2017

OMSORG OM FUNKTIONSHINDRADE. Utbildning socialnämnden

Social omsorg - äldreomsorg. Magnus Nilsson, fil.dr. Universitetslektor i socialt arbete Karlstad universitet

Ett redskap för att fördela makt i samtalet och ge alla möjlighet att uttrycka sin åsikt

Lidingö stad hälsans ö för alla

Undersökning av levnadsförhållanden för människor med funktionshinder

Tydlighet och struktur i skolmiljö

Program för personer med funktionsnedsättning

Information om LSS. Version Vård- och omsorg

Daglig verksamhet enligt LSS

Allas delaktighet i samhället. Funktionshinderspolitiskt program för åren Region Skåne

Medför lagstadgad personlig assistans verklig delaktighet och ett självständigt liv?

Vilka rättigheter har Esther och vilka skyldigheter har vi?

Mappning av BDA till ICF

UPPDRAGSBESKRIVNING BOSTAD MED SA RSKILD SERVICE ENLIGT LSS 2015

Socialstyrelsens författningssamling

Råd och stöd. Handikappreformen 1994: Tillägg till HSL(3b, 18b ) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS

Norrköping

Vård- och omsorgsförvaltningen LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

1 januari (HSL 2 g )

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Hälso- och sjukvårdslagen, HSL

LÄTTLÄST SVENSKA. Plan för att göra Uppsala bättre för personer med funktionsnedsättning

Att träna vardagsplanering med hjälp av en surfplatta för ungdomar i särskolan

Unga med funktionsnedsättning

Mål- och handlingsplan. LSS Svalövs kommun

Institutionen för individ och samhälle Kurskod NPL600. Nationell påbyggnadsutbildning för LSS-handläggare, 7.5 högskolepoäng

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand

Barn och fritidsprogrammet. Nuläge och förslag på förändring

Funktionshinderpolitiskt program för Torsås kommun

LSS-Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

FÖRDJUPNINGSFRÅGOR TILL FUNCAS WEBBUTBILDNING

Handlingsprogram för personer med funktionsnedsättning

HANDLINGSPLAN för tillgänglighetsarbetet inom VÅRD- OCH OMSORGSNÄMNDENS verksamhetsområde.

Socialnämndens inriktningsmål/effektmål

LSS. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Myndigheten för delaktighet

Uppföljning av funktionshinderspolitiken. Emelie Lindahl

Messa med symboler. Hur har vi gjort och vad tycker de som provat?

KOMMUNAL FÖRFATTNINGSSAMLING Nr 760.2

Myndigheten för delaktighet

Utskottet för funktionshinder och samverkan. Funktionshinder Nationella minoriteter

Brukarundersökning inom boende LSS

Stöd i Sundbyberg. För dig som är barn eller ungdom och har en funktionsnedsättning SOCIAL- OCH ARBETSMARKNADSFÖRVALTNINGEN

FNs konvention om mänskliga. funktionsnedsättning. Ulrika Gani

Att främja bra mat- och rörelsevanor i gruppbostäder - resultat från tre forskningsstudier

Täby kommun som leverantör Bostad med särskild service för vuxna för dig med funktionsnedsättning

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

Transkript:

Delaktig (även) på äldre dar. Delaktighet och åldrande bland personer med intellektuell funktionsnedsättning Svenska Demensdagarna 2019 Ida Kåhlin, leg. arbetsterapeut & filosofie doktor Universitetslektor i arbetsterapi, Institutionen för Samhälls- och välfärdsstudier

Jag sätter mig mitt emot Olle vid köksbordet. Han tecknar koncentrerat och skickligt en solnedgång och en segelbåt, en himmel med moln och fåglar och en sjö med vågor. Olles högra hand darrar och jag ser att han blir irriterad över detta när han tecknar. Hur tycker du det är att bli gammal? frågar jag lite trevande. Att bli gammal, säger Olle, det är inget vidare. Hur då menar du? frågar jag. Det är ensamt, svarar Olle. Sedan vill han inte prata mer med mig om det, det markerar han tydligt. Han ger sin teckning namnet SJÖ, signerar den och prissätter den till 9 kronor, 12 öre och 1 krona. Olle ger mig teckningen. Är den bra? frågar han. Ur Fältanteckning, 30 augusti

Ålder och åldrande

Vad är ålder? Kronologisk ålder Det faktiska antalet levnadsår Biologisk ålder Det kroppsliga, individuella åldrandet Foto: Mats Carlsvärd Social ålder Att inneha roller som normativt förknippas med olika åldrar

Att vara äldre en heterogen och varierande del av livet Tredje åldern God ekonomi och trygghet, minskat ansvar för barn, barnbarn livets efterrätt, pensionering ökad frihet, självförverkligande resa, konsumera, aktivitet och delaktighet Fjärde åldern Minskade ekonomisk, sociala och fysiska resurser, ökat behov av stöd, minskad självständighet, sjukdom och funktionsnedsättning, beroende

Vad är åldrandet? Åldrandet är en process biologiska komponenter psykologiska komponenter social komponenter Foto: Ida Kåhlin Åldrandet ur ett livsloppsperspektiv För att förstå människors erfarenheter som äldre så måste vi förstå deras livslopp

Att åldras med intellektuell funktionsnedsättning

Att åldras med intellektuell funktionsnedsättning Biologiska komponenter Psykologiska komponenter Sociala komponenter Livsloppserfarenheter

Biologiskt/Fysiskt åldrande Reservkapacitetsteorin Kroppens organ har en förutbestämd kapacitet att fungera Om kroppen får en funktionsnedsättning under utvecklingsfasen utvecklas inte organens kapacitet fullt ut. Tidigare fysiskt åldrande Ökad sårbarhet Specifika åldrandemönster Down syndrom Ökad benägenhet för demens Minskade finmotoriska färdigheter

Psykologiskt åldrande Alla människor kan utveckla sina färdigheter och förmågor genom hela livet detta gäller även personer med intellektuell funktionsnedsättning om de får ett adekvat stöd. Begränsad förmåga att förstå åldersrelaterade förändringar och dess konsekvenser (sjukdom, död, sluta jobba, minskad ork etc ) Ökad psykisk sårbarhet

Socialt åldrande Saknar många av de livsroller och händelser som är av betydelse för upplevelsen av att åldras Saknar livets sociala tidtabell Saknar åldrandets markörer Att sluta sitt arbete Att leva ett aktivt pensionärsliv Att vara far-/morförälder Ekonomiska, fysiska och sociala resurser

Delade livsloppserfarenheter Attityder i samhället Medicinsk-teknisk utveckling Funktionshinderspolitisk utveckling

Delade livsloppserfarenheter Attityder i samhället Synen på utvecklingsstörning/intellektuell funktionsnedsättning Rasbiologi sterilisering (1934-1976), äktenskapsförbud (1973) Mänskliga försökskaniner exv Vipeholm (1945-1955) Övergrepp (våld, sexuellt våld, uttnyttjande)

Delade livsloppserfarenheter Medicinsk-teknisk utveckling Ökad kunskap om olika diagnoser Ökad kunskap förebyggande insatser och hälsa Utveckling av läkemedel Ökat utbud av tekniska hjälpmedel

Delade livsloppserfarenheter Funktionshinderspolitisk utveckling från segregation till inkludering och delaktighet Att växa upp på institution Normaliseringsprincipen LSS FN-konventionen för pers. med funktionsnedsättning

Hur har livsloppet påverkat äldre personer med utvecklingsstörning? Erfarenheter som påverkar tänkandet och agerandet som äldre Ökad medellivslängd Fler äldre

Delaktighet och åldrande

Delaktighet ett mångdimensionellt begrepp Engagemang i aktiviteter (arbete, fritid eller personlig vård/boende) som är delar av vår sociokulturella kontext (personlig och social betydelse) som är önskvärda nödvändiga för vårt välbefinnande Engagemang inkluderar både utförande (vad som kan observeras) och subjektivitet (vad som upplevs) Delaktighet påverkas av personens färdigheter, vanor, roller, intressen och självuppfattning OCH av den omgivande miljön (Kielhofner, 2008;2012)

Delaktighetens förutsättningar Delaktigheten har interna och externa förutsättningar Personen vilja (vanor, roller, intressen), förmåga (färdigheter) Miljön - tillgänglighet (fysisk och kognitiv), tillfälle (social kontext)

Fyra steg mot full delaktighet Fritt efter Goodman J., Hurst J. & Locke C. (2009) Occupational therapy for people with learning disabilities. A practical guide. Churchill Livingstone: Edinburgh. Full kontroll Steg 2 Konsultation Step 4 Delaktighet - Delad makt och kontroll- Subjektiv upplevelse Steg 3 Delaktighet Deltar - Observerbar Ingen kontroll Steg 1 Information

Delaktighet för alla i alla åldrar - centralt i svensk politik och lagstiftning? Personer med funktionsnedsättning har rätt till åldersadekvata erfarenheter i förhållande till att vara barn, ungdom, vuxen och äldre (Nirje, 1969). Människor med funktionsnedsättning ska ha rätt till lika villkor som andra i motsvarande ålder (SOU 1991:46). Samhället ska vara utformat så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet (Regeringen, 2011). Nationellt mål ska styra funktionshinderspolitiken: att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning. (Prop. 2016/17:188) Trots detta saknas nationella policydokument och riktlinjer för hur stöd och service ska ges till personer som åldras eller är äldre med intellektuell funktionsnedsättning.

Varför fortsätter åldrandet och äldre göras osynligt inom funktionshinderområdet? Den funktionshinderspolitiska utvecklingen har fokuserat på Att personer med funktionsnedsättning ska betraktas som vuxna Att särskilja personer med funktionsnedsättning från äldre personer

Delaktig = att vara vuxen och självständig? De senaste decenniernas funktionshinderspolitik har varit inriktad på den fas i livet då vi förväntas vara som mest oberoende och produktiva, en fas i livet som skiljer sig markant från hur ålderdomen ofta beskrivs. Delaktighet - rätten till eget boende och arbete, personlig utveckling, självbestämmande och självständighet. Dagens stöd och service till vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning är således utformat med utgångspunkt i att skapa möjlighet till ett normalt vuxenliv. Att stödet borde ge tillgång till ett normalt äldreliv, och vad det i så fall kan innebära, har inte uppmärksammats.

Allt fler äldre personer erhåller LSS-insatser (Socialstyrelsen 2019) I oktober 2018 var 6020 personer, 65 år eller äldre som erhöll LSS-insatser. Det motsvarar 8,1 % av det totala antalet personer. Antalet personer över 65 år som får LSS-insatser har ökat med 79 % sedan 2002 (vilket motsvarar en ökning på 1,3 procentandelar då det totala antalet personer har ökat med 52 %) Den största andelen av LSS-insatser till personer över 65 år ges till personer som tillhör personkrets 1 (personer med utvecklings-störning, autism eller autismliknande tillstånd) 3760 personer över 65 år, varav 372 personer är över 80 år (jfr 2298 och 330 för år 2002) Boende i gruppbostad är den vanligaste insatsen i denna grupp

För första gången står vi inför att ge stöd och service till personer som inte bara har en intellektuell funktionsnedsättning utan som också är äldre Hur påverkar detta vardagen i gruppbostaden? Foto: Ida Kåhlin

Avhandlingens studier

Vad ville jag veta? Hur ser man på och pratar om åldrande i gruppbostaden? Hur upplever personalen sitt arbete när allt fler boende blir äldre? Hur ser äldre boendes delaktighet ut i gruppbostaden? Hur beskriver äldre boende och personal delaktighet bland äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning? Foto: Ida Kåhlin

Så genomfördes studierna Fyra gruppbostäder (LSS) Deltagande observation Individuella intervjuer Data insamlad från september 2011 till mars 2012 Observationer och intervjuer genomfördes under en sammanhållen månad Foto: Ida Kåhlin

Så genomfördes studierna 32 personer med intellektuell funktionsnedsättning samt deras personal/verksamhetschefer deltog i projektet. 16 män och 16 kvinnor; 39-90 år (m= 62) Individuella intervjuer med 12 boende och 15 personal/chefer Tre gruppbostäder var belägna i tätbebyggd stadsmiljö, en var belägen på landsbygden Två gruppbostäder låg i samma byggnad som ett ordinärt äldreboende, en låg i ett område med låga flerfamiljshus och en var enskilt belägen. Foto: Ida Kåhlin

Avhandlingens ingående studier Kåhlin, I., Kjellberg, A., Nord, C., & Hagberg, J-E. (2015) Lived experiences of ageing and later life in older people with intellectual disabilities. Ageing and Society, 35: 602-628. DOI: 10.1007/So144686X13000949. Kåhlin, I., Kjellberg, A., & Hagberg, J-E. (2015) Ageing in people with intellectual disability as it is understood by group home staff. Journal of Intellectual & Developmental Disabilities. DOI: 10.3109/13668250.2015.1094038. Kåhlin, I., Kjellberg, A., & Hagberg, J-E. (2015) Staff experiences of participation in everyday life of older people with intellectual disability who live in group homes. Scandinavian Journal of Disability Research. 17 (4): 335-352 DOI: 10.1080/15017419.2014.941923. Kåhlin, I., Kjellberg, A., & Hagberg, J-E. (2016) Choice and control for people ageing with intellectual disability in group homes. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. DOI: 10.3109/11038128.2015.1095235

Sammanfattande resultat och slutsatser

Ett åldrat ansikte eller åldrandets många ansikten Det finns skillnader mellan hur boende och personal beskriver åldrandet. De boende ger en mångfacetterad bild av åldrandet som innefattar både fysiska, psykiska och sociala komponenter. De beskriver inte ålderslösa liv. De beskriver samma föreställningar som finns i samhället generellt. Åldrandet ges många ansikten. Personalen beskriver främst ett åldrande karakteriserat av sjukdom och tilltagande funktionsnedsättning, ett medikaliserat åldrande. Åldrandet ges ett ansikte. De boendes beskrivningar innefattar både tredje och fjärde ålderns aktiviteter. Personalens beskrivningar innefattar främst fjärde ålderns aktiviteter

Gruppbostaden en äldre- och åldrandelös miljö? Åldrande och att vara äldre ges inget utrymme i gruppbostadens vardag Varken de boende eller personalen beskrivs prata om att vara och bli äldre i någon större utsträckning Personalen motiverar detta med att de boende har begränsningar gällande tidsuppfattning Erbjuder personalen det stöd som de boende förväntar sig när de blir äldre?

Delaktighet och åldrande (o)förenliga fenomen i gruppbostaden Personalen saknar formella riktlinjer och arbetsmetoder om hur stöd ska erbjudas till äldre boende De boendes ålder har betydelse för hur personalen beskriver och ger stöd för delaktighet Att ge stöd för delaktighet är inte bara synonymt med att ge stöd för att kunna göra saker självständigt, att jobba och klara eget boende. Personalen omförhandlar betydelsen av delaktighet. Delaktighet måste betraktas som något som kan förändras under livet

Livsloppet - hinder och förutsättning för delaktighet Livsloppsrelaterade erfarenheter påverkar möjligheten till delaktighet negativt institutionalisering och stigmatisering Äldre boende har ett begränsat intresse och engagemang när det gäller att föra sin egen talan Äldre boende åldras fortare Äldre boende får inte samma utrymme i gruppbostadens gemensamma utrymmen Gemensamma erfarenheter skapar också en särskild typ av samhörighet Att åldras kan innebära en upplevelse av att bli som andra

Så kan stödet i vardagen förändras

Förhållningssätt i vardagen vad vi tänker, säger och gör Alla har rätt till sitt åldrande Åldrandet har många ansikten en tredje och en fjärde ålder Vi måste prata åldrandet måste bli en del av vardagen Vi måste fråga och lyssna Vi måste ge aktivt och anpassat stöd för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska förstå vad det innebär att åldras och vara äldre

Hur skapar vi förutsättningar för delaktighet även på äldre dar Institutionell miljö formell kultur Policydokument och riktlinjer Kunskap och utbildning Fysisk (och social) miljö Ett funktionshinder uppstår i interaktionen mellan den omgivande miljön och personen Åldrandet kan kräva andra typer av anpassningar och hjälpmedel Fysisk och kognitiv tillgänglighet i vardagen är lika viktigt genom hela livet behoven måste omprövas kontinuerligt Arbetssätt/strategier Personcentrering Vad är betydelsefullt och nödvändigt att få göra Vad skapar trygghet, meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet? Hur kan miljön runt personen anpassas för att öka möjligheten till delaktighet

Tips på vägen Åldern har sin rätt Om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Webbaserat utbildningsmaterial för personal/anhöriga och personer med intellektuell funktionsnedsättning. Svenskt demenscentrum. http://www.demenscentrum.se FUBs hemsida http://www.fub.se/utvecklingsstorning/aldrande Tidiga tecken kartläggningsmaterial för uppföljning av åldrande hos personer med kognitiv/intellektuell funktionsnedsättning. n. Ska börja användas när personen är mellan 35 och 50 år (beroende på grad av funktionsnedsättning). Tar ca 1 tim/år. Ska fyllas i av personal. Ska ses som en del av andra viktiga rutiner och viktig dokumentation, ex individuell plan. Region Uppsala. Svenskt demenscentrum mfl. http://tidigatecken.se

Olle sitter vid sitt köksbord med sina blyertspennor och papper. Jag har bett honom teckna en äldre person och Olle har nu arbetat koncentrerat i några minuter. Han tittar upp och ger mig teckningen. Är det en äldre person du har ritat, frågar jag. Det är du, svarar Olle.

Avhandlingen kan laddas ner som en pdf från;http://liu.divaportal.org/smash/search.jsf?dswid=4162 Lättläst version av avhandlingen kan laddas ner från FUBs hemsida;http://www.fub.se/utvecklingsstorning /aldrande/forskning

Tack för mig. Hör gärna av er! Ida Kåhlin Leg. arbetsterapeut & filosofie doktor Universitetslektor i arbetsterapi Institutionen för Samhälls- och Välfärdsstudier Linköpings universitet 601 74 Norrköping 011-36 32 56 ida.kahlin@liu.se